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A S S O C I A Z I O N EA S S O C I A Z I O N E

insieme per un Sorriso

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Aut. trib. UD n. 10/2005 del 12/03/05Spedizione in abb. postale art. 2 comma 20/c legge 662/96

Periodico annualedell’Associazione LUCA Onlus

Direttore editoriale: Lorenzo De Stalis

Direttore responsabile: Clara Canci

Hanno collaborato a questo numero:Lucia D’AntoniMariangela MacorighClaudio Rinaldidott. Mauro Trovò

Impaginazione, fotolito e stampa:TipografiaMoro AndreaTolmezzo

I TUMORI DEI BAMBINI

Vedendoli giocare, non è facile immaginare che un bambino possa ammalarsi ditumore.Eppure in Italia vengono colpiti 1000 bambini ogni anno, 3 bambini al giorno. Lavelocità con la quale i tumori infantili progrediscono, non lascia ai genitori lapossibilità di comprendere e raccogliere le forze per affrontare il drammaticoevento.

CHE COS’È L’ASSOCIAZIONE LUCA

L’associazione LUCA è una ONLUS senza finalità di lucro.Persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e svolge la propria attivitànel campo delle malattie maligne dei bambini.

CHE COSA VOGLIAMO REALIZZARE

Sostegno familiare, economico, psicologico e logistico alle famiglie con bambinimalati di tumore. Assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta ai piccoli pazientipediatrici, riducendo il più possibile il ricorso alla degenza ospedaliera. Acquistodi apparecchiature medico-sanitarie da destinare a centri specializzati nella curadei tumori dei bambini, in modo particolare alla clinica pediatrica dell’AziendaOspedaliero-Univesitaria di Udine, al fine di evitare il più possibile il trasferimentoin centri situati lontano dalla zona di residenza del bambino ammalato.Finanziamento di borse di studio e tirocini formativi del personale sanitario, inparticolare della clinica pediatrica dell’azienda ospedaliero-universitaria diUdine.

SOMMARIO

• Editoriale Pag . . . . . . . . . .3

• Il Decennale di Fondazione Pag . . . . . . .4-5

• Il Progetto Ricky Pag . . . . . . .6-7

• Progetto Tac Aquilion per il C.R.O. di Aviano Pag . . . . . . . . . .8

• Ricordando Olga Pag . . . . . . . . . .9

• Friulclaun Pag . . . . . . . .10

• Una giornata speciale Pag . . . . . . . .11

• Le nostre inizitive Pag . . . .12-13

• Bomboniera solidale Pag . . . . . . . .14

• Le manifestazioni del 2009 Pag . . . .15-19

A S S O C I A Z I O N EA S S O C I A Z I O N E

I dati e le informazioni personali da lei fornite all’Associazione Luca Onlus sono registrati e memorizzati nella banca dati dell’Associazione. Nel rispettodella sua persona, i dati che la riguardano non verranno in alcun modo divulgati, ne ceduti a terzi, senza il suo assenso.In conformità della L. 675/96 sulla tutela della privacy lei ha diritto in ogni momento a consultare i dati che la riguardano e a chiederne la variazione,l’integrazione o l’eventuale cancellazione scrivendo a: Associazione Luca Onlus, 33010 Magnano in Riviera, via Roma 3.Referenze iconografiche: Archivio Luca Onlus

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Cari lettori

nel 2009 l’Associazione Luca onlus ha compiuto 10 anni. Per un’associazione divolontariato come quella che ho l’onore di presiedere, è senza dubbio un primotraguardo significativo. In questi primi 10 anni di vita sono stati raggiunti numerosiobiettivi, tra quelli che hanno motivato gli allora soci fondatori, a costituire una onlussul nostro territorio, che si occupasse di aiutare e sostenere le famiglie con bambinioncologici. Ed è proprio l’attenzione alle esigenze delle famiglie con bambini colpitida neoplasia, l’aspetto sul quale abbiamo concentrato maggiormente le attenzionied i nostri sforzi nell’ultimo anno. Infatti dal bilancio 2009 si evidenzia un sensibileincremento rispetto agli anni precedenti, dei contributi economici destinati allefamiglie, sia per quanto riguarda le erogazioni mensili che i rimborsi delle spesesostenute dai genitori, per trasferte fuori regione. In un contesto economico di forteincertezza, il fatto di poter contare su un sostegno tangibile durante i mesi dimaggior difficoltà della malattia del bambino, si è rivelato un aiuto concreto e digrande gradimento da parte delle famiglie. Tale incremento è dovutoprevalentemente a due motivi: il primo è l’aumento del contributo mensile, passatodai 400 €/mese ai 500 €/mese (per sei mesi); il secondo, e sicuramente piùimportante, è che nel 2009 abbiamo visto aumentare sensibilmente il numero dellefamiglie sostenute dalla nostra associazione. Oltre agli aiuti diretti si è rivelata moltoutile anche la scelta di potenziare il servizio di assistenza psicologica che nell’arcodel 2009 ha raggiunto un livello di gradimento inaspettato. Non intendo in questoeditoriale elencare le attività portate a termine dall’associazione nei primi 10 annidi vita già ampiamente documentate nei periodici degli scorsi anni, ma bensìintendo soffermarmi brevemente ad analizzare il valore che ricopreun’organizzazione come la “Luca onlus”, sul territorio della nostra regione. E’ conil sostegno e con la tenacia delle associazioni di volontariato che in Italia sono natinumerosissimi centri specializzati in oncologia pediatrica, come peraltro avvenutoanche a Udine, grazie alla generosità delle genti della nostra regione. Parecchiastrada è stata percorsa nel miglioramento delle terapie che hanno permesso diaumentare il numero delle guarigioni, ma molto rimane da fare nel campo dellasfera emotiva del piccolo paziente e della famiglia. A tal proposito di fondamentaleimportanza diventa il dialogo fra gli ospedali, per gestire un bambino colpito daneoplasia in ogni momento ed in ogni fase della malattia ponendo maggioreattenzione alle problematiche logistiche delle famiglie. Pertanto la collaborazioneanche fra le associazioni di volontariato con finalità simili alla nostra cipermetterebbe una maggior presenza sul territorio ed un miglior supporto allefamiglie, con l’obiettivo di organizzare un servizio domiciliare che permetta albambino una minore ospedalizzazione e conseguentemente una maggiore serenitànell’affrontare la malattia. Sarà importante analizzare le diverse esigenze dellefamiglie e dei piccoli pazienti, soprattutto per quel che riguarda gli spostamenti deimalati fra i vari centri e le esigenze di frequentazione scolastica.Sul raggiungimento di questi ed altri obiettivi ci concentreremo maggiormente neglianni a venire consapevoli di poter contare sul Vostro aiuto.

