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Regione Abruzzo

Linea progettuale n. 2 - F

LA NON AUTO SUFFICIENZA - Malattie Neurodegenerative

Progetto "Realizzazione Rete di assistenza a pazienti affetti

da malattie neurologiche degenerative ed invalidanti"

Referente:

Dott. Vincenzo ScorranoASL PESCARA

Te!. 0854252884 - 320 4680748Fax. 085 425 2880

E-mai!: [email protected]

Durata del progetto:

n a e s i 1 2 , p r o r o g a b i l i

Finanziamento finalizzato: 120.000,00

Premessa

Scopo del presente progetto quello di migliorare l'assistenza domiciliare di

pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica, Distrofie Muscolari progressive e Atrofia

Muscolare Spinale.

Si tratta di pazienti che, nell'evoluzione della malattia, patiscono una progressivadistruzione della muscolatura segmentale a causa di degenerazione nervosa o muscolare.

Superata la fase diagnostica, l'evoluzione delle precitate malattie comporta una

progressiva ed inesorabile riduzione delle capacit motorie, una incapacit ad articolare il

linguaggio, una incapacit ad alimentarsi e una difficolt degli atti respiratori.

Per questi malati occorre preventivare un intervento di riabilitazione neuro-

muscolare nel tentativo di combattere le possibili complicanze del decubito forzato a letto

(piaghe) ed i blocchi articolari; con il progredire della malattia insorgono problemi legati

alla incapacit respiratoria e all'impossibilit ad alimentarsi per l'inevitabile disfagia.

Ambito di intervento

Un progetto, quale il presente, che preveda una assistenza domiciliare appropriata

dovrebbe avvalersi, in prima linea, di consulenti specialisti, prevalentemente ospedalieri,

per le varie discipline interessate e in particolare:

un medico fisiatra per la programmazione della riabilitazione neuromotoria con un

gruppo di fisioterapisti della riabilitazione appositamente addestrati e dedicati;

un medico pneumologo per la valutazione della capacit respiratoria residua e per

l'eventuale decisione di praticare una tracheostomia e il passaggio all'assistenza

respiratoria meccanica;

un medico rianimatore per la gestione dell'eventuale cannula endotracheale e delle

sue possibili complicanze;

un medico gastroenterologo per la valutazione della disfagia e per decidere
mailto:[email protected]:[email protected]

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l'eventuale alimentazione parenterale o con PEG; un medico nutrizionista per la programmazione alimentare, di particolare

importanza in questo tipo di malati; un medico neurologo per il controllo deWevoluzione nel tempo della malattia.

E' di tutta evidenza che detti pazienti debbono essere seguiti per tutte le patologieintercorrenti non legate, o indirettamente legate, alla patologia oggetto del presenteprogetto.

Il progetto deve prevedere, ovviamente, la possibilit di contattare in tempiappropriati i diversi specialisti per la risoluzione dei problemi che a mano a mano sivenissero a presentare.

Appare, inoltre, indispensabile, per la corretta programmazione del progetto, unastretta coordinazione con l'esperienza svolta negli anni dalla D.O. di AssistenzaDomiciliare (ADI) , allo scopo di evitare inutili doppioni in ambito diagnostico eterapeutico specifico.

Nella dinamica operativa del progetto di assistenza vanno tenute presenti le fasie/ o le situazioni che seguono:

il ruolo del medico Neurofisiopatologo nella gestione di questi malati fondamentale nella fase iniziale quando, con esami dedicati (EMG), possibiledefinire criteri di malattia per l'inquadramento diagnostico (SLA sospetta - SLApossibile - SLA probabile - SLA certa);

con l'avvenuta diagnosi di malattia, si inizia un trattamento farmacologico a basedi riluzolo al dosaggio di 50 mg x 2/ die;

il progressivo decorso della malattia porta ad una progressiva atrofia dellamuscolatura segmentale, con necessit di riabilitazione motoria, che gradualmente

coinvolge anche i muscoli respiratori e della deglutizione con necessit di unaassistenza ventilatoria e di nutrizione parenterale e/ o con stomia gastricapercutanea (PEG);

uno dei problemi delle fasi avanzate della malattia la difficolt nella deglutizionedella saliva, con comparsa del fenomeno della scialorrea, che pu ottenere unsignificativo migliorament> con l'infiltrazione delle ghiandoleparotidi con tossinabotulinica;

la progressiva disartria rende impossibile l'espressione verbale; in ogni fase dimalattia conservata, peraltro, la motilit oculare che pu essere sfruttata per lacomunicazione mediante l'utilizzo di un puntatore ottico, che permette la

formulazione di parole e quindi una buona espressivit verbale.

