38Anno XIV

Ottobre 2010Gennaio 2011

Tariffa Associazionisenza scopodi lucro:“Poste ItalianeS.p.A.”

Spedizione inAbbonamentoPostaleD.L. 353/2003(conv. inL. 27/02/2004 n. 46)art. 1, comma 2,DCBFiliale di Bergamo

SOMMARIO:pag 1 Editorialepag 3 Notizie utilipag 4 11 Novembre, Convegno “Intensità e Continuità

Terapeutica e Assistenziale”pag 5 I Protocolli di intesa e le nostre donazionipag 8 Assistenza Domiciliare Integrata

e Ospedalizzazione Domiciliarepag 10 Nuovi sviluppi dei percorsi formativipag 12 Hospice: Un luogo di dolore? E molto altropag 15 Alcuni interessanti articolipag 17 Iniziative ACPpag 19 Calendario eventipag 20 Documento di consenso

sulle Cure Palliative Domiciliaripag 22 COSD e DIPOpag 23 Il Forum sulla Convenzione ONUpag 24 Locandina

LE PRIORITA' DELLE CURE PALLIATIVENEL NOSTRO TERRITORIO

continua a pag. 2

In questo numero "VersoSera" propone ai lettori unalettura condivisa della realtàbergamasca per chiarire qualisono le priorità del nostro im-pegno.I dati quantitativi mostranoche nella provincia di Berga-mo, con poco più di un milio-ne di abitanti, la rete dellecure palliative è in grado diseguire ogni anno 2600-2700malati inguaribili in faseavanzata e terminale.

I DATIDi queste persone 850 vengono ricoverate nei quat-tro hospice bergamaschi (300 nell'Hospice Kika Ma-moli di Borgo Palazzo), 150/200 sono seguite in Ospe-dalizzazione Domiciliare dall'equipe USC Cure Pal-liative - Terapia del Dolore - Hospice degli OspedaliRiuniti, 1550/1600 sono seguite in Assistenza Domici-liare Integrata - Cure Palliative dall'ASL della Provin-cia di Bergamo attraverso le equipe dei soggetti ac-creditati, spesso con supervisione dei medici palliati-

visti per la messa a punto deiPiani di Assistenza Individua-li.24 ore su 24, 365 giorni all'an-no, il centralino dell'Hospicedi Borgo Palazzo è il riferi-mento per i medici curanti eper le equipe in servizio sututto il territorio per ogni tipodi consulenza ed emergenza.Ricordiamo che nella nostraprovincia ogni anno 3000 per-sone muoiono di tumore e cir-ca 1500 di altre patologie in-

guaribili: che la rete di cure palliative ne intercetti2700 è già un buon risultato, ma l'obiettivo deve esse-re quello di raggiungere tutti coloro che ne hanno bi-sogno, in qualunque angolo del territorio e con qua-lunque patologia inguaribile.

LA QUALITA' DELLA RETEInoltre l'obiettivo è quello di garantire massima quali-tà, che nel nostro caso significa soprattutto avere unapresa in carico precoce (e non in fase troppo avanza-ta e spesso preagonica): per questo ci vuole una cor-

A pag. 20-21 Documento di Consenso fra le società scientifiche deiMEDICI DI MEDICINA GENERALE e dei palliativisti

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ACP - Associazione Cure Palliative - ONLUS

Sede legale:Bergamo via Betty Ambiveri , 5Codice Fiscale: 95017580168

Sede operativa: 24125 Bergamovia Borgo Palazzo, 130 - telefono e fax 035/390687

VERSO SERA:Notiziario quadrimestrale dell’Associazione Cure Palliative di BergamoAutorizzazione N. 31 del 25.07.1996 del Tribunale di Bergamo

Tariffa Associazioni senza scopo di lucro: “Poste Italiane S.p.A.”Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003(conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2, DCB Filiale di Bergamo

Direttore responsabile: Arnaldo Minetti

Stampa: Artigrafiche Mariani & Monti srl, Ponteranica (BG)

N. 38 - Ottobre 2010 - Gennaio 2011

aderente a

retta e costante interconnessione fra i diversi repartispecialistici e le cure palliative, fra tutte le struttureospedaliere e il territorio, con i medici di medicinagenerale e in generale con l'ASL e, attraverso essa,con i soggetti accreditati per l'ADI-Cure Palliative.Su questo fronte c'è ancora molto lavoro da fare: l'at-teggiamento culturale e professionale sia degli spe-cialisti ospedalieri sia dei medici di assistenza prima-ria deve ancora misurarsi in profondità con tutte leimplicazioni della continuità terapeutica e con l'ap-proccio totale al malato con presa in carico della suasofferenza fisica, psicologica, sociale e spirituale.Ci sono ancora equivoci e assurdi pregiudizi nei con-fronti della inguaribili-tà e dell'accompagna-mento alla morte, che simanifestano in una pra-tica talmente "pruden-te" da apparire "atten-dista" nei confronti ditutti gli snodi della retedi cure palliative, dagliambulatori di terapiadel dolore alle visite-pa-rere dei palliativisti, dal-l'avvio del percorso diADI all'invio all'Hospi-ce …Da oltre trenta anni con-duciamo in bergamascaimportanti battaglie ini-zialmente soprattutto nella lotta contro i tumori e peraffermare la terapia del dolore: da più di venti anni,come Associazione Cure Palliative, abbiamo promos-so costanti e pressanti campagne di sensibilizzazionesui temi dell'inguaribilità e della cura totale rivolte atutta la popolazione, accompagnate da articolate ini-ziative di informazione e formazione rivolte a tutti glioperatori sanitari, medici ospedalieri e medici di me-dicina generale, infermieri, OSS, psicologi, operatoridell'ASL e dei soggetti accreditati, nonché a centina-ia di volontari, e non smetteremo certo di farlo, tantopiù ora che con la legge 38 (approvata quest'anno) sipuò procedere con maggiore concretezza nella co-struzione della rete di Cure Palliative e della rete diTerapia del Dolore.

LA CONTINUITA' TERAPEUTICAE ASSISTENZIALEAbbiamo realizzato un eccellente punto di riferimen-to per la degenza con l'Hospice Kika Mamoli di Bor-go Palazzo (creando anche buone relazioni con glialtri tre hospice bergamaschi), completo di day Ho-spital e di ambulatori di terapia del dolore; abbiamorafforzato il Centro di Terapia del Dolore e Cure Pal-liative presso la sede di Largo Barozzi, con nutrita at-tività ambulatoriale e con consulenze e visite-parerepresso tutti i reparti dell'Ospedale; abbiamo potenzia-to il ruolo dei nostri medici palliativisti a supporto del-le equipe accreditate dall'ASL per l'ADI-Cure Pallia-

tive su tutto il territorioprovinciale, con l'obiet-tivo di prendere in cari-co, sempre di più e me-glio, tutte le persone conpatologie inguaribili:negli anni recenti è sta-ta da noi prima avviatae poi consolidata anchela sperimentazione del-la OspedalizzazioneDomiciliare, con l'equi-pe specialistica del-l'Hospice che va a do-micilio nei distretti diBergamo e Dalmine, eabbiamo dato continui-tà all'esperienza dellecure palliative pediatri-

che, diventando uno degli ospedali di riferimento nel-la Regione Lombardia.Queste priorità, così rapidamente riassunte, sono tut-te confermate e costituiscono le fondamenta del pre-zioso rapporto e della profonda sinergia fra l'Asso-ciazione Cure Palliative e l'Unità Struttura Comples-sa Cure Palliative - Terapia del Dolore - Hospice de-gli Ospedali Riuniti: proprio questo rapporto è il pun-to di forza e la caratteristica principale del nostroprogetto ed è il motivo di un successo basato su unpercorso di condivisione che ha moltiplicato le forzee la capacità di proposta sia dei volontari sia deglioperatori sanitari impegnati nella cura e assistenza.Sottolineiamo il fatto che i volontari garantiscono la"marcia in più" di tutti questi progetti, non solo per l'im-menso "lavoro" che svolgono a sostegno dei malati edei loro famigliari e in integrazione con l'equipe sani-taria, ma anche per la ricchezza di contenuti che ri-versano nella cura e assistenza basate sulla centralitàdel malato e dei suoi bisogni, affermando un punto divista che orienta l'ampiezza della "presa in carico" earticola la continuità della formazione permanentedel personale e dei volontari. Inoltre la loro attività èinesauribile sul fronte della sensibilizzazione di tuttala popolazione, della organizzazione di eventi e del-la raccolta fondi.

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LE NOSTRE DONAZIONILe recenti donazioni fatte dall'Associazione Cure Pal-liative agli Ospedali Riuniti, all'ASL e all'Università,grazie ai fondi raccolti nella comunità bergmasca econ il cinque per mille, sono significativamente unaconferma della determinazione con cui portiamo avan-ti le nostre priorità.150.000 euro sono stati donati da noi a luglio agliOORR per dare continuità a contratti per tre medici euno psicologo esperti in cure palliative (l'ACP in ag-giunta ha altri suoi contratti per una psicologa part time,una ausiliaria, un musicoterapista) e altri 24.000 europer una borsa di studio a un medico internista geriatraper approfondire le interconnessioni con MedicinaInterna e per migliorare la presa in carico precoce ela continuità terapeutica.E' in pagamento la seconda tranche dei 150.000 euroda noi donati all'Università di Bergamo per la ricercaquadriennale sui modelli operativi di cura e assisten-za e di continuità terapeutica (l'ACP contestualmenteha in corso un'altra ricerca con Psicologia Clinica sul"sentire" degli operatori sanitari a proposito di Hospi-ce e di Cure Palliative e partecipa ad altre due ricer-che, una sul percorso post-dimissioni di anziani ingua-ribili fragili e uno sul supporto al lutto).Sono stati da noi donati in questi giorni 50.000 euroall'ASL della Provincia di Bergamo per il miglioramentoqualitativo e quantitativo dell'ADI Cure Palliative, conun rafforzamento della supervisione dei palliativisti econ un potenziamento del sistema informatico per unapiù articolata raccolta e condivisione di tutti i dati sulservizio.Mentre siamo impegnati in un corposo lavoro di for-mazione permanente sia con tutto il personale sanita-rio sia con tutti i volontari (anche per uniformare co-noscenze e procedure, poiché negli anni recenti cisono stati molti nuovi ingressi), puntiamo sul Conve-gno annuale di novembre per ulteriori approfondimenti:quest'anno ci occupiamo della dialettica fra intensitàe continuità terapeutica e, naturalmente, gli atti delConvegno diventeranno al più presto un nuovo volu-me della nostra collana "Supplementi di Verso Sera".Mai come oggi abbiamo bisogno del pieno sostegnodella comunità bergamasca, a cui continuiamo a ri-volgerci con articolate campagne di sensibilizzazio-ne e attraverso eventi prestigiosi: servono ancora fon-di per portare avanti la costruzione della rete e serveappoggio e condivisione per rendere sempre più con-crete le priorità.Il nostro ringraziamento alla comunità bergamasca èanche una richiesta di condivisione di un percorso dicura e di assistenza che è diventato una solidale ban-diera di civiltà: il nostro slogan “Bergamo ha un cuoregrande” si è concretizzato in una solida rete di cura eassistenza che abbiamo tutta l’intenzione di rafforza-re ulteriormente.

