Raffaella Pannuti

Presidente

IL PROGETTO EUBIOSIA

ASSISTENZA INTEGRATA OSPEDALE TERRITORIO

Esperienze di assistenza domiciliare agli anziani

per la lotta contro il dolore

Impact

Firenze – 27- 28 giugno 2014

Progetto Eubiosia OUTPUT

Totale assistiti dal 1985: 99.512

Assistiti ogni giorno: 4.045

Giorni di presa in carico: 17.210.838

Ospedali ANT in Italia: 20

Media giorni di presa in carico: 132

78% degli Assistiti ANT decede a

casa

Dipendenti e professionisti ANT: 401

Volontari: circa 1.800

Tra l’8 e il 10% del totale degli

assistiti in ADI in Italia

OUTPUT: SERVIZI SOCIO-SANITARI

Erogati a domicilio gratuitamente

ASSISTENZA MEDICA 24/24

ASSISTENZA PSICOLOGICA

ASSISTENZA SPIRITUALE

ASSISTENZA SOCIALE

ASSISTENZA INFERMIERISTICA

FISIOTERAPIA

NUTRIZIONE ARTIFICIALE

PICC SERVICE

LA CENTRALITÀ DELLA FAMIGLIA

Desidero esprimere ringraziamenti infiniti per il modo con cui mi avete permesso di percorrere insieme a mio padre gli ultimi momenti di vita insieme. Mi avete fatto capire come sia sbagliato prendere decisioni affrettate che ti fanno pensare che il ricovero in ospedale sia l’unica strada per dare sollievo al tuo caro, mentre invece la soluzione che cerchi è vicinissima a te,

proprio in casa tua, basta solo l’aiuto di un angelo che ti guidi. “Se vuoi lavorare per la gente, devi lavorare con la gente, devi chiedere alla gente di aiutarti per aiutare la gente”. Vi abbiamo chiamato e Voi ci avete risposto, ci avete aiutato. Ci siete stati per papà che aveva bisogno di cure, per mamma che aveva bisogno di un conforto; con tanta professionalità avete aiutato papà a non soffrire e a eseguire le sue volontà

STUDIO CONDOTTO SU 6.551 SOFFERENTI ONCOLOGICI

IN ASSISTENZA DOMICILIARE ANT

4.114 (62,8%) SOFFERENTI HANNO PROVATO

DOLORE NEL CORSO DELLA MALATTIA

INCIDENZA DEL DOLORE (Dati ANT- Italia 2012)

INIZIO ASSISTENZA FINE ASSISTENZA

CONTROLLATO

CON FANS 736/3476 (21,2%) 517/3477 (14,9%)

CONTROLLATO CON

OPPIACEI MINORI 602/3476 (17,3%) 620/3477 (17,8%)

CONTROLLATO CON

OPPIACEI MAGGIORI 940/3476 (27%) 1.699/3477

(48,9%)

NON CONTROLLATO

CON FANS 318/3476 (9,1%) 144/3477 (4,1%)

NON CONTROLLATO

CON OPPIACEI MINORI 332/3476 (9,6%) 138/3477 (4%)

NON CONTROLLATO CON

OPPIACEI MAGGIORI 548/3476 (15,8%) 359/3477 (10,3%)

INCIDENZA DEL DOLORE nel Sofferente

oncologico in assistenza domiciliare ANT- Italia

(dati 2012)

OBIETTIVO: MIGLIORARE LA GESTIONE DEL DOLORE

MIGLIORANDO LA COMUNICAZIONE CON IL SOFFERENTE

E LA FAMIGLIA

AUMENTANDO L’INFORMAZIONE

FORNENDO ADEGUATI STRUMENTI DI VALUTAZIONE DEL

DOLORE

RACCOGLIENDO E STRUTTURANDO IL PIÙ GRANDE DATA

BASE SUL DOLORE NEL SOFFERENTE ONCOLOGICO IN

ASSISTENZA DOMICILIARE

Il Progetto:

KIT PER IL SOLLIEVO DAL DOLORE

PERIODO DI STUDIO

dal 1° dicembre 2012 al 30 aprile 2013

CAMPIONE

Sofferenti assistiti da ANT (già in linea e nuovi ingressi), senza

distinzione di condizione clinica, tipologia di tumore, stadio della

malattia, terapia in atto. I kit sono stati consegnati dai medici ANT

durante l’attività di assistenza domiciliare .