Si proceder pertanto attraverso il seguente programma: visita neurologica di controllo in numero di almeno quattro/anno, in occasione

delle quali potrebbe essere eseguita un'infiltrazione con tossina botulinica (Botox50um in ciascuna parotide - Dysport 200um in ciascuna parotide) per ogni singolopaziente;

acquisto di sistemi informatici che sfruttino la motilit oculare per lacomunicazione verbale nei malati collaboranti e idonei;

adeguata informazione e formazione dei pazienti e dei familiari, allo scopo di

accrescere il livello qualitativo della vita dei soggetti interessati.

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Destinazione fondi assegnati

Acquisizione attrezzature

Acquisizione materiali, farmaci e presidi

Incentivazione personale medico

T O T A L E costi

Indicatori

Euro 20.000,00

Euro 10.000,00

Euro 90.000,00

Euro 120.000,00

.:. Riduzione ricoveri ospedalieri pazienti affetti da malattie neurodegenerative

.:. Riduzione complicanze pazienti affetti da malattie neurodegenerative

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Linea progettuale n. 2 - G

LA NON AUTOSUFFICIENZA

ASSISTENZA A MALATI AFFETTI DA DEMENZA

Progetto UAssistenza ai pazienti con demenza nel territorio della ASL di Pescara:

interventi di stimolazione cognitiva, psicoeducazionali e formativi

per la Malattia di Alzheimer"

Referente:

Dott.ssa Maria Letizia Del ReASL PESCARA

Tel. 085 425 2928 - 338 3294927Fax. 0854253135


Durata del progetto:

D1esi12/prorogabili

Finanziamento finalizzato:

120.000/00

DATI IDENTIFICATIVI DEL PROGETTO:Linea progettuale regionale 2 - La non autosufficienza - Attivit G

Interventi di prevenzione, diagnosi e cura, formativi, sanitari e sociali, farr~.acologicie non

farmacologici, che possono anticipare la diagnosi di demenza e ritardare la progressione

della malattia di Alzheimer migliorando la gestione della vita dell' anziano e dei familiari.

CARATTERISTICHE DEL PROGETTO:

Definizione e finalit

Il progetto "Assistenza ai pazienti con demenza nel territorio della ASL di Pescara:

interventi di stimolazione cognitiva, psicoeducazionali e formativi per la Malattia di

Alzheimer " un percorso di presa in carico globale, integrata e multi disciplinare, rivolto

ai pazienti affetti da malattia di Alzheimer, ai loro familiari e agli operatori formali e

informali che si occupano di tale patologia.

Si propone di:

1. offrire uno strumento "guida" per la gestione della malattia cronica, sfida del XXI

secolo per coloro che si occupano di salute;

2. favorire lo sviluppo delle competenze degli operatori preposti per garantire una

diagnosi adeguata e tempestiva attraverso la formazione specifica;

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3. prendersi cura del paziente affetto da Demenza di Alzheimer, in base alle suecaratteristiche di personalit e compatibilmente al grado di malattia, fin dalla primacomunicazione della diagnosi con l'obiettivo minimo di adesione al trattamento eobiettivo massimo di sviluppo della capacit di self management;

4. prendersi cura dell'intero nucleo familiare attraverso un percorso psicoeducativo,volto alla conoscenza e alla comprensione della malattia per favorire l'accettazionedella malattia del parente, per sostenere 1'adesione al trattamento del paziente, persupportare la capacit di sviluppo di seli-management se il livello di malattia delfamiliare lo consente, per educarsi a gestire lo stress e permettersi l'attivazione delprocesso di resilienza prevenendo e contenendo i disturbi del comportamento delfamiliare;

5. passare l'informazione corretta per l'accesso alle richieste delle risorse esistenti sulterritorio a supporto delle malattie cronico-degenerative attraverso lapredisposizione di brochure dedicate e sviluppate dagli operatori del nostrocentro.

Il progetto ha tre finalit rispettivamente a breve termine, a medio termine e a lungotermine :

A BREVE TERMINENei confronti degli utenti favorire la diagnosi precoce e trattare con completezza (come daletteratura) le demenze di grado lieve-moderato massimamente rispondenti al trattamentofarmacologico associato alla stimolazione cognitiva per rallentare il processo degenerativo.Nei confronti degli operatori porsi come formatori presenti sul territorio in caso di

necessi t.

A MEDIO TERMINEMonitorare gli effetti dei farmaci. Prevenire ej o contenere i disturbi comportamentali deipazienti insegnando ai familiari le modalit corrette con cui approcciare il proprio caro.Tale attivit pedagogica pu avvenire attraverso le attivit di counseling individuale ej oattraverso la partecipazione a gruppi psicoeducativi.

