IL TESTAMENTO BIOLOGICO dr Pier Paolo Visentin Il cuore chiede piacere - prima / poi - assenza di...

IL TESTAMENTO BIOLOGICO

dr Pier Paolo Visentin

“ “Il cuore chiede piacere - prima / poi - assenza di dolore / poi - quei

piccoli calmanti / che ottundono la sofferenza / E poi - addormentarsi /

e poi - se è volontà del suo inquisitore - / il privilegio di

morire“Emily Dickinson

Corso di AggiornamentoIN BIOETICA ED ETICA MEDICA

La Medicina nel Rispetto della Dignità della Persona Umana

Repubblica di San Marino 8 Maggio 2009

Dichiarazioni Anticipate di Trattamento

In società pluralistiche come quelle occidentali e inevitabile che vi siano concezioni etiche differenti e, in base al principio della tolleranza, queste concezioni devono trovare il modo di esprimersi anche nelle scelte che riguardano la vita e la malattia

Dichiarazioni Anticipate di Trattamento

Storicamente parlando, l’idea di “Dichiarazioni anticipate” proviene dalla rivendicazione di un diritto ad interrompere la vita in base al cosiddetto principio di autonomia, inteso come il diritto di autonoma decisione da parte del paziente di porre fine ad una vita che egli giudica priva di senso

Dichiarazioni Anticipate di Trattamento(The Humanist, luglio 1974)

…..è crudele e barbaro esigere che una persona venga mantenuta in vita contro il suo volere e che le si rifiuti l’auspicata liberazione quando la sua vita ha perduto qualsiasi dignità, bellezza, significato, prospettiva di avvenire. La sofferenza è inutile, è un male che dovrebbe essere evitato nelle società civilizzate. Raccomandiamo a quanti condividono il nostro parere di firmare le loro “ultime volontà” di vita, di preferenza quando sono ancora in buona salute, dichiarando che intendono far rispettare il loro diritto a morire degnamente.

Il principio di autonomia

II principio di autonomia o autodeterminazione presuppone che nessuno meglio di un individuo adeguatamente informato possa giudicare quale sia il suo vero interesse in quella situazione specifica di malattia (presente o futura) e nel contesto affettivo, psicologico e valoriale che caratterizza il suo essere persona

Il principio di autonomia:due differenti visioni

1. Atto autonomo diretto e commisurato responsabilmente in rapporto ad un bene da realizzare nel rispetto del proprio essere e della propria vita come di quella altrui

2. Affermazione assoluta del proprio libero arbitrio, in modo autoreferenziale presumendo un diritto di disporre di sé, della propria persona e della propria vita

La finalità

La finalità fondamentale è quella di fornire uno strumento per recuperare al meglio, nelle situazioni di incapacità decisionale, il ruolo che ordinariamente viene svolto dal dialogo informato del paziente con il medico al fine di far valere i diritti connessi alla tutela della salute e del bene integrale della persona

Il significato

La finzione di un prolungamento della coscienza del testatore attraverso il documento delle Direttive Anticipate è una affermazione del principio metafisico che assegna alla coscienza il primato sulla vita biologica

Cosa esprimono

Fondamentalmente le Direttive anticipate esprimono la volontà che si applichino o continuino trattamenti attuati in un processo di malattia giunto ad uno stadio in cui nessun intervento medico può più servire al “bene” del paziente.

Cosa riguardano

Le disposizioni possono riguardare anche la nomina di un fiduciario per garantire la osservanza, in caso di perdita di coscienza, l’assistenza religiosa, la donazione degli organi e/o l’utilizzazione del cadavere a scopo di ricerca e la sepoltura.

Le intenzioni

Possono essere espresse secondo due intenzioni:

1. Come volontà espressa in vita da un soggetto riguardo alle modalità della propria morte.

2. Come trasmissione delle preferenze del paziente riguardo alle opzioni terapeutiche e/o assistenziali non necessariamente in relazione alla fase terminale della malattia.

I valori

Le Direttive Anticipate sono redatte in relazione al sistema di valori e di convinzioni ideali che l'individuo ha, indipendentemente dalla più diffusa, più propagandata o storicamente prevalente visione.