EDITORIALE

Il Presidentedell’Associazione LUCA onlus

Andrea Balloch

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“Tre cose ci sono rimaste del Paradiso: i fiori, le stelleed i bambini”…con queste parole di Dante, lapresentatrice Marina Presello ha aperto la serataorganizzata per celebrare i primi 10 annidell’Associazione Luca onlus. Sabato 7 Novembre 2009, infatti, all’AuditoriumZanon di Udine si sono ritrovati tutti coloro che –dalla costituzione ad oggi ed a vario titolo – hannodato il proprio contributo per la crescitadell’Associazione, sia attraverso la sensibilitàdimostrata nei confronti delle famiglie che hannovissuto l’esperienza di una malattia oncologica, siacollaborando nella realizzazione delle iniziativepromosse.Nell’intento dei soci organizzatori, il desiderio dicreare un’occasione per stare insieme,festosamente… e così è stato: circa 200 tra bambinie ragazzi che, suonando, cantando e ballandohanno veicolato a tutti i presenti la loro inesauribile

energia e la gioia di vivere. Prima dei giovani, sisono avvicendate sul palco, alcune delle autoritàpresenti, a partire dal Sindaco di Udine Furio Honsellche ha ricordato i suoi legami con l’Associazionequando rivestiva l’incarico di Rettore dell’Universitàdella città e, nel 2006, aveva partecipato allacerimonia di donazione del Reparto dioncoematologia pediatrica presso l’allora Policlinicouniversitario dell’ospedale di Udine; sono quindiintervenuti l’Assessore provinciale alle politicheSociali, Adriano Piuzzi, il Prof. Maccagno,responsabile del Dipartimento materno infantiledell’Azienda ospedaliero-universitaria “S.M. dellaMisericordia” di Udine, in rappresentanza delDirettore generale dell’Azienda ospedaliero-universitario Carlo Favaretti; il dottor Zanazzodell’oncologia pediatrica del Burlo Garofalo diTrieste ed il Presidente dell’Associazione friulana deidonatori di sangue, Peressoni. Ognuno di loro, nelproprio ambito di competenza, ha speso parole diringraziamento ed ammirazione per l’operatodell’Associazione, sottolineando che la solidarietà ela sensibilità nei confronti dei più fragili sonoingredienti essenziali per il raggiungimento ditraguardi come quello del decennale. Dopo i saluti, èiniziato il vero e proprio spettacolo, con l’orchestragiovanile a fiati del Conservatorio “J. Tomadini” diUdine, composta da circa 15 ragazzi di etàcompresa tra i 12 ed i 14, coordinata dalla prof.ssaChiara Nassimbeni e diretta dal maestro MassimoGrespan. L’orchestra, che ha eseguito con

IL DECENNALE DI FONDAZIONEA cura di Mariangela Macorigh

disinvoltura brani tratti dal repertorio classico (G.F.Haendel-W.A. Mozart), è stata apprezzata anchedai “non addetti ai lavori” grazie al maestro che, conun taglio spiritoso ed ironico, ha guidato il pubblicoall’ascolto delle melodie in programma. Ha preso,quindi, la parola il vicepresidente, Lorenzo De Stalis,fondatore dell’Associazione che, avvalendosi di unaserie di diapositive, ha ripercorso la storia, hamenzionato le persone che l’hanno costituita e coloroche l’hanno aiutata a crescere e a migliorare, ne haprecisato le finalità, i traguardi, gli investimentieffettuati e quelli in programma per il futuro, hainfine documentato con fotografie i momenti ludiciche, da pochi anni ma in numero sempre crescente,vengono organizzati a favore delle famiglie seguite.Nello scorrere veloce della scaletta, il vicepresidenteha lasciato il testimone al secondo gruppo: il Coro diFeletto, animato da Marco Zamò e composto dadecine di bambini, giovani e qualche adulto che,indossando jeans, magliette variopinte ed i berrettiazzurri dell’Associazione, hanno cantato e ballato.

La loro vivacità ed entusiasmo hanno contagiatol’intero Auditorium finché, chiuso il sipario, hannopreso il microfono i medici del reparto dioncoematologia dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Udine (i dottori Dino Nocerino, AnnaPusiol ed Eva Passone), per presentare il nuovoProntuario per le famiglie con figli oncologici indistribuzione presso il reparto stesso; il libro, moltoricco di immagini (curate dalla dott.ssa Pusiol) ed’immediata comprensione, è strutturato in modo dapoter rispondere alle prime domande che i genitori,al momento così delicato della diagnosi, si chiedonoo vorrebbero chiedere ai medici.. Ormai le ballerinefremono, salgono sul palco ben allineate,camminando sulle punte, le più piccole con cerchi enastri colorati, fanno volteggi ed acrobazieaccompagnate dalla musica. Inizia così laperformance della scuola Giodanza di Tolmezzo,che con una rappresentanza di tutte le età (dallebambine alle giovani 18enni), presentano unacarrellata di danze – dal genere classico al moderno– che, grazie alla sincronia dei movimenti e ai giochicromatici di luci e costumi, dà il tocco finale allaserata. Nel repertorio della Giodanza, la maestraRoberta ha operato una scelta attenta delle musiche,proponendo, accanto alle melodie allegre danzatedalle piccole ballerine, anche la celebre canzone diRenato Zero “Il dono”, interpretata con intensitàespressiva dalle adolescenti. La serata è alle battutefinali: il presidente dell’Associazione, AndreaBalloch interviene per ringraziare tutti coloro chehanno collaborato all’iniziativa. Un sentitoringraziamento anche al pubblico che, prima dilasciare la sala, è salutato coralmente dai bambini eragazzi dei 3 gruppi che cantano insieme “We arethe world”, celeberrima canzone corale degli anni’80, simbolo della solidarietà e dell’amiciziaautentica.

