MEDEARCHTRIMESTRALE DʼINFORMAZIONE E DI ATTUALITAʼ DELLʼA.I.S.A.

ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA ALLE SINDROMI ATASSICHE ONLUSN. 1/2019 Sped. Abb. Post. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2, DCB - Bologna

Autorizzazione Tribunale di Milano n. 441 del 20 novembre 1982

CONGRESSO AISA ONLUS FIRENZEAC HOTEL 13 e 14 APRILE 2019

In questo numero:Congresso Nazionale AISA pag. 2

Atassie sporadiche nell’adulto pag. 5

Euroataxia Conference 2018 pag. 6

Aggiornamento sulla ricerca e le sperimentazionifarmacologiche nella malattia di Friedreich pag. 8

Notizie dalla Sezioni pag. 10

Riflettere pag. 23

ARCH MEDE2

PROGRAMMA

Sabato 13 Aprile 2019Ore 13.30 Prima convocazione Assemblea Ordinaria Annuale dei sociOre 15.30 Assemblea Ordinaria Annuale dei soci

Ordine del giorno:1. Ammissione nuovi soci AISA ONLUS2. Nomina di Vito Massimo Catania a SOCIO ONORARIO AISA ONLUS e

premiazione per l’onorificenza di Cavaliere che ha ottenuto dal Presi-dente Mattarella.

3. Ratifica del Consiglio Direttivo Nazionale AISA ONLUS4. Lettura del Conto Consuntivo 2018 e Bilancio di previsione 20195. Relazione dei revisori dei conti6. Approvazione dei bilanci7. Relazioni annuali dei Presidenti di Sezione8. Varie ed eventuali

Ore 20.00 Cena insieme offerta a tutti i soci

CONGRESSO NAZIONALE A.I.S.A. ONLUS13 e 14 APRILE 2019

AC HOTEL BY MARIOTT ****Via Luciano Bausi, 5

- Firenze -

ARCH MEDE 3

Domenica 14 Aprile 2019

CONVEGNO MEDICO AISA - ore 10 – 14

Relazioni a cura di Medici in prima linea sulla ricerca medica,la cura e la riabilitazione nelle Sindromi Atassiche.

Argomenti su Atassie dominanti e recessive.

Terapie possibili: presente e futuro.

Possibilità di pranzo presso l’hotel

La sala convegni è presso AC Hotel Firenze una delle strutture congres-suali ed alberghiere più prestigiose della città di Firenze.

L’hotel si trova a breve distanza dalla stazione di Firenze SMN, rag-giungibile con la linea 1 della tranvia in soli 2 minuti; è facilmenteraggiungibile in auto (al 1° piano inferiore l’hotel dispone di un garagecon 60 posti auto).

Nel mese di aprile 2019 sarà operativa anche la linea 2 della tranvia dal-l’aeroporto di Firenze e si potrà raggiungere l’hotel in 18-20 minuti.

I servizi ristorativi sono reputati fra i migliori degli alberghi**** fioren-tini.

COSTI

CAMERE costo a notte IVA compresa, inclusive di prima colazione a buf-fet e palestra

Camera DUS € 124 / Camera doppia € 139 / Camera tripla € 164

SERVIZI RISTORATIVICoffee break € 5,50 a persona / Pranzo € 22 / Cena € 26

C’è la possibilità di arrivare il giorno precedente e partire il successivo,approfittando del Convegno per visitare Firenze

Prenotazioni entro fine Marzo scrivendo a:presidenteaisa@gmail.com

ARCH MEDE4

Carissima/o,Auguro un 2019 sereno e ricco delle cose che desideri.Noi desideriamo risolvere i problemi dell’atassia, purtroppo la strada è ancora lunga,ma ci crediamo, e l’obiettivo sarà certamente raggiunto anche col tuo aiuto.Abbiamo finanziato diversi progetti di ricerca sia come AISA DI SEZIONE sia come AI-SA NAZIONALE intervenendo anche in progetti europei, abbiamo anche speso dei fon-di per abbattere barriere architettoniche e sostenere i pazienti atassici e familiari, con-cedendo contributi per la fisioterapia o per un aiuto domestico, ma c’è ancora da fare.

