info@fondazioneserono - Fondazione Serono · Testi a cura di: Cristina ... è un progetto di...

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In collaborazione conil Centro di Riferimento Regionale per lo Studio della Sclerosi Multipla

PolIClInICo UnIveRSItà toR veRgata, Roma

COVER_sm_DEFok4:Layout 1 09/05/11 20:41 Pagina 2

Testi a cura di: Cristina Astolfi, Lilia Biscaglia, Vincenzo NapolanoProgetto grafico e impaginazione: Romana CiavarellaIllustrazioni: Massimo Ottone

Per informazioni sul progetto scrivere a: [email protected]'opuscolo è scaricabile dal sito: www.fondazioneserono.org

“DENTRO LE PAROLE - Vita ed esperienze di donne e uomini con la Sclerosi Multipla”è un progetto di ricerca promosso dalla Fondazione Cesare Serono

Un sentito ringraziamento:

alle persone con Sclerosi Multipla e ai loro familiariche generosamente e con entusiasmo hannoraccontato le loro storie ed esperienze.

agli operatori del Centro Sclerosi Multipladel Policlinico Tor Vergata, che hanno reso possibilequesta ricerca e che ogni giorno lavorano per la curadelle persone con Sclerosi Multipla.

Realizzato da: CodiCS – Cooperativa di Comunicazione Scientifica


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La scoperta della malattiaSegnali di malattia ........................................................................................ 07Non più soli con la SM ................................................................................ 07Salute e benessere dopo la diagnosi ................................................ 09Vivere insieme il cambiamento .............................................................. 09Il mondo del lavoro ....................................................................................... 11Cosa fare se... ..................................................................................................... 12

Reagire alla SMLa tentazione di chiudersi in se stessi .............................................. 15Come reagire alla SM .................................................................................. 15La fiducia in chi ti sta curando ............................................................... 17Dare un senso alla malattia ..................................................................... 17Uno sguardo al futuro: in bilico tra aspettative e paure ......... 19Cosa fare se... .................................................................................................... 20

Le cure farmacologicheCurarsi con i farmaci ................................................................................... 23Il peso della terapia ..................................................................................... 23Il sostegno nella terapia ........................................................................... 25La fiducia nella ricerca scientifica ....................................................... 25Cosa fare se... .................................................................................................... 26

La qualità delle cureCure di qualità ................................................................................................. 29Accessibilità di informazioni e servizi................................................. 29Comunicazione e relazioni........................................................................... 29Competenze ...................................................................................................... 31Comfort ambientale ...................................................................................... 31Cosa fare se... .................................................................................................... 32

Premessa a cura del Dottor Gianfranco ContiPrefazione a cura del Dottor Diego Centonze

La SclerosiMultipla

DENTROLE PAROLE

INTERNO_sm_DEFok4:Layout 1 09/05/11 20:41 Pagina 1

PREMESSAa cura del Dottor Gianfranco ContiDirettore dalla Fondazione Cesare Serono

La Fondazione Cesare Serono è attiva dal 1973 ed ha sempre avuto nella persona (cittadino, paziente e fa-miglia) il suo focus principale. La persona deve essere posta al centro del sistema, sia esso sociale che sa-nitario. Sistema che nella sua accezione più ampia, non deve solo intervenire sulle patologie una volta insorte,ma deve avere come obiettivo primario quello di prolungare sin dove possibile lo stato di salute degli individui.

Se c’è un principio che mette tutti d’accordo è, appunto, la centralità della persona e a partire dalla Costi-tuzione della Repubblica, che sancisce inequivocabilmente questo principio, non c’è stato politico che almenouna volta non si sia espresso in tal senso. La realtà di tutti i giorni non riflette questa unanimità di consensi.Partendo da queste considerazioni la FCS ha varato un progetto pluriennale di ricerca socio sanitaria voltoproprio a dar voce alle persone afflitte da gravi disabilità, tra cui la sclerosi multipla, perché i loro realibisogni siano il vero motore delle decisioni dei politici per le questioni che li riguardano.

In quest’ottica si inserisce il progetto DENTRO LE PAROLE, il cui sottotitolo “Vita ed esperienze di donne euomini con sclerosi multipla” perfettamente incarna e riflette la logica della centralità della persona. È unaricerca che ci ha permesso di indagare sotto il profilo qualitativo quali sono i reali bisogni delle personeaffette da questa patologia e di capire meglio cosa è possibile fare per migliorare la loro qualità di vita.

A mio avviso, l’essenza ed il valore aggiunto del progetto sta nell’aver identificato un “percorso ideale dicura” che può costituire uno standard di qualità assistenziale capace di tener conto del punto di vista di tuttigli attori coinvolti.

Ringraziando coloro che hanno reso possibile il progetto, in particolare il gruppo del Policlinico Tor Vergata,coordinato dal dr Diego Centonze e la Cooperativa di Comunicazione scientifica (COdiCS), non escludo che“Dentro le parole” possa essere il punto di partenza per ulteriori iniziative della Fondazione.


PREFAZIONEa cura del Dottor Diego CentonzeResponsabile del Centro di Riferimento Regionale per lo Studio della Sclerosi Multipla - Policlinico Università Tor Vergata, Roma

Negli ultimi anni, il miglioramento delle procedure diagnostiche ha permesso di identificare la Sclerosi Multipla(SM) in maniera precoce, andando ad incidere positivamente sul decorso della malattia e sul controllo deisintomi. Oggi sono sempre di più le persone con SM che, nel corso della loro vita, presentano sintomitransitori alternati a periodi di remissione. Talvolta, invece, i sintomi peggiorano col tempo, ne compaiono dinuovi e la persona comincia ad avvertire delle limitazioni nelle attività della vita quotidiana. In ogni caso, laSM come altre malattie croniche, condiziona fortemente la qualità di vita della persona e dei suoi caregiver.

Mantenere una buona qualità della vita costituisce quindi un obiettivo prioritario nella cura della SM. Per farquesto è necessario offrire un’assistenza di qualità che, oltre ad assicurare risultati in termini di salute, siasempre più orientata alla persona. In quest’ottica, ascoltare direttamente i pazienti, fornendo loro uno spazioin cui poter raccontare le loro esperienze, diventa un fattore importante nella cura stessa della patologia.

