““Questi bambini nascono due volte.Questi bambini nascono due volte.Devono imparare a muoversi in unDevono imparare a muoversi in un

mondo che la prima nascitamondo che la prima nascitaha reso piha reso piùù

difficile.difficile.La seconda dipende da voi,La seconda dipende da voi,da quello che saprete dare.da quello che saprete dare.

Sono nati due volteSono nati due voltee il percorso sare il percorso saràà

pipiùù

tormentato.tormentato.Ma alla fine anche per voi sarMa alla fine anche per voi saràà

una rinascita.una rinascita.””

Giuseppe PontiggiaGiuseppe Pontiggia(Nati due volte)(Nati due volte)

PER UNA SCUOLA INCLUSIVAPER UNA SCUOLA INCLUSIVACORSO CORSO DIDI

FORMAZIONE INFORMAZIONE PER INSEGNANTI NON SPECIALIZZATIFORMAZIONE INFORMAZIONE PER INSEGNANTI NON SPECIALIZZATI

““LA DISABILITLA DISABILITÀÀ

E I BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI E I BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI SULLA BASE DEL MODELLO ICFSULLA BASE DEL MODELLO ICF””

Relatrice: Dott.ssa Nadia GhiottoRelatrice: Dott.ssa Nadia Ghiotto

MEDA MEDA ––

22 FEBBRAIO 201222 FEBBRAIO 2012

DOVE DOVE CICI

SIAMO LASCIATISIAMO LASCIATI

(Modello proposto da Ianes

e Cramerotti

(2009), il PEI -

Progetto di vita è

costituito dalle componenti presentate in figura, che corrispondono ad altrettante fasi di programmazione e di lavoro)

L’ICF, acronimo di Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità

e della Salute, invece, classifica e descrive le componenti della classifica e descrive le componenti della salute e degli stati a essa correlati in termini di funzionamentsalute e degli stati a essa correlati in termini di funzionamento e di o e di esperienza di saluteesperienza di salute. La descrizione del funzionamento e della disabilità

prende in considerazione tre prospettive differenti: corpo, persona e contesto (fisico, sociale, attitudinale, etc.). L’ICF, infatti, classifica i fattori ambientali che sono determinanti se la persona ha condizione di salute o di disabilità.

LL’’ICDICD--lOlO

e le l’’ICF sono pertanto degli strumenti complementariICF sono pertanto degli strumenti complementari

che vanno utilizzati insieme. L’ICD fornisce la “diagnosi”

e questo dato si arricchisce delle informazioni aggiuntive offerte dall’ICF, dando così

un quadro più

ampio e significativo che permette di spiegare e codificare un’ampia gamma d’informazioni relative allo stato di salute delle persone e ai fattori a esse correlate.

Per quanto riguarda le categorie diagnostiche principalicategorie diagnostiche principali, le classificazioni più

in uso fanno riferimento al DSM-IV/Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali dell’American Psychiatric

Association

(1996) e all’ICD-

10/Decima revisione della classificazione internazionale delle sindromi e disturbi psichici e comportamentali dell’Organizzazione Mondiale della Sanità

(1992).

LE CLASSIFICAZIONI DELLLE CLASSIFICAZIONI DELL’’ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITÀÀ

(OMS)(OMS)

1.

funzionale alle esigenze avvertite nei diversi Paesi, settori e discipline sanitarie;2.

utile per la pratica, cioè

per identificare i bisogni di assistenza sanitaria e socialee per predisporre programmi di intervento (per esempio prevenzione, riabilitazione, azioni sociali);

3. in grado di fornire una visione coerente dei processi coinvolti nelle conseguenzeuna visione coerente dei processi coinvolti nelle conseguenzedelle condizioni di salute, in modo che il processo di codelle condizioni di salute, in modo che il processo di compromissione costituitompromissione costituitoda dimensioni, che sono distinte dalle malattie/disturbi da dimensioni, che sono distinte dalle malattie/disturbi potessero essere potessero essere

oggettivamente valutate e registrate;oggettivamente valutate e registrate;

4. sensibile alle differenze culturali (essere traducibile e applicabile in culture e sistemi di assistenza socio-sanitaria diversi). La creazione dell’ICF è

stata concepitatransculturalmente

in varie lingue allo scopo di sviluppare la migliore terminologiainternazionale possibile;

5.

utilizzabile in maniera complementare alla famiglia di classificazioni dell’OMS;6.

arricchita da ulteriori schemi riguardanti i Fattori Contestuali

(fattori esterni

ambientali e fattori interni -

personali) che costituiscono delle componenti importanti del processo della disabilità;

7. applicabile in maniera transculturale

così

da diffondere principi di universalità.

* Leonardi

M. (2005), in press, «Salute, Disabilità, ICF e Politiche Sociosanitarie».In Sociologia e Politiche Sociali, Franco Angeli Editore, Milano.

