AUTODIAGNOSI INGENUA E VISSUTI DI MALATTIA

NEI PAZIENTI FIBROMIALGICI.

INTERVISTA IN PROFONDITA’ DI DUE CASI CLINICI

Roberto CasagrandeNatale Migliorino

La Fibromialgia:una malattia complessa

Etiologia sconosciutaSindrome multifattoriale

Basi fisiologiche Fattori predisponenti Fattori aggravanti Fattori di cronicizzazione

Van Houdenhove, Luyten, (2008) “Customizing treatment of chronic fatigue syndrome and Fibromyalgia”

Criteri di diagnosi ACR: storia e limitiWolfe et al. (1990)

La Fibromialgia:una malattia complessa

Disturbi del sonnoDisfunzioni autonomiche e neuroendocrineDisturbi dell'umore, ansia, depressioneAltri segni associati

Sintomi: variabilità individuale (Jain et al 2003)

DoloreManifestazioni neurologicheDisfunzioni neurocognitiveAffaticamento e stanchezza

Trattamento multidisciplinare, individualizzato e centrato sul paziente

Qualità della vita del paziente fibromialgico

Affrontare la malattia o prendersi cura della persona?

Orizzonte fenomenologico

QualitativoCentrato sul soggettoVitalismoCorpo vissutoComprensione,

spiegazione, descrizione

Parole

Approccio Biomedico

QuantitativoOggettivoDeterminismoCorpo-meccanismoAssociazione di

variabiliDati

Teorie ingenue e autodiagnosiInterpretazione medica della malattia: gli

“esperti”La malattia per il senso comuneLe teorie ingenue

– Teorie ingenue e teorie scientifiche– Ingenuo significa sprovveduto?– Coerenza interna e significato pragmatico

Il punto di vista della persona: l'Autodiagnosi

– Acquisizione di conoscenza e presa di decisione

– Importanza del punto di vista del paziente

Fibromialgia e vissuti di malattiaLetteratura qualitativa(Soderberg 1999; Paulson 2002; Asbring 2004)

Metafore della sofferenza Corpo come impedimento Ricerca di una vita

accettabile Perdita di credibilità Stigma

Letteratura EB(Jain et. al 2003;Burckhardt 2006; Carville 2007)

Variabilità individuale con cui si possono associare i sintomi

Frequenza di diagnosi e trattamenti inadeguati

Puntare a un'accettabile qualità della vita

Approccio individuale e importanza dell'educazione del paziente

Materiali e metodi

I metodi qualitativi– Cogliere la realtà personale– Le realtà molteplici– La ricerca di temi

Le pazienti: stessa diagnosi, persone diverseProcedure preliminari

– Avvicinamento– Spiegazioni

Materiali e metodi

L'intervista L'intervista qualitativa: centralità

dell'intervistato Preparazione e conduzione

L'uso del registratore Ottenere un racconto fluido Gestire la comunicazione

Le domande La trascrizione L'analisi La presentazione dei risultati

Il caso di Alessia

25 anni, studentessa universitaria, ricoverata da 10 mesi, in trattamento con ETC

Sintomi d'esordio nel 2007

Andamento fulmineo e perdita del cammino

Il racconto: caduta e risalita

Alessia, 25 anni

TEORIE INGENUE I MEDICI

“Cioè, tante volte era più un mettere in prima linea il loro essere medico piuttosto che il benessere di chi avevano di fronte”

I medici sono presuntuosiI medici si sentono impotentiI medici abbandonano

Corpo ricostruito

Fiducia nella medicina

IL CORPO“che idea avevo una volta del mio corpo..

adesso che ho fatto questo percorso non saprei”

Le persone non hanno competenza per parlare del corpoIl Corpo è fonte di sensazioni, ma guidate

Manca il lato umano

Alessia, 25 anni

AUTODIAGNOSI L'IPOTESI INFETTIVA

“se si vuole razionalizzare”“se più tempestivamente all'inizio venivano fatti esami di un certo tipo..”

Spiegazione comprensibileApproccio praticoRimpianto e accusa

L'IPOTESI DESCRITTIVA“ero tutta una tensione e quindi anche proprio come .. cercare di fare pulizia”

“Corpo ingarbugliato, da passare in rassegna”

Possibilità di curaVantaggi secondari

Mancanza di spiegazioneUso di metafore Accompagnamento

all'ascolto del corpo

Alessia, 25 anni

VISSUTI DI MALATTIA LA RICERCA DI UNA SOLUZIONE E LA MEDICINA SENZA UMANITA'

“al di la che non trovi una strada logica e scientifica … però è proprio un lasciare abbandonato il paziente..”