Negli ultimi anni, presso il Centro SM del Policlinico di Tor Vergata di Roma, sono state attivate diverseiniziative che hanno consentito ai pazienti e ai loro familiari di condividere esperienze e scambiarsi informa-zioni. Ciò ha permesso a noi operatori sanitari di rispondere al bisogno di supporto psicologico ed emotivodei nostri pazienti, favorendone allo stesso tempo l’autonomia e l’impegno attivo nella lotta contro la malattia.

Il progetto “Dentro le Parole – Vita ed esperienze di donne ed uomini con la SM” è una delle iniziativeavviate di recente in questo senso. Le storie raccontate da persone con SM e familiari evidenziano l’im-portanza di cure personalizzate e attente alle esigenze specifiche della persona. Questo opuscolo, cheoffre una sintesi del progetto, ha il pregio di riportare le parole stesse dei pazienti. La lettura di questepagine permette quindi di entrare in contatto con le esperienze e le domande di altre persone nella stessasituazione per ottenere informazioni e sostegno, ed uscire dall’isolamento della malattia.


COS’ÈLA SCLEROSI

MULTIPLALa Sclerosi Multipla (SM) è una patologia cronica delsistema nervoso centrale. Essa può esordire a ogni

età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i40 anni e colpisce più spesso le donne.

Si tratta di una malattia mutevole e altamenteimprevedibile. Alcune persone presentano sintomi lievi

che, di solito, scompaiono dopo qualche tempo,lasciando il posto a lunghi periodi di normalità. In altricasi invece i sintomi peggiorano e la persona avverte

sempre maggiori difficoltà nello svolgimento delleattività della vita quotidiana. Quando i sintomi si

manifestano all’improvviso, senza preavviso, si parla di“episodio” o “ricaduta”. Se i sintomi scompaiono o

migliorano notevolmente si dice che la SM è inremissione.

Ogni persona con SM presenta una diversacombinazione di sintomi anche se sono state

identificate tre tipologie principali di SM.In ogni caso, non è possibile prevedere dall’inizio

quale sarà l’evoluzione della malattia.Negli ultimi anni, i progressi della ricerca scientifica

hanno aperto nuove speranze per combattere la SM.Oggi, le terapie disponibili permettono di diminuire

l’intensità e la frequenza degli attacchi acuti,rallentando la progressione della malattia. Inoltre, èpossibile controllare alcuni sintomi e mantenere una

migliore qualità della vita. Rispetto al passato, unapersona con SM guarda al futuro con nuovi strumenti

per affrontare le difficoltà che la malattia pone ognigiorno, e con la prospettiva che nei prossimi anni i

risultati della ricerca porteranno ancora nuove terapiee opportunità di cura.

TERMINI MEDICI UTILIZZATIPER LE DIVERSE FORME DI SM

SM recidivante-remittenteLa SM si manifesta con attacchi acutiimprevedibili ed episodici durante i qualiappaiono nuovi sintomi o s’intensificanosintomi precedenti. Gli attacchi possonodurare pochi giorni o anche mesi e siconcludono con una remissione parzialeo un totale recupero.In questa forma, la malattia può restareinattiva per mesi o anni.Circa otto persone su dieci presentanoall’esordio una forma recidivante-remittente.

SM secondariamenteprogressivaPuò far seguito, anche dopo un periododi molti anni, alla forma recidivante-remittente. Gradualmente si manifestanonuovi sintomi o peggiorano i sintomiprecedenti e le recidive si concludono conuna remissione parziale. Circa la metàdelle persone che presentano una formarecidivante-remittente sviluppano unaforma secondariamente progressiva neiprimi 10 anni della malattia.

SM primariamente progressivaQuesta forma è caratterizzata dall’assenzadi attacchi distinti, da un esordio lento eda un constante peggioramento deisintomi. L’accumulo di deficit e disabilitàpuò stabilizzarsi oppure continuare perdiversi mesi o anni. Dalle due alle trepersone su 20 presentano all’esordio unaforma primariamente progressiva.

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IL PROGETTO DENTRO LE PAROLEIl progetto DENTRO LE PAROLE - Vita ed esperienze di donne e uomini con la Sclerosi Multipla promossodalla Fondazione Cesare Serono nel 2009 e realizzato con la collaborazione di pazienti, familiari eoperatori sanitari del Centro di Riferimento Regionale per lo Studio della Sclerosi Multipla del PoliclinicoTor Vergata di Roma, nasce per integrare l’esperienza della persona con SM con quella del suo universosociale, familiare, culturale, esplorando aspettative e bisogni inespressi. L’obiettivo è quello dicomprendere i fattori che, soprattutto nella fase iniziale della malattia, maggiormente incidono sullaqualità della vita della persona con SM.Comprendere il vissuto di chi vive la malattia è, infatti, il primo passo per offrire cure di qualità che,oltre ad assicurare risultati in termini di salute, siano maggiormente orientate alla persona e allavalorizzazione della sua esperienza.Attraverso le storie di cura e malattia è stato intrapreso un viaggio all’interno del vasto scenario dellaSM che ha messo in evidenza i segnali di una condizione – quella delle persone con SM e dei lorocaregiver – in continuo cambiamento.

L’OPUSCOLO DENTRO LE PAROLEQuesto opuscolo è uno degli strumenti di presentazione del progetto “DENTRO LE PAROLE - Vita edesperienze di donne e uomini con la Sclerosi multipla” ed è pensato soprattutto per coloro che hannoricevuto da poco la diagnosi. Diviso in quattro sezioni, l’opuscolo vuole essere, in primo luogo, un complice fidato e discreto datenere sempre a portata di mano e un luogo virtuale di incontro con le storie, le emozioni, i sentimentidi chi con generosità e semplicità ci ha portati DENTRO LE PAROLE, dentro il mondo della SclerosiMultipla raccontandoci la sua esperienza.Le trascrizioni integrali di autentiche testimonianze orali sono infatti il filo rosso di questo opuscolo,ne costituiscono la trama più profonda e ne scandiscono i tempi. Sfogliando queste pagine incontreremo donne e uomini di tutte le età e con esperienze molto diverse.Saranno le loro parole, i loro volti, a guidarci e a rispondere in modo discreto e concreto alle domandeche affollano la mente di malati e familiari che si trovano a fare i conti con una patologia dalle forme emanifestazioni poco prevedibili.Ironia, rassegnazione, paura e grinta sono ingredienti che si mescolano in queste pagine e cicomunicano che per affrontare quotidianamente la malattia c’è bisogno di pazienza, tenacia e,soprattutto, amore e rispetto per sé stessi.

