Autismo: modelli, metodologie e

trattamentiConvegno del 24-25 ottobre

promosso da A.N.G.S.A. Novara

RELAZIONE DI SINTESIInsegnante Chiara Cerri

Le ragioni del Convegno

• A.N.G.S.A. Nazionale Onlusè un’Associazione di Genitori di Soggetti Autistici, nata a metà degli anni Ottanta per promuovere un dibattito culturale sul tema dell’Autismo in Italia e per dialogare con le istituzioni sul bene dei propri figli.

Dagli anni Novanta si è trasformata in una Confederazione di Associazioni, unita e capace di rispettare le peculiarità regionali delle Associate.

• A.N.G.A.S. Novara Onlus nasce nel 2000 con lo scopo di promuovere una cultura sull’Autismo, garantendo il diritto alla cura a tutti i soggetti autistici, per migliorare la loro qualità di vita e quella delle proprie famiglie.

Nel 2002 ha promosso la nascita del Centro per l’Autismo di Novara, specializzato nella diagnosi e nel trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico.

I temi trattati• Interventi per l’Autismo e la Sindrome di Asperger: nuove prospettive

- Dott. Christopher Gillberg (Fondatore e Direttore del Gillberg Neuropsychiatry Centre di Gothenburg)

• Non solo struttura: stimolare la flessibilità cognitiva e l’autoregolazione attraverso l’educazione cognitivo affettiva

- Dott. David Vagni (Vice presidente di Spazio Asperger ONLUS)

• Psicopatologie e comportamenti problema: due fenomeni diversi?

- Dott. Serafino Corti (Direttore Dipartimento Disabili e Responsabile del Comitato Scientifico del CFP della

Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro ONLUS)

• Intervento ABA: il modello della Carbone Clinic

- Dott. Vincent J Carbone (Fondatore e Direttore della Carbone Clinic di Manhattan e Dubai)

• Intervento ABA intensivo e precoce: il progetto Cucciolo

- Dott.ssa Valentina Spagone (Psicologa, Consulente ABA)

• Dalla diagnosi alla costruzione del trattamento; un modello integrato di intervento per la famiglia- Dott.ssa Chiara Pezzana (Neuropsichiatra e Direttore Sanitario del Centro per l’Autismo di Novara)

- Dott.ssa Angela Forestiere (Pedagogista clinico)

Alice chiese: «Mi diresti, per favore, che strada dovrei prendere da qui?»

«Dipende dove vuoi arrivare» rispose il Gatto.

(Da «Alice nel paese delle meraviglie» di Lewis Carroll)

Interventi per l’autismo e la Sindrome di Asperger: nuove prospettive (Dott. C. Gillberg)

• Dalle categorie definite alla conoscenza generale: i sintomi di sviluppo problematico che compaiono prima dei 5-6 anni dovrebbero porre i bambini in una grande realtà clinica chiamata ESSENCE. Non si parla mai solo di Autismo.

• Il termine ombrello ESSENCE indica una coesistenza di disturbi neuropsichiatrici, che si presentano con sintomi compromettenti nella prima infanzia, fra i quali: ADHD, DSA, Sindrome di Tourette, precoce insorgenza del Disturbo Bipolare, gravi disturbi comportamentali e cognitivi.

• Tali disturbi condividono sintomi clinici, geni e fattori di rischio ambientale.

• I sintomi tipici di ESSENCE comprendono anomalie motorie, ritardo generale dello sviluppo, ritardo del linguaggio, deficit sociale, problemi di comportamento (iperattività o ipoattività, impulsività, disattenzione), disturbi alimentari.

• I sintomi di ogni disturbo possono sovrapporsi con quelli di un altro disturbo all’interno del gruppo e criteri diagnostici possono essere soddisfatti per uno o due di loro in una sola età e per un terzo o un quarto di loro in un’altra epoca.

• ESSENCE non è una diagnosi in sé, ma il riconoscimento e la consapevolezza, in ottica psico-evolutiva, della varietà dei problemi manifestati nei bambini, rispetto a una tematica di salute pubblica di grande impatto sociale.