Il fondamento costituzionale e deontologico

Tale fondamento è esplicitato dall'articolo 32 della Costituzione Italiana e dagli articoli del Codice di Deontologia Medica

L’art. 32 delle Costituzione Italiana

“Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. "La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana"

L'art.29 del Codice di Deontologia Medica

(“Informazioni al paziente”) recita testualmente:

“Il medico ha il dovere di dare al paziente, tenendo conto del suo livello di cultura e di emotività e delle sue capacita di discernimento, la più serena e idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive terapeutiche e sulle verosimili conseguenze della terapia e della mancata terapia, nella consapevolezza dei limiti delle conoscenze mediche, anche al fine di promuovere la migliore adesione alle proposte diagnostiche e terapeutiche. Ogni ulteriore richiesta di informazione da parte del paziente deve essere comunque soddisfatta.

Chi deve e come rispettare la volontà

La volontà del paziente, liberamente e attualmente espressa, deve informare il comportamento del medico, entro i limiti della potestà, della dignità e della liberta professionale. Spetta ai responsabili delle strutture di ricovero o ambulatoriali, stabilire le modalità organizzative per assicurare la corretta informazione dei pazienti in accordo e collaborazione con iI medico curante”.

In assenza di un vissuto di malattia da parte del paziente che esprime la sua volontà in via anticipata

In considerazione del mutare delle condizioni dell’esistenza dello stesso e della società

Usare tali documenti come elementi utili ai fini della ricostruzione della volontà del malato, ma non MECCANICAMENTE applicabili a prescindere da un’attenta ponderazione dell’effettività della volontà in esse espressa.

Quando devono essere considerate

Presupposto di fatto per l’applicazione delle direttive anticipate

Perdita di coscienza del pazienteCasi di incoscienza “accidentale”

In un soggetto che abbia manifestato in precedenza una VOLONTÀ su determinati trattamenti sanitari al di fuori dell’immediata e prevedibile necessità.

Casi di incoscienza “prevista”In un soggetto che, CORRETTAMENTE INFORMATO, abbia manifestato un rifiuto specifico di un trattamento indicato per una malattia già in atto

La posizione del Comitato Nazionale di Bioetica

Il Comitato Nazionale di Bioetica ha redatto un documento a favore del testamento biologico, con cui il malato può sottoscrivere il suo rifiuto a ciò che considera accanimento terapeutico, a condizione che esso sia facoltativo, che non preveda l'eutanasia e che il medico possa rifiutarsi di applicarlo se è contrario alla buona pratica clinica o alla sua coscienza.

CONVENZIONE SUI DIRITTI DELL’UOMO E SULLA BIOMEDICINA Art.9

“al riguardo di un intervento medico concernente un paziente che al momento dell’intervento non è in grado di esprimere il proprio volere devono essere presi in considerazione i desideri da lui precedentemente espressi”.

“Quando questi desiderata sono stati espressi molto tempo prima e le condizioni scientifiche hanno fatto progressi può essere giustificato non seguire l’opinione del paziente”.

CONVENZIONE SUI DIRITTI DELL’UOMO E SULLA BIOMEDICINA Art.9

Il medico deve, nella misura del possibile, assicurarsi che i desiderata si adattino alla situazione presente e siano validi tenuto conto del progresso delle tecniche mediche.

La complessità

Il diritto di decidere come curarsi non comporta la conseguenza logica al diritto di essere aiutato a morire. La morte non è una cura o una guarigione dal male della sofferenza.

La complessità

Le Direttive anticipate possono essere espresse anche manifestando la volontà di interruzione dei trattamenti fine.

La complessità

Non ogni applicazione di natura medica potrà essere rifiutata, attraverso le direttive anticipate. In particolare, non saranno ricusabili le misure la cui omissione apparisse tale da minacciare, nel breve, una diretta lesione della dignità della persona. Tali, ad esempio, gli interventi volti ad alleviare immediatamente sofferenze gravi, di tipo fisico o psichico

“Morte negata”

ACCANIMENTO TERAPEUTICO ACCANIMENTO DIAGNOSTICO ABBANDONO TERAPEUTICO ABBREVIAZIONE DELLA VITA

Accanimento terapeutico

Per le Disposizioni anticipate l’accanimento andrebbe riferito esclusivamente alla natura dell’intervento mirato alla conservazione della vita considerato nel suo carattere tecnico-medico, campo che si presta maggiormente a una valutazione obiettiva

Accanimento terapeutico

Ci si troverebbe di fronte all’ "accanimento terapeutico" se si facesse uso di "mezzi sproporzionati di conservazione della vita”

Sembra che la natura sia in grado di darci solo malattie piuttosto brevi.La medicina ha inventato l'arte di prolungarle.

