Corso 26-28 maggio METODI PER LA MISURAZIONE DELLA QUALITA DELLA VITA Raffaella Bucciardini ISTITUTO...

Corso 26-28 maggioMETODI PER LA MISURAZIONE DELLA

QUALITA’ DELLA VITA Raffaella Bucciardini

ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’ Dipartimento del Farmaco

DEFINIZIONE DELLA QUALITA’ DELLA VITA

Dimensioni non strettamente correlate alla salute: Personali-individuali Personali sociali Ambiente naturale Ambiente sociale

La qualità della vita di una persona dipende da due principali dimensioni: 1) Le dimensioni correlate alla salute (health related quality of life:HRQL) 2) Le dimensioni non correlate alla salute

Dimensioni più strettamente correlate alla salute:Benessere fisicoBenessere psicologicoBenessere socialeBenessere di ruoloStato di salute in generale

DIMENSIONI HRQL

Benessere fisico: mobilità, capacità di eseguire alcune attività fisiche;

Benessere psicologico: stato cognitivo, ansia, depressione;

Benessere sociale: capacità di interazione sociale, comunicatività;

Benessere di ruolo: capacità lavorativa e produttiva, capacità di eseguire le normali attività domestiche;

Stato di salute generale

.

ESEMPI DI DIMENSIONI NON HRQL

Personale-individuale: desideri, obiettivi, valori, convinzioni caratteristiche personali stato spirituale

Ambiente sociale: Ambiente culturale Scuola ed istruzione Servizi socio-sanitari Trasporti Istituzioni politiche

Personale sociale: famiglia amici rapporti sociali stato finanziario

Ambiente naturale: Aria, acqua, inquinamento Condizioni climatiche Caratteristica geografica

Individui in buona salute

Dimensioni della qualità della vita non correlate alla salute

Dimensioni della qualità della vita correlate alla salute

Individui con malattia cronica

Dimensioni della qualità della vita non correlate alla salute

Dimensioni della qualità della vita correlate alla salute

SCOPI DEGLI STRUMENTI PER LA MISURAZIONE DELLA QDV

DICRIMINATIVI PREDITTIVI

VALUTATIVI

SCOPO DISCRIMINATIVO

Esempio: pazienti sottoposti a terapia HAART con buona e cattiva qualità della vita

Lo strumento è in grado di distinguere diversi livelli di qualità della vita all’interno di individui e gruppi

Non c’è nessun gold-standard di riferimento.

SCOPO PREDITTIVO

Esempio: diversi livelli di qualità della vita secondo lo stadio clinico (asintomatico, sintomatico, AIDS)

Lo strumento è in grado di distinguere diversi livelli di qualità della vita tra individui e gruppi noti

Esiste un gold-standard di riferimento.

SCOPO VALUTATIVO

Lo strumento è in grado di catturare il cambiamento nel tempo che si verifica in un paziente o in un gruppo di pazienti durante il decorso della malattia o della terapia

CATEGORIA DEGLI STRUMENTI

Gli strumenti per la misurazione della qualità della vita possonoessere divisi in due categorie:

Strumenti specifici

Strumenti generici

STRUMENTI GENERICI

Gli strumenti generici tentano di misurare tutti gli aspetti importanti della HRQL

Vantaggi: versatilità di uso: • possono essere applicati a popolazioni con diverse caratteristiche• possono essere applicati a diverse patologie• permettono di confrontare diverse realtà all’interno di un programma sanitario

Svantaggi:• non sono adatti per essere applicati a realtà più specifiche (specifica popolazione, specifica patologia)

STRUMENTI SPECIFICI

Gli strumenti specifici sono costruiti per misurare gli aspetti dellaHRQL che sono specifici per una determinata area di interesse

Vantaggi:• misurano aspetti specifici di una malattia, di una popolazione di pazienti, di uno specifico problema

Svantaggi:• non sono versatili

FASI DI SVILUPPO DI UN QUESTIONARIO SPECIFICO PER LA VALUTAZIONE DELLA HRQOL

OBIETTIVI DELLO STRUMENTO

ANALISI DI VALIDAZIONE

STESURA DEL QUESTIONARIO

DEFINIZIONE DELLE SCALE/DIMENSIONI

GENERAZIONE DEGLI ITEM

OBIETTIVI DELLO STRUMENTO

La prima fase del lavoro è quella di definire esattamente gli obiettivi dello strumento

La domanda che l’investigatore deve porsi è la seguente: Che cosa lo strumento vuole misurare ?