A LUNGO TERMINEGarantire la possibilit di una diagnosi tempestiva con l'obiettivo di applicare i protocolliterapeutici farmacologici e non farmacologici riconosciuti in letteratura come

massimamente efficaci se attivati all' esordio della malattia.Favorire lo sviluppo della cultura della prevenzione e della anticipazione diagnosticaanche per l'Alzheimer favorendo l'acquisizione della consapevolezza della possibilit digestione della patologia organica, cronica e degenerativa.

Contesto d'attuazioneIl progetto verr effettuato presso gli Ambulatori del CDCA ubicati nell' ospedale civile diPescara per quanto concerne l'attivit clinica e psicoeducativa.L'attivit formativa per gli operatori avr luogo presso le aule formazione della ASL diPescara

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Target di riferimento

Rientrano nel progetto tutti i pazienti afferenti al CDCA di Pescara per riferiti disturbi

della memoria che dopo processo valutativo di I e II livello vengono diagnosticati come

affetti da malattia di Alzheimer secondo i criteri NINCDS-ADRDA e DSM IV TR.Rientrano nel progetto i familiari ej o le figure di supporto che gravitano nelle rete socio-

relazionale dei pazienti.

Per la formazione si prevede di raggiungere i medici di base, gli operatori socio-sanitari,

gli operatori familiari e le associazioni che entrano in contatto con tale patologia.

Articolazione e metodi

GRUPPI DI STIMOLAZIONE COGNITIVA per pazienti con diagnosi di M. di

Alzheimer

Fase di accoglienza

Colloquio informativo.

Counseling individuale.

Fase di reclutamento ed inclusione

MMSE tra 14 e 26 (corretto per et e scolarit)

Possibilit e volont di recarsi in maniera costante presso gli ambulatori

Assenza di deficit sensoriali non correggibili

Assenza di disturbi del comportamento

Fase di valutazione in entrata

Abilit cognitive: MMSE; ADAS -COG

Abilit funzionali: ADL e IADL

Comportamento e affettivit: NPI e CORNELL SCALEfor depression in Dementia

Fase di trattamento

STIMOLAZIONE COGNITIVA: verr utilizzato un protocollo codificato di ROT formale

attraverso il quale verranno stimolati la memoria visiva e verbale, la fluenza verbale, la

categorizzazione, 1'attenzione uditiva e visiva attraverso attivit ecologiche, utilizzo di

materiale carta-matita, uso di schede stimolo per 1'orientamento (personale, temporale,spaziale) e per tutte le funzioni cognitive. Inoltre verr applicata la reminescence therapy,

con un protocollo codificato, utilizzando informazioni, raccolte attraverso interviste

cliniche ai familiari, sulla vita dei pazienti e dei loro cari al fine di poter stimolare la

memoria autobiografica, e fotografie che ritraggono il paziente in situazioni significative

(cerimonie, ricorrenze, viaggi), con persone significative (parenti, amici).

45 MINUTI al giorno per 3 mesi per 5 giorni a settimana per gruppi omogenei max 4

persone

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Fase di valutazione del trattamento in uscitaAbilit cognitive: MMSE; ADAS -COGAbilit funzionali: ADL e IADLComportamento e affettivit: NPI e CORNELL SCALE for depression in Dementia

GRUPPI PSICOEDUCATIVI per i familiari di pazienti affetti da AD

Fase di accoglienzaColloquio informativo.Counseling individuale con colloquio motivazionale e indagine delle aspettative.

Fase di reclutamento ed inclusione al gruppoPossibilit e volont di recarsi in maniera regolare presso gli ambulatoriAssenza di deficit sensoriali non correggibili

Assenza di psicopatologia

Fase di valutazioneCarico familiare: CBIStress affettivo: BSIStress familiare: ZBI

in entrata

Gruppo - struttura e tecnica90 MINUTI a gruppo con cadenza quindicinale per un numero totale di 8 incontri.

Max. 8 partecipanti per gruppo con caratteristiche di omogeneit per grado di malattia delfamiliare. Max. 2 familiari con grado di malattia del familiare superiore al resto delgruppo.I gruppi psicoeducativi per i caregivers sono degli interventi direttivi, strutturati ecaratterizzati da tre fasi processuali, quali:

1. l'informativa2. l'educativa3. la formativa

Queste tre fasi sono consequenziali, propedeutiche e interconnesse l'una con l'altra. Lafase informativa consiste nella trasmissione di dati oggettivi di carattere medico(caratteristiche della malattia, elementi di diagnosi e di cura), psicologico (stati affettivi,reazioni emotive, disturbi cognitivi,disturbi del pensiero), infermieristico (gestione dipresidi terapeutici e farmacologici) legati alla malattia.Il passaggio di informazioni avviene anche tramite l'utilizzo di materiale cartaceo-divulgativo e/o audiovisivi.La fase educativa si identifica nella consapevolezza individuale di utilizzare laconoscenza di questi dati oggettivi per favorire l'acquisizione di modelli nuovi dicomportamento.

