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IL RUOLO DEI CDCD Centro Disturbi Cognitivi e Demenze Dr. Piero Secreto S.C.Geriatria - U.O. Alzheimer Presidio Ospedaliero “Beata Vergine Consolata” Fatebenefratelli San Maurizio Canavese (Torino)

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IL RUOLO DEI CDCD Centro Disturbi Cognitivi e Demenze

Dr. Piero Secreto

S.C.Geriatria - U.O.Alzheimer

Presidio Ospedaliero “Beata Vergine

Consolata” Fatebenefratelli

San Maurizio Canavese (Torino)

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Ruolo dell’U.V.A.

•  E’ necessario che il ruolo dell’U.V.A.non sia più soltanto identificato come “dispensatore di farmaci”,ma come centro di riferimento e coordinamento del percorso assistenziale del malato di demenza nella rete dei servizi,con funzioni specifiche di identificazione di percorsi diagnostici e di cura e di supporto al caregiver domiciliare.

(Le U.V.A. in Piemonte : luci ed ombre; Novara, 09/12/2010)

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CDCD/Coordinamento con le reti assistenziali territoriali

Troppo spesso inesistente Troppo spesso solo burocratico

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CDCD/Punti di attenzione evidenziati dal confronto dei modelli (assistenziali)

•  Accesso e presa in carico - centralità del distretto - punto unico di accesso - semplificazione dei percorsi - valutazione multidimensionale •  Servizi - articolazione della rete - localizzazione (ospedale, territorio) - diffusione sul territorio (presenza/assenza/standard) - professionalità impiegate, tempi di assistenza - coinvolgimento della famiglia/carers informali

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DEMENZA / LE COSE DA FARE

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Diagnosi precisa e precoce

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Sempre più giovani / Sempre più in fase iniziale di malattia

•  Età media 1°visita anno 2016 78,5 •  Età media 1°visita anno 2017 72,8 •  Età media 1°visita anno 2018 71,5

•  % pazienti < 65 aa.anno 2015 6,25 •  % pazienti < 70 aa.anno 2018 14,6

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Is it dementia ? •  Dementia / Cognitive decline in aging •  Dementia / Delirium Drug therapy Dehydratation Cerebral hypoperfusion Pain Infections •  Dementia / Depression DS Geldmacher, PJ Whitehouse, Neurology, 1977

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Motivazioni prime visite anno 2018 (578 pazienti)

•  Motivazione

•  Disturbi comportamentali

•  Deterioramento cognitivo

•  Certificazioni •  Riacutizzazioni di

comorbilità

%

40%

30% 25% 5%

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I percorsi burocratici

•  Invalidità Civile •  U.V.G. •  U.V.H. ! ! •  Legge 104 •  Prescrizione ausilii •  Rinnovo patente di guida •  …….

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“Rimpallo di Responsabilità”

•  Idoneità alla guida •  Porto d’armi •  ….. •  “In grado di intendere e volere”

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•  «Una persona con diagnosi di Demenza non deve essere automaticamente considerata incapace di esercitare il suo diritto di scelta»

(Piano Nazionale Demenze-Strategie per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze;Conferenza Unificata Stato-Regioni-Enti locali,30 ottobre 2014)

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Il Consenso Informato

•  Il Malato affetto da Demenza è sempre “non in grado” di esprimere un consenso al trattamento sanitario?

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Misurazione della capacità di consenso al trattamento

•  “Non vi sono rilevanti differenze tra Malati affetti da Demenza di Alzheimer lieve-moderata e gruppi di controllo di soggetti normali nella capacità di esprimere un consenso”

(Kim SY et al., Am J Pschyc 2001; Buckles VD et al.,Neurology 2003; Karlawish JHT et al.,JAGS 2002; Moye J. et al., Gerontologist 2014)

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Valutazione della capacità di esprimere consenso al trattamento

•  Capacità di manifestare una scelta •  Capacità di comprendere le informazioni

relative al consenso •  Capacità di dare un giusto peso alla

situazione e alle sue possibili conseguenze

•  Capacità di utilizzare razionalmente le informazioni

(American Psychiatric Association 1998)