I criteri che dovranno essere stabiliti sono i seguenti:• La popolazione target (specificare i criteri di inclusione della popolazione)

• Lo scopo principale dello strumento (discriminativo, predittivo, valutativo) • La scelta delle scale da misurare

GENERAZIONE DEGLI ITEM

• Interviste non strutturate (libere)

• Focus-group

• Rassegna della letteratura

• Discussione con gli esperti del campo

• Revisioni questionari già validati

Metodi utilizzati per la generazione degli item:

DEFINIZIONE DELLE SCALE (1)

La scala è un insieme di item che rappresentano lo stesso concetto (omogenee per aree di contenuto) Gli item che dovranno appartenere ad una scala saranno scelti in base ai seguenti criteri:

• Coerenza con scale già validate

• Esperienza clinica/personale

• Strategie empiriche: descrittiva delle risposte mancanti, correlazione tra gli item, analisi fattoriale

DEFINIZIONI DELLE SCALE (2)

L’affidabilità della misura di una scala dipende anche dal numero dei quesiti nella scala

L’obiettivo dello strumento è quello di ottenere un bilancio tra lunghezza della scala e sua affidabilità e validità, scegliendo tra

risposte a quesito unico o a quesiti multipli

• Le misure a quesito unico sono più pratiche delle misure a quesiti multipli ma non sono in grado di individuare le differenze a livello di singolo paziente, in quanto perdono eccessivamente in precisione di misura

• Le misure a quesiti multipli con un numero non elevati di quesiti, che soddisfano gli standard psicometrici minimi, forniscono un giusto compromesso

• Le misure a quesiti multipli con un numero elevato di quesiti, pur garantendo una migliore affidabilità dei risultati, risultano poco pratiche da somministrare

Vantaggi/Svantaggi


La precisione della misura di una scala dipende anche dal tipo di opzioni di risposte scelte Opzioni di risposta: • Scelta si/no • Scala analogica visuale (VAS)• Scala Likert

La scelta del formato di risposta più idoneo dipende dall’utilizzo dello strumento

SCELTA SI/NO

La scelta del quesito SI/NO e’ utile per motivi di praticità, ma perde in precisione dei risultati

E’ poco sensibile nel cogliere i minimi cambiamenti, non è adatta per scopi valutativi

E’ adatta per le interviste telefoniche

SCALA ANALOGICA

Esempio di scala analogica:

In generale, direbbe che la Sua salute è: (metta una crocetta, nel punto della scala che meglio indica il Suo stato di salute attuale)

0______10______20______30______40______50______60______70______80______90______100Scadente Poco buona Abbastanza buona Molto buona Eccellente

La VAS è una scala che misura la salute percepita dal paziente, è una misura continua che varia tra 0 e 100. Il punteggio 100 corrisponde al migliore stato di salute possibile, il punteggio 0 a quello peggiore

Caratteristiche della scala analogica

E’ precisa e sensibile ai cambiamenti (a volte anche troppo!!)

Le modalità di compilazione e di codifica possono tuttavia risultare di difficile interpretazione

SCALA LIKERT

Definizione: Un insieme di domande ciascuna delle quali prevede una risposta graduata attraverso non meno di 5 alternative (ad es., Spesso, Frequentemente, A volte, Quasi mai, Mai). Ad ogni alternativa viene attribuito un punteggio numerico convenzionale (ad es., 1, 2, 3, 4, 5). I rispondenti sono classificati in base al punteggio totale ottenuto attraverso tutte le domande che compongono la scala.

Caratteristiche della scala Likert

La Scala Likert rappresenta un giusto compromesso tra la parsimonia della scala SI/NO e l’esaustività della VAS

Se le alternative di risposta sono >=5 la scala Likert risulta più robusta (la distanza tra gli intervalli è considerata equivalente)


Specificazione del tempo

Ai pazienti viene chiesto di valutare retrospettivamente il proprio stato di salute, è quindi importante definire quanto indietro nel tempo il paziente deve andare con la mente per raccogliere le sue impressioni e fornire una valutazione

Regola:• Non c’è nessuna regola fissa per specificare l’intervallo di tempo

• In genere si considerano 2-4 settimane

STESURA DEL QUESTIONARIO (1)

