Francesco De Lorenzo

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Auditorium di Palazzo LombardiaMilano, 11 giugno 2013

La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo: ritorno al futuro

IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI

Oltre 500 associazioni aderenti

di cui:•124 federate•173 sezioni di livello regionale e provinciale•47 delegazioni regionali e provinciali•85 centri di livello provinciale•65 comitati provinciali•25 punti informativi•9 sezioni estere

pari a oltre •25.000 volontari•700.000 iscritti a vario titolo

FAVO rappresenta il 50% delle associazioni di volontariato in Italia

Le associazioni federate sono vicine ai malati di cancro e alle loro famiglie, in casa ed in ospedale, offrendo:

• sostegno psicologico e assistenza sociale• riabilitazione• accompagnamento presso i luoghi di cura• informazioni personalizzate su terapie, diritto al lavoro e assistenza previdenziale• clownterapia per i bambini in ospedale• cura e supporto ai malati terminali a domicilio ed in hospice• offerta di case-alloggio per pazienti e familiari vicino agli ospedali

Quale che siano le caratteristiche e le mission delle associazioni federate,un motto accomuna tutti:

“GUARIRE SI PUÒ …..ASSICURARE AI MALATI LA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA POSSIBILE

…..SI DEVE”.

Quale che siano le caratteristiche e le mission delle associazioni federate,un motto accomuna tutti:

“GUARIRE SI PUÒ …..ASSICURARE AI MALATI LA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA POSSIBILE

…..SI DEVE”.

• Superamento delle disparità di trattamento farmacologico e assistenziale

• Riabilitazione

• Informazione, comunicazione e sostegno psicologico

• Nutrizione

• Genitorialità e cancro

• Diritti delle persone malate di cancro

• Survivors, follow up e qualità della vita

I bisogni dei malati di cancro: LE RISPOSTE DEL VOLONTARIATO

PER MONITORARE LE POLITICHE ED INDIVIDUARE LESTRATEGIE ATTE A SUPERARE LE DISPARITÀ

È STATO ISTITUITO:

….. SUPERAMENTO delle DISPARITÀ di TRATTAMENTO FARMACOLOGICO e ASSISTENZIALE

….. Il ruolo del volontariato riconosciuto nel PON

“Il patrimonio di capacità umane, professionali ed organizzative espressione del volontariato, del settore non profit e più in generale del privato sociale è un bene al quale attingere, che necessita di un riconoscimento adeguato”.

“Le Associazioni di volontariato e quelle dei malati identificano frequentemente e talvolta prima delle istituzioni, i bisogni inespressi dei malati e favoriscono la nascita di iniziative indirizzate alla loro risoluzione”.

“Il volontariato in oncologia, specie quello costituito dalle associazioni di malati e loro familiari, ha ormai raggiunto maturità, consapevolezza, forza propositiva tali da potersi porre in modo efficace come interlocutore nelle fasi progettuali e organizzative degli interventi sanitari”.

“Le organizzazioni non profit (ONP) possono farsi carico, in convenzione e in modo autonomo, ma concordato con le autorità sanitarie, di alcune fasi del percorso assistenziale del malato ma il loro ruolo deve essere integrato in un progetto globale e non ridursi a un solo intervento vicariante la carenza di risorse pubbliche”.

Piano Oncologico Nazionale (PON): Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro 2011-2013, approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel febbraio 2011

NEL PON: LA RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ASSUME UNA IMPORTANTE CONNOTAZIONE SOCIALE, IN CONSIDERAZIONE DI: - numero crescente di malati lungo sopravviventi- della cronicizzazione della malattia

“La riabilitazione va intesa quindi come investimento per la società, piuttosto che come costo sociale, in quanto salvaguarda un patrimonio di esperienze umane, professionali, culturali e di potenzialità lavorativa che altrimenti andrebbe definitivamente perduto”.

….. RIABILITAZIONE

“PIANO DI INDIRIZZO PER LA RIABILITAZIONE”

Il Piano, indirizzato alla riabilitazione non solo oncologica, è stato elaborato da un gruppo di lavoro presieduto dall’On. Francesca Martini, con la partecipazione di rappresentanti del Ministero, delle Regioni, delle Società scientifiche, degli IRCCS e da esperti della materia.

Obiettivo: superamento della logica della frammentarietà e della discontinuità degli interventi.

Il modello da adottare, secondo le indicazioni AIOM, SIMFER, SIPO, in condivisione con FAVO, è basato sul lavoro di equipe interdisciplinare e su piani di trattamento individualizzati a medio-lungo termine, nell’ambito della continuità delle cure.

IL PERCORSO RIABILITATIVO

FASE TERMINALEFASE TERMINALE

DIAGNOSIDIAGNOSI

CHIRURGIACHIRURGIA

TRATTAMENTIMEDICITRATTAMENTIMEDICI

REMISSIONE DIMALATTIAREMISSIONE DIMALATTIA

FOLLOW-UPFOLLOW-UP

RIPRESA DI MALATTIA RIPRESA DI MALATTIA

FASE AVANZATA FASE AVANZATA

BISOGNO RIABILITATIVOBISOGNO RIABILITATIVO

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….. INFORMAZIONE, COMUNICAZIONE E SOSTEGNO PSICOLOGICO

Comunicazione:La comunicazione come

strumento di sanità pubblica

La comunicazione nella relazione medico-paziente

Il rapporto con i media

Riconoscimento ufficiale del SION nel PON

DAL PIANO ONCOLOGICO NAZIONALE

“L’informazione e la comunicazione al malato rivestonoimportanza fondamentale nella presa in carico e perinstaurare una relazione terapeutica efficace”.