Chi ci conosce, sa quali sono le difficoltà sempre più complesse delle persone affetteda atassia e non può rimanere indifferente.

Chi ci conosce, sa la serietà nella gestione dei fondi e l’attenzione verso la ricerca, gliammalati e i loro familiari.

Vuoi ancora contribuire a cambiare le cose con noi?Abbiamo bisogno del tuo aiuto!

Come ci puoi aiutare:

• Effettuare una donazione all’AISA sul conto nazionale o di sezione che trovi nel-l’ultima pagina di copertina

• Destinare il 5 per mille indicando il nostro C.F. dell’Associazione nella denunciadei redditi.

• Dare una mano come volontario/a.

• Rinnovare la quota associativa di € 20 per il 2019 se non l’avessi ancorafatto. Versare la quota dà diritto a ricevere il periodico Archimede, strumento diinformazione sulla ricerca e sugli eventi di ogni sezione.

Se non l’avete ancora fatto in passato, compilare la richiesta socio, nel modulo che puoiscaricare dal sito www.atassia.it e inviarlo via posta elettronica o ordinaria alla sezioneo al nazionale (vedi indirizzi nell’ultima di copertina). Questo è importante anche in vi-sta della trasformazione del terzo settore.

Ti ringrazio per quello che deciderai di faree sono certa che d’ora in avanti gli atassici hanno

una persona in più su cui contare.

Grazie ancoraMaria Litani

(Presidente nazionale AISA ONLUS)

LETTERA AI SOCI E DONATORIDa Maria Litani Presidente Nazionale AISA ONLUS

5ARCH MEDE

Atassie sporadiche dell’adultoProf. Alessandro Filla

Relazione alla Società Italiana di Neurologia,Roma 27-30 Ottobre 2018

Le atassie dell’adulto possono essere fami-liari o sporadiche. Nelle forme familiari sela trasmissione è di tipo verticale (dalgenitore ai figli) si parla di atassie domi-nanti; se la trasmissione è di tipo orizzon-tale (fratelli affetti) si parla di trasmissionerecessiva.Le atassie dell’adulto si possono manifesta-re in maniera sporadica cioè come casiisolati senza storia familiare. Il caso tipicoè quello di un adulto che mostra un’atassiaprogressiva. È una situazione particolar-mente complessa dal punto di vista dia-gnostico perché bisogna considerare unaserie di possibili cause genetiche e nongenetiche per arrivare alla diagnosi.Le atassie sporadiche dell’adulto si posso-no dividere in tre gruppi principali: leatassie degenerative non ereditarie; leatassie sporadiche ereditarie; le atassieacquisite.Le forme più frequenti sono le atassiedegenerative non ereditarie seguite dalleatassie acquisite, un terzo rimane senzadiagnosi e il 10% si sono rivelate formeereditarie.Le atassie degenerative non ereditariesono nel complesso più frequenti delleatassie ereditarie e comprendono due for-me: l’atrofia multisistemica di tipo cerebel-lare (MSA-C) e l’atassia sporadica dell’a-dulto (SAOA, Sporadic Adult OnsetAtaxia). La MSA-C è caratterizzata dall’in-teressamento di altri sistemi oltre il cervel-letto: il sistema extrapiramidale (rigidità elentezza), il vegetativo (ipotensione orto-statica ed incontinenza) e il piramidale(riflessi vivaci). La risonanza magneticamostra un’atrofia del cervelletto e del tron-co. L’andamento è progressivo. SAOA,invece, non mostra interessamento di altri