GIUDIZIO DEGLI ESPERTI

COSTRUZIONE INIZIALE DEL COSTRUTTO

INTERVISTE NON STRUTTURATE- FOCUS GROUP

REVISIONE LETTERATURA/QUESTIONARI VALIDATI

STESURA DEL QUESTIONARIO (2)

PRE-TEST

• Controllo del vocabolario e della chiarezza delle domande• Esame dei quesiti problematici • Valutazione delle istruzioni per la compilazione• Chiusura di eventuali domande aperte• Verifica dell’utilità dello strumento • Definizione delle scale ed il loro contenuto • Prima verifica degli assunti psicometrici del questionario

OBIETTIVI

PRE-TEST

• Nella stesura del questionario sono necessarie più edizioni di pre-test

• Il pre-test è un processo iterativo in cui ogni prova viene utilizzata per modificare gli aspetti critici emersi nella prova precedente, fino a raggiungere risultati soddisfacenti

• Il campione utilizzato nel pre-test non è un campione casuale, le unità sono selezionate con cura cercando di ottenere la massima rappresentanza delle variabili oggetti di studio

• La numerosità campionaria non è elevata (100-500 unità campionarie)

MODALITA’ DI USO

ANALISI DI VALIDAZIONE

Lo scopo dell’analisi di validazione è quello della verifica degli assunti psicometrici del questionario

Caratteristiche:• L’analisi è condotta su un numero elevato di unità statistiche scelte in modo casuale

• L’analisi non serve a modificare ulteriormente il questionario ma a raccogliere informazioni sul raggiungimento degli standard psicometrici di validità

ASSUNTI PSICOMETRICI

La teoria psicometrica afferma che uno strumento debba essere attendibile e valido

Attendibilità: è il grado in cui l’applicazione dello strumento ripetuta in tempi diversi e nelle stesse condizioni riproduce gli stessi risultati

Validità: è il grado in cui lo strumento misura effettivamente la caratteristica che pretende misurare

Un’ulteriore proprietà dello strumento è la sua Responsività, definita come attitudine a percepire il cambiamento delle condizioni del paziente , in relazioneal progredire della malattia e alla terapia

ALCUNI LIMITI DEGLI STUDI SULLA QUALITA’ DELLA VITA

Dimensioni, item

Le domande presenti nel questionario sono sufficienti? Cioè misurano in toto una dimensione o ne rappresentano solo una parte? E in questo caso, quanto è importante la parte che è stata trascurata per definire la dimensione?

Le prove di validità di costrutto valutano la coerenza degli item in relazione alle dimensioni esplorate, non la loro importanza rispetto a item che non

sono stati introdotti nel questionario

Valutazione dei punteggi

Il calcolo del punteggio di ogni singola scala è data dalla somma delle risposte fornite dal paziente agli item della scala di appartenenza

PROBLEMA??

Un problema rilevante è dato dalla scelta della somma, in quanto da tale scelta dipende il risultato dello studio: media semplice o media ponderata?

Il paziente

Pazienti persi al follow-up

Selezione dei pazienti che rifiutano di dare il loro consenso a partecipare allo studio: chi sono?

Lo staff

Nel pianificare uno studio sulla qualità della vita, uno dei principali problemi da affrontare è vincere lo scetticismo dei medici

e degli atri operatori nei confronti di tali studi

Il medico, mentre no ha dubbi sul valore di un’aumentata sopravvivenza, non è sempre convinto che il miglioramento della qualità della vita del paziente,più astratto ed incerto da definire, sia un suo specifico compito

E’ necessario dedicare del tempo alla fase preparatoria dello studio per fare in modo che lo staff esegua nei migliori dei modi le procedure dello studio

Fondamenti per la valutazione della Qualità della Vita correlata alla salute

ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’ Dipartimento del Farmaco

CARATTERISTICHE DEL GRUPPO DI LAVORO

• COMPETENZE TRASVERSALI

• PARTECIPAZIONE DI PERSONE HIV-POSITIVE A TUTTE LE FASI DEL PROGETTO

GRUPPO DI LAVORO ISS-QoLRaffaella Bucciardini ISSLoredana Cafaro Ospedale D. Cotugno, Napoli Antonella d’Arminio Monforte Ospedale L. Sacco, MilanoCosmo Del Borgo IRCCS, L. SpallanzaniMassimo Fantoni UCSC, RomaVincenzo Fragola ISS Roberta Grisetti Ospedale L. Sacco, MilanoMauro Guarinieri NadirMonica Intoppa I-CABDaniela Lorenzetti ANLAIDSMichela Martini ISSMaurizio Massella ISSRita Murri UCSC, RomaFabrizio Starace Ospedale D. Cotugno, Napoli Andrea Tramarin Ospedale S. Bortolo, VicenzaAnnamaria Vatrella LILA

