CENTRI DI SCLEROSI MULTIPLA DEL TRIVENETO

IL RUOLO DELL’INFERMIERECONVEGNO

10-11 GIUGNO 2005- HOTEL RIVIERA E MAXIMILIAN - TRIESTE

RUOLO DELLA RIABILITAZIONE NELLE VARIE FASI DI MALATTIA

A. ZADINISTRUTTURA COMPLESSA DI MEDICINA RIABILITATIVA

AZIENDA OSPEDALIERO - UNIVERSITARIA OSPEDALI RIUNITITRIESTE

I sintomi che saranno descritti sono presenti con diversa entità e importanza, nelle diverse fasi della malattia, che possiamo identificare con:

Fase della diagnosi e dei primi sintomiFase delle ricaduteFase della cronicità

Fase delle limitazioni irreversibiliPer ciascuna fase le modalità d’intervento vanno

modulate sulle caratteristiche e bisogni del paziente e del suo entourage.

VALUTAZIONE DEL PAZIENTE

I problemi nel paziente con sclerosi multipla includono aspetti primari, secondari e terziari.

Gli aspetti primari si correlano direttamente con la localizzazione delle lesioni, per esempio a una

perdita della visione segue una lesione del nervo ottico.

Gli aspetti secondari insorgono dalle complicazioni dei primari, per esempio le infezioni del tratto

urinario, secondarie a una paraparesi.Gli aspetti terziari includono le conseguenze

psicologiche, sociali ed economiche, per esempio perdita del lavoro, depressione, incapacità a

svolgere il proprio ruolo sociale.

SINTOMI PRIMARI

IL CAMMINO

Molti dei pazienti con sclerosi multipla hanno disturbi del cammino come sintomo maggiore.

La valutazione rivela a volte spasticità, indebolimento, atassia cerebellare o sensoriale o

la combinazione di tutti questi. Basandosi su questa analisi lo specialista può

sviluppare un programma di trattamento al fine di sviluppare al meglio le abilità del paziente.

LA SPASTICITA’La spasticità può essere definita come un

aumento del tono muscolare (velocitàdipendente) con aumento dei riflessi profondi e

dell’estensore plantare. I pazienti spastici camminano in maniera rigida e frequentemente manifestano una caduta del

piede nella fase di oscillazione del passo. Spesso soffrono di spasmi dolorosi.

Dal punto di vista riabilitativo i pazienti devono essere istruiti nelle tecniche di stretching

possibilmente ripetendo più volte al giorno gli stiramenti.

Dal punto di vista riabilitativo i pazienti devono essere istruiti nelle tecniche di stretching

possibilmente ripetendo più volte al giorno gli stiramenti.

Tale tecnica, impostata dal fisioterapista, può essere insegnata a chi assiste il paziente e può

essere associata all’esercizio in acqua a patto che l’ambiente non sia caldo.

DIMINUZIONE DI FORZA

Quando la diminuzione di forza interferisce con il cammino, la gestione del cammino dipende dalla severità e dalla insorgenza più o meno acuta della

diminuzione di forza. Gli esercizi consigliati sono finalizzati ad

aumentare la resistenza.

Negli esercizi attivi il paziente si muove nel rangearticolare più ampio possibile con la gravitàeliminata quando l’indebolimento è severo.

Un programma completo in questo senso, include esercizi che tengano conto degli aspetti

cardiovascolari.

ORTESI DEGLI ARTI INFERIORI

Necessario che il paziente comprenda chiaramente lo scopo e i benefici delle ortesi che devono essere

confortevoli per non stimolare la spasticità, possibilmente facili da indossare, preferibilmente

senza assistenza e ragionevolmente estetiche. Va fatta inoltre attenzione che le ortesi non

inducano una pressione a livello cutaneo,specialmente per quei pazienti che hanno

problemi di sensibilità o di spasticità.

ATASSIA

In caso di atassia il paziente può migliorare con esercizi specifici che sviluppino l’attenzione e il

controllo visivo. Inoltre si è mostrato utile posizionare pesi a livello delle estremità per aumentare la percezione così

come esercizi che stimolano il controllo propriocettivo di difficoltà crescente.

BASTONI E DEAMBULATORI

I pazienti abitualmente necessitano di un periodo di allenamento all’uso di tali presidi.

I bastoni di solito sostengono il peso di circa il 20 – 25% del peso corporeo, devono essere

regolati sulle misure del paziente, il supporto per la mano deve essere posizionato a livello del gran trocantere producendo una flessione

del gomito di circa 20 – 30°.

