DIALISI PERITONEALEI COMPORTAMENTI CHEAIUTANO A STARE BENE

INfORMAzIONI E SUggERIMENTI PER PAzIENTI E lORO fAMIlIARI

INDIcESTARE BENE IN dIAlISI PERITONEAlE 4

• Introduzione 5• Alleanzaterapeutica 5• Ilclimael'accogleinza 5• Condizionidibasedelbenessereindialisiperitoneale 6• Esesuccedeche? 13• Labachecadeiconsigliutili 15

I fARMACI IN dIAlISI 16• Perchèsonoimportanti 17• Eritropoietinaeferro 17• Ifarmacipercontrollareilfosforo 18• LavitaminaD,ilparatormone 19• Farmaciperlapressionealta 19• Ilproblemadelcolesterolo 20• Ipazientidiabetici 21• Vaccinazioni 21• Farmacicontroildolore 22• Erbeesupplementinaturali 22• Labachecadeiconsigliutili 23

AlIMENTARSI CORRETTAMENTE IN dIAlISI 24• Consiglialimentariutili 26• Acqua 27• Proteine 28• Sodio 29• Potassio 30• Fosforo 30• Cereali 31• Fosforo 32• Vitamineefibrealimentari 33• Colesteroloetrigliceridi 33

ASPETTI PSICOlOgICI E REAzIONI EMOTIvE 34• Sentirsitristi 35• Pauraedepressione 36• Rabbiaesensidicolpa 36• Lepersoneacuivogliamobene 37• Cosasipuòfareper"gestire"almeglioquestaesperienza 37• Conoscerealmegliolapropriastoriaclinica 37• Nonsiamosoli 38• L'esperienzadiMarioeGabriella 38

ESERCIzIO fISICO IN dIAlISI 40• L'attivitàfisicaapportamoltibenefici 41• Quandoecomesvolgerel'esercizio 43• Labachecadeidirittidellapersonanefropaticaindialisi 45

l'ASSOCIAzIONE NAzIONAlE ANEd 46• Presentazione 47

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STARE BENE IN DIALISI PERITONEALE

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IntroduzIone

Per ottenere i migliori risultati possibili in dialisi non esistonobacchettemagiche,scorciatoieo terapiemiracolose.Essere indialisi significa avere una malattia complessa, che si differen-ziadapazienteapaziente,durantelaqualeilbenesseresirag-giungeaseguitodisceltetecnicheaccurate,terapiegiustamenteformulateeadattateanuoveabitudinicomportamentali.Moltodipendedalmedicoedalteaminfermieristicoacuiilpazientesiaffida,mamoltodipendeanchedalmalatostesso.

AlleAnzA terApeutIcALacollaborazionetralapersonaindialisi,lasuafamiglia,ilne-frologo,gliinfermierieladietistaèlabaseperilsuccessodellacura.L’operatoresanitariocheprescrivelaterapiadeveadope-rarsiaffinchélapersonamalatacomprendaleindicazionidateesiaingradodiosservarlescrupolosamentee,alcontempo,deveascoltare attentamente il paziente, qualora lamentasse nuovisintomi,perpotergestirelamalattianondelmalato,maconilmalato,all’internodiunasituazionedireciprocafiducia.

Il clImA e l'AccoglIenzA Èimportantericordarechel'ambienteel'accoglienzarivestonoimportanzaper ilbenessere indialisi;cosìcomelaqualitàdelrapportoedellacomunicazionefraequipe,pazientiefamiliari.Lasensazionediessereinunasituazionediattenzioneecuraade-guate,diascolto,dipendemoltodalrapportocomunicativoconl’equipeecisonostudichedimostranocomepossainfluenzareanche i risultati clinici. Quindi, tutti insieme, equipe e pazientidevono impegnarsi a costruire un clima favorevole, utilizzandointelligenza,cuoreefantasia.Anchemomentidifestae/odiedu-cazionesanitariaorganizzatiperpazientiefamiliaripossonoaiu-tarenellarealizzazionediunadialisipiùumanaeconfortevole.

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condIzIone dI bAse del benessere In dIAlIsI perItoneAle

Ladialisiperitonealepermettedicurarelepersoneconinsuffi-cienzarenaleottenendobuonirisultati.Essendounaterapiachesisvolgeesclusivamenteadomicilio,ènecessarioavereunabuonaconoscenzadellatecnicaedeifattorichelacaratterizzano:•lamembranaperitoneale•ilfunzionamentodelcatetereperitoneale•ilrispettodellasterilità•l’esecuzionecorrettadelletecnichedidialisi•lesoluzionididialisi•ladurataeilritmodellasedutadialitica

LA MEMBRANA PERITONEALEIlperitoneoèil“filtro”naturalechevieneutilizzatopereffettuareladialisi.éunasottilemembranacheavvolgel'intestino,rico-pre gran parte degli organi contenuti nell'addome, si piega susestessaevaarivestireinternamentelapareteaddominale.Siformacosì,all'internodell'addome,unacavitàchiusachiamata"cavitàperitoneale",dentrocuivieneintrodottoilliquidodidialisicherimuovelescorieel’acquaineccessocontenutenelsangue.

cavitàperitoneale

sangueperitoneo

soluzione dialisi

Le scorie e l'acqua in eccesso, presenti nel sangue, passano attraverso la membrana pe-ritoneale nella soluzione di dialisi. Quando la soluzione di dialisi si satura (si sporca) deve

essere rinnovata.

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Il cAtetere perItoneAle

Ilcatetereperitonealeèuntubicinodimaterialeplastico,morbi-doeflessibile,cheserveperpoterfarentrareeuscireilliquidodidialisidallacavitàperitoneale.Vieneposizionatonellaparteinferioredell’addome,medianteunpiccolointerventochirurgicoeseguitoinanestesialocale.Soloincasiparticolariènecessa-rioricorrereaduninterventochirurgicotradizionaleinanestesiagenerale.

Ilcatetereperitonealeèconcepitoperrimanereinsedepertuttoiltempoincuisiesegueladialisiperitonealeepertantosidicecheè“apermanenza”.Soloincasiparticolari(infezionigraviomalfunzionamento) deve essere sostituito, mediante un nuovointervento.Ilbuonfunzionamentodelcatetereperitonealeèfon-damentaleperilsuccessodellatecnicaequindiperilbenesse-redelpaziente,chedeveaverecuradella“zona”difuoriuscitadel catetere, chiamata "emergenza cutanea". La medicazionevaeseguitasempreconattenzioneecomeèstatoinsegnatoinospedale; se compare rossore o secrezione è bene avvisare ilcentrodialisidiriferimento.

Il catetere peritoneale viene inserito con un piccolo intervento in anestesia locale: non reca

fastidio nè impedimento.

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Il rIspetto dellA sterIlItA’Ilsuccessodelladialisiperitoneale,equindidelbenesseredelpaziente, dipende dalla precisione, dall’attenzione con cui siprepara la macchina e dal momento del collegamento catete-re–linea-saccadidialisi.Durantel’insegnamentoinospeda-le ilpazienteha imparatoche:manipulite,mascherina, igieneambientaleeigienepersonalesonoimportantissimiperevitarequalsiasirischiodiinfezione.Mantenerelasterilitàsignificala-vorareinassenzadigermiefareinmodochequestinoninquini-noilmaterialeinuso.