La fase formativa caratterizzata nell'integrazione di quanto appreso nellaprogrammazione e nell' attuazione di piani operativi quotidiani finalizzati alla gestione

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adeguata della malattia del proprio parente tutelando comunque la propria. salute per il

miglioramento della qualit della vita.

Il gruppo psicoeducativo uno strumento terapeutico attraverso il quale i membri

iniziano a costruire un luogo di identit e differenziazione, di scambio e di reciprocit, di

interdipendenza e di coesione, di socializzazione e di confronto. All'interno del gruppo ilfamiliare esce dall'isolamento favorendo la diminuzione della sensazione di solitudine

attraverso il senso di appartenenza.

Fase di valutazione

Carico familiare: CBI

Stress affettivo: BSI

Stress familiare: ZBI

in uscita

Spesso accade, che al termine del gruppo psicoeducativo, soprattutto se i familiari dei

caregivers sono in fase moderata-severa, i partecipanti abbiano bisogno di procedere con

gruppi con valenza esplorativa ed interpersonale che si configurano come gruppi di

supporto.

FORMAZIONE

Verranno organizzati incontri di formazione con le categorie interessate (Medici, operatori

sanitari e socio-assistenziali) finalizzati alla acquisizione di conoscenze sui processi

diagnostici (in particolare diagnosi precoce, diagnosi differenziale) e sui percorsi emodalit assistenziali e di gestione dei principali problemi dei pazienti affetti da demenza

nelle diverse fasi della malattia.

MATERIALE INFORMATIVO

Verranno definite ed approntate brochure informative su aspetti clinici, assistenziali,

amministrativi ed etici nelle demenze e predisposto uno spazio informativo adeguato sul

sito internet aziendale.

Schema preventivo spese

Per 1'attuazione del progetto occorre integrare il personale del CDCA attualmente

costituito da un medico geriatra a tempo indeterminato, un infermiere a tempo

indeterminato full-time ed uno a tempo indeterminato part-time, stabilizzando una figura

di psicologo finora disponibile in modo irregolare con contratti a tempo determinato, con

le seguenti figure professionali:

1psicologo con specializzazione quadriennale per 20 ore settimanali dipendente a

tempo determinato o con contratto di collaborazione coordinata e continuativa per12mesi

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1 terapista occupazionale o figura equivalente dipendente a tempo determinatoper 30 ore settimanali per 12 mesi

1 medico geriatra con contratto di lavoro dipendente a tempo determinato o concontratto di collaborazione coordinata e continuativa per 12 mesi

Capitolo di spesa Costo presunto

Acquisizione personale 100.000 euro

Stampa materiale informativo, materiale 10.000 eurodidattico

Varie ed eventuali 10.000 euro

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Regione Abruzzo

Linea progettuale n. 3

"LA PROMOZIONE DI MODELLI ORGANIZZATIVI E ASSISTENZIALI INPAZIENTI IN STATO DI PARTICOLARE GRAVIT: STATO VEGETATIVO (S.V.)

E STATO DI MINIMA COSCIENZA (SMC.)NELLA FASE DI CRONICIT."

Progetto: "Attivazione trattamento domiciliare curativo e riabilitativo per pazienti in

stato vegetativo efo in stato di minima coscienza in stabilit clinica"

Referente:

Dott.ssa Mirella ScimiaResponsabile Ufficio Coordinamento "Cure Domiciliari"

ASL PESCARA

Te!. 0854253025/3145 - 3207156327Fax. 085 425 3080


Durata del progetto:mesi 12,prorogabill


Finanziamento anno 2011

STRUTTURE COINVOLTE:DISTRETTI SANITARI DELLA AUSL DI PESCARA

Il presente progetto si sviluppa in continuit con il progetto elaborato per ilfinanziamento 2010;

pertanto di seguito vengono riproposte le stesse azioni.

Verranno coperti tutti i costi delle attivit sotto descritte fino alla contingenza di 176.025,45

PERSONALE COINVOLTO:Operatori socio-sanitari dei distrettiMedici specialistiMedici di medicina generalePsicologiInfermieriFisioterapisti.

PREMESSA:L'approccio assistenziale e riabilitativo alle persone in condizioni di bassa responsivit,

dovuta ad un danno delle strutture cerebrali, rappresenta un problema di grande rilevanza medico-

sociale poich il numero e l'aspettativa di vita degli individui in tale stato stato in progressivoaumento.

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Il numero dei pazienti che vivono in una condizione di stato vegetativo o di mmlmaresponsivit in Italia non del tutto noto.

Sommariamente l'incidenza dello stato vegetativo, in Italia stimata in 0.7-1.1/100.000abitanti, la prevalenza di 2.5-3.5/100.000 abitanti.

