Il progetto di Medicina Narrativa sullo spettro autistico

www.hstory.it | [email protected]

Medicina NarrativaIl progetto sullo spettro autistico

Politecnico di Milano 6 novembre 2014


Chi siamo?

Valentina Ceruti

Responsabile Marketing e Comunicazione

Manuela Ciancilla

Interaction and User Experience Designer

Sara Deambrosis

Creative Director


L’associazione

H.story è un’associazione no profit che progetta strumenti e strategie di comunicazione da inserire nelle realtà sanitarie, per migliorare le relazioni tra pazienti, personale medico e familiari.


H.story si occupa di diffondere i principi della Medicina Narrativa aiutando i soggetti coinvolti a comunicarsi per:

•migliorare la condizione del paziente e il suo rapporto con il personale medico;

•favorire l’ottimizzazione dei processi di cura;

•supportare le interazioni fra operatori sanitari e familiari.

Gli obiettivi


“La Medicina Narrativa fortifica la pratica clinica con la competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare, intepretare ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia: aiuta medici, infermieri, operatori sociali e terapisti a migliorare l’efficacia di cura attraverso lo sviluppo della capacità di attenzione, riflessione, rappresentazione e affiliazione con i pazienti e i colleghi.“

(Rita Charon)

La Medicina Narrativa


La Medicina Narrativa si basa sulla capacità di ascoltare le storie.

Le storie offrono l’occasione di contestualizzare dati clinici e soprattutto i bisogni individuali della persona.

La narrativa permette al paziente di sentirsi non isolato, ma al centro della struttura, al centro del percorso di cura.

Il valore della narrazione


Caso studioLo spettro autistico


L’ Associazione spagnola Asperger Salamanca da anni supporta le famiglie con bambini autistici, avendo come obiettivi:

•Difendere i diritti delle persone affette da “autismo”

•Promuovere la diagnosi precoce, il trattamento, l’educazione, lo sviluppo e l’integrazione sociale

•Organizzare e promuovere attività di informazione, di studio o di trattamento della sindrome di Asperger

Il committente


Progettare insieme all’associazioneun supporto pratico rivolto a genitori e ai bambini con diagnosi di spettro autistico:

•per incentivare ed instillare nei bambini autistici la capacità comunicativa

•per permette di continuare le terapie intraprese con i professionisti anche a casa ed in autonomia

Fase 1 Raccolta del brief


Perchè si parla di spettro autistico?

Le tipologie di disturbi sono molto differenti fra di loro, dai più lievi ai più gravi, sono tanti e vari.

Si passa da casi meno gravi in cui il bambino ha solo qualche “aspetto del proprio carattere” un pò difficile e chiuso, ai casi più complessi in cui emerge la tolate incapacità di relazionarsi con gli altri, fino al caso limite in cui viene a mancare qualsiasi connessione con il mondo che lo circonda.

Fase 2 Analisi del contesto


In alcuni casi il problema può essere “prevenuto” o supportato.

•Il Sistema Sanitario Nazionale cura ancora questa patologia solo attraverso terapie con logopedisti. Si tratta però di terapie che mirano a risolvere il sintomo più evidente e non a curare la malattia

•Il vero problema è neurologico: la rete di sinapsi legata alla comunicazione non si compone correttamente con lo sviluppo

•Se individuata in tempo, si può stimolare il cervello del bambino permettendogli di costruire questa rete per poter comunicare con gli altri

Fase 2 Analisi del contesto


Genitori, genitori con bimbi autistici, bimbi autistici (con diversi stadi) •persone che si sentono abbandonate e non supportate

correttamente dal sistema sanitario nazionale

•famiglie supportate da professionisti privati a costi elevati e a tempi impegnativi

•persone con necessità di essere indipendenti nel proseguire le terapie da soli

•bambini (1-3 anni che soffrono di Autismo)

Fase 3 Analisi del target di riferimento


La progettazione di uno strumento comunicativo utile sia al bambino che al genitore nasce dall’analisi dei soggetti:

•I bambini che soffrono di autismo non sanno entrare in contatto con le persone e la realtà che li circonda (dito - bicchiere - acqua)

•sono però molto attratti dalle immagini, elementi indispensabili per creare un terreno comune di comunicazione;

•con il tempo, il bambino impara ad utilizzare le immagini in un percorso di crescita che va dal riconoscimento del singolo pittogramma ad un sistema complesso

Fase 4 User observation


In un campo così vago e poco conosciuto, alcuni genitori diventano terapisti dei loro bambini.

Accorgendosi che l’uso di immagini li aiuta a comunicare meglio con il bambino, si creano delle personali librerie di immagini che utilizzano per migliorare la comunicazione reciproca.

Fase 4 User observation


Fornire uno strumento ai genitori per stimolare il sistema neurologico del bambino portandolo a comunicare con il mondo esterno.

Attraverso questo strumento, il genitore potrà creare degli scenari visivi che siano familiari al bambino, utilizzando oggetti raffiguranti situazioni a lui consuete.

Le famiglie potranno utilizzare attivamente questo strumento su qualsiasi dispositivo digitale, in qualsiasi momento.

Fase 5 Definizione degli obiettivi di progetto


Fornire uno strumento che permetta ai bambini di comunicarsi

Il bambino potrà seguire dei percorsi e degli scenari creati dai genitori. Questo gli permetterà di esprimere le sue necessità e le sue richieste.

Fase 5 Definizione degli obiettivi di progetto


Un buon esempio: MyPlayHome,una “casa delle bambole” per la iGeneration.

Un’app disegnata per bambini dai 2 agli 8 anni, ma in grado di intrattenere anche i loro genitori.

I bambini possono esplorare e utilizzare tutti gli oggetti presenti nella casa, svolgendo compiti che vanno dal cucinare al chiudere le tende per ridurre la luce nella stanza.

www.myplayhomeapp.com

Fase 6 Analisi dell’offerta esistente


Una web-app interattiva...

...in cui il genitore ricrea degli scenari visuali che ricalcano gli ambienti familiari al bambino, ed in cui il bambino può interagire interattivamente al fine di comunicare esigenze ed emozioni.

All’interno dell’applicazione si prevedono diversi livelli di difficoltà e di esercizi per seguire il livello di crescita del bambino in termini di capacità comunicative.

Fase 7 Progettazione dello strumento


Perchè proprio una web-app?

•può essere utilizzata ovunque e in qualsiasi momento, su qualsiasi dispositivo digitale;

•può essere facilmente aggiornata, tagliando tempi e procedure di eventuali ristampe;

•permette la condivisione e l’integrazione di materiali extra se necessario (link ad altri siti, eventuali documenti di supporto, etc).

• permette una migliore e più facile raccolta dati sulla sua stessa fruizione da parte dell’utente.



Alcune linee guida

L’applicazione interattiva dovrà seguire delle regole di ergonomia che tengano in considerazione le difficoltà di cognizione del bambino.

Si svilupperà anche una versione cartacea dello strumento che verrà applicato anche all’interno di ambienti fisici.

Si parla di web-app per permettere al maggior numero di persone possibile di poter utilizzare lo strumento, che sarà rilasciato gratuitamente.



Riferimenti

Associazione Asperger Salamanca

http://aspergersalamanca.blogspot.com.es/

Centro De Leon

http://sid.usal.es/centrosyservicios/discapacidad/145/2-1-2-1/centro-

base=-de-leon.aspx


Grazie!

[email protected]

Manuela Ciancilla • Sara Deambrosis • Valentina Ceruti

Il progetto di Medicina Narrativa sullo spettro autistico

Health & Medicine

Transcript of Il progetto di Medicina Narrativa sullo spettro autistico