Auguri per un 2016 di sogni e realizzazioni - AST · Neuropsichiatria Infantile Policlinico...

Attività AST:Weekend a Roma11-13 marzo

Informazioni eapprofondimenti dallesedi regionali

Rubrica sociale:Vivere la ST nelnucleo familiare

Auguri per un 2016di sogni e realizzazioni

Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS(D.L. 460 4/12/97) - Anno XIV - numero 4/4 - Ottobre - Dicembre 2015

Poste italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, com

ma 2 e 3, Rom

a/Aut. n. 146/2008

Abbiamo cambiato sede: in via No-mentana 133 e ci stiamo riorganiz-zando velocemente perché l’attivitàassociativa non ne risenta! A Bari una tre giorni molto intensache ha visto la presenza di tanti sociche si sono messi in gioco per cam-biare lo statuto in un confronto se-reno e molto partecipato, per ren-derlo più snello e più conforme aun’associazione sempre in movimentoe che quindi possa dare risposte an-che nei momenti critici in cui le per-sone impegnate in ruoli importantipossono essere in difficoltà. I soci pugliesi come sempre ci hannoaccolto con calore; con l’ impegnodella dott.ssa De Cosmo, di ManuelaMottola nostra delegata pugliese, conl’aiuto di Antonio Rubini e Piero Sa-lerno abbiamo potuto far vivere unbellissimo weekend sociale ai nostriragazzi e un interessantissimo eventomedico sociale che ha avuto l’impor-tante presenza dei professori Curatolo,Chris Kingswood e della dott.ssa Torreche con le loro lezioni magistrali cihanno aggiornato sulla nuova lette-ratura sulla st. Inoltre grazie al pro-getto Dea, che la nostra Carla Fla-drowski porta avanti in Europa, i socipresenti e i medici hanno avuto l’op-portunità di confrontarsi con impor-

tanti relatori su casi specifici. Il giorno prima del Convegno a Bi-sceglie abbiamo vissuto una seratamolto intensa dal punto di vista delleemozioni e delle idee messe in campoda Piero Salerno e dalla Società“Roma intangibile” di Bisceglie e conl’importante presenza del cantanteDon Backy.Abbiamo avuto la sensazione chequalcosa di positivo si stia muovendonella regione Puglia per avere unprotocollo per la st che possa age-volare i controlli dei malati facili-tando il percorso alle famiglie. E’ illavoro che vogliamo fare e continuarein tutte le regioni italiane nelle qualiancora non è possibile avere dei vericentri di riferimento che siano ingrado di gestire controlli e cure peri malati rari. Il nostro impegno sul territorio e alivello nazionale, oltre a promuoverel’integrazione delle persone affetteda st, sarà volto a formare caregiverin grado di aiutare e aiutarsi conl’aiuto degli enti che avranno vogliadi coinvolgersi e di farsi coinvolgere.Importante, come sempre, e nonsmetterò mai di dirlo, è l’aiuto ditutti i volontari impegnati nell’ASTsia come delegati che come semplicisoci, solo insieme, noi con le altreassociazioni di malati rari, possiamotrovare l’ascolto su bisogni e tema-tiche comuni.Archiviato con successo il progettoRASTA, inizierà il nuovo progetto cheil ministero del lavoro e delle politi-che sociali ci finanzierà e che serviràancora una volta a fare corsi miratialla conoscenza e alla formazione divolontari e professionisti che possanomigliorare la qualità della vita quo-tidiana delle famiglie che vivono gior-nalmente con la st. Infine una bella notizia: Maurizio Ri-gatti, regista de “L’agnellino con letrecce” e autore di “Nino Giallo Pul-cino” e del nostro spot “Mai più solo”girerà un documentario che raccon-

terà tre storie di malati di sclerosituberosa per informare la collettivitàsulle implicazioni mediche e socialiche questa patologia porta nelle fa-miglie. La RAI ha già pensato di ade-rire a questo progetto di comunica-zione e dovrebbe mandarlo in ondasu TV 7 il 28 febbraio. Stiamo cer-cando i fondi che ci aiuteranno arealizzare questo ambizioso prodotto,sicura che riusciremo a trovarli. Gli impegni e le idee sono sempretanti e hanno bisogno della disponi-bilità di tutti coloro che vorrannoaiutarci. Vi aspettiamo tutti nei nostri incontridi formazione che stiamo mettendoin calendario per il 2016. Auguro a tutti serene festività nata-lizie e un inizio di anno nuovo sfa-villante.

Ottobre/Dicembre 2015n 4/4

pag. 2

Editoriale

AESSETI’ NEWSNotiziario dell’Associazione SclerosiTuberosa ONLUSPubblicazione trimestrale

Anno XIV Numero 04/2015ottobre/novembre/dicembreRegistrato c/o il Tribunale di Roman° 279/02 del 7.6.2002

Direttore responsabile:Maurizio [email protected]

In redazione:Novella Riviera, Liliana Gaglioti,Maurizio Musolino

Collaborazioni:Francesca Macari, Maurizio Musolino,Romina Moavero, Paolo Curatolo, CarlaFladrowski, Ass. Nèiba, Maria AntoniettaMontedoro, Gabriella La Rovere,Susanna Durante, Susanna Fanizza,Liliana Gaglioti, Manuela Mottola, SaraRivizzigno, Rosanna Balducci, GiuseppeD'Amato, Ernestina Tassoni, AnnaBaldini.

Grafica:4DRG snc • Via del Serbatoio, 2600054 Fiumicino, RM •www.4drg.com

Finito di stampare il 4 dicembre ‘15c/o Mondo Stampa srlVia della Pisana, 1448 • Roma

Francesca MacariPresidente Nazionale A.S.T. [email protected]

Una stagionedi cambiamenti

Non era iniziato nel migliore dei modiil fine settimana a Bari per seguirel’evento che l’AST organizzava nel ca-poluogo pugliese. Il treno da Roma –causa una interruzione della linea -

aveva portato più di tre ore di ritardoe la possibilità di partecipare alla se-rata di beneficenza organizzata a Bi-sceglie, serata che vedrà la parteci-pazione di Don Backy, era saltata.Ma il sabato mattina la barra avevavirato decisamente al meglio e nonmi riferisco al profilo meteorologico. La mattina infatti con un breve salutodi Francesca Macari, presidente del-l’AST, e con la proiezione del commo-vente filmato di Maurizio Rigattiprende il via una giornata ricca dispunti e di interesse assoluto. Davantiad una platea composta da medicidel settore, soci dell’AST e tanti stu-denti di medicina del Policlinico diBari, si sono passati il testimone pro-fessori ed esperti con operatori sulcampo e soci AST che hanno raccon-tato le loro esperienze personali. Iltutto con una interazione straordi-naria, come straordinaria è stata l’in-tegrazione – che sembrava studiataa tavolino – fra relazioni scientificheche spiegavano i progressi della me-dicina per le cure della sclerosi tube-rosa e le domande pratiche e concreteche venivano dalla platea. Una inte-grazione, fortemente voluta da Fran-cesca Macari, che ha influenzato l’ap-puntamento pugliese. Unacaratterizzazione rafforzata dalla di-sponibilità dimostrata da alcuni lu-minari del settore, primi fra tutti iprofessori Curatolo e Kingswood, chenei tempi di pausa si sono messi a

disposizione delle famiglie per ri-spondere a domande e dare consiglisui singoli casi. Le relazioni hanno toccato molte-plici aspetti e hanno avuto il pregio,

anche quelle più teoriche di parlarea tutta la platea, di farsi capire in-somma. Straordinario in questo

senso è stata la lettura Magistraledel professor Paolo Curatolo, com-plessa nei contenuti ma chiarissimae comprensibile. Ma ad attirare l’at-tenzione dei tanti presenti in salasono state anche le parole delladottoressa Lastella, sull’ereditarietàdella malattia, familiarità e trasmis-sione. Un elenco lunghissimo di in-terventi che comprende tutti i re-latori. Ma una menzione particolaremeritano soprattutto i racconti diManuela Mottola e di Enrico Salerno,due ragazzi eccezionali che con co-raggio hanno raccontato la loro ma-lattia, le loro speranze e le loroaspettative.

segue a pag. 17


pag. 3

EditorialeNegli articoli firmati gli autori esprimono la propria opinione,

che può non coincidere con quella della direzione del giornale.

L’invio di fotografie alla redazione ne autorizza la pubblicazione;

articoli e fotografie inviate non verranno restituite.

Tutto il materiale iviato alla redazione non ne assicura la sua pubblicazione.

A Bari, un weekendstraordinariamente AST

Maurizio MusolinoDirettore AeSseTi

EDITORIALE 2

• Una stagione di cambiamenti• A Bari, un weekendstraordinariamente AST

INTERNAZIONALE 4

• A Windsor (Londra) una conferenzasulla ricerca nella ST• Il progetto DEA

RUBRICA MEDICA 7

• Nèiba, nuovi orizzonti nel sociale

RUBRICA SOCIALE 8

• Vivere la ST nel nucleo familiare• Consulte per l'handicap• Una #teppautistica al congressosul sostegno che sarà…

PROGETTI 12

• Un documentario per raccontarela nostra quotidianità

TERNI 13

• L’importanzadella diagnosi precoce• Nel cuore dell’Umbria si parla diSt, e non solo…

ATTIVITÀ AST 14

• Weekend AST a Roma 11-13 marzo• Il vero premio è la vita

L’INTERVISTA 16

• Il piacere di stare insieme• A Bari, un weekendstraordinariamente AST

CONVEGNO BARI 18

• Un fine settimana sotto il segnodella condivisione• Tutti insieme per non essere omo-logati• A Bisceglie una serata con DonBacky• Vivere la sclerosi tuberosa

ANGOLO POESIA 20

• Poesia, scintilla della mente

STORIA 21

• “EPILOGO”

DALLE SEDI REGIONALI 22

• Lombardia, Veneto, Emilia Roma-gna, Basilicata

REFERENTI MEDICI 25

I DELEGATI AST 28

MODULO 30

Romina MoaveroNeuropsichiatra infantilePoliclinico UniversitarioTor Vergata

Paolo CuratoloDirettore UOCNeuropsichiatria InfantilePoliclinico UniversitarioTor Vergata

Dal 10 al 12 Settembre a Win-dsor, nei pressi di Londra,si è tenuta la Conferenza

Internazionale sulla Ricerca nellaSclerosi Tuberosa. Tale evento havisto la partecipazione massiva dinumerosi esperti provenienti daEuropa, America, Asia e Sud-Africa. Il trattamento e la prevenzionedei vari disturbi associati alla scle-rosi tuberosa sono stati il focusprincipale dei 3 giorni di convegno.È emersa chiaramente la tendenzaad una diagnosi sempre più pre-coce, e questo fatto spinge ovvia-mente i ricercatori a tentare dimettere in atto non solo dei trat-tamenti tempestivi, ma anche acercare delle possibilimisure preventive perevitare l’insorgenzadei sintomi, o almenorenderli meno severi. La prima sessione delconvegno è stata de-dicata alla diagnosiprecoce e all’impattodella genetica sulladiagnosi. Nei bambinicon sclerosi tuberosasi possono identificarerabdomiomi cardiaciin epoca fetale nel20-50% dei casi. Èteoricamente possibi-le effettuare una dia-gnosi genetica prenatale, e le ri-chieste di tali esami risultano inaumento, ma ad oggi nel centroinglese di Cardiff le diagnosi ge-netiche prenatali costituiscono il5% del totale degli esami geneticiper sclerosi tuberosa. Negli ultimianni l’applicazione di nuove tec-niche per gli esami genetici, comela Next Generation Sequencing, haportato ad un aumento delle mu-

tazioni identificate, con quindiuna quota sempre minore di sog-getti in cui non viene riscontrataalcuna mutazione genetica nono-stante una diagnosi certa di sclerosituberosa (di solito ci si riferisce atali soggetti come NMI, no muta-tion identified). Anche se la dia-gnosi di Sclerosi Tuberosa è spessosuccessiva all’esordio di sintomi,in particolare delle crisi epilettiche,la diagnosi precoce è in aumento,e consente quindi di scegliere tem-pestivamente le migliori strategieterapeutiche. Dal punto di vistadei farmaci antiepilettici il Viga-batrin nel primo anno di vita ri-mane il farmaco di prima linea e

quindi maggiormente utilizzato.Sono in aumento anche i bambinimolto piccoli trattati con inibitorimTOR per la presenza di lesionicerebrali o cardiache in cui la chi-rurgia è controindicata. Sicura-mente c’è comunque bisogno diulteriori studi per verificare la tol-lerabilità di tali farmaci a lungotermine in una fascia di età cosìprecoce.

La seconda sessione si è concen-trata proprio sulla terapia con ini-bitori mTOR. La loro efficacia sugliastrocitomi subependimali e sugliangiomiolipomi è ormai ben di-mostrata, ma restano da definirsialcuni aspetti importanti della te-rapia, come ad esempio la gestionedel trattamento, l’ottimizzazionedel dosaggio, e la durata di terapianecessaria. Resta inoltre da com-prendere per quale motivo alcunisoggetti non rispondono a taleterapia, o lo fanno in modo nondel tutto soddisfacente, e su questosi stano concentrando gli sforzi dinumerosi ricercatori, che stannovalutando l’efficacia di possibili

terapie di combinazione, ossia difarmaci da utilizzare in associazioneagli inibitori mTOR ed in grado diagire su diversi target.Un’intera sessione del venerdì mat-tina è stata dedicata alla possibilitàdi prevenire l’epilettogenesi, ossiail processo che porta al manifestarsidelle crisi epilettiche. L’epiletto-genesi comincia ben prima dellecrisi clinicamente evidenti, pertanto


pag. 4

Internazionale

A Windsor (Londra)una conferenzasulla ricerca nella ST

è proprio questo il periodo crucialesu cui concentrarsi per cercare ditrovare una strategia terapeuticain grado di ridurre il rischio disviluppare crisi, e soprattutto ri-durre l’incidenza di epilessia far-macoresistente e dei disturbi neu-ropsichiatrici associati all’epilessia,quali il ritardo cognitivo e i disturbidello spettro autistico. Il progettoEPISTOP, che vede coinvolti diversicentri Europei (in Italia la UOC diNeuropsichiatria Infantile del Po-liclinico Tor Vergata) oltre all’Uni-versità Americana di Harvard ed

un centro Australiano, mira proprioa valutare l’efficacia di un tratta-mento preventivo con Vigabatrinintrapreso prima dell’esordio dicrisi epilettiche. Tale progetto sipone inoltre l’obiettivo di ricercaredei marcatori precoci di epilessia.Uno studio americano sull’analisidell’elettroencefalogramma primadell’esordio delle crisi ha dimostratoche la comparsa di anomalie epi-lettiformi sull’elettroencefalogram-ma si associa nella totalità deicasi ad un successivo sviluppo dicrisi epilettiche, che tuttavia pos-sono talora comparire anche inassenza di precedenti anomalieepilettiformi. Anche per quantoriguarda l’epilettogenesi si sta cer-cando di capire quali altri mecca-nismi intervengono oltre all’mTOR,in modo da identificare ulterioripotenziali target terapeutici. La sessione successiva è stata de-dicata alle manifestazioni renali epolmonari. Anche in questo casosono state sottolineate possibili

altre vie molecolari coinvolte nellapatogenesi di questi disturbi. Direcente la rapamicina (sirolimus)è stata approvata negli Stati Unitiper il trattamento della LAM. No-nostante i risultati positivi datida questa terapia si iniziano adosservare dei casi di resistenza,in particolare dopo alcuni anni ditrattamento sembra ci sia il rischiodi una ripresa del declino dellafunzionalità polmonare. Comeobiettivi del prossimo futuro cisono la profilassi, per cercare diprevenire la progressione verso la