Circa 1/3 degli stati vegetativi di origine traumatica; dei 2/3 di origine non traumatica,

quasi il 50% costituito dalle anossie cerebrali.Si tratta in ogni caso di persone che non sono in grado di provvedere autonomamente ai

bisogni primari della vita e che necessitano di essere sostituite e accudite in tutte le loro funzioni,anche le pi elementari.

La domiciliarizzazione di questi pazienti rappresenta la soluzione ideale e la pi auspicabile,ma si deve confrontare con importanti problematiche familiari, abitative e sociali. Quando questerisultano soddisfatte, la presa in carico domiciliare deve presupporre un'assistenza domiciliarealtamente efficiente.

Questi pazienti pongono problematiche assistenziali a basso contenuto tecnologico, ma adelevato impegno umano e assistenziale, mirate alla prevenzione dei danni terziari (decubiti,retrazioni muscolo-tendinee, infezioni bronco-polmonari ed urinarie, etc) e all'eventuale recupero

funzionale.Le problematiche sollevate da queste patologie non coinvolgono solo i pazienti colpiti, ma

anche tutto l'ambiente familiare, pertanto un dovere fondamentale considerare i bisogni dellefamiglie dei pazienti, necessitando esse di adeguate forme di sostegno e d'intervento per evitare ilrischio che le stesse possano, a loro volta, essere disgregate dal carico assistenziale ed emotivo.

OBIETTIVI DEL PROGETTO:

attuare la continuit assistenziale in tutti i casi di S.V. e S.M.C. che presentino una stabilitclinica sufficiente da consentire il proseguimento dell'iter curativo e riabilitativo adomicilio.

migliorare un sistema integrato specifico di assistenza a carattere socio sanitario. migliorare la qualit della vita del paziente. migliorare la qualit della vita dei familiari. Fornire, oltre ad un ausilio assistenziale diretto, atto ad alleviare il carico assistenziale, la

formazione adeguata, l'addestramento ai membri del contesto familiare.

ATTIVITA':

La prima fase attuativa del progetto prevede le seguenti attivit: la ricognizione dei pazienti in SV e in SMC nell'ambito della popolazione afferente ai ..

Distetti Sanitari rivelando la prevalenza e l'incidenza degli stessi sul trend della popolazionetotale della AUSL di Pescara:

l'individuazione dei reclutabili da gestire tramite progetto. l'assegnazione delle risorse economiche previste ai relativi Distretti Sanitari che

provvederanno a fornire:

cure adueguate nella fase di acuzie diagnosi accurata e precoce interventi riabilitativi specifici, intensivi, mirati al massimo recupero funzionale. assistenza e terapie qualificate, appropriate e proporzionate in tutte le fasi di malattia. continuit delle cure nelle diverse sedi d'intervento, compreso il domicilio.

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Il rientro a domicilio deve essere laddove possibile, incentivato. L'assistenza in favore di talipazienti deve prevedere, inoltre, progetti specifici di assistenza domiciliare integrata.

Attivit programmate:

L'avvio dell'assistenza deve essere effettuato attraverso l'esame del caso da parte dell'Unit

di Valutazione Multidimensionale (UVM), in base a quanto stabilito nel vigente PSR, l'Organocompetente quello di residenza dell'utente.Al momento del trasferimento del paziente presso il proprio domicilio deve essere garantito

il passaggio di competenze ed il trasferimento di tutte le informazioni necessarie alla relativa presaIn CarICO.

L'UVM provvede alla valutazione sociale e psicologica del nucleo familiare, allavalutazione del domicilio e all'indicazionme dei necessari adattamenti, inoltre stabilisce ladefinizione del programma socio-assistenziale.

La valutazione da parte dell 'UVM deve essere effettuata almeno con cadenza annuale inmodo da adeguare le prestazioni assistenziali alla situazione dell'utente ed eventualmente modicare

il programma socio-sanitario.

Il Distretto di residenza, in collaborazione con la struttura dalla quale proviene l'assistitoprovvede:

al coinvolgimento del Medico di Medicina Generale dell'assistito all'informazione rivolta ai familiari su tutti i servizi territoriali oltre sull'esistenza

nell' ambito territoriale di residenza di eventuali Associazioni di supporto all'identificazione dell'infermiere incaricato all'attivit di assistenza domiciliare alla prima formazione dei familiari alla forntura di ausili e sussidi indispensabili secondo il giudizio dell'UVM

L'assistenza domiciliare deve prevedere:

la presenza di personale infermieristico almeno un' ora al giorno la presenza di personale socio-sanitario almeno due ore al giorno il controllo fisiatrico periodico per eventuali interventi di riabititazione e mantenimento

con il coinvolgimento del personale tecnico necessario

le visite periodiche del medico di medicina generale a cadenza stabilita o su richiesta delfamiliare di riferimento.