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Quindi io nonavendo le

informazionigiuste mi era preso

un colpo. Poi magariecco, il Dottoremi ha spiegato

bene un attiminoche tipo di malattia

e tutto quanto,allora già

l’ho affrontatain un modo

molto diverso.(donna, 40 anni)

“

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LASCOPERTA

DELLAMALATTIA1


SEgNALI DI MALATTIAIndizi, segnali trascurabili, piccoli disturbi che, una volta superati, vengono archiviati velocemente, senzaconseguenze. Poi, al persistere di certi malesseri, si effettuano i primi controlli: iniziano i colloqui conmedici, specialisti, attese in ospedali o centri specializzati e, improvvisamente, tutto ciò che sembravaavere poca importanza si ricompone perfettamente come tessere di un puzzle. I segnali di malattia com-baciano in tutta la loro evidenza e arriva la diagnosi: Sclerosi Multipla. I primi sintomi della malattia variano da persona a persona, sia per intensità sia per durata. I sintomilegati alla vista sono piuttosto comuni, altre volte la SM si manifesta con difficoltà nel camminare o sen-sazioni anomale come intorpidimento, formicolii, vertigini, perdita di equilibrio o rigidità muscolare. grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, oggi con la SM si convive conservando una buonaqualità della vita, ma al momento della scoperta della malattia, il primo pensiero di molti è quello di unagrave limitazione alle proprie capacità motorie. È importante sapere che SM non significa essere destinatia una sedia a rotelle.Questa immagine della SM è diffusa tra quanti non conoscono la malattia. Conoscenze mediche aggiornateindicano che solo in una percentuale limitata di casi la SM porta a gravi disabilità permanenti.

NON PIù SOLI CON LA SMRicevere la diagnosi di SM è un evento sconvolgente e costituisce una minaccia per molti aspetti importantidella vita: il rapporto con il proprio corpo, il significato dato alla sofferenza, alla malattia, le relazioni fa-miliari, sociali, professionali. Molti parlano di un momento di buio, di un senso di sospensione e angoscia,che lascia paralizzati. Alla comunicazione della diagnosi deve essere dedicato il tempo necessario perfare domande sulla malattia, non avendo paura di esprimere dubbi o preoccupazioni. È inoltre fonda-mentale poter contare da subito su un operatore di riferimento, che fornisca informazioni sulla malattiae aiuti a superare i difficili momenti iniziali. In questo modo, si intraprende un percorso di cura in cui lapersona con SM e i suoi familiari possono sentirsi più forti e meno soli. La possibilità di accedere a molte e diversificateinformazioni riguardanti le possibilità di cura è unaltro fattore di sostegno. È molto diffuso, adesempio, il ricorso a internet e, in particolare, ablog e forum, ossia comunità virtuali dove, so-prattutto le persone più giovani, si scambiano in-formazioni e discutono aspetti pratici legati allagestione della malattia. Questi “luoghi virtuali”

Dentro le parole

vita ed esperienze di donne e uomini con la sm

All’inizio l’impatto è forte, il mioterrore era la sedia a rotelle.

(donna, 61 anni)

Sentirsi all’improvviso soli in quelmomento […] è stato un momento di

buio e quello mette un po’ di ansia.Non sapevamo proprio cosa fare […]

(donna, 43 anni)

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LA SCOPERTADELLA

MALATTIA

Latente c’èsempre il pensiero

di non avere unasalute perfetta...

anche se io dico no,sto bene in realtà mi

stanco facile, forse piùfacile di quello che

penso, ecco.(donna, 43 anni)

Il fatto che quandochiamo in ambulatoriotrovo sempre qualcuno

che è lì e che mi dicebene adesso facciamo

questo, è una cosaimportantissima... È unacosa che ti fa sentire che

sotto c’è la roccia, poitutto il resto si può

muovere, potrò averedelle ricadute, ma

sull’ambulatorio possocontare. È tantissimo.

(donna, 40 anni)

“

”

CHI È IL CAREGIVER?

Il termine “caregiver” indica la persona che “presta lecure” ovvero un individuo responsabile che si prendecura di una persona malata o che necessita di assi-stenza. Il caregiver informale o primario è solitamente la per-sona che si assume in modo principale il compito dicura e di assistenza all’interno della famiglia. Caregiverinformali sono il coniuge, un figlio, un genitore, piùraramente un altro familiare o un amico. I caregiver formali sono gli operatori e i professionistiche prestano assistenza a persone malate o che ne-cessitano di assistenza.

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contribuiscono a creare spazi di condivisione e favoriscono lo scambio di esperienze.Ma la mole di opinioni, suggerimenti e informazioni talvolta scorrette o parziali, che si trovano in rete osu altri media, può anche disorientare. Ancora una volta sono gli operatori sanitari i primi e più attendibilireferenti per la ricerca di informazioni utili ad affrontare le decisioni da prendere. Sono molto apprezzatele informazioni che l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla - AISM Onlus - fornisce attraverso il sito isti-tuzionale www.aism.it e quelle fornite dal sito della Fondazione Cesare Serono www.fondazioneserono.org,non solo per l’attendibilità della fonte ma anche per la fruibilità e rispondenza a bisogni informativi e alleesigenze pratiche delle persone con SM. L’AISM inoltre attraverso il servizio di Numero Verde Nazionale800-803028 fornisce un supporto informativo coinvolgendo un’équipe multidisciplinare specializzatanella sclerosi multipla, composta da neurologi, consulenti legali, assistenti sociali.

SALUTE E bENESSERE DOPO LA DIAgNOSI Dopo la diagnosi, si impara a riconoscere le manifestazioni della SM e talvolta ci si confronta con la presenzadi sintomi nuovi: alterazioni della sensibilità, diminuzione della forza muscolare, diminuzione della vista, af-faticamento, disturbi dell'equilibrio, disturbi della coordinazione. Questi sintomi si riflettono anche sul pianoemotivo creando un forte sentimento di incertezza rispetto al futuro. Come molte persone affette da SMpossono testimoniare, la malattia costringe la persona colpita e la sua famiglia a riprogrammare la propriavita e a cercare nuove modalità per affrontarla. Ciò però non significa annullare le proprie relazioni affettive,i propri interessi e le proprie attività. Al contrario, è necessario tener conto degli aspetti psicologici edemotivi, prestando attenzione al benessere e alla salute generale della persona. Per affrontare al megliola SM è possibile rivolgersi fin dall’inizio alle strutture distribuite sul territorio nazionale che garantisconoun approccio globale alla malattia. gli interventi professionali necessari vanno infatti ben oltre la visita neu-rologica o la prescrizione di un farmaco e richiedono una collaborazione tra diverse figure professionalicome lo psicologo o l’infermiere specializzato. Ogni figura professionale ha una competenza specifica e lapersona con SM e la sua famiglia possono e devono ricoprire un ruolo centrale e attivo nelle decisioni cheriguardano il percorso di cura.