Il Presidente dell'Associazione Cure PalliativeArnaldo Minetti

Per devolvere il

cinque per milleall’Associazione Cure Palliative,

indicate il nostro numero di codice fiscale

95017580168SEDE OPERATIVA ACP

VIA BORGO PALAZZO 130 PORTA 8C - BERGAMODA LUNEDI’ A VENERDI’: ORE 9 – 12

TELEFONO E FAX 035/390687,segreteria telefonica anche durante la chiusura

Sito:www.associazionecurepalliative.it

e-mail:hospice@associazionecurepalliative.it

segreteria@associazionecurepalliative.it

QUOTE 2010 e 2011Gli iscritti possono versare la quota annuale 2010 (euro25) sul C/C postale 15826241 intestato a Associazio-ne Cure Palliative ONLUS.Invitiamo anche i lettori del notiziario ad iscriversiall'ACP e a sostenere le nostre iniziative.Le quote 2011 potranno essere versate a partire dal2 Gennaio 2011

24 ore al giorno, 365 giorni all'annoè attivo il centralino

dell'Hospice Kika Mamoli di Borgo Palazzo035/390640 (fax 035/390624)

Nelle ore notturne e nei giorni festiviil numero è soprattutto

a disposizione delle equipe di assistenza domiciliaree dei medici di medicina generale

e di continuità assistenziale.- - -

Per la terapia del dolore ,in orari di ambulatorio, ci si può rivolgere

al Centro di Terapia del Dolore e Cure Palliative,in largo Barozzi presso la sede OORR,

035/266522

N O T I Z I E U T I L I

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ISCRIVETEVI

QUESTO CONVEGNO SI INSERISCE FRA LE MOLTEPLICI INIZIATIVE DELLA XI GIORNATA CONTRO LASOFFERENZA INUTILE DEL MALATO INGUARIBILE PROMOSSA DALLA FEDERAZIONE CURE PALLIATIVE

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ACCORDO FRA ACP E OO.RR.per potenziare i rapportifra medicina interna e cure palliativecon nostra donazione di 24.000 euroE' stato firmato un accordo fra l'Unità Struttura Com-plessa Medicina Interna, l'Unità Struttura ComplessaCure Palliative - Terapia del Dolore - Hospice degliOspedali Riuniti e l'Associazione Cure Palliative perintensificare le interconnessioni fra i reparti e poten-ziare il servizio di cura e assistenza per i malati infase avanzata.Il progetto in questione è "Continuità delle cure pallia-tive nel paziente fragile in fase avanzata di malattia,compresa la fase di transizione fra cure specifiche ecure palliative, da svolgere presso le Strutture Com-plesse di Medicina Interna Prima e Cure Palliative".Coinvolge soprattutto i due reparti citati ma anche al-tri reparti che si occupano di malati oncologici e nononcologici, inguaribili e fragili: si connette inevitabil-mente con la Centrale per le Dimissioni Protette, conl'Ambulatorio Geriatrico - Oncologico, con le realtàterritoriali dell'ASL.L'Associazione Cure Palliative è particolarmente or-gogliosa di contribuire a questo importante progettoche coniuga ospedale e territorio e farà in modo che idati rientrino anche nel grande progetto di ricerca suimodelli di continuità terapeutica e assistenziale cheha recentemente finanziato con 150.000 euro all'Uni-versità di Bergamo.Per lo specifico progetto avviato con i due reparti deiRiuniti, il presidente dell'ACP, Arnaldo Minetti, ha giàdevoluto ai Riuniti la donazione di 24.000 euro , ne-cessaria per arruolare una dottoressa presso Medici-na Interna per seguire in modo specifico i percorsi deimalati inguaribili e fragili soprattutto in fase di dimis-sioni protette e di rientro a casa, con attivazione ditutti i necessari supporti per garantire la continuità te-rapeutica e assistenziale.I direttori dei due reparti coinvolti, Antonio Brucato eGianbattista Cossolini, hanno sottolineato l'importan-za di questo accordo e del concreto aiuto dell'Asso-ciazione Cure Palliative, che permette di avere a di-sposizione personale aggiuntivo e specificatamentededicato sul fronte della continuità terapeutica, che èsicuramente il più delicato e problematico e coinvol-ge tutte le strutture di degenza e tutte quelle territoria-li.In particolare è significativo che diverse unità opera-tive ospedaliere coordino meglio gli sforzi di intercon-

I PROTOCOLLI D’INTESAE LE NOSTRE DONAZIONI

nessione fra di loro, con altri reparti e con la domici-liarità, perché questa è sicuramente la strada per ga-rantire continuità e qualità di cura e assistenza, so-prattutto per i malati in fase avanzata e terminale.

Nella foto: Antonio Brucato, direttore di Medicina Interna, Giambat-tista Cossolini, direttore delle Cure Palliative e dell'Hospice, Arnal-do Minetti, presidente dell'Associazione Cure Palliative, subito dopola firma dell'accordo.

PROTOCOLLO D'INTESA FRA ASL - ACPcon nostra donazione di 50.000 euroFra ASL della provincia di Bergamoche programma e coordina la rete sociosanitaria perl'assistenza domiciliare integrata in una logica di con-tinuità assistenziale e Associazione Cure PalliativeONLUS organismo di volontariato che svolge attivitàdi assistenza in hospice, day-hospital e a domicilio,promuove la comunicazione e l'informazione per sen-sibilizzare la popolazione, organizza attività formati-ve e iniziative per la raccolta di fondi,Preso atto che negli ultimi 2 anni la rete delle curepalliative provinciali si è ulteriormente rafforzata eampliata, Precisato che accanto alle cure palliativedomiciliari del sistema ADI/Voucher, all'Hospice sa-nitario pubblico dell'Azienda Ospedaliera "OO.RR. diBergamo" sito in Borgo Palazzo, all'Hospice sanitarioprivato della Clinica "B. Palazzolo" e all'Hospice so-cio-sanitario di Gorlago, si è sviluppata anche la spe-rimentazione dell'ospedalizzazione domiciliare per lecure palliative" effettuata dall'USC Cure Palliative-Ho-spice della medesima A.O. "OO.RR. di Bergamo",Considerato che con questi volumi di attività si è su-perata la copertura del 65% dei pazienti deceduti per

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tumore in provincia di Bergamo e assistiti nella retedelle Cure Palliative, prevista come obiettivo dal D.M. n. 43/2007,Condivisa la necessità di incrementare, in quanto an-cora insufficiente, l'assistenza ai malati di altre pato-logie (neurologici, cardiologici, nefrologici, ecc.) infase avanzata terminale,L'Associazione Cure Palliative e l'ASL di Bergamo siimpegnano, sulla base del presente documento, a:• riqualificare il progetto di collaborazione con l'as-

sistenza domiciliare integrata per malati in faseavanzata, centrandolo in particolar modo sulla con-tinuità terapeutica dalla dimissione ospedaliera al-l'ingresso del paziente nella rete delle cure pallia-tive e il suo accompagnamento fino alla fase finaledella vita

• estendere quantitativamente e qualitativamente lapresa in carico di casi in tutto il territorio provin-ciale e di migliorarne la qualità di cura e assisten-za

• aumentare il numero dei malati seguiti nella rete• potenziare e migliorare le cure palliative domici-

liari con un maggior coinvolgimento dei palliativi-sti

• aumentare la qualità e il numero di piani assisten-ziali erogati, e la crescita qualitativa di tutti gli ope-ratori attraverso la loro formazione e sensibilizza-zione.

L'ASL di Bergamo, per raggiungere questi obiettivi, haattivato negli ultimi mesi dei gruppi di miglioramentodelle linee guida per le cure palliative a domicilio,che vedono coinvolti, oltre all'Associazione Cure Pal-liative, i Distretti dell'ASL, i Medici di Medicina Ge-nerale, gli specialisti ospedalieri, il Dipartimento Pro-vinciale Oncologico, i palliativisti convenzionati conl'ADI, gli operatori degli enti accreditati per l'eroga-zione dell'ADI/Voucher, l'Ordine dei Medici provin-ciale e il SSUeM 118.Questi gruppi stanno affrontando i punti critici dell'as-sistenza domiciliare: il passaggio dalle cure attive al-l'assistenza domiciliare attraverso le dimissioni pro-tette, il funzionamento delle équipe di cure palliativedomiciliari e i rapporti tra le varie figure professionali,l'assistenza e l'accompagnamento alla fase finale del-la vita.Successivamente l'ASL sarà impegnata a dare appli-cazione a queste nuove modalità di assistenza, in par-ticolare attraverso la sensibilizzazione e la formazio-ne di tutti i componenti delle équipe domiciliari e l'in-formazione alla cittadinanza e a tutte le famiglie suicontenuti dell'assistenza e le modalità per accedervi.Sarà migliorato anche il sistema informativo e ampliatol'accesso al portale che gestisce l'attività agli specia-listi che assistono a domicilio i pazienti e completatol'accesso alla rete anche dei medici di medicina ge-

nerale e dei servizi sociali di tutti gli ambiti provincia-li e di tutti i comuni. Verrà quindi attivato un sistema dimonitoraggio e supervisione continua dell'attività,centrato sull'analisi dei dati e delle prestazioni eroga-te.L'Associazione Cure Palliative, per supportare tutto illavoro necessario per la realizzazione dei programmisopra menzionati, versa all'ASL di Bergamo una do-nazione di Euro 50.000,00 da utilizzare per gli obietti-vi delineati in questo documento.In particolare:• sostegno al coordinamento delle cure palliative ASL

svolto dal servizio Cure Domiciliari e Riabilitazio-ne attraverso la fornitura degli strumenti necessari,umani e strumentali, in particolare un operatore perla gestione del sistema informativo e l'analisi deidati

• aumento della disponibilità di accessi di specialisticonvenzionati (palliativisti, rianimatori, nutrizioni-sti e altri) a domicilio

• realizzazione di un percorso formativo congiuntotra medici di medicina generale, palliativisti, infer-mieri degli enti accreditati e dei distretti ASL dasvolgere in tutti i territori.