I deambulatori danno il massimo del supporto ma la deambulazione avviene molto lentamente

e sono usati in pazienti con scarso equilibrio.I deambulatori con le ruote sebbene indicati per persone con problemi di debolezza e dismetria

agli arti superiori, introducendo instabilità, possono essere pericolosi.

Il paziente dovrebbe avere una flessione dei gomiti di circa 15-20°.

Gli ausili per la deambulazione trasferiscono peso dalle estremità inferiori a quelle superiori ma necessitano di una adeguata forza dell’arto

superiore ed inoltre di un’adeguata stabilità del tronco per mantenere equilibrio e una corretta

postura. L’allenamento al cammino è incompleto sino a

quando il paziente non dimostra abilitànell’affrontare le scale e i piani inclinati.

La tecnica più sicura per affrontare le scale è di iniziarle con l’arto inferiore sano in salita e quello

leso in discesa.

CARROZZINE

Quando la deambulazione diventa insicura o impossibile anche con i bastoni o il deambulatore,

è necessario l’uso di una carrozzina che frequentemente viene usata dal paziente per tratti

più lunghi di strada. Qualche paziente ha difficoltà ad accettare la

carrozzina ma altri vi si affidano troppo facilmente e precocemente.

La prescrizione della carrozzina deve essere fatta sulla base delle misure antropometriche e delle caratteristiche dell’ambiente in cui il paziente

abita.

Il paziente deve essere allenato all’uso della carrozzina e al trasferimento dalla carrozzina al

letto, alla sedia od al wc.Questi trasferimenti richiedono equilibrio del

tronco, controllo delle anche e delle ginocchia ed una ragionevole forza degli arti superiori.

Le carrozzine elettriche possono essere prescritte per pazienti con una severa disabilità agli arti

superiori, ma dalla assoluta conservazione delle attività cognitive.

ARTI SUPERIORI

I problemi agli arti superiori includono debolezza, tremore e problemi di sensibilità.

Al di là delle normali tecniche neuroriabilitative èimportante l’intervento del terapista occupazionale

con training compensatori o con l’uso di ausili e ortesi che facilitino le attività della vita quotidiana.Nel caso di tremore si sono usate stoviglie o splint

appesantiti in maniera tale da migliorare il feedback propriocettivo.

VESCICA

VALUTAZIONEI problemi vescicali sono tra i sintomi che creano maggior disabilità. Si dividono tradizionalmente in

irritativi ed ostruttivi.I sintomi irritativi includono sensazione d’urgenza,

aumento della frequenza, nicturia.I sintomi ostruttivi includono esitazione, diminuzione

della forza del getto, la doppia minzione, l’interruzione del getto e senso di riempimento post-minzionale.

La sola analisi dei sintomi può indurre in errore.

Per esempio dei sintomi suggestivi di ostruzione come esitazione o diminuita forza

del getto possono avvenire durante la minzione quando la capacità della vescica è molto

piccola e non è presente ostruzione o quando un’infezione produce non solo i sintomi della

cistite ma anche accentua i problemi neurologici preesistenti.

Una improvvisa modificazione nella funzione della vescica può essere associata con il peggioramento

dei sintomi neurologici così come una spasticitàaumentata agli arti inferiori può suggerire

un’infezione urinaria. E’ più pratico classificare le disfunzioni neuro-

urologiche nella sclerosi multipla come un deficit di riempimento, un deficit di svuotamento o la

combinazione delle due in quella che è chiamata dissinergia detrusosfinterica.

La vescica che non si riempie adeguatamente ha una capacità minore del normale ma si svuota

completamente. L’urgenza, la frequenza, nascono da una

contrazione involontaria del detrusore disinibito, la lesione responsabile può essere collocata in

qualsiasi posto del sistema nervoso centrale al di sopra dei segmenti sacrali del midollo.

Circa la metà dei pazienti con MS hanno questo tipo di problema.

La vescica che non si svuota completamente deriva dalla debolezza o dalla deafferentazione del

detrusore che deriva da una lesione di segmenti sacrali.

I pazienti accusano esitazione, senso di riempimento dopo il getto, un getto urinario debole,

uno svuotamento non frequente od una incontinenza paradossa.

Solo il 10 e il 15% dei pazienti hanno questi problemi.

Nella dissinergia ci sono contrazioni involontarie del detrusore che però sono deboli, sono

frequentemente associate con contrazioni concomitanti dello sfintere uretrale esterno.