forma sintomatica di LAM, la sta-bilizzazione con farmaci anche di-versi dalla rapamicina, che magaripresentino effetti più duraturi, ela ricerca di strategie per rimuoveretutte le cellule LAM portandoquindi ad una vera e propria re-missione di malattia. Sempre nella seconda giornata diconvegno è stato discusso unostudio olandese effettuato su 23bambini, che ha mostrato che larapamicina non porta a dei risultatistatisticamente significativi in ter-mini di riduzione delle crisi epi-lettiche, anche se sembra esserciuna migliore risposta nei bambinicon un livello ematico di rapami-cina più alto e nel range conside-rato terapeutico. Data la scarsitàdel campione è comunque impor-tante attendere i risultati si altristudi sull’efficacia degli inibitorimTOR nell’epilessia, ed in partico-lare dello studio EXIST-3.Diversi studi sono inoltre stati ef-fettuati sui disturbi dello spettro

autistico, sia per delinearne megliole caratteristiche cliniche (comead esempio si è visto anche dainumerosi poster presentati in pro-posito) sia per cercare di identifi-care delle eventuali deviazionidalle normali traiettorie di sviluppoil più precocemente possibile, inmodo da intervenire con dei trat-tamenti mirati ed intensivi. La prima sessione dell’ultima giornatadel convegno è stata dedicata inte-ramente alle considerazioni sull’enor-me impatto che la sclerosi tuberosaha sui soggetti affetti, siano essibambini o adulti, e sulle loro famiglie.È stato sottolineato che oltre ad unsignificativo carico psicologico, anchei costi affrontati dalle famiglie pos-sono essere molto significativi, anchese ovviamente diversi da Paese aPaese, con anche dei supporti chepossono essere molto diversi a se-conda dello Stato di residenza. Lepatologie neuropsichiatriche associatealla sclerosi tuberosa sono tra quelleche maggiormente influiscono sullaqualità di vita dei soggetti affetti edelle loro famiglie, anche se va se-gnalato che un ruolo importante inquesto senso viene giocato anchedalle manifestazioni cutanee (in par-ticolare nei soggetti adulti). Daalcuni questionari si evince che perle famiglie la sclerosi tuberosa è an-cora considerata come una patologiaindecifrabile e dal decorso non pre-vedibile, rendendo così difficile lapianificazione del futuro. Molte ne-cessità restano tuttora senza risposta,in particolare la richiesta per unamigliore integrazione sociale.Infine, l’ultima parte del convegnoha affrontato il concetto della tra-slazione delle scoperte in medicinadi base nella clinica, ed ha affrontatoalcuni temi che verranno sviluppatinelle ricerche dei prossimi anni, inparticolare il miglioramento delleconoscenze sulla genetica della scle-rosi tuberosa, le prospettive futurenella LAM e nei disturbi dello spettroautistico.La Conferenza Internazionale èstata anche l’occasione per il con-ferimento del prestigioso ManuelGomez Award, che quest’anno èstato assegnato al Prof. Paolo Cu-ratolo.


pag. 5

Internazionale

La presidente ASTFrancesca Macari e sua figlia

Alice Lechiara con KatieSmith, segretaria di TSCi.

Carla FladrowskiRappresentante internazionale AST,co-presidente dell’ETSC

Il Progetto DEA, Disseminating Ex-pertise and Achievement (Diffu-sione di Competenze e Risultati),mira principalmente a creare, al-l’interno e tra i Paesi dell’UE, unarete prontamente accessibile, at-tiva e sostenibile di medici che sioccupano di persone affette daSclerosi Tuberosa.Creare una rete serve a facilitare lacondivisione delle procedure mi-gliori, “best practice”, nel contestodi un ambito specialistico interes-sato dalla ST, così come in un con-testo multidisciplinare. Lo scopo delprogetto è costituire un approccioolistico per il trat-tamento della ST epromuovere una col-laborazione multidisci-plinare nell’UE.Per una malattia rara èessenziale che le Asso-ciazione per la ST dei di-versi Paesi uniscano leforze per:- dar voce ai malati di STa livello europeo e in-ternazionale

- stimolare maggiormentela ricerca sulla ST

- fare rete per condividerele best practice

Le conoscenze sulla ST a livelloeuropeo si stanno ampliando e sista sviluppando la ricerca, tutta-via:

- le conoscenze e i metodi di trat-tamento variano da paese a paese

- pubblicazioni e linee guida sonodisponibili, ma non adottate datutti

- le famiglie sono abbandonate aloro stesse

Le persone con ST necessitano sup-porto per tutta la vita e di moltispecialisti che lavorino insieme perla loro salute.Servirebbero centri dedicati al trat-tamento della ST poiché non è pos-sibile guarire dalla malattia.Per queste ragioni l’ETSC, EuropeanTuberous Sclerosis Complex Asso-ciation (Associazione Europea Scle-

rosi Tuberosa), ha scelto comeprimo progetto il DEA, un progettomodesto ma realizzabile che rite-niamo possa essere facilmenteadottato anche da tutte le asso-ciazioni per la ST.Abbiamo deciso che l’ambito di ri-ferimento riguardasse gli aspettinefrologici della ST; il Dr. ChrisKingswood e il Dr. John Bissler haaccettato di sostenere il nostroprogetto e sono diventati un validosupporto già dalla prima riunione.Il DEA si propone di identificare

in ogni Paese dell’UE ilmaggior numero possi-

b i l edi spe-

c i a l i s t icoinvolti nel

trattamento dipazienti con ST in ogni

disciplina interessata dalla malat-tia.In tutta Europa ci sono differenzeanche tra gli specialisti. I punti divista di coloro che vengono consi-derati massimi esperti sono moltoimportanti, tuttavia è necessarioun confronto aperto. C’è pochis-sima collaborazione tra i profes-sionisti che si occupano di ST. Cisono inoltre problemi nella forma-zione e nel passaggio di compe-tenze sulla Sclerosi Tuberosa aiprofessionisti più giovani.Il DEA è un catalizzatore per rag-giungere questi obiettivi; facilitae promuove la comunicazione inogni area, in ogni Paese e oltre iloro confini, ovvero all’internodell’UE; incoraggia l’uso delle linee

guida e accelera il flusso e la con-divisione di informazione sullenuove terapie, le best practices,ecc, oltre ad offrire un’opportunitàai pazienti di parlare con gliesperti.Per questi motivi il progetto sichiama DEA, Disseminating Exper-tise and Achievement (Diffusionedi Competenze e Risultati) nell’areadell’UE.Al convegno AST tenutosi ad otto-bre a Bari il 17 ottobre si è dimo-strata la grandissima utilità delleopportunità offerte dal DEA. Inparticolare quando si è trattato il

tema dell’empowerment dei pa-zienti con due tra i più espertidi ST al mondo, il Dottor J.Kingswood della Brighton &Sussex University HospitalsTrust (Regno Unito), rino-mato nefrologo, e il nostroProfessore Paolo Curatolodel Policlinico di Tor Ver-gata, vincitore del premioManuel Gomez 2015.Entrambi hanno sostenutoil progetto DEA e hanno di-mostrato la loro dedizione

alla cura di persone affette da STtrascorrendo l’intero pomeriggio par-lando con i pazienti e facendo rete.Hanno preso parte anche la Dotto-ressa Olga Torre, specialista in LAMche collabora con il Dottor SergioHarari del Comitato Scientificodell’AST presso l’Ospedale San Giu-seppe di Milano, e la DottoressaPatrizia Petroni, psicologa, membrodel Comitato Scientifico dell’AST.I nostri sentiti ringraziamentivanno a tutti coloro che hannotrascorso il pomeriggio a rispon-dere alle domande e a rassicuraremolti con la loro consueta dedi-zione e dimostrando l’applicazionedelle best practices nella cura dellepersone affette da ST.Nelle poche ore racchiuse in unpomeriggio hanno fatto molto oc-cupandosi dei problemi di ST dicosi tante persone.

Traduzione di Liliana Gaglioti


pag. 6

Internazionale

Il progetto DEA

L’Associazione di Promozione Sociale“Nèiba” nasce nel Gennaio del 2015dall’idea di 4 logopediste e 2 neu-ropsicomotriciste, di promuovereattività alternative in ambito edu-cativo, sociale, riabilitativo sul ter-ritorio regionale lucano.In particolare propone:- di promuovere attività culturali,educative, assistenziali, riabili-tative, terapeutiche, formative,occupazionali rivolte a bambini,giovani, adulti di tutte le età edestrazioni sociali, soggetti a ri-schio di marginalità o suscettibilidi programmi di recupero, opera-tori dei settori economici connessiagli ambiti suddetti, operatoridei settori “istruzione” o del “so-ciale”, qualsiasi altro soggetto ooperatore con attinenza allo scoposuddetto.

- di offrire un servizio socio-edu-cativo di tipo integrativo al si-stema dei servizi di base attivinell’ambito sociale di zona, voltoa favorire il processo di crescitae d’integrazione sociale di personedisabili e/o soggetti svantaggiati,favorendo la possibilità di svi-luppare e migliorare le capacitàrelazionali, e con l’obiettivo ultimodi includerli socialmente attraversol’inserimento socio-lavorativo.

Le prime attività realizzate dall’as-

sociazione sono state l’organizza-zione di giornate di sensibilizzazionesul tema Autismo in un istitutocomprensivo del capoluogo, un con-vegno informativo, un concorso apremi in concomitanza con la Gior-nata Mondiale della consapevolezzadell’autismo, sancita dall’AssembleaGenerale dell’ONU nel 2007. Finalitàdelle iniziative è stata la presa dicoscienza da parte dei più giovani,delle istituzioni scolastiche e del-l’opinione pubblica di quelle chesono le caratteristiche, le poten-zialità, le debolezze e le difficoltàdelle persone con Autismo.Sono stati organizzati laboratori

creativi e sulle autonomie rivolti asoggetti con disabilità cognitiva ele loro famiglie in gruppi con di-verse abilità, con lo scopo di va-lorizzare e potenziare le loro risorse,favorire la socializzazione, promuo-vere la comunicazione e l’intera-zione verbale.Le nostre personalità e le nostrecompetenze professionali trovano

espressione nelle attività che ab-biamo proposto tra cui giornate diriscoperta e valorizzazione dei giochidi una volta, incontri di lettura al-l’aperto rivolti a bambini dai 3 ai 5anni, giochi e attività strutturateper promuovere il concetto di in-clusione tra bambini con diverseabilità cognitive.Grazie alla futura ospitalità dellaCooperativa Venere e alla gentilecollaborazione dell’Associazione Scle-rosi Tuberosa Basilicata ed altreassociazioni, Nèiba presenta la pro-grammazione per l’anno 2016.L’obiettivo sarà organizzare attivitàformative in ambito educativo, ria-bilitativo, sociale per operatori egenitori; laboratori e attività tera-peutiche alternative a favore disoggetti con disabilità cognitiva enon; laboratori psicomotori; officineverdi con specifiche attività di or-toterapia; attività ricreative perogni fascia di età.

Per info: Associazione NèibaVia madonna del Carmine n 294,85100 Potenzatel. 3494952230; 3282641895C.F. 96080200767Pagina Facebook: associazione dipromozione sociale NèibaEmail: [email protected]


pag. 7

Rubrica Medica

Nèiba, nuovi orizzontinel sociale

di Associazione Nèiba


pag. 8

RUBRICA SOCIALE

Dott.ssa MariaAntonietta MontedoroPsicologa clinica

La nascita di un figlio malato è unfenomeno dirompente capace diprodurre una crisi di ampia portataall’interno del ciclo di vita di unafamiglia e che si connota come piùo meno stressante sulla base: dellanatura e gravità della patologia,della rappresentazione mentale chei genitori hanno della malattia,delle personali caratteristiche re-attive dinanzi all’evento stressantee della possibilità di contare sulsupporto sia della famiglia allargatache della più ampia rete sociale. Se consideriamo che la nascita diun figlio non attiene alla sola ge-stazione biologica ma ad una piùprofonda e intima gestazione psi-cologica nella quale i genitori “gio-cano a pensare insieme il figlio apensarlo in coppia e come prodottodella coppia”, comprenderemmo lacomplessità che ruota attorno allanascita di un figlio, complessitàche si complica ulteriormente nelcaso in cui questo venga al mondomalato. Il mondo fantasmatico cheprecede il concepimento biologicocomporta in primo luogo la crea-zione di un figlio “immaginato” al-l’interno del quale i genitori con-vogliano inconsciamente fantasiee aspettative proprie e in secondoluogo la materializzazione di un fi-glio “reale” dotato di specificheparti di sé differenti da quelle ge-nitoriali.Numerosi studi dimostrano che ne-gli ultimi mesi di gestazione la ma-dre in particolare, inizia a disfarel’immagine “ideale” minuziosa-mente elaborata del piccolo, la-sciando che questa svanisca, al finenon creare un divario eccessiva-mente marcato tra il bimbo reale equello immaginato; l’insinuarsi in

questo preciso momento dell’ideadi un figlio malato, non fa altroche sgretolare definitivamente l’im-magine di figlio reale con la qualela coppia stava prendendo contatto. Ed ecco che dal momento della co-municazione della diagnosi sinoalla presa in carico globale del pic-colo, la famiglia sembrerebbe so-stare in un limbo connotato da im-ponenti e pervasivi stati emotivi,un vero e proprio calderone di emo-zioni. Inizia così un vero e proprioviaggio in cui i genitori si ritrovanoa percorrere ora strade comode, lar-ghe e asfaltate, ora sentieri irti ebui, un viaggio in cui gli è possibileincontrare o compagni in grado di“condividere” il bagaglio più pe-sante o viandanti indifferenti chepercorrono semplicemente lo stessocammino.Il lungo iter che vedrà la famigliaaccettare la condizione di patologiadel figlio è qui paragonabile dav-vero ad un lungo viaggio che comeben sappiamo vede la sua buonariuscita dipendere sempre dal primopasso che ne segna l’inizio, passorappresentato qui, nello specifico,dal come comunicare una condi-zione non prevista e non prevedi-bile. La difficoltà più grande staspesso nel “trovare le parole giusteper comunicare date notizie” e forserisuona utile l’affermazione di J.Nemiah “sarebbe molto più sem-plice se potessimo prescindere dalpaziente... sarebbe molto più sem-plice se potessimo limitarci ad esa-minare la chimica e a trattare glieventi come se fossero variabili diimpersonali formule statistiche…”ma questo non è.. E non si puòprescindere dal possedere empatia,rispetto, tempo e dedizione ed un

linguaggio chiaro e semplice, tuttifattori che se usati congiuntamentepermetterebbero di render efficace,appropriata, adeguata e valida qual-siasi forma comunicativa tra pa-ziente e operatore. Se il viaggiocomincia “con il piede giusto” edil bagaglio è adatto ad affrontarequalsiasi imprevisto, la famiglia di-venterà protagonista di un processodi graduale adattamento e non solovittima di una situazione stres-sante. Ciò consentirà di immetterlaa pieno titolo nel processo tera-peutico grazie all’attivazione dellerisorse di cui è portatrice.Certo non sono da sottovalutare,sempre nell’ottica di un viaggio daintraprendere, le tappe in cui la fa-miglia deve necessariamente so-stare al fine di un’adeguata elabo-razione e accettazione dell’eventocritico:Il rifiuto iniziale alla prima diagnosiche spinge sovente la famiglia acercare altri specialisti che confu-tino la diagnosi precedente; l’at-teggiamento iperprotettivo, cheimpedirebbe al figlio di crescere edi acquisire autonomia; la nega-zione della disabilità, che potrebbecondurre ad un totale diniego dellarealtà e quindi della necessità dicure.In questa cornice prendono spessoforma ruoli e compiti genitorialiben definiti: una madre che assumeil totale impegno assistenziale,delle volte rinunciando completa-mente alla cura di sé tanto sulpiano personale e professionalequanto in quello sociale con con-seguenti sentimenti depressivi, dirabbia e bassa autostima; un padrespesso in “fuga”, distaccato, pas-sivo, alla ricerca di gratificazioni

Vivere la STnel nucleo familiareSintesi dell’intervento tenuto dalla dott.ssa Montedoro,psicologa clinica, che nel convegno del 17 ottobre a Bariha aiutato a sottolineare gli aspetti psicologici connessialla nostra patologia.