VIVERE INSIEME IL CAMbIAMENTOPer la persona con SM può diventare difficilesvolgere alcune attività della vita quotidiana.Molto spesso si tratta di difficoltà transitorie che,nondimeno, richiedono un adattamento allanuova situazione. Solitamente, ciò significa unmaggior onere di lavoro e più stress per coloro

Noi lo sappiamo perché siamo malati,siamo seguiti, parliamo con i dottori.

I familiari invece non lo sanno,perché questa malattia un giorno

stai bene e un giorno staimale allora non si può prevedere.

(uomo, 55 anni)

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Dentro le parole


LA SCOPERTADELLA

MALATTIA

”

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...da una parte mi tieneanche in contatto con le

persone e poi parlo,durante queste cinque

ore parlo, conosco...è una cosa che comunque

fa bene anche a questamalattia, tutto sommato.

(donna, 50 anni)

“


che si prendono cura della persona con SM, i cosiddetti caregiver informali. All’interno della famiglia siassiste a una trasformazione e negoziazione dei ruoli, che mette in discussione l’organizzazione dellapropria vita e di quella degli altri. In qualche caso i familiari possono assumere atteggiamenti iperprotettivi,che rischiano di limitare l’indipendenza della persona malata. In altri casi non comprendono subito ibisogni e le esigenze del loro caro. La cura e l’assistenza che molte persone con SM ricevono dai propri coniugi, da altri familiari e amici èsicuramente un fattore chiave per mantenere una buona qualità di vita e di indipendenza nella società.I caregiver, però, hanno a loro volta bisogno di sostegno. Soprattutto all’inizio i caregiver dovrebbero ri-cevere informazioni sulla SM e indicazioni su come svolgere alcune delle mansioni specifiche, come fornirecure personali, somministrare medicinali, accedere ai servizi di assistenza. Per un caregiver è difficilechiedere aiuto quando tutti rivolgono le proprie attenzioni soltanto alla persona malata. In alcuni casipoi, vi è un completo immedesimarsi nel dolore dell’altro, la cui esperienza di malattia diviene un forteelemento catalizzatore delle proprie risorse personali. È però fondamentale non isolarsi ma analizzarerealisticamente i propri bisogni e avere il coraggio di chiedere aiuto pratico e psicologico.

IL MONDO DEL LAVOROMolte persone con SM hanno solo sintomi modesti e, specie nelle fasi iniziali, presentano lunghi periodidi stabilità durante i quali conducono una vita senza restrizioni. La progressione della malattia non èinevitabile, ma quando avviene può condizionare la sfera lavorativa.Eppure anche le persone che non sviluppano gravi disabilità fanno fatica a conquistare o mantenereuna vita lavorativa attiva. In questi casi gli ostacoli maggiori sono legati ai pregiudizi e all’ignoranza. Lepersone con SM, soprattutto nelle fasi successive alla diagnosi, temono di subire discriminazioni sulluogo di lavoro, di non essere capite e provano un profondo disagio, sia quando la diagnosi è nota chequando non è stata rivelata in ambito lavorativo. In realtà, ogni persona con SM può affrontare al meglio le sfide e le difficoltà che riguardano la sfera la-vorativa. È giusto essere consapevole dei propri diritti e tentare di agire sul contesto lavorativo, favorendouna più corretta conoscenza della SM, combattendo le immagini stereotipate. In caso di disabilità l’ac-compagnamento e la valorizzazione della persona con SM può avvenire individuando mansioni ad hoc,colleghi che possano supportarla nella gestione delle criticità e soprattutto coinvolgendola nelle decisioniche la riguardano.Il lavoro rappresenta un mezzo di ricongiun-gimento con la vita relazionale e una forma in-diretta di aiuto sia per la persona con SM, checontinua la sua vita di tutti i giorni, sia per ilfamiliare, che recupera parte del suo tempoquotidiano.

Dentro le parole


Soprattutto in ambito di lavoro vorreievitare di dirlo, perché boh, non so,

là mi sentirei un pochino più a rischiodi conseguenze da parte di..., sottoforma di incarichi di lavoro piuttosto

che responsabilità eccetera..(donna, 34 anni)

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?La scopertadella malattia

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Dentro le parole


La Sclerosi Multipla ti èstata diagnosticata dapoco tempo e hai sentitodire che questa malattiaporta alla sedia a rotelle?

Condividi paure e dubbi con i tuoimedici di riferimento e scopriraiche la SM presenta un decorso moltodiverso da persona a persona eche oggi ci sono nuovi strumentiper combattere la malattia

Hai cercato maggioriinformazioni sullamalattia ma è difficileorientarsi nel mare diindicazioni, come quelledisponibili su internet?

Dopo la comunicazione della diagnosi,potresti aver bisogno di incontrisuccessivi con il neurologo, con ilmedico di base ed eventualmentecon lo psicologo per chiarire dubbie timori che emergono col tempo.I tuoi medici di riferimento potrannoindicarti anche i siti web da consultareper avere informazioni correttee attendibili sulla malattia.

Sei consapevole del fattoche anche i tuoi carihanno bisogno di aiutopratico e/o di sostegnoemotivo?

Chi ti aiuta ha bisogno di aiuto. Glioperatori socio-sanitari possono dareai tuoi cari importanti informazionisulla gestione pratica della malattia;le associazioni possono fornireindicazioni sulle forme di sostegnopratico, economico e psicologico.

Ora che sai di avere la SM,hai paura per il tuo futurolavorativo?

Difendi i tuoi diritti e vivi in pienole opportunità offerte dall’ambientedi lavoro. Probabilmente ti troveraia combattere contro immaginistereotipate sulla malattia e dovraiaiutare chi ti circonda a capire megliocos’è la SM.

Cosa fare se...