KIT CONSEGNATI: 4630

KIT RESTITUITI: 1695 (36,6%)

Sofferenti in linea al 1° dicembre 2012: 3606; nuovi ingressi nel periodo in esame: 2588 Sono stati esclusi pazienti in stato confusionale, in stato di sedazione e con deficit intellettivo

Il Progetto: Kit per il sollievo dal dolore

CAMPIONE

SCHEDE COMPLETATE IN TUTTE LE PARTI: 539 (31,8%)

452 (83,9%) di pazienti già in assistenza al momento di inizio dello studio

87 (16,1%) inseriti durante lo studio

SESSO: 51% femmine

ETÀ MEDIA: 73.69 ± 12.5 anni (mediana 76 anni)

INTENSITÀ ASSISTENZIALE:

249 (46,2%) alta intensità (più di 3 visite/settimana)

216 (40,1%) media intensità (2/3 visite/settimana)

74 (13,7%) bassa intensità (1 visita/settimana)

IL PROGETTO: KIT PER IL SOLLIEVO DAL DOLORE

CAMPIONE

DATI CLINICI

INDICE DI KARNOFSKY (MEDIA): 50.74±13.5

TIPO DI TUMORE: 167 (31,0%) gastrointestinale

100 (18,6%) polmonare

67 (12,4%) mammella

PAZIENTI IN TRATTAMENTO ANTALGICO: 489 (90,7%)

CAMPIONE

RILEVAZIONE DEL DOLORE DI BASE

DOLORE DI BASE MEDIO: 1,94 ± 1,80

LE PAZIENTI RIPORTANO MEDIAMENTE UN’INTENSITÀ DEL DOLORE

SIGNIFICATIVAMENTE MAGGIORE RISPETTO AI PAZIENTI DI SESSO

MASCHILE

(2.13 ± 1.93 VS. 1.75 ± 1.64; P=0.012)

DOLORE MEDIO: 2.30 ± 2.16 (T0)

1.68 ± 2.11 (T15)

L’INTENSITÀ DEL DOLORE NON È INFLUENZATA DALL’ETÀ DEI PAZIENTI

(P=0.643), O DALL’INTENSITÀ DELLA PRESA IN CARICO (P=0.969).

RISULTATI

RILEVAZIONE DEL BREAKTHROUGH PAIN (BPT)

L’84,4% DEI PAZIENTI RIPORTANO UN DOLORE DI BASE SOTTO

CONTROLLO A T0 (VALORE NRS 0-4)

IL 32,1% (146) DI QUESTI RIPORTANO EPISODI DI BTP

A T15 LA PREVALENZA DEL BTP SI RIDUCE AL 24,1% (114)

(PREVALENZA PARI AL 30,2% NEI PZ TRATTATI CON OPPIOIDI MAGGIORI

E PARI AL 23,2% PER PZ IN TERAPIA CON OPPIOIDI MINORI)

RISULTATI

RILEVAZIONE DEL BREAKTHROUGH PAIN

FREQUENZA MEDIA GIORNALIERA DEL BTP: A T0 0.88 ± 1.45

A T15 0.63 ± 1.26

LA FREQUENZA MEDIA DEL BTP NON È INFLUENZATA

DALL’ETÀ DEI PAZIENTI (P=0.892),

DALL’INTENSITÀ DELLA PRESA IN CARICO (P=0.156) O

DAL PERFORMANCE STATUS (P=0.156).

RISULTATI

Outcome 1: 4630 pazienti e le loro famiglie sono stati

informati sulla Legge 38/2010 e su cosa sia il dolore, su

come si misura, sulle opportunità e prospettive di cura.

Outcome 2: 1695 pazienti hanno utilizzato il diario per

monitorare l’intensità del loro dolore e il numero di

episodi di BTP

Outcome 3: lo strumento utilizzato si è rivelato utile per

facilitare la comunicazione tra il medico e il paziente e la

famiglia rispetto alla gestione del dolore

Il Progetto: Kit per il sollievo dal dolore

CONCLUSIONI

SEBBENE I DATI EMERSI MOSTRINO UNA BUON

CONTROLLO DEL DOLORE NELLA MAGGIOR PARTE DEI

PAZIENTI IN ASSISTENZA DOMICILIARE,

VIENE EVIDENZIATA LA PRESENZA DI BTP IN ALCUNI PZ

IN FASE AVANZATA DI MALATTIA.

ULTERIORI STUDI POSSONO ESSERE UTILI PER

APPROFONDIRE LA CORRELAZIONE TRA INTENSITÀ DEL

DOLORE E CARATTERISTICHE CLINICHE DEI PZ, IN

MODO DA IDENTIFICARE EVENTUALI FATTORI

CORRELATI ALLA PRESENZA DI DOLORE

Il Progetto: Kit per il sollievo dal dolore

CONCLUSIONI

FONDAZIONE ANT USA UNO STANDARD DI APPROCCIO

ALLA DIAGNOSI E CURA DEL DOLORE A DOMICILIO

IL CONTROLLO DEL DOLORE È QUOTIDIANO, COSÌ

COME LA REVISIONE DELLA TERAPIA

LA LEGGE 38 DEL 15 MARZO 2010 HA DATO UN IMPULSO

ALLA SENSIBILIZZAZIONE DI TUTTI GLI OPERATORI DEL

SETTORE AD INTENSIFICARE LA LOTTA CONTRO IL

DOLORE

Il Progetto: Kit per il sollievo dal dolore

CONCLUSIONI

Nel setting di assistenza domiciliare oncologica, è possibile

attuare corretto approccio alla misurazione e al trattamento

del dolore, in linea con quanto definito dalla L.38/2010,

e coerentemente con le finalità del PROGETTO EUBIOSIA

Fornire assistenza al Sofferente oncologico e alla sua famiglia:

attraverso una presa in carico globale, integrata e

multidisciplinare,

mirata non solo alla cura attiva ma anche, dove questo non è

possibile, al miglioramento della qualità della vita e al sollievo dalla

sofferenza nei suoi aspetti fisici, psicologici, sociali e spirituali.