professionali come rivendicazionisociali e culturali.La famiglia appare cosi “bloccata”.Il tempo sembrerebbe essersi fer-mato al momento della diagnosi,inconsciamente vedrebbero il figliocome un eterno bambino e ciò nongli consentirebbe di attuare il gra-duale processo di separazione- In-dividuazione. L’immobilizzazionedel tempo, blocca la famiglia lungoil viaggio, in una posizione di fron-tiera, in una terra di nessuno, trasalute e malattia. Se d’altro canto i genitori, seppurconsapevoli della patologia, ten-tassero di spronare il figlio al rag-giungimento di tappe evolutivenormalmente previste, l’evidenteimpossibilità del piccolo di rag-giungerle sfocerebbe in un attaccoalla progettualità non indifferentein cui il tema della morte e quindi“del chi si occuperà di lui dopo dinoi” assumerebbe l’aspetto di unarealtà tanto presente quanto spa-ventante più che di una semplicefantasia.La comunicazione della diagnosiquindi comporta un vero e propriolutto da elaborare (Farber, 1959),in cui la proiezione delle causedella malattia nell’affannosa guerracontro la stessa, vengono maggior-mente vissute come un persecutoreesterno di cui il genitore non è si-curamente il responsabile. Mentre il genitore sarà impegnatoad elaborare “l’immagine di figliomalato” contemporaneamente ilpiccolo avanzerà richieste di accu-dimento e attaccamento funzionalial raggiungimento di una sana vi-cinanza con i caregiver: se il geni-tore, non sarà disponibile alle ri-chieste del figlio potrà esservi unaincrinatura della capacità di Hol-ding (Winnicott,1965), intesa comeil “tenere in braccio” entrandospontaneamente in contatto con ibisogni del piccolo, adattandovisie permettendo così una sorta di“continuità dell’essere” in un climadi completa fiducia verso un am-biente sufficientemente buono, ca-pace di contenere la sua angosciapermettendogli di sentirsi amato.Dunque, mentre i genitori sarannoimpegnati in un viaggio abbastanza

faticoso e non privo di imprevisti,il piccolo, in base alla sua consa-pevolezza rispetto alla malattia,all’età di insorgenza e al suo po-tenziale cognitivo avrà più o menogravi ripercussioni sulla struttura-zione di aree della sua personalità.Più l’insorgenza sarà precoce, piùl’attrezzatura mentale del bambinosarà in via di organizzazione e nonriuscirà a distinguere nello scenariodi fragilità e di dipendenza la partespettante alla malattia, concettoche presumibilmente diverrà chiavainterpretativa delle esperienze suc-cessive. Nel bagaglio mentale re-sterà una traccia paradigmatica diuna condizione di perdita, di soli-tudine e di rabbia ancor più lì dove,i genitori, non “saranno stati di-sponibili” a sostenere affettiva-mente le necessità del figlio. Lamancata disponibilità emotiva delgenitore comporta un rischio mag-giore di sviluppare un attaccamentoinsicuro a causa degli elevati livellidi stress che caratterizzano le re-lazioni con l’adulto.L’incastro perfetto e auspicabile si

ha lì dove i genitori, nel rispettodei loro tempi, saranno in grado dielaborare la loro idea di malattiadel figlio, mobilitando così risorse

personali finalizzate ad un’idoneapresa in carico del bambino che,d’altro canto, potendo contare sulladisponibilità emotiva del genitorevedrebbe una riduzione delle aree“da riparare” a vantaggio di unamigliore immagine di sé. In tuttociò non possiamo non soffermarciun istante su ruolo assunto dallafratria. Se il genitore avrà ben ela-borato la condizione del figlio saràin grado di comunicare su ciò “staaccadendo” con i fratelli/sorelle,mediante una comunicazione chiaraed esaustiva- questo consentirà diridurre l’insorgere di reazioni disa-dattive quali disturbi dell’adatta-mento, instabilità emotiva, isola-mento e vulnerabilità di variogenere, a favore di un impatto po-sitivo connotato da azioni empati-che, competenze relazionali e as-sunzione di responsabilità a misuradi bambino.Quando i genitori riescono ad adat-tarsi alla situazione e ad accettareil figlio malato, anche i fratelli ri-sultano positivamente influenzatidal clima generale al punto da “al-

leggerire” i compiti genitoriali. Aquesto punto del viaggio, in unclima di generale elaborazione dellamalattia da una fase di trattativa


pag. 9

RUBRICA SOCIALE


pag. 10

RUBRICA SOCIALE

si giungerebbe ad una di accetta-zione del problema e quindi, al-l’elaborazione di un progetto (Bick-nell, 1983).La realizzazione di un “progettodi cura” ha inizio da una buonavalutazione del caso così caratte-rizzata:Analisi delle capacità del bambino inrapporto alla sua età e alle sue po-tenzialità (cosa sarebbe in grado difare se adeguatamente supportato);Analisi funzionale delle abilità delbambino mediante test neuropsico-logici, valutazioni psicomotorie elogopediche (valutazione della suaaffettività, della capacità di comu-nicazione, delle abilità cognitive,motorie, sensoriali e relazionali);Possibile associazione di tratta-menti farmacologici a strategieeducative- riabilitative e socialivolte alla salvaguardia della qualitàdella vita;Concretizzazione di un Progetto ria-bilitativo individualizzato al qualecollaborano differenti figure pro-fessionali che quotidianamente en-trano in contatto con il bambino eche congiuntamente lavorano conlo stesso al fine di un progressivoraggiungimento dell’autonomia;Realizzazione di Colloqui con pro-fessionisti per fornire suggerimentiutili ai genitori, per gestire i primiperiodi di vita del bambino;Qualora le condizioni lo rendanonecessario è ipotizzabile un inter-vento di supporto psicologico allafamiglia.Al termine della valutazione ed inbase al quadro generale emerso re-lativo alle capacità del piccolo ealle sue potenzialità, alle risorse

dei genitori e della rete sociale piùampia, potranno essere selezionatispecifici interventi mirati al mi-glioramento della qualità della vitadel bambino.Dalla terapia cognitivo- comporta-mentale, mediante l’utilizzo di variemetodologie (Fay, Feuerstein, Te-acch, Portage..), alla Psicoterapiaindividuale e familiare, al Parent

Training, alla terapia Neuro-psico-motoria con approccio relazionale,alla logopedia (comunicazione au-mentativa alternata, comunicazionefacilitata nei casi di assenza/ca-renza del linguaggio verbale), allafisioterapia in acqua, alla terapiaoccupazionale, all’ippoterapia sinoalle terapie espressive quali adesempio la musicoterapia. Tuttiquesti possibili interventi, agireb-bero sulle abilità del bambino con-sentendo nei casi meno gravi unosviluppo armonioso del piccolo enei casi più gravi una seppur mi-nima autonomia, alleggerendo con-temporaneamente l’impegno assi-stenziale dei genitori.

Concludendo, dobbiamo considerareche le famiglie sono capaci di ri-definire in modo continuo gli eventidi vita stressanti in funzione di unproprio stile di risoluzione dei pro-blemi (problem solving), del proprioinserimento nella rete sociale enella sua posizione lungo le fasidel ciclo di vita (McGoldrick e Car-ter, 1982). Quanto più si potrà con-tare su risorse interne ed esternetanto più i livelli di stress aumen-teranno o diminuiranno grazie o acausa di queste.Più i genitori saranno dotati di re-silienza e strategie di coping ade-guate, tanto più i bambini saranno“adattati”. Ciò non significa respon-sabilizzare eccessivamente il geni-tore rispetto alla patologia del fi-glio ma attribuire il “giusto ruolo”a chi detiene in se le risorse adattead intervenire positivamente in unadata circostanza. Sarebbe ingiusto e riduttivo pre-tendere di racchiudere il lungo viag-gio che ogni singola famiglia af-fronta nel proprio ciclo di vitanumerosi saranno gli incontri, glieventi, le conquiste e le sconfitte,i momenti di sconforto e quelligioia, di ogni singolo istante re-sterà una traccia indelebile e irri-petibile. Perché si possa sempre ri-cordare e apprezzare il valoreinestimabile della famiglia vorreilasciare una citazione di Emily Mar-lin (1989): “Se l’armonia della fa-miglia potesse essere disegnata, igrandi artisti avrebbero le famigliemigliori. Ma, siccome l’armonia èil risultato di lavoro, dedizione ecura allora c’è una possibilità pertutti noi.”

Forse non tutti sanno che in alcune regioni esistonoconsulte regionali per la tutela dei diritti delle personedisabili. Queste consulte, istituite con leggi regionali, sonocomposte da persone elette dalle consulte locali perl’handicap, solitamente esponenti di associazioni chesi occupano della tutela degli interessi delle personedisabili. Le consulte regionali sono un organo primario di con-sultazione per le Regioni di riferimento e di promozioneper il pieno inserimento nella vita sociale e lavorativa.

L’AST invita i soci e gli interessati a rivolgersi su ne-cessità a questi organi e a valutarne l’operatività eutilità.I riferimenti e i contatti sono disponibili sui sitidegli assessorati alle politiche sociali delle regionioppure consigliamo di rivolgersi ai relativi uffici perle relazioni con il pubblico.Prossimamente pubblicheremo la lista delle consulteregionali esistenti sul nostro sito.

Redazione AST

Consulte per l’handicap

Gabriella La Rovere madre di Bene-detta è andata a Rimini a seguire ilpiù grande congresso dell’anno suitemi della scuola dell’integrazione edella disabilità. Si è parlato ancoradi carriere separate per gli insegnantidi sostegno e di necessaria specializ-zazione per chi deve occuparsi anchedi “soggettoni” tipo i nostri figli. Na-turalmente non si farà mai, in nomedi un principio continuerà a persisterequesta ipocrisia che la scuola sia ar-ticolata sulla reale inclusione dei no-stri ragazzi. Il sostegno continuerà aessere pro tempore, come era unavolta la naja, si passava un anno incaserma per dare la ramazza e fareinutili guardie alle caserme. Tantoeravamo sicuri che nessuno di noisarebbe mai andato in guerra. E inostri teppautistici hanno già persoin partenza ogni possibile guerra.

Sono stata al Palacongressi di Riminiper l’evento italiano più atteso e fa-moso in tema di educazione, inte-grazione e disabilità. Quest’anno alCongresso Erickson c’è stato un boomdi iscrizioni con oltre 4700 tra inse-gnanti, educatori e professionisti.Dell’enorme affluenza avevo avutoun’anticipazione da uno dei relatorima l’immaginazione non arriva che alambire il reale. Mi accorgo semprepiù che stare accanto a una personaautistica mi ha portata a pensare perimmagini per poter capire a fondo larealtà. La sala plenaria era una distesasterminata di teste. Non avevo maivisto così tante persone tutte as-sieme. Dario Ianes ha parlato – comegiusto aspettarselo – di inclusioneandando demagogicamente a ribadireil concetto di usare e comprendere ledifferenze, di come la scuola inclusivasia basata su tali differenze, di intro-durre il concetto di equità al postodi uguaglianza. E qui lo schermo ha

proiettato il disegno, condiviso piùvolte su facebook, dei due bambini,uno più alto e uno più basso, cheguardano una partita di baseball.L’idea di equità presuppone che ilbambino più basso abbia lo sgabellopiù alto per poter seguire, come l’al-tro, la partita.Tutto molto bello e suggestivo e lamarea umana ha applaudito con tra-sportoIl punto più alto del lirismo si è rag-giunto con il discutere il nuovo de-creto delegato da legge 107, quellorelativo alla separazione strutturaletra insegnante di classe e insegnantedi sostegno. Sul concetto, più volteripetuto, che bisogna osare il cam-biamento, il prof. Ianes non poteva– davanti a 5000 persone e forse vi-vendo in un paese diverso da quelloin cui io vivo – che seguire la stradapiù facile. Ha riportato i dati di unsondaggio fatto sui social in cui ve-niva chiesto agli insegnanti cosa pen-savano di questa proposta di legge.È superfluo dire che erano per piùdel 70% contrari alla separazionedelle carriere. E giù applausi. Poi l’im-magine successiva era quella che ri-portava le risposte in percentuale deigenitori di ragazzi disabili e qui il ri-sultato era in netto disaccordo. Iosolo ho applaudito.Non ricordando più l’autore della frase“l’insegnante di sostegno è un eroeper scelta”, il prof. Ianes ha lanciatol’ultima delle sue frasi ad effetto: “Lascuola non ha bisogno di eroi!” Dalfragore degli applausi, prolungati perpiù dei 30 secondi canonici, mi aspet-tavo la standing ovation. Fortunata-mente non c’è stata perché ho faticatoa rimanere seduta in silenzio.La realtà è molto diversa da quellaraccontata e i casi di Francesco, Vit-torio (ultimi in ordine di tempo eclamore) sono lo specchio di una

scuola che è altro da quella celebratadal prof. Ianes. Ci sono mamme co-strette ad andare a scuola per dare lamerenda al proprio figlio o per por-tarlo al bagno, ragazzi che ancoradevono essere inseriti perché mancal’insegnante di sostegno.Questa è la verità e su questo bisognadiscutere!È di ieri la notizia riportata sul portaleOrizzonte Scuola di un corso di spe-cializzazione nel sostegno che sisvolge in Romania della durata di 15giorni. Un modo rapido e meno im-pegnativo di conseguire la specializ-zazione. Il passo successivo è pre-sentare la richiesta di riconoscimentodel titolo alla Direzione Generale pergli Ordinamenti Scolastici e l’Auto-nomia Scolastica del Miur e il giocoè fatto.Questa è la scuola italiana e noi ge-nitori di ragazzi disabili siamo stufidell’approssimazione e dell’incompe-tenza.Non esiste la scuola inclusiva, se nonin poche realtà dove sono le personea fare la differenza. Tutto il resto èsopravvivenza e impegno personaledei genitori per garantire l’educazionedei propri figli, dove per educazionesi intende, non solo i contenuti del-l’apprendimento e gli strumenti dellaconoscenza, ma anche lo sviluppodelle attitudini, cioè quanto richiestoad un essere umano per sviluppare inpieno le proprie capacità per viveredignitosamente e per migliorare laqualità della propria vita.Chiediamoci se questo principio vienerealizzato nella scuola italiana primae nei centri riabilitativi socio-sanitaridopo. Tutto il resto sono, come alsolito, chiacchiere.Articolo tratto da: http://www.perno-iautistici.com/2015/11/una-madre-teppautistica-al-congresso-sul-soste-gno-che-sara/


pag. 11

Gabriella La RovereSocia AST

RUBRICA SOCIALE

Una #teppautisticaal congresso sulsostegno che sarà…

Redazione AstL’AST ha scelto di aderire al pro-getto del regista Maurizio Rigatti(regista de ”L’agnellino con letrecce” e del nostro spot “Mai piùsolo”, nonché autore di “NinoGiallo Pulcino”) di produrre un do-cumentario che racconti la vita ditre persone con la sclerosi tuberosaquale paradigma di malattia rara.Il regista sta effettuando una sele-zione tra le candidature dei soci AST

per scegliere tre protagonisti: unbambino, un adolescente e un adulto,di sesso maschile o femminile.Le tre storie da raccontare ver-ranno scelte una dal Nord Italia,una dal Centro e una dal Sud.

IL PROGETTO IN SINTESIIl progetto prevede la realizza-

zione di un documentario profes-sionale della durata di 55’circa, nelquale si approfondisce il temadella Sclerosi Tuberosa attraversoil racconto di tre storie di vita dipersone che soffrono di questa raramalattia.

OBIETTIVI IN SINTESI- Creare un’opportunità e un’espe-rienza per i protagonisti che par-

teciperanno al progetto;- far conoscere al vasto pubblicol’esistenza della Sclerosi Tuberosa,attraverso il servizio pubblico te-levisivo, i festival dedicati e leproiezioni in occasione di manife-stazioni ed eventi;- informare sull’esistenza di un’Asso-ciazione Nazionale che si occupa e

preoccupa delle persone affette datale malattia e delle loro famiglie.