sistemi; alla risonanza l’atrofia è limitata alcervelletto; è un a forma relativamentebenigna di atassia.Abbastanza frequentemente le atassie ere-ditarie recessive si possono presentarecome casi sporadici nell’adulto. Ad esem-pio il 15 % dei pazienti con atassia di Frie-dreich può avere un esordio > 25 anni finoa oltre 60 anni. Un’altra forma di atassiarecessiva che si può presentare come atas-sia sporadica dell’adulto è quella dovuta amutazioni del gene della paraplegina(SPG7). Anche le atassie dominanti si pos-sono presentare come forme sporadiche.Questo può avvenire per nuova mutazione,morte precoce del genitore portatore delgene o per incerta paternità. Mutazioni nelgene dell’atassia spinocerebellare di tipo6 (SCA6) o del gene dell’atassia spinoce-rebellare di tipo 2 (SCA2) rappresentanola maggior parte di questi casi.Le cause di atassia sporadica acquisitasono numerose: autoimmuni, tossiche,carenziali, infettive. Tra le cause autoim-muni le forme paraneoplastiche rivestonoun particolare interesse. Neoplasie di variorgani (mammella, polmone, ovaio, testi-colo, sistema emolinfopoietico, etc...) pos-sono causare la formazione di anticorpi oun’aggressione attraverso i linfociti controil cervelletto. Il disturbo cerebellare puòprecedere di anni la comparsa della neo-plasia. Anticorpi contro la tiroide possonocausare un’atassia rapidamente progressi-va che risponde al trattamento con cortiso-ne. Tra le forme tossiche la più frequente èla degenerazione cerebellare alcolica checolpisce gli alcolisti cronici. Anche farma-ci antiepilettici o antineoplastici possonocausare atassia.Tra le forme carenziali il deficit di vitamina

6 ARCH MEDE

B12 dovuto a diete particolari (vegani) oalterazioni gastriche è particolarmente fre-quente. Importante è pure il deficit di vita-mina B1 che causa l’encefalopatia di Wer-nicke caratterizzata da atassia, confusione,diplopia e neuropatia periferica. Entramberispondono al trattamento con la vitaminacarente.Le forme infettive comprendono le manife-stazioni tardive della sifilide, le infezionida HIV. Inoltre l’atassia può seguire unamalattia esantematica (varicella) nel bam-bino o la mononucleosi nell’adulto.

In conclusione la diagnosi differenzialedella atassia sporadica dell’adulto è com-plessa. Deve tenere conto della storia delpaziente, del decorso della malattia, dellapresenza di particolari segni clinici, deireperti della risonanza magnetica, dei datidi laboratorio e dei test genetici. La cor-retta diagnosi è importante perché alcunedi queste forme, come le forme carenzialie autoimmuni, sono trattabili.

Maria Lieto ed Alessandro FillaUniversità Federico II Napoli

EUROATAXIA CONFERENCE 2018

The 2018 euro-ATAXIA annual meeting will takeplace on the 9th-10th November 2018 inFrankfurt, Germany. It is being hosted by theGerman ataxia charity DHAG and Ataxia UK is as-sisting in organising the event.

Meeting venue location: Station lounge meetingroom 1, Am Hauptbahnhof 10, 60329 FrankfurtamMain, Germany.

Accommodation: The hotel accommodation is atthe Hilton Garden Inn Frankfurt City Centre. We-serstrasse 43, 60329, Frankfurt, Germany.

DRAFT PROGRAMMEThursday 8th NovemberEuroataxia delegates to arrive at meeting venue.Depending on interest we may organise for a din-ner in a nearby restaurant.

Friday 9th November Ataxia research mee-ting9:30 - 9:40 Cathlijne van Doorne (President) andSue Millman (Secretary general) ‘Welcome’9:40 – 10:10 Carola Reinhard (University of Tü-bingen). ‘Update on the activities of European Re-ference Network Rare Neurological Disorders acti-vities.’10:10 – 10:40 Prof Thomas Klockgether (Univer-sity of Bonn) ‘SCA Global Initiative’ update and di-scussion10:40 - 11:10Dr Julie Greenfield (Ataxia UK) andProf Paola Giunti (UCL/UCLH London) ‘EuropeanBrain Council Value of treatment project – ataxiastudy’

COFFEE BREAK11:40-12:10Dr George Auberger (Gothhe Univer-sity, Frankfurt) ‘Approaches for the developementof therapies for SCAs’

12:10-12:40 Prof Stefan Zielen/other ‘Goethe U-niversity Frankfurt. ‘Recent perspectives in Ataxiatelangiectasia research’ (tbc)

12:40-14:00 Lunch14:00-14:30 Prof Massimo Pandolfo (Universite’Libre de Bruxelle, Belgium) ‘Update on EFACTS

14:30-15:00 Jorg Schultz (TBC) ‘Nicotinamidetrial update’

15:00-16:30 Pharmaceutical companies withinterest in ataxiaDiscussion session between patient groups andpharmaceutical companies interested in ataxia. Re-presentatives from Biomarin and Pfizer are expec-ted to attend.