Nell'ambito di tale assistenza deve essere prevista la presenza periodica e la partecipazione

di personale con adeguata formazione psicologica che provvede a: verificare la condizione sociale e psicologica del contesto sociale, pertanto: attivare meccanismi di supporto segnalare l'eventuale impossibilit familiare a sopportare il carico assistenziale per

consentire di modificare le misure assistenziali.

La gestione dei pazienti in SV e in SMC, comporta la redazione della Cartella domiciliareintegrata.

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Risultati attesi:

il numero di persone in SV e in SMC che possa beneficiare di assistenza domiciareintegrata

stabilit/miglioramento delle condizioni degli assistiti con possibit di prosecuzionedel mantenimento della forma di assistenza domiciliare

miglioramento della qualit di vita nel contesto familiare, sollievo del caricoassistenziale, accrescimento delle capacit di gestione e di accudimento del familiaredi riferimento.

Indicatori:

numero dei pazienti in SV da sottoporre ad assistenza domiciliare numero dei pazienti in SMC da sottoporre ad assistenza domiciare numero di progetti terapeutici, trattamenti personalizzati per pazienti in SV numero di progetti terapeutici, trattamenti personalizzati per pazienti in SMC

Sar compito dei Distretti Sanitari coinvolti:

stilare relazioni analitiche all'Ufficio Coordinamento Cure Domiciliari sui costidell'assistenza con specificazione delle tipologie di organizzazione previste e attuatein riferimento al quadro clinico e alle necessit individuali, sociali, familiaridell'assistito.

descrivere criticit del progetto qualora presenti.

Sar cura dell'Ufficio Coordinamento Cure Domiciliari relazionare alla Direzione

aziendale in merito a quanto previsto dal progetto, all'utilizzo delle somme previste e con leindicazioni degli interventi effettuati e dei risultati conseguiti.

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LE CURE PALLIATIVE E LA TERAPIA DEL DOLORE

UVerso un Abruzzo senza dolore"

Progetto IlAttivazione Hospice ed Hospice a domicilio nella ASL di Pescara"

Referente:Dott. Valerio Cortesi

Ufficio Programmazione e Pianificazione Strategica - ASL PESCARATel. 085 425 3075 - 335 1434630

Fax. 085425 3073E-mail: [email protected]

Durata del progetto:mesi 12, prorogabili


Premesse.Problema ancora irrisolto del dolore cronico e della umanizzazione delle cure di fine vita.Fenomeno diffusissimo e di natura non solo sanitaria ma anche sociale, che investe il nucleo

familiare, il contesto lavorativo e le relazioni sociali.Conseguenze invalidanti, anche gravi, se non affrontato in tempo e in modo adeguato.

Esistono farmaci ed altre misure in grado di eliminare e/ o ridurre in grado sensibile ilsintomo.

Occorre predisporre un sistema completo che si faccia carico del paziente con dolore sia alivello ospedaliero che territoriale che domiciliare.

Necessario l'impegno di tutti gli operatori sanitari a qualsiasi titolo coinvolti.Occorre acquisire e diffondere una cultura che imponga ogni sforzo per eliminare o ridurre

il dolore, specie cronico.Ugualmente necessario un approccio globale e condiviso circa l'assistenza del malato

terminale, specie oncologico, anche alla luce della, purtroppo, elevata incidenza di tale forma dimalattia.

Ambito di intervento.Promuovere la cultura del non-dolore e l'impegno di tutti ad operare perch il dolore sia

impedito o eliminato o ridotto a livelli sopportabili.Potenziare i servizi di cure palliative e di terapia del dolore, favorendo l'accesso alle

prestazioni ai pazienti con dolore, specie cronico, e implementando un circuito virtuoso che sifaccia carico del paziente, soprattutto se oncologico, in tutti i suoi bisogni.

Favorire il lavoro del Comitato per l'Ospedale senza Dolore (COSD) per garantireprestazioni mediche e chirurgiche nelle quali il dolore non venga accettato come inevitabile ma, alcontrario, sia risparmiato in ogni modo e con ogni mezzo, a qualsiasi paziente, adulto o pediatrico.

Attivare l'Hospice, quale Centro residenziale dedicato a malati di cancro inguaribili in faseavanzata, che necessitano di protezione e assistenza continua sanitaria e/ o sociale, temporanea opermanente.

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La ASL di Pescara dotata di una tale struttura, ottenuta mediante riconversione di partedi uno stabile dell'ex-ospedale di Pescara e utilizzando i fondi della L. n 39/1999 e successivoD.M. Sanit 20.9.1999.

La struttura, dotata di 10 posti letto e di tutti i servizi di supporto, risulta di importanzafondamentale per garantire 1'assistenza adeguata e specifica ai malati oncologici terminali, semprein aumento, senza affollare inutilmente i reparti ospedalieri.