Marcel Proust

Il giudizio di terminalità

La medicina si è trovata relativamente impreparata ad affrontare un problema nuovo, e cioè essa stessa è divenuta una causa del morire


La morte, e quindi anche il morire, sono l’unica certezza d'ogni vivente: come mai allora solo in tempi recenti è nato, nella medicina, il "caso" del malato terminale ?


Ambiguità del termine:1. Significato prognostico della fase della

malattia2. Significato di irreversibilità dello stato

clinicoA seconda dell’interpretazione varianocriteri, modalità e qualità delle cure di sostegno


Prima dell’affermarsi della medicina moderna, l’uomo moriva per lo più giovane, in condizioni fisiche generali ancora buone, e, soprattutto, moriva a causa di fatti violenti (guerra, incidenti, ferite) o di malattie acute (infezioni, soprattutto), che, sebbene fossero spesso accompagnate da sofferenza e dolore, non alleviate da farmaci né da assistenza efficace, di fatto duravano poco. Non molti riuscivano a vivere abbastanza da andare incontro ai lenti e crudeli decadimenti fisici che accompagnano molti esiti di terapie.


La terminalità non si riferisce al limite biologico dell’esistenza ma è considerata una condizione in parte fisica ed in parte psicologica.

Essa si realizza quando la malattia (inguaribile, in fase rapidamente evolutiva) induce nella mente del medico, della famiglia e dello stesso paziente un'attesa di morte in breve tempo.


La terminalità non dipende dall’età non dipende dal tipo di

malattia l’inguaribilità


Inefficacia dei trattamenti orientati al prolungamento della vita

Imminenza della morte Perdita progressiva dei meccanismi

intrinseci di autoregolazione e omeostasi che consentono ad un organismo di vivere

Comparsa ed espressione ingravescente di sintomi correlati alla malattia non più controllata

Le contestazioni

Utile per indicare al medico l’opinione del paziente circa l’uso di mezzi di rianimazione ma non può essere ritenuto vincolante

Le decisioni esposte nei testamenti di vita sono espresse in epoca lontana, al di fuori delle concrete necessità della fase assistenziale.

Le opinioni e le volontà anticipate possono essere modificate in base all’evoluzione della malattia e agli adattamenti psicologici.

Le contestazioni

Inutile, se l’obiettivo è quello di evitare l’accanimento terapeutico in quanto il Codice di Deontologia Medica già richiama i sanitari a non attuare interventi sproporzionati anche nei confronti di pazienti che non hanno avuto il tempo di manifestare la propria volontà.

Le contestazioni

Ambiguo quanto alle indicazioni sugli interventi terapeutici che si richiede di non iniziare o di sospendere. La complessità delle singole situazioni cliniche può trasformare facilmente tali omissioni richieste in vere e proprie condotte eutanasiche.

Le contestazioni

Inattuale, poiché si riferisce a situazioni che sono state considerate in senso astratto dal paziente molto tempo prima di trovarsi nella situazione reale che i medici sono chiamati a gestire.

Le contestazioni

Distanza

TEMPORALE e PSICOLOGICAtra

il momento della manifestazione della volontàcontenuta nei documenti

edil momento della realizzazione delle condizioni

necessarie per l’attuazione di tale volontà.

Le contestazioni

Genericità ed astrattezza del contenuto del documento

Mancanza di attualità del consenso prestato

Forte incertezza nella VALUTAZIONE della volontà anticipatamente espressa dal paziente e della sua persistenza, nel

mutare delle circostanze.