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La scorsa estate nostro figlio Riccardo ci halasciato a soli 14 anni, dopo aver lottato perquasi un anno e mezzo contro il melanoma che siera manifestato nell'aprile del 2008.

La diagnosi precoce sarebbe sicuramente servitaad indirizzare meglio le cure, ed è con lasperanza che simili situazioni non abbiano aripetersi, che si è deciso di investirenell'approfondimento delle conoscenze, partedella somma che l'immensa solidarietà sollevatadal caso di Ricky ha permesso di raccogliere.

Quando nel gennaio dello scorso anno il Cro diAviano sentenziò la fine di ogni speranza per ilfuturo di Ricky venne infatti tentata la via di unacura presso l'M.D. Anderson di Houston, resapossibile dal sostegno economico del tessutosportivo e sociale regionale e nazionalesensibilizzato dall'iniziativa della Leonorso RugbyUdine. La somma complessivamente raccolta hasuperato in breve tempo i 480mila euro, dei qualicirca 100mila furono spesi a favore di Ricky.

Dopo la sua scomparsa, di concerto con MassimoRizzi, presidente della Leonorso Rugby Udine, conAndrea Balloch, presidente dell'AssociazioneLuca Onlus e con il dott. Agostino Nocerino, dellaClinica Pediatrica dell'Azienda ospedaliero-universitaria di Udine (specializzato inEmatoncologia pediatrica negli Stati Uniti, dove èabilitato ad esercitare la professione medica) èstato deciso di devolvere la cifra rimastainutilizzata a finalità congruenti alle motivazioniche hanno originato la raccolta di fondi a favoredi Riccardo.

È così nato il "Progetto Ricky", che consta di dueipotesi distinte entrambe gestite dall’AssociazioneLuca Onlus identificando all’interno del propriobilancio appositi capitoli di spesa dedicati alledue iniziative e distinti per singolo progetto.

Il primo progetto riguarda il finanziamento di unaborsa di studio annuale da destinare allaformazione di un giovane medico in OncologiaPediatrica. Il medico, laureato in Medicina eChirurgia e con forte interesse per la

prosecuzione dei suoi studi nell’ambito dellaPediatria, dovrà frequentare a tempo pieno lestrutture dell’Oncologia Pediatrica dell’AziendaOspedaliero-Universitaria di Udine, condisponibilità anche per necessità in orari notturnio in giorni festivi. Per tale motivo la borsa saràincompatibile con qualsiasi altro incaricoprofessionale.Durante l’anno di formazione l’assegnatario dellaborsa dovrà: Dedicarsi all’assistenza di bambini affetti dapatologie neoplastiche, acquisendo autonomianella loro gestione quotidiana, sia pure con ilcostante supporto dell’equipe di oncologiapediatrica;- Acquisire approfondite conoscenze suiprincipali tumori dell’età pediatrica e sul lorotrattamento- Dedicarsi ad attività di ricerca nell’ambito delprogetto “tumori rari in età pediatrica (TREP)”dell’Associazione Italiana di Emato-OncologiaPediatrica (AIEOP), in stretta collaborazione conl’Oncoematologia Pediatrica di Padova e l’IstitutoTumori di Milano.

Il costo previsto è di 25.000 euro annui per 4anni, per un totale di 100mila euro.

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Il Progetto Rickya cura dei genitori Lucia D'Antoni e Claudio Rinaldi

Nei giorni scorsi il progetto è stato avviatoconcretamente, con l'assegnazione del primoincarico alla dottoressa Chiara Pilotto, chelavorerà per un anno presso la Clinica Pediatricadi Udine con il dott. Dino Nocerino, le dott.sseEva Passone e Anna Pusiol, ed in collaborazionecon il centro coordinatore del progetto TREP diPadova.

Il secondo progetto prevede l'acquisto di unimmobile nelle immediate vicinanze dell’ospedaledi Udine, per ovvie ragioni di vicinanza con ilreparto di pediatria dell’ospedale stesso.L’utilizzo sarà prevalentemente ad uso foresteriacon lo scopo di mettere a disposizione dellefamiglie provenienti da fuori regione un puntod’appoggio senza che queste ultime sipreoccupino di ricercare una sistemazione inalbergo o quant’altro. Diventerà anche la sedeeffettiva dell’Associazione Luca prendendo ilnome di “Casa Ricky”. Il costo previsto è di circa250 mila euro.

La generosità dei compagni di squadra dellaLeonorso e dei friulani ha inoltre consentito direalizzare un ponte ideale che ha consentito aRiccardo di combattere la sua battaglia in uno dei

più prestigiosi centri al mondo per la terapia deitumori, l’MD Anderson di Houston. Ora questoponte non deve essere smantellato, ma anzi deverinforzarsi per consentire ad altri bambini dipoter usufruire delle più avanzate terapie contro itumori senza dover necessariamente emigrare. Per questo motivo nasce il “Ponte per Houston”,un progetto con l’obiettivo di creare una fitta retedi cooperazione tra i medici della ClinicaPediatrica dell'Azienda ospedaliero-universitariadi Udine e quelli dell’MD Anderson di Houston,attraverso periodi di formazione, convegniscientifici, finanziamenti per l’acquisto di farmaciinnovativi.

Referente del progetto sarà il Prof. Mauro Ferrari,professore al Department of ExperimentalTherapeutics di Houston, che tanto ha fatto perRiccardo fin dal primo giorno in cui lo haconosciuto. Il costo previsto per i prossimi 5 anniè di 50mila euro, e proprio nei giorni scorsi sisono intensificati i contatti tra il dott. Nocerinodella pediatria di Udine e il prof Ferrari perl'avvio del "Ponte per Houston".

