LA FORMAZIONE DEL

CAREGIVER NELLA

GESTIONE DEL SUPPORTO

ASSISTENZIALE DEL

DEMENTE A DOMICILIO

Palermo, 22 Ottobre 2010

Giovanni GELMINIDirettore Dipartimento Cure Primarie

Distretto Valli Taro e Ceno - AUSL di Parma

ggelmini@ausl.pr.it

Mercoledì 20 Settembre 2006

Il Ministro Livia Turco in una lettera di promessa di assunzione di

impegno alla Federazione Alzheimer Italia

"Un progetto obiettivo sull'Alzheimer e una legge quadro

che ridefinisca il contesto generale, gli indirizzi, gli

impegni nei confronti dei pazienti e delle famiglie e

assicuri contenuti reali ai livelli essenziali di assistenza in

questo campo". Abbiamo fatto, sinora, troppo poco, per

questi pazienti e i loro familiari.

La maggior parte dei malati è assistita dalla famiglia o

da amici, mentre il sistema di supporto del Ssn e dei

presidi socio-assistenziali è, spesso, ancora carente

e non sempre preparato alla gestione di un patologia

così complessa …

800.000 dementi in Italia

6.4% soggetti ultrasessantacinquenni

(2-3% < 65 anni, 30%-40% >80 anni)

Prevalenza della demenza

per fasce di età

0

20

40

60

80

100

120

65-69 70-74 75-79 80-84 85-94

VaD ILSA

AD ILSA

Tot. ILSA

Tot. Monselice

Incidenza della demenza

in Italia (per 1000

persone)

Di Carlo et al, JAGS, 2002

Ravaglia et al, Neurology, 2005

80% assistito tra le mura

domestiche

Assistenza familiare precedente

l’istituzionalizzazione è in media

6,5 anni

CAREGIVER

colui che si prende cura, colui che

assiste e si riferisce a tutti i familiari che

assistono un loro congiunto ammalato

e/o disabile

BURDEN

(carico assistenziale)

senso di fatica e oppressione che il

caregiver si trova a fronteggiare, spesso

inconsapevolmente

BPSD (50-80% pz.)

condizioni funzionali ridotte e deficitarie (Pearson Jl. J

Am Geriatr soc 1989;34:1117)

aumento del distress per il paziente (Gonzales-Salvador T

et al. Int J Geriatr Psychiatry 2000;15:181)

peggioramento della qualità della vita (Chui hC et al.

Arch Neurol 1994;51:676)

un rapido declino dello stato cognitivo (Chui hC et al.

Arch Neurol 1994;51:676)

istituzionalizzazione (Gonzales-Salvador MT et al. Int J

Geriatr Psychiatry 1999;14:701)

BPSD

Aumento del carico assistenziale e dello

stress per il caregiver che si trova a dover

affrontare una situazione clinica

decisamente più complessa e assai meno

facilmente gestibile della semplice

presenza del disturbo cognitivo.

MALATTIA DEL

SINGOLO

↓

MALATTIA DELLA

FAMIGLIA

DISTANZIAMENTO PSICOLOGICO

I membri della famiglia tendono

gradualmente ad abbandonare il

peso dell’assistenza delegando il

compito di caregiver ad un solo

familiare (donna 70% : moglie,

figlia, nuora)

PROCESSO DI ADATTAMENTO

↓

Negazione

Coinvolgimento eccessivo

Collera

Colpa

Accettazione

Ansia

Sensi di colpa

Nervosismo

Irritabilità

Rabbia

Tristezza

Depressione

Abuso di farmaci psicotropi

Ridotto interesse per sé

Isolamento sociale

I “COSTI” DELLA DEMENZA

OCCUPAZIONALI E FINANZIARI

impatto economico

SOCIALI

impatto socio-relazionale

EMOTIVI

impatto psicologico

FISICI

impatto clinico

I CAREGIVERS INFORMALI

sono spesso costretti a

ricoprire ruoli per i quali non

hanno alcuna competenza e ad

“inventarsi” un modo di

assistere il proprio congiunto

giorno per giorno

STRATEGIE DI

PROBLEM SOLVING

Gruppi di mutuoaiuto e autoaiuto

Corsi di formazione

Archives of Gerontolgy and Geriatrics

Suppl 7 :191, 2001

Gelmini G., Morabito B., Braidi G., Rolani A.