* COME DOVEVA ESSERE LA NUOVA CLASSIFICAZIONE* COME DOVEVA ESSERE LA NUOVA CLASSIFICAZIONE

1) Universalità: al pari del funzionamento umano, la disabilità

dovrebbe essere vistacome un aspetto universale dell’umanità; non come definizione di caratteristichedi qualche gruppo minoritario.2) Ambiente: considerate le intuizioni del modello sociale, i fattori ambientali devonoessere inclusi come componente dello schema di classificazione.3) Linguaggio Neutrale: la nuova classificazione è

principalmente una classificazionepositiva dei livelli di funzionamento umano, non una classificazione esclusivadei problemi di funzionamento. Un obiettivo essenziale della revisione è

stato quellodi evitare qualsiasi terminologia negativa. I termini scelti dovevano essere quantomenoneutri, se non positivi, e meno tipicamente medici.4) Parità: la classificazione non dovrebbe fare differenza fra il fisico e il mentale,ma semplicemente classificare tutte le funzioni umane. Ciò implica che la classificazioneè

eziologicamente

neutrale: tutti i livelli di disabilità

sono definiti operativamentesenza riferimenti a cosa possa causare il problema.5) Modello Biopsicosociale: si tratta del più

importante principio della revisionecoinvolto nel modello sottostante di disabilità. Considerate le critiche all’ICIDH, si èposta infatti maggiore attenzione all’analisi del contesto personale, sociale e fisico.

ICF The International Classification

Of Functioning, Disability

and Health

of the WHO(2001)

CINQUE PRINCIPI CONCETTUALI CHE GUIDANO LCINQUE PRINCIPI CONCETTUALI CHE GUIDANO L’’ICFICF

La 54La 54°° AssembleaAssemblea

MondialeMondiale

delladella

SanitSanitàà

22 22 maggiomaggio

20012001

ApprovaApprova

e e pubblicapubblica

ll’’ICFICF

RaccomandaRaccomanda::

--

ll’’usouso

delldell’’

ICF ICF neglinegli

StatiStati

MembriMembri per la per la ricercaricerca, , neglinegli

studistudi

didi

popolazionepopolazione

e e neinei

rapportirapporti

--

ll’’usouso

congiuntocongiunto

con con ll’’ICDICD

--

adattamentiadattamenti

specificispecifici

per per indaginiindagini

eded

incontriincontri

cliniciclinici

--

revisionirevisioni

periodicheperiodiche

MODELLO MEDICOMODELLO MEDICO

SALUTEASSENZA

DIMALATTIA

ICIDH 1980Malattia o disturbo Menomazione Disabilità

Handicap

=

L’ICIDH 80 si basava su un modello sequenziale di base che distinguevafra menomazione, disabilità

e handicap, causate da una malattia.Il modello ICDH suddivideva quindi le conseguenze degli eventi morbosi in:1) danno o menomazione: perdita di sostanza o alterazione di una struttura o diuna funzione psicologica, anatomica o fisiologica. Se il danno è

causa di una limitazioneo della perdita di una o più

capacità

funzionali tali da modificare negativamentel’attività

del soggetto, la sua esperienza di vita ne risulta condizionata

in modo oggettivo.2) disabilità: riduzione parziale o totale, conseguente a una menomazione, dellacapacità

di compiere un'attività, nel modo e nei limiti considerati "normali" per un essereumano di quell'età, in condizioni basali, in eguale contesto.3) handicap: condizione di svantaggio esistenziale sociale conseguente a unamenomazione e a una disabilità, che limita o impedisce all'individuo lo svolgimentodi un ruolo e un'attività

sociale “normale”.

MODELLO SOCIALE

• L’influenze ambientali e sociali sono

fondamentali per valutare e determinare lo stato

di salute individuale

• Le politiche sociali sono importanti per curare

e prevenire le malattie

• Il problema del paziente è

sociale e pertanto

deve essere trattato a partire dal contesto socioculturale

•

L’integrazione sociale dell’individuo è

alla base

della promozione del benessere

MODELLO MEDICO

VERSUS MODELLO SOCIALE

•

Problema PERSONALE vs Problema SOCIALE

•

cura medica vs integrazione sociale

•

trattamento individuale vs azione sociale

•

aiuto professionale vs responsabilità

individuale

& collettiva

•

intervento sulla persona vs modificazione ambientale

•

comportamento vs atteggiamenti

•

prendersi cura vs diritti umani

•

politica sanitaria vs politiche

•

adattamento individuale vs cambiamento sociale

ConditioniConditioni

didi

salute salute ((disturbo/malattiadisturbo/malattia))

ICF 2001ICF 2001

FattoriFattori

AmbientaliAmbientali FattoriFattori

PersonaliPersonali

FunzioniFunzioni

e e strutturestrutture

corporeecorporee

((MenomazioneMenomazione))

AttivitAttivitàà((LimitazioLimitazio--

ne)ne)

PartecipazionePartecipazione((RestrizioneRestrizione))

Dario Ianes, “La diagnosi

funnzionale

secondo

l’ICF”, il

modello

OMS, le aree

e gli

strumenti, 2004, Erickson (TN)

Non solo assenza di malattia mastato di completo benessere fisico,psicologico e sociale.