Illiquidodidialisièsterile,entranellacavitàperitoneale(cheèsterile)attraversol’internodelcatetere,ancheessosterile;per-tantoquandoilliquidovienescaricatodeveessereancorasterile.Selacavitàperitonealenonvienemantenutasterile,ilperitoneosiinfiammaepuòinsorgerelaperitonite,cheèl’infezionedovu-taall’ingressonelperitoneodigermipresentinell’ambiente,nelnaso, nella bocca e soprattutto sulle mani, che devono esseresempre ben pulite ed eseguire le manovre di attacco e staccoconprecisione.Laperitonite,piùraramente,puòesseredovu-taagermicheprovengonodall’intestinoaseguitodistitichez-za,diarreagrave,diverticolite.Seinunqualsiasimomentodellagiornata o della notte compaiono fastidio, pesantezza o doloreallapancia,èbeneavvisareilcentrodialisiecontrollareilliquidodidialisi,chepotrebbepresentarsitorbido(segnodell’infezioneinatto).

liquido torbido liquido limpido

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Inpresenzadidoloreaddominalee/oliquidodiscaricotorbido,chiamate il vostro centro a qualsiasi ora. Nella maggior partedeicasileperitoniti,sesegnalatetempestivamente,guarisconosenzaparticolariconseguenze,ancheseogniepisodioacceleraildeterioramentodellamembranaperitoneale.

ricorda: le mani, le connessioni, l’ambiente, l’abbigliamento sono fattori fondamentali per garantire la pulizia e la sterilità necessarie ad evitare l insorgenza della peritonite.

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le tecnIche dI dIAlIsI

Ladialisiperitoneale(DP)puòesseeseguitaconlatecnicama-nuale(CAPD)oconlamacchina(APD).

CAPD: dialisi peritoneale ambulatoriale continua.Conquestatecnicailpazienteintroducemanualmenteilliquidodidialisinelperitoneo.Illiquidodidialisivienerinnovato3-4voltedurantelagiornata(cambio-sacca),solitamente:-alrisveglio,-versol’oradipranzo,-neltardopomeriggio,-primadicoricarsiOgni cambio sacca viene eseguito manualmente e dura 20-30minuti;fraidiversicambisaccailpazienteèliberodisvolgerelecomuniattivitàdellavitaquotidiana.

APD: dialisi peritoneale automatizzata.Conquestatecnicagliscambidelliquidodidialisiavvengonogra-zieaunamacchinaduranteleoredelriposonotturno.Dopounadeguatotraining(insegnamento)inospedale,ilpazienteimparaaconoscereilfunzionamentodellamacchina,lemodalitàdiattac-

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le soluzIonI dI dIAlIsI

Lasoluzionedidialisièsterileedècontenutainsacchedimate-rialeplasticoatossicoda2-5litri.Lasuacomposizioneèstudiataperottenerelamiglioredepurazioneeperrimuoverei liquidi ineccessodall’organismo.

Ladepurazione(eliminazionedellesostanzetossichepresentinelsangue)dipendedallaquantitàdisoluzionedidialisiutilizzataedalnumeroedalladuratadegliscambiodellesoste.Questipa-rametrisonostabilitidalmedicoinbasealleesigenzeclinicheedagliesamidelsangueedèbenerispettarle.Larimozionedeili-quidiaccumulatiavvienegrazieallapresenzanellasoluzionediunagenteosmotico,cioèingradodirichiamareliquidi(ultrafiltra-zione)dall’organismonellacavitàperitoneale.Gliagentiosmoticiutilizzatisonolozucchero(glucosio),l’icodestrina(misceladipoli-meridiglucosio)egliaminoacidi.

Primadiutilizzarelesacche,vasemprecontrollatochecorrispon-danoaquelleprescritte,che il liquidosia limpido,chenonsianoscadute,chenonpresentinorottureodifetti.Selasaccanonrispon-deesattamenteadognunodiquestirequisiti,nonsideveusare.Pertoglierelabustaesternadallasaccanonutilizzaremailaforbice.

coestaccoallelineedelladialisi.Questemodalitàdovrannoes-sereeseguitesemprecongrandeattenzionecosìcomeinsegnatedall’infermierae/odalnefrologo.Lamacchinaetuttol’occorrenteper la dialisi a casa vengono forniti dall’ospedale o dall’aziendafarmaceutica.Iltrattamentoèacaricodelserviziosanitarionazio-nale.Duranteladialisinotturna,chedurasolitamente8-10ore,ilpazienteècollegatoallamacchina,cheesegueautomaticamenteunaseriediciclidialisi(carico-sosta-scarico)inbasealleesigenzeclinicheedidepurazione.Lapreparazioneseraledellamacchinarichiedecirca30minuti;duranteladialisinotturnailpazientedor-me;laproceduradifinedialisialmattinorichiedecirca15minuti.

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lA durAtA e Il rItmo delle sedute

Quandosi iniziailtrattamentodialitico,èsolitamentepresenteunafunzionerenaleresidua(èpossibileurinareancoraunpo’).Lafunzionerenaleresiduacontribuisceadepurarel’organismoanchedopol’iniziodelladialisiepermettedieffettuareiltratta-mentoadosiridotte,cheverrannoprogressivamenteaumentateal diminuire della diuresi. Quando non si urina più, la CAPD ol’APDvengonoeseguitetutti igiorni.E’notocheipazientivor-rebberofareladialisinelminortempopossibileeconlaminorfrequenzapossibile,eciòècomprensibiledaunpuntodi vistasoggettivo. Non dimentichiamoci che i reni normo-funzionantilavorano,depurandoilcorpo,durantetuttele24oredelgiorno.Facciamouncalcoloveloce:inunanno,anchesolomezz'orainmenoperognidialisi,secondounaschemagiornaliero,compor-talaperditadi180oreditrattamentoperladepurazionedell'or-ganismo.Pertantoèbenenonmodificareladuratadelladialisi,ilnumerodisaccheoilnumerodegliscambi.

IL BENESSERE IN DIALISI E’ INFLUENZATO ANCHE DA:• Pesocorporeoeassunzionediacqua• Utilizzodelsale

peso corporeo e assunzione di acquaNellafaseiniziale,ilmedicostabilisceilpesoidealedelpazien-teattraversounaseriediindici.E’importantecheognimattina,appena alzati e possibilmente con gli stessi indumenti (pigia-ma),cisipesiesiannotiilpesosuldiariodialitico.Questodatoèimportanteperchédicesel’acquachevienetoltaconladialisi(ultrafiltrazione)el’urina,seprodottaancoradaireni,sonosuf-ficientirispettoall’acquachevieneintrodottaconladieta.Seilpeso aumenta rapidamente da un giorno all’altro significa chec’èacquainpiùnell’organismo.Sipotrebbeverificareunsovrac-caricoidrico(aumentodiacquanell’organismo),lapressionedelsanguepotrebbeaumentare,legambegonfiarsieilrespirofarsi

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e se succede che ?

il liquido dal peritoneo scarica con difficoltà Lecausepossonoessere:lelineeoilcateteresonopiegate,lapresenzadistitichezzadapiùgiorni.cosa fare:sistemareleli-neeoilcatetereinmodochenonabbianostrozzature,mantene-rel’intestinopulitoricordandochelastitichezzaèlaprimane-micaperilbuonfunzionamentodelcatetere.Avvisareilcentrodiriferimento.

sconnessioni o rotture delle lineeSiaalivellodelcateterechedelset-linee,sipossonoverificaresconnessioniorottureaccidentali.cosa fare:nonutilizzaremaioggetti taglienti o appuntiti (come le forbici) durante lo scam-bioelamedicazione.Faremoltaattenzioneadevitaretraumidatrazione.Incasosiverificasseunarotturaoccorrechiudereim-mediatamenteconunapinza/clampilcateterealdisopradellaperdita,interrompereloscambiooladialisi,avvisareilcentro.

dolore durante il carico o ad addome vuotoAvolte,all’iniziodella fasedicaricosipuòavvertireundolore

piùdifficoltoso.Seinveceilpesodiminuiscetroppovelocementesimanifestaunadisidratazione(diminuzionediacquanell’orga-nismo),lapressionesipuòabbassareeccessivamente,siposso-noaverecrampi,capogiri,stanchezzaemalesseregenerale.

utilizzo del saleAtavolasaleeacquasonoinstrettaconnessionetraloro.Infatti,sesimangianocibisalativienepiùsete,sibevedipiùe,seireninonfunzionano,siaccumulapiùpeso.E’quindiimportatesaperriconoscerequalicibieinqualiquantitàsipossonomangiare,asecondadelcontenutodisale.Vedremonelcapitolosull'alimen-tazionealcuniconsigliutili.

