Curriculum dell’AEB

Associazione genitori di persone in situazione di

handicap Dalla necessità di rafforzare l’autostima e la fiducia in se stessi dei genitori di persone disabili, di garantire un flusso di informazioni nel miglior modo possibile a tutti gli interessati in tutto il territorio, di avviare una migliore collaborazione con le varie istituzioni (asili, scuole) e di trovare delle soluzioni per l’integrazione scolastica, l’inserimento lavorativo e il miglioramento dell’assistenza alle persone disabili, il 25 settembre 1979 a Bolzano è stata fondata, presidente la signora Gertrud Calenzani (madre di una figlia disabile), l’AEB-Associazione genitori di persone in situazione di handicap. I soci fondatori erano genitori di bambini disabili ed esperti del settore che si dovevano occupare professionalmente del problema della disabilità (medico, terapeuta, psicologo, assistente sociale, maestra d’asilo, insegnante, direttore scuola media). Fine dell’associazione, libera, politicamente indipendente, che da sempre persegue esclusivamente e direttamente scopi no-profit (non di lucro), è giungere all’obiettivo di unire e valorizzare le persone disabili, i loro genitori, i parenti e i sostenitori. L’attività dell’AEB era ed é indirizzata per accogliere i problemi e le necessità, tutelare gli interessi e i diritti delle persone sopra citate, di farle conoscere tra loro, di attivarsi per una possibile soluzione ed attuazione nella vita privata e pubblica. Per tale fine si elaborano proposte e richieste da sottoporre alle istituzioni e agli organi legislativi, si creano gruppi di auto mutuo aiuto, si forniscono consulenze e informazioni e si favorisce la formazione dei genitori. Inoltre l’AEB offre da ormai 25 anni tre turni di soggiorni estivi a Cavallino (VE) e a Caorle (VE) per famiglie con una persona disabile. Fino ad oggi hanno partecipato a tali soggiorni ca. 650 Famiglie. Elenco delle tappe più importanti dell’AEB sin dalla sua fondazione:

• 1979-1980 – istituzione dei gruppi mutuo auto aiuto „genitori aiutano genitori“ a Bolzano, Merano, Val Passiria, Lana, Silandro, Caldaro, Egna, Bressanone, Funes, Gardena, Vipiteno, Brunico, Val Badia

• Per ottenere l’assistenza legale a vita per persone disabili, tramite l’amministrazione provinciale, è stato consegnato nel 1980, in collaborazione con l’ A.I.A.S. (associazione spastici), una proposta di legge d’iniziativa popolare con più di 10.000 firme, all’allora Presidente Provinciale dott. Magnago. Questa proposta è stata poi sostenuta il 15 dicembre 1981 (anno del disabile) attraverso una manifestazione di protesta: 1.500 genitori, disabili e sostenitori della causa si riunirono davanti al palazzo provinciale, per dar voce ai propri diritti. Grazie a questa enorme manifestazione di massa nel 1983 è stata approvata la Legge Provinciale 20/83, che ancora oggi viene utilizzata in molte parti. Il successivo sviluppo dei servizi sociali, come i molti altri provvedimenti legislativi sulla disabilità del 1983 si svolsero in condizioni agevolate.

• Entrata in vigore del nuovo piano sociale del 1992 – fondazione dei distretti e dei Comitati di distretto. L’ AEB si é adattata a queste condizioni politiche ed ha modificato i propri statuti. In ogni distretto deve esserci per i soci un interlocutore di zona, che viene eletto dai soci del distretto e che rappresenti le richieste delle persone disabili e dei loro genitori nei comitati di distretto, cioè nelle Comunità Comprensoriali.

• Legge 104/92 – L’ AEB si è assunta l’impegno affinché la provincia autonoma di Bolzano modificasse la legge prov. n. 20 recependo la nuova normativa della legge n. 104, che per molti aspetti era più ampia nei contenuti (per esempio: l’integrazione scolastica prevista a tutti i livelli, dall’asilo all’università).

• Assistenza precoce – il progetto dell’assistenza precoce per genitori di bambini disabili è stato sviluppato, su suggerimento di alcuni genitori con figli disabili di Bressanone dal servizio psicologico in collaborazione con l’AEB all’inizio dell’anno 2002. Regolari incontri annuali di confronto sull’attuazione del progetto con i partecipanti contribuiscono al suo esito positivo, così che il Comprensorio sanitario di Bressanone continuerà a sostenerlo. Queste esperienze

positive sono state presentate nel corso del 2009 dal Comprensorio di Bressanone anche ad altri comprensori con lo scopo di introdurre questo concetto assistenziale su tutto il territorio.