THE IMPORTANCE OF THE FAMILY

TRAINING IN THE HOME CARE OF

DEMENTED PATIENTS

40 famigliari

8 Serate

Questionario proposto 6 mesi dopo

il corso (consegna attestato)

IMPORTANZA DI CORSI FORMATIVI

PER FAMIGLIARI ?

SI 100%

IMPORTANZA DI CORSI FORMATIVI

PER FAMIGLIARI ?

SI 100%

IL RAPPORTO NEI CONFRONTI DEL

CONGIUNTO È CAMBIATO ?

SI 74%

NO 13 %

NO ESPR. 13%

IN COSA SI È PREVALENTEMENTE MODIFICATO IL RAPPORTO ?

- miglior comprensione atteggiamenti 13%

- presa di coscienza della malattia 13%

- presa di coscienza esigenze soggetto 20%

- inutilità dell’ira caregiver 20%

- semplificazione del rapporto 8%

- in nulla 13%

- senza risposta 13%

SONO STATI RICEVUTI CHIARIMENTI

DAGLI ARGOMENTI TRATTATI ?

SI 100%

IL CORSO HA CONFERITO UNA CERTA

FIDUCIA PER IL FUTURO ASSISTENZIALE ?

SI 80%

NO 20%

SONO STATI RICEVUTI SPUNTI PER

MODIFICARE QUALCOSA NEL

PROPRIO MODO DI ASSISTERE ?

SI 100%

SONO STATE MODIFICATE MODALITA’ DI

APPROCCIO DIRETTO ?

SI 66%

NO 4 %

NO ESPR. 30%

QUALE MODALITÀ SI È PREVALENTEMENTE MODIFICATA?

- comunicazione non verbale 23%

- comunicazione associata verbale/

non verbale 20%

- capacità di ascolto 3%

- approccio più rilassato 20%

- nessuno 4%

- nessuna risposta 30%

MODIFICHE RAPPORTO COL CONGIUNTO

NELL’AMBITO FAMILIARE ?

SI 87%

NO 13%

Archives of Gerontolgy and Geriatrics

Suppl. 1: 119, 2009

Gelmini G., Morabito B., Braidi G.

EDUCATIONAL AND FORMATIVE

TRAINIG REDUCE STRESS IN THE

CAREGIVERS OF DEMENTED

PATIENTS

Corsi di formazione per familiari che

assistono un paziente con la demenza

I corsi seguiti sono cinque, da cui è stato estrapolato il campione totale.

11 incontri di due ore ciascuno, una volta a settimana, condotti da esperti del settore clinico, assistenziale, riabilitativo e psicologico.

Per 3 corsi è stato possibile eseguire il post test a distanza di 3 mesi dalla fine del corso.

OBIETTIVO DELLA RICERCA

Verifica dell’efficacia dei corsi di formazione

– Diminuzione del livello di stress del caregiver

– Miglioramento dello stato emotivo del

caregiver

– Miglioramento del rapporto caregiver-malato

PROGRAMMA

DEI CORSI

IL DETERIORAMENTO MENTALE

SENILE

IL SISTEMA NERVOSO CENTRALE

DEFICIT COGNITIVI E DISTURBI

COMPORTAMENTALI

QUALITÀ DI VITA ED APPROCCIO

ECOSISTEMICO

LA CASA IMPAREGGIABILE PALESTRA

RIABILITATIVA

LA COMUNICAZIONE VERBALE E

NON VERBALE

LA FAMIGLIA COLPITA DALLA

MALATTIA DELLA DEMENZA

CONSIGLI PER L’OTTENIMENTO DI UN

BUON RAPPORTO CON IL MALATO

IL NURSING

DEL PAZIENTE DEMENTE

L’ALIMENTAZIONE

DEL PAZIENTE DEMENTE

PROBLEMI LEGALI

CAMPIONE TOTALE

74 caregivers:

47 donne

27 uomini

Età media di 52,18 anni, compresa

tra i 26 e i 78 anni.

