E.B.I.S.

GIORNATA DI STUDIO

vulnerabilità della persona con cerebrolesione

acquisita fra buon trattamento e maltrattamento

(aspetti medici medicolegali psicologici etici sociali)

Treviso, 25 novembre 2011

Legge 23 dicembre 1978 n. 833 “Istituzione del servizio sanitario nazionale”

complesso delle funzioni e delle attività

assistenziali svolte dai servizi sanitari regionali, dagli enti e istituzioni di rilievo nazionale e dallo

Stato, volte a garantire la tutela della salute come diritto fondamentale dell'individuo ed interesse della collettività, nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana

D.P.C.M. 12 ottobre 1983

“Istituzione della Conferenza Stato-Regioni”

La Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di

Trento e Bolzano opera nell’ambito della comunità nazionale per favorire la cooperazione tra l’attività dello Stato e quella delle Regioni e le

Province Autonome, costituendo la "sede privilegiata" della negoziazione politica tra le

Amministrazioni centrali e il sistema delle autonomie regionali.

Legge 5 febbraio 1992, n. 104

"Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate."

2. Principi generali. - 1. La presente legge detta i principi dell'ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della persona

handicappata.

3. Soggetti aventi diritto. - 1. E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di

difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un

processo di svantaggio sociale o di emarginazione.

D.P.R. 1 MARZO 1994

“Approvazione del piano sanitario nazionale per il trienni 1994 -1996”

il metodo della programmazione pluriennale

costituisce un principio fondamentale in materia di "tutela della salute" ed uno degli elementi qualificanti del Servizio sanitario nazionale. A

livello statale, il principale strumento di pianificazione è rappresentato dal Piano

sanitario nazionale.

Provvedimento - Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato le Regioni e le Province

Autonome di Trento e Bolzano - 7 maggio 1998.

"Linee-guida del Ministro della sanità per le attività di riabilitazione"

2.3.4.2. L'Unità per le Gravi Cerebrolesioni acquisite e i Gravi Traumi Cranio-encefalici

L'Unità per le Gravi Cerebrolesioni acquisite, Gravi Traumi Cranio-encefalici è finalizzata alla presa in carico

di pazienti affetti da esiti di grave cerebrolesione acquisita (di origine traumatica o di altra natura) e/o

caratterizzata nella evoluzione clinica da un periodo di coma più o meno protratto (GCS inferiore a 8) e dal

coesistere di gravi menomazioni comportamentali, che determinano disabilità multiple e complesse, e che necessitano di interventi valutativi e terapeutici non

realizzabili presso altre strutture che erogano interventi di riabilitazione intensiva.

Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre 2001

definisce i Livelli essenziali di assistenza (LEA),

vale a dire le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i

cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le

risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale.

Il legislatore costituzionale ha posto con grande chiarezza in capo allo Stato la responsabilità di

assicurare a tutti i cittadini il diritto alla salute mediante un forte sistema di garanzie, attraverso i Livelli

Essenziali di Assistenza e nello stesso tempo ha affidato alle Regioni la responsabilità diretta della realizzazione del governo e della spesa per il raggiungimento degli

obiettivi di salute del Paese.

LEGGE 9 GENNAIO 2004 , N. 6

“Istituzione dell’Amministratore di sostegno”

Questa nuova figura nel codice civile, costituisce un efficace strumento per la protezione delle

persone prive di tutto o in parte dell’autonomia necessaria all’espletamento delle funzioni della

vita quotidiana

LEGGE 3 MARZO 2009, n. 18

il Parlamento ha autorizzato la ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e del relativo protocollo

opzionale, sottoscritta dall’Italia il 30 marzo 2007.

Articolo 1 - Scopo "Promuovere, proteggere e garantire il pieno ed

uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle

persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità".