PRESENTAZIONE PROGETTOLa vita di ogni individuo è fatta divisibile e d’invisibile, e il documen-tario è l’arte che meglio si presta arendere visibile anche l’invisibile. Tre testimonianze “significative”sono il cuore tematico del pro-getto, e si intrecciano legate da un

comune denominatore: uscire dalbuio della malattia rara (SclerosiTuberosa). Un ritratto onesto chenon solo rappresenta la patologia,la difficoltà di avere una diagnosi,la ricerca di farmaci dedicati, maè, soprattutto, racconto di mo-menti di vita vera, di amore, co-raggio e speranza nel futuro.


pag. 12

Progetti

Un documentarioper raccontare lanostra quotidianità

Immagine tratta dal docufilmgirato da Maurizio Rigattidurante la vacanzaassociativa “Stare Assieme2014”.

Carla FladrowskiRappresentante internazionale AST,co-presidente dell’ETSC

Susanna DuranteCoordinatrice regionale edelegata Prov. Terni

Susanna FanizzaSocia AST

Il convegno organizzato dal DottorMauro Lodolo nei suggestivi dintornidi Terni ha radunato diversi espertiinternazionali di ST e si è focalizzatosu temi critici della ST che spessonon vengono trattati. Il Dottor Su-san J. Torrey del Dipartimento diMedicina d’Urgenza della NYU Schoolof Medicine di New York ha presen-tato una relazione estremamente in-teressante sulle problematiche neu-rologiche nella ST, sull’importanzadi intervenire durante i primi 20minuti di una crisi epilettica, datol’effetto dello stato epilettico sulmetabolismo celebrale e sull’impor-tanza di diagnosticare precocementei problemi per poter migliorare lecondizioni del bambino prima chele implicazioni impattino sulla suaqualità di vita.

Il Professor Paolo Curatolo del Po-liclinico di Tor Vergata di Roma siè collegato a quest’argomento eha proseguito parlando della dia-gnosi prenatale e dell’interventoprecoce sull’epilessia per poter mi-gliorare il controllo degli attacchiepilettici e gli effetti sui bambiniaffetti da ST. Credo sia importantericordare ancora il progetto Euro-peo EPISTOP a cui collaborano ilProfessor Paolo Curatolo e la Dot-toressa Romina Moavero insiemeai colleghi degli altri centri in Eu-ropa, che partecipano allo studiodedicato alla lotta agli effetti de-vastanti che l’epilessia può provo-care nelle persone con ST.Il Dottor James J. Riviello, direttoredell’UO di Neurologia pediatrica alCUMC New York ha offerto una pa-

noramica estremamente interessantesull’evoluzione negli ultimi tren-t’anni dei farmaci anti-epilettici edei trattamenti per le persone conST a partire dal Frisium alla stimo-lazione del nervo vago, dalla dietachetogena all’intervento chirurgicoe a i nuovi farmaci che usano gliinibitori di mTOR.Il Dottor Franz ha concluso il con-vegno presentando i risultati deivari studi clinici sull’uso degli ini-bitori di mTOR inclusi gli aggiorna-menti sugli studi Exist 1 e 2 e il piùrecente Exist 3.Un convegno incalzante e estrema-mente interessante che ha dato unachiara dimostrazione di ciò che sista facendo per assicurare le miglioricure alle persone affette da ST.

Traduzione di Liliana Gaglioti


pag. 13

Terni

L’importanza delladiagnosi precoce

Nel cuore dell’Umbriasi parla di St, e non solo…“A casa di Mogol parleremo di scle-rosi tuberosa ma non solo”. Questoil nome del convegno Medico- Scien-tifico, organizzato dal dottor MauroLodolo (pediatra neurologo della AslUmbria 2) domenica 4 ottobre 2015.La location, il Cet Toscolano, hafatto da splendida cornice al con-vegno coordinato appunto dal dottorLodolo, responsabile scientificodello stesso. Il titolo dell’evento ladice lunga sulla filosofia di ospitalitàdel Cet, centro di eccellenza uni-versitario della Musica Popolare conoltre 120 ettari, nel cuore dell’Um-bria. Il respiro internazionale è statoreso possibile dalla partecipazionedi specialisti italo americani chehanno presentato vari temi dellaNeurologia Pediatrica, anche se ilfulcro delle relazioni sono state lenovità in tema di terapia della Scle-

rosi Tuberosa.Ad organizzare il summit di specia-listi sono l’A.I.C.E. Umbria Onlus(Coordinamento regionale dell’Um-bria dell’Associazione Italiana Control’Epilessia), l’Associazione SclerosiTuberosa Onlus, in collaborazionecon la Società Italiana di NeurologiaPediatrica e il Cesvol di Terni.Dopo la relazione tenuta da SusanTorrey della New York University,sulle emergenze neurologiche inPronto Soccorso, Paolo Curatolo, di-rettore della Neuropsichiatria In-fantile dell’Università di Roma, Po-liclinico di Tor Vergata, ha affrontatoil tema del trattamento precocedell’epilessia associata a tale ma-lattia.Altrettanto interessante è stato iltema del prof. J.J.Riviello, direttoredella Neurologia Pediatrica della Co-

lumbia University di New York cheha parlato delle indicazioni e dellecontroindicazioni dei nuovi farmaciantiepilettici per l’epilessia intratta-

bile associata alla Sclerosi Tuberosa.Ha concluso l’importante giornatadi studio il prof David N. Franz, di-rettore della Clinica della SclerosiTuberosa presso il Children’s HospitalMedical Center di Cincinnati ha pre-sentato i suoi più recenti lavori diricerca sull’uso degli inibitori mTORnella TSC.

Il progetto di un fine settimana aRoma nasce con lo scopo di co-niugare diverse attività in occa-sione dell’appuntamento annualedell’Assemblea Nazionale dei Socidell’AST. Venerdì 11 marzo è previsto uncorso di formazione per volontariche siano disponibili a fareun’esperienza sul campo con affettida ST. Lo scopo è quello di formareun gruppo di volontari che possanoassistere le famiglie AST durantegli eventi associativi sia formativisia ricreativi, in particolare durantei Weekend Sociali di Autonomia elo Stare Assieme. Attraverso questo ed altri corsi pervolontari, che si sono tenuti e siterranno in differenti località diItalia, si auspica, inoltre, di costi-tuire nel tempo una rete nazionaledi assistenza a sostegno delle fa-miglie AST.La formazione comprende un corsoteorico l’11 marzo mattina eun’esperienza pratica nel resto delweekend, ovvero assistenza, in col-laborazione con educatori profes-sionisti, alle persone affette daSclerosi Tuberosa che partecipanoal Weekend Sociale di Autonomia(11-13 marzo).I Weekend Sociali di Autonomiasono un’occasione per i giovani af-fetti da ST che presentano proble-matiche neurologiche e comporta-mentali di vivere un’esperienza diemancipazione affrontando l’av-ventura dell’occuparsi di sé, mentrele loro famiglie partecipano allealtre attività AST. I soggiorni, in-fatti, prevedono attività con lequali possano sviluppare la loroautonomia, tra cui visite a monu-menti e attrattive della città ospi-tante, scelti di comune accordo.Venerdì 11 marzo pomeriggio, ac-cogliendo le richieste dei soci, siprevede per i ragazzi autonomi unincontro informativo con profes-sionisti per poter parlare insieme

e ricevere nozioni utili su specificibisogni legati all’assistenza me-dica, sociale e psicologica.Sabato 12 marzo mattina e pome-riggio si terrà un seminario per lefamiglie sul sostegno alla disabilitàcondotto da professionisti esperti.Verranno affrontati i temi dell’as-sistenza e dell’educazione di per-sone affette da ST per fornire in-dicazioni utili alle famiglie chequotidianamente vivono e affron-tano la malattia. Inoltre interver-


pag. 14

Attività AST

Redazione Ast

Weekend ASTa Roma 11-13 marzo

CALENDARIO AST 2016

20-21 febbraioCorso per delegati “Progettare e valutare in rete” a Genova (4°evento Qui c’è rete)

Settimana dedicata alle malattie rare 23-29 febbraio, in occasionedella Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio)I delegati possono organizzare attività nelle proprie Regioni inquesti giorni.É necessario inviare preventivamente il programma alla presidente.Se previste spese, il Consiglio Direttivo deciderà in merito.

A Modena 5° evento Qui c’è rete

11-12-13 marzo – Weekend di attività AST a Roma (corso per volontari,Weekend sociale di Autonomia per i ragazzi, incontro informativi peri ragazzi autonomi, seminario per le famiglie sul sostegno alladisabilità: 6° evento Qui c’è rete, Assemblea Nazionale Soci AST)

15-16 aprile - Qui c’è rete in Sicilia (7° evento Qui c’è rete)

Settimana 15-22 maggio eventi in occasione delle ricorrenze sulla ST (giornata internazionale sulla ST e compleanno AST)

21-22 maggio - Qui c’è rete in Calabria (8° evento Qui c’è rete)

11 giugno - Qui c’è rete in Sardegna (9° evento Qui c’è rete)

20-27 agosto - Stare Assieme 2016

14-16 ottobre - Assemblea Nazionale Soci in sede da decidere

Dicembre a Modena - Estrazione lotteria Il Vero Premio è la Vita

In data e luogo da decidere 10° evento Qui c’è rete in Piemonte

ranno istituzioni pubbliche per in-formare riguardo la legislazione ele agevolazioni previste a livellolocale, regionale e nazionale inambito sociale e scolastico.Sabato 12 marzo tardo pomeriggioe domenica 13 marzo mattina siterrà l’Assemblea Nazionale deiSoci; tra i punti all’odg l’approva-zione del bilancio consuntivo 2015e previsionale 2016, e la presen-tazione e approvazione dei progettiscientifici e sociali 2016.

Anche quest’anno l’AST ha organizzato la lotteria “Ilvero premio è la vita”. Il ricavato della vendita dei bi-glietti sostiene il finanziamento dei progetti sociali edei progetti scientifici di ricerca approvati nell’Assembleadei Soci di marzo 2015.L’estrazione dei numeri vincenti è avvenuta ad Arborio(provincia di Vercelli) presso il Ristorante Aquila Neranel corso della cena sociale allietata da musica ed in-trattenimento.Seguono premi e numeri vincenti:1° Crociera per due persone nel Mediterraneo 306592° Televisore 42” LED 247423° Notebook 360914° Tablet 143055° Smartphone 018366° Home theatre 125977° Gioiello 185808° Casco moto 057419° E-book 2428510° Macchina fotografica digitale 3129811° Macchina caffè espresso 05967

12° Navigatore satellitare 2085913° Hard disk esterno 3184914° Aspirapolvere 1665115° Cornice digitale 0594316° Smartbox Mille e un divertimento 1156917° 1 confezione aceto balsamico 12 anni 3222018° Confezione prodotti emiliani 2711319° Chiavetta usb 2816720° 1 confezione Aceto balsamico 1523121° Foulard Gucci 0782422° Occhiali da sole 1110023° Foulard Armani 1397424° Occhiali da sole 2014625° Foulard pura seta 0821326° Occhiali da sole 0383027° Beauty e portafoglio Monaco 3143328° Portafoglio e portachiavi Pink Girl 2516729° Portafoglio Guess 1102130° Beauty Belfe 26375Il regolamento è pubblicato sul nostro sito www.scle-rosituberosa.org


pag. 15

Attività AST

Redazione Ast

Il vero premio è la vitaI biglietti vincenti della lotteria AST

I migliori auguridi buone feste a tuttii nostri lettori! In questo periodo è possibile trovare ancora prodotti natalizi e regali solidali anche in diverse cittàpresso i banchini organizzati dai volontari AST. Ricordiamo che il ricavato è donato all’AST onlus per so-stenere la ricerca scientifica sulla sclerosi tuberosa e i progetti sociali.Il contributo è deducibile dal reddito, ad esclusione degli importi versati in contanti.Visitando la pagina Facebook “Una Bomboniera per la ricerca ST” è possibile visionare il catalogo.Per ulteriori informazioni contattare Manuela Magni: 338.6268129 – [email protected]

Gruppo presente allaserata dell'estrazionedel 5 dicembre

Liliana GagliotiSegretaria AST

Gabriele Rossi è un attore e ballerinodi successo. Quest’anno è testimonial per la lot-teria AST “Il vero premio è la vita”.Come hai conosciuto l’AST?Ho conosciuto l’Associazione tramiteil regista Maurizio Rigatti, vostrogrande affezionato, con cui aveterealizzato molti progetti di comu-nicazione. Quindi è grazie alla suaamicizia che ho avuto modo di co-

noscere la grande famiglia AST econdividere insieme belle espe-rienze.In questi mesi sei nostro testi-monial per la lotteria, quali sonole altre iniziative a favore dell’ASTa cui hai preso parte nel corsodegli anni? Sono state tante. L’esperienza chericordo con più emozione è la par-

tecipazione al cortometraggio“L’Agnellino con le trecce” che èstato girato nella mia città, Frascati(RM). Quella è stata una delle ini-ziative più divertenti, perché, oltread aver condiviso un’esperienza pro-fessionale, è stata un’occasione perstare insieme e conoscere la storiadell’AST.Sono stato contento di poter met-tere a disposizione le mie poten-

zialità, perché il cortometraggio hareso possibile una pubblicizzazionedell’Associazione e della sclerosi tu-berosa.Cosa ti ha spinto e ti spinge an-cora a dedicarti alla nostra Asso-ciazione?E’ l’affetto nato nel momento in cuiho conosciuto Velia, la precedentepresidente. Ora la collaborazione sta

proseguendo con Francesca, essendoanche lei una persona eccezionale.In particolare però è l’affetto versoi ragazzi AST che ho potuto cono-scere di persona per la prima voltatramite l’amica Valentina Laface,educatrice in AST, a Villa Pamphiliin occasione dell’ASTradacorsa. Ri-cordo con piacere i sorrisi dei ra-gazzi, il modo in cui erano felici.Nel 2014 hai partecipato alla va-canza associativa Stare Assiemea Tarquinia (VT), che sensazionihai provato a trascorrere questigiorni a contatto con le famiglie?La partecipazione alla vacanza as-sociativa per me è stata un’espe-rienza in cui ho appreso molto. Nonpensavo esistessero iniziative in cui,in un contesto informale, i medici

possono trovarsi a cosìstretto contatto con lefamiglie che quotidiana-mente vivono la sclerosituberosa.Vedere che può esistereun modo diverso in cuiavvicinare queste due re-altà è stato utile a capirequante interazioni sonopossibili all’interno delcontesto associativo. Pernon parlare poi di quandocon i ragazzi siamo an-dati a quel piccolo circovicino la spiaggia… c’èstato molto, molto damettere nel “cassetto delcuore”; ogni sorriso, ognirisata che ci siamo fattimi è rimasta nel cuore. Da un punto di vista ar-tistico/professionale lapartecipazione a qualeprogetto in AST ti hasoddisfatto di più? Sono più affezionato alleiniziative di comunica-zione, in particolarequelle cinematografiche

perché le ritengo molto efficaci. Giàlo spot “Mai più solo” con Nino Fras-sica aveva dato grandi possibilitàdi visibilità all’Associazione. Lostesso è avvenuto in seguito con ilcortometraggio “L’Agnellino con letrecce” che ha ricevuto diversi rico-noscimenti in occasione di festivalnazionali. Inoltre, ricordo che a Tarquinia


pag. 16

L’intervista

Il piacere distare insieme

Gabriele Rossi e MaurizioRigatti che collaboranodurante le riprese deldocufilm AST girato nelcorso della vacanzaassociativa Stare Assieme2014.

hai fatto parte dell’équipe che haprodotto il docufilm girato du-rante lo Stare Assieme…Sì, quello è un bel modo attraversocui mi rendo partecipe. Sono abi-tuato con la mia professione a la-vorare di fronte la macchina dapresa; avere l’opportunità di stareanche dietro la telecamera mi di-verte molto. Inoltre sapendo cheera per una buona causa, ho volutocogliere l’occasione al volo.Al di là dell’AST, hai mai intrapresoaltre iniziative per il sociale? Ho collaborato con la FondazioneDevlata, fondazione no profit ascopo artistico, culturale e sociale.La Fondazione Devlata sostiene lepersone nel loro percorso di forma-zione e di affermazione artisticanella convinzione che l’espressioneartistica possa abbattere tutte lebarriere. La cosa splendida è che adare energia a questa realtà c’è unbambino grandioso che si chiamaBolli affetto dalla sindrome di Down.Lui è in grado di insegnare che lanormalità nel mondo non esiste.Questa per me è una grande verità.