“E’ necessario dedicare la malato il temponecessario affinché possa comprendere ed elaborarele informazioni che riceve riguardo la sua malattia, itrattamenti proposti e la prognosi, al fine di garantire unCONSENSO INFORMATO CONSAPEVOLE E CONDIVISO”.

“La comunicazione medico-paziente costituisce il momentodi maggior rilevanza per affrontare la malattia nel miglioredei modi e per umanizzare la cura e deve essere considerataparte integrante del percorso curativo del malato dicancro”. “Rispetto all’attuale carenza di tempo riservato allacomunicazione, come evidenziato da uno studio pubblicatosu ANNALS OF ONCOLOGY, è necessario e opportunoprevedere un tempo dedicato all’informazione da parte delmedico e la contestuale disponibilità di strumentiinformativi e punti informativi, gestiti congiuntamente alleassociazioni di volontariato funzionali alla completezzadell’informazione”

Sito www.aimac.it30 Libretti

della Collana del Girasole

Altre pubblicazioni

Rivistatrimestrale

Helpline 36 Punti informativi

DVD radioterapia e chemioterapia

Profili farmacologici e Profili DST

Forum

La terapia informativa di AIMaC

Per combattere il cancrol’informazione è la prima terapia

36 Punti di accoglienza e informazione di AIMaC in 23 città

5 in

Lombardia

….. NUTRIZIONE

Indirizzario centri crioconservazione del seme sul sito www.aimac.it

….. GENITORIALITÀ E CANCRO

Occorre informare malati e loro familiari:

-per far conoscere loro i diritti in ambito sanitario per rendere effettivo l’accesso ai benefici socio-economici di natura assistenziale e previdenziale

-per favorire l’utilizzo degli strumenti di tutela del posto di lavoro

ACCORDO CON I SINDACATIIl 15 marzo 2011 è stato firmato con i rappresentanti delle organizzazioni sindacali un accordo finalizzato all’avvio di iniziative sui luoghi di lavoro per la prevenzione di patologie oncologiche e di tutela dei diritti delle lavoratrici e dei lavoratori affetti da patologie gravi.

….. UN DIRITTO IGNORATO E’ UN DIRITTO NEGATO

Presso F.A.V.O. è attivo uno sportello di segretariato socialegrazie al quale i pazienti e i loro familiari possono essere aiutatida un’assistente sociale nel reperire informazioni di natura socio

assistenziale e nella compilazione della domanda diriconoscimento di invalidità civile, handicap ed

accompagnamento da inviare per via telematica all’INPS.

Numero Verde: 800 90 37 89

….. Servizio di Segretariato sociale

AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica

CIPOMO – Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici

Ospedalieri

AIRO – Associazione

Italiana di Radioterapia Oncologica

SIMG - Società Italiana

di Medicina Generale

F.A.V.O. – Federazione italiana delle Associazioni

di Volontariato in Oncologia

Un gruppo di lavoro dedicato

a:follow-up,

riabilitazione e fertilità

….. CANCER SURVIVORS, FOLLOW UP E QUALITA’ DI VITA

Carenza di strumenti informatici comuni a tutti gli attori del follow-up per

condividere le informazioni (i.e. fascicolo sanitario

elettronico)

Carenza di strumenti informatici comuni a tutti gli attori del follow-up per

condividere le informazioni (i.e. fascicolo sanitario

elettronico)

Problemi aperti sul follow up oncologico:Problemi aperti sul follow up oncologico:

Scarsa continuità assistenziale

ospedale - territorio

Scarsa continuità assistenziale

ospedale - territorio

Bassa diffusione culturale sulle

necessità specifiche della

cancersurvivorship

Bassa diffusione culturale sulle

necessità specifiche della

cancersurvivorship

Mancanza di un’organizzazione

sanitaria specifica sul follow-up a livello

nazionale

Mancanza di un’organizzazione

sanitaria specifica sul follow-up a livello

nazionale

Arrivare alle linee guida per il follow-upArrivare alle linee guida per il follow-up

Dal modello di assistenza di tipo sequenziale, caratterizzato da: fase specialistica centrata nella sede del trattamento

primario ambulatori di oncologia fase generalista, spesso senza un collegamento

funzionale con la prima e una condivisione di informazioni rilevanti MMG

Al modello di shared cares, caratterizzato da:

Costante interazione tra gli attori del follow up in tutte le fasi della storia clinica della personaIntensità di intervento diverse a seconda del tempo intercorso dal trattamento primario e a seconda dei rischi prevalenti

FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in OncologiaTel 06 4825107 – Fax 06 42011216 - Numero Verde 840 503579 www.favo.it - info@favo.it