NECESSITA DI ELABORARE UNO STRUMENTO SULLA BASE DELLE NUOVE NECESSITA’ DELLE PERSONE HIV+ NELL’ERA HAART

• CAMBIAMENTO DELL’INFEZIONE VERSO UNA CONDIZIONE DI

CRONICITA’

• INSORGENZA DI NUOVI EFFETTI COLLATERALI

Perché un nuovo questionario?

RAZIONALE

OBIETTIVO

COSTRUZIONE DI UN NUOVO QUESTIONARIO PER LA VALUTAZIONE DELLA QDV DELLE PERSONE HIV+, CHE RISULTI:

• AGGIORNATO E COMPLETO

• STRUTTURATO PER DIMENSIONI

• UTILIZZABILE SIA NELLA PRATICA CLINICA CHE NELLA RICERCA

• SEMPLICE ED AUTOCOMPILABILE

ELABORAZIONE DEL QUESTIONARIO

PRIMA FASE (2001/2002)

STESURA PRIMA VERSIONE QUESTIONARIO

(revisione letteratura e questionari già esistenti, pre-test)

SECONDA FASE (2003)

VERSIONE DEFINITIVA QUESTIONARIO

(analisi di validazione)

METODOLOGIA

REVISIONE LETTERATURA

• REVISIONE DEI QUESTIONARI VALIDATI: - MOS-HIV - MOS-HIV MODIFICATO (QUAVISC) - WHOQOL-HIV - MQOL - FAHI - HOPES

• INDIVIDUAZIONE DELLE SCALE E DEL LORO CONTENUTO

PRIMA FASE

METODOLOGIA:

• CAMPIONE RAGIONATO: MASSIMA VARIABILITA’ DI ALCUNE CARATTERISTICHE STRUTTURALI:

ETA’, SESSO, ISTRUZIONE,OCCUPAZIONE, FATTORI DI RISCHIO, TEMPO ALLA DIAGNOSI ED ALTRE

NUMEROSITA’ CAMPIONARIA: 100 INTERVISTE PER OGNI PROVA DISTRIBUITE SUL TERRITORIO NAZIONALE

• INTERVISTATORI FORMATI AD HOC

• QUESTIONARI AUTOSOMMINISTRATI

PRE-TEST DEL QUESTIONARIO (DUE PROVE)

PRIMA FASE

PRE-TEST DEL QUESTIONARIO( I PROVA)

OBIETTIVO DELLE INTERVISTE

• VERIFICARE L’UTILITA’ DELLO STRUMENTO

• VERIFICARE LA CHIAREZZA DELLE DOMANDE E L’ADEGUATEZZA DEL LINGUAGGIO • DEFINIRE LE SCALE ED IL LORO CONTENUTO

• DEFINIRE LA VERSIONE PRELIMINARE DEL QUESTIONARIO

PRIMA FASE

PRE-TEST DEL QUESTIONARIO(II PROVA)

OBIETTIVO DELLE INTERVISTE

• VERIFICARE GLI ASSUNTI PSICOMETRICI DEL QUESTIONARIO

• DEFINIRE LA PRIMA VERSIONE DEL QUESTIONARIO

PRIMA FASE

VERIFICA DI VALIDITA’ DEL QUESTIONARIO

ATTENDIBILITA’ : è il grado in cui l’applicazione dello strumento ripetuta in tempi diversi e nelle stesse condizioni riproduce gli stessi risultati

VALIDITA’ :è il grado in cui lo strumento misura effettivamente la caratteristica che intende misurare

SECONDA FASE

METODO UTILIZZATO Coefficiente alfa di Cronbach

ATTENDIBILITA’

SECONDA FASE

VALIDITA’ DI COSTRUTTO: CONVERGENZA INTERNA: relazione lineare tra il punteggio di ogni quesito e la scala di appartenenza (successo di scala: correlazione >=0.40)

DIVERGENZA DEL QUESITO O VALIDITA’ DISCRIMINANTE: correlazione tra il quesito e la propria scala significativamente più elevata della correlazione tra lo stesso quesito e le altre scale (>=2 SE)