Vorremmo che tutte queste iniziative servissero amantenere vivo il ricordo di Ricky quale esempionon solo per suoi compagni di scuola per latenacia con cui saliva la gradinata del liceo finoa meritarsi la promozione, malgrado il macignodella chemioterapia e della morfina per i dolori,o per quelli di squadra della Leonorso checercava di seguire e sostenere come se nullastesse accadendo, o per gli animatori del PAG(Gruppo di Aggregazione Giovanile) con cui siscusava, sentendosi quasi in colpa, poiché nonpoteva partecipare ad alcune iniziative, sfiancatodalle cure, ma e soprattutto per tutti noi chedobbiamo affrontare le difficoltà di ogni giornodimostrando di non aver dimenticato il messaggioche Ricky ha cercato di trasmettere: la vita è undono e come tale va vissuta fino in fondo nelmiglior modo possibile, godendo come lui, dellepiccole cose, come ammirare un fiore o gustareun grappolo di ciliege, ma allo stesso tempoimpegnandosi e mirando in alto, come andare astudiare in America accanto al suo idolo MauroFerrari.

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La radioterapia moderna sta entrando in un’epocatecnologica e culturale definita “Image-GuidedRadiation Therapy”, ovvero radioterapia guidatadall’immagine.Questa definizione sottolinea l’importanzadell’imaging applicato alla radioterapia, sia nellapreparazione del piano di cura, sia nel trattamentovero e proprio.

Nella radioterapia moderna i trattamenti sonopersonalizzati per ogni singolo paziente, grazieallo studio preciso dell’anatomia e del tumore,attraverso l’acquisizione diimmagini TAC del paziente. Ilmiglioramento dei trattamentiradianti, intesi cometrattamenti sempre più precisied efficaci, e che rendonopossibile il risparmio degliorgani sani adiacenti altumore, è anche conseguenzadel miglioramento tecnologicodelle metodiche di imagingapplicate alla radioterapia.

La TAC Aquilion LB è unamoderna TAC dedicata allaradioterapia, che permette,grazie alle propriecaratteristiche, di realizzareal pieno il concetto di Image-Guided Radiation Therapy,per ogni singolo paziente.L’ampio gantry consente diutilizzare supporti e sistemi di

posizionamento individualizzati per ogni paziente,in particolare per pazienti con difficoltà respiratorie,nei trattamenti in anestesia generale, per trattamentiparticolari della mammella, per pazienti divoluminose dimensioni.La moderna tecnologia della TAC consentel’introduzione della “simulazione virtuale”, ovveroun processo sofisticato di preparazione deltrattamento radiante, che consente una maggioraccuratezza della simulazione stessa con unariduzione dei tempi di esecuzione.Soprattutto la TAC Aquilion LB prevedeun’implementazione tecnologica che permette disviluppare la radioterapia a 4 dimensioni, dove laquarta dimensione è il tempo. Le immagini TCottenute per la preparazione dei piani diradioterapia, vengono messe in relazione allospazio e al tempo. La radioterapia 4D consentequindi di controllare e trattare in modo precisoanche tumori in movimento, come i tumori delpolmone e dell’addome. Una applicazione importante della radioterapia 4Dè lo sviluppo della “Radioterapia Stereotassica”applicata ai tumori del polmone. Tale tecnicapermette di curare e guarire alcuni tumori delpolmone (e di altri organi) per i quali, fino a pochi

anni fa, non vi eranoapprocci terapeutici efficaci.

La sinergia di generoseassociazioni, tra cuil’Associazione “Luca”,l’Associazione “La Piave” el’Associazione “Amici delCRO” permetterà l’acquistodi questa TAC dedicataalla radioterapia.Questa apparecchiaturaverrà utilizzata inparticolare per la cura deibambini e degli adolescentioncologici, che necessitanodi supporti particolari o diassistenza anestesiologica.Troverà inoltre indicazioneper trattamenti complessi adintento curativo nei pazientiadulti.

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PROGETTO TAC AQUILION PER IL C.R.O. DI AVIANO A CURA DEL DOTT. MAURO TROVO’ RESPONSABILE REPARTO DI RADIOTERAPIA DEL C.R.O. DI AVIANO

Quando l'8 dicembre scorso, in una freddamattinata d'inverno, percorrevo la strada che daPaluzza porta a Treppo Carnico, una tristezzaprofonda mi invase il cuore, e una grandenostalgia unita ad un senso di vuoto miriempirono la mente.Quest'anno al tradizionale mercatino nataliziodi Treppo Carnico a favore dell'associazioneLuca, per la prima volta non avrei incontratoOlga ed il suo sorriso, che mi accoglieva ogniqualvolta mi recavo nella ridente localitàdell'alto Friuli per raccogliere le offerte dellemolte iniziative, che lei promuoveva per la nostraassociazione.Ci conoscemmo quasi per caso una decina dianni fa quando l'associazione Luca era unarealtà poco nota. Da subito con grandeentusiasmo Olga sposò le nostre finalità,animata dal grande amore che provava per ibambini, in particolare per quelli in difficoltà.

Molteplici sono state le iniziative di raccoltafondi a favore della nostra associazione, da leipromosse insieme al gruppo pastorale, come imomenti di sensibilizzazione per leproblematiche del bambino oncologico, mal'iniziativa che ha legato maggiormente il nomedi Olga all'associazione Luca è stata senz'altro ilmercatino dell'8 dicembre divenuto negli anniun'appuntamento fisso che ha visto un successodi pubblico sempre crescente. Molte delle coseche abbiamo potuto realizzare in questi annisono state possibili anche grazie a Olga e allasua grande forza d'animo e generosità.Grazie Olga, averti conosciuto ed aver lavoratoinsieme con te per il bene dei ”frutz” come lichiamavi tu è stato per noi un privilegio.Sappiamo che anche da dove sei ora continui alavorare con noi… il mercatino di quest'anno èquello che ha avuto il maggior successo, che siastato un caso?

RICORDANDO OLGA A CURA DI LORENZO DE STALIS

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FRIULCLAUNQuest’anno abbiamo deciso di dare spazio nel nostro periodico ad una realtàassociativa un pò diversa..... La Friulclaun

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FRIULCLAUN è un’associazione di volontariato, ilcui motto è “uniti per crescere e ridere insieme”.Sono ormai diversi anni che ci sostiene, portandotanta allegria e simpatia alle feste della nostraassociazione.