Inoltre, attraverso l'analisi dei dati e la condivisionedegli stessi, gli attori di questo percorso valuteranno irisultati, adegueranno gli interventi, riformuleranno gliobiettivi.

Per l'ASL della Provincia di BergamoIL DIRETTORE GENERALE

dr. Roberto Testa

Per l'Associazione Cure Palliative ONLUSIL PRESIDENTE

dr. Arnaldo Minetti

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PROTOCOLLO D'INTESA OO.RR - ACPcon nostra donazione di 150.000 euroTra l'Azienda ospedaliera Ospedali Riuniti di Bergamo, largo Baroz-zi n. 1 (C.F. n. 80020570166 e P. IVA n. 00827210160), di seguitodenominata "Ospedali Riuniti", rappresentata dal Direttore generaledr. Carlo Bonometti,e l'Associazione Cure Palliative Onlus, Via Betty Ambiveri n. 5 Ber-gamo (C.F. 95017580168), di seguito nominata "Associazione", rap-presentata per il presente atto dal Presidente Arnaldo Minetti,premesso che fra le parti è in atto la "Convenzione per la disciplinadei rapporti di collaborazione fra l'Associazione Cure PalliativeONLUS e l'Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti di Bergamo"si concorda che1) l'Associazione versa agli Ospedali Riuniti nel mese

di luglio 2010 la somma di 150.000 euro per darecontinuità ai contratti che permettono di consoli-dare e rafforzare l'equipe della USC Cure Palliati-ve - Terapia del Dolore - Hospice in funzione del-l'obiettivo della qualità di cura e assistenza ai ma-lati in fase avanzata nella degenza in Hospice,negli ambulatori, in assistenza domiciliare integra-ta: in particolare si tratta di potenziare l'ospedaliz-zazione domiciliare e continuare l'esperienza del-le cure palliative pediatriche;

2) la donazione in questione integra i fondi già versa-ti dall'Associazione e dà ulteriore continuità ai con-tratti per tre medici esperti in cure palliative e perun psicologo competente in cure palliative;

3) l'Associazione, in aggiunta a ciò, si fa carico diret-tamente, in base alla "Convenzione", dei contrattiper il musicoterapista, per una ausiliaria e per unapsicologa part-time;

4) gli Ospedali Riuniti si impegnano a utilizzare il sud-detto contributo esclusivamente per gli scopi indi-cati dall'Associazione, nel rispetto delle normativevigenti in materia di conferimento di incarichi.

Letto, confermato e sottoscritto.

Per l'Azienda OspedalieraOspedali Riuniti di BergamoIL DIRETTORE GENERALE

dr. Carlo Bonometti

Per l'Associazione Cure PalliativeIL PRESIDENTE

dr. Arnaldo Minetti

CONTINUA LA DISTRIBUZIONE DEL VOLUMEDELLA COLLANA "SUPPLEMENTI DI VERSO SERA”"20 ANNI DI CURE PALLIATIVE A BERGAMOIL PROGETTO E LA COSTRUZIONE DELLA RETE”(con gli atti del Convegno dell'undici novembre 2009)

A tutti coloro che hanno ricevuto o riceveranno que-sto volume chiediamo di inviare una sottoscrizione,come contributo per il parziale recupero dei costi

C/C postale 15826241intestato ad Associazione Cure Palliative

CHIEDIAMOA TUTTI COLORO CHE RICEVONO

"VERSO SERA"

di aiutarci, nel parziale recupero dei costi inviandouna sottoscrizione

C/C postale 15826241intestato ad Associazione Cure Palliative

COMUNICATECI LA VOSTRA E-MAILPer ricevere notizie ACP e conoscerenovità ed eventi comunicate il Vostroindirizzo di posta elettronica a:

segreteria@associazionecurepalliative.it

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Negli ultimi anni, non solo in Italia, ma in tutto il mon-do sanitario occidentale, si è assistito ad un tentativodi modificare i servizi sanitari e socio assistenziali,spostando l'offerta dalle strutture di degenza ospeda-liere verso il domicilio. Ciò perché, a parità di risulta-ti in termini di salute, ancora, troppo spesso, è insuffi-ciente il livello di "umanizzazione" in ospedale so-prattutto nel caso di malati affetti da malattie inguari-bili.L' "home care", tuttavia,trova ancora difficoltàad essere sviluppato inmodo omogeneo sul ter-ritorio.La modalità più diffusaè l'A.D.I. (AssistenzaDomiciliare Integrata)che prevede il manteni-mento del ruolo centra-le del Medico di Assi-stenza Primaria (M.A.P.)quale case managercon integrazione colpersonale sanitario ope-rante nel territorio di-strettuale, nel quale èdomiciliato il malato assistito, e con gli eventuali spe-cialisti, attivati con ruolo consulenziale.Ciononostante, spesso, esiste collaborazione nell'atti-varsi con il Paziente e la sua Famiglia, frutto di unacomunicazione reciproca del problema condiviso eciò crea il sistema: il fatto di appartenervi semplificale opportunità.Ma non può essere lasciato al caso; il "pacchettoCure Palliative" deve essere, soprattutto per il ma-lato, frutto di una metodologia strumentale che pre-vede un "partnerariato" di tutti i professionisti dell'équi-pe con ruoli dichiarati, regole condivise, risultati con-trollati e socializzati, dove ciascuno impara ad attiva-re il Compito utilizzando la leadership diffusa.E se la leadership che si vive, che si vede, che comu-nica agli altrui membri, che contagia e si diffonde ser-ve a Toyota a vendere più automobili quando è diffusaanche nell'assistenza sanitaria, dall'ultimo badante aldomicilio al M.A.P., al medico palliativista, i risultatisaranno decisamente superiori.Peraltro l'esperienza pluridecennale ha dimostrato chein un maturo sistema di home care, il basare l'offertadei servizi domiciliari su un unico livello assistenzia-le, l'A.D.I. appunto, non garantisce la permanenza al

ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATAE OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE

domicilio di numerosi malati.Si tratta di malati affetti da patologie o polipatologiegravi e complesse tali da richiedere un intervento do-miciliare realmente continuativo nelle 24 ore e du-rante la settimana da parte della stessa équipe spe-cialistica.Ma la normativa per l'A.D.I. non prevede una coper-tura 24/24 per 365 giorni da parte della stessa équipesanitaria:

il M.A.P. si adegua ingenere agli orari lavora-tivi previsti dall'AccordoNazionale (non coper-tura delle fasi notturne,prefestive e festive) ed ilpersonale distrettualeopera al massimo su 2turni giornalieri conpause lavorative nelweek end. Né è previ-sta nella maggior partedei casi l'erogazione di-retta dei farmaci al do-micilio.Ora per i malati che ne-cessitano al domicilio di

un elevato livello assistenziale a prevalenza sanitariaesiste l'Ospedalizzazione Domiciliare (O.D).In questo caso il malato viene inserito in un progettoassistenziale nel quale il case manager non è più ilM.A.P. ma il medico specialista ospedaliero. Il medi-co della O.D. è inserito in una équipe poliprofessio-nale domiciliare costituita da molti medici, da infer-mieri professionali, da psicologi, operatori di supportoed eventualmente da volontari.Uno dei progetti sperimentali è l'O.D.C.P., percorsodi ospedalizzazione domiciliare cure palliative onco-logiche, previsto dalla DRG VIII/7180 DEL 24/04/2008che amplia l'attuale gamma dei servizi offerti nell'am-bito della rete di cure palliative, integrando l'offerta diricoveri effettuati sia nelle Unità Operative di CurePalliative sia negli Hospice.Anche la nostra USC di Bergamo ha ottenuto l'auto-rizzazione regionale all'erogazione del servizio pre-sentando i requisiti organizzativi richiesti e cioè: strut-tura complessa responsabile del percorso assistenzia-le per il paziente oncologico in fase terminale, garan-zia di funzionamento del servizio 7 gg su 7gg, 365giorni all'anno, presenza di personale e mezzi ade-guati ; programmazione degli accessi al domicilio in

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base alle intensità assistenziale, attivazione di un pia-no formativo continuativo per gli operatori coinvolti,cartella clinica informatizzata ed invio telematico deidati in Regione.A distanza di due anni di esperienza si può affermareche il modello dell'O.D. è molto interessante sulla basedi valutazioni di adeguatezza, appropriatezza ed eco-nomicità sia per quanto concerne il sistema dei servi-zi che per quanto di specifica pertinenza dell'utente edella famiglia.Il sistema si caratterizza per la forte valenza integrati-va delle prestazioni, posta in relazione alla natura ealla complessità dei bisogni e si connota per l'unita-rietà d'intervento basato sul concorso progettuale diapporti professionali, sa-nitari e di protezione so-ciale organicamente in-seriti in un progetto assi-stenziale personalizza-to.La continuità assisten-ziale ospedale - territo-rio che il sistema garan-tisce è da ricondurre allacondivisione di obiettivi/responsabilità e allacomplementarietà dellerisorse necessarie per ilraggiungimento dei risul-tati di salute.Il livello operativo delleprestazioni assistenziali e di cure è quello territorialeche coincide con il distretto per le prestazioni sanita-rie e per quelle sociali, contesto che l'attuale organiz-zazione sanitaria ha già provveduto a rendere fitta difigure professionali e soggetti istituzionali, spesso conruoli e funzioni tra loro embricati e sovrapposti.In altri termini si può paventare che l'inserimento diun ulteriore variabile, quella della O.D. nella già com-plessa rete assistenziale sanitaria e sociosanitaria ter-ritoriale rischi di alterare i già precari equilibri tra sog-getti deputati all'erogazione di servizi alla persona epresentarsi con una "criticità".Ma può, invece, essere vista come una grossa oppor-tunità.Dopo due anni di operatività della O.D. e circa 260pazienti seguiti, il risultato è comunque rappresentatoda un valore aggiunto caratterizzato, oltre che dallaconsapevolezza di aver assistito malati altrimenti pre-cedentemente non seguiti in modo adeguato dal Ser-vizio Sanitario, anche dall'aver praticato un modelloriproducibile, efficiente, appropriato ed economica-mente sostenibile.La quasi totalità di pazienti è deceduta al domicilio (2soli i pazienti sono ricorsi al ricovero ospedaliero).