Definizione di salute secondo OMS

Funzionamento è

un termine ombrello utilizzato nell’ICF per indicare gli aspetti positividell’interazione tra un individuo, con una condizione di salute, e i fattori contestuali diquell’individuo, che possono essere fattori ambientali o personali. Il

funzionamento diuna persona, dunque, è

descritto sia dalla sua condizione di salute (per cui, per esempio,una persona cardiopatica non potrà

effettuare sforzi fisici troppo intensi eprolungati) sia dall’ambiente in cui vive (la stessa persona dovrà

cercare di limitare ilsuo stato di tensione ma, qualora il suo contesto relazionale sia stressante, ciò avràuna ricaduta anche sul suo livello di funzionamento).

Il concetto di disabilità, infine, rappresenta la maggiore innovazione dell’ICF. Ladisabilità

è

il concetto che indica gli aspetti negativi dell’interazione fra l’individuo eil suo ambiente. Tali aspetti negativi comprendono sicuramente le menomazioni (alivello di funzione e/o struttura corporea) fisiche, ma anche e soprattutto le limitazioniche la persona incontra nel corso della sua vita a causa della cattiva interazione frala sua condizione fisica e un ambiente svantaggiato, che in qualche maniera ostacolala persona.

CARATTERISTICHE DELLCARATTERISTICHE DELL’’ICFICF

•I Bisogni Educativi Speciali sono molti e diversi: una scuola davvero inclusiva dovrebbe essere in grado di leggerli tutti (individuando così

il reale “fabbisogno”

di risorse aggiuntive) e su questa base generare la dotazione di risorse adeguata a dare le risposte necessarie.

•C’è

però bisogno di una cornice forte che orienti questa lettura, una cornice concettuale che sia la stessa per cogliere le varie dimensioni dei bisogni “forti”

e di quelli “deboli”, che rischiano di non essere visibili.

••LL’’ICF (International ICF (International ClassificationClassification

of of FunctioningFunctioning, , DisabilityDisability

and and HealthHealth, , Organizzazione Mondiale della SanitOrganizzazione Mondiale della Sanitàà, 2002) , 2002) èè

il modello concettuale utile a questa il modello concettuale utile a questa lettura perchlettura perchéé

questo strumento parla di salute, non di disabilitquesto strumento parla di salute, non di disabilitàà

o patologie. o patologie.

•Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, infatti, la situazione di una persona va letta in modo globale, da diverse prospettive, e in modo interconnesso e reciprocamente causale.

I BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI SECONDO LI BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI SECONDO L’’ICFICFL’ICF propone il modello biopsicosociale

della disabilità, un modello che riesce a ovviare alla contrapposizione

tra il modello puramente “medico”

e quello puramente “sociale”

di disabilità

Gli alunni con Bisogni Educativi Speciali vivono una

situazione particolare, che li ostacola

nell’apprendimento e nello sviluppo: può essere a

livello organico, biologico, oppure familiare, sociale,

ambientale, contestuale

I normali bisogni educativi che tutti gli alunni hanno

(bisogno di sviluppare competenze, bisogno di

appartenenza, di identità, di valorizzazione, di

accettazione, solo per citarne alcuni) si

“arricchiscono”

di qualcosa di particolare, di

“speciale”

•In alcuni casi l’individualizzazione prenderà

la forma di un Piano educativo individualizzato-Progetto di vita, in altri sarà, ad esempio, una “semplice”

e

informale serie di delicatezze e attenzioni psicologiche rispetto a una situazione familiare difficile, in altri ancora potrà

essere uno specifico

intervento psicoeducativo

nel caso di comportamenti problema.•In tutti i casi c’è

comunque un qualcosa in più, c’è

qualcosa di “speciale”

che

dovrebbe tendere a “farsi normale”

il più

possibile; anzi, c’è

la normalità stessa delle situazioni educativo-didattiche, la grande quotidianità

della vita

scolastica che abbraccia tutti, che si arricchisce continuamente

di quei piccoli- grandi dettagli necessari a qualche alunno, ma utili per tutti.

•In questo senso la qualifica “speciale”

non ci fa più

pensare alle scuole

speciali, segreganti ed emarginanti, ma a una buona qualità

dei processi di

insegnamento-apprendimento, che rende possibile una reale inclusione delle differenze e dei Bisogni Educativi Speciali.

Per lavorarci adeguatamente avremo dunque bisogno di Per lavorarci adeguatamente avremo dunque bisogno di competenze e risorse competenze e risorse ““specialispeciali””, migliori, pi, migliori, piùù

efficaci.efficaci.