71%

5%

15%

8% 1%

Figli/e Mar/Mog Gen/nuora Nipoti Sore/frate

STRUMENTI UTILIZZATI NELLA FASE DI PRETEST

• Questionario per la raccolta di dati socioanagrafici.

• Questionario per la raccolta di informazioni circa lo stato emotivo del caregiver e il rapporto tra esso e malato. Risposte da 0 (per nulla) a 4 (moltissimo).

• CAREGIVER BURDEN INVENTORY

(Novak e Guest, 1989).

Suddiviso in 5 subscale che analizzano:

– Carico oggettivo

– Carico evolutivo

– Carico fisico

– Carico sociale

– Carico emotivo

• VALUTAZIONE DELLO STRESS DEI

FAMILIARI (Greene, Smith, Gardiner e

Timbury, 1982)

Composto da 15 items, valutazione del

livello di stress suddivisa in tre livelli:

stress assente o lieve

stress moderato

stress grave

STRUMENTI UTILIZZATI NELLA

FASE DI POST-TEST

• CBI

• RSS

• Questionario per la raccolta di informazioni

circa gli eventuali cambiamenti nello stato

emotivo del caregiver e nel suo rapporto

con il malato.

CAREGIVER BURDEN INVENTORY

(Z= -5,45; P<.001)

0

200

400

600

800

1000

1200

1400

1600

1800

pretest post-test

CBI

Stress del caregiver per il CBI nel pre e nel post test

VALUTAZIONE DELLO STRESS DEI FAMILIARI

(Z= -5,34; P<.001)

0

200

400

600

800

1000

1200

1400

pretest post-test

RSS

Stress del caregiver per l’RSS nel pre e nel post test

0

10

20

30

40

50

60

1 3 5 7 9 11 13 15 17 19 21 23 25 27 29 31 33 35 37 39

prima dopo

VALUTAZIONE DELLO STATO

EMOTIVO DEL CAREGIVER

• Ansioso (Z= 4,062; p<.000)

• Nervoso (Z= -4,041; p<.000)

• Insoddisfatto (Z= -3, 273; p<.018)

• Pessimista (Z= -3,162; p<.002)

• Depresso (Z= -4,147; p<.000)

• Mi sento in colpa (Z= -3,581; p<.000)

VALUTAZIONE DEL RAPPORTO

CAREGIVER-MALATO

• Affettuoso (Z= - 4,927; p<.000)

• Profondo (Z= -3,539; p<.000)

• Sereno (Z= -4,466; p<.000)

• Gratificante (Z= -3,368; p< .001)

EFFETTI DEI FATTORI SOCIOANAGRAFICI

SULLO STRESS NELLA FASE DI PRE-TEST:

• Sesso: tendenza a stress più elevato nella

donna, ma non esiste una differenza

significativa (Test di Mann Withney). CBI:

U=398; p= .444. RSS: U= 483; p= .179)

• Età: Dal confronto tra tutte le fasce (Test

di Mann Whitney) risulta che le persone

più stressate sono quelle nella fascia

d’età compresa tra i 61-80.

• Professione: Casalinga più stressata rispetto al libero professionista per l’RSS ( U= 29;p<.032) e l’impiegato (U= 79;p<.015), ma non esiste differenza tra essa e il pensionato né per il CBI (U= 92;p= .120) né per l’RSS (U= 128; p= .155).