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Collaborare con il team di cura, chiedere spiegazioni su ogni dub-bio che compare, incontrarsi con altri pazienti che stanno vivendo la stessa esperienza, partecipare alle riunioni di reparto (se indet-te), attivarsi con l’associazione ANED, sono i requisiti per vivere una vita in dialisi con sicurezza avendo il controllo della situazione e per continuare la vita di prima. Non si è soli, migliaia di persone in Italia e nel mondo sono in dialisi e hanno imparato a gestirsi al meglio.

chesiattenuamanmanocheilliquidoentranelperitoneo.Que-stodisturbosiosservageneralmentesolonelprimoperiododeltrattamentoepoiscomparespontaneamente.cosa fare:ridurrelavelocitàdell’entratadelliquido.SesifalaCAPDildoloredi-minuisceriducendol’altezzadellapiantanaallaqualeèappesalasacca,mentreinAPDèutile,altermine,lasciaredelliquidoinaddome(100-150cc).Infattiquestodolorepuòessereavvertitoalterminedelloscaricooapanciavuota.Questocapitaquandoilcatetere“tocca”dellezonesensibilinellapancia.Comunicatealvostroteamlasensazionedidisagio.

liquido di scarico rosatoTalvoltanelliquidodiscaricovipuòesserelapresenzadisangue,checonferiscealliquidouncoloritorosato.Puòesserenormalenei giorni immediatamente successivi all’intervento di posizio-namentodelcatetere,onelperiododellemestruazioni.Illiquidogeneralmentetornaalnormalecoloritospontaneamente.E’co-munquebuonaabitudineavvisareilcentro.

Quando si verificano imprevisti o compaiono dubbi: mantenere la calma, non “inventare” manovre nuove per risolvere il problema, telefonare sempre al centro dialisi e chiedere consigli sul da far-si. Sono migliaia le persone che eseguono la dialisi peritoneale a domicilio ed hanno imparato a curarsi al meglio.

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LA BACHECA DEI CONSIGLI UTILI

L’a mbiente

Deve essere pulito,

ordinato, comodo e ben

illuminato, meglio evitare

tendaggi e tappeti

L’a bbiglia mento

Durante la seduta dialitica

deve essere pulito e comodo,

i capelli lu nghi é meglio

raccoglierli.

L’ ig ien e pe rson a le

Ideale sarebbe fare la doccia una

volta al giorno utilizzando un bagno-

schiuma neutro, facendo attenzione

al catetere peritoneale, che potete

f issare con un cerotto sull’ addome.

A seguire medicazione dell’emergen-

za cutanea (dove esce il catetere)

L’u so de lla ma sche ri n a

Va sempre utilizzata per impedire

che i germi presenti normalmente

nella bocca e nel naso vadano a

contaminare la cavitá peritoneale

durante le connessioni. Va indossata

in modo che copra naso e bocca,

prima del lavaggio delle mani.

Il lava ggio de lle ma n i

Sulle mani sono presenti molti germi

che potrebbero contaminare la cavi-

tá peritoneale durante le connessioni,

pertanto vanno lavate accuratamen-

te prima di ogni manov ra. Le unghie

ben corte e sarebbe buona norma

non portare anelli e braccialetti.

Attenzion e e con sa pevolezza

Sono gli ingredienti per fare la diali-

si in sicurezza. Nessuna distrazione,

nessuna preoccupazione nei 30

minuti che servono per eseguire lo

scambio o preparare la macchina

e durante l’attacco e stacco. Se la

situazione ambientale personale

non é favorevole meglio ritardare

l’esecuzione della dialisi.

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I fARmACI IN DIALISI

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perchè sono ImportAntI

Ilprimo"farmaco"perundializzatoèeseguireunaterapiadia-liticatecnicamenteeclinicamentecorretta,sorrettadaunaali-mentazioneadeguataedabuonistilidivitaquali:l’astensionedalfumo,l’usomoderatodialcooleunaattivitàfisicaadeguataallepropriecondizionicliniche.Siamonoistessiiprimimediciediprimifacilitatoridelnostrobenessere,nonpossiamopre-tenderecheifarmacicompianomiracoliesianoirisolutoridel-lenostresceltesbagliatenonsalutari.Sonomoltiifalsiprofeti,opeggio,iprofetiinteressati,chesug-gerisconoterapiemagicheefarmaciperfetti,maoccorrericor-darecheogniprescrizioneha isuoivantaggie isuoipericoli;solo ilmediconefrologocheviconoscebeneè ingradodibi-lanciare lemolteplici terapiedicuispessosihabisogno.Nelpazienteindialisi, infatti, iltipodifarmacoedilsuodosaggiodevonoessereadeguatialladialisiespessoleregole“normali”nonsonovalide,poichél'insufficienza renale cambia le regole di utilizzo del farmaco.Pertanto,ancheifarmacichevengonoprescrittidaaltrispecia-listi,devonoesserevalutatidalnefrologo,chevasemprecon-sultatoperevitarepossibilicomplicanze.

erItropoIetInA e ferro

L’eritropoietina, prodotta normalmente dai reni sani, viene amancarequandoirenisonogravementeammalati.E’unormonechestimolalaproduzionedeiglobulirossidelsanguee,pertan-to,quandomanca,sidiventaanemici.Avendopochiglobulirossi,sihadiconseguenzaanchepocaemoglobinasostanzacontenutainessienecessariaatrasportarel’ossigenoatuttol’organismo.Primadellascopertadell’eritropoietina idializzatieranomoltopallidi e avevano difficoltàa compiereanche piccoli sforzi, permancanza di ossigeno a disposizione; spesso erano costretti atrasfusionidisangue,contuttiirischichequestecomportavano.Persopperireaquestamancanzavienesomministratal’eritro-poietina,inusodaglianninovanta,unodeifarmacipiùimportan-tiimmessiincommercioperipazientiindialisi;essapermetteinfatti,dimantenerel’emoglobinanelsanguealivellicompatibili

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conunbuonbenesseresoggettivoedisvolgereun'attivitàfisicaaccettabile.Cisonovaritipidieritropoietina,sipossonosomministrareunavoltaalmese.Spesso,peraumentarel’efficaciadell’eritropoieti-na,bisognafare/assumereancheilferro.

I fArmAcI per controllAre Il fosforo

Il fosforo tende ad accumularsi nell’organismo dei pazienti indialisiedarecomplicanzealleossa,allearticolazioni,maanchealcuore,allearterie,aimuscolieinfineallapellepresentando-siconprurito.Mangiareinmodocorrettoefareunadialisieffi-cientesonoallabasediunbuoncomportamentoperaverenelsangueunlivellonormaledifosforo.Masequesteduecosenondovesserobastare,visonofarmaciche,seassuntisubitoprima,durante,odopoipasti,mischiandosiconilcibo,raggiungonolostomacoeimpedisconochepartedelfosforovengaassorbitoepassinelsangue.

Cenesonodimoltitipi:incapsule,inpastiglie,inbusteeinsci-roppo.Quelliinpastigliedevonodisolitoesseremasticatienoningeriti a pezzi grossi, altrimenti non funzionano. Il nefrologo,insiemealpaziente,cercheràditrovareilfarmacopiùefficace,conmenoproblemiepiù facile/comododaprendere,asecon-dadelleparticolaritàe/oesigenzediognuno.Sonofarmaciim-portantiper lasalute,pertantoèbeneprenderli regolarmenteedalledosinecessarie,altrimentinonsiraggiungel’obiettivodinormalizzareillivellodifosforonelsangue.