STRUTTURASTRUTTURA

ClassificazioneClassificazione

PartiParti

ComponentiComponenti

CostruttiCostrutti//qualificatoriqualificatori

Domini e Domini e categoriecategorieaiai

diversidiversi

livellilivelli

ICFICF

Parte 1:Parte 1:FunzionamentoFunzionamento

e e disabilitdisabilitàà

Parte 2:Parte 2:FattoriFattori

ContestualiContestuali

FunzioniFunzioni

e e StruttureStrutture

CorporeeCorporee

AttivitAttivitàà

e e PartecipazionePartecipazione

FattoriFattori

AmbientaliAmbientali

FattoriFattori

PersonaliPersonali

Cambiam.Cambiam.

StruttureStrutture

CorporeeCorporee

CapacitCapacitàà PerformancePerformance FacilitatoreFacilitatore//BarrieraBarriera

IivelloIivello

item:item:

11°°

22°°

33°°

44°°

livellolivelloItem:Item:

11°°

22°°

33°°

44°°

livellolivelloItem:Item:

11°°

22°°

33°°

44°°

CambiamCambiam..FunzioniFunzioni

CorporeeCorporee

livellolivelloitem:item:

11°°22°°

33°°

44°°

livellolivelloItem:Item:

11°°

22°°

33°°

44°°

Struttura del modello ICF-CY in base alla quale definire la Diagnosi funzionale. Fonte: Ianes

e Cramerotti, 2009

La situazione globale di una persona, del suo stato di salute e di funzionamento nei suoi contesti reali di vita, va descritta mettendo in relazione informazioni su:

1. condizioni fisiche2. funzioni corporee 3. strutture corporee 4. attività

personali 5. partecipazione sociale 6. fattori contestuali ambientali 7. fattori contestuali personali

Bisogni Educativi Speciali in un’ottica di salute globale, per una prima comprensione qualitativa degli “ambiti”

di difficoltà

di un

alunno e una prima definizione dei corrispondenti “ambiti”

di risorse.

Le funzioni corporee sono le funzioni fisiologichele funzioni fisiologiche

dei vari sistemi corporei (comprese le funzioni mentali). Le menomazioni sono da ritenersi come problemi nella funzione del corpo, intesi come una deviazione o una perdita significativa.

Questa è

la parte che riguarda principalmente la situazione situazione fifisica, sica, ««organicaorganica»»

dell’alunno: in primo luogo le caratteristiche tipiche della sua sindrome, in termini biologici, fisiopatologici

e delle necessità

terapeutiche e riabilitative. È

evidente che in questa parte della Diagnosi funzionale sono richieste professionalità

specialistiche in ambito neurologico, neuropsichiatrico, pediatrico, ortopedico, riabilitativo e in altre branche delle scienze biomediche.

L’attività

è

l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo.

La partecipazione è

il coinvolgimento in una situazione di vita.

Le limitazioni dell’attività

sono le difficoltà

che un individuo può incontrare nello svolgere delle attività.

Le restrizioni alla partecipazione sono i problemi che un individuo può sperimentare nel coinvolgimento nelle situazioni di vita.

Apprendimento e applicazione delle conoscenze: questa parte riguarda le esperienze sensoriali intenzionali come guardare e ascoltare, l’apprendimento di base, l’applicazione delle conoscenze acquisite, pensare, risolvere problemi e prendere decisioni.

Compiti e richieste generali: questa parte riguarda gli aspetti generali dell’eseguire compiti singoli o articolati, organizzare la routine e affrontare lo stress. Gli item di questa sezione possono essere usati in congiunzione con compiti o azioni più

specifici per identificare le caratteristiche sottostanti all’esecuzione dei compiti in circostanze

diverse. Comunicazione: riguarda le caratteristiche generali e specifiche della comunicazione attraverso il linguaggio, i segni e i simboli, inclusi la ricezione e la produzione di messaggi, sostenere una conversazione e usare strumenti e tecniche di comunicazione.

Mobilità: riguarda il muoversi cambiando posizione del corpo o collocazione o spostandosi da un posto all’altro, portando, muovendo o manipolando oggetti, camminando, correndo o arrampicandosi e usando vari mezzi di trasporto.

Cura della propria persona:

riguarda la cura di sé, lavarsi e asciugarsi, occuparsi del proprio corpo e delle sue parti, vestirsi, mangiare e bere, prendersi cura della propria salute.

Vita domestica:

riguarda l’esecuzione di azioni e compiti domestici e quotidiani. Le aree della vita domestica includono: procurarsi un posto in cui vivere, cibo, vestiario e altri beni di prima necessità, pulire la casa, sistemare e aver cura degli oggetti personali, ecc.

Interazioni e relazioni interpersonali:

riguarda l’esecuzione delle azioni e dei compiti richiesti per le interazioni semplici e complesse con le persone (estranei, amici, parenti, membri della propria famiglia, partner e persone amate) in un modo contestualmente e socialmente adeguato.

AttivitAttivitàà

e partecipazionee partecipazione

Le attività

personali fanno riferimento all’attività

e all’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo. L’ICF-CY prevede che ogni attività

possa essere descritta con due due qualificatoriqualificatori

per: –

capacità: ossia l’abilità

di eseguire un compito o un’azione senza l’influsso, positivo o negativo, di fattori contestuali ambientali e/o personali; –

performance:

ossia l’abilità

di eseguire un compito o un’azione con l’influsso, positivo o negativo, di fattori contestuali ambientali e/o personali.