16:30-17:00 Prof Michael Strupp (University Ho-spital Munnich) ‘Episodic ataxia and cerebellar a-taxia trials in Munnich’ (tbc)

19:30 Dinner joint with some EFACTS resear-chersSaturday 10th November

9:00-13:00

Euroataxia member groups will hold their AGMand conference (agenda to follow).Lunch at 12:30.

7ARCH MEDE

RELAZIONE DELL’INCONTRO A CURADEL PROF. BERTINI - RAPPRESENTANTE AISA AL CONVEGNOQuest’anno il Meeting annuale di Eurataxia si è te-nuto il 9-10 Novembre 2018 a Francoforte sul me-no, in Germania e si è voluto che le date del mee-ting coincidessero un giorno prima con la riunionedel network Europeo ERN RND coordinato da Ca-rola Reinhard e fossero seguite un giorno dopo dal-la riunione della rete EFACTS, che segue la storianaturale longitudinale della atassia di Friedrich perpredisporre questa malattia ai trials clinici.La conferenza annuale di Euro-atassia è stata ospi-tata dall'associazione tedesca per l'atassia DHAGed è stata supportata da Ataxia UK, che ha organiz-zato il programma e ottenuto la sponsorizzazionedalla società farmaceutica Biomarin. Hanno parte-cipato in totale 20 rappresentanti di Euro-atassiaprovenienti da 14 diversi gruppi di membri (inclusidue nuovi membri) e vi è stato un ottimo livello dipartecipazione. L'incontro annuale è stata un'occa-sione utile per condividere informazioni tra gruppidi pazienti in paesi diversi e per avere aggiorna-menti sulla ricerca.La giornata dedicata alle presentazioni scientificheper comunicare le novità dalla ricerca è stata foca-lizzata il Venerdì 9/11/2018. Il primo intervento loha dato Carola Reinhard della Università di Tübin-gen) che ha riassunto il primo anno di attività dellarete Europea ERN RND e come questa abbia giàcontribuito a sviluppare alcune tematiche che ri-guardano soprattutto la stesura di linee guida dia-gnostiche e quelle che unificano criteri per la curadei pazienti con atassie progressive. Ha presentatoun algoritmo diagnostico condiviso dai centri affe-renti alla ERN NMD che sono interessati alle atas-sie ed ha fornito una panoramica di ciò che è statorealizzato fino ad oggi da questa rete. Si tratta diun'iniziativa finanziata dall'UE con l'obiettivo dicreare una rete di centri specializzati che collabora-no all'interno dei paesi membri dell'UE che rag-gruppano le competenze e contribuiscono a garan-tire che le conoscenze siano condivise. I centri spe-cializzati in una serie di rare condizioni neurologi-che (incluse le atassie) in tutta Europa possono es-sere membri di questa rete se rispettano una seriedi criteri. Il lavoro ERN è suddiviso in tre aree:• Diffusione della conoscenza (linee guida, percor-si sanitari, istruzione e formazione)

• Generazione della conoscenza (condivisione di e-sperienze e competenze, ricerca e innovazione)

• Assistenza sanitaria virtuale (consulenza specia-listica, discussione di casi complessi in tutta Eu-ropa)

Uno dei progetti della rete è quello di creare lineeguida mediche per ogni condizione. Nell'ambito diquesto obiettivo, l'ERN-RND esamina le linee gui-

da attualmente disponibili e, se giudicate di buonaqualità e sviluppate in modo appropriato, questericevono un "timbro di approvazione"Il suo intervento è stato seguito da quello del ProfThomas Klockgether della Università di Bonn cheha lanciato la iniziativa ‘SCA Global Initiative’ conl’idea di creare una un'infrastruttura di ricerca cli-nica comune nelle SCA che attualmente rimanespesso frammentata, ma che deve meglio struttu-rarsi per raggiungere un consenso globale ora chesi stanno disegnando trials clinici che utilizzano glioligonucleotidi antisenso (ASO) come strategia te-rapeutica.La SCA Global, è una un'iniziativa mondiale per laricerca clinica delle SCA, ed concepita come unapiattaforma di ricerca flessibile e aperta, con laquale si desiderano perseguire i seguenti obiettivi:• Capire meglio la manifestazione, l'evoluzione el'impatto delle varie SCA