Obiettivi.Attivazione in tempi brevi dell'Hospice mediante affidamento della sua gestione

complessiva ad un soggetto terzo, di documentata esperienza e capacit, risultando impraticabileuna forma di gestione diretta in conseguenza delle limitazioni insuperabili in tema di spesa dipersonale e di beni e servizi.

Il finanziamento del progetto si palesa, di fatto, al riguardo irrinunciabile e garantisce, inlinea di massima, la gestione complessiva per un periodo di almeno un anno oltre a permettere unincremento, fortemente necessario, delle attivit di Hospice a domicilio.

Il soggetto predetto, individuato a seguito di selezione ad evidenza pubblica, dovrassicurare la gestione dell'Hospice in termini di personale (medico, infermieristico, di supporto eprofessionale), procedure assistenziali, formazione del personale,dei pazienti e dei familiari,documentazione clinica ed amministrativa, informatizzazione, pur in costante rapporto con lestrutture della ASL, cui compete il coordinamento complessivo dell'Hospice stesso.

Parallelamente, alla luce della probabile insufficienza della struttura ad esaudire le richiesteda parte dell' utenza, si ritiene di dover attivare una forma di "Hospice a domicilio", utilizzandouna quota parte del finanziamento, attraverso cui garantire un'assistenza medica ed infermieristicaqualificata ed adeguata ad almeno 5 pazienti terminali sia in fase pre-ricovero che in fase post-dimissione dall'Hospice, come irrinunciabile continuit nelle cure ed evitando inutili criticitassistenziali in pazienti fragili.

Tale forma di "Hospice a domicilio" sar garantita dallo stesso soggetto che gestisce1'Hospice per una evidente opportunit operativa e gestionale ma anche per uniformare ed

integrare i trattamenti, medici, infermieristici e psicologici, erogati e permettere infine un utilizzoottimale del personale, evitando possibili fenomeni di "burn out".

Le procedure di gara sono ormai in via di attivazione ed possibile prevedere, a questopunto, una gestione almeno triennale, tenuto conto anche dei finanziamenti relativi alle annualitprecedenti.

Indicatori.

'" Riduzione dei ricoveri ordinari di pazienti oncologici terminali.'" Riduzione delle complicanze e degli accessi ambulatoriali mediante assistenza domiciliare ai

pazienti oncologici terminali.

Destinazione fondi finalizzati

Gestione HospiceAssistenza Domiciliare(~ 7 pazienti terminali)

530.000,00

236.760,83

2

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INTERVENTI PER LE BIOBANCHE DI MATERIALE UMANO

Progetto" BIOBANCHE DI SANGUE CORDONALE"

Referente:Dott. Antonio IaconeASL PESCARA

TeI. 0854252609 - 329 3269770Fax. 0854252607

E-mail: [email protected]

Durata del progetto:nrresi12, prorogabili

Finanzianrrentofinalizzato: 650.000,00

ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLIOBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE

SCHEMA PER LA PRESENTAZIONE DEI PROGETTI DA PARTE DELLE REGIONI

I GENERALITA' I

REGIONE PROPONENTEDELIBERA REGIONALE

(DATA E NUMERO)LINEA PROGETTUALE

TITOLO DEL PROGETTODURATA DEL PROGETTO

REFERENTE

I ASPETTI FINANZIARI I

ABRUZZO

Interventi per le bio banche di materialeumanoBiobanche di san ue cordonale12 mesi dall'ero azione del finanziamento

Doti.ANTONIO IACONE

COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO Euro q50.000,OOIMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA Allegato B Tabella 2 - Accordo Stato Regioni

QUOTA DEL FSN 2011 2011, Der il Dro2etto Drevisto almeno il 67%del finanziamento comDlessivo

QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE

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I IL PROGETTO I

CONTESTO Vedi Alle~ato 1DESCRIZIONE Vedi Allegato 1

OBIETTIVI Vedi Allee;ato 1TEMPI DI ATTUAZIONE Vedi Allegato 2(CRONOPROGRAMMA)

INDICA TORI Vedi Allegato 3(di struttura, di processo, di risultato)