Sono i fattori contestuali correlati all’individuo

quali l’età, il sesso, la classe sociale, le

esperienze di vita e così

via, che non sono

attualmente classificati nell’ICF, ma che gli

utilizzatori possono inserire nelle loro

applicazioni della classificazione.

FATTORI PERSONALI

•altre condizioni di salute•capacità

di adattamento•background sociale•educazione•professione•esperienze passate

L’ICF adopera un sistema alfanumerico nel quale leletterebb

(body = funzioni corporee), ss

(structure

= strutture corporee), dd

(domain = attività

e partecipazione)ee

(environment

= fattori ambientali) sono seguite daun codice numerico che inizia con il numero del capitolo(una cifra), seguito dal secondo livello (due cifre) e dalterzo e quarto livello (una cifra ciascuno)esempio:b2 funzioni sensoriali e dolore (1° livello)b210 funzioni della vista (2° livello)b2102 qualità

della visione (3° livello)b21022 sensibilità

al contrasto (4° livello)

•

I codici ICF sono completi esclusivamente inpresenza di un qualificatore che indica l’estensione diun livello di salute. Essi sono codificati come uno, due o più

numeri dopo il punto.

CODIFICA ICF

Grado

della

MenomazionePRIMO Qualificatore

Funzioni

Corporee

Barriera

o facilitatore

(grado)PRIMO Qualificatore

Fattori Ambientali

Capacità

(grado)SECONDO Qualificatore

Performance (grado)PRIMO Qualificatore

Attività

e Partecipazione

Localizzazione

della Menomazione

TERZO Qualificatore

Natura

della

MenomazioneSECONDO Qualificatore

Grado

della

MenomazionePRIMO Qualificatore

Strutture Corporee

I QUALIFICATORII QUALIFICATORI

...tenere conto di tutte

le componenti dell’ICF:-

Funzioni Corporee

-

Strutture Corporee-

Attività

e Partecipazione

-

Fattori Ambientali

NELLA CODIFICANELLA CODIFICA

-

“Codificare solo le informazioni rilevanti”-

“Codificare solo le informazioni esplicite”

-

“Codificare informazioni specifiche”

……. Rispetto ai qualificatori:-

Trovare la categoria appropriata (rilevante, esplicita,

specifica)-

Usare il qualificatore o i qualificatori per ogni

componente

DOMINI ICF UTILIZZATI NELLE SURVEYS INTERNAZIONALI OMSDOMINI ICF UTILIZZATI NELLE SURVEYS INTERNAZIONALI OMS

••

Domini Domini relativirelativi

allaalla

salutesalute••

VistaVista••

UditoUdito••

LinguaggioLinguaggio••

DigestioneDigestione••

EscrezioneEscrezione

corporeacorporea••

FertilitFertilitàà••

AttivitAttivitàà

sessulaesessulae••

Cute & disfigurementCute & disfigurement••

RespiroRespiro••

DoloreDolore••

AffectAffect••

SonnoSonno••

EnergiaEnergia

/ / vitalitvitalitàà••

CognizioneCognizione••

ComunicazioneComunicazione••

MobilitMobilitàà

e e DestrezzaDestrezza

Domini saluteDomini salute--correlaticorrelati

CuraCura

didi

ssèè: Include : Include alimentarsialimentarsi

AttivitAttivitàà

quotidianequotidiane: : attivitattivitàà

domestichedomestiche, , lavorativelavorative

o o scolastichescolastiche

FunzionamentoFunzionamento

socialesociale: : relazionirelazioni

interpersonaliinterpersonali

PartecipazionePartecipazione: : partecipazionepartecipazione

socialesociale, , include include discriminazionediscriminazione/stigma/stigma

Età: 3 anni Diagnosi clinica: Diplegia da lesione midollare (C7-T1), vescica neurologica ipereflessica(codici ICD-10 G.82.2/N.31.9)La bambina in seguito a incidente stradale ha presentato trauma contusivo

midollare C7-T1-T2. Dopo il ricovero in terapia intensiva pediatrica è

stata seguita dal servizio di neuropsichiatria infantile del territorio con sedute di riabilitazione neuromotoria per la presenza di un quadro caratterizzato da aposturalità

con paralisi flaccida, più

evidente agli arti inferiori. E’

stata ripetutamente ricoverata per infezioni urinarie e respiratorie delle vie aeree inferiori, e per iperpiressia da inadeguata termoregolazione. La RMN cerebrale e midollare a circa 2 anni di distanza dall’evento traumatico evidenzia: non alterazioni del parenchima cerebrale (s110.000). A livello midollare riscontro di sezione completa del midollo nel tratto compreso tra C6-7 e D2-3 (s120.453). Lo studio urodinamico

dimostra vescica neurologica ipereflessica

con modica dilatazione in condizioni di riposo (s6.243).Da un anno e mezzo è

in carico a un centro privato di riabilitazione (e580+4) dove esegue trattamento fisioterapico, logopedico

e dove è

seguita per gli aspetti medici.Nell’ultimo anno è

in relativo benessere, senza infezioni significative; la terapia antibiotica profilattica attualmente assunta per le infezioni urinarie ne ha

consentito un buon controllo.