Non solo struttura: stimolare la flessibilità cognitiva e l’autoregolazione attraverso l’educazione cognitivo affettiva (Dott. D. Vagni)

Educazione cognitivo affettiva

Educazione: aumentare consapevolezza nella relazione tra pensiero, sentimento e

comportamento.

Cognitivo: lavorare con il pensiero e la percezione.

Affettiva: lavorare con i sentimenti, le emozioni, i sensi e la consapevolezza

corporea.

Strutturare non nell’ambiente o nello stimolo,

ma generare una struttura interna

per facilitare la comprensione del mondo .

• Così come l’ABA è la scienza applicata del comportamento e non una tecnica per l’autismo, così

l’ EDUCAZIONE COGNITIVO-AFFETTIVA è una «filosofia» educativa attraverso:

tecniche strumenti

(Teacch) (Metodo cognitivo-comportamentale)

• OBIETTIVI: - abilità sociale e comunicativa;

- defusione da pensieri ed emozioni negative;

- gestione delle aspettative sociali;

- ampliamento del repertorio emozionale e associazione delle emozioni ai diversi contesti;

- aumento del senso di autoefficacia e riduzione dei comportamenti non adeguati al

contesto;

- attenzione verso il proprio e altrui stato emotivo.

• Le EMOZIONI sono:

un sistema complesso e dinamico;

funzionano da nuclei di generalizzazione (connettono

corpo, mente e comportamento; mediano il valore

e la selezione delle conoscenze).

• SOLO CONSIDERANDO I BAMBINI COME AGENTI VOLITIVI POSSIAMO SPERARE CHE IMPARINO A REGOLARE IL LORO COMPORTAMENTO.

• Come motivare? Time out costruttivo (staccare, uscire, allontanarsi dalla situazione);

riparazione al posto di una richiesta (es. disegno);

comportamento pro-sociale (sostituire la rabbia con un gesto gentile, inaspettato).

Psicopatologie e comportamento problema: due fenomeni diversi?(Dott. Serafino Corti)

Comportamenti problema (challenging behaviour):

• comportamenti che generano problemi o difficoltà ai servizi oltre a connotare comportamenti individuali pericolosi per la salvaguardia della salute e della sicurezza psicologica del paziente e di altre persone.

• Alla base di un comportamento problema c’è un vissuto di disagio, preoccupazione, difficoltà o paura da parte dell’educando o dei genitori dovuto a qualcosa che fa la persona disabile.

Fattori di rischio:

• Genere: prevalenza più severa nei soggetti maschi.

• Età: incremento di frequenza a partire dall’infanzia

fino a raggiungere il picco di frequenza nella

fase di età tra i 15 e i 34 anni, poi declino.

• Epilessia: ne incrementa la prevalenza in relazione

a specifiche sindromi epilettiche e alla

gravità della malattia.

• Malattie e disturbi addizionali: compromissione

sensoriale.

Quali sono le differenze?

Challenging behaviour

• Spesso è un singolo comportamento (colpire con un pugno, urlare) che si accompagna ad alcuni altri in termini di co - occorrenza e di catena comportamentale.

• Carattere maggiormente «puntiforme» dal punto di vista temporale.

• Possono rappresentare la forma atipica dei sintomi principali di un disturbo psichiatrico.

Psicopatologie

• Si configurano come più complessi sia dal punto di vista particolare (comportamenti autolesivi,aggressivi), sia dal punto di vista dei sistemi interessati (motorio, cognitivo, autonomico…).

• Complesse gerarchie di risposte.

• I comportamenti psicopatologici rappresentano un cimento per la Sanità e sono «sanitari» proprio per la loro pervasività.

Quale denominatore comune per challenging behaviour e psicopatologie?

Una visione funzionalista

fondata sul presupposto che i fattori che mantengono il comportamento siano

da ricercare prevalentemente nel contesto.

Intervento ABA: il modello della Carbone Clinic (Dott. Vincent J Carbone)

• ABA metodo fondato sull’analisi comportamentale applicata (da Skinner): modificare il

comportamento rendendolo socialmente adattivo e funzionale.

Tecniche usate con i soggetti autistici 1. Rinforzamento.