Le contestazioni

Sull’astrattezza e genericità dovuta alla distanza psicologica e temporale della dichiarazione il Comitato di Bioetica (18 dic. 2003) ha evidenziato:

la possibilità di revocarne il contenuto fino all’ultimo momento antecedente alla perdita di consapevolezza e la garanzia di una “redazione mediata e consapevole”

Il conflitto tra diritto all'autodeterminazione del paziente e diritto indisponibile alla vita

L'art. 32 della Costituzione afferma che nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge, ma afferma anche che lo Stato tutela la salute come fondamentale diritto dell'uomo e della collettività


L'art. 2 della Costituzione afferma che lo Stato riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo tra i quali è compreso il diritto alla libertà individuale, sancito dall'art. 13 della Costituzione, ma anche il contemporaneo diritto alla vita che se contrapposto non è certo un diritto di rango inferiore


L'art. 579 del Codice Penale punisce l'omicidio del consenziente e per il caso di minori o infermi di mente (art. 575 CP), prevede pene ancora più severe poichè è evidente che non si può definire l'eutanasia come un suicidio assistito quando il soggetto risulti incapace di effettuare la scelta in autonomia e di prestare un consenso giuridicamente valido


La raccomandazione n. 1418/1999 dell'Assemblea Parlamentare del Consiglio d'Europa afferma che uno stato non può determinare o avallare il suicidio assistito o la morte per mano di un terzo.


La Corte Europea dei diritti dell'uomo con sentenza del 29 aprile 2002 sul ricorso n. 2346/02 (presidente Pellonpaa – Pretty contro Regno Unito) ha stabilito che nessuno può chiedere allo Stato di consentire o facilitare la propria morte perché sussiste un diritto indisponibile alla vita tutelato dalla legge, mentre l'individuo può rivendicare il diritto di scegliere di morire solo rifiutando un trattamento che potrebbe prolungargli la vita


Secondo la Corte Europea la legalizzazione dell'eutanasia volontaria implicherebbe inevitabilmente anche la prassi dell'eutanasia involontaria, a danno di soggetti fragili, incapaci di una scelta autonoma e giuridicamente valida, che lo Stato deve invece tutelare, privilegiando considerazioni di salute e sicurezza pubblica rispetto al principio concorrente dell'autonomia personale

30.03.09 - SenatoDisegno di Legge sul Testamento Biologico

Nella seduta del 26 marzo il Senato ha approvato, con 150 voti favorevoli, 123 contrari e 3 astenuti, il testo del disegno di legge in materia di alleanza terapeutica, consenso informato e dichiarazioni anticipate di trattamento.Il testo si compone dei seguenti articoli:Art. 1. - Tutela della vita e della saluteArt. 2. - Consenso informatoArt. 3. - Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamentoArt. 4. - Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamentoArt. 5. - Assistenza ai soggetti in stato vegetativoArt. 6. - FiduciarioArt. 7. - Ruolo del medicoArt. 8. - Autorizzazione giudiziariaArt. 9. - Disposizioni finali

30.03.09 - SenatoDisegno di Legge sul testamento biologico

La presente legge garantisce politiche sociali ed economiche volte alla presa in carico del paziente, in particolare dei soggetti incapaci di intendere e di volere (Art.1 comma2, Art 5)


Idratazione e alimentazione sono “sostegno vitale” cioè sostengono, mantengono funzioni del corpo stabili e in atto e come tali non costituiscono accanimento terapeutico, a prescindere dalla via attraverso la quale sono effettuati. Dunque non potranno essere sospese, nemmeno se richiesto dal paziente, perché non costituiscono oggetto di dichiarazione anticipata (Art.3, comma 6).


Le dichiarazioni anticipate non sono obbligatorie per il cittadino, hanno validità di 5 anni, ma possono essere rinnovate più volte e revocate in ogni momento, non si applicano in condizioni di urgenza o di pericolo di vita immediato (Art. 4 Comma1,3,4,6)


Il ruolo riconosciuto al fiduciario è “sempre e solo” quello di far rispettare le dichiarazioni del tutelato (secondo il principio di indisponibilità della vita, più volte ribadito nel testo) (Art.6, comma 2,5)


Le dichiarazioni anticipate non sono vincolanti per il medico, che ha il compito di “tenere in conto” le volontà del paziente e può disattenderle in scienza e coscienza (Art.7, comma1,5)


In caso di conflitto tra i soggetti legittimati al consenso la decisione è autorizzata dal giudice tutelare, sentito il parere di una commissione di tre medici 1. medico legale2. anestesista3. neurologo

oppure del medico curante in caso di urgenza (Art8,comma1)

PROBLEMI SCIENTIFICI ED ETICIRELATIVI ALLO STATO VEGETATIVO

Lo Stato vegetativo (SV) è uno stato di non responsività, attualmente definito come una condizione caratterizzata da: stato di vigilanza,

alternanza di cicli di sonno/veglia, apparente assenza di consapevolezza di sé e

dell'ambiente circostante, mancanza di risposte comportamentali agli

stimoli ambientali, mantenimento delle funzioni autonomiche e di

altre funzioni cerebrali.