...l’obiettivo è faretutto ciò che è

possibile per starenel migliore deimodi. Questa èl’unica cosa che

so... una seriedi cambiamenti

proprio anchenella vita di tutti

i giorni.(donna, 49 anni)

”

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“

REAGIREALLA

SCLEROSIMULTIPLA

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Dentro le parole


LA TENTAzIONE DI ChIUDERSI IN SE STESSI Il manifestarsi di una malattia determina cambiamenti stressanti nella vita di una persona: in queimomenti è necessario “reagire”. Ogni persona adotta strategie differenti a seconda dei sintomi edella sua sensibilità.Alcuni percepiscono se stessi come unica fonte di sostegno: reagire alla Sclerosi Multipla significaingaggiare una sorta di battaglia personale per “guidare la malattia” e non esserne sopraffatti. Altrivivono un forte bisogno di isolamento e ritiro. Soprattutto in un primo momento si tende a rimuovereil problema: è normale non avere voglia di parlare con gli altri della situazione che si sta vivendo emostrare una certa difficoltà a descrivere e condividere i propri stati d’animo. Ritrarsi in se stessidà la sensazione di allontanare le ansie ed evitare una situazione minacciosa. In realtà, spesso insolitudine il dolore, il disagio e la paura si amplificano. L'isolamento porta ad una profonda chiusurarelazionale ed emotiva accompagnata anche da stati depressivi. Nell’immediato può aiutare a pren-dere la giusta distanza dall’evento. Nel lungo periodo, però, è importante superare questi momentie attivare tutte le risorse disponibili per affrontare la malattia.

COME REAgIRE ALLA SM

Condividere la propria esperienza con altri che vivono una condizione simile, raccontarsi e ascoltarenon è solo un sostegno emotivo che aiuta a ridurre l’ansia nei confronti del futuro, ma diventa unavera e propria risorsa con la quale affrontare la malattia. Confrontarsi con gli altri aiuta ad entrarein contatto con le nostre emozioni. Spesso partecipare a gruppi di sostegno fa stare meglio e dàpiù forza per far fronte alla malattia.Mettere in comune vissuti, opinioni, ma anche soluzioni a piccoli o grandi problemi pratici vuol dire aprirsialle novità, trovare una nuova dimensione, recuperare l’autonomia e il senso della propria esperienza. È fondamentale cercare di assumere un atteggiamento positivo che non consideri solo le abilitàperse, le risorse non più utilizzabili, ma valorizzi e incentivi le capacità attive. Reagire alla malattiasignifica anche elaborare un nuovo rapportocon il proprio corpo adottando uno stile divita più salutare. Mantenere attivi gli inte-ressi, cercare di recepire gli stimoli esternicon energia ed entusiasmo aiuterà chi vivecon la SM a mantenere uno stato di benes-sere psicofisico.

Niente ti può essere d’aiuto dal difuori. Nemmeno la persona

più cara. Almeno nel mio caso...Se non ti aiuti da sola.

Sì, ti stanno vicino, ti capiscono.L’unica risorsa è se stesso, secondo

me, poi non siamo tutti uguali.(donna, 37 anni)

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REAGIREALLA SCLEROSI

MULTIPLA

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Sentivo anche iproblemi degli altri

e quello mi ha aiutatocomunque per vincere

quel, quel momento dipaura. Il fatto di non

sentirsi soli, che con glialtri malati si può

parlare della pauraper esempio, può

capitare. Aiuta.(donna, 43 anni)

“

”


Dentro le parole


LA FIDUCIA IN ChI TI STA CURANDOOgni persona, nel momento in cui inizia a convivere con una malattia cronica come la SM, avverteuna particolare situazione di fragilità fisica ed emotiva. I progetti, le abitudini, le attività cambiano.La malattia porta con sé dei cambiamenti nei ritmi di vita e la persona con SM finisce per sentirsidebole, indifesa e in balia di un avvenire incerto. È giusto individuare negli operatori sanitari qualcunodi cui fidarsi.Avere fiducia in sé e nei propri medici di riferimento aiuta ad attenersi scrupolosamente alle indica-zioni, a mantenere con costanza gli impegni presi e a collaborare attivamente per stabilire e rag-giungere obiettivi validi. gli operatori sanitari inoltre sono i referenti più attendibili e i primi “portatori”di messaggi, novità, informazioni scientificamente valide. Le persone con SM e i loro familiari, soprattutto nella fase iniziale, tendono a chiedere costanti con-ferme e informazioni, interrogando medici e operatori diversi. L’operatore sanitario sa di doversiprendere carico professionalmente di queste preoccupazioni, dei disagi e degli interrogativi. Sapràascoltare, comprendere, rassicurare senza banalizzare o semplificare.Allo stesso tempo è importante favorire l’autonomia e l’indipendenza di chi vive con la SM, ricono-scendogli la possibilità di svolgere la propria vita quotidiana, professionale, familiare e sociale e dioccuparsi della propria salute. La persona con SM ha il diritto e il dovere di essere coinvolta nellescelte terapeutiche, che potrebbero avere delle conseguenze sull’evoluzione della malattia e quindisulla sua vita.

DARE UN SENSO ALLA MALATTIA“Perché è capitato?” e “Perché è capitato proprio a me?”. Sono le prime domande che inevitabilmenteci poniamo confrontandoci con l’esperienza della SM. Adattarsi e reagire a questa nuova condizionesignifica anche recuperare il senso della propria esperienza. Cerchiamo di ricostruire e risistemare idiversi aspetti che la caratterizzano e proviamoa ricreare un ordine di significati in grado di in-tegrare la malattia nella nostra vita. Si tratta diun processo lento che si realizza nel tempo. Al-l’inizio solitamente si rifiuta la malattia.Quando questo processo si realizza, rielaborare

Qualunque domanda sono statisempre disponibili, chiari,

diretti, si, però sempre con le dovutemaniere, perché non tutti i medici

spesso purtroppo hanno il modogiusto di dire certe cose ai pazienti,invece loro sono proprio, sia sul lato

umano che medico, molto preparati…(donna, 37 anni)

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“ Diciamo che mi hacambiato, perché

comunque prima dellamalattia pensavo a

dimagrire, acomprarmi il vestito di

marca, sai tutte stecose più futili del

mondo. Invece adesso,non lo so, penso alle

piccole cose, al sorrisodi un bambino, mi fatutto più felice. Allafine è stato pure un

aiuto il fatto di averequesta malattia,

perché veramenteapprezzi proprio ditutto, tutto, tutto.