(e1101+2) La bambina ha bisogno di cateterismi vescicali intermittenti 4 volte al giorno circa (b620.4), svolti dalle infermiere del centro di riabilitazione, e a volte necessita di cateterismo

notturno (e115+3). Al bisogno esegue microclismi intestinali, a volte scarica autonomamente (b525.1) Dal punto di vista motorio Monica presenta diplegia con livello funzionale C7 bilateralmente (b730.3 forza muscolare). Non sono presenti retrazioni muscolo tendinee né

limitazioni articolari a livello degli arti inferiori e superiori (b710.0). Gli arti inferiori, spesso atteggiati in schema

estensorio, non dimostrano movimenti volontari. Non è

presente il controllo del tronco, mentre è

presente quello del capo. Agli arti superiori: tono conservato, deficit di forza degli estensori delle dita della mano destra (b730.3 livello funzionale), trofismo lievemente ridotto agli estensori del braccio destro (s730.171 trofismo dx). Ipotonia (b735.2) e ipotrofia moderate, ipostenia completa agli arti inferiori bilateralmente (s750.273). Riflessi osteotendinei

normoevocabili

a livello degli arti superiori, assenti agli arti inferiori; assenti anche i riflessi

addominali (b750.2). Per quanto valutabile si rileva assenza di sensibilità

tattile superficiale e dolorifica al di sotto del dermatomero C 7 (b280.3).

La bambina passa autonomamente da prona a supina e viceversa, dalla posizione supina riesce a portarsi seduta e viceversa (d410.33). La posizione seduta viene mantenuta in atteggiamento di ipercifosi

dorsale data l’ipovalidità

della muscolatura erettrice

del tronco. Non scoliosi (s760.000). Porta busto (E115+3) per il sostegno del tronco e per riuscire a mantenere la posizione seduta. Per spostarsi sul pavimento striscia usando solo gli arti superiori. Usa una carrozzina (E120+3) manuale (d445.00) (d450.44 incapacità

di camminare) spostandosi in autonomia (d465.00). Nei movimenti che riesce a compiere dimostra un’incoordinazione motoria di grado medio (b760.3); reazioni di equilibrio buone agli arti superiori, assenti agli arti inferiori (b755.2). Non riesce sempre a evitare situazioni potenzialmente pericolose, e solo con l’assistenza dell’adulto è

in grado di evitare di farsi male (d565.02).Dal punto di vista linguistico la comprensione verbale è

buona (d310.00); la produzione verbale, invece, è

limitata (d330.22): pronuncia parole mono o bisillabe (b3.0) , di solito integrate dalla gestualità

in modo efficace per comunicare (d335.00). Comprende ed esegue semplici comandi (d210.00). La funzione uditiva è

nella norma, come pure la funzione visiva (b210.0 b230.0).La bambina è

dotata di buone capacità

cognitive (b120.0), è

capace di mettere in atto strategie sia motorie che relazionali compensatorie al suo deficit. Talvolta ha difficoltà

ad addormentarsi e si sveglia spesso di notte (b134.2).La bambina frequenta con addetto all’assistenza (e340+3) il primo anno della scuola dell’infanzia (d815.00) annessa a un presidio di riabilitazione. E’

ben inserita nel gruppo, partecipa alle attività

proposte con interesse fluttuante (d131.00), è

attenta ed interessata agli eventi che la circondano. Interagisce nel gioco con gli altri bambini (d880.00) e dimostra con loro un comportamento adeguato (d710.00); il gioco è

imitativo con spunti simbolici. L’attenzione è

limitata nel tempo e condizionata alla motivazione, i tempi di risposta sono lievemente ritardati (b140.2). La memoria visiva e l’organizzazione temporale sono legate all’esperienza (b144.1, b1140.1).

Conosce forme semplici ed esegue semplici accoppiamenti per forme e colori, ed associazioni logiche di pochi elementi (b156.0).Considerate le difficoltà

di gestione della bambina da parte della famiglia (e310.3)dovute a carenze educative e ad una non comprensione dei

bisogni, e le necessità

costanti di interventi medici e riabilitativi, Monica è

stata affidata ai servizi sociali del territorio e inserita in una comunità

residenziale (e575+4). Si è

ben integrata nel gruppo educativo ed ha instaurato buone relazioni con gli educatori, che ha individuato

come figure adulte di riferimento stabili. La bambina vede i genitori ogni 15 giorni, sta volentieri con loro, e loro dimostrano un atteggiamento abbastanza affettuoso nei suoi confronti (e410+2) .Gli educatori(e355+3), gli insegnanti (e330+2) e gli operatori sanitari (e355+3) hanno un atteggiamento positivo e di supporto verso la

bambina (e430+3 e450+3), e lavorano in modo sinergico per sviluppare tutte le sue potenzialità. Monica ha la certificazione per l’invalidità

civile con indennità

di accompagnamento e beneficia della legge 104/92 (e570+4).