Lo SV va chiaramente distinto dalla morte encefalica considerato che nei pazienti in SV possono rimanere funzionanti isole anche molto ampie di tessuto corticale.


In genere, il paziente in SV non necessita di supporti tecnologici per il mantenimento delle sue funzioni vitali.


Il paziente in SV non può in alcun modo essere considerato un malato terminale, potendo la sua condizione protrarsi stabilmente anche per periodi di tempo molto lunghi


Ad oggi, nessun singolo metodo di indagine può consentire di predire, nel singolo caso, chi tra i pazienti in SV recupererà e chi non potrà riprendersi.


Le moderne tecniche di imaging hanno permesso di documentare nei pazienti in SV la persistenza di alcune funzioni corticali e la risposta ad alcuni tipi di stimoli, tra i quali il dolore. Anche se non è possibile conoscere la qualità soggettiva di tali percezioni, alcuni elementari processi discriminativi tra stimoli significativi e non significativi sembrano tuttavia possibili.


Ad oggi, nessun singolo metodo di indagine può consentire di predire, nel singolo caso, chi tra i pazienti in SV recupererà e chi non potrà riprendersi.


Fino ad oggi, le valutazioni prognostiche di tipo statistico, circa lo SV, sono state ottenute da studi limitati quanto al numero di casi e alla durata dell'osservazione. E' raccomandabile, pertanto, il definitivo abbandono di termini fuorvianti quali quello di SV "permanente", limitandosi piuttosto alla indicazione della causa e della durata dello SV.


Ogni essere umano possiede dignità di persona, senza discriminazioni di razza, cultura, religione, condizioni di salute, condizioni socio-economiche. Tale dignità, fondata sulla stessa natura umana, costituisce un valore immutabile ed intangibile, che non può dipendere dalle concrete circostanze esistenziali, né può essere subordinato al giudizio di chicchessia. Pur riconoscendo come dovere proprio della medicina, così come della società, la ricerca della migliore qualità di vita possibile per ogni essere umano, tuttavia la qualità non può e non deve costituire il criterio definitivo di giudizio sul valore della vita di un uomo.


Il paziente in SV ha diritto a: una corretta e approfondita valutazione diagnostica, al

fine di evitare possibili errori e per orientare nel miglior modo gli interventi riabilitativi;

un'assistenza di base, che comprenda idratazione, nutrizione, riscaldamento ed igiene;

la prevenzione delle possibili complicazioni ed il monitoraggio di ogni eventuale segno di ripresa;

un adeguato processo riabilitativo, prolungato nel tempo, che favorisca il recupero ed il mantenimento degli obiettivi raggiunti;

essere trattato come qualsiasi altro paziente nella gestione assistenziale e nella relazionalità affettiva.


L'eventuale decisione di sospendere la nutrizione e l'idratazione, la cui somministrazione nel paziente in SV è necessariamente assistita, ha come inevitabile e diretta conseguenza la morte del paziente. Pertanto, essa si configura come un vero e proprio atto di eutanasia omissiva moralmente inaccettabile.

Allo stesso modo, rigettiamo ogni forma di accanimento terapeutico nell'ambito della rianimazione, che può costituire una causa sostanziale di SV post-anossico.


Ai diritti del paziente in SV corrisponde il dovere, da parte degli operatori sanitari, delle istituzioni e, più in generale, della società civile, di assicurare quanto è necessario alla loro tutela, anche attraverso la garanzia di sufficienti risorse finanziarie e la promozione di una ricerca scientifica mirata alla comprensione della fisio-patologia cerebrale e dei meccanismi alla base della plasticità del sistema nervoso.


E’ necessario che le istituzioni organizzino modelli assistenziali, specializzati per la cura di questi pazienti (centri di risveglio e di riabilitazione) diffusi sul territorio e garantiscano la formazione di personale competente e specializzato.

Il paziente in SV non può essere considerato come "un fardello" per la società; egli dovrebbe piuttosto essere riconosciuto come un appello alla realizzazione di nuovi e più efficaci modelli di assistenza sanitaria e di solidarietà sociale.

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