(donna, 23 anni)

”

REAGIREALLA SCLEROSI

MULTIPLA

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la propria esperienza può essere la molla per una crescita personale, che ridefinisce priorità e obiettivi:la malattia diventa un’occasione di riscoperta delle parti più autentiche di sé.Qualche volta aumenta il senso di controllo sugli eventi della vita o il desiderio di occuparsi più atti-vamente degli altri, ad esempio all’interno di progetti di volontariato. In altri casi le persone raccontano come sia cambiata la loro visione del mondo, come si siano tra-sformate previsioni e aspettative. Quando si riesce a trovare un significato anche alla propria difficileesperienza si attiva un cambiamento e molti raccontano di essere arrivati a una concezione della vitapiù equilibrata, dove spesso anche la dimensione spirituale risulta amplificata.

UNO SgUARDO AL FUTURO:IN bILICO TRA ASPETTATIVE E PAURE

La dimensione temporale gioca un ruolo significativo per chi si confronta con la prospettiva di unapatologia cronica come la SM. Sin dall’inizio, la persona con SM e i familiari, avviano una propriapersonale “corsa” contro il tempo che spinge a immaginare, a volte con fiducia e speranza, a voltecon sconforto, la propria vita familiare, lavorativa, relazionale.Il modo in cui si guarda al futuro cambia nel tempo. Alcune persone con SM tendono a pensare chela malattia non inciderà più di tanto sulla propria qualità della vita. In molti casi è possibile superarela paura iniziale dell’ignoto e imparare a delineare il futuro secondo una visione positiva in cui lemaggiori aspettative sono riposte nei progressi dalla ricerca medica. Questa idea positiva della vitacon la SM è diffusa soprattutto tra persone di età più matura. Per chi attribuisce grande importanza alla propria sfera professionale e sociale l’esigenza di essereindipendenti e le sue numerose implicazioni pratiche (servizi accessibili, supporto informativo, rispettodella privacy) sono elementi fondamentali per immaginare e prevedere scenari futuri. In altri casi, chi convive con la SM sembra quasivolersi svincolare da qualsiasi tipo di investimentoemotivo sul futuro. Le preoccupazioni sono prin-cipalmente indirizzate verso un possibile per-corso terapeutico che sia in grado di preservarela propria autonomia e indipendenza.

Dentro le parole


Nei periodi in cui non hai nessunsintomo non la vivi male. L’unica cosa è

che stai sempre con la cosa che oddioadesso succede qualcosa, adesso

succede qualcosa. (uomo, 39 anni)

La malattia mi ha insegnatoa vivere con coraggio

(donna, 34 anni)

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? Reagirealla SM

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Da qualche tempo tendiad isolarti e a chiudertiin te stesso o cerchidi non pensare e didimenticare la malattia?

Chiudersi in se stesso è una reazionecomune che però può amplificare lepreoccupazioni e favorire ladepressione. Per questo motivo èimportante aprirsi e parlare con parentie amici e con i tuoi medici di fiducia.Cerca di rimanere impegnato in attivitàche ti piacciono per mantenere altal’autostima e la sensazione di poteresercitare un controllo sulla malattia

Senti il bisogno diaprirti agli altri e difar spazio ad importanticambiamenti nellatua vita?

Condividere la propria esperienza conaltre persone con SM aiuta ad affrontarela malattia: si mettono in comunevissuti, opinioni, ma anche nuovestrategie di adattamento alla malattia.Puoi imparare a volerti bene più diprima, ad esempio, adottando uno stiledi vita più salutare e prendendoti curadel tuo corpo.

Sei consapevoledell’importanza dicondividere i dubbie timori con medicie altri operatorisocio-sanitari?

Individua degli operatori di riferimentoe indirizzati verso centri specializzati inSM che seguano criteri, protocolli,buone prassi frutto delle conoscenze edelle migliori esperienze. Avere fiducianei tuoi caregiver ti aiuterà ad avere unruolo centrale nelle decisioni che tiriguarderanno.

Ora che sai di averela SM non riesciad immaginareil tuo futuro?

Come molte persone con SM possonotestimoniare, la malattia può diventarel’occasione per imparare a vivereintensamente ogni giorno avendofiducia nel futuro e nei progressi che laricerca scientifica sta facendo permalattie come la SM.

Cosa fare se...

Dentro le parole



I FARMACI PER CURARE LA SCLEROSIMULTIPLA

Ancora non esiste a tutt’oggi una terapia farma-cologica risolutiva per la SM. Nondimeno, sonodisponibili diverse terapie farmacologiche di pro-vata efficacia ovvero farmaci che sono stati sotto-posti a rigorosi studi scientifici prima di esseremessi in commercio.l farmaci per la cura della SM si distinguono in far-maci sintomatici e farmaci in grado di modificarefavorevolmente il decorso della malattia. Studi clinici dimostrano che alcuni farmaci sonotanto più efficaci nella prevenzione di una futuradisabilità quanto più precocemente sono assunti.Per questo motivo la possibilità di effettuare unadiagnosi tempestiva della malattia rappresenta unelemento importante nella lotta contro la SclerosiMultipla.

...non si è arrivati allacura finale però,

voglio dire, è abbastanzagestibile la malattia”.

(uomo, 61 anni)

““

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LE CUREFARMACOLOGICHE3


Dentro le parole


CURARSI CON I FARMACICurarsi, attraverso l’assunzione di farmaci, è un elemento cruciale nella battaglia quotidiana controla SM. In molte occasioni la terapia farmacologica è però anche un nodo problematico nell’esperienzadella persona con SM, soprattutto nei casi di una diagnosi precoce quando i disturbi collegati allamalattia sono lievi e la disabilità è minima e limitata nel tempo. In questi casi si ha l’impressione chela terapia farmacologica provochi più disagi della stessa malattia. L’assunzione dei farmaci inoltrerappresenta in qualche modo una prova della propria condizione di “persona malata”.La possibilità di seguire una terapia, di curarsi con dei farmaci, è prima di tutto un elemento di forzache aiuta ad aumentare il proprio “senso di controllo” sulla malattia. Per questo è importante sentirsiprotagonista di un progetto di cura che permetterà di migliorare la propria qualità di vita e di rallentarela progressione della malattia.