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lA vItAmInA d, Il pArAtormone

LavitaminaDèfondamentaleperlasalutedellenostreossaeper tantealtre funzionidelnostroorganismo.E’attivatanor-malmentedalrenesanoevieneamancarequandoirenisonogravementeammalati.Senzadiessanelsangueilcalciotendead abbassarsi ed aumenta invece il paratormone, un ormonedannosoperleossa,ilcuore,learterieeimuscoli.

fArmAcI per lA pressIone AltA Ungrannumerodidializzatiedinefropaticihalapressionedelsanguealta,superiorea130-140/80-90,chesonoilimitimas-simi accettabili della pressione arteriosa. Avere la pressionealtavuoldirefarlavoraredipiùilcuoreelearterieequindifaraumentarelaprobabilitàdiaverecomplicanzecardio-vascola-ri, quali infarto, scompenso cardiaco, ictus, arteriopatie peri-feriche.Èquindimoltoimportantecontrollarelapressionedelsangueeseèaltacurarla.

Eccoperché,oltreacorreggereestabilizzareilivellidifosforo,avoltebisognaassumereanchelavitaminaDoaltrifarmacianalo-ghicheabbassanoilparatormo-ne. Ce ne sono di vario tipo, incompresseoinfialeendovena.Chiedetealvostromedicoqualisonoquellecheusatevoi.

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Il problemA del colesterolo

Ancheidializzati,comemoltioggigiorno,possonoaverealtilivellidicolesterolonelsangue.Sappiamocheunaalimentazionecorrettaedunagiustaattivitàfisicasonoipresidipiùimportantipertenerebassiilivellidicolesteroloeprevenirneleconseguenzenegativesulcuoreelearterie.Amoltipazientivengonoancheprescrittifarmacispe-cificiperabbassareilcolesterolo,lefamosestatineoaltrifarmaci.

la normalizzazione della pressione si ottiene raggiungendo il cosiddetto “peso ideale”.Èfondamentalecheilpazienterag-giungaemantenga ilpeso "ideale"stabilitocon ilmedico.E'buona norma controllare il peso al mattino e annotare su unagendal'andamento.Unaumentoimportantedelpeso"ideale"puòfaraumentarelapressioneedifficoltàdirespiro,special-mentedinotteosottosforzofisicoanchelieve.Attenzione:sevisuccederiferitesubitoidisturbialvostroteam.

Unavoltaraggiuntoilpesoideale,senonsiottienelanorma-lizzazionedellapressione,cisonooggimolti farmaci che la ab-bassano, sono molto attivi e con pochi effetti collaterali.

Saràilnefrologoasceglierequellipiùadattiadognuno.Vannopresiregolarmente,anchepertutta lavitasenecessario,edèfondamentalecontrollarelapressione,perverificareilloroeffet-toeregolareillorodosaggio.Moltifarmaciperlapressionealtaproteggonoancheilcuoreequindisonoancorapiùimportanti.Cardiologoenefrologospessodevonocollaborareeconcordareleterapie,perchémoltidializzatisonoanchecardiopatici.

ottImAle

120/80superIore A

140/90

AccettAbIle

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I pAzIentI dIAbetIcI

Unaltonumerodipazientiindialisisonoanchediabetici.Ildiabe-tepurtroppostadiventandounveroproblema,nonsoloneipaesiricchi,maancheneipaesiinviadisviluppodell’Asia,dell’Africaedell’AmericaLatina.E’unamalattiamoltogravechenelcorsodegliannipuòfarammalareireni,ilcuore,learterie,ilcervelloegliocchi.Èfavoritodaun’eccessivaalimentazione,dall’obesitàedallamancanzadiattivitàfisica,tranneperunpiccolonumerodidiabeticigiovani,periqualihacausegeneticheedimmunolo-giche.Quandoildiabetecolpisceirenierendenecessarialadia-lisi,siègiàadunostatoavanzatodellamalattia;lacuraèladietael’assunzionedipastigliee/opunturediinsulina,percercaredirallentarelealtrecomplicazioni.

É molto importante che si diventi protagonisti della cura: regolare l'alimentazione e fare attività fisica aiutano a stare bene.

vAccInAzIonI

Ivaccinisonounadellepiùgrandiedattivescopertedellamedi-cina.Ivaccinihannofattospariredalnostromondomoltegravimalattie.Peridializzatiinparticolareduesonoivaccinicheven-gonousualmenteraccomandati.Essisonoquellocontrol’epatiteBequelloantinfluenzale.Senonsietegiàprotettidaanticorpinaturali,farelavaccinazionecontrol’epatiteB,èmoltoimpor-tanteperchéidializzatisonoespostiaquestainfezione.Ancheilvaccinoantinfluenzaleèraccomandato,perchélaverainfluenzaèunamalattiamoltoseriaperpazienticronicicomplessicomeidializzatiepuòfavorirecomplicanzegravi.éimportanteseguireleraccomandazionidelnefrologochecon-siglieràseequandofarequestevaccinazioni,ilcuirischioèdav-veromoltopiccolorispettoaibenefici.Naturalmentelevaccina-zionirichiedonoilconsensodelpaziente.

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Chiedete di essere aiutati a capire/conoscere i vostri esami del sangue e le indicazioni terapeutiche e dietetiche. La collaborazio-ne tra la persona in dialisi, la sua famiglia, il nefrologo, gli infer-mieri ed il dietologo è la base per il successo della cura.

fArmAcI contro Il dolore

Ildolorerendelavitamoltomenopiacevoleespesso,seègravee/ocronico,comportaundecadimentogeneraledellecondizio-nidell’organismo:simangiadimeno,cisimuovedimeno,sièpiù depressi. Oggigiorno esistono molte terapie efficaci controildoloreedè,quindi,giustoedoverosocurareildolorequandononsipuòcurarelamalattia.Dallecurepiùsemplici,qualiilpa-racetamolo,aquellepiùcomplesseconiderivatidellamorfina,anche per il paziente in dialisi è possibile trovare cure efficacieconeffetticollateraliaccettabili.Laterapiaantidolorificadeveessereprescrittadalmedicoe/onefrologoinquantoalcunifar-macicomeicosiddettiFANS,oanti-infiammatori,possonoes-sere rischiosi, favorendoerosionidellostomacoedemorragie.Molti farmaci antidolorifici sono in libera vendita senza ricetta, ma questo non vuol dire che non siano da concordare con il me-dico.Sesidevonoassumereterapiecronicheperdoloripartico-larmenteimportanti,puòesseremenopericolosoepiùfaciledausareunderivatodellamorfina,magariincerotto,piuttostochelepastigliecheabitualmenteassumiamosenzapensarcitroppo.

erbe e supplementI nAturAlI

Sonodiventatemoltopopolariinquestianni,maattenzione,al-cunidiquesticompostipossonoesseredannosiper imalatidireneeperchifadialisi.Primadiprenderequalsiasisupplementoabasedierbeèimportanteparlarneconilpropriomedicoe/onefrologo.

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I FARM

ACI IN

DIALISI

Non prendere mai

medicine nuove

senza aver prima

parlato con il

nefrologo

Qualche volta la medicina

puo’ causare effetti colla-

terali come giramenti di

testa, vertigini, disturbi allo

stomaco, bocca asciutta

e mal di testa. Se questo

accade bisogna informare

subito il medico/nefrologo

Prendere regolarmente

le medicine prescritte e'

un modo molto impor-

tante per stare bene e

controllare la malattia

LA BACHECA DEI CONSIGLI UTILI

Chiedere sempre al

medico o all’ infermiera

le modalita e gli orari

di assunzione dei

farmaci

’

Se qualcosa e' poco chia-

ro o si hanno dubbi su

qualche medicina é bene

chiedere spiegazioni al

medico/nefrologo

Quando si va in vacan-

za e' bene portare con sé

una lista aggiornata delle

medicine che si stanno

prendendo

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ALImENTARSI CORRETTAmENTEIN DIALISI PERITONEALE

per approfondimenti :www.francapasticci.it

"Una alimentazione sana che ci sia amica" Guida ANED: per richiederla contattare la segreteria ANED Tel. 02/805.79.27

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Ladialisiperitonealepermettedicurarelepersoneconinsuffi-cienzarenaleconbuonirisultati,maperstarbeneènecessarioancheseguireunacorrettaalimentazione.Infatti,quandoilrenesmettedifunzionare,mangiareeberecorrettamentesonoes-senziali per controllare i liquidi nell’organismo e contenere lealterazionideivalorinelsanguedell’azotemia,delpotassioedelfosforocausatedallamalattia.E’moltoimportanteconoscerelecaratteristichediun’alimentazionecorrettaeconfrontarsicon-tinuamenteconilteamnefrologico.