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PAZIENTE CON DEMENZA / AMBITI DI CURA

•  Funzioni cognitive •  Alterazioni comportamentali •  Stato funzionale •  Comorbilità e complicanze •  Problemi sociali,etici e legali •  Famiglia e ambiente

•  DEFINIZIONE DI OBIETTIVI “REALISTICI”

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I disturbi comportamentali

41,60 % Percentuale pazienti in terapia con antipsicotici atipici CDCD/FBF

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CDCD F.B.F./Frequenza di disturbi comportamentali in soggetti dementi

(427 pz osservati consecutivamente anno 2018) n % •  Deliri 49 11,4 •  Allucinazioni 22 4,7 •  Agitazioni e 74 17,3 Aggressività •  Depressione 49 11,4 •  Ansia 26 6,9 •  Apatia e 65 15,2 Indifferenza

n % •  Attività motoria 23 5,38 aberrante •  Disturbi sonno 29 6,79 •  Euforia 12 2,8 •  Disinibizione 17 3,4 •  Irritabilità 24 5,6 •  MMSE 18,65+/-5,789

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Rispondono difficilmente a psicofarmaci:

•  L’attività motoria aberrante (girovagare, affacendamento motorio afinalistico)

•  Comportamenti alimentari abnormi •  Comportamento verbale dirompente

(vocalizzazioni,etc) •  Errata identificazione dell’ambiente o di

persona Stoppe 1999; De Vreese 2002

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Il monitoraggio dei problemi comportamentali rappresenta un punto cruciale nel follow up del

paziente demente

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Liste di attesa

•  Media Giorni attesa 1° visita •  anno 2015 68 giorni •  Anno 2017 87 giorni ….. •  Anno 2019 6 mesi… 9 mesi…

•  Meccanismo perverso ? (Ogni prima visita comporta dalle 2 alle 6, in caso di rinnovo per PT per antipsicotici atipici, visite di controllo per anno come minimo).

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Accesso ai servizi?

GERIATRIA NEUROLOGIA

UVA/CDCD

CENTRO SALUTE MENTALE

UVG

MMG

ASSISTENTE SOCIALE AMBULATORI

PRIVATI

SPECIALITA’ VARIE ….

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IntegrazioneCDCD/RSAVISITEINSTRUTTURARESIDENZIALE!ControlloBPSDPredisposizionePT“urgenza”diagnosticaeterapeuticaconferma/precisazionediagnosticadisturbicomportamentaligraviriacutizzazioniintercorrentidicomorbilitàRecuperoautonomiafunzionaleMantenimentostatofunzionale/prevenzionedanniterziariMantenimento/RallentamentodeclinocognitivoPTAchERiabilitazionecognitiva«Gestione»delparente

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Farmaci Anticolinesterasici

34,60 % Percentuale pazienti in terapia con AchE CDCD/FBF

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La Risposta ai ChEI nella pratica clinica

Elevata variabilità interindividuale (efficacia in malati AD con innervazione colinergica ancora parzialmente indenne)

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BACKGROUND

«TraipazientiaffettidademenzalapercentualeattesadirispostaallaterapiaconIACh(individuichemostranounqualsiasimiglioramentoaccertabilemedianteuna

scalaclinicaglobale)ècircadel10%.»«Ibeneficiapportatidallaterapiafarmacologica,nonhannoricadutepositiverilevantisugliesiticliniciesociali(istituzionalizzazione,sopravvivenza,qualitàdivita).»

•  AIFA.L’usodeifarmaciinItalia–rapportonazionale.Gennaio–Settembre2011.•  NHS.Donepezil,galantamine,rivastigmineandmemantineforthetreatmentofAlzheimer’sdisease.Marzo2011.