IL PESO DELLA TERAPIALe terapie farmacologiche, seppure in grado di modificare positivamente il decorso della malattia, ri-chiedono impegno e comportano disagi ed effetti collaterali che possono limitare qualche volta le at-tività quotidiane. gli effetti collaterali variano da persona a persona e possono concretizzarsi in febbre,dolori muscolari e articolari e stanchezza. È necessario allora conciliare le esigenze di vita quotidianacon i momenti di ridotta capacità ed efficienzafisica indotte dalla terapia. La necessità di iniezioni frequenti, richieste inalcune terapie, costituisce un aspetto dellacura spesso difficile da accettare. Oggi sonodisponibili in commercio alcuni presidi mediciche aiutano a somministrare i farmaci per viainiettiva. Nondimeno, la “puntura” può provo-care paure ed ansie che si vanno ad aggiun-gere al dolore fisico e spesso lo accentuano.Seguendo le indicazioni dei propri medici di ri-ferimento, le persone con SM possono trovarenuove strategie di gestione della terapia e so-prattutto dei suoi effetti collaterali: ad esempiosomministrandosi alcuni farmaci la sera inmodo da ridurre il peso degli effetti collaterali.

...poi il dottore mi ha fatto vederecome si facevano [le iniezioni]

e le ho fatte da me...(donna, 35 anni)

Se non fosse per la cura, non avreisentore di stare male

(donna, 38 anni)

È più pesante la terapia che lamalattia. Ho la fobia dell’ago, per meè un’angoscia fare l’iniezione, proprio

da morire. E poi i sintomi dopol’iniezione, la febbre, i dolori, è

brutto... questo era l’unicodisagio, perché la malattia poi alla

fine, grazie a Dio, non ha sintomiparticolari, non la sento quasi.

(donna, 37 anni)

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LE CUREFARMACOLOGICHE

...se poi le cellulestaminali andassero inporto, il che vuol dire

che la nostra mielina, laguaina si ricostruisce

perciò stiamo bene,allora lì sarebbe proprioun bingo totale. Quello,

quella è la miasperanza.(donna, 50 anni)

“

...che gli studi vadanoavanti, questo

mi auguro...(donna, 39 anni)

“

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IL SOSTEgNO NELLA TERAPIAPerché mi curo? Quale giovamento mi daranno queste terapie? Sono le legittime domande di chi sisottopone a una terapia farmacologia. Condividerle con gli operatori sanitari aiuta ad elaborarle, rein-terpretarle e a darsi una risposta. Il fatto che le terapie farmacologiche per la SM non abbiano un ca-rattere risolutivo è per forza di cose un nodo problematico del percorso di cura e genera la sensazionedi non ottenere miglioramenti evidenti del proprio stato di salute. Accade di essere demotivati rispettoall’uso dei farmaci e di desiderare di abbandonarli. Una buona gestione della terapia farmacologia dipende spesso dall’incontro con l’équipe curante. Lapersona con SM dovrà essere coinvolta nelle scelte terapeutiche che potrebbero avere delle conse-guenze sull’evoluzione della malattia e quindi sulla sua vita. Eserciterà così un ruolo attivo, farà leproprie scelte con maggiore consapevolezza, grazie alle informazioni che gli operatori sanitari possonofornire sui diversi aspetti delle terapie farmacologiche. Inoltre, con l’esperienza e il supporto degli operatori sanitari, le persone con SM possono diventaresempre più autonome nella somministrazione della terapia imparando quei gesti di “autocura” chepermettono di seguire le terapie nel modo meno doloroso e più efficace possibile.

LA FIDUCIA NELLA RICERCA SCIENTIFICALa ricerca scientifica è impegnata oggi sia nello sviluppo di nuove cure risolutive che nella messa a puntodi cure innovative più efficaci e agevoli da somministrare. Per chi convive con la SM è naturale e giusto confidare nei progressi della scienza e cercare attraversotutti i media a disposizione (internet, TV, giornali, etc.) informazioni che possano alimentare le propriesperanze e fornire stimoli e obiettivi. Le persone con SM e i familiari devono essere incoraggiate nel lorosforzo di reperire informazioni affidabili e corrette. Spesso il panorama delle informazioni scientifiche accessibili non soddisfa però questa esigenza, offrendouna comunicazione troppo tecnica o all’estremo opposto superficiale e sensazionalistica. In tal senso èauspicabile uno sforzo per coniugare il rigore scientifico con una capacità di comunicazione più ampia ediretta.gli operatori sanitari, hanno certamente un ruolo fondamentale nel fornire spiegazioni, chiarimenti,rassicurazioni rispetto alle informazioni che malati e familiari possono reperire da altre fonti. È questa la chiave per alimentare una fiducia genuina e realistica negli sviluppi della ricerca scientifica.

Dentro le parole


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Le curefarmacologiche

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Dentro le parole


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cosa fare se...Stai assumendo deifarmaci per la cura dellaSM e a volte la terapia tisembra più pesantedella malattia?

È normale attraversare momenti disconforto soprattutto quando siseguono terapie per lunghi periodi ditempo. Nondimeno l’aderenza allaterapia è fondamentale per avere deirisultati in termini di salute e perrivestire un ruolo attivo nella lotta allamalattia.

Le cure farmacologichecomportano effetticollaterali pesanti erichiedono uno sforzoorganizzativo pergestirli al meglio?

Medici e infermieri possono mostrartigesti di autocura che permettono diassumere le terapie nel modo menodoloroso e più efficace possibile e inmodo da ridurre il peso degli effetticollaterali.

Il fatto che le terapiefarmacologiche per laSM non abbiano uncarattere risolutivo puògenerare sconforto evoglia di abbandonarele terapia?

Un’adeguata informazione sullamalattia e sulle cure possibili tipermette di aderire meglio alleproposte terapeutiche e di condividerecon i tuoi medici di riferimento gliobiettivi di salute nel breve e medioperiodo.

Vorresti capire se lerecenti scopertescientifiche tiriguarderanno da vicino,migliorando la tuasalute e la qualità dellatua vita?

Ancora una volta i tuoi medici diriferimento possono aiutarti acomprendere meglio le informazioniriportate dai media sulle prospettive dicura per la SM. In molti centrispecializzati, inoltre, potresti avere lapossibilità di partecipare in primapersona a protocolli di ricerca.