Anche con loro abbiamo girato undocufilm in cui si raccontava la na-scita della fondazione e le attivitàintraprese.Quali sono i tuoi valori più im-portanti e per i quali ti impegni?In generale, cerco di mettere primadi ogni altra cosa il piacere di stareinsieme, perché ritengo che solocon questo presupposto possa na-scere qualcosa di positivo. Se dueo più persone riescono a condivi-dere dei bei momenti insieme, ilbenessere dell’altro diventa priori-tario e a quel punto solo se l’altrosta bene stai bene anche tu. Mipiace essere sicuro che tutti stianobene in qualsiasi situazione, inqualsiasi momento ed è per questoche nei momenti di difficoltà, chetutti nella vita viviamo, mi piacerendermi utile. E quando purtroppoa volte non si può fare molto, ciresto un po’ male, perché ci terreiad aiutare l’altro.Ti rivedremo presto in Associa-zione, c’è qualcosa in cantiere, oti vedremo prima in tv?Ci rivedremo presto perché l’AST sta

intraprendendo nuovi progetti conMaurizio Rigatti. Si prevede di girareuno spot pubblicitario per racco-gliere fondi per i progetti AST incui sarò testimonial. Inoltre è pos-sibile che farò parte dell’équipe checurerà le riprese del nuovo docufilmche racconterà le storie di tre per-sone affette da ST.Come procede la tua carriera? Cosastai facendo in questo periodo?Ho terminato da poco le riprese diun film dal titolo “Il giorno dopo”che dovrebbe uscire l’anno prossimoal cinema e dalla prossima settimanaprenderò parte alla fiction “Solo peramore 2”, sarò una new entry nelcast e vestirò un ruolo di antagonista.Inoltre insegno danza contempora-nea al Centro di Danza Balletto diRoma diretto da Flaminia Buccel-lato.Vuoi aggiungere qualcosa?Faccio un saluto di cuore a tutti i ra-gazzi dell’AST e spero di vederli prestoalla prima occasione che si presen-terà. Vi voglio bene veramente espero di riuscire a realizzare insiemetante belle cose nei prossimi mesi.


pag. 17

L’intervista

segue da pag. 3Ma a dare una impronta al convegnonon sono state solo le relazioni,bensì nel suo insieme il clima chesi respirava nell’Aula magna del Po-liclinico. I soci AST oradopo ora hanno impre-gnando della loro umanitàquella sala, con i loro sor-risi, le loro indiscipline ela loro sete di sapere comeavere risposte ai dubbi cheattanagliano la quotidianitàdel loro esistere. E’ oramai più di un annoche seguo l’AST, nono-stante la mia ritrosia a ricordarenomi e luoghi di origine i visi li ri-conosco, mi sorridono e mi doman-dano del nostro giornale, una cosapiacevole. Queste donne e questi

uomini hanno superato prove dif-ficili in questi mesi, un dolorosocambio di guardia alla guida del-l’AST rischiava di mandare in fumoil lavoro di anni, ma la passione e

la volontà di non disperdere il pa-trimonio di conoscenze e di uma-nità rappresentato dall’AST li hafatti resistere e andare avanti. Unacomunità straordinaria che in

quest’anno ho imparato a conosceree apprezzare. Una comunità che miha arricchito e che ringrazio.Proprio da quanto è successo nel-l’ultimo anno ha preso corpo la ne-

cessità di rivederelo statuto dell’asso-ciazione, con l’in-tento di darsi regoleper il futuro piùconsone alla volontàdei soci, per evitarevecchi errori. Unadiscussione che hacaratterizzato l’as-semblea dei soci che

si è tenuta la domenica mattina.Una assemblea partecipata che at-traverso una discussione appassio-nata e nello stesso tempo costrut-tiva ha definito l’AST del futuro.

A Bari, un weekendstraordinariamente AST

Manuela Mottola Referente Regionale Puglia

Sara RivizzignoEducatrice professionale

Il weekend trascorso a Bari dal 16al 18 ottobre è stato molto signifi-cativo per tutti noi soci pugliesi.Per i genitori e le famiglie è statoun importante momento di condi-visione e collaborazione, mentre peri ragazzi, alcuni dei quali hannopartecipato al weekend associativo,ha costituito un ottimo momentodi integrazione e divertimento.È stata fondamentale per tutti noila giornata di formazione tenutasiil 16 ottobre dove i volontari e lefamiglie hanno potuto confrontarsisu dinamiche attinenti la disabilitàe in particolare la Sclerosi Tuberosae dove è risultato poderoso e deter-minante il contributo dei diversi re-latori che si sono susseguiti durantela mattinata dando calibro e signi-ficatività all’incontro. Nella giornata del 17 ottobre, in-vece, durante il convegno medico-scientifico, l’avvicendarsi dei medici

e le loro relazioni sui diversi aspettidella patologia, ci hanno consentitodi far luce su alcune problematicheemerse nella sclerosi tuberosa.L’incontro e il confronto tra medicie famiglie, tenutosi durante il con-vegno, ci ha dato la possibilità dicrescere e arricchirci, proiettandociverso il giusto percorso da seguire. Il convegno ha dato anche la pos-sibilità alle famiglie, provenienti datutta Italia, di ritrovarsi e condivi-dere le proprie esperienze. La serata organizzata a Biscegliedal socio Piero Salerno è stata unimportante terreno di confronto conaltre realtà associative dando la pos-sibilità, alla nostra associazione, distringere future collaborazioni conesse. E infine nella giornata del 18 ottobretutti noi soci ci siamo riuniti in as-semblea e abbiamo discusso di di-versi punti all’ordine del giorno tra

cui alcune modifiche inerenti lo sta-tuto, relazione da parte dei referentie delegati delle singole realtà re-gionali e varie ed eventuali.Attraverso l’esperienza del convegnonoi tutti abbiamo imparato ad ap-prezzare che la ricchezza del fareassociativo sta proprio nella parolacondividere. Dividere con qualcunoche vive le nostre stesse ansie, iproblemi, le preoccupazioni ci rendeogni giorno più forti e combattivi,pronti a lottare e a farci avanti inquesto lungo e intricato percorsoche è la vita.


pag. 18

Convegno Bari

Sono Sara e sono un’educatrice pro-fessionale che ha partecipato comeoperatrice al weekend sociale diautonomia dell’AST, svoltosi in Pu-glia nelle giornate del 16-17-18 ot-tobre 2015. Personalmente ringraziol’AST e in particolar modo la miaamica Manuela, che mi ha dato lapossibilità di vivere quest’espe-rienza e di condividere il mondo ditanti ragazzi/e che ora è diventatoanche il mio. Eravamo presenti intanti, tutti accomunati dal desideriodi conoscerci, di entrare nella vitadell’altro, di essere “altro”. Tuttociò è avvenuto attraverso un pro-cesso di condivisione di emozioni

e di sensazioni, di scambio di pen-sieri, per mezzo del vivere quoti-diano. Infatti abbiamo vissuto coni ragazzi momenti di normalità,quali chiacchierare, passeggiare,andare a fare la spesa, stare sedutinell’attesa che tutti fossero pronti,sfogliare un giornale, prendere uncaffè… Abbiamo riso tanto in-sieme... ciascuno con la propria in-dividualità tendeva speciale ogniistante, ogni attimo di vita. Ciascunragazzo / a rendeva esplicita la ri-chiesta di autonomia, di essere sestesso /a, di essere accolto nellasua particolarità. Mi chiedo: esisteancora oggi un ruolo per la diffe-

renza?!Viviamo in un mondo che omologa,che nega le differenze. E’ necessarioancora operare una cultura della di-versità, quale concetto antropolo-gico poiché è nella dimensionedell’altro che si realizza il nostroprogetto di vita. Auguro a tutti divivere quest’esperienza come lamia... poiché essere felici non èsolo stare bene con se stessi, masignifica cercare l’altro fuori da sè,al fine di comprendere il significatodel vivere, per apprezzare e per ap-passionarsi di più alla vita... inquanto essa è davvero uno spetta-colo incredibile!!!

Un fine settimanasotto il segnodella condivisione

Tutti insieme pernon essere omologati

Rosanna BalducciSegretaria Nazionale AST

Intervento al convegno di Bari

La vita di chi convive con unamalattia rara come la sclerosi tu-berosa, spesso non è facile, acausa dell’estrema multisistemicitàe imprevedibilità delle sue mani-festazioni. Io sono affetta da sclerosi tuberosae riconosco che convivere con que-sta patologia rappresenta un con-tinuo percorrere salite e discese edove bisogna sempre essere prontiad affrontare ogni sfida ed ognieventualità. Avere una patologia genetica miha consentito di diventare una per-sona con una maggiore sensibilitàverso il mondo e verso gli altri. Miha permesso di aspirare costante-mente alla diversità di ogni essereumano perché è proprio in essa chesi cela la sua ricchezza.Oltre ai diversi problemi incontratidal punto di vista clinico, unadelle maggiori difficoltà nella miaconvivenza con la ST è stata quelladell’integrazione sociale.L’adolescenza è un periodo in cuisi costruisce la propria identità. La solitudine e l’isolamento dettatidalla non comprensione e non ac-cettazione della mia malattia daparte degli altri, mi hanno portato

ad una chiusura e ad una non ac-cettazione del mio problema. Ve-devo la sclerosi tuberosa comeuno zaino sempre più pesante daportare sulle spalle ogni volta chevenivo isolata per le crisi epilet-tiche o per qualsiasi altro problemafisico.In una società odierna, dettata

fondamentalmente dall’individua-lismo e dalla frenesia, è difficilecostruire un rapporto d’amore au-tentico fatto di empatia e imme-desimazione, ancor più se si è af-fetti da una malattia rara.Non è poi così difficile entrare

empaticamente nell’altro, amarlosenza riserve, quanto piuttostoaprirsi a lui, condividendo il propriozaino di emozioni con la paura dinon essere accettati, capiti equindi abbandonati. L’umiliazione e la denigrazione do-vuti al fatto di non poter fare oessere come gli altri porta sostan-zialmente ad una lenta e gradualedistruzione dell’autostima. È dif-ficile poi ricostruirla, ci vuole tem-po, ci vuole il sostegno di una fa-miglia forte alle spalle, di un grup-po di supporto e di una grandeforza interiore. Anche l’associazione è un impor-tante punto di riferimento nellamia vita dove riesco ad avere con-forto e a confortare; dove possoamare incondizionatamente e ri-cevere lo stesso sentimento; dovesono cresciuta più forte e sicura. La vacanza associativa è stata fon-damentale per la mia crescita in-teriore, all’interno di essa sonoriuscita a prendere maggiore con-sapevolezza del mio problema po-nendomi costantemente di frontead uno specchio che non ha unavisione unidimensionale, ma cheriesce a mostrarmi l’altro da mecon le mille sfaccettature dellostesso problema condiviso.


pag. 19

Convegno Bari

A Bisceglie una seratacon Don Backy

Manuela Mottola Referente Regionale Puglia

Durante il weekend del 16-18 otto-bre a Bari, il venerdì sera, si è svoltaa Bisceglie bella cittadina costierapugliese, una magnifica serata nellasede della “Società Operaia di MutuoSoccorso Roma Intangibile”. La se-rata è stata organizzata e volutadal nostro socio Piero Salerno. IlPresidente Dottor Nicola AntonioLogoluso e il Dottor Pasquale Dad-dato ci hanno spiegato le finalitàsociali di “Roma Intangibile” e il

progetto di istituire uno sportellodi ascolto delle malattie rare. Nel corso della serata il socio PieroSalerno ha raccontato la toccantestoria del figlio Enrico e del suopercorso con la ST.Tantissime le persone presenti, tantoda gremire la sala, e molte le auto-rità tra cui il Sindaco, Dott. France-sco Spina, il Consigliere regionale ePresidente della Protezione civile,Ruggero Mennea, la Dottoressa Pa-

trizia Lastella, specialista malattierare policlinico di Bari.La serata è stata allietata da unospite d’eccezione, Don Backy, checi ha emozionato con le sue intra-montabili canzoni.

Vivere la sclerosi tuberosa

Io sono un granello di sabbiaIn una grande spiaggia,Io sono una piccola fogliaSul più alto ramo di una quercia,Io sono una stella più piccola Nell’immensità celeste, Io sono un filo d’erba Nella grande prateria,Io sono un fiocco di neveSulle alte cime delle Alpi.Io sono un piccolo fioreSu un ramo di un pesco,Io sono una lieve onda Sulla vastità marina,

Io sono un atomoVagante nello Spazio,Io sono nulla e sono l’universo….Perché è un granello di sabbia Che forma la grande spiaggia E’ una piccola foglia che fa respirare la querciaÈ una piccola stella che illumina la notte, È un filo d’erba che forma la grande prateria,È un fiocco di neve che copre le cime delle AlpiE’ un fiore che dà il frutto più grosso e maturoE’ un’onda che forma l’oceano E’ un atomo che forma lo spazio, Io sono tutto questo e nulla


pag. 20

Angolo Poesia

Poesia, scintilla della menteIn questa pagina le poesie vincitrici delconcorso AST "Poesia, scintilla dellamente" ed. 2015. L'annuncio e lapremiazione dei vincitori si sono svoltela sera del 26 agosto 2015 aFondachello di Mascali (CT) durante lavacanza associativa "Stare Assieme".

IO DI FRONTE ALL’UNIVERSOValter Tramarin • 1° classificato

E ascolto le notela mia voce si unisce ad altre voci amichela mia mente si accendeil mio cuore risplendela mia malattia scomparediventa uno scheletro che vive nell'armadiolo lascio lì chiusoso che lei in me non gli permetto di vincere non gli lascio il possesso della mia vita

della mia voce.E ascolto le notela mia voce si unisce ad altre voci amiche.Arriva fino A Diocantiamo per lui per emozionare e rendere felici gli altriper noi.Ascoltiamo tutti quelle noteLasciamo che la melodia arrivi ai nostri cuoriuna musica di pace e di speranza

E ASCOLTO LE NOTETiziana Ballante • 2° classificato

A metà strada tra il sogno e la realtà sta il mio cuore. Trattiene le ansie che teme fugano, come l'amore dilegua ogni pena. A metà strada oltre il pensiero finge di perdersi e non ritrovare ...quell'amore suo incatenato e stanco.

Solo tu sogno che mi senti nel cavo del sonno conosci il colore della mia anima. Ora sazia se puoi la mia fame, circondami di te, rinnova questo sapore sbiadito dal sogno.