La "customer satisfaction", inviata dalle famiglie inRegione, indica flussi di gradimento sopra la mediaregionale.Ora, in conclusione, per l'O.D. si tratta di un assisten-za di elevata complessità gestita in una logica di con-tinuità terapeutica con l'ospedale e di durata definitaa domicilio del paziente, contraddistinta dalla gestio-ne di una équipe specialistica, di inquadramento ospe-daliero ed effettuata con intendimenti globali di presain carico e con modalità e tecnologie proprie di unospedale.Ma un A.D.I. con risorse quantitative e qualitativeadeguate può mostrarsi efficace ed efficiente nellagestione di situazioni che richiedano anche una certa

complessità ed intensi-tà assistenziale, fornen-do anche una valida al-ternativa alla O.D..Se è vero che l'A.D.I. ela O.D. sono distinte, èda ritenersi possibileche sulla base di proto-colli di collaborazionetra strutture territoriali edospedaliere si possano(o forse si debbano) re-alizzare forme di coo-perazione multidiscipli-nare fra ospedale - ter-ritorio al fine di preve-nire la frammentazione

e creare "Relazione".E questo poniamo come ipotesi di lavoro futuro per-ché in un setting centrato sul paziente le Cure Prima-rie (territorio) e le Cure Palliative (ospedale) possanoessere in grado di creare un modello integrale dove"la domanda" del paziente, costretto a districarsi, spes-so in un labirinto con molti vicoli ciechi, possa esseresostituita dall' "offerta" di Servizi Integrati dove tutti gliaccordi di programma e le eventuali deleghe nellarealizzazione del P.D.T.A. (Percorso Diagnostico Te-rapeutico Assistenziale) siano già stabiliti e dichiarati,a tutela del cittadino, nella Carta dei Servizi, che con-tiene gli standards organizzativi, gestionali ed assi-stenziali.E' bene comunque auspicare che l'OspedalizzazioneDomiciliare attuale venga estesa alle altre patologieinguaribili e non solo ai malati oncologici.

G.B. CossoliniDirettore USC Cure Palliative

Terapia del Dolore - Hospice OORRSimeone Liguori

Dirigente medico USC Cure PalliativeTerapia del Dolore - Hospice OORR

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Gli ultimi mesi hanno visto un grande fermento politi-co e organizzativo nelle Cure Palliative che si è con-cretizzato attorno alla emanazione della legge 38 chepunta ad un riordino di questa disciplina e della Tera-pia del Dolore a livello nazionale. La parola chiave èrisultata essere ancora una volta la rete, a significarela necessità di una connessione ampia e organica dellemaglie che intrecciano territorio e ambienti speciali-stici per offrire il massimo della competenza tecnicae del coordinamento assistenziale per il "fine vita".In questo panorama dinamico la domanda di forma-zione continua non è re-torica né scontata se pen-siamo che il movimentodelle Cure Palliative, puravendo esplorato campidifferenti della cura eavendone condiviso suscala nazionale e tran-snazionale alcuni princi-pi guida (alcune tecnichescientificamente valide efondamenti bioetici), è pursempre un campo di stu-dio relativamente giovanee in piena evoluzione.Le questioni di fondo chevorremmo mettere al centro dell'osservazione circa iltema della formazione sono essenzialmente tre: il temadel rapporto continuo con il morire che pone agli ope-ratori l'esigenza di essere sempre più consapevolidelle loro capacità di gestire un evento così comples-so sul piano professionale, relazionale e personale;in seconda istanza il sollecito all'utilizzo del modellooperativo del lavoro d'équipe, che incorpora figureprofessionali differenti con background e sensibilitàdiverse, come strumento necessario in particolare inquesto versante assistenziale; la necessità infine di fareun grosso lavoro di interconnessione delle strutture checostituiscono i crocevia delle strade percorse dai pa-zienti in fase avanzata di malattia e dai loro famiglia-ri: tessere cioè una rete di cure in cui ci si possa orien-tare, che dia sostegno vero e sicurezza.Approcciarsi alla cura di una persona al limite dellasua vita richiede un orientamento che possa coglierlanella sua interezza e non solo nella sua dimensione diesito di malattia. La conduzione di questo rapporto nonrisulta pienamente vivibile senza un coinvolgimentodi tutti gli operatori nelle scelte di agire e anche dinon agire. Non si tratta unicamente di fare diagnosi eterapia ma di occuparsi della persona morente nellesue relazioni significative, potendola comprendere nei

NUOVI SVILUPPI DEI PERCORSI FORMATIVIbisogni che esprime e che vanno colti, rispettati, equindi soddisfatti: significa eventualmente anche as-sumersi la responsabilità di capire quando il miglioraiuto sia sospendere certe terapie a favore di altre odi altri approcci più efficaci per gli specifici bisogniche si presentano in quel preciso momento. Significaavvicinarsi non a un solo soggetto ma anche alle per-sone che ne sostengono il percorso (famigliari, amici,altri significativi per lui/lei). La complessità delle com-petenze necessarie a perseguire tale obiettivo sonoper definizione molteplici e in continua evoluzione.

Pensiamo non soltantoagli aspetti legislativi maanche, e soprattutto, allecontinue sfide etiche chele decisioni di fine vitapongono a tutti coloro chehanno a che fare con que-sto delicatissimo momen-to. Dobbiamo porre atten-zione alle "modificazionipersonali" che gli opera-tori delle Cure Palliative sitrovano a gestire nellapratica dell'accompagna-mento alle persone ingua-ribili. Un esempio è - al di

là dell'imprevedibilità di ogni vita - ciò che si deter-mina spesso a causa di invii tardivi al personale dellecure palliative, ovvero la scomparsa veloce dei pro-pri assistiti. Gli operatori vengono messi in difficoltànel predisporre e modulare una cura (detta in sensolato) personalizzata, ad accogliere e coinvolgere unafamiglia che non ha il tempo di capire, a riconoscersireciprocamente nel contributo di ognuno nel costrui-re e fare in modo significativo quel pezzo di stradainsieme. Viene messa in risalto la possibilità di svilup-pare un senso di non appartenenza e di quasi inutilitànel lavoro svolto, si rischia di demotivare e di impo-verire gli operatori, a meno che la reazione emotivaagli eventi non divenga essa stessa tema di rinnova-mento e occasione di approfondimento.L'impatto con l'irreparabile, non sufficientemente mes-so in un tempo per comprenderlo, produce una spintaalla disgregazione sia nel sistema familiare del mala-to che nel sistema di cura. Ecco allora il bisogno dicontinuare a formarsi sui "temi" (il sapere) e sulle "tec-niche" (il saper fare) perché il progresso del gruppocurante possa essere quanto più armonico e integra-to. Ciò è tanto più importante quanto più la provenien-za delle culture che compongono le Cure Palliative èdifferenziata: medico internistica, anestesiologica,

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oncologica, psicologica, sociologica, infermieristica,bioetica, e di volontariato assistenziale. Mettiamoquindi al centro la necessità primaria della formazio-ne di un linguaggio comune nelle Cure Palliative cheparta dall'esigenza di mettere in dialogo i saperi peruna visione integrata del paziente e dell'équipe stes-sa, a vantaggio di un arricchimento per gli operatori eun essere preso sul serio fino in fondo per il paziente.Ci si pone nella prospettiva di poter guardare il mala-to e l'équipe che gli si accosta e per lui predispone lecure, nel loro essere interi, e vivi. Se esigenza di inte-rezza hanno il malato e la sua famiglia di fronte allamorte, bisogno di interezza ha infatti l'équipe, nel so-stegno e nell'intervento terapeutico. Linguaggio co-mune diviene quindi lacondivisione non solo ditermini e prospettive maanche di procedure, ditempi e la sedimentazio-ne degli stessi nella routi-ne quotidiana. Il ritorno èquindi alla pratica: il pre-cipitare le idee e le discus-sioni in procedure scrittee in aspetti organizzativistrutturati che rispondonoa ipotesi teoriche consa-pevoli. Ciò risponde an-che alla necessità di usci-re dal rischio di rimanereimbrigliati in una vecchia ma ancora attuale retoricadelle Cure Palliative che rende il campo di lavoro nonun terreno di approfondimento interdisciplinare, mauno stagno dove muore la qualità della cura (che solola consapevolezza può garantire). Lavorare per co-struire consapevolezza, formarsi per assumerla, signi-fica uscire dal buonismo del gesto caritatevole di te-ner per mano, perché prima viene la domanda delpaziente, a patto certo che ci si renda disponibili adascoltarla ed accoglierla. Significa cercare dinami-camente un rispetto profondo per il paziente, ma par-tendo dal rispetto per sé come operatori nella relazio-ne con lui, tenendo cioè distinti i bisogni di ognuno,così come il reciproco contributo nel fare la cura.Ecco che il primo punto della formazione si snoda dalriconoscere i bisogni e le domande, attraverso la com-prensione di quelli degli operatori, per giungere aduna presenza sempre più consapevole di fronte al-l'evento morte e soprattutto alla morte che giunge ra-pidamente nella relazione di cura. Intendiamo dire cheuna sempre migliore conoscenza di queste dinami-che potrebbe condurre ad una migliore qualità dellarelazione di cura anche quando così rapidamentestrutturata e destrutturata dalla morte stessa.Per nulla disgiunto da ciò è il tema del continuo cre-

scere dell'integrazione nell'équipe e delle strategieche permettano all'équipe come strumento di cura diosservare se stessa al lavoro e di cogliersi nelle criti-cità oltre che nella forza di gruppo. Poiché Cure Pal-liative e lavoro d'équipe sono sempre cresciuti insie-me, uno sviluppo dei processi formativi prevede, anostro avviso, anche momenti in cui gli operatori pos-sano pensare e comprendere a fondo cosa significhiper loro lavorare in un'organizzazione complessacome quella dell'équipe. Non è affatto scontato cheesista in partenza, per il solo fatto che ne esiste la strut-tura, un'idea comune ed una procedura comunemen-te condivisa di come funzioni un'équipe. Formazioneè quindi anche studiare la dinamica di un progetto di