I pazienti notano un’interruzione volontaria del getto urinario o una completa impossibilità allo

svuotamento.

La dissinergia risulta da una lesione situata al disopra dei segmenti sacrali e al i sotto della

formazione reticolare pontina.La dissinergia è probabilmente la disfunzione neurologica più seria poiché una contrazione

detrusoriale contro una impossibilità alla fuoriuscita dell’urina predispone al reflusso

ureterale.

GESTIONE DEI PROBLEMI VESCICALI

Sradicare le infezioni urinariePrevenire le infezioni

Controllare i sintomi neurologici

Importante determinare il volume residuo che determina direttamente la possibilità di infezioni.Volume residuo > 100 ml o che eccede il 20% del

volume totale è un elemento significativo che deve suggerire l’uso di antisettici urinari.

Un grammo di vitamina C 4 volte al giorno acidifica le urine così come il succo di mirtillo.

Il volume residuo può essere misurato in molti modi, o con l’utilizzazione della cateterizzazione o

con lo scanner. I pazienti che non riescono a riempire la vescica e

non hanno un volume residuo significativo abitualmente rispondono a farmaci anticolinergici

od a farmaci miorilassanti. I pazienti con vescica iper-riflessica possono

indurre lo svuotamento stimolando la contrattura del detrusore con tapping sovrapubici od altre

metodiche. Tale metodica non deve essere usata con pazienti

con dissinergia perché può causare reflusso ureterale.

L’autocateterizzazione intermittente viene raccomandata per i pazienti che non riescono a

svuotare la vescica adeguatamente. Questa tecnica deve essere preceduta da

un’accurata pulizia del meato uretrale e una volta che le urine cominciano a defluire può essere

applicata una pressione sovrapubica. La frequenza delle cateterizzazioni varia a seconda

del volume residuo. Naturalmente i pazienti che sono obesi o che hanno problemi di vista,

sensibilità, coordinazione manuale, spasticità o problemi cognitivi non riescono a praticare

l’autocateterizzazione.

Il posizionamento di un catetere a permanenza deve essere l’ultima opzione.

Può essere necessaria una stomia sovrapubica e potrebbe essere preferibile per una maggiore

facilità a mantenere l’area pulita. Un’altra possibilità è l’uso di cateteri esterni per gli

uomini.

INTESTINO

Molti pazienti denunciano la costipazione come problema.

Oltre all’origine neurologica del problema, altri fattori contribuiscono alla costipazione, come

l’immobilità, una dieta non adeguata in contenuto di fibre e di acqua e l’uso di farmaci.

I pazienti devono bere da 6 a 8 bicchieri di liquidi al giorno ed eventualmente aiutarsi con preparati

ricchi di fibre.L’incontinenza fecale è meno frequente nei pazienti

con MS e comunemente origina da un ristagno fecale misto a diarrea.

LINGUAGGIO

La disartria è comune nei pazienti con MS e in generale i disturbi del linguaggio aumentano con

l’aumentare dei deficit neurologici.

GESTIONE DEI DISTURBI DEL LINGUAGGIOI pazienti con problemi di articolazione devono

rallentare il linguaggio per permettere alla lingua di compensare la perdita di controllo.

In particolare la pronuncia delle consonanti è un problema per i disartrici poiché richiede

l’elevazione della punta della lingua. Esercizi utili sono quelli che coinvolgono i

movimenti della lingua.Siccome spesso gli esercizi non danno un sostanziale beneficio, bisogna pensare ad

alternative al linguaggio attraverso l’uso di lavagne o l’uso del computer

DISFAGIA

Pur non essendo un disturbo molto frequente, si associa alla severità della malattia ed è

potenzialmente letale.

La deglutizione coinvolge vari momenti:Anticipazione, scelta, preparazione e quantità di

cibo.Preparazione nella cavità orale di cibo o liquido

dell’appropriato volume e consistenza.

Deglutizione che può essere divisa in 3 stadi.Linguale: la lingua si appoggia sul palato duro anteriormente e centralmente intorno al bolo

seguita dalla propulsione del bolo nell’orofaringe.

Faringea: la laringe si muove in alto e in avanti per chiudere le corde vocali, la peristalsi fa

avanzare il bolo attraverso il faringe nell’esofago e stimola i recettori nel

cricofaringe, i segnali passano ai nervi trigemino e glossofaringeo.

Esofagea: il muscolo cricofaringeo si contrae, il laringe si mette in posizione di riposo per permettere la respirazione, la peristalsi e la

gravità spingono il bolo nello stomaco.