• Progetto Kids – assistenza a casa – alcune mamme di bambini/adolescenti con gravi disabilità nella zona della Val Pusteria sono state promotrici di questo progetto innovativo per il quale l’AEB si è adoperata per l’ attuazione con l’ amministrazione provinciale competente. Famiglie con un bambino/adolescente con disabilità grave hanno potuto, grazie a questo progetto e tramite il servizio d’assistenza domiciliare, trovare un significativo sollievo e venire spesso sostenutrty7t7 nella loro situazione di vita molto difficile. Dopo un anno di prova, questo progetto é stato esteso anche ad altri comprensori della regione. Progetti simili sono sempre stati creati in stretta collaborazione con genitori direttamente interessati.

• Integrazione scolastica – la legge statale n. 517/1977 per l’integrazione di persone disabili è stata attuata in Alto Adige con molta esitazione. L’ AEB si é impegnata su tutti i fronti per far applicare il principio di integrazione negli asili e nelle scuole. Si è dovuto combattere per ottenere l’applicazione di tale legge sostenendo molti incontri con genitori e con esperti del settore, dimostrando che gli scolari disabili potevano frequentare l’asilo, la scuola elementare e anche la scuola media. Un enorme impegno da parte dell’AEB ha reso possibile ottenere che studenti con una disabilità cognitiva potessero sostenere l’esame di terza media e ricevere un diploma, gli studenti con disabilità mentale potessero accedere alle scuole di formazione professionale e/o scuole superiori. Un lavoro notevole ha comportato il raggiungimento nel 2004 di un accordo tra asilo, scuola e servizi territoriali.

• Campagna di sensibilizzazione sull’ ADD – ADHD – L’ AEB nel 2005 ha fornito in modo ben organizzato e dettagliato, attraverso conferenze sul tema “lavoro di corpo giocoso nei disturbi del comportamento“, molte informazioni sulla sindrome ADD – ADHD non solo ai genitori, agli insegnanti ed agli esperti del settore, ma anche il pubblico è stato reso consapevole della disperazione delle famiglie colpite. In diversi incontri di genitori è stato offerto a queste famiglie solidarietà, attenzione e aiuto.

• Progetto “Pedagogia dei Genitori“ – scopo di questo progetto, nato nel 2006 da un gruppo auto mutuo aiuto nell’AEB e in stretta collaborazione con il “Comitato per l’integrazione” di Torino (Prof. R. Zucchi e A. Moletto) e la rivista “Handicap – Scuola“, è di realizzare un accordo formativo tra scuola, famiglia e società per migliorare la qualità dell’integrazione. Nell’ anno 2009 si è riusciti a concludere una fase sperimentale del progetto con il distretto scolastico di Bolzano. Inoltre sono state presentate al pubblico da parte della nostra associazione tre pubblicazioni di narrazione/storie come prova del lavoro svolto e di cittadinanza attiva. Questo metodo riconosciuto da parte dell’intendenza scolastica italiana ha contribuito a far sì che questo progetto venisse ampliato coinvolgendo altri distretti scolastici e scuole superiori.

• Qualificazione parziale – L’AEB è stato significativamente coinvolto nell’ elaborazione della qualifica parziale di persone disabili e per la stipula della nuova legge sull’apprendistato del 2006 (vedi anche lo studio dell’ istituto Apollis sull’ attuazione della qualificazione parziale). Il continuo segnalare e sollecitare l’attuazione della qualificazione parziale ha portato infine alla concreta introduzione di tale legge nelle scuole agrarie e professionali nell’anno scolastico 2008/2009. Per studenti e apprendisti con una diagnosi funzionale nelle scuole professionali e tecniche della Provincia sono stati creati i presupposti per percorsi di formazione che portano ad una qualificazione individuale. Il diploma o l’esame finale d’apprendistato possono essere portati a termine secondo gli standard definiti individualmente. Tuttavia l’ambito economico deve ancora riconoscere ed applicare questa normativa.