lavoro che comprenda fi-gure con livelli di autono-mia decisionale e di com-petenze tecniche differen-ti, ma tutte con una propriaspecifica preparazione esoprattutto con una sensi-bilità che, con pari dignitàrispetto alle altre, contribu-isca alla formazione diun'immagine del pazientenella sua interezza, nellacomplessità clinica ed as-sistenziale del sistema pa-ziente-famiglia. Un taleatteggiamento sappiamo

che contribuisce alla ricerca e alla modulazione diposizioni diverse nel progetto terapeutico, e dà al pa-ziente la migliore cura possibile in quel contesto e inquel momento. Per esempio, la gestione di processidecisionali e di conflitti all'interno dell'équipe divie-ne uno dei passaggi chiave del processo formativo. Inquesta prospettiva assumono particolare importanzagli stimoli nuovi portati dagli operatori che entrano afar parte del gruppo. Si tratta ancora una volta di unconfronto tra culture diverse. Nuovi operatori e nuovivolontari hanno incontrato, negli ultimi anni nell'ho-spice in cui operiamo, un gruppo con una sua dimen-sione storica ed un bagaglio di conoscenze che manmano andava consolidandosi. Il referente dei volon-tari è entrato a pieno titolo nella riunione settimanaled'équipe. Si è trattato e si tratta di poter arricchire imodelli operativi fino ad ora sperimentati con altrevisioni e altre conoscenze che non si pongano comeantitetiche ma come complementari alle precedenti.Lo si può vedere come un "processo fisiologico di in-tegrazione", data la diffusione della conoscenza e lanecessità di forze nuove per le cure palliative, che vaanalizzato, compreso, reso fecondo.La formazione dovrebbe muoversi su due versantiquindi, all'interno per lo sviluppo dell'integrazione e

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dello scambio dialettico tra figure diverse del gruppo(operatori e volontari), e all'esterno dello stesso nellaprospettiva di poter raggiungere, pur entro i limiti del-la divulgazione, un pubblico più vasto anche di non"addetti ai lavori". Portare informazione e fare culturaè oggi un'esigenza oltre che un'ambizione: è spessodalla stessa popolazione (famigliari e amici di malati,persone toccate da vicino dal tema della malattia in-guaribile, persone che semplicemente si sentono coin-volte dal dibattito etico e politico sulla palliazione, etc.)che nasce infatti una domanda - inevitabile e neces-saria - di conoscenza e di comprensione su un biso-gno fondamentale di sopportabilità dei tragitti che van-no affrontati.Si approda quindi al terzo punto messo da noi in evi-denza per la formazione: trovare strategie utili a co-struire nella mappa assistenziale ponti percorribili perchi ne ha bisogno: è questo l'ultimo obiettivo che pren-diamo qui in considerazione. Troppo spesso pazienti,famigliari, ma anche gli stessi operatori si trovano espo-sti ad un'affannosa ricerca di sostenibilità dei passi chesi trovano a muovere, cosa che crea disorientamento,fatica, peso evitabile, dati i carichi emotivi già portati.Promuovere formazione in questo senso è chiamarein causa i colleghi nei differenti ruoli e confrontarsi inuno scambio di saperi, visioni, modalità di gestionedei problemi e dei risultati a favore della creazione diuna maggiore sicurezza oltreché del perseguimento

degli obiettivi. Ha già avuto inizio una serie di incon-tri, per esempio, tra operatori della USC Cure Palliati-ve - Terapia del Dolore - Hospice e quelli dell'ASLimpegnati sul versante dell'Assistenza DomiciliareIntegrata per condividere conoscenze specifiche eprocedure rispetto a particolari tematiche della cura(per esempio quella della Sedazione Terminale Pal-liativa). Altri momenti importanti sono previsti nellacollaborazione tra la nostra USC, quella di MedicinaInterna e quella di Pediatria per l'accoglienza preco-ce e integrata dei pazienti candidati alle Cure Pallia-tive.Ci si augura che il risultato di questo scambio possaessere una maggiore relazione e una più solida retetra le strutture che sostengono le Cure Palliative, inuna reale sinergia pur nelle differenze di campi: comea dire che il futuro della rete possa risiedere nella sen-sibilità degli operatori e nella condivisione di proce-dure e obiettivi, prima ancora che nell'organizzazio-ne politico-sanitaria.

Michele Fortis,Dirigente medico USC Cure Palliative

Terapia del Dolore - Hospice OORR BgMarco Pesenti,

psicologo USSD Psicologia Clinicapresso USC Cure Palliative OORR Bg

L'Hospice: un luogo di dolore e di sofferenza? Comepotrebbe non esserlo. Qui si approda per percorrerel'ultimo tratto della vita o per accompagnare un no-stro caro in questa esperienza.Molto spesso si giunge in questastruttura dopo un itinerario di spe-ranze mancate o esaurite e, in ognicaso, lastricato di sofferenze fisi-che e non solo.Quali che siano i percorsi da cui siproviene, quello che si prospetta esi dovrà affrontare è il distacco fi-sico e la rottura della relazioneumana che ci ha legato a questepersone: come si può pensare dipassare attraverso questa esperienza senza esseretoccati, feriti o lacerati? Ma non è solo questo.Questo percorso crediamo possa essere attraversato

HOSPICE:UN LUOGO DI DOLORE?

E MOLTO ALTROnella forma più significativa possibile: rimettendo alcentro, del poco tempo che ancora rimane, la perso-na sofferente e le relazioni che ci hanno legato a lei.

Sovente, infatti, nel percorso dimalattia questa ha preso il soprav-vento su tutto. La straordinarietàdella situazione ha dirottato le no-stre attenzioni sugli aspetti medicidei cicli di cure; l'attivismo neces-sario a supportarci in questa stre-nua battaglia se da un lato ha sicu-ramente contribuito ad allontanarei pensieri più negativi che ci atta-nagliavano, può averci fatto dimen-ticare, o solo passare in secondo

piano, la "cura" della persona, dei suoi bisogni ulterio-ri: la ricerca di 'senso' di un' esistenza che è sul finire.L'Hospice, e gli altri percorsi di "cura" - l'Assistenza

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Domiciliare Integrata (ADI) e l'OspedalizzazioneDomiciliare - ormai sono un diritto per tutti i cittadini,luoghi dove questo breve ma intenso tempo è percor-so cercando di ristabilire le priorità: la "persona alcentro".Ed è con questo obiettivo che tutte le figure presentinella struttura - medici, psicologi, infermieri e volon-tari - cercano, attraverso quanto di loro competenza,di:• alleviare i sintomi che il 'male' continua a mostra-

re sul corpo del malato,• somministrare le 'cure primarie' di cui la persona

ha necessità di veder soddisfatte,• fornire un supporto emotivo alle fragilità che emer-

gono in questa situazionedi disagio,

• rendersi disponibili ad unincontro o ad una sempli-ce vicinanza in questimomenti.

La cura è accompagnata daun'attenzione e una dedizio-ne che in questo tempo, allimite dell'esistenza, asse-gnano a questi gesti ordina-ri, e in parte ripetitivi, unasenso di straordinarietà.Attraverso questi gesti si può alleviare il dolore fisicoe lenire la sofferenza umana; grazie a ciò è forse pos-sibile recuperare le energie e, superando la riserva-tezza e il pudore che limitano la nostra disponibilitàall'incontro, rendere possibili relazioni che si svilup-pano su piani non sempre convenzionali ma comun-que molto intimi: uno sguardo colmo di comprensio-ne, una parola dolce, un tocco gentile ma anche unsilenzio impotente di fronte alla vita che si compie…tutti, però, rispettosi dei limiti e delle necessità di chi liesprime.Tutto questo trova riscontro negli scritti che i fami-gliari dei degenti, ma qualche volta loro stessi, han-no lasciato sul "Libro dell'Hospice": brevi, semplici,talvolta sofferenti e ormai rassegnati agli eventi, al-tri convulsi e grondanti di dolore per la prossima fineo per la recente perdita, ma sempre appassionati ecomunque riconoscenti per questo luogo e per le per-sone che vi operano.

DOLORE ED EMOZIONI.6 Novembre 2008"Non sono coraggiosa! Ho paura delle mie emozioni!Non so stare vicina a te mamma per più di cinqueminuti!La malattia ti sta dilaniando, tutto si è presa di te, masei ancora capace di un sorriso.Dopo vent'anni ci siamo riavvicinate…"

Il dolore s'intreccia alla speranza. Ecco quanta attenzio-ne va posta nell'accostarsi a chi vive la terminalità.16 Maggio 2010"Ma la speranza in questo posto … muore anch'essagiorno per giorno…L'Amore, la carità che si avverte e si sente è coloritadi tristezza, non si vede la luce in fondo…"Molto spesso la sofferenza è già mediata dal senso diprotezione che l'Hospice riesce a dare al malato e aifamigliari:15 Maggio 2008"…. E. ha vissuto la propria morte; protagonista dellapropria morte, portando tutti noi per mano, accompa-gnandoci, giorno dopo giorno, ad accettare questa do-

lorosa realtà. E questo è sta-to possibile per lui, perchéall'hospice si sentiva protet-to, assistito, seguito da per-sone competenti e di grandeumanità che gli davano sicu-rezza, nel cammino fatico-so verso l'incontro con il Si-gnore!..."Altre volte il timore paven-tato si scioglie e una sereni-tà pacata avvolge già i pri-mi momenti dopo la perdita:

8 Maggio 2008"Nelle tre settimane che il babbo è stato qui, ho letto eriletto questo libro. Ho pensato diverse volte a cosaavrei provato quando lui se ne fosse andato… e oraquel momento è arrivato, le lacrime scendono, lo sto-maco è chiuso dal dolore, le parole restano chiuse ingola…Ma il mio cuore è stranamente sereno: è volato in cie-lo in un soffio, la sua mano tra le mie forse proprio perquest'ultimo saluto deriva la serenità del cuore, oppu-re dal fatto che tutta la sua famiglia era qui, oppureperché questo posto è "speciale!"Il percorso di questo ultimo tratto di strada si dibattetra la consapevolezza e tentativi di allontanare il ti-more per il nostro destino, con modalità che toccanol'ironia e l'umorismo:18 Giugno 2010"Appena arrivata, Paola accolta con gioia e amicizia,ha detto: ' Da qui non me ne vado manco morta!"25 Marzo 2009"L'altro giorno, quando sono entrata in questa struttu-ra, mi sono detta 'peccato che in un posto così bello cisi debba venire per morire!'Poi durante la notte insonne ho fatto questa riflessio-ne: da quando iniziamo a muovere i nostri primi passila nostra vita è un continuo correre ed affermarci: quin-di non c'è nulla di strano se, negli ultimi giorni del

