CONVEGNOSostenibilità dell’assistenza a domicilio:

ruolo del caregiving familiare

Intervento Dott.ssa Fausta PodavitteDirettore Dipartimento ASSI

Brescia, 7 novembre 2011

La famiglia che assiste

La famiglia che cura

Una novità o il

recupero di una

funzione antica?In cosa è cambiato

lo scenario?E’ un compito naturale o difficile e complesso?

Come “strutturare” senza “ingessare”

Richiede alcune competenze?

A proposito di fragilità…Modelli organizzativi della famiglia che

“cura” La famiglia da sola

La famiglia che utilizza servizi della rete (es. Cure Domiciliari ASL e Comunali, servizi diurni, residenziali, strutture riabilitative, ospedaliere)

La famiglia che impegna a domicilio forme di assistenza privata (es. badanti)

forte pressione della

domanda, a cui non può

corrispondere una

conseguente moltiplicazione

dei servizi

Il contesto attuale

insufficiente flessibilità

nei livelli di protezione e

nei modelli organizzativi a

fronte di bisogni in evoluzione e

trasformazione

crisi economica a più facce: aumento costi di gestione, aumento rette a carico dell’utenza,

minor disponibilità di risorse

Le strategie dell’ASL di Brescia

regia del sistema sanitario e socio sanitario locale al fine di

garantire per i pazienti cronici, non autosufficienti, portatori di disabilità

il governo clinico la continuità di intervento assistenziale porta unica di accesso Distrettuale ai Servizi per semplificare i percorsi nella rete a pazienti e familiari

la valutazione multidimensionale della complessità dei bisogni, risposte rapide, articolate e coordinate ed un costante monitoraggio del quadro dei pazienti

l’integrazione fra ospedale e territorio

Cure domiciliari ed RSApazienti a confronto

Grado di dipendenza da moderata a completa

a domicilio in RSADeambulazione 79%

di cui 43% completa80%

di cui 55% completa

Alimentazione 55% di cui 31% completa

67% di cui 27% completa

Igiene 79% di cui 53% completa

94% di cui 66% completa

La dipendenza completa nelle principali BADL non è fattore discriminante

per la possibile gestione a domicilio

Le patologie concomitantiA domicilio A domicilio l’86%l’86% di pazientidi pazienti è affetto da 2 a 10 patologie, con la è affetto da 2 a 10 patologie, con la media di media di 55

In RSA In RSA il 94,69%il 94,69% dei pazienti dei pazienti presenta da 2 a 10 patologie, con presenta da 2 a 10 patologie, con media di media di 77

Solo i pazienti con maggior comorbilità (> 8 patologie) vengono maggiormente gestiti in RSA (27,8% in RSA, 13,83% a domicilio)

Patologie più frequentemente

rilevate patologie muscolo scheletriche 80,14%

ipertensione70,13%

cardiache 68,57%

psichiatrico-comportamentali61,20%

a domicilio

in RSA psichiatrico-comportamentali 87,07%

muscolo scheletriche 84,04%

vascolari 63,84%

Il bisogno di residenzialitàEvoluzione della domanda di

ingresso in RSA• da 504 persone nel ’99 a 4.065 persone nel 2010

• da 44 giorni di attesa nel ’99a

288,85 giorni di attesa nel 2010

Prospettive Sperimentazione di nuove forme di residenzialità (es.

Comunità Residenziali) con il coinvolgimento del caregiver con modalità innovative

Identikit dei pazienti in Assistenza Domiciliare

Integrata

• 74,80% sono di età superiore ai 74 anni

• 0,71% sono in età pediatrica

• le donne sono più del doppio rispetto agli uomini

• il 48,63% presenta una dipendenza completa, il 65,16% da grave a completa (indice di Barthel)

• l’86% presenta da 2 a 10 patologie

nell’ASL di Brescia12.663 pazienti nel 2010

Identikit dei caregiver partecipanti

alla scuola di assistenza familiare

((dal 2006 al 2010)326 partecipanti delle 20 edizioni dei corsi

della scuola di assistenza familiare sono stati per il 54,60% familiariper il 25,15% badantiper il 12,88% volontari

L’83,3% donne: figlie, mogli e nuore di età compresa fra i 21 e gli 88 anni (l’età media si attesta sui 56 anni)

Nel 2011 altri 9 corsi

Identikit dei caregiver partecipanti

alla scuola di assistenza familiare

(dal 2006 al 2010) Il periodo dedicato all’assistenza varia da un

minimo di 15 giorni ad un massimo di 15 anni: per i familiari si evidenzia un range compreso

fra 1 e 5 anni per badanti, assistenti e volontari si rileva un

periodo medio di 3 anni, con un minimo di 1 e un massimo di 12

Il 53% dei caregiver si dedica all’assistenza giornaliera dei parenti in modo part-time, il 47% a tempo pieno

L’assistenza ad una persona compromessa nell’autonomia se pur di età diversa (minori-anziani-adulti con gravi

patologie)

con compromissione di varia intensità (bassa, moderata, grave)

con patologie e bisogni di varia natura (compromissione motoria, cognitiva, comorbilità, patologie gravi neurodegenerative, Mr, ecc.)

di durata diversa (breve/cure palliative, lunga/demenza, medio-lunga SLA/SV)

è un compito difficile e complesso

Lo scenario attuale del caregiving

complessità delle relazioni familiari e della mediazione fra ruoli diversi (di cura-lavorativo-parentale) e forte presenza di diade curante/curato

complessità del quadro del paziente e dei suoi bisogni (aumento numero e gravità clinico-assistenziale delle persone bisognose di cura)

complessità del contesto assistenziale con pluralità di attori/Servizi/prestazioni anche contestualmente presenti (es. UCAM-MMG/PLS operatori ADI, comunali, ospedalieri, di strutture riabilitative, ecc.)