• Integrazione lavorativa – attiva collaborazione con la commissione provinciale per l’impiego, in attuazione della legge statale n. 68/99. Grazie all’insistenza del gruppo interno di lavoro sulla formazione professionale ed integrazione lavorativa, l’assessore dott. Theiner ha istituito un gruppo di lavoro per elaborare un progetto complessivo relativo al miglioramento dell’integrazione lavorativa di persone disabili. Assieme alla ripartizione lavoro, l’ufficio handicap ed invalidi civili ed altri in questo gruppo di lavoro era rappresentata anche l’AEB, che con insistenza richiese delle misure importanti per il miglioramento dell’integrazione lavorativa. Tale concetto di integrazione lavorativa verrà prossimamente presentato dall’assessore dott. Theiner alla giunta provinciale.

• Progetti sull’integrazione lavorativa tramite il FSE ed altro. Sul modello “Spagat“ del Vorarlberg è stato attuato anche in Alto Adige, in collaborazione con il GRAIN di Brunico, un progetto FSE triennale sull’ integrazione lavorativa.

• Progetto “donare il futuro“ – attraverso una campagna di raccolta fondi della RAIKA/Cassa Rurale Alto Adige (Natale 2008) é stato possibile, con un docente universitario, eseguire una indagine sull’integrazione lavorativa di persone con una disabilità mentale in piccole aziende (da 5 a 15 persone) con lo scopo di poter creare nuove possibilità di inserimento lavorativo.

• Progetto più +35 - su continue segnalazioni e solleciti, i dipartimenti pubblici devono mettere a disposizione posti di lavoro per persone disabili. L’assessore provinciale dott. Theiner ha introdotto nel 2005 il progetto piú +35 che ora è stato aumentato a 65. Allo stesso modo nella primavera di quest’anno, su premura dell’AEB, è stato inserito da parte dell’ assessore provinciale dott. Theiner un gruppo di lavoro che ha elaborato un concetto globale sull’ integrazione lavorativa e cioè il passaggio dalla scuola al mondo del lavoro dovrebbe svolgersi in maniera strutturata e continuativa.

• Club del venerdì – Per le persone adolescenti con disabilità, prima della fondazione del club del venerdì nel novembre del 1991, non c’erano quasi offerte per il tempo libero. Per questo motivo ogni venerdì sera si trovavano alla Kolpinghaus a Bolzano adolescenti con disabilità da diverse parti del paese per ballare, cantare, giocare ai birilli, fare bricolage, fotografare, giocare a carte o altri giochi di società ma anche per apprendere molte informazioni utili che potevano essere interessanti nella vita quotidiana come p.e. il primo soccorso, farmacia domestica, cucinare e organizzare gite. A partire dal 2001 il club del venerdì è stato condotto dalla associazione Lebenshilfe.

• Progetto Heidi – escursioni senza barriere – una guida - questa guida (pubblicazione non in commercio), che è stata pubblicata in prima edizione nel 2001 ed successivamente in seconda edizione in collaborazione con l’ A.I.A.S., ha dato a persone con problemi di deambulazione la possibilità di vivere dei momenti a contatto con la natura, nell’ ambiente alpino della nostra regione.

• Decreto d’armonizzazione – la richiesta finanziaria da parte della Provincia ai genitori tramite il decreto d’armonizzazione (2000-2002) è stata ridotta grazie al massiccio intervento dell’AEB, soprattutto da un confronto giudiziale tra la Provincia ed un gruppo di genitori della Val Pusteria.

• Dopo di Noi – L’ex presidente Signora Calenzani ha contribuito con la sua lungimiranza alla fondazione della cooperativa Casa-Haus per creare delle possibilità abitative per persone disabili e così alleggerire i genitori. L’ AEB ha anche collaborato con il gruppo di lavoro della Provincia “Dopo di Noi“, che tuttavia per il momento ha rimandato il problema. Per questo l’AEB continua ad impegnarsi affinché il progetto possa essere accettato e finanziato con adeguati provvedimenti legislativi.

• Con l’introduzione dell’assistenza alle persone non autosufficienti nel luglio 2007 l’Alto Adige è stato un precursore in Italia. L’ AEB, come associazione direttamente interessata, è invitata dall’amministrazione provinciale a comunicare le richieste e le determinazoni di genitori direttamente coinvolti e in conformità con le scelte politiche e in accordo con le ripartizioni provinciali competenti cercare percorsi adatti per il miglioramento, pur mantenendo la necessaria distanza critica.