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nostro cammino, abbiamo la fortuna di avere una ca-mera in questo posto per goderci un tranquillo e meri-tato riposo!"Ironia, allegria e leggerezza che comunque trovanospazio in questo luogo e in questo tempo: un poco digelato distesi nel letto o una fetta di dolce nel soggior-no sino ad arrivare alla festa di compleanno o di lau-rea o al concerto del coro.L'ambiente protetto, le relazioni amichevoli e quasifamiliari, pur nell'impellenza di un tempo che fugge,aiuta a rendere più sopportabile un momento così dif-ficile.4 Maggio 2008"La tua voglia di vivere, di stare a casa e di stare vici-no a noi, ha fatto sì che restas-si all'Hospice per due mesi.Due mesi in cui tu, che seisempre una persona silenzio-sa e schiva, ti sei aperto aglialtri e hai raccontato la tuavita ed anche i tuoi progetti, aqueste meravigliose personeche ti hanno tenuto compa-gnia."Soprattutto gli ospiti sono col-piti dall'amabilità del persona-le, dalla loro disponibilità acondividere le loro incertezze ed i loro timori:26 Agosto 2007"Dopo dieci anni non avrei mai pensato di fare le feriead agosto; qui è bellissimo, la scelta è stata ottimale; ècome quando si va in montagna: ci si saluta senzaconoscersi, qui si comunica senza parlare, ci si ab-braccia senza toccarsi, si è vicini cuore a cuore; an-che se sei stanco trovi un'energia, dividi una sofferen-za…"Anche i piccoli si accorgono del clima di cura checirconda il proprio caro:12 Febbraio 2008"Ciao papino, qui sei arrivato tre settimane fa, erava-mo tutti un po' spaventati e perplessi perché ci sem-brava un luogo strano, così diverso dall'ospedale…Invece abbiamo ricevuto tantissimo amore, sei statocurato, coccolato, baciato anche dalle infermiere che,oltre a noi, non hanno permesso che la malattia ti por-tasse via la tua dignità!E i ringraziamenti per questi gesti semplici ma intrisidi umanità sono sparsi ovunque:27 Ottobre 2008"…Grazie per i baci e gli abbracci e le parole affet-tuose che lei ha quotidianamente ricevuto e per lapazienza e la gentilezza con cui avete sopportato lesue reazioni a volte poco appropriate.Grazie per la fetta di torta calda e profumata che fa-ceva risuscitare i vivi e i morti.

Grazie alle cuoche dispensatrici di cibo materiale, checi incitavano amorevolmente a nutrirci per rinvigori-re lo spirito.…Grazie ai tranquilli e silenziosi ma anche a tutti gliestroversi e chiacchieroni che colle loro battute scher-zose e allegre risate ci ricordavano che la vita nontermina al capezzale di un malato, ma continua im-perterrita fuori, in tutto il suo fascino…"16 Settembre 2009"…Grazie, con tutto il cuore, per aver guardato negliocchi, con rispetto, il papà nei suoi giorni più difficili,nei giorni della fragilità estrema, nei giorni dell'ab-bandono. Grazie per averlo compreso ed averlo fattosentire accolto nella sua debolezza, che nascondeva

e rivelava la sua forza, la suasperanza, la sua volontà divita.Grazie per averlo sostenutonel suo bisogno di essere ascol-tato, nelle sue poche parole,nei suoi silenzi e nei suoi sguar-di.Grazie per averlo curato e ras-sicurato.Grazie per averci dato la pos-sibilità di condividere i nostritimori, le nostre ansie, che ora

si sono trasformate in pace del cuore mai prima vissu-ta."Qualcuno già in questo transito matura serenamentel'esperienza dolorosa e comprende il senso della curache qui si cerca di dare:10 Giugno 2010"Si dice che la morte è un passaggio è un "cambiarestanza", ecco questo è ciò che avete permesso di vi-vere al mio papà: cambiare dolcemente stanza!"Per altri questo periodo è talmente gravoso che solo aposteriori, forse dopo che il tempo ha permesso dimaturare l'esperienza dolorosa della perdita, passanodi nuovo dall'Hospice a lasciare un loro messaggio:15 Giugno 2010"Ad un anno dalla morte del nostro caro… ringrazia-mo l'Hospice, operatori e volontari, per il loro prezio-so operato. Riusciamo a farlo solo ora, dopo un anno,travolti come siamo stati allora dagli eventi."Crediamo in conclusione che la frase che raccoglie ilsignificato più profondo del lavoro svolto da quantioperano in questa struttura sia:30 Maggio 2010"E' stata un'esperienza dolorosa ma con l'appoggio ditutti voi siamo riusciti a superarla. Con affetto…"

Nadia Rebba e Enrico Pezzotta,volontari e componenti del Consiglio Direttivo

della Associazione Cure Palliative

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DA RILEGGERE: Tre interessanti articoli da “L’Eco di Bergamo”

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GRAZIE AI MEDIAAncora una volta

ringraziamo i quotidiani,i periodici, le televisioni

e le radio localiper l’attenzione

dimostrata nei confrontidelle Cure Palliative,della qualità di cura

e assistenzaai malati in fase avanza-

ta e alle iniziativedell’AssociazioneCure Palliative.

a sostegno dell’Hospice

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INIZIATIVE ACPA LORETO VA IN SCENA IL MUSICALPER AIUTARE L'HOSPICENella bella cornice dell'anfiteatro dell'Oratorio di Lo-reto, venerdì 18 giugno, la compagnia LabOratorio diSan Giovanni Bianco ha portato in scena il Musical "Ilburattino di Geppetto" tratto dal romanzo di Collodi emusicato dai Pooh nel 2003.Scene ed effetti speciali sorprendenti, spettacolaricambi di scena, canzoni emozionanti, coloratissimicostumi danno vita a oltre due ore di spettacolo dalritmo travolgente.L'opera si compone di 25 canzoni, rappresentate dai10 personaggi principali, supportati da un corpo diballo di uomini e donne e da un gruppo di acrobati. Lascenografia complessa nella realizzazione e cangiantedurante tutto lo spettacolo è mossa da un nutrito grup-po di operatori, macchinisti e tecnici.Uno spettacolo che ha appassionato il nutrito pubbli-co presente.L'incasso della serata è stato interamente devolutoall'Associazione Cure Palliative.Un ringraziamento alla compagnia teatrale e, in par-ticolar modo, al nostro volontario Castigliano Licini(che ha interpretato Geppetto) per il piacevole spetta-colo proposto e alla Parrocchia di Loreto per la genti-le ospitalità.

GIORNATA GASTRONOMICA E MUSICALEA PALAZZAGO E BARZANAIl 4 settembre si è svolta la festa annuale dell'Associa-zione Culturale "Salvatore Quasimodo" di Palazzagoche, come tradizione, ha anche una finalità benefica.Quest'anno l'intero ricavato della manifestazione saràdevoluto all'Associazione Cure Palliative.La giornata ha avuto inizio con una degustazione ga-stronomica nell'incantevole Ca' Annunciata a Palaz-zago. Nel cortile di questo ex convento, all'ombra diun grande tiglio e attorniati da alberi da frutta, i com-mensali hanno degustato le specialità proposte dai ri-storatori della zona.La manifestazione si è conclusa a Barzana, al Palaz-zetto dello Sport, con il concerto della New Pop Or-chestra di Spirano diretta dal Maestro Alfredo Conti.Un gruppo composto da circa 75 elementi, in mag-gior parte studenti delle scuole medie e superiori, chehanno presentato un repertorio tratto dalla musica dafilm e musical.Una giornata interessante che ha permesso di unirel'aspetto piacevole e conviviale all'opportunità di par-lare di cure palliative e servizi sul territorio diffonden-do così questi messaggi di civiltà: un ringraziamentoparticolare al dottor Roberto Pogna, presidente del-l'Associazione Culturale "Salvatore Quasimodo".

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DIBATTITO SU ACCANIMENTO TERAPEUTICOE LIMITI ETICI CON BEPPINO ENGLAROA giugno si è svolto a Bergamo, organizzato dalla Fon-dazione Gritti Minetti, un dibattito su "La medicinagiusta è quella che offre una vita senza limiti?"All'incontro, coordinato dalla giornalista Rossella DelCastello e introdotto dal presidente della FondazioneGiovanni Barbieri, hanno partecipato il presidente ACPArnaldo Minetti, Beppino Englaro, il preside della fa-coltà di scienze della formazione dell'Università diBergamo Ivo Lizzola e Guido Bertolini, epidemiologodell'Istituto Mario Negri.Un confronto aperto che ha messo in risalto le diver-se posizioni sul limite della medicina, sul significatodi accanimento terapeutico, sul testamento biologi-co o dichiarazioni anticipate di trattamento, su nu-trizione ed idratazione forzata.Un confronto sicuramente utile per aiutare a compren-dere meglio questi temi così delicati ed importanti nellavita di ognuno.Numerosissimo il pubblico presente che ha attivamentepartecipato al dibattito finale.

ACP VA IN SCENAPER AIUTARE LA "FONDAZIONE G. BRUNELLIPER LA RICERCASULLE LESIONI DEL MIDOLLO SPINALE"Il 17 settembre al Teatro Gavazzeni di Seriate dueassociazioni, Associazione Cure Palliative e Seriateper la Ricerca, si sono unite con un unico obiettivo:raccogliere fondi per la Fondazione Brunelli per la ri-cerca sulle lesioni del midollo spinale.E' stato organizzato lo spettacolo musicale "ESSEN-ZA", composto da due momenti diversi tra loro maentrambi altamente comunicativi: l'Essenza della co-ralità espressa dal Coro "Kika Mamoli" e la Banda diCarobbio degli Angeli, e l'Essenza del movimentoespressa dalle danzatrici di "In movimento group", iltutto scandito da momenti recitati.Questa serata è stata anche la dimostrazione di comenel mondo del volontariato possa essere utile la si-nergia di più forze per il raggiungimento di uno stes-so scopo, anche non necessariamente quello della pro-pria associazione.