VALIDITA’ DI CRITERIO: è basata sulla correlazione tra i punteggi dello strumento e uno o più indicatori di risultato esterni e indipendenti

VALIDITA’

SECONDA FASE

RISULTATI - ANALISI DI VALIDAZIONE

STRUTTURA DEFINITIVA DEL QUESTIONARIO:

• ISSQoL: 15 SCALE

• 1 SEZIONE relativa ai SINTOMI

• 1 SEZIONE relativa agli aspetti SOCIO-DEMOGRAFICI

• QUALITA’ DELLA VITA GLOBALE• BENESSERE FISICO• BENESSERE DI RUOLO• SUPPORT0 SOCIALE• BENESSERE SOCIALE• DEPRESSIONE E ANSIA• ENERGIA E VITALITA’• DISAGIO LEGATO ALLA MALATTIA• FUNZIONE COGNITIVA• VITA SESSUALE• RAPPORTO CON L’EQUIPE CURANTE• IMPATTO DEL TRATTAMENTO• CAMBIAMENTI NELL’ASPETTO FISICO• PROGETTUALITA’• MATERNITA’/PATERNITA’

SCALE

DESCRIZIONE DEL CAMPIONE

• ANALISI SU UN CAMPIONE NUMERICO SIGNIFICATIVO (CIRCA 350 PERSONE HIV)

• DATI RACCOLTI IN 15 REGIONI ITALIANE (ASSOCIAZIONI E CENTRI)

DESCRIZIONE DEL CAMPIONE (1)

Sex: n (%)- Female- Male- Missing information

118 (35.5)202 (60.8)12 (3.6)

AGE, (years)Mean SD (n, range) 40.0 7.3 (312, 18-68)Transmission Route: n (%)- Homo / bisexual:- I.V.drug use:- Eterosexual:- Blood:- Other/unknown:- Missing information:

68 (20.5)138 (41.6)117 (35.2)

4 (1.2)3 (0.9)2 (0.6)

Clinical Status: n (%) - CDC A:- CDC B:- CDC C:- Missing information:

102 (30.7)143 (43.1)79 (23.8)

8 (2.4)Time from HIV diagnosis (years):mean SD (n, range) 10.45.4(328,0.5-24)

DESCRIZIONE DEL CAMPIONE (2)

Education: n (%)- No education- Primary school- Secondary School- High school- University- Missing information:

2 (0.6)22 (6.6)

158 (47.6)110 (33.1)

29 (8.7)11 (3.3)

Living: n (%)- Alone- In family- With patner- With friends- Other- Missing information:

64 (19.3)103 (31.0)108 (32.5)

12 (3.6)30 (9.0)15 (4.5)

Living with HIV-people: n (%)- Yes- No- Missing information:

84 (25.3)217 (65.4)

31 (9.3)Contact with HIV-association: n (%)-Yes-No- Missing information:

147 (44.3)180 (54.2)

5 (1.5)

ATTENDIBILITA’: COEFFICIENTE ALFA DI CRONBACH

ISSQoL SCALE (ITEM #)

• BENESSERE FISICO 6 .90• BENESSERE DI RUOLO 2 .83• SUPPORTO SOCIALE 4 .70• FUNZIONE SOCIALE 2 .82• DEPRESSIONE E ANSIA 7 .88• ENERGIA E VITALITA’ 4 .83• DISAGIO LEGATO ALLA MALATTIA 4 .90• FUNZIONE COGNITIVA 4 .88• VITA SESSUALE 5 .82• RAPPORTO CON L’EQUIPE CURANTE 9 .93• IMPATTO DEL TRATTAMENTO 3 .82• CAMBIAMENTI NELL’ASPETTO FISICO 4 .87• PROGETTUALITA’ 2 .77• QUALITA’ DELLA VITA GLOBALE 3 .86• MATERNITA’ 3 .83