FATTORI PERSONALI CHE INFLUENZANO LO STATO DI

SALUTE:

•

Stili di attribuzione•

Autoefficacia• Autostima•

Emotività• Motivazione•

Comportamenti problema• Coping•

Resilienza•

Gestione dello stress

STILE DI

ATTRIBUZIONE•

Valutazioni che individuo mette in attospontaneamente per capire chi o che cosa sia responsabile degli eventi che accadono. Ogni persona possiede uno schema di attribuzioni composto da uninsieme di credenze che viene adottato come modello tendenzialmente stabile per spiegare la realtà

e che costituisce il suo stile attributivo.•

Lo stile attributivo è

quindi un insiemesufficientemente stabile di categorie causali costruite in base all’esperienza a cui la persona fa riferimento abitualmente e varia da individuo a individuo. Alcunipensano che le cose vanno bene o male perché

ci si impegna, alcuni perché

si è

capaci o incapaci, altri perché

sono facili o difficili, o altri ancora per caso o fortuna.

LA MOTIVAZIONE•

Motivazione intrinseca: spinta ad agire senza ottenereuna ricompensa o un riconoscimento esterno. Sentirsiintrinsecamente motivati significa fare qualcosa senzache vi sia un secondo fine, fare qualcosa perché

piace ebasta. Si tratta di una forza che spinge le persone a fare,intraprendere attività

che non prevedono un guadagnoma semplicemente accrescono il piacere, l’autostima el’auto‐determinazione.•

Motivazione estrinseca: caratterizzata da forme diricompensa da parte dell’esterno o da unriconoscimento sociale. La persona estrinsecamentemotivata orienta il suo comportamento sulla base di unguadagno senza il quale non sarebbe sufficientementemotivato.

STRESSLo stress consiste nella transazione fra la persona e l’ambiente nella quale la situazione è

valutata dall’individuo come eccedente le proprie risorse e tale da mettere in

pericoloil suo benessere (Lazarus

e Folkman, 1984). Le gestione dello stress si articola in:a)

valutazione cognitiva primaria, in cui soggetto valuta significato dello stressor

e decide se è

irrilevante, positivo o stressante per il suo benessere;b) valutazione cognitiva secondaria in cui il soggetto valuta proprierisorse e abilità

di coping.Quando si parla di coping

ci si riferisce all’insieme degli sforzi cognitivi e comportamentali attuati per controllare specifiche richieste interne e/o esterne

che vengono valutate come eccedenti le risorse della persona. •

Esistono diversi stili di coping

(centrato sul problema, sulle emozioni osull’evitamento)

RESILIENZA•

Capacità

di resistere e reagire ad unevento traumatico mobilizzando quellerisorse personali che consentono difronteggiare e superare eventi stressanti con esiti positivi e costruttivi.

AUTOSTIMA•

Il complesso di valutazioni, vissuti emotivi esentimenti di valore che abbiamo verso i molti aspettidella nostra persona costituisce il concettopsicologico di autostima.•

L’autostima è

costituita da più

dimensioni:Area successo scolastico; Area della relazionalità; Areafamiliare; Area corporea; Area emozionale; Area delcontrollo generale sull’ambiente; Area socioeconomica;Area dei valori.

AUTOEFFICACIA•

Senso di autoefficacia = convinzione nelle propriecapacità

di organizzare e realizzare il corso di azioninecessario a gestire adeguatamente le situazioni chesi incontreranno, in modo da raggiungere i risultatiprefissati. Le convinzioni di efficacia influenzano ilmodo in cui le persone pensano, si sentono, trovanomotivazioni personali e agiscono. Il senso diautoefficacia incide positivamente sui processi diapprendimento, conferisce all’alunno la sensazione di potercela fare.

Ianes

D. (2004), La diagnosi funzionale secondo l’ICF, Trento, Erickson

L’alunno che viene valutato secondo il modello ICF può evidenziare

difficoltà

specifiche

in vari ambiti:

–

Condizioni fisiche: malattie varie, acute o croniche, fragilità, situazioni cromosomiche

particolari, lesioni, ecc.

–

Strutture corporee: mancanza di un arto, di una parte della corteccia cerebrale, ecc.

–

Funzioni corporee: deficit visivi, deficit motori, deficit attentivi, di memoria, ecc.

–

Attività

personali: scarse capacità

di apprendimento, di applicazione delle conoscenze, di

pianificazione delle azioni, di comunicazione, di autoregolazione metacognitiva, di

interazione sociale, di autonomia, di cura del proprio luogo di vita, ecc.

–

Partecipazione sociale: difficoltà

a rivestire i ruoli sociali di alunno, a partecipare alle

situazione sociali più

tipiche, nei vari ambienti e contesti.