(sino ad oggi, non esisteva in materia di disabilità uno strumento internazionale vincolante per gli Stati, se si escludono le Regole Standard ONU sulla disabilità, risalenti al 1993 e prive di forza

vincolante)

Torino 2 – 3 ottobre 2009 III Conferenza nazionale sulle politiche della disabilità

6° GRUPPO DI LAVORO:

Gli stati Vegetativi come paradigma delle disabilità estreme

ROMA , settembre 2010

“Libro bianco sugli Stati Vegetativi e di Minima Coscienza”

(il punto di vista delle associazioni che rappresentano i famigliari)

Accordo in Conferenza Stato Regioni del 10 febbraio 2011

“Piano d’indirizzo per la riabilitazione”

(Si tratta di Linee Guida che aggiornano il sistema riabilitativo datato 1998)

Accordo in Conferenza Stato Regioni del 5 maggio 2011

“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in

stato vegetativo e stato di minima coscienza”

1° CONFERNZA NAZIONALE DI CONSENSO

“Modalità di trattamento riabilitativo del traumatizzato cranio encefalico in fase acuta,

criteri di trasferibilità in strutture riabilitative e indicazioni a percorsi appropriati

Modena 2000

2° CONFERNZA NAZIONALE DI CONSENSO

“Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da GCA e delle loro

Famiglie nella fase post acuta”

Verona 2006

3° CONFERENZA NAZIONALE DI CONSENSO

“Buona pratica clinica nella riabilitazione ospedaliera delle persone con GCA

SALSOMAGGIORE 2011

ARGOMENTI TRATTATI CHE HANNO ATTIRATO L’ATTENZIONE DELLE FAMIGLIE E DELLE ASSOCIAZIONI

: - gestione della nutrizione

- deglutizione -modalità cliniche e strumentali per diagnosi e prognosi

persone in sv e smc - facilitazione riabilitativa e farmacologia per la ripresa

di contatto ambientale - metodologia ed organizzazione dei percorsi

assistenziali - modalità di informazione ed integrazione dei

famigliari e dei care giver nel percorso riabilitativo

REGIONI Tutte le Regioni hanno uno Statuto (fonte

dell’ordinamento regionale), ma gli statuti sono di tipo diverso: proprio per questa diversità si distinguono le regioni dotate di statuti speciali da quelle da quelle

dotate di statuti ordinari. La differenza si computa in base alle funzioni: lo statuto speciale (che è legge costituzionale) definisce le forme e le condizioni di autonomia, mentre per quanto concerne le Regioni ordinarie tali forme e condizioni sono dettate dalla Costituzione, e lo statuto ordinario è approvato con

legge regionale.

REGIONE FVG

FONDO PER L’AUTONOMIA POSSIBILE E PER

L’ASSISTENZA A LUNGO TERMINE (FAP)

• Il FAP è un contributo economico concesso alle persone (o ai loro familiari) che, per la loro condizione di non autosufficienza, non possono provvedere alla cura della propria persona e mantenere una normale vita di relazione senza l'aiuto determinante di altri.

• È uno degli strumenti a disposizione dell’UVD, che può individuarne l’utilizzo esclusivamente all’interno degli interventi complessivamente dettagliati nel progetto personalizzato.

LR 6/2006, ART. 41

Regolamento approvato con decreto del Presidente della Regione n. 35/2007, modificato

con decreto del Presidente della Regione 139/2010

Struttura del fondo Il FAP si articola nelle seguenti quattro distinte tipologie d’intervento, in alcuni casi cumulabili tra loro:

1. Assegno per l’autonomia (APA)

E’ un intervento economico avente lo scopo di rendere possibile e sostenibile l’accudimento a domicilio delle persone in condizioni di grave non autosufficienza.

La soglia di ammissibilità al beneficio è un ISEE del nucleo familiare della persona di 35.000 euro. L’entità del contributo è graduata in base al livello di non autosufficienza e all’ISEE familiare.

2. Contributo per l’aiuto familiare

E’ un intervento economico previsto allo scopo di sostenere le situazioni in cui, per l’accudimento delle persone in condizioni di non autosufficienza, ci si avvale dell’aiuto di addetti all’assistenza familiare.

I requisiti per l’ammissibilità al beneficio sono dati dai seguenti elementi: - ISEE del nucleo familiare dell’assistito non superiore a 35.000 euro;

- regolare contratto di lavoro per un numero di ore settimanali non inferiore a 20; - l’entità del contributo mensile, definita tenendo conto delle ore di lavoro settimanali svolte dall’addetto

all’assistenza familiare, della gravità della condizione e della fascia ISEE.

3. Sostegno alla vita indipendente e ad altre forme di emancipazione e di inserimento sociale

E’ un intervento che concorre a finanziare i progetti di vita indipendente riguardanti persone disabili

giovani e adulte in grado di autodeterminarsi, volti all’acquisizione dell’autonomia nella vita personale attraverso l’integrazione sociale e/o lavorativa

FONDO GRAVISSIMI

• Si tratta di un Fondo finalizzato, attraverso l’attribuzione di un contributo economico, al sostegno a domicilio di persone in situazioni di bisogno assistenziale di elevatissima intensità.