• Progetto-UE “Yes, we can …!” Matematica per persone con la sindrome di down Il Programma –Grundtvig é un programma-UE per l’istruzione generale degli adulti con l’obbiettivo di rispondere alla sfida educativa posta dall'invecchiamento della popolazione europea e contribuire ad offrire agli adulti percorsi adeguati per ampliare e approfondire le proprie conoscenze e competenze. Prendendo spunto dal motto “apprendimento lungo tutto l'arco della vita” per tutti i cittadini dell'UE, è stata lanciata all'inizio di quest'anno una cooperazione multilaterale di 6 Paesi (Germania, Romania, Cecenia, AEB per l’Italia e Danimarca) dedicata alle competenze matematiche delle persone con la sindrome di Down e alla loro divulgazione. Il progetto UE “Yes we can“, della durata di due anni, intende promuovere e sensibilizzare a livello europeo sulla necessità e possibilità di sviluppo delle persone con la sindrome di Down.

Negli ultimi 12 anni sono stati formati nell’AEB quattro gruppi interni di lavoro (gruppo di lavoro–scuola, gruppo di lavoro–formazione professionale e integrazione lavorativa, gruppo di lavoro–disabilità grave, gruppo di lavoro–down). I membri di questi gruppi di lavoro sono soprattutto genitori direttamente interessati, che presentano alle varie istituzioni le soluzioni e le proposte per il

miglioramento della qualità di vita di persone disabili e delle loro famiglie. Se necessario, vengono invitati alle riunioni dei gruppi di lavoro anche esperti del settore. Nell’ AEB sono attualmente attivi i sotto elencati gruppi auto mutuo aiuto, che si incontrano in intervalli più o meno regolari per scambiarsi le esperienze, per riunire le esigenze, ma soprattutto per sostenersi a vicenda. GRUPPO AUTO MUTUO AIUTO „PER PERSONE CON DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO“ (DSA) GRUPPO AUTO MUTUO AIUTO „VAL VENOSTA“ Malles e Silandro GRUPPO AUTO MUTUO AIUTO „LABIRINTO“- Merano GRUPPO AUTO MUTUO AIUTO „ SINDROME DI DOWN – VAL PUSTERIA“ per bambini GRUPPO AUTO MUTUO AIUTO „ SINDROME DI DOWN – VAL PUSTERIA “ per adolescenti GRUPPO AUTO MUTUO AIUTO „ SINDROME DI DOWN – BRESSANONE“ per bambini GRUPPO AUTO MUTUO AIUTO „ARCOBALENO - SINDROME DI DOWN“ – VAL BADIA per bambini GRUPPO AUTO MUTUO AIUTO „ ARCOBALENO - SINDROME DI DOWN“ – VAL BADIA per adolescenti GRUPPO AUTO MUTUO AIUTO „I ROLLER KID’S“ – DISABILI GRAVI VAL PUSTERIA GRUPPO AUTO MUTUO AIUTO „DONNE FORTI“ – Madri di bambini/adolescenti con disabilità della zona del Burgraviato GRUPPO AUTO MUTUO AIUTO „INTEGRAZIONE SCOLASTICA – PEDAGOGIA DEI GENITORI“ per genitori di lingua italiana di bambini/adolescenti con disabilità in età scolastica L’ AEB è inoltre invitata a diverse iniziative (convegni, workshop, incontri di gruppi di lavoro) con riferimento alle barriere architettoniche per trasmettere importanti informazioni dal punto di vista di diretti interessati. Da segnalare sono anche i numerosi riferimenti sulla sensibilizzazione da parte dell’opinione pubblica in riguardo a persone disabili, che sono stati evidenziati dai vari media nei 30 anni di attività. Al momento l’AEB assiste e sostiene 798 soci di tutti e tre i gruppi linguistici. Anche se la sede dell’AEB si trova a Bolzano (team d’ufficio con tre collaboratrici) i nostri soci sono assistiti e sostenuti nei vari distretti dai/dalle rispettivi/e interlocutori/trici di zona ed i/le loro sostituti/e. Questi/e interlocutori/trici di zona ed i/le loro sostituti/e (31) compongono il Consiglio Direttivo dell’AEB. Dal Consiglio Direttivo sono eletti i componenti del Consiglio Esecutivo (4 membri tra cui il presidente).

Dicembre, 2010

AEB2010/Arbeitskreis