Maria Cristina Gori, Antonello DamianiUILDM Sezione Laziale

Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate. L. 5-2-1992 n. 104

Provv. conf.Stato-Regioni 7-5-1998 Linee-guida del Ministro della sanità per le attività di riabilitazione. Pubblicato nella Gazz. Uff. 30 maggio 1998, n. 124.

1. Finalità. 1. La Repubblica: a) garantisce …. i diritti di libertà e di autonomia della persona handicappata e ne promuove la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società;

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b) previene e rimuove le condizioni invalidanti che impediscono lo sviluppo della persona umana, il raggiungimento della massima autonomia possibile e la partecipazione della persona handicappata alla vita della collettività, nonché la realizzazione dei diritti civili, politici e patrimoniali;

c) persegue il recupero funzionale e sociale della persona affetta da minorazioni fisiche, psichiche e sensoriali e assicura i servizi e le prestazioni per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle minorazioni, nonché la tutela giuridica ed economica della persona handicappata;

d) predispone interventi volti a superare stati di emarginazione e di esclusione sociale della persona handicappata

3. Soggetti aventi diritto. 3. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici.

Art. 5 Principi generali per i diritti della persona handicappata. a) sviluppare la ricerca scientifica, genetica, biomedica, psicopedagogica, sociale e tecnologica …;

l) garantire il diritto alla scelta dei servizi ritenuti più idonei anche al di fuori della circoscrizione territoriale;

1-2-2011

70mila persone al Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS).

oltre 400 patologie diverse con una media di cinque malati ogni 10mila abitanti.

Nel 20% dei casi il malato si a rivolge a Centri fuori dalla propria Regione per la diagnosi

L’intervallo di tempo tra il manifestarsi dei primi sintomi e il momento della diagnosi, nel 58,8% dei casi è inferiore ad un anno, nel 18,4% è compreso tra uno e cinque anni, mentre nel restante 22,8% ci sono voluti più di 5 anni per ottenere una diagnosi.

8. Inserimento ed integrazione sociale. 1. L'inserimento e l'integrazione sociale della persona handicappata si realizzano mediante: a) interventi di carattere socio-psico-pedagogico, di assistenza sociale e sanitaria a domicilio, di aiuto domestico e di tipo economico …;

c) interventi diretti ad assicurare l'accesso agli edifici pubblici e privati e ad eliminare o superare le barriere fisiche e architettoniche che ostacolano i movimenti nei luoghi pubblici o aperti al pubblico;

d) provvedimenti che rendano effettivi il diritto all'informazione e il diritto allo studio della persona handicappata, con particolare riferimento alle dotazioni didattiche e tecniche, ai programmi, a linguaggi specializzati, alle prove di valutazione e alla disponibilità di personale appositamente qualificato, docente e non docente

e) adeguamento delle attrezzature e del personale dei servizi educativi, sportivi, di tempo libero e sociali; f) misure atte a favorire la piena integrazione nel mondo del lavoro, in forma individuale o associata, e la tutela del posto di lavoro anche attraverso incentivi diversificati;

g) provvedimenti che assicurino la fruibilità dei mezzi di trasporto pubblico e privato e la organizzazione di trasporti specifici; ….

11. Soggiorno all'estero per cure… centro di altissima specializzazione estero ….. il soggiorno dell'assistito e del suo accompagnatore in alberghi o strutture collegate con il centro è equiparato a tutti gli effetti alla degenza ospedaliera ed è rimborsabile .La commissione centrale presso il Ministero della sanità …esprime il parere sul rimborso per i soggiorni

21. Precedenza nell'assegnazione di sede. 1. La persona handicappata con un grado di invalidità superiore ai due terzi …assunta presso gli enti pubblici come vincitrice di concorso o ad altro titolo, ha diritto di scelta prioritaria tra le sedi disponibili.