• Età e sesso del malato: Non esiste una differenza significativa (Test di Kruskal-Wallis) per l’età né per il CBI (Cq= 2,88;p= .144) né per l’RSS (Cq= 2,14; p= .130). Per il sesso non esiste differenza per il CBI (Cq= 8,12;p= .130) mentre esiste per l’RSS (Cq= 8,12;p<.004). In generale le donne provocano più stress al caregiver.

• Tipo di assistenza: Prima analisi con il

Test di Kruskal-Wallis: incide sul livello

di stress sia per il CBI (Cq=

14,69;p<.005), che per l’RSS (Cq= 9,6;

p<.046). Il confronto attraverso il Test di

Mann Whitney ha permesso di notare

che esiste una differenza significativa

tra chi assiste da solo e chi ha il

familiare in struttura sia per il CBI (U=

19,5; p<.003) che per l’RSS (U= 13,

p<.000).

IMPORTANZA DELL’AIUTO FORNITO

Grado di importanza Frequenze Percentuale

(f ) (%)

0 = per nulla 0

1 = poco 5 6,8%

2 = abbastanza 18 24,3%

3 = molto 33 44,6%

4 = moltissimo 18 24,3%

Totale 74

QUANTO È IMPORTANTE, SECONDO LEI UN CORSO

DI FORMAZIONE PER FAMILIARI, COSÌ

STRUTTURATO?

Grado di importanza Frequenze Percentuali

(f ) (%)

0 = per nulla 0 -

1 = un poco 2 2,7%

2 = abbastanza 9 12,2%

3 = molto 21 28,4%

4 = moltissimo 7 9,5%

Totale 39 52,7%

HA RICEVUTO SPUNTI PER CAMBIARE

QUALCOSA NEL MODO DI ASSISTERE?

Grado di cambiamento Frequenze Percentuali

0 = per nulla 0 -

1 = un poco 5 6,8%

2 = abbastanza 14 18,9%

3 = molto 18 24,3%

4 = moltissimo 2 2,7%

Totale 39 52,7%

(f ) (%)

LE SUE ASPETTATIVE SONO STATE

SODDISFATTE?

Grado di soddisfazione Frequenze Percentuali

0 = per nulla 0 -

1 = un poco 3 4,1%

2 = abbastanza 12 16,2%

3 = molto 19 25,7%

4 = moltissimo 5 6,8%

Totale 39 52,7%

(f ) (%)

PARTECIPEREBBE A GRUPPI DI AUTO AIUTO

PER FAMILIARI?

Tipo di risposta Frequenze Percentuali

Si 33 44,6%

No 6 8,1%

(f ) (%)

LE SUE RELAZIONI SOCIALI SONO MIGLIORATE

DOPO LA FREQUENTAZIONE DEL CORSO?

Grado di cambiamento Frequenze Percentuali

0 = per nulla 9 12,2%

1 = un poco 11 14,9%

2 = abbastanza 16 21,6%

3 = molto 1 1,4%

4 = moltissimo 1 1,4%

Totale 39 52,7%

(f ) (%)

LE SUE RELAZIONI FAMILARI SONO MIGLIORATE

DOPO LA FREQUENTAZIONE DEL CORSO?

0 = per nulla 11 14,9%

1 = un poco 17 23,0 %

2 = abbastanza 10 13,5%

3 = molto 1 1,4%

4 = moltissimo 0

Totale 39 52,7%

Grado di cambiamento Frequenze Percentuali

(f ) (%)

CONCLUSIONI

• A conferma di evidenze precedenti, è la donna, figlia del malato, di età comprese tra i 40-60 anni, il principale caregiver.

• Si registra una diminuzione del livello di stress del caregiver

• Si registra un miglioramento nello stato emotivo del caregiver

• Si registra un miglioramento del rapporto caregiver-malato.