Con la dialisi peritoneale il sangue viene "pulito" in modo piùcontinuorispettoall’emodialisie le limitazionidietetichesonomenogravose.

la prima regola:preparareilpiùpossibileipiattiincasa,conali-mentifreschiedistagione,permettediteneresottocontrollolapropriadieta.Potremoaggiungereicondimentigrassipiùidonei–èsempreraccomandatol’olioextraverginediolivacomeprimascelta–enellaquantitàcorrettasenzamaiesagerare.Cucinareincasaaiutaancheamettereinattotecnichedicotturaidonee,tracuilabolliturainabbondanteacqua,chepermettedielimi-narepartedelpotassio(edelfosforo).

la seconda regola:moderareleporzioni–vuoldirenonesage-rarenellequantità:nétropponétroppopoco.Bisognatendereasoddisfareipropribisognievitandoeccessiocarenze.

la terza regola:variarelesceltenell’arcodellagiornataedellasettimanadiminuisceglierrorinelladietaeneriduceipossibilieffetti.Inoltre,datochenonesisteunalimentocompletooper-fetto,ilmodopiùsempliceesicurodigarantirsituttelesostanzenutritiveèvariarelescelteelecombinazioni.

Diseguitosi troverannoconsiglisucomerealizzarelapropriadieta: non sostituiscono le indicazioni e i consigli del medico/nefrologo,dietistaoinfermiera.éimportanterivolgersisemprealoroconfiduciaquandosihannodifficoltàodubbisucomeali-mentarsicorrettamente.

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consIglI AlImentArI utIlI Adognipastodeveesserepresentealmenounaporzionedice-reali:pane,pastaoriso.Unavoltaalgiornocideveessereunaporzionedicarne,opesce,ouova.Percondirepreferireunbuonolioextraverginedioliva.Fruttaeverduravannolimitate,manoneliminate.L’acquaèlamigliorebevanda.L’attivitàfisicaaiutaamigliorarelapropriaformafisica.

E’importantesuddividere l’alimentazione giornaliera in 3 pa-sti: colazione,pranzoecena.Sipossonoaggiungere,asecondodelleabitudini,1o2spuntiniametàmattinaopomeriggio.Lacolazioneèilpastoindispensabileperiniziarebenelagior-nata.Ilpranzodeveessereilpastoprincipaledellagiornata.Lacenanondeveesseretroppoabbondante.Le prime volte, per preparare un pasto bilanciato, potete far-viconsigliaredaldietista.Senonèpresentechiedetealvostroteam.

prAnzo

cenA

colAzIone

thè o caffè o latte

sI

poco

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AcquA L’acquaentranelnostroorganismosiaconlebevandecheat-traversoicibi:lapastaaumentadipesoduratelacotturaperchéassorbeacqua;lafruttaelaverdurasonofattediacqua.

Indialisiperitonealegeneralmentesiurinae ilbilanciodei li-quidièmantenutofacilmente.Ènecessario,ognitanto,farelaraccoltadelleurineecontrollarequanti liquidisonopersiconladialisi (ultrafiltrato).Lasommadiqueste“perdite”rappre-sentalaquantitàdiliquidicheèpossibilebere(emangiare).Uneccesso di liquidi nel corpo può portare ad un aumento dellapressionearteriosae/oallacomparsadiedemiperiferici(comegonfioreallegambe);neicasipiùestremipuòcomparireedemapolmonare (difficoltà di respirazione per la presenza di acquaneipolmoni).

Qualche consiglio per controllare la sete

• Salarepocoicibiaiutaaprevenirelasete.• Lebibitespessocontengonozuccheroenonaiutanoamiti-

garelasete;èpreferibileberel’acqua,eventualmenteconsu-matafredda.

• Prenderelemedicineduranteipastiutilizzandol’acquachesiconsumaatavola.

• Masticaregommeocaramelle,megliosenzazucchero,au-mentalasalivazioneemantienelaboccabagnata.

• Lafruttaelaverduraprevistenelladietasipossonoconsu-mare durante il giorno, a piccoli pezzetti, per inumidire labocca.

• Lavarespessoidentiperrinfrescarelabocca.• Strizzarebenelaverduralessatapereliminarel’acqua.• Controllare ilpeso tuttigiorni (es:almattinocongli stessi

indumenti).

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proteIne Leproteinesonoessenzialipermantenereinbuonasaluteleno-strecelluleepercostruirnedinuove.Sonoelementifondamen-talidellavitaedevonoessereintrodotteconladietainquantitàappropriata.Conladialisiperitonealesiperdeunacertaquanti-tàdiproteine,chedevonoessererimpiazzate.Occorremangiarecerealicomunicomepastaepane,maancheunabuonaquantitàdialimentidiorigineanimale,comecarne,pesceeuova.

Qualche consiglio • Ogni giorno deve essere consumata una buona porzione di

carne;darelapreferenzaallacarnemagra,diqualsiasitipo.• Mangiarepescefresco2-3voltelasettimana.• Possonoessereconsumate3-4uovalasettimana,siacomeali-

mentochecomeingrediente(esempio:pastaall’uovo,dolci,etc...).• Limitaregliaffettati,peraltocontenutodisale.• Latteederivatisonobuonefontidiproteine,mailconsumo

valimitatoacausadellaricchezzadisale,fosforoegrassi.Unbuonconsiglioèutilizzarlicomeingredienti(esempio:pizza).

• Ilegumi,consumatiinsiemeaicereali,sonounaottimafontediproteine;vannocotticambiandoripetutamentel’acqua,perchècontengonopotassio.

• Adognipastodeveesserepresenteunaopiùporzionidice-reali,preziosefontidicalorieeproteinevegetali.

Attenzione all’utilizzo di prodotti integrali tipo pasta, riso, cereali per colazione, crusca, perché sono ricchi anche di fosforo e potassio.

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sodIo E’beneridurreilpiùpossibilel’utilizzodelsodio,perchéfaaumen-tarelasete,trattieneiliquidiecontribuisceadaumentarelapres-sione del sangue. La fonte principale di sodio è il sale da cucina(clorurodisodio).Saràilmedicoaindicarelaquantitàdaaggiunge-reaglialimenticonsumati;disolitosono2grdisodioalgiorno,checorrispondonoa1tappinodellapennaBICo1cucchiainodacaffèraso (pieno ma non colmo) di sale da cucina. Occorreanche fareattenzioneal“salenascosto”:negliaffettati,neiformaggi,nelpaneeneiprodottidaforno,neglialimenticonservatieneiprecucinati.Qualche consiglio • Evitaredisalareicibidurantelacottura,aggiungendolonelpiatto.• Insaporire lepietanzeconprodottinaturali freschi,come le

erbearomatiche(prezzemolo,salvia,rosmarino,basilico,ci-polla,aglio,etc...)econpiccolequantitàaceti(divino,balsa-mico)e/osuccodilimone.Anchelespeziecomenocemosca-ta,cannellaecurcumaesaltanoisapori.

• Evitarel’utilizzodidadiperbrodooestrattiperchésonoricchidisodio.

• Affettatieformaggi:piùsonostagionatipiùsonoricchidisaleevannoconsumatiinpiccolequantità.