La resa del medico come tradimento

SolitudineRabbia Abbandono

“Da uno a dieci quanto male ha signorina?”“Otto”

“vabbè ok, grazie, arrivederci”..”Quell'otto lì cosa significa?”

La quantificazionecome insensatezza

SarcasmoRabbiaAbbandono

Alessia, 25 anni

VISSUTI DI MALATTIA

IO SONO QUI E ORA: ASCOLTARE E ACCOMPAGNARE“come dire, mettiamo da parte tutte le scartoffie (..)

“partiamo da adesso, come sei adesso, dimmi com'è il tuo dolore”

L'IMPORTANZA DI NON ESSERE LASCIATA SOLA“è che M. ci ha messo l'anima con me, anche se

per lei all'inizio è stato difficile interagire con me”

La terapistache non abbandona

SicurezzaGratitudineCollaborazione

La riabilitazione come ascolto eaccompagnamento

AccoglimentoFiduciaAttenzione al presente

Alessia, 25 anni

VISSUTI DI MALATTIA

RIAPPROPRIARSI DEL CORPO“era impossibile farlo perché..

ero solo dolorante, ero solo corpo col dolore”

“per me è stato come riscoprirmi pian piano e sentirmi un altro corpo, un'altra persona”

Il corpo come riscopertaIl movimento come costruzione

Il corpo comeorizzonte che si chiudeLa riabilitazione come tortura

Piacere della sensazioneLibertàRiacquisizione di identità

Totalità del doloreIdentificazione con il doloreSvuotamento del corpo

Il caso di Barbara

52 anni, nubile, professionista sanitaria

Sintomi d'esordio nell’83, diagnosi nel ‘95

In trattamento con blando antidepressivo e antidolorifici

Il racconto: una vita sofferta

Barbara, 52 anni

TEORIE INGENUE FATALISMO

“uno è dotato e l'altro è dotato in modo diverso, perciò si tratta di mettere in atto l'accettazione delle cose”

LA SCISSIONE CORPO-PSICHE“non è scindibile il materiale grezzo che è il corpo da quello che detta legge”

Il corpo come macchina,materia informe,involucro, strumento

La malattia come dotazione naturaleIl limite come orizzonte universale

La lontananza del problemapsicologicoL'orizzonte tecnico lavorativo

Essere in grado di accettare

Barbara, 52 anni

AUTODIAGNOSI IPOTESI MATERIALE MECCANICA

“io speravo che ci fosse la necessità di un intervento chirurgico per poter togliere quel dato dolore”

“fare delle laparoscopie perché non c'era altro da fare.”

L'IPOTESI POLIPATOLOGICA“e tutto sommato non so neanche al giorno d'oggi

se la fibromialgia riassuma tutta la mia storia”

Il senso della malattia è più ampio

La malattia identificabileLa diagnosi come dare nome al sintomo

Risolvere il doloreIl rito terapeutico delladiagnosi strumentale

L'eccedenza di significato del vissuto sul nome

Barbara, 52 anni

VISSUTI DI MALATTIA DISTANZA DAGLI ALTRI E DIVERSITA'

“ecco, tu stai male e capisci che l'altro sta vedendo tutto il contrario. Questo ti spiazza”

UNA VITA IN MINORE: LA LIMITAZIONE DELLE SCELTE“ho scelto di lavorare con gli strumenti che in fondo non era quello che mi piaceva”

“l'ho scelto in modo cosciente, in modo che tutti potessero lavorare meglio”

La scelta del lavoromeno stimatoL'autosegregazione comesacrificio volontario

L'interiorità come differente dall'aspettoLa relazione come incomprensione

RinunciaDisistimaGiustificazione

SolitudineDisorientamentoEstraneità

Barbara, 52 anni

VISSUTI DI MALATTIA AFFRONTARE UNA MALATTIA CHE NON SI VEDE

“un paziente che ha una fibromialgia è come uno che non ha un avvocato: tu non puoi dar ragione di come vivi e non hai nessuno che possa prendere le tue difese”

IL CORPO COME FONTE DI DIFFICOLTA'“se faccio un viaggio anche piccolo ho il problema della valigia”

“alla sera sono stremata”..”correre, andare in bicicletta.. non ci penso neanche”

L'attività come faticaIl contatto fisicocome dolore e assenza

Perdita di credibilitàL'AccusaLa difesa: accettare,mettersi da parte, conciliare

Osservare chi si muoveDimenticanza del corpo

RabbiaMinaccia e solitudineIl dovere di andare avanti

Discussione

Uno sguardo d'insieme

Discussione

Il viaggio di Alessia

PerdersiPeregrinare

Ritornare

Discussione

L'errare di Barbara

Nessuna terra promessa:una vita in esilio

Grazie per l'attenzione