La Friulclaun è stata fondata nel 2004 ed è costituitada cittadini, liberamente associati, che offrono illoro servizio a titolo gratuito, portando la gioiaovunque si riscontri uno stato di disagio e disofferenza.

Attualmente l’associazione conta circa 100volontari claun, provenienti da tutta la regione.

LA MISSIONEL’attività dell’associazione Friulclaun nasce dallaconstatazione che ridere ha effetti estremamentepositivi, sia a livello psicologico, sia terapeutico.La missione dei claun è quella di far rinascere lavoglia di vivere a chi l’ha persa, utilizzandostrumenti quali la gioia, il canto, il sorriso, il gioco,l’amicizia, la danza, il mimo e la magia. Lo fanno in qualunque parte del mondo ci sianopersone a cui ricordare che la vita è un’opportunitàmeravigliosa e che basta un sorriso per operarepiccoli miracoli in ogni uomo.

Attualmente Friulclaun presta servizio presso :- Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia” di Udine;

- Azienda Ospedaliera “Santa Maria degli Angeli”di Pordenone;

- Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione “Gervasutta” di Udine;

- Casa di cura “Villa San Giusto” di Gorizia;- Casa di Riposo Ente di Assistenza “Daniele Moro” di Codroipo;

- Ospedale Civile di Gorizia.

Ringraziamo la Friulclaun per il loro sostegno e ciauspichiamo, per il futuro, di continuare a farsorridere i nostri bambini con il loro aiuto.

Via del mercato n°1Pozzuolo del Friuli – 33050 -UDE- Mail: info@friulclaun.it – sito:www.friulclaun.it Tel: +39 348 4586927 (Claun Chupa)

Il 17 dicembre 2009 è stata per gli alunni delleclassi quinte della scuola di Travesio una giornataspeciale ed emozionante, che resterà nelle loromenti, ma soprattutto nei lorocuori. La scuola di Travesio proponeormai da diversi annil’iniziativa “Canto … per unsorriso!” per dare una manoalla nostra Associazione. I bambini hanno avutoquest’anno il privilegio diandare personalmente aconoscere i piccoli amicidella sezione dioncologia pediatricadell’Ospedale diUdine, per portare iloro saluti, qualchecanto e tantoaffetto, unito adegli augurispeciali.I bambini delreparto sonostati moltofelici di vederlie di ascoltare i cantiche avevano preparato perloro.Dopodichè, i bambini della scuola di Travesiohanno provveduto a consegnare i loro risparmidirettamente al Presidente dell’Associazione Luca,Andrea Balloch.È stato un avvenimento molto toccante. Hannocapito quanto sono fortunati e quanto sia bello potercorrere, camminare, saltare, giocare, ma soprattuttopoter andare a scuola, vivere a casa con i genitori,fare sport; cose semplici, quasi sempre scontate, mache sono negate a tantissimi altri bimbi.Gli alunni hanno promesso che prima diaddormentarsi la sera, reciteranno una preghierinaper i nuovi piccoli amici e per le loro famiglie,sperando che la loro vita migliori e che possanotornare a casa al più presto.Una preghiera di ringraziamento anche per i medicie tutto il personale che con tanto amore, pazienza ebuone cure si dedicano a questi bambini.Dopo la visita, gli alunni si sono sentiti tutti un po’più grandi…

UNA GIORNATA SPECIALE I bambini della scuola di Travesio in visita alla sezione di oncologia pediatrica dell’Ospedale diUdine

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BABBO NATALE IN REPARTO

Il 19 dicembre 2009, l’Associazione Luca, con lacollaborazione dell’Associazione ABIO haorganizzato la tradizionale festa di Natale inreparto.Babbo Natale ha distribuito tanti doni ai bambini incura nel reparto oncologico della pediatria di Udinee a quelli sopraggiunti per l’occasione, ed haportato allegria e simpatia. L’abbondante nevicatadella notte precedente, ha reso l’atmosfera ancorapiù magica.

LE INIZIATIVE DEL 2009

FESTA DELL’ASSOCIAZIONE LUCA

Il 27 settembre, presso l’area festeggiamenti diUrsinins Grande di Buja, si è tenuta la settimaedizione della festa della nostra Associazione, cheha avuto il consueto successo di partecipazione. Anche quest’anno, i cuochi dell’Associazione sisono dati da fare per preparare tante prelibatezze. Il pomeriggio è stato allietato dalla presenza delfamoso gruppo Friulclaun, che ha fatto cantare,ballare e divertire tutti i presenti oltre alla chitarra diDon Enzo.

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Il 2 agosto 2009, il sig. Luca Agosto ha organizzatoper la nostra associazione e per la A.G.M.E.N. diTrieste, una gita a Musi. Hanno aderito numerosefamiglie, che durante la giornata, hanno avuto lapossibilità di visitare le bellezze naturali dell’alta ValTorre e le grotte di Villanova. I bambini hanno potutoassistere alle evoluzioni di alcuni aquiloni e alleacrobazie di parapendii.

GITA A MUSI

Visto il grande successo della gita a Gardaland del2008, abbiamo pensato di organizzare un’altragita estiva di puro divertimento a GO-GO!!!Destinazione della scorsa estate MIRABILANDIA,altro famosissimo parco di divertimenti di Ravenna.

La gita è stata accompagnata da una splendidagiornata di sole ed ha avuto una grande adesionedi bambini e genitori che si sono divertiti tantissimopassando instancabilmente da un’attrazioneall’altra del parco.

Considerato la giornata di caldo è stato divertente ilpercorso “Niagara”, che con il suo salto d’acquamozzafiato da 27 metri, ci ha tutti rinfrescati.

Altra gettonatissima attrazione, la garaautomobilistica “Le Mans”, che ha visto i bambiniscatenarsi su un circuito alla guida delle autosportive, rosse fiammanti…

Da non dimenticare lo spettacolare show “Scuola dipolizia”, che ha lasciato tutti letteralmente a boccaaperta….

Stanchi ma soddisfatti e felici, siamo rientrati aUdine in serata. È stata veramente una bellissimaavventura per tutti.