• Sviluppare e convalidare biomarcatori che posso-no essere utilizzati in future sperimentazioni in-terventistiche

• Facilitare l'accesso alle persone con SCA che desi-derano partecipare a sperimentazioni cliniche

Questa attività della SCA Global ha già prodotto laconvocazione di una prima Conferenza internazio-nale a Marzo 27-29 2019 a Las Vegas, USA. (AISAè tra gli spnsor della Conferenza)A questo importante intervento è seguito quellodella Dr. Julie Greenfield che tutti ben conosciamoe che rappresenta la associazione Ataxia UK. Lei haparlato a nome della Prof. Paola Giunti (UCL/U-CLH London) ed ha riassunto lo scopo della ricercaintitolata ‘European Brain Council Value of treat-ment project – ataxia study’ che ha come obbietivoprincipale quello di dimostrare il beneficio degli in-terventi sanitari per i pazienti con atassie da partedei centri di eccellenza per ridurre il divario tera-peutico in Europa. Questi dati avranno un impattonel seguire i pazienti con atasia misurando anchel’impatto socioeconomico rispetto allo standard dicura, proponendo una Assistenza sanitaria ed iden-tificare le necessita ancora non soddisfatte dei pa-zienti atassici ed i fattori causativi.Dopo breve pausa è intervenuto il Dr George Au-berger della Università Goethe di Francoforte conun intervento su: “Approcci per lo sviluppo di tera-pie per le SCA”.Il Dr. Auberger è un ricercatore di base e lavora incampo preclinico su modelli murini ed gha rissuto isui studi nell’uso di terapeutico degli ologonucleo-tidi antisenso e la sua esperienza conmodelli muri-ni in cui ha downregolato il gene della ATXN2 che èuna proteina che lega l’RNA. I suoi studi su model-

8 ARCH MEDE

li murini lanciano una nota di prudenza nello svi-luppo di terapie con ologonucleotidi antisenso per-chè possono sortire effetti neurotossici se non so-minitsrati con criterio. È seguito l’intervento diProf. Stefan Zielen della Università Goethe diFrancoforte su ‘Prospettive recenti nella ricercasulla atassia telangiectasia in cui ha presentato undato di registro molto ampio di pazienti con questaforma di atassia.Per l’intervento successivo era previsto che parlas-se il Prof. Massimo Pandolfo della Università’ Librede Bruxelles in Belgio che doveva dare un aggiorna-mento sulla rete EFACTS. Tuttavia vi è stato un in-contro il giorno successivo dedicato dai partecipan-ti alla rete EFACTS dove erano presenti altri coor-dinatori del progetto del consorzio europeo di ri-cerca sull'atassia di Friedreich (EFACTS) per tenereil loro incontro annuale nella stessa sede il giornodopo Euroataxia. Questo ha permesso alle infor-mazioni di fluire tra i gruppi compresi dieci ricerca-tori dell'EFACTS, che hanno partecipato anche allaconferenza sull'euratassia, insieme ai rappresen-tanti di due aziende farmaceutiche (Biomarin e

Reata) che stanno finanziando ricerca nel campodella atassia di Friedrich. Questo ha incoraggiatodiscussioni molto interessanti, con una sessione didiscussione incentrata sul ruolo dei gruppi di pa-zienti e dei pazienti nella ricerca e nei trials clinici.Infine hanno chiuso la giornata due successivi in-terventi, quello di Jorg Schultz della Università diTübingen che ha fatto il punto sul trial appena ini-ziato su l’uso della Nicotinammide nella atassia diFriedrich ed il Prof. Michael Strupp della Univer-sità di Monaco di Baviera che ha parlato su Atassiaepisodica e studi sull’atassia cerebellare in cui ha ri-badito ed enfatizzato che una serie di atassie a sin-tomatologia intermittente sono condizioni attual-mente trattabili.