• Fareattenzioneaicibiconservatiinscatolaoaffumicati,con-tengonospessoadditiviconsale.E’benecontrollare leeti-chettealimentari(fosfatodisodico,glutammatomonosodico,bicarbonatodisodio,etc..).

• Preferirepanecomuneomegliosenzasale,comeilpaneto-scanooarabo.

Attenzione: non utilizzate, il sale di farmacia perché contiene sale di potassio.

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potAssIo E’ contenuto in quasi tutti gli alimenti e bevande. Regola lacontrazione dei muscoli e mantiene costante il ritmo del no-strocuore.Se il livellodipotassionelsangueètroppoaltoo,raramente, troppo basso, possono comparire vari disturbi daipiùsempliciqualicrampimuscolari,addominali,formicoliiallelabbraeastenia,aipiùpericolosi,comedisturbi:delritmocar-diacofinoall’arresto.Duranteladialisiperitonealeèdifficilecheilpotassionelsan-guesialzi,perchéillungotempodiduratadelladialisipermettedipulireabbastanzabeneilsanguedalpotassio.Èimportanteconoscere il valore del potassio nel sangue (potassiemia); seaumentaoccorreevitareglialimentiparticolarmentericchidipotassio(veditabellapotassio)eutilizzarealcuniaccorgimentiperridurneilcontenutoneglialimenti.

Qualche consiglio Ilprincipiocheciguidaè:parte del potassio si scioglie in acqua, in particolare nell’acqua calda.Perciò:• Leverdureconsumatecrudeperdonopartedelpotassiose

tagliateapezzettielasciateinammolloinabbondanteacquaprimadelconsumo.

• Lostessoprocedimentodeveessereutilizzatoperleverdurelessate: cuocerle in abbondante acqua e cambiarla a metàcottura.

• Sbucciareleverdureprimadellacottura(patate,caroteecc)• Leverduresurgelateefattescongelareprimadiesserecotte

perdonopotassioinsiemeall’acquadiscongelamento.• Fruttasciroppataeverdureinscatolacontengonomenopo-

tassioperchébollite,vannoscolateesciacquatedalliquidodiconservazione(danonutilizzare).

• Sughieconcentratidipomodorocontengonomoltopotassiocheconlacotturanonvieneeliminato

• scegliere gli alimenti in base al loro contenuto:lamelacon-tienemenopotassiodell’arancia(ridurrequantitàconsuma-ta),unpiccolomandarinocontienetantopotassioquantounameladimediedimensioni.

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• Attenzioneadalimentiparticolarmentericchidipotassioqua-li:fruttasecca(fichisecchi,albicocchesecche,datteri,etc...)frutta oleosa (noci, mandorle, olive nere, etc...), cioccolato,ketchup,patatinefritteinsacchetto.

• Evitare gli integratori salini e/o minerali, ricchi di potassio(esempiogatorade)

• informarsi sui propri valori di potassio nel sangue,cosìdapotersceglierecibiadeguati.

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cereAlI Icerealisono importantiperché fornisconosoprattuttocarboi-dratiditipocomplesso,cioèenergiapulitaperlenostrecellule.Chifadialisiperitonealedevetenereinconsiderazionechepartedellozuccherocontenutonellesacchepassailperitoneo,èas-sorbitonelsangueefornisceunsurplusdienergia.Nelladietaquestecalorieextradevonoesseretenuteinconsiderazione.

Qualche consiglio • Evitagli zuccherisemplicie idolci, lebevandezuccherate:

attraversoilliquidodidialisivienegiàassorbitozucchero.• Adognipastodevonoesserepresentiicereali;riducilegger-

menteleporzionicheseiabituatoaconsumare.• Evitaunconsumoeccessivodibevandealcoliche.

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fosforo

Ilfosforoeilcalciosonosalimineralimoltoimportantiperlasalu-tedellenostreossa.Quandoireninonfunzionanoilfosforotendeadaccumularsinelsangue,creandoproblemidicalcificazionialleossa,allearticolazioni,allearterie.Seivaloridifosforonelsan-guesonoelevatipuòesserciancheunfastidiosopruritoallapelle.Indialisiperitonealesidevemangiare,conregolarità,unabuonaquantitàdiproteine.Maleproteinecontengonofosforoe,dicon-seguenza,ilfosforonelsanguepuòaumentare.Occorreimparareasceglierenelletabellealimentiproteicicheabbianomenofosfo-ro.Glialimentipiùricchidifosforosono:illatteeiderivati(yogurt,latticinieformaggi,gelatiebudini),ilcacaoeilcioccolato,idolcielebevandealcioccolatoe/olatte,lafruttaoleosa(noci,mandorle,pinoli…),idolcifatticonfruttaoleosa,isemi(zucca,digirasole…),ilegumisecchi, lacrusca, icereali integrali, ilgermedigrano, iltuorlodell’uovo,leinterioradeglianimali(fegatodivitello,dipol-lo…),icrostacei,leostriche,leuovadipesce,piccolipesci.

Qualche consiglio • Ilconsumodiformaggiodeveesserelimitatoa1-2voltela

settimana;sonopreferibiliformaggifreschi.• Consumareconmoderazionelatte,yogurt,budiniegelatia

basedilatte.• Controllare le etichette alimentari: molti cibi confezionati

contengonoadditivieconservatiabasedifosforo(esempio:acidofosforico,fosfatomonosodico,fosfatodisodico).

• Se prescritti, assumere regolarmente e in modo corretto ichelantidelfosforo;ichelanti,devonoesserepresiduranteosubitoafinepasto,altrimentinonsonoefficaci.

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vItAmIne e fIbre AlImentArI

Lafruttaelaverdura,apportanosaliminerali,vitamineefibre,importanticomponentidiunadietacorretta.Purtropposonoali-mentiricchidipotassioeacqua,perquestomotivodevonoesse-relimitatima,ricorda,non eliminati.

Qualche consiglio • Nonabbinarealimentiricchidipotassionellastessagiornata.• Alternareilconsumodifruttaoverduracottaconquellacru-

da,levitaminesiperdonoconlacottura.• Sesimangiailminestrone,evitareilcontorno.• Sesimangiapastaelegumi,consumareunpiccolofruttoa

bassocontenutodipotassio.• L’insalataverdehapiùvolumediunaporzionedipomodori,

mapesamenoequindiilpotassioèmeno.

colesterolo e trIglIcerIdI

Seivaloridicolesteroloetrigliceridinelsanguesonoaltièbenemodificarealcunicomportamenti.

Qualche consiglio• Utilizzareolioextraverginediolivacomecondimento.Limita-

rel’usodigrassianimalicomeburro,strutto,panna.• Sceglierecarnemagraedeliminareilgrassovisibile:grasso

dellabistecca,pelledelpollo.• Ridurreilconsumodiinsaccatieformaggi.• Evitareicibifritti.• Moderareilconsumodisalse.• Noneccedereconidolci,inparticolarequelliabasedicremeepanna.• Limitarelebevandealcoliche.

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ASPETTI PSICOLOGICIE REAzIONI EmOTIvE

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Quandounapersonaperdelafunzionedeiproprirenilasuavitacambia:ladialisi,l’assunzionequotidianadifarmaci,riadattareilcomportamentoalimentare,icontinuicontrolliematochimici,possonocondizionarelavitaquotidianadelpaziente,influenzarelostatoemotivoeobbligareadunostiledivitapiùopportuno.Al-cunepersonehannodifficoltàacredereead“accettare”diavereunamalattiacheobbligaagrandicambiamenti;leripercussionisulpianoemotivoepsicologicosonoall’ordinedelgiornoepos-sonoinfluirenegativamentesullarelazioneconséstessieconglialtri.“Accettare” la nuova condizione però è possibile.Ilprimoimportantepassoèquellodiimparareariconoscereglistati emotivi che caratterizzano questa esperienza. Conoscerliaiutaagestirlialmeglio.

sentIrsI trIstI

Ciascunodinoi,auncertopuntodellapropriavitahaavutomo-mentidiperdita,magariperunamicomalatooppureperlamor-tediunfamiliare;leemozionichesiprovanoinquestimomentidiperditeimportantisonougualipertutti.Perderel’usodeirenièun’esperienzapesante;nonsihapiùilcontrollodellapropriasalutecomeprima,sidevonoaffrontarecambiamentienonsisacomesaràilfuturo.E’normalesentirsitristi;proprioquestocambiamentodiumorestaaindicarechesistaprendendocon-sapevolezzadellasituazionechesièvenutaacreare.Questatri-stezzapotrebbenonessereconsiderataunabuonacosa,marap-presenta un passaggio obbligato per affrontare i cambiamenti, soprattutto nei momenti più difficili dell’esperienza dialitica.

