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E’ STATO RICHIESTO L’ACCREDITAMENTO ECM DELL’EVENTO Come raggiungere la sede del Convegno: AUTOSTRADA A1 : uscita LODI, seguire per Crema AUTOSTRADA A21 (Torino-Piacenza): uscita PIACENZA EST,seguire per A1 direzione Milano, uscita LODI, seguire per Crema. L’Ospedale Maggiore è chiaramente segnalato; un grande parcheggio è adiacente all’Ospedale. La Sala Alessandrini si trova di fronte all’Ospedale Maggiore, via Matilde da Canossa 20. Per l’eventuale pernottamento si segnalano: HOTEL PONTE DI RIALTO TEL 0373 82342 FAX 0373 83520 HOTEL PALACE TEL 0373 81487 FAX 0373 86876 AZIENDA AGRITURISTICA LA TORRE , località S. MICHELE- CREMA (3 KM DALL’OSPEDALE) TEL 0373 68193 NOTA BENE E’ importante confermare la partecipazione telefonando o mandando una mail al Segretario Enrico Rossetti entro il 15 Settembre tel 349 7181943 e mail [email protected] TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA: 10a RIUNIONE NAZIONALE DEI PAZIENTI CREMA, 9 OTTOBRE 2010 Sala Alessandrini AZIENDA OSPEDALIERA “OSPEDALE MAGGIORE” DI CREMA Presidio della Rete Nazionale per le Malattie Rare Associazione FONDAZIONE ITALIANA HHT “Onilde Carini” per la TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA o Sindrome di Rendu-Osler-Weber ®

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E’ STATO RICHIESTO L’ACCREDITAMENTO ECM

DELL’EVENTO

Come raggiungere la sede del Convegno:

AUTOSTRADA A1 : uscita LODI, seguire per CremaAUTOSTRADA A21 (Torino-Piacenza): uscita

PIACENZA EST,seguire per A1 direzione Milano, uscita LODI, seguire per Crema.

L’Ospedale Maggiore è chiaramente segnalato; un grande parcheggio è adiacente all’Ospedale.

La Sala Alessandrini si trova di fronte all’Ospedale Maggiore, via Matilde da Canossa 20.

Per l’eventuale pernottamento si segnalano:HOTEL PONTE DI RIALTO

TEL 0373 82342FAX 0373 83520

HOTEL PALACETEL 0373 81487FAX 0373 86876

AZIENDA AGRITURISTICA LA TORRE , località S. MICHELE- CREMA (3 KM DALL’OSPEDALE)

TEL 0373 68193

NOTA BENE

E’ importante confermare la partecipazione telefonando o mandando una mail

al Segretario Enrico Rossetti

entro il 15 Settembretel 349 7181943

e mail [email protected]

TELEANGIECTASIA EMORRAGICA

EREDITARIA:10a RIUNIONE

NAZIONALE DEI PAZIENTI

CREMA, 9 OTTOBRE 2010Sala Alessandrini

AZIENDA OSPEDALIERA“OSPEDALE MAGGIORE”DI CREMA

Presidio della Rete Nazionale

per le Malattie Rare

Associazione FONDAZIONE ITALIANA HHT “Onilde Carini”

per la TELEANGIECTASIA

EMORRAGICA EREDITARIA o Sindrome di

Rendu-Osler-Weber

®

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TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA:10a RIUNIONE NAZIONALE DEI PAZIENTI

9 OTTOBRE 2010

8.00 Registrazione dei partecipanti8.45 Introduzione A. ZambelliSaluto delle AutoritàDott L. Ablondi, Direttore Generale AO Ospedale Maggiore di CremaDott. F. Fagandini, Direttore Sanitario AO Ospedale Maggiore di CremaDott. R. Savazza, Direttore Amministrativo AO Ospedale Maggiore di CremaDott. R. Sfogliarini, Direttore Sanitario di Presidio Ospedale Maggiore di Crema

II Sessione Scientifica: Moderatori P. Blotta, E. Buscarini

I progressi della terapia11.15 Il trattamento delle epistassi F. Pagella 11.30 Il trattamento endoscopico delle teleangiectasie del tubo digerente A. Zambelli11.45 il trattamento delle fistole polmonari M. Grosso12.00 il trattamento delle malformazioni vascolari cerebrali E. Boccardi12.15 Nuovi farmaci, nuovo uso di farmaci …vecchi G. Manfredi 12.30 pranzo

Quali progressi in 10 anni?I Sessione Scientifica: Moderatori E. Daina, C. Danesino

9.00 La diagnosi genetica di HHT: pietre miliari dal 1994 ad oggi C. Olivieri, C. Danesino 9.20 L’HHT: dai criteri di Curaçao al protocollo di diagnosi, cura e assistenza E. Buscarini9.40 L’esperienza del Centro Malattie Rare: verso la medicina traslazionale… E. Daina10.00 Il medico di medicina generale e le malattie rare G. Piccinocchi

I progressi dei mezzi diagnostici10.20 Fegato e tubo digerente G. Manfredi10.30 Polmone P. Gazzaniga, C. Reduzzi10.40 Cervello E. Boccardi10.50 pausa caffè

14.00 Assemblea dei Pazienti: Moderatori P. Federici, A. Giacomelli, E. Rossetti, M. BettuzziFondazione Italiana HHT: i progetti, le realizzazioni P. FedericiRapporto finanziario F. Sandias15.00 Discussione plenaria

15.30-17.00 Forum medici-pazienti:Moderatori E. Buscarini, C. Danesino

domande e risposte con:D. Bombelli, C. Danesino, P.A. Forner, P. Griffanti, G. Manfredi, E. Matti, P. Gazzaniga, L. Reduzzi

MODERATORI e RELATORI

M. Bettuzzi (Consigliere Fondazione Italiana HHT)P. Blotta (U.O. Otorinolaringoiatria, Ospedale di Crema)E. Boccardi (U.O. Neuroradiologia Terapeutica, Ospedale Niguarda, Milano)D. Bombelli (U.O. Gastroenterologia, Ospedale di Crema)E. Buscarini (U.O. Gastroenterologia , Ospedale di Crema)E. Daina (Centro di Coordinamento per le Malattie Rare, Ranica, Bergamo)C. Danesino (Genetica Medica, Università di Pavia)P. Federici (Presidente Fondazione Italiana HHT)P.A. Forner (U.O. Otorinolaringoiatria, Ospedale di Crema)A. Giacomelli (Vice Presidente Fondazione Italiana HHT)P. Gazzaniga (U.O. Cardiologia, Ospedale Maggiore di Crema)P. Griffanti (U.O. Gastroenterologia, Ospedale di Crema)M. Grosso (U.O. Radiologia, Ospedale di Cuneo)G. Manfredi (U.O. Gastroenterologia, Ospedale di Crema)E. Matti (Clinica Otorinolaringoiatrica, Università di Pavia)C. Olivieri (Genetica Medica, Università di Pavia)F. Pagella (Clinica Otorinolaringoiatrica, Università di Pavia)G. Piccinocchi (Società Italiana Medici di Medicina Generale, SIMG, Sezione Malattie Rare)C. Reduzzi (U.O. di Radiologia, Ospedale di Stradella)L. Reduzzi (U.O. di Radiologia, Ospedale di Crema)E. Rossetti (Segretario Fondazione Italiana HHT)F. Sandias (Tesoriere Fondazione Italiana HHT)A. Zambelli (U.O. Gastroenterologia , Ospedale di Crema)