2. Motivazione.

3. Estinzione.

4. Controllo dello stimolo.

5. Punizione.

• Attualmente esistono due Centri della Carbone Clinic: a Manhattan e Dubai.

• Grande attenzione è posta all’ambiente fisico, alla formazione, gestione e performance degli insegnanti specialisti, nonché alla ricerca. I destinatari sono le persone dai due ai diciannove anni.

• Alla Carbone Clinic si fa una valutazione dei bambini fragili, medicalmente parlando, e si fanno molte consulenze. L’intervento prevede la costruzione di percorsi individualizzati, che puntano ad implementare abilità emergenti e non, con target di apprendimento micro che prevedono un criterio di acquisizione chiaro e sistematico.

• L’obiettivo è fornire un servizio per risolvere i deficit e capire i sintomi, con una particolare attenzione alle autonomie, alla socialità e alla capacità visiva.

• Un alto obiettivo a cui auspicare è quello di far diventare pubblica la Carbone Clinic.

Intervento ABA intensivo e precoce: il progetto Cucciolo (Dott.ssa Valentina Spagone)

• Perché intensivo e precoce?

- Perché l’età 0-5 anni offre una finestra temporale di apprendimento ricca e motivante se

ben supportata da un intervento centrato sul bambino che attraversa la rete tra famiglia,

specialisti e scuola.

• Il progetto Cucciolo nasce:

- per la difficoltà del Servizio Sanitario ad erogare interventi per il trattamento a seguito della

diagnosi di autismo in età prescolare;

- per attuare i consigli delle «Linee Guida ISS, 2011»;

- per proporre un intervento precoce, efficace e sostenibile;

- per collaborare con ANGSA ONLUS, sezione di Novara.

Il progetto si fonda su sistematicità, condivisione e integrità tra casa, scuola e centro, attraverso una valutazione iniziale prestazionale, la selezione e la formazione degli operatori a casa, una specifica formazione e un supporto psicologico rivolta alla famiglia, una supervisione costante a scuola.

CASA

CENTROSCUOLA

Obiettivo: incrementare il repertorio di significati, mantenere e generalizzare abilità.

MODIFICARE LO STILE DI APPRENDIMENTO DEL BAMBINO.

• PRO: - formazione; - monitoraggio costante.

• CONTRO: - costo; - discontinuità tra scuola e famiglia.

Dalla diagnosi alla costruzione del trattamento: un modello integrato di intervento per la famiglia(Dott.ssa C. Pezzana, Dott.ssa A. Forestiere).

• Le Linee Guida dell’ISS (2011), raccomandano per i bambini di età prescolare un intervento intensivo, coordinato, curricolare e di natura cognitivo-comportamentale mediato dai genitori

PER (Percorso Evolutivo di Rete): un modello di presa integrato dedicato alle famiglie con bambini affetti da ASD (Disordine dello Spettro Autistico) da 0 a 5 anni. È costituito da un protocollo diagnostico specifico che sfocia in un periodo di trattamento centrato sulle competenze genitoriali e sull’apprendimento dei prerequisiti nel bambino.

Modalità di trattamento• Protocollo specifico della diagnosi.

• «Assemblaggio degli ingranaggi» nei primi tre mesi: inserimento degli operatori, lavoro sui prerequisiti di genitori ed operatori in coaching, parent training.

• Tutto scorre: progressione dell’intervento con staffetta tra pedagogista e consulente ABA.

• Progetto Cucciolo.

Obiettivi • Portare i genitori alla consapevolezza delle caratteristiche della patologia e delle potenzialità del

bambino (SI PARTE DALLE POTENZIALITÀ, POI SI PRENDE COSCIENZA DI QUELLO CHE IL BAMBINO DEVE IMPARARE E DI QUALI SONO LE BARRIERE CHE IMPEDISCONO GLI APPRENDIMENTI.)

• Guidare i genitori a riprendere il loro ruolo educativo e ad essere il centro dell’inizio del trattamento.

Alice: «È impossibile…»

«Solo se pensi che lo sia!» disse il Cappellaio Matto.

(Da «Alice nel paese delle meraviglie» di Lewis Carroll)