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Sostanze ad azione sul sistema colinergico (colina e sostanze ad

azione anticolinesterasica)

•  Colinaalfoscerato(precursoredell’acetilcolina)

•  Galantamina(alcaloideestrattodapiantedelgenereAmarillidacee)

•  BacopaMonnieri(attivitàanticolinesterasica)•  Salviaofficinalis

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Comorbilità

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SfatiamounmitoNontuttiisintomipresentiinunMalatodiAlzheimersonodovutiallaMalattiadiAlzheimer

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ALZHEIMERECOMORBILITA(n.pz.290)

Patologiefisiche

Artrosi,artrite 20%Ipertensione 66%Osteoporosi 12%

Diabetemellito 20%Bronchitecronica-enfisema 23%

Cataratta 8%Malattiecardiache 41%CefaleaoEmicrania 2%Infartomiocardio 10%

Ulceragastricaoduodenale 16%Malattietiroidee 14%

Calcolosifegato/bile/reni 7%Ictus,Emorragiacerebrale 16%

Tumoremaligno 4%

MediaCHARLSON=

5patologie(DS=2.44)

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Il supporto ai parenti

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Media DS

CARICO OGGETTIVO: burden dipendente dal tempo richiestodall’assistenza che descrive il carico associato alla restrizione ditempoperilcaregiver

17.1 4.1

CARICO EVOLUTIVO: burden evolutivo inteso come lapercezione del caregiver di sentirsi tagliato fuori, rispetto alleaspettativeealleopportunitàdeipropricoetanei

12.6 5.4

CARICO FISICO: burden fisico descrive le sensazioni di faticacronicaeproblemidisalutesomatica 9.8 4.4

CARICO SOCIALE: burden sociale descrive la percezione di unconflittodiruolo 6.3 4.8

CARICOEMOTIVO:burdenemotivodescriveisentimentiversoil paziente, che possono essere indotti da comportamentiimprevedibiliebizzarri

6.6 5.4

Pazienti totali: 129, Caregivers che hanno compilato il test: 101

Presidio Ospedaliero Riabilitativo Beata Vergine Consolata S. Maurizio C.se (TO)

PERDOVEGERIATRIARossellaBeneduce*,C.Bertinetti**,MariaElenaBoero**,ChiaraBuizza*,ValentinaCandini*,MariaCavallaro**,GiovannideGirolamo*,StefaniaDessì**,GianMarcoGiobbio***,NicolettaGoldschmidt#,StefaniaGreppo#,AlessandraLamilia**,R.Loiero**,EleonoraLoPresti#,PaoloMaggi***,AlbertoMattioda**,AnnaMelegari**,TamaraNaldi**,MariaRapolla#,CarlottaRicci#,D.Rigodanza**,LucianaRillosi*,R.Romiti**,GiuseppeRossi*,PieroSecreto**,StefaniaZamburlini***IRCCSFatebenefratelli,Brescia**PresidioOspedalieroRiabilitativoBeataVerginedellaConsolatadiSanMaurizioC.se(TO)***SacroCuorediGesùdiSanColombanoalLambro(MI)#VillaSant’AmbrogiodiCernuscosulNaviglio(MI)

CAREGIVERBURDENINVENTORY(CBI)(NovakM.eGuestC.,Gerontologist,29,798-803,1989)

MEDIA C.B.I. 51.51

(DS=18.27) Range: 0-96

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Stresscaregiverfamiliare

Stresscaregiverprofessionale

MedicoPsicologoEducatoreCoordinatoreInfermieristicoInfermiereOSS…..

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Quali Figure Professionali ?

•  Medico specialista: Geriatra, neurologo, psichiatra

•  Infermiere •  (Neuro)psicologo •  Assistente Sociale •  …….

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CDCD/Lavoro d’Equipe

?

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U.V.A…. E dopo ?

•  Integrazione e coordinamento delle U.V.A. •  Coordinamento con le reti assistenziali

territoriali •  Incremento figure professionali di supporto •  Attività di formazione ed educazione •  “Presa in carico del parente” (Le U.V.A. in Piemonte : esperienze a confronto, Novara, 09/12/2010)

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C.D.C.D….E adesso?

………

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……CDCD

•  Codifica regionale specifica

•  Tariffazione della prestazione

•  ……….

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