alfa di Cronbach

ISSQoL SCALE RANGE DI % SUCCESSI OONVERGNENZA INTERNA DI SCALA

• BENESSERE FISICO 0.61-0.83 100% • BENESSERE DI RUOLO 0.71-0.71 100% • SUPPORTO SOCIALE 0.31-0.62 75% • FUNZIONE SOCIALE 0.70-0.70 100% • DEPRESSIONE E ANSIA 0.54-0.73 100% • ENERGIA E VITALITA’ 0.61-0.74 100%• DISAGIO LEGATO ALLA MALATT IA 0.77-0.82 100% • FUNZIONE COGNITIVA 0.63-0.8 3 100% • VITA SESSUALE 0.44-0.75 100% • RAPPORTO CON L’EQUIPE CURANTE 0.67-0.84 100% • IMPATTO DEL TRATTAMENTO 0.61-0.74 100%• CAMBIAMENTI NELL’ASPETTO FISICO 0.64-0.80 100% • PROGETTUALITA’ 0.63-0.63 100% • QUALITA’ DELLA VITA GLOBALE 0.63-0.81 100% • MATERNITA’ 0.56-0.80 100%

VALIDITA’ DI COSTRUTTO: CONVERGENZA INTERNA

ISS-QoL SCALE RANGE DI % SUCCESSI DIVERGENZA DI SCALA

• BENESSERE FISICO 0.02-0.70 98% • BENESSERE DI RUOLO 0.09-0.76 87% • SUPPORTO SOCIALE 0.00-0.26 97% • FUNZIONE SOCIALE 0.04-0.63 100% • DEPRESSIONE E ANSIA 0.03-0.65 97% • ENERGIA E VITALITA’ 0.01-0.58 98%• DISAGIO LEGATO ALLA MALATT IA 0.04-0.65 100% • FUNZIONE COGNITIVA 0.03-0.68 98% • VITA SESSUALE 0.00-0.46 93% • RAPPORTO CON L’EQUIPE CURANTE 0.00-0.39 100% • IMPATTO DEL TRATTAMENTO 0.01-0.48 100%• CAMBIAMENTI NELL’ASPETTO FISICO 0.00-0.48 100% • PROGETTUALITA’ 0.00-0.52 100% • QUALITA’ DELLA VITA GLOBALE 0.12-0.64 98% • MATERNITA’ 0.02-0.39 100%

VALIDITA’ DI COSTRUTTO: VALIDITA’ DISCRIMINANTE

PROSPETTIVE

• UTILIZZO DELL’ISSQoL NEGLI STUDI CLINICI ITALIANI

•VALIDAZIONE DELL’ISSQoL IN AMBITO EUROPEO

ISSQOL

1. In generale, direbbe che la Sua salute è: (metta una crocetta, cioè una X, nel punto della scala che meglio indica il Suo stato di salute attuale)

0______10______20______30______40______50______60______70______80______90______100Scadente Poco buona Abbastanza buona Molto buona Eccellente

1a. Utilizzando la scala del punto precedente, potrebbe ora scrivere direttamente il numero che meglio indica il Suo stato di salute attuale?:

Scriva un numero compreso tra 0 e 100: ____________

QUESTIONARIO ISSQoL

QUESTIONARIO ISSQoL

BENESSERE FISICO 2. Nelle ultime 4 settimane Si è sentito/a limitato/a nello svolgimento delle seguenti attività fisiche a causa della Sua salute? (metta una sola crocetta per ogni domanda)

Mai Raramente Qualche volta

Spesso Sempre

a) Attività fisicamente impegnative come correre a lungo, o sollevare oggetti pesanti, o praticare sport faticosi

b)

Attività quotidiane, come spostare un tavolo, portare le borse della spesa, pulire la casa

c)

Camminare in salita o salire qualche piano di scale

d)

Piegarsi, alzarsi o chinarsi

e)

Passeggiare per mezz’ora

f)

Mangiare, vestirsi, lavarsi o usare il bagno

QUESTIONARIO ISSQoL

BENESSERE DI RUOLO 3. Nelle ultime 4 settimane si è sentito/a limitato/a nello svolgimento delle seguenti attività a causa della Sua salute? (metta una sola crocetta per ogni domanda)

Mai Raramente Qualche volta Spesso Sempre a) Svolgere i normali

compiti al lavoro, a casa o a scuola?

b) Ricercare o mantenere il Suo lavoro?

QUESTIONARIO ISSQoL

SUPPORTO SOCIALE

4. Nelle ultime 4 settimane quanto ha potuto contare sull’aiuto delle seguentipersone o gruppi?

(metta una sola crocetta per ogni domanda)

Perniente

Poco Abbastanza Molto Moltissimo

a) Familiari o parenti stretti

b) Amici e/o gruppi

c) Gruppi di autoaiuto

d) Associazioni di volontariato

QUESTIONARIO ISSQoL

BENESSERE SOCIALE

5. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla risposta che meglio descrive la Sua situazione nelle ultime 4 settimane

Mai Raramente Qualchevolta

Spesso Sempre

a) Le Sue condizioni di salutehanno limitato le Sue attivitàsociali?

b) I farmaci che assume hanno

limitato le Sue attività sociali?