A METÀ STRADAGina Scanzani • 3° classificato

Giuseppe D’amatoSocio AST


pag. 21

Storia

Qualche anno dopo ricevetti un in-vito tanto gradito quanto inatteso.Virginia aveva espresso il desideriodi incontrarmi e di conoscere la miafidanzata, per questo quel pome-riggio stavo salendo insieme a Lauraalla volta di Villa Serena. Tornavovolentieri da quella donna dallosguardo penetrante e dai modi cor-tesi, non avevo dimenticato comefosse stata piena di attenzioni erasserenante il giorno in cui ci era-vamo conosciuti. Lo stavo raccon-tando a Laura strada facendo, era-vamo felici, da poco avevamoiniziato a fare progetti di matrimo-nio ed a questo punto ci sentivamopiù uniti che mai.Virginia era notevolmente invec-chiata, ma non aveva perso la lu-cidità e la vitalità che avevanosuscitato la mia ammirazione, an-che se le forze non erano più lestesse ed era stata costretta aprendersi un aiuto. Passammo unpaio d’ore piacevoli parlando delpiù e del meno e neanche a dirlofu lei l’anima della conversazione,riuscendo a conquistare ancheLaura. Non una caduta di tono,non una sbavatura e una capacitànon comune di mettere gli ospitia proprio agio. Solo al momentodi accomiatarci la vecchia signoraebbe un attimo di tentennamento.Mi consegnò una grande busta for-

mato protocollo, che aveva tenutoa lungo tra le mani, guardandomidritto negli occhi con espressionemalinconica, quasi esitando.L’aprii d’istinto, curioso di sco-prirne il contenuto: c’era una fo-tografia di Aurora. Era davanti adun imponente edificio in stile neo-classico recante una pomposaiscrizione in latino, il suo bel visosorridente evocava ricordi e sug-gestioni lontane. Sul retro c’era una dedica che mifece arrossire: “a Massimo conamore”. Automaticamente mi giraiverso Laura temendo che reagissein malo modo, ma il suo sguardoinvece era colmo di tenerezza e ilsuo sorriso spontaneo. La data fa-ceva risalire la foto ad un paio dianni prima. “Dovete scusarmi se viho fatto aspettare così tanto perconsegnarla, ma… vedete è l’ultimafotografia che mi ha mandato…poche settimane dopo è scomparsae… da allora non ne abbiamo piùsaputo niente.” La voce di Virginiatremava mentre lacrime silenzioseimperlavano appena il viso colmodi rughe. “Povera ragazza…” mor-morò Laura in un sussulto di com-mozione, “povera figlia mia!”esclamò in modo accorato la vecchiagovernante.Ero stordito, con la testa tra le nu-vole sentivo come in lontananza il

racconto degli avvenimenti, cosìcome venivano riportati dall’articolodi un quotidiano di Memphis, lacittà in cui si era stabilita. Auroraera diventata una giornalista tele-visiva, brillante ed intraprendente,che con le sue inchieste scomodesi stava facendo conoscere in granparte del nord America. Ultima-mente si stava occupando di nonso quale scandalo connesso a unadelle tante guerre e guerriglie incui diverse agenzie di intelligenceavevano le mani in pasta ed erapartita per un reportage, ma nonera mai arrivata a destinazione, eracome sparita nel nulla. Le ricerchedella polizia di ben cinque statinon avevano avuto risultati: di leinon si era trovata traccia.Mi sembrava tutto così insensato,nei miei ricordi era così viva, cosìpresente e le sue parole risuonavanoancora ben chiare nella mia mente,e poi c’era quella fotografia con de-dica: appariva serena e soddisfatta,quasi radiosa nella sua bellezza.No, non poteva essere possibile. Non abbiamo più avuto notizie dilei, ma la sua fotografia incorniciataè tuttora in casa sul ripiano dellostudio insieme alle altre di famiglia,ed anche le nostre figlie hanno benpresto imparato a riconoscere edamare la zia Aurora, quella che sene andò via giovanissima.

“EPILOGO”Capitolo XI

Tanti auguri a DavideNicolosi e ad AgataSantangelo per la na-scita della bellissimaSofia.


pag. 22

dalle regioni

Dalle sediregionali

LombardiaVeneto

Emilia RomagnaBasilicata

LOMBARDIASaluto harleista tra il Monza chaptere i ragazzi AST #19 settembre 2015#Ed è di nuovo Sabato….alcune cosedella mia vita sono cambiate, ma i ri-cordi di bei momenti no! Come le emo-zioni di quella giornata, di quel sabato….Ed è di nuovo sabato….!!!Ed iovoglio rivivere quella giornata!Mi fermo, riguardo le foto, risento leemozioni di quel giorno... Chiudo gliocchi, sento le moto che cantano…la loro musica rock, le voci di bellepersone che erano li, tutti per il sorrisodei nostri ragazzi !...E come al solitoho il nodo in gola … Ernè fai labrava… no la frignona….ok???Era tanto che desideravo questo!! Eraun sogno!!! Sapevo che alcuni dei no-stri ragazzi amano le Harley il primotra tutti Luca!!! E grazie all’ aiuto delpadre della nostra volontaria Nicoledi MwL e di tutti i suoi amici delMonza Chapter ci siamo riusciti!Ecco arrivare la data giusta, cono-scendomi, saprete che sono schizzataa 10.000 watt, come dice la Elisa eviaaa… subito all’opera.Così Jake, Jonny, Loris, Luca e suofratello Carlo, insieme ai rispettivi ge-nitori, hanno passato alcune ore inbella compagnia.

Quel giorno la strada, che in genereaccompagna gli harleisti , porta noida loro.In cielo ci fa compagnia una nuvolaa forma di cuore e comincio a rilas-sarmi (penso alle torte di mia sorellache durante il viaggio stavano sullemie gambe !!! Buonissime ..e comedice Loris “da papparsele tutte”così è stato. Quiete, relax, cose così difficili da rag-giungere con i nostri figli. Pensateche solo due ore prima, Loris, per lesue paure, non voleva nemmeno ve-nire, ma alla fine ci siamo riusciti!Oooh che colpo ho preso!!!Ma ritorniamo a Noi.Alla guida della macchina uno degliAngeli di Loris ,il suo amico del CuoreGennaro (Loris mi fa notare che quelgiorno era anche San Gennaro) Arriviamo!! i raggi del sole e le nuvoleriflettono nei vetri della concessionariae mi affascina il gioco che fanno sullemoto … quante sono? Rimango stupita… Queste Harley per me, che vadosolo in “bici” mi sembrano opered’arte… che meraviglia!!!Secondo voi di quale mi sono inna-morata? Ehhhh , di quella all’ingressocon tutti i fiori. Troppo bella! Ma ecco i nostri ragazziLuca con il suo sorriso e quel modo di

toccarsi la pancia… Sprizza gioia datutte le parti!!! Arriva in sella alla loromoto con suo padre Osvaldo, anchelui Harleista che alla fine mi ha fattoi complimenti per il gruppo del ChapterMonza e mi confessa che si è sentitocome a casa, con persone semplici…Come del resto anche noi!!!Jonny anche lui interessato e felice.Che tenerezza mi ha fatto quando, almomento del ritiro della maglietta,quale ricordo della giornata, mi disse“Tina ok, ma non voglio applausi”.Jake arriva in sella alla sua moto, conil suo papà ed accompagnato dal suosuper sorriso .Si mette subito in posa.Ama essere fotografato da me e dalmio aiutante Carlo (il fratello di Lucasapete, ormai famoso)Alla fine della giornata , per trascinarloa casa, siamo dovuti andare via tuttiinsieme, altrimenti non c’era verso diconvincerlo!! E alla fine chi manca ehh ma quel “Crapun” di Loris, la mia roccia … Primanon voleva venire e poi ??? Guardarlonelle foto, che sorriso!! Sulle moto econ le donne… Che mix, furbetto !!!Sono le 16 di qualche sabato dopo, ementre sfoglio quelle istantanee rivivola leggerezza di quelle ore. Quei mo-menti spensierati, sereni… Attimi pre-ziosi della vita! Per noi così importanti

perché rari, difficile da spiegare a chinon vive certe situazioni.Penso, ricordandomi gli harleisti cheho conosciuto, che vado fiera d’avertrasmesso a mio figlio il valore delnon giudicare.I nostri ragazzi #vedono oltre# e noiinsieme a loro, alla concessionariadel Monza Chapter, abbiamo trovatopersone semplici e speciali, che hannodedicato alcune ore del loro tempoper far sorridere i nostri ragazzi equeste sono le cose vere e semplicidella vita. Grazie Monza Chapter perquesti sorrisi. Ernestina Tassoni

VENETOWeekend Grappa 2016Nel 2016 il Triveneto propone laVacanza Associativa Stare assieme,chiedo a tutti i soci triveneti diaiutarci a concretizzare al meglioil tutto e sin d’ora li ringrazio.Il week-end del Grappa resterà, pernon perdere un appuntamento con-solidato nel tempo, il prossimosarà il nono anno consecutivo.Ho partecipato con uno scritto al-l’VIII edizione del Concorso arti-stico-letterario "Il Volo di Pegaso,raccontare le malattie rare" indettodal ISS, spero che il prossimo annoanche altri lo facciano.E’ stato firmato il partenariato dal-l’ASL 3 di Bassano del Grappa, per ilProgetto a valere sul bando Legge383/2000 Ministero del Lavoro edelle Politiche Sociali Linee di indi-rizzo anno 2015 “EsseTi caregiver:prendersi cura di chi si prende cura”.Vi ricordo che ciò che faccio lofaccio da casa e ringrazio tutti co-loro che mi hanno dato la loro di-sponibilità.Chiedo a tutti i soci veneti di farsisentire e ai nuovi arrivati racco-mando di non perdersi per strada,sappiate che i delegati sono a vo-stra disposizione, potete chiamarci.A volte noi non riusciamo a contat-tare tutti, perché siete molti, noiperò siamo pochi e lo potette fare.Abbiamo soci senza telefono omail; siete vivamente invitati amettervi in contatto altrimenti nonpuò esserci riscontro. Vi salutotutti caramenteBruna Donazzan

EMILIAROMAGNA"e pas e temp", un convegno sul-l’uso degli psicofarmaciIl 3 novembre scorso ho partecipatoad un convegno organizzato dall'or-ganizzazione "e pas e temp" sull’usodegli psicofarmaci, convegno interes-sante con oratori carismatici, tra cuilo scrittore americano Will Hall e, comemoderatore, lo psichiatra Marcello Ma-cario di Savona.Come dicono loro, più psicofarmacivengono prescritti più il paziente neavrà sempre più bisogno e meno pos-sibilità avrà di guarire; e se il pazientedecide di smettere di prendere i farmacigli verrà somministrato il più dellevolte un nuovo farmaco.Si sta provando un nuovo sistema,che in alcuni paesi esteri funziona, eriguarda il primo approccio con unapersona con problemi: mentre si som-ministrano i farmaci dell’urgenza, sideve subito aprire una finestra dialogocon paziente, famiglia, e tutti quelliche anno rapporto con il paziente, percercare oltre la causa (che c’è sempre)di fare da subito un percorso di impe-gni che tengano la mente impegnata,come inserimenti nell’arte, teatro, mu-sica, pittura, ecc, oppure contatto conla natura e gli animali. Tante belle paroleche io personalmente ritengo valide.Anna Baldini

BASILICATAA lezione in ospedale per nonrimanere indietro a causa dellamalattia.La scuola in ospedale: davvero unanovità per i piccoli pazienti che altri-menti rischierebbero di non poter se-guire le lezioni e quindi sarebberodanneggiati a causa della malattia perla quale si è reso necessario il ricovero.Una scuola con i banchi ubicata incorsia, molto più ricca di luci e dicolori di quella che frequentano di so-

lito, per gli ospiti della Pediatria delSan Carlo di Potenza convenzionatacon il Bambin Gesù. Rinnovata nelle strutture e nei metodid'insegnamento questa scuola rappre-senta in tutto e per tutto una conqui-sta che si aggiorna e risulta esseredavvero al passo con i tempi. Esiste aPotenza, ma anche a Matera, nell'ospe-dale Madonna delle Grazie. "Un aspettoaltamente positivo” - commenta il Ga-rante per l'Infanzia e l'Adolescenza, ilprof. Vincenzo Giuliano – “che ci inducea mettere in prima linea le cose buonedi questa regione.". La scuola in ospe-dale è stata al centro di un confrontotra docenti, medici e lo stesso Garantecon la partecipazione della dottoressaAntonietta Moscato, dell'Ufficio sco-lastico regionale per la Basilicata."Questa scuola è stata istituita conun finanziamento del Miur, già nel2003 - 2004. È innovativa poiché tieneconto costantemente delle indicazioniche interessano il mondo dell'istruzionein questo campo specifico”, precisa ladottoressa Moscato.Mentre il direttore del reparto, ildottor Michele Salata, ritiene chequesto metodo e queste scelte ri-portano alla normalità i bambiniospiti della Pediatria, il che ha unvalore anche terapeutico. Sicché ipiccoli pazienti si sentono oltretuttoalla pari degli altri compagni chefrequentano le aule scolastiche. Ilche non è un dato da sottovalutare.Il contributo che questa scelta offreconsiste tra l'altro nell'alleggeri-mento della paura provocata dal ri-covero in ospedale."Risultati importanti, commenta Ca-taldo Altavista, un insegnante dasempre impegnato a seguire questiche definisce processi legati aicambiamenti della scuola, a van-taggio soprattutto degli utenti. Unascuola capace di aggiornarsi coin-cide con le esigenze della scienza,valorizzando soprattutto il ruolodei medici e delle stesse famigliedei piccoli pazienti.Garante dell'infanzia e dell'adolescenzadi Basilicata


pag. 23

dalle regioni

Ci uniamo con tanto affetto a Myriam Dametto e aStefano Santini per le circostanze di lutto che hannocolpito le loro famiglie.

Presidente: Francesca Macaricell 335 8282000e-mail: [email protected] Delegata per la provincia di Genova e coordinatrice della RegioneLiguria, ricopre fino al 2014 la carica di Segretaria Nazionale.

Tesoriere: Paolo Cuoghicell AST 338 6256151e-mail: [email protected], entra nel direttivo nel 2009 e da quella data ricopre l'in-carico di Tesoriere.

Segretaria Nazionale: Rosanna Balduccicell AST 338 7145812e-mail: [email protected] fondatrice, ha ricoperto già in passato il ruolo di SegretariaNazionale, svolge ruoli di rappresentanza nella Capitale, intrat-tenendo rapporti con altre associazioni tra cui la Federazione

UNIAMO, di cui è membro del Direttivo dal 2015.

Consigliere: Luisella Grazianocell AST 338 6273079 - cell 340 3042186e-mail: [email protected] nel Direttivo nel 2010. Risiede in provincia di Varese ed è de-legata sul territorio. Si occupa dell’area progetti sociali ed è la re-ferente dei soci per la gestione dei Percorsi di Autonomia.

Consigliere: Carla Fladrowskicell AST 338 7177673email: [email protected] internazionale AST dal 2010, entra nel direttivo dal2015. Fondatrice nel 2012 dell'ETSC, European Tuberous SclerosisComplex Association (Associazione Europea Sclerosi Tuberosa), di cui

è co-presidente. Cura il progetto DEA, Disseminating Expertise and Achievement, che halo scopo di individuare la rete di medici esperti di ST in tutta Europa. Membro del gruppodi lavoro dell'TSCi Tuberous Sclerosis Complex International (Federazione InternazionaleSclerosi Tuberosa).

Consigliere: Raffaella Cavalleri cell AST 338 7154761 - cell 339 8735359email: [email protected] nel direttivo dal 2015. Vive in provincia di Novara, doverappresenta l'AST come delegata e come coordinatrice regionale.E' incaricata di curare i rapporti tra Consiglio Direttivo e ComitatoScientifico.

Consigliere: Carmine Rosacell AST 338 6752316 – cell 340 5295193e-mail: [email protected] per la Basilicata. Dal 2012 è consigliere del Direttivocon la mission di affiliare sponsor.

LA SCLEROSI TUBEROSAÈ una malattia genetica che causa un’anomala proliferazione di cellule in diversi tessuti dell’organismo provocando formetumorali e lesioni di varia entità che possono essere localizzate nel cervello (provocando ritardo mentale, crisi epilettiche,disturbi comportamentali, autismo), nel cuore, nei reni, nei polmoni, sulla cute e/o in altri organi. In diversi casi ci sonopersone nelle quali la malattia si manifesta in forma molto leggera, ad esempio solo con angiofibromi facciali, ma i figlipossono esserne affetti in forma più grave. Da qui la necessità di diagnosi precoci anche di tipo prenatale. A causa dell’altavariabilità dei sintomi è spesso difficile diagnosticare correttamente e tempestivamente tale malattia, perciò anche lafrequenza attualmente stimata di un malato su 6000 individui potrebbe essere in realtà molto più alta.