• Il Fondo concorre all’affermazione e al potenziamento del sistema di servizi e interventi a favore della domiciliarità.

LR 17/2008, ART. 10, COMMI 72-74

Regolamento approvato con decreto del Presidente della Regione n. 247/2009

Beneficiari persone in condizione di grave disabilità trattate a domicilio, che necessitano di

un’assistenza integrata, continua per ventiquattro ore su ventiquattro e di elevatissima intensità

destinato al sostegno delle attività di cura e assistenza a favore di persone con:

gravissime cerebrolesioni, conseguenti a danno cerebrale di origine

traumatica o di altra natura che ha determinato una condizione di coma,

più o meno protratto, a cui sono conseguite disabilità sensoriali, motorie,

cognitive e comportamentali permanenti e di norma associate a stato

vegetativo o di minima coscienza che condizionano un quadro di totale

non autosufficienza;

mielolesioni, con un danno al midollo spinale di origine traumatica o di altra

natura con livello neurologico da C1 a C4 che ha determinato una tetraplegia, con

gravissimo e permanente deficit funzionale motorio e viscerale;

gravissimi esiti disabilitanti di patologie neurologiche involutive in fase

avanzata. Per quanto riguarda queste patologie, si deve fare riferimento a

gravissimi esiti tipici della fase avanzata o terminale,con situazioni di totale

dipendenza e necessità di assistenza nella cura di sé, nella mobilità, nonché di

supervisione continuativa nell’arco delle ventiquattro ore.

Osservazioni - molte le normative, comportamenti diversi per

lo stesso bisogno, quelle che ci sono non trovano puntuale applicazione (una legge

quadro? ci sono professionisti poco attenti ai cambiamenti inoltre i modelli vanno aggiornati - nei bilanci regionali i fondi per il sanitario sono sempre superiori a quelli per il sociale –territorio (bisogna cambiare più al territorio – 55 % meno

all’ospedale 45% ) - parla di rete ma tante volte manca la

conoscenza delle risorse del proprio territorio (le associazioni posso essere uitili?)

OSSERVAZIONI - leggi e normative disomogenee e variano da

Regione a Regione, da Comune a Comune, nelle stesse grandi città tra ASL e ASL, mancano punti

di riferimento specifici che facciano da linee guida, esempio:

il nomenclatore per l’assegnazione dei presidi per gli sv non esiste perché formalmente non esiste la categoria delle persone disabili in sv,

allora si fa leva su nomenclatori di altre categorie di disabili

OSSERVAZIONI - oggi normative, decreti ministeriali che

disciplinino il rientro a domicilio mancano o non sono adeguati (regolamentare le attività ospedale territorio, territorio ospedale -

dipartimento ) - il carico assistenziale e gli oneri economici non sono riconosciuti nella stessa misura tra le varie

Regioni , (creare degli standard minimi ed il controllo della distrazione dei fondi )

- chi ha regolamentato l’addestramento del care giver nella fase del rientro?

OSSERVAZIONI

- le regioni sembra che non parlino tra loro! - è uscito il 5 maggio il documento sulle linee d’indirizzo per l’assistenza alle persone in sv e

smc, quale regione ha già iniziato i contatti con le associazioni dei familiari come convemuto nel documento citato? (le associazioni avvieranno

una campagna di divulgazione del documento e di richiesta della sua applicazione)

OSSERVAZIONI

- l’amministratore di sostegno questo sconosciuto dalle banche!

(l’informazione deve essere a 360 gradi)

LE RISORSE DEL SOCIALE? UNA PROVOCAZIONE O UNA PROPOSTA?

l’esistenza della disabilità non è un problema che riguarda una minoranza, perché ad ognuno di noi potrebbe capitare di trovarsi a vivere, in

prima persona, una situazione di disabilità; perciò, le barrire architettoniche, i trasporti, i

servizi di interesse generale dovrebbero essere pianificati e costruiti applicando i concetti che

utilizzano le assicurazioni : tutti pagano l’assicurazione non perché sono certi di avere un

incidente, bensì per permettere a chi ha un incidente di non farvi fronte da solo

I SISTEMI CHE DEVONO FONDAMENTALMENTE INTERAGIRE:

- il sistema sanitario - il sistema scolastico

- il sistema delle politiche attiva del lavoro