DEPRESSIONE E ANSIA



Spesso Sempre

a) Si è sentito/a incapace disuperare eventuali momenti didepressione?

b) Ha avuto problemi nelconcentrarsi su quello che stavafacendo?

c) Ha avvertito che ogni cosa chestava facendo rappresentava unosforzo?

d) Ha avuto problemi di sonno?

e) Si è sentito/a solo/a?

f) Si è sentito/a triste?

g) Si è sentito/a come incapace diiniziare qualsiasi attività?

QUESTIONARIO ISSQoL

ENERGIA E VITALITA’



Spesso Sempre

a) Ha avuto l’energia neces-saria per poter svolgere leattività di tutti i giorni?

b) Si è sentito/a vivace ebrillante?

c) Si è sentito/a sfinito/a?

d) Si è sentito/a abbastanza inforze per fare ciò che si èera proposto?

QUESTIONARIO ISSQoL

DISAGIO LEGATO ALLA MALATTIA



Spesso Sempre

a) Si è sentito/a oppresso/adalle Sue condizioni disalute?

b) Si è sentito/a avvilito/a acausa delle Sue condizionidi salute?

c) Si è sentito/a prendere dalladisperazione a causa delleSue condizioni di salute?

d) Si è sentito/a spaventato/aa causa delle Suecondizioni di salute?

QUESTIONARIO ISSQoL

FUNZIONE COGNITIVA



Spesso Sempre

a) Ha provato difficoltà nelrisolvere problemi o, adesempio, fare progetti,prendere decisioni, apprenderecose nuove?

b) Ha dimenticato fattirecentemente accaduti oqualche Suo impegno, oppure illuogo dove aveva riposto unoggetto, ecc.?

c) Ha provato difficoltà nelconcentrarsi a lungo su unaqualunque attività?

d) Ha provato difficoltà nellosvolgere attività che richiedonoconcentrazione e applicazione?

QUESTIONARIO ISSQoL

ATTIVITA’ SESSUALE 10. Attualmente, ha rapporti sessuali? Si NO, attualmente non ho un partner NO, le mie condizioni di salute non me lo permettono NO, non ne sento il bisogno NO, per altri motivi

10a. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla risposta che meglio descrive la Sua situazione nelle ultime 4 settimane

Per

niente

Poco

Abbastanza

Molto

Moltissimo

a) Si è sentito/a soddisfatto/a della Sua attività sessuale?

b) L’essere “sieropositivo/a” ha limitato la Sua vita sessuale?

c) Le Sue condizioni di salute hanno influenzato la Sua vita sessuale?

d) La terapia antiretrovirale che sta assumendo ha peggiorato la Sua vita sessuale?

e) Dal momento in cui Le è stata Diagnosticata l’infezione, la Sua vita sessuale è peggiorata?

QUESTIONARIO ISSQoL

QUESTIONARIO ISSQoL

RAPPORTO CON L’EQUIPE CURANTE (1) 11. In generale, viene visitato sempre dallo stesso medico? SI NO

Per nient

e

Poco Abbastanza

Molto Moltissimo

a) Se si, e’ soddisfatto/a di essere seguito sempre dallo stesso medico?

11a. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla risposta che meglio descrive la Sua situazione

Per niente Poco Abbastanza

Molto Moltissimo

a) Le informazioni che riceve dai

medici che La seguono sono sufficientemente complete e chiare?

b) Quanto si sente coinvolto nelle decisioni terapeutiche?

c) E’ soddisfatto/a del tempo dedicatoLe per la visita?

QUESTIONARIO ISSQoL

RAPPORTO CON L’EQUIPE CURANTE (2)

d) Quanto si sente compreso/a dai medici che La seguono?

e) E’ soddisfatto/a della facilità con cui, in caso di necessità, può contattare i medici che La seguono?

)f Ha fiducia nei medici che La seguono?

g) E’ soddisfatto/a degli orari dei servizi sanitari del Centro in cui viene visitato?

h) E’ soddisfatto/a di come i medici che La seguono valutano eventuali Suoi sintomi?

i)i A Suo avviso, i medici che La seguono stanno facendo per Lei tutto il possibile?