5. Chiunque…..in pubblici esercizi, discrimina persone handicappate è punito con la sanzione amministrativa del pagamento di una somma da lire un milione a lire dieci milioni e con la chiusura dell'esercizio da uno a sei mesi.

la "tutela a vita" di soggetti completamente non autosufficienti o a responsività minimale.

L'intervento riabilitativo viene finalizzato verso quattro obiettivi:

il recupero di una competenza funzionale che, per ragioni patologiche, è andata perduta;

l'evocazione di una competenza che non è comparsa nel corso dello sviluppo;

la necessità di porre una barriera alla regressione funzionale cercando di modificare la storia naturale delle malattie cronico degenerative riducendone i fattori di rischio e dominandone la progressione;

la possibilità di reperire formule facilitanti alternative.

L'intervento riabilitativo ha inizio al momento stesso in cui il danno si instaura

Stadio acuto, subacuto, cronico

La riabilitazione …coinvolge anche la famiglia del soggetto e quanti sono a lui vicini. Di conseguenza, il processo riabilitativo riguarda, oltre che aspetti strettamente clinici, anche aspetti psicologici e sociali.

Le attività sanitarie di riabilitazione… richiedono obbligatoriamente la presa in carico clinica globale della persona

definisce, nelle linee generali, gli obiettivi a breve, medio e lungo termine, i tempi previsti, le azioni e le condizioni necessarie al raggiungimento degli esiti desiderati; è comunicato in modo comprensibile ed appropriato al paziente e ai suoi familiari;

Riabilitazione estensiva : 1-3 ore al giorno Riabilitazione intensiva: > 3 ore al giorno Riablitazione mantenimento:1-6

ore/settimana

1) residenziale e semiresidenziale per intensivi

2) presidi ambulatoriali, domiciliari per estensivi

1. disabilità transitorie e/o minimali che richiedono un semplice e breve programma terapeutico-riabilitativo

2. disabilità importanti con possibili esiti permanenti, spesso multiple, che richiedono una presa in carico nel lungo termine richiedenti un "progetto riabilitativo".

Il progetto riabilitativo ed i suoi programmi attuativi definiscono i tempi di completamento dei cicli riabilitativi, di norma contenuti entro 240 giorni, fatta eccezione per:

- i pazienti affetti da gravi patologie a carattere involutivo (Sclerosi multipla, Distrofia muscolare, Sclerosi laterale amiotrofica, malattia di Alzheimer, alcune patologie congenite su base genetica), con gravi danni cerebrali o disturbi psichici, i pluriminorati anche sensoriali, per i quali il progetto riabilitativo può estendersi anche oltre senza limitazioni;

- i pazienti "stabilizzati" nella loro condizione di non perfetto recupero funzionale per i quali possono essere previsti cicli riabilitativi anche su base annua.

2.3.3. L'episodio di ricovero ordinario in riabilitazione intensiva è appropriato se: a) il paziente è giudicato suscettibile di significativi miglioramenti funzionali

b) le condizioni del paziente richiedono un ricovero con disponibilità continuativa nell'arco delle 24 ore di prestazioni diagnostico-terapeutiche- riabilitative ad elevata intensità (da parte di personale medico e paramedico) ed un trattamento riabilitativo indifferibile e non erogabile effcientemente in regimi alternativi.

a) è suscettibile di significativi miglioramenti funzionali e della qualità di vita in un ragionevole lasso di tempo;

b) ha indicazione per un intervento riabilitativo di elevata intensità o comunque prolungato nell'ambito della stessa giornata, da somministrarsi con l'approccio multiprofessionale più adeguato spesso anche plurispecialistico;

c) presenta condizioni cliniche generali che gli permettono di tollerare sia tale intervento che i trasferimenti quotidiani da e per il proprio domicilio;

d) è clinicamente stabile in misura tale da non aver bisogno di assistenza sanitaria continuativa per 24 ore al giorno.

Non applicata Diversità di applicazione a livello regionale Interpretazioni personalistiche e spesso

“magiche” sul significato del progetto riabilitativo

Scarsa comunicazione degli obiettivi tra gli operatori sanitari