Come fareE’importanteparlarneconchicistavicino,coniproprifamilia-ri,conilmedicodifiducia,conl’infermiere;èimportanteanchesuperarelebarriererivolgendosiadunprofessionistachesialopsicologo,lopsicoterapeuta,etc.Essipossonoaiutarciadaffron-tareicambiamentiimpostidalladialisi.

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pAurA e depressIone

Quandoaccadequalcosadiinaspettatoesconosciutolegatoallasalutesihapaura.Lapauraènormale,comenormaleèsentirsidepressiquandosiaffrontaunamalattiacronica.Questisenti-mentipossonoesserenotatinonsolodall’interessatomaanchedallafamiglia,concuièbeneparlarne.

Come fareLapaurasipuòsuperareimparandoagestirelamalattia,gra-zieallaconoscenzadiquellocheaccadeduranteladialisi,chie-dendo al medico ed all’infermiere di aiutarci a comprenderequali sono i segni e sintomi da riconoscere e riferire e qualisonoicomportamenticheaiutanoastaremeglio.Laconoscen-zacirendeconsapevoliepiùsicuri.Ilcontrollodellasituazionetranquillizzaemiglioralaqualitàdellavita

rAbbIA e sensI dI colpA

Cisonomomentiincuicisisentearrabbiaticonlepersonechecicircondano,conséstessi,arrabbiaticonDio.Rabbiaesensodicolpasonoemozionitipichechetuttinoisperimentiamoquandodobbiamo fare i conti conunamalattiacronica.E’molto facilearrabbiarsiconlepersoneacuisiamoaffezionati,maattenzione,perchéquestopuòsolofarmaleacolorocheamiamoefarcisen-tireancorapeggiodopocheèpassatalarabbia.e’ importante ricordare che la rabbia è dovuta al problema renaleenonconlepersonechecistannointornoechecercanoinvecediaiutarci.

Come fareIlprimopassopernonfarsiprenderedallarabbiaèriconoscerla,accoglierlaconbenevolenzaesenzagiudizio,comeunapartedinoistessichehatutteleragioniperesserci.Ilpassosuccessivoèrendersicontochequestaemozionehalacaratteristicadiau-toalimentarsiedesserenegativaedistruttiva,edècosìforteche,quando prende il comando della situazione, può provocare solodanniapartiredanoistessiepoiatuttol’ambientecircostante,chenesaràinfluenzato.Giàimparareavederequestocipermettedicontrollarciedevitareconseguenzenegativepernoistessieglialtri.Successivamentepossiamoaffrontarelarabbia,conl’aiutoditecnichedirilassamentoemeditazioneoggifacilmentedisponibili.

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le persone A cuI voglIAmo bene

Lepersonechestannointornoanoiecheamiamopossonoave-reglistessitipidiemozioni,sisentonoinsicurisucomeaiutarcieancheloropossonosperimentaresensorabbiaedicolpa.Varicordatochenontuttiavrannolestesseemozioninellostessomomento.e’ importante parlarsi e confrontare i sentimenti che si stanno sperimentando.Conl’aiutoeventualmentediunpro-fessionista sarà possibile capirsi, accettarsi e supportarci unoconl’altro.

cosA sI può fAre per “gestIre” Al meglIo questA esperIenzA

Nonsmetteredifarelecosechepiacciono:continuareadandarein vacanza, al cinema, leggere, ascoltare musica, fare passeg-giate,andarealcircoloagiocareacarte;passareiltempoconlepersonechecifannostaremeglio.

Lavorare indialisisipuò;ovviamenteèrichiestaun'organizza-zioneparticolare,dovutaalleassenzepersottoporsiadialisi.LaLeggequadroperl’assistenzael’integrazionesociale(104/1992)nesancisceiprincipigenerali.Rivolgiamociall’assistentesocialedelproprioospedale,delproprioComuneoall’associazionedeinefropaticiANED,chesarannosicuramenteingradodiaiutarci.

conoscere Al meglIo lA proprIA storIA clInIcA

Piùconosciamolamalattiarenaleepiùcisentiamosicuriedicontrollarelasituazione.Cisonomolteinformazionidisponibiliperaiutarci.Confrontiamoleediscutiamolepoiconilnefrologo,l’infermiere,ilpropriomedicocurante.

Imparare a conoscere i sintomi, riferirli allo staff curante, os-servare scrupolosamente le indicazioni terapeutiche, assumere correttamente i farmaci e collaborare all’interno di una reciproca fiducia con il personale sanitario è il primo passo verso l’accetta-zione della malattia e della dialisi.

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non sIAmo solI

Migliaia di persone sono passate attraverso la malattia renaleeladialisi.Hannoimparatoaconvivereeagestirealmegliolaterapiaadattando“lamalattiaallavitaenonlavitaallamalattia”

(F. Pellini 1977)

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Quando abbiamo saputo che Mario non era più solo un caso medico, ma “un caso infermieristico”, ci è crollato il mondo addosso. Era il mese di luglio del 2008 e si prospettava la dialisi. Il primo appunta-mento presso il centro dialisi con il medico che ci avrebbe, poi, seguito in questo percorso, era in settembre. Non riuscivamo ad accettare l’idea di vivere separati 3 giorni alla settimana. Non volevamo che la nostra vita assieme dipendesse da chissà quale macchinario. Per quanta fantasia utilizzavamo, non riuscivamo ad immaginare come sarebbe stata. Il mese di agosto lo abbiamo passato navigando in in-ternet. Cercavamo notizie, informazioni ed immagini sulla dialisi e così scoprimmo che non era necessario ed indispensabile che Mario si recasse in ospedale, c’era la dialisi peritoneale. Certo, dalle imma-gini non si capiva di cosa si trattasse, ma, per lo meno, la speranza di vivere assieme questa esperienza e di sostenerci vicendevolmente ci rese quell’estate più accettabile. Che cosa è per noi la dialisi? Non riusciamo a darne una definizione chiara e univoca.

Abbiamo vissuto delle esperienze in quel periodo contrastanti.

Dei giorni piangevamo, altri ci arrabbiavamo ed altri ancora rideva-mo e ci divertivamo. Mario scelse la dialisi peritoneale. Voleva man-

Siamo un abbraccio.

l’esperIenzA dI mArIo e gAbrIellA

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tenere l’indipendenza, la libertà.

Libertà di scegliere come vivere, curare se stesso ed il proprio cor-po. Libertà di sognare e viaggiare.

Vendemmo la nostra barca a vela perché troppo piccola per dializzare ma non volevamo rimanere a casa a piangerci addosso.Ci siamo indebitati ed abbiamo comprato un vecchio camper. Lo abbiamo scelto con cura, cercando di prevedere sufficienti spazi per le operazioni necessarie alla dialisi peritoneale, e la vita comune.