Il Progetto: Kit per il sollievo dal dolore

CONCLUSIONI

OUTCOME 1: PERCENTUALE DI RICOVERI

IN OSPEDALE TRADIZIONALE Ultimi 30 giorni

PIU' DI

GIORNI 7

14%

MENO DI

GIORNI 7

12%

NESSUN

RICOVERO

74%

1364 PZ DECEDUTI nel 2013

assistiti in ODO ANT Bologna

78 %

Sofferenti assistiti da ANT

(dati 2013)

57,9 %

Sofferenti di tumore deceduti a domicilio

(ITALIAN MINISTRY OF HEALTH SURVEY

Beccaro M, Costantini M; 2012

OUTCOME 2: PAZIENTI DECEDUTI A DOMICILIO

OUTCOME 3: SODDISFAZIONE

RISPETTO ALL’ASSISTENZA Dati 2013

% Per niente

soddisfatto

1

2

3

4

5

6

Molto

soddisfatto

7

Non

Indicato

Medici 0,8 0,1 0,4 1,1 2,5 10,9 81,0 0,5

Infermieri 0,5 0,2 0,8 1,1 2,6 13,3 72,8 5,9

Psicologo

(N=463)

2,1 0,4 0,6 2,7 5,9 15,8 53,6 16,2

Servizi alla

Famiglia

0,7 0,4 0,3 1,4 4,5 13,6 72,1 4,2

Assistenza

Globale

0,6 0,2 0,2 0,9 2,4 12,8 78,4 1,8

PROGETTO PREVENZIONE ONCOLOGICA Visite Melanoma

dal 2004

Totale visite

gratuite: 75.172

Visite Tiroide

dal 2009

Totale visite

gratuite: 7.882

Visite Donna

dal 2009

Totale visite

gratuite: 1.221

Mammografie

dal 2012

Totale visite

Digitali gratuite:

499

Totale visite

Dobi gratuite:

863

UN ALTRO IMPEGNO DEL PROGETTO EUBIOSIA :

LA PREVENZIONE (dati al 31/12/2013)

The Eubiosia project

ANT in Europa

INTERNATIONAL CONFERENCE

Social Entrepreneurship:

A tool for addressing local development, youth unemployment and social needs

10-11 June 2014, Heraklion, Crete, Greece

Hellenic Republic

Ministry of Labour, Social Security and Welfare

11th June 9:00-10:30

WORKSHOP 2

Social entrepreneurship and social innovation as a tool for addressing new social needs at the local level - good practices

Raffaella Pannuti Ms, ANT –Italy

ANT: Foundation for the relief of cancer sufferers

Gabriel Amitsis Mr, Associate Professor of Social Security Law, Technological Educational Institute of Athens

Social Entrepreneurship as a catalyst for innovative policies in Europe

Lance Gardner Mr, CEO, Care Plus Group (Social Care UK)

Care Plus Group

Kostas Gerolymatos Mr, President

Parents Cooperative of Chalandri Koin.S.Ep.

Pedro Tomás Delgado Ortiz

Mr, Founder, Spain

AQUAPHYTEX

Il costo medio di un paziente ricoverato in un Hospice

è di circa 238 euro al giorno

Tessandori R. et al AIrtum conference Como - march, 2012

La permanenza in ospedale è considerata la forma più costosa per

ciò che riguarda le cure di fine vita

Una giornata in ospedale costa circa 780 euro

Dati Ageing Society 2009

UN SOFFERENTE PRESO IN CARICO DA ANT PER 132

GIORNI COSTA CIRCA 2.100 EURO

OUTCOME 4: DATI ECONOMICI

CURE PALLIATIVE DOMICILIARI IN ITALIA

…e futuro

Aspettativa di vita della popolazione in costante aumento

Sempre più persone soffriranno di malattie croniche degenerative

e debilitanti

L’aumento della fragilità e della disabilità, unitamente all’esigenza

di controllo dei budget sanitari, evidenzia chiaramente come in

futuro non sia sostenibile un’assistenza pubblica uguale per tutti.

CONCLUSIONI

La situazione impone di CAMBIARE STRATEGIE NELLA POLITICA

SANITARIA, pensando ad una normativa che sancisca in modo chiaro

l’INTEGRAZIONE TRA PUBBLICO E NON PROFIT.

Il modello di assistenza domiciliare

ANT offre un esempio di

AMMORTIZZATORE SOCIALE che

offre una PRESA IN CARICO

INTEGRATA, SIA SANITARIA CHE

SOCIALE, in grado di rispondere alle

esigenze sempre più complesse dei

pazienti e delle famiglie.

“UNA COMUNITA’

SENZA VALORI

UNIVERSALI E CONDIVISI

E’ UNA COMUNITA’

SENZA UN FUTURO”

Franco Pannuti