L’ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA ONLUSÈ nata nel maggio 1997 per iniziativa di alcuni genitori di ragazzi affetti da questa malattia e si pone come obiettivi:- diffondere la conoscenza della ST tra i medici e i cittadini, così da consentire diagnosi più tempestive possibili;- fornire il proprio contributo alla ricerca scientifica e sociale;- creare, laddove non esistono, centri per l’assistenza e per la riabilitazione cognitiva e motoria, centri per l’ascolto;- promuovere i diritti, le pari opportunità e l’integrazione dei disabili nella società.L’AST è presente in tutta Italia grazie ai propri delegati provinciali e ai centri medici di riferimento per la ST, collaborainoltre con Tuberous Sclerosis International che coordina l’operato delle associazioni ST nel mondo.

AST ONLUS - Associazione Sclerosi Tuberosa Onluswww.sclerosituberosa.orgFacebook: Associazione Sclerosi Tuberosa Italia - AST Italia

Sede Legale e Recapito PostaleVia Attilio Ambrosini, 72 - 00147 Roma

Sede Operativa Nazionale e Sede Riunionic/o UNIAMO FIMR onlusVia Nomentana, 133 - 00161 RomaCell AST 338/6747922 - 366/[email protected]: [email protected] segreteria è aperta nei seguenti giorni e oraridal lun. al ven. ore 09,00/18,00

Area internazionaleCarla Fladrowski Ferraracell AST 338 7177673 - [email protected]

Sito WebEduardo [email protected] AST 366 5705803Maria Ausilia [email protected]

Redazione Aessettì e NewsletterMaurizio Musolino, Novella Riviera, Liliana [email protected]

Richieste Spedizioni Materiale Associativo:Eduardo Tornambenec/o Magazzino TD Poste Corso Garibaldi, 244 - 92029 Ravanusa (AG) tel. ufficio 0922 874555 | cell AST 366 [email protected]/ven. 9/13 - 16/19

Servizio Psicologico a disposizione dei sociPatrizia PetroniCell AST 338 [email protected]

Servizio Legale a disposizione dei sociIda MendicinoTel 0984 1800520 - Cell 348 [email protected]

Laura BruzzoSportello per l’handicap Cgil GenovaTel [email protected]

CONSIGLIO

DIRETTIVO

CONTATTI

referenti medici

ABRUZZOReferenti: Dr.ssa Sara Matricardi Neurologia PediatricaPolicl. SS. AnnunziataVia dei Vestini, 5 - 66100 Chieti Tel 0871 358653/358018 Email: [email protected]

BASILICATAReferenti: Dr.ssa Carmela Di LuccaNeurologa pediatrica, dirigente medico U.O. Pediatria –Dip. Donna e InfanziaOsp. Madonna delle Grazie ASM MateraTel 0835 253323 Cell 329 5832602 Email: [email protected]

Referenti: Dr.ssa Sara Parigi, LogopedistaDr.ssa Veronica Sabia, NeuropsicomotricistaNèiba – Associazione di Promozione SocialeVia madonna del Carmine n 294,85100 PotenzaTel 349-7471070; 320-2144232Pagina Facebook: Associazione di promozionesociale NèibaEmail: [email protected]

CALABRIAReferente: Prof. Eugenio Raimondo Specialista in OdontostomacologiaContrada Tina snc - 87027 Paola (CS)Tel 0982 621005 Cell 337 783527Sito: www.eugenioraimondo.itEmail: [email protected]

Referente: Prof.ssa Daniela ConcolinoPediatraUniv. “MagnaGraecia”c/o Ospedale PuglieseV.le Pio X – 88100 CatanzaroTel 0961 883462Email: [email protected]

CAMPANIAReferente: Dr. Salvatore BuonoA.O. Santobono-PausiliponPad. “Ravaschieri” - Neurologia (II piano)Via Mario Fiore, 8 - 80128 NapoliTel 081 2205823Email: [email protected]

Referente: Dr.ssa Roberta D’AmatoSpecialista in nefrologia Dir. Resp. Amb. NephroCare EnneEVia P.Castellino, 141 - NapoliAccesso gratuito previa prenotazione Tel 081 5452655

EMILIA ROMAGNAReferente: Dr. Giuseppe GobbiDirettore Neuropsichiatria infantileOsp. BellariaVia Altura, 3 - 40139 BolognaPer contatti: sms al 339 1549482 o Email: [email protected]

Referente: Prof.ssa Iria NeriDermatologaClinica Dermatologica Pad. 29Amb. pediatrico e adulti per le Malattie RarePrenotazioni: 12.30/14 allo 051 6363475Visite: venerdì 14.30/16.30Policl. Sant’Orsola-MalpighiVia Massarenti, 1 – 40138 Malpighi (BO) Tel. 051 6363783Email: [email protected]: Dr. Riccardo BalestriEmail: [email protected]

Referente: Dr.ssa Anna Maria BaiettiU.O. Chirurgia della disabilitàVisite: 8.30/12.30 Osp. BellariaVia Altura, 1/8 - 40139 BolognaTel 051 6225882

Referente: Prof.ssa Antonia Parmeggiani UO Neuropsichiatria Infantile Pad 16 Day Hospital Policl. Sant’Orsola-MalpighiVia Massarenti, 1 – 40138 Malpighi (BO) Tel 0512143659 Fax 051636363055.Email: [email protected]

Referente: Dr. Andrea PasiniNefrologo PediatraUO Pediatria A. PessionPolicl. Sant’Orsola-MalpighiEmail: [email protected] Alexandra Tefflun 14/18 – mart/ven 8.30/13.30Tel e Fax 051636417Email: [email protected]

LAZIOReferente: Dr.ssa Sandra GiustiniResp. UOS “Malattie Rare dipert. dermatologica”Policl. Umberto IViale del Policlinico, 155 – 00186 RomaTel 06 49976968 Fax 06 49976907Email: [email protected]

Sportello Malattie Rare Policl. Umberto IViale del Policlinico, 155 – 00186 RomaTel 06 49976914Email: [email protected]

Referenti: Prof. Paolo CuratoloServizio di Neuropsichiatria InfantilePolicl. di Tor VergataViale Oxford, 81 – 00133 RomaTel 06 41400165 Fax 06 41400343Email: [email protected]

Referente: Dr.ssa Romina MoaveroServizio di Neuropsichiatria InfantilePolicl. di Tor VergataViale Oxford, 81 – 00133 RomaTel 06 41400129 Fax 06 41400343Osp. Bambino GesùCentro Sclerosi TuberosaP.za S. Onofrio, 4 – 00165 RomaTel 06 68592585 CUP 06 68181Email: [email protected]

Referente: Dr.ssa Raffaella CusmaiDiv. Neurologia – Osp. Bambino GesùP.za S. Onofrio, 4 – 00165 RomaTel 06 68592585 CUP 06 68181Email: [email protected]

Referente: Dr. Giacomo Di ZazzoUO Nefrologia e DialisiOsp. Bambin GesùP.za S. Onofrio, 4 – 00165 RomaTel 06 68592393 Fax 06 68592602Email: [email protected]

Referente: Prof. Eugenio RaimondoSpecialista in OdontostomacologiaVia Ippolito Nievo, 61 – 00153 RomaTel 06 5813375 Cell 337 783527Sito: www.eugenioraimondo.it Email: [email protected]

Referente: Dr. Luca WongherDirigente Urologo Ospedale S. Pertini RomaUrologia Nefrologia per STTel 06 41433574Email: [email protected]

Referente: Dr. Massimo LaurenzaDermatologoStudio privato in convenzione con ASTTel 06 69940222Email: [email protected]

LIGURIAReferente: Prof.ssa Maria Giuseppina BagliettoNeuropsichiatraDip. Neuroscienze – Ist. G. GasliniL.go G. Gaslini, 5 - 16147 GENOVA Tel 010 5636536 Fax 010 381303 Email: [email protected]


pag. 25

referenti medici

Referente: Dr. Sergio Harari Pneumologo Ospedale San Giuseppe MilanoPrenotazioni Amb. interstiziopatie alTelefono: 02 85994156Per visita privata: Tel 02 3311875Email: [email protected]

Referente: Dr. Angelo SelicorniAmb. di Genetica Clinica PediatricaA.O. “San Gerardo”Via Pergolesi, 33 - 20052 MONZA Tel 039 2339043 (lun-ven 11.30/13.30)Email: [email protected]

Referente: Prof. Pierangelo VeggiottiDip. Clinica neur. e psichiatrica dell’età evolutivaIst. Neurologico C. MondinoVia Mondino, 2 - 27100 PAVIA Tel 0382 3801Email: [email protected]

MARCHEReferente: Dr.ssa Nelia ZamponiResp. Centro Reg.le contro l’Epilessia Inf.le A.O. G. SalesiVia Corridoni 11 - 60123 ANCONA Tel 071 596 2501/2507/2504/2526Fax 071 596 2502Email: [email protected]

Referente: Dr.ssa Claudia PassamontiPsicologa, ricercatrice – A.O. G. SalesiTel 071596 2504 Cell 3331852932 Email: [email protected]

Referente: Dr.ssa Laura CarbiniSpecializzata in OrtognatodonziaAmbulatorio privato non convenzionato in viaporta pesa, 13 - 60010 Ostra Vetere (AN)Email: [email protected]

PIEMONTEReferenti: Prof. Nicola MigoneTel 011 633 6681Email: [email protected]. Enrico Grosso Tel 011 633 6771UOADU Genetica Medica A.O. S. Giovanni BattistaVia Santena 19 - 10126 TORINOTel. 011 633 4481 Fax 011 633 5181 Email: [email protected]

Referente: Dr.ssa Elena Banaudi CardiologaAmb. Arcobaleno Regina Margherita (OIRM)Tel 011 3135369/805Email: [email protected]

Referente: Enrico BossiPsichiatra e psicologoRADIS onlus - C.so Francia, 270 - 10146 ToCell: 392 7562782 (Ore 15/19)Email: [email protected]

Dr.ssa Chanda CavalliniOrtottica presso reparto di NeuroftalmologiaClinica Oculistica della Università di TorinoVia Filippo Juvarra, 19 - 10122 TorinoTel 011-5666189Email: [email protected]

Dr.ssa Elena RainòDr.ssa Vittorini RobertaS.C.D.U. Neuropsichiatria InfantileA.O.U. Città della salute e della Scienza diTorino Presidio ospedaliero OIRMP.za Polonia, 94 - 10122 TorinoTel 011-3135248 Email: [email protected]

PUGLIAReferente: Dr.ssa Lucrezia De CosmoServizio di Neurologia NeonataleDiv. Neonatologia e Terapia IntensivaPolicl. di Bari P.za Giulio Cesare, 11 - 70124 Bari Tel 080 5565345 Fax 080 5592290 Email: [email protected]

Dr.ssa Patrizia Lastella GenetistaPadiglione Chini AOU Policlinico di BariPer appuntamento chiamare:Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le Malattie Rare Tel 800 893434Email: [email protected]

SARDEGNAReferente: Dr.ssa Loredana Boccone U.O. Day Hospital e Amb. GeneticaClinica e Malattie Rare Clinica Pediatrica 2a PresidioOsp. Microcitemico Via Jenner - 09121 CagliariTel 070 6095666 Fax 070 6095532 Email: [email protected]

Centro Malattie RareOsp. microcitemico Via Edward Jenner snc - 09121 CagliariLun-Ven ore 9-13Tel 800 095 040 Email: [email protected]. Malattie Rare

Referenti: Dr. Corrado Occella Direttore U.O.C. dermatologia) e Dr. Gian Maria Viglizzo Dirigente medico dermatologiaUOC Dermatologia – Ist. G. GasliniL.go G. Gaslini, 5 - 16147 GENOVA Tel 010 5636219/563

Referenti: Prof.ssa Paola MandichRosa Caneva Infermiera professionale Centro per le Malattie Rare AOU San Martino IST Viale Benedetto XV, 6 – 16132 GenovaTel 010 3538960/954 ore 9/12Cell 366 6319002Email: [email protected]; [email protected]

Sportello Regionale Malattie RareIst. G. Gaslini L.go G. Gaslini, 516147 GenovaPadiglione 10 - presso Direzione SanitariaTel: 010 56362937 – 335 7304627Email: [email protected]

LOMBARDIAGruppo per lo studio e la cura della ST all’A.O. San Paolo di Milano:Via di Rudinì, 8 - 20142 Milano www.ao-sanpaolo.it/news/?id=87Email: [email protected]

Referente: Prof. Alfredo GorioLaboratori di FarmacologiaA.O. San Paolo Via Rudinì, 8 - 20142 MILANO Tel 02 50323032 Fax 02 50323033 Email: [email protected]

Referente: Dr.ssa Francesca LabriolaNeurologia adulti c/o Centro per l’EpilessiaPolo Universitario A.O. San PaoloSostituita al momento da:Dr.ssa Aglaia VignoliTel 02 81844692 (mart 9/10)Email: [email protected]: Elena BettinzoliTel 02 81844201Email: [email protected]

Per la Pediatria:Prof.ssa Enrica Riva, direttoreEmail: [email protected]

Progetto DAMA A.O. San Paolo Assistenza alle persone disabili con gravi problemi di comunicazione Numero verde: 840 02 7999


pag. 26

referenti medici

c/o Ist. Neuropsichiatria Infantile Policlinico sassarese Viale Italia, 11 - 07100 Sassari Tel 079 2062360 mar e merc ore 15-19 e gio ore 9-14

SICILIAReferente: Prof. Martino RuggieriCattedra di Pediatria, Dip. Processi FormativiUniv. degli studi di CataniaPolicl. Catania, Edificio 3, Amb. 17 MalattieNeurocutaneeVia S. Sofia, 78 - 95124 CataniaEmail: [email protected]

Referenti: Dr.ssa Maria BonsignorePediatria U.O. neuropsichiatria Inf.le Policl. G. MartinoVia Consolare Valeria - 98128 MESSINA Tel 090 2212907 Fax 090 2930414Email: [email protected]. Tortorella Tel 090 2212915Email: [email protected]

TOSCANAReferente: Dr.ssa Marzia GuarnieriNeurologa pediatra di famigliaConsulenze esterneEmail: [email protected]

Referente: Dr. Flavio GiordanoNeurochirurgiaOsp. Pediatrico Meyer FirenzeV.le Pieraccini 24 – 50139 FirenzeEmail: [email protected]

Referente: Dr.ssa Gabriella BartaliniPediatria Dip. Attività Int. Materno Inf.lePolicl. Le ScotteViale Bracci - 53100 SIENA Tel 0577 586581/26/47 Fax 0577 586143Email: [email protected]: Dr.ssa Carmen Barba

UOC Neurologia Pediatrica,AOU Meyer, viale Pieraccini 2450139 FirenzeTel 0555662900 (CUP Neurologia) Email: [email protected]. Francesco Mari Email: [email protected]

Referente: Dr. Lino Calogero Cirami SOD Nefrologia Dialisi Trapianto Padiglione 12, Settore B 3° piano AOU Careggi Largo Brambilla, 3 - 50134 FirenzeTel 0557946371, 0557949212, 0557949946(Amb.) cell 3488269644 Fax 0557949278Email: [email protected]

UMBRIAReferente: Prof. Alberto VerrottiClinica PediatricaOsp. SilvestriniVia Andrea delle Fratte - PerugiaTel 075 5784415Email: [email protected]

VENETOReferente: Dr. Piergiorgio MiottelloCoord. Comitato Scientifico ASTNeuropsichiatra infantileCentro di neuroscienze e psicologia età evolutiva(Centro privato)Email: [email protected]

Referente: Dr.ssa Irene ToldoNeurologia PediatricaDip. AIS per la salute della Donna/bambinoAO di PadovaVia Giustiniani, 3 - 35128 PADOVATel 049 8215474/8094 Fax 049 8215430 Email: [email protected]

Referente: Dr.ssa Benedetta CalianiULSS 7 - Osp. S. Mariadei Battuti ConeglianoVia Brigata Bisagno, 431015 Conegliano (TV)

Tel 0438 663279 Fax 0438 663751Email: [email protected]