VALUTAZIONE

Importante l’anamnesi del problema raccolta dal paziente, dai familiari e dagli infermieri.

Le domande includono l’insorgenza, l’evoluzione e gli effetti delle differenti consistenze del cibo e la

presenza di tosse o soffocamento.Quando il paziente si lamenta che il cibo si ferma in

gola a livello della base della lingua, il bolo probabilmente si ferma a livello delle valleculae.

Quando l’ostacolo sembra essere sopra il laringe, il bolo probabilmente si è fermato nei recessi

piriformi.

La tosse e il soffocamento generalmente indicano aspirazione.

Se non ci sono difficoltà per i liquidi il paziente può avere un difetto dei movimenti della lingua; se al

contrario ha difficoltà nella deglutizione dei liquidi, probabilmente ha un deficit del riflesso di

deglutizione. L’aspirazione durante la fase linguale è secondaria

ai disordini del controllo della lingua o ad una ritardata o assente stimolazione del riflesso di

deglutizione.

Uno scarso controllo della lingua può essere dovuto a un deficit cerebellare od ad una paralisi

pseudobulbare.Di conseguenza la lingua perde il controllo del bolo

durante la fase preparatoria e quest’ultimo cade nel faringe.

GESTIONE

I cambi di posizione del capo o gli esercizi per la lingua possono aiutare il paziente.

Ci sono diverse strategie per stimolare il riflesso di deglutizione.

Il paziente può flettere il capo per allargare lo spazio valleculare riducendo il pericolo di

aspirazione e mantenendo il cibo nelle valleculae durante il ritardato riflesso.

La dieta può essere fatta di cibo più consistente in piccoli bocconi. Se il laringe rimane pervio

durante la deglutizione, il paziente deve essere istruito di inspirare e trattenere il respiro e

quindi deglutire. Successivamente il paziente deve tossire espirando, in modo da eliminare eventuali

residui nel faringe o nelle vie aeree superiori.

DECUBITI

Circa il 15% dei pazienti con MS sviluppa decubiti in qualche momento della malattia.

Molti fattori contribuiscono allo sviluppo dei decubiti,non solo la pressione, il ristagno venoso,

ma anche gli sfregamenti o l’umidità. Pertanto il rischio di sviluppo dei decubiti

comprende pazienti immobilizzati e in particolare quelli con diminuzione della sensibilità, problemi cognitivi, incontinenza e nutrizione non adeguata.

Per evitare decubiti deve essere addestrato il paziente ad esercizi

che allentino la pressione ogni 15 minuti, all’uso di ausili come i cuscini

antidecubito che devono essere prescritti dopo aver calibrato la pressione e cambiati di

frequente

ASPETTI EMOZIONALI

Sono determinati da: ambiguità della diagnosi

fattori imprevedibilisintomi improvvisi o “non visibili”

In particolare le reazioni più frequenti alla malattia quando si cronicizza sono:

Paura del dolore o della disabilità e senso di perdita di controllo sulla propria vita

Paura di perdere il proprio ruolo familiare e socialeSenso di colpa per non essere in grado di far fronte

ai compiti usualiNegazione della malattia

Perdita del senso di autostimaDepressione

DISTURBI COGNITIVI

I problemi più frequenti riguardano:La memoria

La difficoltà a concentrarsiLa capacità a risolvere problemi teorici e pratici

Questi problemi accadono prematuramente in circa il 15-20% delle persone con MS

PROBLEMI SESSUALI

Premesso che se vi sono problemi sessuali o di rapporto tra la coppia questi tendono a

riproporsi invariati o addirittura peggiorati, vi sono alcune considerazioni riguardo

l’attività sessuale:L’inibizione sociale porta a una difficoltà ad

affrontare il problemaLa fatica può determinare un ridotto

interesse nel sesso

Esperienze di incontinenza possono bloccare irreversibilmente l’attività sessuale

Un singolo incidente di mancata erezione può bloccare l’attività sessuale

Questi aspetti non conducono solo a una riduzione dell’attività sessuale ma

interferiscono anche nella comunicazione e relazione con il partner

LA FAMIGLIA

La diagnosi di MS colpisce non solo il singolo ma tutta la famiglia.

Un errore comune è di cercare di fare troppo per la persona con sclerosi multipla rendendola debole

psicologicamente e fisicamente. Un sostegno eccessivo scoraggia la persona con

sclerosi multipla dal responsabilizzarsi ed attivarsi rispetto a sé stesso e agli altri.