Mercoledì 20 Settembre 2006

Il Ministro Livia Turco in una lettera di promessa di assunzione di

impegno alla Federazione Alzheimer Italia

… E' per questa ragione che abbiamo deciso di

promuovere un forte investimento sulle cure primarie

e l' integrazione socio-sanitaria“ … "una vera e

propria sfida, anche per la complessità

dell'organizzazione dei servizi sanitari e sociali".

L'esistente non va buttato e anzi bisogna partire "da ciò

che ha dimostrato di funzionare bene, dalle buone

pratiche costruite con fatica e sacrificio da operatori,

familiari, associazioni dei pazienti e dai modelli che

alcune Regioni, poche per la verità (Lombardia, Veneto,

Toscana ed Emilia Romagna) hanno via via strutturato,

per sforzarsi di garantire risposte più adeguate ai bisogni

di pazienti e familiari" .

Il Distretto “Valli Taro e Ceno”

H

H

Il Distretto “Valli Taro e Ceno”

16 Comuni

14 comuni in area prevalentemente montana

Il Distretto “Valli Taro e Ceno”Popolazione totale 46.652

PIRAMIDE DELLA POPOLAZIONE

10,0 5,0 0,0 5,0 10,0

0-4

10-14

20-24

30-34

40-44

50-54

60-64

70-74

80-84

90-94

100-104

MASCHI

FEMMINE

COMUNE POPOLAZIONE . IND VECCHIA DENSITÀ

ALBARETO 311,5

BARDI 443,1

BEDONIA 304,3

BERCETO 464,9

BORE 667,3

BORGOTARO 225,9

COMPIANO 246,9

FORNOVOTARO 163,0

MEDESANO 136,0

PELLEGRINO P.SE 459,6

SOLIGNANO 206,0

TERENZO 361,1

TORNOLO 466,3

VALMOZZOLA 572,5

VARANO M.RI 137,2

VARSI 647,5

LA RETE DEI SERVIZI SOCIALI- SANITARI

Cup Comuni - Farmacie

Casa Protetta

Centro Diurno

ASP

Poliambulatorio

Centro Prenotazioni

Appartamenti Protetti

Centro Disabili Bucaneve

Salute Mentale

SERT

Centro prelievo

caregiverchronic care model

self management

demenza

BPSDdomicilio

CORSO DI FORMAZIONE PER I FAMIGLIARI nelle

Valli del Taro e del Ceno (n. 5 eventi 50 serate!)

ATTORI

FAMIGLIARI

MMG

SAD

CDI SERVIZI SOCIALI

ASSISTENTI DOMICILIARI

ADI

CDI

ENTI COINVOLTI

ORGANIZZAZIONI

VOLONTARIATO/FAMIGLIARI

UFFICIO DI PIANO

SERVIZO ASSISTENZA

ANZIANI

AUSL

AMMINISTRAZIONI

COMUNALI

AMMINISTRAZIONE

PROVINCIALE

… ? …

OBIETTIVI

• Supportare il caregiver (es. corsi precedenti, val. CBI)

• Valutazione del miglioramento dei BPS (val. UCLA) grazie ad un diverso rapporto relazionale (quanti disturbi comportamentali sono indotti dal caregiver?)

• Valutazione riduzione utilizzo psicofarmaci

• Fornire stesse indicazioni formative, operative , relazionali e comportamentali a tutti gli attori del sistema

• Coinvolgere la rete territoriale nel progetto

• Coinvolgere CDI con finalità di percorsi a seguire di presa in carico (temporanei, estemporanei, settimanali, festivi/prefestivi)

• Coinvolgimento del SAD con finalità di supporto domiciliare(settimanale, al bisogno, ecc.)

• Creazione di GRUPPI di SOSTEGNO; MUTUOAIUTO, ecc.

• Attivazione percorsi di RIATTIVAZIONE, ARTITERAPIE, ecc.

APPUNTAMENTO AI PRIMI DATI !

Grazie dell’attenzione