–

Fattori contestuali ambientali: famiglia problematica, cultura diversa, situazione sociale

difficile, culture e atteggiamenti ostili, scarsità

di servizi e risorse, ecc.

–

Fattori contestuali personali: scarsa autostima, reazioni emozionali eccessive, scarsa

motivazione, ecc.

Il modello ICF consente:•

una prima lettura degli ambiti e delle interconnessioni che caratterizzano un alunno con Bisogni Educativi Speciali, •una valutazione più

approfondita, funzionale alle attività

individualizzate di recupero e sostegno, e se avrà

bisogno di strumenti specifici.

Utilizzando una griglia costruita sulla base del modello concettuale dell’ICF, una

scuola attenta all’individualizzazione riesce a tracciare una prima mappa generale dei bisogni, di quelle situazioni che richiedono interventi individualizzati. Alcuni di questi interventi prenderanno la forma di veri e propri Piani educativi individualizzati, altri invece potranno essere, molto più

informalmente,semplici accorgimenti facilitanti, modifiche nella routine, qualche attenzione o

sensibilità

in più.

La scuola, sulla base dell’ICF, avrà

maggiore consapevolezza del “paniere”

dei suoi Bisogni Educativi Speciali e potrà

valutare nel loro livello di impegno/importanza le risorse ritenute necessarie per rispondere a questi bisogni, in termini dimodificazioni, aggiunte, arricchimenti, semplificazioni, sostituzioni, adattamenti,

fornitura di ausili, apparecchiature, personale, conoscenze e competenze, strategie d’azione, ecc.

CATEGORIE DI

RISORSE PER L’INDIVIDUALIZZAZIONE

1. Organizzazione scolastica (tempi, routine, attività, formazione delle classi, ecc.).2. Gestione degli spazi e aspetti architettonici.3. Partnership e alleanze extrascolastiche (con gli operatori dei Servizi, degli Enti Locali, con le famiglie, con l’associazionismo della comunità).4. Necessità

formative e di aggiornamento specifico su competenze importanti per quel Bisogno.5. Necessità

di documentazione, di scambio di esperienze, di presa di contatto con altre scuole che hanno sperimentato situazioni analoghe.6. Modalità

didattiche ordinarie (modifiche).7. Materiale didattico ordinario (modifiche).8. Didattica individuale (in aggiunta alle precedenti e non in alternativa).9. Materiale didattico individuale specifico.10. Interventi educativi formativi ordinari (ed esempio attività

rivolte all’autonomia per tutti gli alunni).11. Interventi educativi formativi individuali (ad esempio un percorso di insegnamento apprendimento dell’uso dei mezzi di trasporto pubblico, solo per l’alunno disabile).

12. Interventi educativi relazionali ordinari (ad esempio attività

di alfabetizzazione socio -

affettiva, o elaborazione del contratto formativo, o sviluppo di competenze interpersonali per tutti gli alunni).13. Interventi educativi relazionali individuali (ad esempio un percorso di riconoscimento delle emozioni, di insegnamento-apprendimento delle capacità

di autoregolare la collera, solo per l’alunno in difficoltà).14. Ausili o tecnologie di aiuto.15. Interventi riabilitativi.16. Interventi sanitari-terapeutici.

In questo modo si potrebbe definire quanta e quale individualizzazione il singolo alunno richiede, e di conseguenza quante risorse aggiuntive.

“risorse aggiuntive”

non significa automaticamente “ore di sostegno”, o “ore di copertura con personale educativo, ausiliario, o di varia provenienza”. Le varie modalità

di individualizzazione richiedono una ricca pluralità

di risorse, naturalmente anche docenti in più, o personale specifico, ma anche formazione mirata, documentazione e scambio con altre scuole per tutti gli insegnanti, evoluzione della didattica ordinaria (e per fare questo le risorse necessarie sono la competenza, il tempo, la motivazione, ecc.), interventi educativi ordinari/individuali, riorganizzazione dei tempi e degli spazi, modifiche e adattamento nei materiali didattici.

( Rivista “Rassegna”

dell’Istituto Pedagogico Provinciale di Bolzano, Anno XI, agosto 2003)

• Leonardi

M. (2005), in press, «Salute, Disabilità, ICF e Politiche Sociosanitarie».In Sociologia e Politiche Sociali, Franco Angeli Editore, Milano.

BIBLIOGRAFIA•

Ianes

D. (2004), La diagnosi funzionale secondo l’ICF, Trento, Erickson.

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Ianes

D., Celi F. e Cramerotti

S., Il Piano educativo individualizzato-Progetto di vita. Guida 2003-2005, Trento, Erickson.

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Ianes

D., Cramerotti

S., Il Piano educativo individualizzato, Trento, Erickson, 2009.

www.who.int/classification/icf

•

Organizzazione Mondiale della Sanità

(2007). ICF‐CY Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità

e della Salute. Trento, Erickson.

• Ianes

D. e Tortello M. (1999a), La Qualità

dell’integrazione scolastica, Trento, Erickson.