E’ così che è iniziata una nuova avventura! Abbiamo cominciato a navigare per terra anziché per mare. Per le ferie, invece, ci si orga-nizzava: caricavamo le sacche necessarie per 2 settimane, la mac-china e tutto l'occorrente. Le soste erano programmate in campeggi oppure aree di sosta dove era possibile attaccarci alla corrente elet-trica. La mattina, dopo le operazioni di stacco, andavamo a passeg-giare ed a visitare il luogo dove avevamo sostato, per poi spostarci il pomeriggio verso un’altra meta.

Sardegna, Sicilia, Campania e Trentino. Neve e temporali non ci fer-mavano. Vivevamo viaggiando, nonostante la malattia.

E’ così che abbiamo vissuto fino a quando non è arrivata la chiamata per il trapianto.

Ma questa è un’altra storia.

Gabriella e Mario.

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ESERCIzIO fISICO IN DIALISI

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ESERC

IZIO FISIC

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DIALISI

Unaregolareattivitàfisicaforniscenumerosibeneficinellasa-lutedellepersoneditutteleetà.Nellapopolazionegeneralel’e-serciziofisicoprevienelosviluppodipatologiacardiovascolare,riduceisintomiriferibiliall’ansiaealladepressione,aumentaladensitàosseaecontrollailpesocorporeo.Ipazientiindialisisonospessoinattivi,hannounaridottacapaci-tàfunzionalemuscolareecardiopolmonare,chesiassociaadunbassolivellodifitnessacausaanchediunaseriediostacolitracuilastanchezza,lamiopatia,l’anemia,ladepressione.Tuttiquesti fattoridi rischiopossonoesseremodificabiliattra-versol’eserciziofisico.Numerosistudidimostrano,sianellapopolazionegeneralechenella popolazione con patologie croniche, come l’insufficienzarenale, che l’esercizio fisico regolare e continuativo migliora ilmassimoconsumodiossigeno,aumentalaresistenzaall’eserci-zioconunminorsensodiaffaticamento,rinforzaimuscolipor-tandoadunamaggioreautosufficienzanellagestionedellapro-priavita,conpositiveripercussionisullasopravvivenzaalungotermine.

l’AttIvItà fIsIcA ApportA moltI benefIcI

Inparticolare:• sulmuscolo,riducendol’atrofiamuscolare,conconseguente

aumentodella forzae ripristinodella vascolarizzazionedelmuscolo;

• sulmetabolismo,migliorandoilcontrollodellaglicemiaedelmetabolismodeigrassi;

• sull’ipertensione,riducendoivaloridellapressione;• sulcuore,migliorandoilfunzionamentocardiacocomplessivo;• suivasiarteriosi,migliorandoilflussodisangueinperiferia• psicologici,riducendoisintomidiansiaedepressioneemi-

gliorandolaqualitàdivita;• sullanutrizione,migliorandoilcontrollodelpesocorporeoe

riducendolaquotadimassagrassa.

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ridurre la sedentarietà aiutaacontrastaremoltideifattoridiri-schiosoprariportati;inlineageneraleunprimoobiettivoècosti-tuitodalsvolgereeserciziaerobici(esempiocamminare,andareinbicicletta)peralmeno30minutiperalmeno3voltelasettimana.

Ilcaricodilavorodipenderà,ovviamente,dall’etàedallecaratte-risticheclinichedelpaziente,mail movimento è comunque con-sigliato anche in presenza di patologie con scarsa irrorazione vascolare periferica.Peripazientiindialisipiùgiovanioconminornumerodiproble-miclinicièpossibileproporreesercizipersonalizzati(adesem-pioattivitàaerobicaassociataapotenziamentomuscolare);perun’ottimale prescrizione dell’esercizio fisico sarà cura del pa-ziente,incollaborazioneconilmedicodelcentrodialisi,eseguireesamiclinici,preliminarierecarsipressouncentrodimedicinadellosportperdefinireillivellodiallenamentoeiltipodieser-cizio da svolgere. per i pazienti in dialisi è possibile svolgere anche attività sportiva;ancheinquestocasosiconsigliadief-fettuareesamipreliminari,soprattuttocardiologici,edaffrontarel’attivitàconunadeguatoeprogressivoallenamento.

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CIZ

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O IN

DIA

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ESERC

IZIO FISIC

O IN

DIALISI

quAndo e come svolgere l’esercIzIo

L’attivitàaerobicadi30-40minutinonhabisognodiparticolariin-dicazioni,senonquelladiadattarelosforzoallasensazionesog-gettiva,evitandosituazionidisofferenzaodisovraccaricocardia-co(esempio:frequenzacardiacaalta,affannorespiratorio).i tipi di esercizio fisico possono andare da una camminata leggera a un’attività fisica più intensacomeballare,andareinbicicletta,faregiardinaggio;ovviamenteilmedicoedilvostroteamdelcen-trodialisivannoinformaticircal’attivitàsvolta.

l’esercIzIo fIsIco supervIsIonAto

L’attivitàall’internodistrutture(palestre)dovel’eserciziovieneguidatoeosservatodurantel’esecuzioneèpermesso;ancheinquestocasoèopportunobasarsisullapercezionesoggettivadelpropriostatopsico-fisico.Nonostantenoncisianoancoraindi-cazionispecifichesulprogrammadiallenamentopiùidoneo,glistudiscientificipiùrecentiindicanocomemodellountipodial-lenamento“misto”,coneserciziaerobiciassociatiadesercizidipotenziamentomuscolare,accompagnatidaallungamentomu-scolare(stretching).Ognisedutadovràesseredelladuratamini-madi30minuti,finoa90minuti,peralmeno3volteasettimana.anche in questo caso il vostro team va tenuto informato sull’at-tività svolta e sulla comparsa di eventuali problemi in corso di esercizio.

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O IN

DIALISI

Invalidita' civile dal 91% al

100% Permessi lavorativi legge

104/92 per sé e per i familia ri

Benef ici economici per invali-

dita' e pensione. Collocamento

obbligatorio.

Rimborsi per prestazioni ac-

cessorie a favore della dialisi

domicilia re (luce, acqua,

ecc.). sono diversi da Regione

a Regione. Consultare l'as-

sistente socia le del proprio

ospedale.

Patente anche al dializzato

ogni due anni

Contrassegno per la sosta,

quando vi sono diff icolta'

motorie. Agevolazioni per

viaggi in treno e in aereo.

Agevolazioni f iscali per

spese mediche e l’acquisto

dell’a uto se ha problemi di

deambulazione., succes-

sione e donazione.

Dialisi in vacanza in

Italia, nella Comunita'

Europea (UE) o in crociera

Per le informazioni piu'

specif iche rivolgersi diret-

tamente a ANED.

Indennizzo per danni da

trasfusione (L.210/92)

la Cassazione ha ricono-

sciuto anche il danno in

caso di dialisi

LA BACHECA DEI DIRITTI

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ANED

PR

ESEN

TAZI

ON

E

L’ASSOCIAzIONE NAzIONALE ANED

47

ANED

PR

ESENTAZIO

NE

presentAzIone

"L'Associazione dal 1972 difende e tutela i diritti civili e sociali dei nefropatici cronici, dializzati e trapiantati di tutti gli organi e tessuti."

"L'Associazione si propone di realizzare la prevenzione delle ma-lattie renali e la soluzione dei problemi medici, sociali e lavorativi inerenti le nefropatie, la dialisi e il trapianto a tutti i livelli (politici, istituzionali, lavorativi, associativi e della società nel suo comples-so)."

"L'Associazione si propone di stimolare la ricerca scientifica e me-dica relativamente alle nefropatie croniche e al trapianto. Promuo-ve campagne di sensibilizzazione verso le istituzioni, gli operatori sanitari e la popolazione sulla donazione e il trapianto."

"L'Associazione opera per ampliare l'informazione sulle problema-tiche delle nefropatie croniche e sui trapianti d'organo, per un ag-giornamento permanente dei pazienti, per l'educazione sanitaria, anche attraverso gli strumenti telematici come la stampa, la diffu-sione di periodici e di materiale editoriale."

(dallo Statuto dell’Associazione)

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