LA FESTA DEGLI "AMICI DEL CUORE"A TORRE BOLDONELa prima settimana di agosto si è svolta a Torre Boldo-ne l'annuale festa dell'associazione "Amici del Cuo-re".Una settimana di buona cucina, musica ed incontricon la finalità principale di raccogliere fondi per fi-nanziare diversi progetti di solidarietà anche graziead una sottoscrizione a premi.Nel corso di una rappresentazione teatrale dialettaleche si svolgerà sabato 23 ottobre alle 20,45 al TeatroGamma di Torre Boldone saranno consegnati i contri-buti che "Amici del Cuore" devolve alle varie asso-ciazioni, tra cui Associazione Cure Palliative.Un ringraziamento particolare all'amico Emilio Co-lombo, Presidente di "Amici del Cuore", per l'interes-samento dimostrato negli anni nei confronti delle no-stre attività.

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PROSSIME INIZIATIVE ED EVENTINei prossimi mesi saranno numerose le iniziativepromosse da Associazione Cure Palliative.Per avere maggiori informazioni contattate la no-stra segreteria al n. 035.390687 oppure inviandouna mail a segreteria@associazionecurepalliative.it

GIORNATA MONDIALE DEGLI HOSPICE EDELLE CURE PALLIATIVE: 9 ottobre alle ore16,00 concerto nella veranda dell'Hospice diBorgo Palazzo

XI GIORNATA CONTRO LA SOFFERENZA INU-TILE DEL MALATO INGUARIBILE: dall'11 no-vembre a gennaio 2011, con raccolta firme perrafforzare la rete di cure palliative

MESSA PER L'ESTATE DI SAN MARTINO: 13novembre alle ore 16 presso la Chiesa dell'ASLdi Borgo Palazzo, con la partecipazione delCoro Kika Mamoli dei volontari ACP

CANDELE PER L'HOSPICE: decorazioni nata-lizie realizzate da volontari ACP a favore del-l'Associazione Cure Palliative

CENA DEGLI AUGURI DI NATALE: 15 dicem-bre, presso la Trattoria D'Ambrosio da Giulia-na. E' aperta ai volontari, operatori, associati,sostenitori ed amici. Prenotatevi!

5^ CAMMINATA "BERGAMO HA UN CUOREGRANDE": 19 dicembre, con partenza e arri-vo dall'hospice di Borgo Palazzo; grazie allaFIASP e al suo presidente Danesi

4^ SERATA DI SPETTACOLO PER L'HOSPICE:promossa dallo SNALS, con il suo presidenteColombo, a favore dell'Associazione Cure Pal-liative

CONCERTI CORO KIKA MAMOLI e BANDACAROBBIO DEGLI ANGELI: 23 dicembre pres-so la Chiesa Parrocchiale di Ogna di VillaD'Ogna e l'8 gennaio 2011 nella palestra del-le scuole comunali di Carobbio degli Angeli;repertorio di musica sacra per banda e coro.

APPUNTAMENTO A ROMAPER IL CONGRESSO SICP

Anche quest’anno una folta delegazione bergama-sca di operatori sanitari e di volontari dell’Associa-zione Cure Palliative parteciperà al Congresso Na-zionale della Società Italiana di Cure Palliative.

NUOVOPRESIDENTEDELLAFEDERAZIONECUREPALLIATIVE

Ci congratuliamo con Luca Moroni eletto Presidentedella Federazione Cure Palliative e auguriamo a lui ea tutto il nuovo Consiglio Direttivo di svolgere un pro-ficuo lavoro per il consolidamento della rete di CurePalliavive su tutto il territorio nazionale e per la quali-tà di cura ed assistenza in degenza e a domicilio per imalati in fase avanzata e terminale.

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Documento di Consenso (1)La Legge n. 38 “Disposizioni per garantire l’accessoalle cure palliative e alla terapia del dolore” pubbli-cata nella Gazzetta Ufficiale n. 65 il 19 marzo 2010delinea in maniera chiara e puntuale (Art. 2, comma f)la definizione di assistenza domiciliare: “l’insieme de-gli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali chegarantiscono l’erogazione di cure palliative e di tera-pia del dolore al domicilio della persona malata, perciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinatidal medico di medicina generale, sia quelli delle équi-pe specialistiche di cure palliative, di cui il medico dimedicina generale è in ogni caso parte integrante,garantendo una continuità assistenziale ininterrotta”.L’articolo 5 raccomanda “l’adeguamento delle strut-ture e delle prestazioni sanitarie alle esigenze delmalato in conformità agli obiettivi del Piano sanitarionazionale e comunque garantendo i livelli essenzialidi assistenza”, attraverso l’identificazione delle risor-se, delle modalità organizzative, degli “adeguati stan-dard strutturali qualitativi e quantitativi, ad una piantaorganica adeguata alle necessità di cura della popo-lazione residente e ad una disponibilità adeguata difigure professionali con specifiche competenze edesperienza nel campo delle cure palliative e della te-rapia del dolore, anche con riguardo al supporto allefamiglie” (Medici di Medicina Generale, Medici spe-cialisti, Medici con esperienza in cure palliative edInfermieri).

In questo contesto la SICP e la SIMG, con la collabo-razione del Ministero della Salute, Age.Na.S., Fonda-zione Floriani, e FCP hanno promosso una serie di ini-ziative volte sia ad esplorare le opinioni, le conoscen-ze, le attitudini e i comportamenti dei principali pro-fessionisti coinvolti nell’assistenza domiciliare in curepalliative (Medici di Medicina Generale, Medici conesperienza in cure palliative ed Infermieri), sia a co-noscere l’attuale sviluppo dei servizi di cure palliati-ve domiciliari in ogni regione. A conclusione di tali

CURE PALLIATIVE DOMICILIARI:“ACCANTO AL MALATO QUALE ÉQUIPE?”

Documento di Consensoindagini verrà pubblicato un rapporto che fornirà utilielementi di conoscenza sullo sviluppo del LEA curepalliative domiciliari nel nostro paese.Nell’ambito della rete di cure palliative la modalitàoperativa per rispondere in modo unitario al bisognodel malato e della sua famiglia è il lavoro di équipe,che richiede una costante integrazione professionaletra Medici di Medicina Generale, Medici con espe-rienza in cure palliative ed Infermieri.Nel Workshop SICP-SIMG “Accanto al malato qualeéquipe domiciliare?” (Lecce, 29 ottobre 2009), che havisto la partecipazione di oltre 100 professionisti, pro-mosso con lo scopo di ricercare la condivisione traMedici di Medicina Generale, Medici con esperien-za in cure palliative ed Infermieri in merito all’orga-nizzazione delle cure palliative domiciliari erogatemediante il lavoro di équipe è emerso l’ampio con-senso sui seguenti 10 enunciati sostanziali. Da questoè generato un documento condiviso relativo alle defi-nizione di équipe, percorsi di cura, continuità assisten-ziale, procedure d’accesso e meccanismi operativie le condizioni facilitanti.(1) Approvato dagli organismi direttivi della Società Italiana di CurePalliative (SICP) e della Società Italiana di Medicina Generale (SIMG)

1^ ENUNCIATOL’équipe di Cure Palliative domiciliari è la strutturatecnica e multi-professionale dedicata a garantirel’erogazione delle cure palliative a casa del malato.Alla équipe è demandato il compito di valutazionemultidimensionale per la presa in carico e il coordi-namento della assistenza diretta a domicilio. La veri-fica periodica (riunione d’équipe) è necessaria a ga-rantire il raggiungimento degli obiettivi di cura e as-sistenza, secondo l’evoluzione dei bisogni del malatoe della famiglia.

2^ ENUNCIATOLe attività delle équipe di cure palliative domiciliarisono parte integrante della più complessiva attivitàdella Rete di Cure Palliative dell’Azienda Sanitaria .

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ricp@healthsite.it

RIVISTA ITALIANADI CURE PALLIATIVE

Ricordiamo il ruolo della Rivista Italiana di Cure Pal-liative, con il suo lavoro di comunicazione, appro-fondimento, contributo alla crescita omogenea ecomplessiva di tutti coloro che si riconoscono nelmondo delle cure palliative. Invitiamo tutti a legge-re e a far circolare questi materiali.

3^ ENUNCIATOLa composizione minima di questa équipe è costitui-ta dall’infermiere, dal medico dedicato alle cure pal-liative (palliativista in possesso di idonea formazioneed esperienza in cure palliative) e dal medico di me-dicina generale/pediatra di libera scelta del singolomalato, che sono insostituibili nei loro rispettivi ruoli.A queste figure fondamentali si aggiunge, in funzio-ne dei bisogni del malato e dei familiari, la presenzain équipe di altri professionisti (psicologo, assistentesociale, operatore socio-assistenziale, fisioterapista,assistente spirituale), integrati da volontari formatiper queste attività.

4^ ENUNCIATOLa responsabilità clinica è affidata al medico di me-dicina generale, al pediatra di libera scelta o al me-dico esperto in cure palliative (palliativista in pos-sesso di idonea formazione ed esperienza in cure pal-liative) in funzione del Piano Assistenziale Individua-le (PAI). Il PAI viene elaborato con la partecipazioneattiva di tutta l’équipe.

5^ ENUNCIATOLe cure palliative sono un Livello Essenziale di Assi-stenza. Ricevuta la segnalazione, il Medico respon-sabile dell’équipe di cure palliative domiciliari, in ac-cordo con il Medico di Medicina Generale, attiva ilPiano Assistenza Individuale domiciliare.

6^ ENUNCIATOL’avvio di un Piano di Assistenza in cure palliativedomiciliari avviene a seguito di una valutazione con-giunta presso il domicilio del malato, da parte delMedico Palliativista, dell’Infermiere, del Medico diMedicina Generale, di norma entro 48 ore dalla se-gnalazione.

7^ ENUNCIATOL’intervento di una équipe di Cure Palliative domici-liari appare particolarmente appropriato nelle fasi ter-minali delle seguenti patologie non oncologiche: in-sufficienza cardiaca, insufficienza renale, insufficien-za epatica, BPCO, Malattie del motoneurone, M. diParkinson, M. di Huntington, M. di Alzheimer, HIV/AIDS.

8^ ENUNCIATONell’ambito dell’organizzazione complessiva delleCure Domiciliari, ai malati affetti da patologie nononcologiche ad evoluzione infausta, deve essere ga-rantito un adeguato approccio palliativo (controllodei sintomi fisici, attenzione e supporto alla sofferen-za psicologica, sociale e spirituale) fin dalle fasi pre-coci della malattia, con l’eventuale supporto dell’équi-pe di Cure Palliative domiciliari. In una continuità dei

percorsi assistenziali che può durare anche molti anni,è da garantire anche la possibilità di un interventodiretto dell’équipe di Cure Palliative domiciliari in mo-menti di particolare criticità e nelle fasi di fine dellavita.