QUESTIONARIO ISSQoL

IMPATTO DEL TRATTAMENTO

12. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla risposta che meglio descrive la Sua situazione

Perniente


a) E’ preoccupato/a di quanto potràdurare l’efficacia dei farmaci che staassumendo?

b) E’ preoccupato/a del fatto che dovràassumere i farmaci per molto tempo?

c) E’ preoccupato/a degli effetticollaterali attuali o che potrebberoinsorgere in futuro?

QUESTIONARIO ISSQoL

CAMBIAMENTI NELL’ASPETTO ESTERIORE

13. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla risposta che megliodescrive la Sua situazione

Perniente


a) È preoccupato/a per i cambiamentiattuali o futuri del Suo aspettoesteriore?

b) In che misura il Suo aspetto esteriorecondiziona la Sua vita personale eSociale?

c) È preoccupato/a delle reazioni deglialtri di fronte al Suo aspetto esteriore?

d) Sente il bisogno di camuffare onascondere qualche cambiamentonel Suo aspetto esteriore?

QUESTIONARIO ISSQoL

PROGETTUALITA’


Perniente


a) Le Sue condizioniPsicologiche hanno limitato i Suoiprogetti per il futuro?

b) Le Sue condizionifisiche hanno limitato i Suoi progetti peril futuro?

QUESTIONARIO ISSQoL

SALUTE IN GENERALE

15. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla risposta che meglio descrive la Sua situazione

Per niente Poco Abbastanza Molto Moltissimoa) E’ soddisfatto/a della Sua salute?

b) E’ soddisfatto complessivamentedella Sua condizionepsicologica?

c) E’ soddisfatto complessivamentedelle Sue condizioni fisiche?

QUESTIONARIO ISSQoL

MATERNITA’/PATERNITA’

16. Le piacerebbe avere figli in questo momento?

SI, mi piacerebbe (continui a rispondere dalla domanda 30 )

SI, ma le mie condizioni di salute non me lo permettono (continui a rispondere dalla domanda 30)

NO perché ho già dei figli (continui a rispondere dalla 31)

NO per motivi di età (continui a rispondere dalla domanda 31)

NO, per altri motivi (specificare): __________________________ (continui a rispondere dalla domanda31)

16a. Per ciascuna delle seguenti domande metta una sola crocetta sulla risposta che meglio descrive la Sua situazione

Per niente Poco Abbastanza Molto Moltissimoa) La sieropositività diminuisce il

Suo proposito di avere un figlio?

b) Gli effetti collaterali dei farmacidiminuiscono il Suo proposito diavere un figlio?

c) Le difficoltà nel gestirequotidianamente la Sua terapia,diminuiscono il Suo proposito diavere un figlio?

QUESTIONARIO ISSQoL SEGNI E SINTOMI

17. Ha avuto i seguenti disturbi nelle ultime 4 settimane?

Per niente Poco Abbastanza Molto Moltissimo

1. Dolore (dove?: ) 2. Febbre (>37 °C) 3. Stanchezza o spossatezza 4. Mancanza d’appetito 5. Perdita di peso 6. Difficoltà ad inghiottire 7. Alterazione dei sapori 8. Nausea 9. Vomito 10. Diarrea 11. Confusione mentale 12. Disturbi del sonno 13 Disturbi della vista 14. Difficoltà di respirazione 15. Tosse

QUESTIONARIO ISSQoL (segue elenco sintomi)16. Prurito 17. Caduta dei capelli 18. Formicolii intorno alla bocca 19. Vertigini o disturbi dell’equilibrio 20. Sudorazioni 21. Reazioni allergiche 22. Stitichezza (costipazione) 23. Gonfiore alle mani o piedi 24. Diminuzione dell’interesse

sessuale

25. Difficoltà a raggiungerel’orgasmo

26. Per gli uomini: Difficoltà

nell’erezione

27. Per le donne: Problemi dilubrificazione vaginale

28. Per le donne: Disturbi del ciclomestruale

29. Unghie incarnite

30. Bruciore/gonfiore di stomaco

31. Accumulo anomalo di grasso

30. Perdita anomala di grasso

Corso 26-28 maggio METODI PER LA MISURAZIONE DELLA QUALITA DELLA VITA Raffaella Bucciardini ISTITUTO...

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