RISULTA TI ATTESI Vedi Alle~ato 3

Allegato 1

CONTESTO

Attualmente il trapianto di cellule staminali emopoietiche (CSE) prelevate dal midollo osseo o dalsangue venoso periferico, rappresenta una procedura terapeutica largamente impiegata neltrattamento di numerose patologie. La difficolt a reperire per alcuni pazienti un donatorecompatibile o la necessit di un intervento terapeutico rapido, ha spinto a ricercare delle fontialternative di CSE rispetto al midollo. L'identificazione di CSE nel sangue cordonale e la possibilitdi effettuare trapianti con queste cellule ha indotto la costituzione di vere e proprie "banche", dovevengono conservate le unit di sangue cordonale raccolte. In Italia sono attive 19 banche di sanguecordonale distribuite su tutto il territorio nazionale; al 31/12/2010 24.250 unit sono disponibili pertrapianto ed esposte attraverso l'IBMDR di Genova. Recentemente sono state meglio definite lelinee guida per il network di banche italiane che prevede un innalzamento della soglia cellulare di

bancaggio ed un miglioramento del livello di tipizzazione del sistema HLA, tale da consentire unamaggiore probabilit di rilascio.Inoltre, da un punto di vista scientifico, studi recenti hanno dimostrato evidenze biologiche sulpossibile utilizzo clinico di altre componenti cordonali/placentari, in particolare di tessutimesenchimali cordonali.

DESCRIZIONE

La rete di sangue di cordone ombelicale della Regione Abruzzo ha come obiettivo strategico quellodi incrementare il numero delle unit bancate effettivamente disponibili all'uso trapiantologico peril fabbisogno nazionale ed internazionale garantendo i livelli di qU;alit e sicurezza previsti dalledisposizioni normative nazionali e comunitarie vigenti e dagli standard internazionali.Il progetto prevede di riesaminare l'organizzazione del programma e di sviluppare un modelloorganizzativo che fornisca evidenze di una migliore efficienza, mediante:

1. analisi delle criticit (grado di informazione delle madri donatrici, modalit dicomunicazione, organizzazione del percorso idoneit e del percorso donazione,organizzazione raccolta,informatizzazione, volumi di stoccaggio, tipizzazione delle unitbancate), .

2. proposta di interventi e messa a disposizione di risorse (valutazione dei fattori predittivi perla raccolta, educazione degli operatori, inserimento di facilitatori, organizzazione della

raccolta e del trasporto con la massima efficienza, acquisizione di attrezzature perabbattimento volumi stoccaggio, adozione di metodiche molecolari per la tipizzazioneHLA),

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3. valutazione di esiti (raccolta dati e analisi della qualit dei prodotti raccolti e bancati edell' efficienza dell' organizzazione).

Il progetto prevede, inoltre, uno studio di fattibilit per il bancaggio di fonti tissutali accessorie diderivazione cordonale/placentare: cellule cordonali rpesenchimali. Queste cellule trovanoapplicazione nella terapia rigenerativa, nei programmi di ingegneria tissutale e nei programmi diimmunoterapia, in parte complementari al trapianto emopoietico, in parte di nuova applicazione.

OBIETTIVI

a. Istituzione di un tavolo di coordinamento tecnico regionale per le politiche relative alfunzionamento della rete.

b. Reingegnerizzazione del percorso donazione e raccolta mediante:- revisione del percorso donazione,- introduzione di una piattaforma informatica documentale per la gestionedell' apparato documentale, formazione e aggiornamento del personale dei centri diraccolta;- progressiva introduzione di selezione delle raccolte in base ai fattori favorevoli di

predittivit della qualit.

c. Adeguamento risorse umane all'indice di attivit e introduzione di figure professionalispecificamente formate e inserite nel processo in qualit di facilitatori.

d. Estensione dei tempi di accettazione da parte delle Banca, finalizzata ad eliminare lelimitazioni orarie e giornaliere della donazione.

e. Allestimento di sistema coordinato per il trasporto delle unit raccolte, atto a garantire laconservazione delle propriet biologiche delle unit trasportate e la massima efficienza deltrasferimento delle stesse.

f. Adozione di metodiche molecolari per tipizzazione HLA.

g. Realizzazione di campagne di informazione, comunicazione e sensibilizzazione anche inmodalit alternativa tramite il web, con l'obiettivo di informare e rendere consapevoli icittadini in generale e le giovani coppie in particolare, del valore della donazionesolidaristica del sangue cordonale e sull'utilizzo appropriato del sangue cordonale;

h. Realizzazione di adeguamenti strutturali, tecnologici, organizzativi finalizzatiall'applicazione di requisiti di qualit e sicurezza

1. Realizzazione di studio pilota finalizzato a valutazioni biologiche, tecniche e organizzativeper il bancaggio e l'utilizzo di tessuti cordonali mesenchimali.

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Finanziamento richiesto per la Banca Regionale del Sangue di Cordone Ombelicale della

regione Abruzzo

l. Adeguamenti infrastrutturalildotazione tecnologica/logistica

2. Adeguamento personale

3. Materiali di consumo

4. Informazione e spese generali

350.000,00

150.000,00

50.000,00

50.000,00

5. Studio pilota per valutazioni di bancaggio e di utilizzo dei tessuti mesenchimali50.000,00

Totale finanziamento 2011 euro 650.000,00

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