GITA A MIRABILANDIA

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Un sorriso

Un sorriso non costa nulla e rende molto. Arricchisce chi lo riceve, senza impoverire chi lo dona. Non dura che un istante, ma il suo ricordo è talora eterno. Nessuno è così ricco da poterne fare a meno. Nessuno è così povero da non poterlo dare. Crea felicità in casa; è sostegno negli affari; è segno sensibile dell'amicizia profonda. Un sorriso dà riposo nella stanchezza; nello scoraggiamento rinnova il coraggio; nella tristezza è consolazione; d'ogni pena naturale è rimedio. Ma è bene che non si può comprare,

né prestare, né rubare, poiché esso ha valore solo nell'istante in cui si dona. E se poi incontrerete talora chi non vi dona l'atteso sorriso, siate generosi e date il vostro, perché nessuno ha tanto bisogno di un sorriso, come chi non sa darlo agli altri.

(P. Faber)

Continua il successodelle bombonieresolidali. Ancheq u e s t ’ a n n on u m e r o s i s s i m edonazioni sono stateveicolate tramite leb o m b o n i e r ede l l ’a s soc iaz ioneLuca.

In questa pagina,ricordiamo condelle immaginialcuni di coloroche hannov o l u t odedicare illoro pensieroin unag i o r n a t a

speciale della loro vita,come è il matrimonio, il battesimo e laprima comunione.

LE BOMBONIERE SOLIDALI

BattesimoVittoria

ComunioneTommaso

MatrimonioCaterina e Elia 6 giugno 2009

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6 gennaio Grupignano - A Grupignano di Cividale si èrinnovata la secolare tradizione del fuoco epifanico “laFogarissa” a cura dell’associazione culturale e ricreativa “Amisdi Grupignan” . Gli organizzatori da sempre vicini alle finalitàdell’associazione hanno voluto devolverci interamente il ricavatodelle offerte raccolte.

3 marzo Amaro - Ad Amaro presso il ristorante “Al Gambero”si è tenuta la cena della locale sezione dell’ Udinese Club, inoccasione del trentennale della fondazione. Alla serata, che havisto la partecipazione di un folto pubblico, sono intervenuti igiocatori dell’Udinese calcio Zapata e Isla, che hanno portato indono le loro maglie con cui è stata realizzata un’asta, il cuiricavato è stato interamente devoluto alla nostra Associazione.

6 febbraio Caporiacco - A Caporiacco di Colloredo diMonte Albano organizzata dalla Birarda Corse si è tenuta unacena di beneficenza in memoria di un giovane rallysta dinome Luca, a cui hanno partecipato amici e conoscenti delloscomparso. Tutto il ricavato della serata è stato destinato allanostra Associazione.

7 marzo Cassacco - A Cassacco, nella sala del ConsiglioComunale alla presenza delle massime autorità cittadine, si ètenuta la cerimonia di consegna del ricavato del calendarionaturalistico dell’Associazione “I Carui” di Tarcento, che ancheper l’edizione 2009 ha voluto sostenere la nostraAssociazione.

Come di consueto, vogliamo ricordare le numerose manifestazioni - sportive, ricreative, culturali, ecc. - cheanche nel 2009 si sono svolte in tutta la regione e che hanno scelto di devolvere il ricavato dell’iniziativa afavore dell’Associazione Luca onlus di Magnano in Riviera.A tutti i promotori e sostenitori delle iniziative elencate di seguito, ai tanti amici e simpatizzantidell’associazione che rendono possibile lo svolgimento delle nostre attività a favore dei piccoli pazienti edelle loro famiglie, rinnoviamo sempre con affetto il nostro più sincero e affettuoso… GRAZIE DI CUORE!!!

CRONOLOGIA MANIFESTAZIONI 2009

16 gennaio Udine - Presso la sala stampa dello Stadio Friulidi Udine, alla presenza di una nutrita rappresentanza diarbitri della sezione provinciale della F.I.G.C., si è tenuta lacerimonia di consegna del ricavato di una raccolta fondi anostro favore, effettuata dagli arbitri della nostra provincia.

15 febbraio Madonna del Giglio - A Madonna del Gigliodi Tarcento, in occasione della tradizionale festa di SanValentino, le famiglie del borgo hanno organizzato unagrigliata e bicchierata per tutti gli ospiti. Il ricavato dellagiornata è stato interamente devoluto alla nostraAssociazione.

15 marzo Torreano di Martignacco - Presso il CentroCommerciale Città Fiera di Torreano di Martignacco si è tenutoil mercatino internazionale della bontà. L'iniziativa rivolta alleScuole dell'infanzia, primarie e secondarie, ha visto lapartecipazione di oltre 800 bambini e ragazzi provenientidall'Italia, dall'Austria e dalla Croazia. Tra i 34 Istituti scolasticipresenti, la Scuola Media Statale di Campoformido, inparticolare, ha devoluto il proprio ricavato in parte all'Unicef(come stabilito dall'organizzazione) ed il restanteall'Associazione Luca onlus.

5 aprile a Tolmezzo - A Tolmezzo, presso l’auditoriumcomunale, si è tenuta una serata di musica e ballo promossa edorganizzata dall’ Associazione Culturale “Giodanza”, con loscopo di raccogliere fondi per la nostra Associazione. Sul palcosi sono avvicendati attori, cantanti, gruppi rock e ballerini ditutte le età che hanno allietato il numeroso pubblico. Tutto ilricavato dell’ingresso è stato devoluto alla nostra Associazione.

25 aprile Majano - Presso l’auditorium comunale si è svoltauna serata di teatro organizzata dai genitori dei bambini dellascuola dell’infanzia e primaria del comune. È stata portata inscena la favola di Aladin. Lo spettacolo ha avuto dagliorganizzatori il patrocinio del comune e il raccolto della serataè stato devoluto dagli organizzatori all’Associazione Luca. 3-4 aprile Cassacco - Presso il centro commerciale “Alpe

Adria” di Cassacco, si è tenuta la seconda edizione della“Festa dei fiori di solidarietà”, promossa dal comitato “Festadei fiori di Montegnacco”. Il ricavato della manifestazione èstato interamente devoluto alla nostra Associazione.