Fragilità del caregiver spesso privo di protezione

Lo scenario del caregiveraltri fattori determinanti la

fragilitàsul piano psicologico:

• solitudine• incertezza sul futuro• contatto con una sofferenza prolungata

sul piano tecnico:• mancanza di informazioni su principali metodologie di nursing a fronte di necessità di interventi

sul piano organizzativo ed economico:• flessibilità negli orari di lavoro• riduzione dei tempi di lavoro• aspettative non retribuite

Oggi è necessaria la valorizzazione ed ufficializzazione del ruolo e della funzione del caregiver, in quanto essenziale alla tenuta del sistema di welfare, contribuendo al contenimento dei costi dell’assistenza.

Due percorsiDue percorsi

Attuabilità di iniziative a sostegno del caregiver

Istituzionalescelte locali

L’esempio dell’ASL di Brescia

Ruolo delle UCAM, EOH, MMG/PLS Scuola Assistenza Familiare Manuale Istruzioni per l’uso

Normativo

proposta costruttiva di modifica della normativa vigente (L.104–LEA) per adeguarla al contesto attuale (criteri di accesso a L.104 e benefici; inserimento della disponibilità del caregiver nel PAI)

Proposta modifiche Legge 104/92

Oggi: la persona da assistere deve essere in la persona da assistere deve essere in possesso della certificazione di Handicap con possesso della certificazione di Handicap con connotazione di gravitàconnotazione di gravità

Modifiche “futuribili”: certificazione di invalidità dal 75% al 100%, certificazione di invalidità dal 75% al 100%,

anche inanche in assenza dell’assegno di assenza dell’assegno di

indennità/accompagnamento;indennità/accompagnamento; dichiarazione specialistica di bisogno dichiarazione specialistica di bisogno assistenzialeassistenziale intenso, seppur temporaneo;intenso, seppur temporaneo; maggior flessibilità nell’utilizzo di maggior flessibilità nell’utilizzo di permessipermessi lavorativi e di modifica degli orari di lavorativi e di modifica degli orari di lavoro.lavoro.

Proposta diversificazione livelli intensità assistenziale

caregiver a sostegno della domiciliarità

4 livelli di intensità assistenziale: tempo pieno continuativo nel tempo alta intensità

part-time continuativo nel tempo media intensità

tempo saltuario ma continuativo nel tempo bassa intensità

presenza episodica temporanea e per tempo limitato, in risposta ad un bisogno assistenziale di minor intensità (es. per ricovero ospedaliero e/o in struttura riabilitativa)

Come valorizzare ed ufficializzare

il ruolo di caregiverModifica LEA

riconoscimento giuridico della funzione del caregiver familiare per una piena identificazione da parte delle istituzioni del suo ruolo come realtà di servizio alle persone non autosufficienti, istituendo benefici di varia natura, sulla base del “peso” assistenziale

inserimento nel PAI del ruolo del caregiver, prevedendo diversi livelli di intensità di cura ed assistenza a domicilio, negoziandoli, valorizzando le sue risorse, rispettando l’effettiva disponibilità

La scommessa del futuro…

in modo preponderante nell’ambito degli interventi sociosanitari (es. domicilio, Comunità Residenziale)

all’interno della rete ospedaliera e riabilitativa (un mondo sommerso ed ancora poco considerato)

…il caregiving funzione integrante i Servizi

a valenza istituzionale

Alcune scelte di oggi verso il domani

potenziamento delle iniziative a sostegno della domiciliarità attraverso:

• aumento delle risorse destinate alle cure domiciliari;• assegnazione di risorse per iniziative di sollievo (pacchetti week-

end, ricoveri di sollievo ecc.);• attivazione di iniziative sperimentali innovative nell’ambito della

domiciliarità a sostegno del caregiver, con impiego di figure professionali (educatori, OSS ecc.) per trasferire ad esso competenze e per supportarlo nelle pratiche di igiene personale (OSS) e gestione dei disturbi comportamentali (educatore, psicologo);

• sostegno psicologico al caregiver per gestire gli aspetti emotivo-relazionali inerenti il prendersi cura;

• sostegno alla realizzazione di iniziative formative per i caregiver;• strategie di coinvolgimento del volontariato e pianificazione di

percorsi formativi per renderlo risorsa nel sollievo ai caregiver familiari.

Il vero viaggio di scoperta non consiste nel cercare nuove terre, ma nell’avere nuovi occhiM. Proust