9^ ENUNCIATONelle fasi critiche di queste patologie (ad es. nel mo-mento di scegliere se iniziare o meno trattamenti disupporto vitale, quali l’alimentazione artificiale o laventilazione meccanica, oppure durante momenti dipeggioramento a possibile evoluzione infausta) è ne-cessaria la valutazione congiunta di tutta l’équipe dicure palliative per la definizione delle scelte tera-peutiche più appropriate, nel rispetto dell’autonomiadel malato

10^ ENUNCIATOLa continuità assistenziale per 7 giorni la settimanaper 24/24 ore deve essere garantita, nell’ambito del-la Rete di Cure Palliative dell’Azienda Sanitaria, at-traverso meccanismi di integrazione di risorse medi-che e infermieristiche con formazione specifica nel-le cure palliative.

Le immagini di pag. 1-8-9-10 e 11 sono state scat-tate nel nostro Hospice dal fotografo Alberto Meri-sio, che ringraziamo.L'immagine a pag. 2 è del fotografo Massimo Cam-po e ha vinto il Concorso di fotografia del COSD

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INIZIATIVE DELCOMITATO OSPEDALE SENZA DOLORE

Il Comitato Ospedale Senza Dolore degli OspedaliRiuniti di Bergamo continua un’intensa attività di sen-sibilizzazione e formazione all’interno di tutte le unitàoperative dell’Azienda bergamasca, ma anche rivol-ta a tutte le altre aziende pubbliche e private dellaprovincia e a tutto il territorio attraverso l’ASL.E’ in fase avanzata la stesura e la condivisione di ar-ticolati protocolli, mentre è ormai operativa la rile-vazione del dolore con appositi spazi in cartella. Con-testualmente continuano le iniziative di sensibilizza-zione verso la popolazione e, in particolare, ricor-diamo il Primo Concorso di Fotografia e il Primo Con-corso di Grafica e Pittura che hanno visto una nutri-ta e qualificata partecipazione.Evidenziamo i nomi dei vincitori del Concorso di Fo-tografia:

1^ PREMIOCampo Massimo (n 53-54) AstiCon l' opera: "L'amore supera le barriere"2^ PREMIOCarbosiero Monica (n 57-58-59) FoggiaCon l'opera: "Insieme"3^ PREMIOEX aequo: Faglia Bruno (n 37- 39)Sarnico (BG)Con l'opera: "Sofferenza "3^ PREMIO EX aequo:Nicoli Milena (foto n. 10-11-12)Cinisello Balsamo (MI)Con l'opera: "Conforto nella fede "

LA GIURIADa Re Paolo - Fotografo professionistaFranco Nisoli - Presidente Sezione Fotografica Cir-colo Cuilturale "G. Greppi"Gianmariano Marchesi - Coordinatore COSD

Per la Federazione Cure Palliativevisitate il sito:

www.fedcp.orgee-mail: fedcp@tin.it

Per la Società Italiana di Cure Palliativevisitate il sito:

www.sicp.ite-mail: info@sicp.it

PRESENTATO AL DIPOIL PROGETTO INNOVATIVO

SULLE CURE PALLIATIVE A DOMICILIOIl DIPO (Dipartimento Interaziendale ProvincialeOncologico), presso gli Ospedali Riuniti di Berga-mo, diretto dal Prof. Roberto Labianca, da anni co-ordina tutte le unità operative attive sul terreno on-cologico di tutte le strutture di degenza pubbliche eprivate, le unità di Cure Palliative, l'ASL, i rappre-sentanti del volontariato. Il lavoro recente ci ha im-pegnato per una organica applicazione delle lineeregionali di indirizzo per il funzionamento dei DIPOa supporto della Rete Oncologica Lombarda.Fra le varie iniziative segnaliamo l'accoglimentodel "Progetto Innovativo sulle cure palliative a do-micilio" presentato dal coordinatore del Sistema CureDomiciliari ASL, Benigno Carrara.

Nota bene: sia l’Associazione Cure Palliative sial’USC Cure Palliative - Terapia del Dolore - Hospi-ce OORR fanno parte del COSD e del DIPO dal-l’inizio e ne sostengono attivamente le iniziative.

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TAVOLA ROTONDA E CORSO DI FORMAZIONESULLA CONVENZIONE ONU

PROMOSSI DAL FORUM DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO SOCIO SANITARIO BERGAMASCHE

L’Associazione Cure Palliative

sostiene con convinzione

le iniziative promosse dal Forum,

che coordina 23 associazioni.

La condivisione

e le battaglie unitarie

sono necessarie

per sensibilizzare

la comunità e migliorare i servizi.

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ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVE ONLUSSede operativa Bergamo, via Borgo Palazzo 130, tel. e fax 035/390687 • Sede legale Bergamo, via Betty Ambiveri 5

Sito internet www.associazionecurepalliative.it • E-mail hospice@associazionecurepalliative.it

Per l’assistenza domiciliare e per l’Hospice

BERGAMO HA UN GRANDEACP - Associazione Cure Palliative ONLUS

ABBIAMO BISOGNO DEL VOSTRO AIUTOPresso tutti gli sportelli bancari, potete fare:

Versamenti: C/C 14010 – BANCA POPOLARE DI BERGAMO - Ag. Piazza Pontida ABI 05428 CAB 11108 CIN JBonifici: CODICE IBAN IT94 J 05428 11108 000000014010

Versamenti: C/C 18350 – CREDITO BERGAMASCO – Ag. Piazza Pontida ABI 03336 CAB 11102 CIN WBonifici: CODICE IBAN IT70 W 03336 11102 000000018350Oppure su ccp

Versamenti: CONTO CORRENTE POSTALE 15826241Bonifici: CODICE IBAN IT87 D 07601 11100 000015826241

Tutti intestati: Associazione Cure Palliative

PER DEVOLVERE IL 5 PER MILLE ALL’ACP IL NOSTRO CODICE FISCALE E’ 95017580168

Questa è la home-page del nostro sito.Invitiamo tutti i lettori a visitare

il sito www.associazionecurepalliative.itC'è tutta la nostra storia, con i percorsi, le iniziative, i

documenti, gli articoli, le proposte.Troverete anche la sintesi di tutti i numeri

di "Verso Sera" e molti materiali istituzionali.

Oltre ai ricoveri con degenza in Hospice, ai malati seguiti in Ospedalizzazione Domiciliare, e alla supervisione sull'AssistenzaDomiciliare Integrata, l'Hospice Kika Mamoli svolge presso la sede di Borgo Palazzo attività ambulatoriale e di day hospital, oltre ad essere il

punto di riferimento del centralino provinciale di cure palliative attivo 24 h su 24, 365 giorni all'anno (tel. 035/390640, fax 035/390624)L'USC Cure Palliative - Terapia del Dolore - Hospice presso la sede degli Ospedali Riuniti di Bergamo in Largo Barozzi segue il Centro di Terapia delDolore e Cure Palliative (tel. 035/266522), con consulenza di tutte le altre unità operative, con circa 7000 visite ambulatoriali e 400 prestazioniinterne ogni anno, attività formativa e piena partecipazione al Comitato Ospedale Senza Dolore e al progetto Bergamo Insieme Contro il Dolore.

Pieno sostegno all'Unità Struttura Complessa Cure Palliative - Terapia del Dolore - Hospice degli Ospedali Riuniti di Bergamo.Realizzazione dell'Hospice Kika Mamoli di Borgo Palazzo, completamente finanziato dall'ACP e dato in gestione pubblica all'AO OORR.

Finanziamento ogni anno di contratti aggiuntivi per rafforzare l'equipe (tre medici, 2 psicologi, 1 ausiliaria, 1 musicoterapista, pet-therapy, toccoterapeutico …).70 volontari presenti in Hospice, 20 nel day hospital onco-ematologico, 20 in ospedalizzazione domiciliare e in aiuto all'assistenza domiciliare integrata,30 per lo staff organizzativo, comunicazione, raccolta fondi.L'Hospice Kika Mamoli di Borgo Palazzo (12 camere singole con letto aggiunto per il parente) ricovera circa 300 malati in fase avanzata e terminale ognianno (altri 3 hospice nella provincia di Bergamo ne ricoverano circa 550).L'USC dei Riuniti segue anche 100/200 malati all'anno in ospedalizzazione domiciliare. 1550 malati in fase avanzata sono seguiti attraverso l'ASL inAssistenza Domiciliare Integrata, molti casi con supervisione dei palliativisti. Nella provincia di Bergamo, quindi, 2600 malati sono seguiti ai vari livelli,su una platea complessiva di 3000 oncologici e 1500 affetti da altre malattie inguaribili.

L'ACP aderisce alla Federazione Cure Palliative e sostiene la Società Italiana di Cure Palliative, è membro del Forum delleAssociazioni di Volontariato Socio Sanitario Bergamasche, partecipa a progetti unitari con altre associazioni, promuove e partecipa a iniziative di

stimolo delle istituzioni politiche, amministrative, sanitarie, culturali per un corretto e capillare funzionamento dei servizi rivolti ai cittadini: in particolarepromuove tutto quanto è possibile e necessario per la costruzione e il miglioramento della rete di cure palliative a sostegno della qualità di cura e assistenzain degenza e a domicilio per i malati inguaribili in fase avanzata.

Fondata nel 1989 • 750 soci • 140 volontari • Notiziario Verso Sera • Volumi "Supplementi di Verso Sera”Opuscoli, depliant, locandine, volantini • Sito www.associazionecurepalliative.it

Ricerche sui modelli sanitari e di rete delle cure palliative, sul "sentire" degli operatori sanitari verso la terminalità,sul supporto al lutto, sulla presa in carico e sulle criticità dei malati anziani fragili …

Progetti di sensibilizzazione pluriennali nelle scuole superiori.Partecipazione ad altre ricerche con SICP e FCP, con Università …

Convegno annuale di approfondimentoConferenze e incontri sul territorio

Corsi di formazione per volontariFormazione e supervisione permanente

Partecipazione a Congressi SICPFinanziamento iniziative formative degli operatori

Gran Galà BergamoSpettacoliMostre, Concerti, CeneIniziative sportiveArticoli, Servizi, Passaggi televisiviRaccolta firme