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28 marzo Ronchis - Anche per il 2009, si è rinnovata lasplendida iniziativa denominata “Una serata di solidarietà” afavore dell’Associazione Luca, promossa e organizzata dalgruppo corale “Glains di soreli” in collaborazione conl’Amministrazione Comunale e della locale sezione A.N.A. Lacena si è tenuta, come di consueto, nella palestra comunale edè stata allietata dalla Beach Band di Lignano Sabbiadoro.

18 aprile a Gagliano di Cividale - Presso la Chiesa diS.Floriano Martire di Gagliano si è tenuta una rassegnacorale, promossa dal circolo culturale “Amis dai Cais”. Hannopartecipato il coro “Renzo Basaldella”, il coro “La voce dellavalle” e la corale “Coceancigh” Il ricavato della serata è statointeramente devoluto alla nostra Associazione.

29-31 maggio Tauriano di Spilimbergo - Presso lascuola dell’infanzia della Divina Volontà di Tauriano diSpilimbergo, si è tenuta la mostra “Il sole e la luna siincontrano…I bambini interpretano i grandi maestri”. Ilbambino attraverso la pittura esprime le proprie emozioni elibera la sua fantasia manifestando quanto sente predominantenel suo interiore. La mostra ha suscitato molto interesse tra lapopolazione. Parte del ricavato della vendita delle opere è statodevoluto all’Associazione Luca.

24 maggio a Clauzetto - In località Clauzetto si ètenuta la consueta fiera del Perdon con esposizioni diartigianato, antiquariato, prodotti tipici e standgastronomici. Anche per l’edizione 2009 i bambini e igenitori della ridente località della montagnapordenonese hanno voluto sostenere l’associazioneLuca, allestendo uno stand dove hanno posto in venditadelle autentiche prelibatezze dolciarie realizzatesecondo la tradizione locale.

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10 giugno a Avilla di Buja - In località Avilla di Buja si èsvolta la giornata di “Orto aperto” in cui gli alunni e le alunnehanno accompagnato i propri genitori a visitare l’ortoscolastico. In tale occasione è stato allestito un banchetto con iprodotti dell’orto e con vari manufatti realizzati dai bambini.Sono state raccolte offerte libere e la volontà di genitori, alunnied insegnati è stata quella di devolvere il ricavatoall’Associazione Luca, a sostegno delle numerose iniziative.

10 giugno Udine - A Udine, presso il ristorante “AllaContadinanza” in Castello si è tenuta l’annuale cena di fine annodelle socie dell’Innerwheel 206 distretto di Udine. Anche quest’annole rappresentanti del sodalizio hanno voluto sostenerel’Associazione Luca con un service, dimostrando ancora una voltala loro grande sensibilità verso gli scopi della nostra associazione.

8 giugno a Dignano - A Dignano presso l’areafesteggiamenti si è tenuta la quinta edizione dellamanifestazione “Vinocalciando”, promossa dalla società dirappresentanza di Dante Nosella, Claudio Cucina e MauroBastianutti. Durante la serata numerose aziende fornitrici delsettore della ristorazione della nostra regione ma ancheprovenienti dalla vicina Slovenia, hanno dato in degustazioneai numerosi visitatori degli stand i loro prodotti, a fronte diuna piccola offerta che è stata poi donata alla nostraassociazione.

17-18-19 luglio Magnano in Riviera - Presso il camposportivo di Magnano in Riviera si è tenuta la 3a edizione dellafesta dello struzzo organizzata dalla società dagli amatori calciodi Billerio-Magnano. anche quest'anno gli organizzatori hannovoluto sostenere l'attività dell'associazione Luca donandoci ilricavato del concorso "indovina il peso dello struzzo".

21 giugno a Tarcento - L’Associazione Pro Tarcento,nell’ambito dei festeggiamenti di S. Pietro ha organizzatoun’iniziativa denominata “Ciliegie in...Torta”. Tutto il ricavato dellavendita delle torte è stato donato all’Associazione Luca.

21 giugno Teor - Presso il campo sportivo di Teor si è tenutala 4° edizione del torneo amatoriale di calcio riservato agliunder 35. La manifestazione organizzata come sempre dagliamatori calcio Rivarotta ha visto aumentare per l’edizione2009 il numero delle squadre partecipanti che sono arrivate a12. Anche quest’anno gli organizzatori hanno volutosostenere l’Associazione Luca donandoci il ricavato dellamanifestazione.

19 luglio Ovaro - Nella ridente località carnica di Ovaro si ètenuta l'annuale "festa del malgaro" che come di consueto neicortili delle abitazioni ha proposto alcune delle migliori ricettegastronomiche tipiche carniche. La terza classificata a Miss ItaliaAthina Covassi residente appunto ad Ovaro, ha voluto ancorauna volta sostenere la nostra associazione donandoci il ricavatodella vendita dei prodotti proposti presso il proprio stand.

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15 agosto a Rivignano - In piazza a Rivignano si è tenuta lamanifestazione “Bimbi in fiera”. L’evento organizzato da ungruppo di genitori di Rivignano chiamato “Mammeepapaveri” eha riscontrato un notevole successo di pubblico. Durante la seratasi sono alternati maghi, giocolieri, spettacoli di burattini. Laserata è stata conclusa con una ricca lotteria di beneficenza, il cuiricavato è stato interamente devoluto all’Associazione Luca.

12 settembre a Pocenia - A Pocenia la locale sezione deiDonatori dell’AVIS ha organizzato per il terzo annoconsecutivo una cena di beneficenza, a offerta libera, apertaa tutta la popolazione, presso la palestra comunale. Anchequest’anno, l’iniziativa ha avuto un grande successo dipubblico, a dimostrazione della sensibilità della popolazionedi Pocenia, per le problematiche dei bambini oncologici.

27 settembre Tolmezzo - In occasione della tradizionaleFesta della Mela, che anche per l’edizione 2009 ha avuto unagrande affluenza di pubblico, il circolo culturale “Il nestri pais”ha organizzato una ricca lotteria il cui ricavato è statodevoluto in parte alla nostra associazione.

24 Settembre Udine - Presso l’Istituto “The UdineInternational School”, si è tenuto un’incontro informativo con leclassi medie sulle problematiche del bambino oncologico, acui ha partecipato in veste di relatore il presidente AndreaBalloch. In occasione dell’iniziativa i ragazzi delle mediehanno effettuato una raccolta fondi che è stata poi consegnataai rappresentanti dell’associazione.