Referenti: Dr.ssa Susanna NegrinNeuropsichiatra InfantileTel 0438 414353Email: [email protected]. Paolo BonanniTel 0438 414347Email: [email protected] E. Medea, Associazione La Nostra Famiglia(Istituto privato convenzionato)Via Costa Alta, 37 - 31015 Conegliano (TV)

Dott. MIOTTELLO PIERGIORGIOCoord. Comitato ScientificoNeuropsichiatra Infantile e-mail: [email protected]

Dott.ssa BALDELLI ALESSANDRAEndocrinologa ComitatoPer L’educazione Tepeutica Onlus Roma e-mail: [email protected]

Dott.ssa BARTALINI GABRIELLAPediatra - Osp. Le Scotte Sienae-mail: [email protected]

Dott. BUONO SALVATORENeurologo Osp. Santo Bono Napolie-mail: [email protected]

Prof.ssa CONCOLINO DANIELA Pediatra con Spec. GeneticaUniv. Magna Grecia di Catanzaroe-mail: [email protected]

Prof. CURATOLO PAOLONeuropsichiatra InfantilePoliclinico Tor Vergata Romae-mail: [email protected]

Dott. GIACOMO DI ZAZZONefrologo Osp. Bambin Gesù (Roma)e-mail: [email protected]

Dott. GOBBI GIUSEPPENeuropsichiatra InfantileOspedale Maggiore Bolognae-mail: [email protected]

Dott. HARARI SERGIOPneumologo Osp. San Giuseppe Milanoe-mail: [email protected]

Prof. MIGONE NICOLAGenetista Osp. San Giovanni Battista Torinoe-mail: [email protected]

Prof.ssa NERI IRIADermatologa Clinica Dermatologica Osp.Sant’Orsola, Malpighi Bolognae-mail: [email protected]

Dott.ssa PETRONI PATRIZIAPsicologa Milanoe-mail: [email protected]

Prof. RUGGIERI MARTINOPediatra Università di Catania Catania e-mail: [email protected]

Dott. WONGHER LUCAUrologo Dirigente Urologo Osp. Pertini Romae-mail: [email protected]

COMITATO SCIENTIFICO


pag. 27

I DELEGATI AST

ABRUZZOReferente Provincia di Chieti Monia FerrilliAb.: Contrada Ributtini, 3166051 San Salvo Cupello (CH)Email: [email protected] 0873547363Cell 3495356909

BASILICATADelegato Provincia di PotenzaCarmine Rosa c/o Parco Baden PowellVia Angilla Vecchia85100 PotenzaAb.: Via Addone, 2985100 PotenzaEmail: [email protected] 097124073 Cell 340 5295193Cell AST: 338 6752316

CALABRIADelegata Provincia di CosenzaIda Mendicinoc/o CSV ProvincialeAb.: Via Calabria, 987030 Carolei (CS)Servizio legale a disposizione dei sociEmail: [email protected] 0984 1800520 - Cell 348 9369783

CAMPANIACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di NapoliPaola Cito c/o Via Antonietta De Pace, 25/d80141 NapoliAb. Vicolo Gabella Vecchia, 4980142 NapoliEmail: [email protected] 081 5543109Cell 349 2624173Cell AST 338 6051769

Referente Provincia di Napoli Roberta BozzaAb.: Via Basile 2480136 NAPOLIEmail: [email protected] 333 1820069

Referente Provincia di NapoliMarco VelottiEmail: [email protected]. 348 7265122

EMILIA ROMAGNACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di ModenaManuela Magnic/o Punto Unico Del Volontariato,Azienda Ospedaliero Universitaria diModenaLargo del Pozzo, 7141124 ModenaAb.: V. B. Manni 841057 Spilamberto (MO)Email: [email protected] 059 785939Cell AST 338 6268129

Delegata Provincia di BolognaAnna Baldinic/o Associazione per DisabiliPraticamente e Associazione A.N.M.I.C.Piazza Gramsci, 2140026 Imola (BO)

Ab.: Via Massimo Villa, 36 40026 Imola (BO)Email: baldini–[email protected] Tel 0542 43608Cell 339 8970446Cell AST 338 6673306

Referente Provincia di RavennaAdriana BaldiniAb. V. della Costituzione 9348012 Bagnacavallo (RA)Email: [email protected] 333 6405064Cell AST 338 6432731

FRIULI VENEZIA GIULIAReferente Provincia di PordenonePaola ViolAb.: Via Latisana, 233077 Sacile (PN)Email: [email protected] 335 6196918Cell AST 338 5702898

LAZI0Coordinatore Regionale e DelegataProvincia di RomaAntonia De Caro c/o Municipio VI,Roma Delle Torri Via N. Balbiani, 12 - 00133 RomaAb.: Via Solarino, 1300133 RomaEmail: [email protected] AST 338 7145812

Delegata Provincia di RomaRosanna Balduccic/o USL RM “A”, Consultorio (II Piano)Via dei Frentani, 6 - 00185 RomaEmail: [email protected] AST 338 7145812

Referente Provincia di RietiDaniela Ballarinc/o Ospedale di Rieti Tribunaledei Diritti Del Malato02100 RietiAb.: Piazza Salvo d’Acquisto, 202100 RietiEmail: [email protected] 3392400424Cell AST 338 7140089

LIGURIACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di GenovaFrancesca Macari c/o Municipio VIMedio Ponente GenovaVia Sestri, 7 Piano 116153 GenovaAb. Via Andrea Costa, 10/4Scala C - 16154 GenovaEmail: [email protected] AST 335 8282000

Referente Provincia di Savona Renato TobiaAb V. della Pace, 12317011 Albisola Superiore (SV)Email: [email protected] Tel 019 484017Cell 328 2228505Cell AST 338 7185992

LOMBARDIACoordinatore Regionale e DelegatoProvincia di MonzaStefano Ferrarac/o Associazione “Casa DelVolontariato”Via Correggio, 5920052 Monza (MI)www.casadelvolontariaromonza.it Tel 039 2025334Fax 039 2845326Email: [email protected] 348 9014676Cell AST 338 7169467

Delegata Provincia di MilanoServ. psicologico a disposizione dei sociPatrizia Petronic/o Biblioteca del Centro Reg. EpilessiaU.O. Neurologia II A. O. S Paolo BloccoB piano 9Via Rudinì, 8 - 20142 MilanoAb. V. Magenta, 2420023 Cerro Maggiore (MI)Email: [email protected] 335 6441471 Cell AST 338 6239659

Delegata Provincia di CremonaNovella Riviera c/o Acli Provinciali di Cremona Via Cardinal Massaia, 2226100 Cremona (CR) Tel 0372/800421Fax 0372/20577 Email: [email protected] Ab. V. delle Querce 2326040 Gerre de’ Caprioli (CR)Email: [email protected]. 0372/58435Cell 347/5987293Cell AST 366 5705806

Delegata Provincia di PaviaVenera De Martino Silvestroc/o “I.R.C.C.S. Casimiro C. Mondino”Via Verdi, 9 27010 Ceranova (PV)Tel 0382 954911Email: [email protected] 330 387364

Delegata Provincia di VareseLuisella Grazianoc/o “URP” del Presidio Ospedaliero diTradatePiazzale Zanaboni - 21049 (VA)Ab: V. S. Michele 3221040 Venegono inferiore (VA)Email: [email protected] 0331 827540Cell 340 3042186Cell AST 338 6273079

MARCHEDelegata Provincia di AnconaMonica Balduccic/o Presidio Ospedaliero diAlta Specializzazione G. SalesiVia F. Corridoni, 1160123 AnconaAb. V. 4 novembre 460037 Monte S. Vito (AN)Email: [email protected] 071 740695Cell 331 9008877Cell AST 338 6287792


pag. 28

I DELEGATI AST

PIEMONTECoordinatrice Regionale e DelegataProvincia di NovaraRaffaella Cavalleric/o Comunità il CampoSt. Provinciale 238 n. 113868 Sostegno (BI)Ab.: V. Cavaglietto, 828010 Cavaglio D’ Agogna (NO)Email: [email protected] 032 2806020Cell 339 8735359Cell AST 338 7154761

Delegato Provincia di TorinoMauro Ponzonec/o “Sala lezioni del complessodi Genetica Medica” Ospedale San Giovanni BattistaVia Santena, 19-10126 Torino Ab. : Via Giordano Bruno 53/b10134 TORINOEmail: [email protected] 347 7984830 - Tel. 011 3049724Cell AST 338 5733206

Referente Provincia TorinoMonica OrrùAb: Strada Genova, 7410024 Moncalieri (To)Email: [email protected] 320 0270763Cell AST 366 5705808

Referente Provincia di CuneoAntonella Cravero Ab.: Via della Chiesa 1912042 Bra (CN)Email: [email protected] 349 6618115

PUGLIAReferente Provincia di BariBarbara PascazioEmail: [email protected] 328 9376037

Referente Provincia di BariManuela MottolaEmail: [email protected] 333 2795266Cell AST 338 7160038

SARDEGNACoordinatore Regionale e DelegatoProvincia di CagliariEfisio BachisAb. Via Guido Rossa, 1409010 Siliqua (CA)Email: [email protected] 0781 73325Cell 334 1731318Cell AST 338 7149452

Delegata Provincia di CagliariMaria Beatrice MancaC/o Comune di Decimomannu (CA)Ab. Via G. Leopardi 1/b09033 Decimomannu (CA)Email: [email protected] 340 4035264Cell AST 338 6039618

SICILIACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di TrapaniVita Armatac/o Centro A.I.A.S Salemi

C.da Francesco di Paola91018 Salemi (TP)Ab.: Via Francesco Crispi, 8791018 Salemi (TP)Email: [email protected] 339 8574731 Cell AST 338 7162776

Delegato Provincia di AgrigentoEduardo Tornambenec/o Biblioteca del Comunedi RavanusaC.so della Repubblica, 1392029 Ravanusa (AG)Ab. : Via Pergusa, 7292029 Ravanusa (AG)Email: [email protected] Uff: 0922 1835661Cell 329 1428922Cell AST 366 5705803

Delegata Provincia di SiracusaGiuseppe Monegoc/o Curia Arcivescovile Piazza Duomo, 596100 SiracusaAb. : Via Aristide Gabelli, 76/A96100 SiracusaEmail: [email protected] Tel 0931 463776Cell 333 6761405

Delegata Provincia di CataniaGrazia Rinzivilloc/o Università degli Studi di Catania Dipartimento di Scienze dellaFormazione Complesso Edilizio “Le Verginelle” Via Casa Nutrizione, 1 95124 CataniaAb: Via Lago di Nicito, 1995124 CataniaEmail: [email protected] AST 366 5705811

TOSCANACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di PisaVania Bulleric/o Misericordia Soiana MorronaVia P. Capponi, 2256030 Soiana (PI)Ab.: Corte dei Tigli, 556030 Terricciola (PI)Email: [email protected] 0587658350 Cell AST 338 6282094

Referente Provincia di FirenzeElia NucciEmail: [email protected] 3386130243Tel 055878172Cell AST 366 5705813

Delegato Provincia Di ArezzoStefano Vannuccini c/o Fratres Laterina Corso Italia, 3852020 Laterina (AR)Ab.: Via 2 Giugno 1652020 LATERINA (AR)Email [email protected] 0575 894441Cell 3296132589Cell AST 338 5701386

Referente Provincia di Livorno

Barbara RossiAb: Via Vittorio Veneto, 3157016 Rosignano Solvay (LI)Via ferrari, 22 Email: [email protected] 328 6437609

TRENTINO ALTO ADIGEReferente Provincia di TrentoAmelia FerrariAb. V. Don Santo Amistadi,1238087 Roncone (TN)Email: [email protected] 333 2646321Cell AST 338 7124744

UMBRIACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di TerniSusanna DuranteAb.: Via Rossini, 20205100 TerniEmail: [email protected] 0744281940Cell 328 9043274Cell AST 338 5707749

Delegato Provincia di PerugiaAndrea Novembrec/o Ospedale San Giovanni BattistaI° pianoVia Massimo Arcamone06034 Foligno (PG)Ab.: Trav. Papa Giovanni XXIII06038 Spello (PE)Email [email protected] 0742 652691Cell 3471806869Cell AST 338 6281622

VALLE D’AOSTAReferente Provincia di AostaTiziana BozzettiLoc. Lillaz, 4711020 Montjovet (AO)Email: [email protected] 340 4147416

VENETOCoordinatore Regionale e DelegataProvincia di VicenzaBruna Donazzanc/o Coordinamento C.A.Sa.sede Ospedale S. BassianoVia Liotti36061 Bassano del Grappa (VI)Ab.: Via Albere, 1836060 Romano D’Ezzelino (VI) Email: [email protected] Tel 0424 34078 / 0424 559017 Cell 334 3540876Cell AST 337 1065194

Referente Provincia di VicenzaGiuseppe BusnardoAb: Via Silvio Pellico, 536060 Romano D’Ezzelino (VI)Email: [email protected] 0424 513751Cell AST 338 7143957

Referente Provincia di VeneziaMyriam Dametto Ab: Via Roma, 3130020 Fossalta di Piave (VE)Tel 0421 67685Cell 333 3112473Cell AST 338 6750399


pag. 29

Cari amici e soci AST,alleghiamo a questo numero del giornale il modulo di iscrizione all’Associazione.Abbiamo necessità di tenere aggiornato l’archivio, per cui chiediamo ai soci e ai sostenitori, chenon hanno compilato il modulo negli ultimi due anni, di inviarcelo firmato. E’ importante che lorimandi compilato anche chi avesse modificato i propri recapiti.Si richiede di compilare un modulo a persona (se necessario fotocopiare il modulo).Il modulo può essere intestato solo a maggiorenni. Per le persone che per limitata autonomia nonsono in grado di firmare, può firmare il tutore legale. È necessario apporre entrambe le firmerichieste nel modulo. Le modalità di iscrizione (solo maggiorenni) sono le seguenti:

Socio di Dirittoriservato alle persone affette da ST Modalità iscrizione: donazione libera non obbligatoria

Socio OrdinarioPer tutti coloro che vogliono entrare a far parte del mondo AST e partecipare alle attività propostedall’Associazione.Modalità iscrizione: quota annuale di €30,00, che ha valore per l’anno solare in cui viene effettuatoil versamento.Se si desidera versare un importo maggiore, l’eccedente sarà considerato donazione.

Scegliendo di diventare nostri soci riceverete il giornale associativo all’indirizzo indicatoci.Sostenitore (= non socio)Modalità iscrizione: donazione libera non obbligatoriaper chi volesse solamente sostenere, tenersi in contatto o collaborare con l’Associazione (esdonatori occasionali, volontari, medici o altri professionisti che entrano in contatto con l’AST).

Spedire il modulo in busta chiusa alla nostra sede legale:A.S.T. onlus c/o Studio RossettiVia Attilio Ambrosini, 72- 00147 Roma

Oppure compilarlo direttamente dal nostro sito web www.sclerosituberosa.org: Form > IscrizioneIl regolamento e lo statuto associativo sono consultabili sul nostro sito. Per informazioni o dubbi contattare la segreteria AST ai seguenti recapiti:Segreteria AST (Arianna e Liliana)Email: [email protected] 338 67 47 922

Grazie per l’aiuto e la collaborazione che vorrete darci.Francesca Macari - Presidente AST


pag. 30

MODULO

per donazioni

5X1000Codice Fiscale 96340170586su Conto Corrente Postale n. 96653001

su BANCA PROSSIMA S.p.A. IBAN: IT92 X033 5901 6001 0000 0003 561N.B. Inserire nella causale/descrizione: donazione/raccolta fondi/quota ass. (specificare anno)/etc...e indicare sempre nome, cognome e indirizzo completo

www.sclerosituberosa.org

Auguri per un 2016 di sogni e realizzazioni - AST · Neuropsichiatria Infantile Policlinico...

Documents

Transcript of Auguri per un 2016 di sogni e realizzazioni - AST · Neuropsichiatria Infantile Policlinico...