“...perchè non tutti i

medici spesso purtroppohanno il modo giusto di

dire certe cose aipazienti

(donna, 37 anni)

“

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4 LAQUALITÀ

DELLE CURE


Dentro le parole


CURE DI QUALITàRicevere cure di “qualità” è un elemento importante, che incide positivamente sul benessere dellapersona. Ma cosa significa concretamente qualità delle cure?La qualità è un concetto soggettivo poichè solo la persona direttamente interessata può valutarla inbase alle proprie aspettative e percezioni. Ecco perchè la persona con SM è l’interlocutore d’eccellenzaper definire la qualità delle cure ricevute.Impostare una valutazione delle cure, che metta al centro le richieste e le percezioni della personacon SM, promuove un processo di dialogo e di ascolto tra persone con SM, caregiver e operatori deiservizi socio-sanitari. gli elementi di valutazione determinanti che emergono da questo processo ri-guardano: l’accessibilità di informazioni e servizi, la comunicazione, le competenze degli operatorisanitari, il comfort ambientale.

ACCESSIbILITà DI INFORMAzIONI E SERVIzISapere con certezza con quali tempi e modalità si potrà fruire di un determinato servizio è il presup-posto fondamentale per una buona qualità dell’assistenza. In particolare, subito dopo la diagnosi èimportante ricevere informazioni per orientarsi in questa delicata fase: conoscere le cause della ma-lattia, quante e quali persone colpisce, le terapie possibili, i servizi di cura disponibili e facili da rag-giungere. È importante ricevere un supporto informativo chiaro e fruibile, poter contare su unoperatore di riferimento per avere risposte in tempo reale sulla malattia e sugli aspetti correlati.Favorire l’accessibilità ai servizi vuol dire eliminare tutti gli ostacoli materiali e psicologici che impedi-scono un contatto diretto e facilitato.

COMUNICAzIONE ERELAzIONI

Una buona comunicazione è alla base di relazionipositive tra persona malata e operatori socio-sa-nitari. Una comunicazione efficace, oltre a veico-lare e trasmettere notizie ed informazioni, è in

È una struttura che funzionabenissimo, ha anche le macchinine,

che così non faccio tutti queichilometri.

(donna, 62 anni)

Io di questo ospedale ammiroquesta cosa che voi non ricoverate

ma c’è un Day Hospital.(donna, 39 anni)

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LAQUALITÀ

DELLE CURETrovarsi in questa

struttura, super seguiti,super all'avanguardia

come struttura, è già unpasso avanti.

Già non stare in fila incorsia o seduto in un

cantuccio è molto.(uomo, 34 anni)

“

“


grado di coinvolgere e motivare, stimolando comportamenti corretti e scambi tra chi è curato e chi cura. In questo senso sono fattori decisivi il rispetto dei tempi, il rapporto di fiducia con gli operatori sanitaribasato su competenze e capacità, un flusso costante, trasparente e corretto di comunicazione, la pos-sibilità di ottenere informazioni operative e suggerimenti pratici.

COMPETENzELa diagnosi di SM fa riferimento a forme, fasi e sintomi differenti. Non esiste una ricetta unica e genericache dica come fronteggiare una sintomatologia variegata e complessa. Inoltre, la persona con SMvive spesso sentimenti di ansia, paura, e incertezza per il futuro che spesso peggiorano la sua qualitàdella vita. La necessità di soddisfare adeguatamente i bisogni della persona con SM si lega stretta-mente alla possibilità di rivolgersi a centri specializzati e di avere a disposizione un’équipe assistenzialecomposta da varie figure professionali che agiscono in modo coordinato, sinergico e tempestivo.Inoltre, è importante poter disporre di un sistema di consulenze che comprenda le diverse profes-sionalità necessarie, qualora il centro non ne disponga fra il suo personale.

COMFORT AMbIENTALEPer ambiente confortevole si intendono spazi comuni, percorsi interni, locali e arredi pensati tenendoconto delle specifiche esigenze indotte dalla SM sia in termini di problematiche fisiche che in termini diclima psicologico. Disporre di ambienti progettati ed arredati pensando alle esigenze di malati e care-giver, e soprattutto in cui siano previsti spazi e strumenti adeguati a mantenere la propria riservatezzae dignità, costituisce un elemento in grado di ridurre le sensazioni di disagio che spesso si avvertonoall’interno degli ambienti ospedalieri. Luoghi silenziosi e facilmente raggiungibili, arredi comodi, ambientigradevoli sono quindi fattori positivi e auspicabili.

Il responsabile del reparto, eramolto caloroso come atteggiamento,

caldo, accogliente direi, non uno diquelli distaccati. E questa è una cosa

che mi ha colpito. E poi sì, ho fattotutto, cioè mi hanno fatto tutto

quello che mi dovevano fare.(donna, 34 anni)

Dentro le parole


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La qualitàdelle cure?

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Dentro le parole


Sei consapevoledell’importanza di servizi ecure che rispondano almeglio alle tue esigenze?

Puoi esercitare i tuoi diritti e doveridi cittadino esprimendo un giudiziosulla qualità delle cure ricevute.Per far questo puoi rivolgerti,ad esempio, all’Ufficio per leRelazioni con il Pubblico dellastruttura sanitaria e segnalareaspetti positivi e criticitàdell’assistenza ricevuta.

Hai ricevuto diverseinformazioni sulla malattiae sulle cure possibili. Ora tisenti disorientato?

Richiedi fin da subito informazionichiare e comprensibili e, senecessario, chiedi la spiegazione deitermini medici. Chiarezza edisponibilità degli operatori sanitarisono alla base di un rapporto difiducia che si protrarrà nel tempo.

Sei consapevole del fattoche la SM è una malattia chepuò presentare unasintomatologia variegata ecomplessa?

Per ricevere cure adeguate alle tueesigenze potresti aver bisognodi operatori con competenzeprofessionali diverse: dalneurologo, all’infermierespecializzato in SM, allo psicologo.Puoi rivolgerti a Centri specializzatiin SM in cui sono presenti i diversioperatori professionali.

Sei molto più a contatto conservizi sanitari e ambientiospedalieri e questo a volteti crea ansia e disagio?

Poter disporre di servizi sanitaricon ambienti gradevoli, benorganizzati e che garantiscanoil rispetto della privacy è untuo diritto di cittadino.

cosa fare se...

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DENTROLEPAROLE

VITA ED ESPERIENZE DI DONNE E UOMINICON LA SCLEROSI MULTIPLA


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