22 novembre Manazzons - A Manazzons di Pinzano alTagliamento, in occasione della tradizionale festa paesana inonore alla Madonna della Salute, si è rinnovata la tradizionaleiniziativa della festa del pesce. Anche per l’edizione 2009, laProloco, in collaborazione con il gruppo di amici di Mestre, hannoriproposto il consueto pranzo di pesce alla popolazione e aivisitatori dell’iniziativa, divenuta ormai un tradizionaleappuntamento dei buongustai della destra Tagliamento. Le offerteraccolte, sono state interamente devolute alla nostra Associazione.

24 ottobre Pradamano - Presso il Ristorante Riviera si ètenuta l’annuale cena del sodalizio “Amis de Moto”. Anchequest’anno i centauri di questa associazione friulana dimotociclisti, hanno voluto continuare nell’opera di aiuto esostegno all’Associazione Luca, devolvendoci il ricavato di unaraccolta fondi fatta tra gli associati.

14 Novembre Gemona - Presso il Ristorante “Osterie DaiGimui” si è tenuta l’annuale convivio di fine annodell’associazione culturale di Gemona “Compagnie deCjanorie”. Anche per il 2009 il sodalizio gemonese ha volutocontinuare nell’opera di sostegno alle nostre finalità,devolvendoci il ricavato annuale delle loro iniziative.

5 Novembre Martignacco - Il punto vendita Disney Storedel Centro commerciale “Città Fiera” di Martignacco haorganizzato un’iniziativa benefica a nostro favore donandocidei bellissimi peluches da destinare ai bambini ammalati,seguiti dalla nostra associazione.

13 dicembre Udine - L’associazione culturale “Udine Nord”,in occasione del pranzo sociale di fine anno, tenutosi pressol’Astoria Hotel, ha voluto sostenere la nostra Associazione,devolvendoci il ricavato di una raccolta fondi promossa tra icomponenti del sodalizio culturale udinese.

21 dicembre Adegliacco - Gli allievi della classe quartadella scuola primaria di Adegliacco, hanno voluto sostenerel’Associazione Luca devolvendoci la somma destinata ai lororegalini natalizi. Inoltre ci hanno donato alcuni giocattoli evideocassette da destinare al reparto di oncologia pediatricadi Udine.

22 dicembre Gemona - In occasione del Natale 2009, il“Simone Padoin” fun club di Gemona, ha organizzato la cenadella solidarietà e ci ha devoluto il ricavato della lotteriaorganizzata durante la serata. Ospiti della cena diversi sportividi varie discipline di Gemona, tra cui il giocatore dell’AtalantaSimone Padoin, che sono stati premiati per rappresentare ilFriuli nel mondo sportivo.

18 dicembre Majano - Il comitato dei genitori della scuoladell’infanzia di Majano, anche per il Natale 2009, haorganizzato il consueto mercatino natalizio, che si è svolto neilocali della scuola, il cui ricavato è stato interamente donatoalla nostra Associazione.

20 dicembre frazione Godo di Gemona - La Proloco diGodo di Gemona, in occasione della cena della solidarietà2009, ha voluto sostenere, come già fatto in passato, la nostraAssociazione, devolvendoci le offerte raccolte in occasionedella manifestazione rivolta agli abitanti del borgo di Godo,tenutasi presso il centro festeggiamenti.

18 dicembre San Pietro al Natisone - I bambini della scuolaprimaria “Giovanni Pascoli” di San Pietro al Natisone, hannoorganizzato uno spettacolo natalizio presso la sala polifunzionaledel Comune. In tale occasione, si è tenuta la cerimonia diconsegna del ricavato di una raccolta fondi promossa tra ibambini e le loro famiglie, per l’Associazione Luca.

13 dicembre Porzus - La proloco della ridente località diPorzus, rinnovando un’antica tradizione paesana, hariproposto l’antica festa di S. Lucia nei locali della ex latteria. Lamanifestazione ha avuto un notevole successo di pubblico ed èstata allietata dalle musiche degli zampognari. Tutto il ricavatodella manifestazione è stato devoluto alla nostra Associazione.

2010

Giuseppe Burellofotografie per

Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale

I N S I E M E P E R U N S O R R I S O

Vogliamo infine ringraziare quanti inqualsiasi modo ci hanno sostenuto condonazioni singole o di gruppo, altrettantomeritevoli del nostro... GRAZIE DI CUORE!!!

Anche per il 2010, visto il grande successo degli anniprecedenti, abbiamo voluto riproporre il nostro

calendario che è stato stampato in ottomila copieandate letteralmente a ruba.

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AGEVOLAZIONI FISCALIPer chi versa contributi finanziari all’ “Associazione Luca” – o.n.l.u.s. sono previste le sotto indicateagevolazioni fiscali:

VERSAMENTI DA PARTE DI PRIVATI ED ENTI SOGGETTI ALL’IRESLe erogazioni liberali in favore delle onlus, sono deducibili nel limite del 10% sul reddito complessivo dichiarato,e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui; ai sensi della L. 80/2005. Solo i soggetti all’IRESpossono optare per una deduzione dal reddito d’impresa per un importo non superiore a 2.065,83 euro(dell’erogazione stessa) o al 2% del reddito dichiarato.La deduzione è consentita a condizione che il versamento sia eseguito tramite accredito bancario o c/c postale.Se il contributo viene effettuato a mezzo assegno bancario, circolare o vaglia sulla ricevuta rilasciata dovrà essere indicata chiaramente ladicitura ASSOCIAZIONE LUCA o.n.l.u.s.Il contributo non è valido ai fini della detrazione fiscale se fatto in contanti.

Se richiesto, l’Associazione Luca può effettuare il bonifico a nome dell’interessato ed inviare a domicilio il relativo documento bancario.

VERSAMENTI DA PARTE DI IMPRESEI contributi versati a titolo di erogazione liberale sono deducibili per un importo non superiore al 2% del redditodichiarato.

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A S S O C I A Z I O N EA S S O C I A Z I O N E

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