Enrico Bertini, MDUnit of Neuromuscular and Neurodegenerative

DisordersLaboratory of Molecular Medicine

Dept. NeurosciencesBambino Gesù Children's Research Hospital

Polo di Ricerca S. PaoloV.le S. Paolo, 15 00146 Rome, Italy

AGGIORNAMENTO SULLA RICERCA E LE SPERIMENTAZIONIFARMACOLOGICHE NELLA MALATTIA DI FRIEDREICH

Incontro clinico-scientifico organizzato da AISA il 18/11/2018Dr. Lorenzo Nanetti e Dr.ssa Caterina Mariotti,

Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano

La malattia di Friedreich rappre-senta la più frequente fra le atas-sie genetiche a trasmissioneautosomica recessiva ed è carat-terizzata da progressiva incoor-dinazione motoria ad esordiovariabile (più frequentemente inetà infantile o giovanile) con per-dita dell’autonomia funzionale.La ricerca clinica sta procedendonell’intento di individuare trat-tamenti efficaci che possano ral-lentare o fermare la progressionedella malattia di Friedreich.Per poter definire e identificareun eventuale “rallentamento”della malattia è necessario peròconoscere esattamente la storianaturale della malattia, ovveroavere a disposizione dei “bio-marcatori” (scale cliniche di va-lutazione, test funzionali, RMNecc..) che siano in grado di mo-nitorare l’avanzamento/rallen-tamento della progressione di

malattia e siano utilizzabili dadiversi Centri Clinici di Ricercanel mondo.A questo scopo sono stati creatidei Registri di malattia per i pa-zienti Europei (European Frie-dreich's Ataxia Consortium forTranslational Studies – EFACTS) eAmericani (Collaborative Clini-cal Research Network in Friedrei-ch's Ataxia - CCRNFA) che hannoraccolto un ampio numeri di pa-zienti (881 nel Registro EFACTS)per identificare nuovi biomarca-tori per la malattia di Friedreiche mappare l’effettivo numerodei pazienti da reclutare nellesperimentazioni farmacologi-che.I risultati ottenuti per tali bio-marcatori di progressione devo-no essere riproducibili, sia nellediverse valutazioni dello stessopaziente, sia nel caso diversi me-dici valutino lo stesso paziente.

Le scale di valutazione clinicaattualmente esistenti impongo-no il disegno di sperimentazionifarmacologiche con ampie po-polazioni di pazienti per poterapprezzare un eventuale rallen-tamento/miglioramento dellamalattia e, vista la rarità dellapatologia, non sempre è possibi-le disporre di un tale numero dipazienti.L’obiettivo dei diversi Registri dimalattia è quindi quello di iden-tificare nuovi biomarcatori più“sensibili” e “riproducibili” ri-spetto alla progressione di ma-lattia.Per quanto il nostro paese, ilgruppo della dr.ssa CaterinaMariotti di Milano sta parteci-pando al Registro EFACTS dal2011 e grazie alla partecipazio-ne dei pazienti da tutta Italia,più di 200 soggetti sono stati ar-ruolati e vengono seguiti con u-

9ARCH MEDE

na valutazione clinica annuale.Al momento si stanno inoltresvolgendo diverse sperimenta-zioni farmacologiche riservateai pazienti affetti da malattiadi Friedreich.La molecola Omavexololoneprodotta dalla casa farmaceu-tica Reata è stata testata in u-no studio pilota su un grupporistretto di pazienti ed hadimostrato di poter miglio-rare le performances moto-rie dei pazienti durante l’e-secuzione di test da sforzocon cicloergometro.Nel 2018 è quindi iniziata u-na nuova sperimentazionemulticentrica randomizza-ta in doppio cieco (denomi-nata “MOXIe”) che coinvol-gerà 100 pazienti nel mon-do e valuterà l’efficacia delfarmaco dopo 12 mesi ditrattamento, rispetto ad unpossibile miglioramento cli-nico neurologico e nell’ese-cuzione del test da sforzocon cicloergometro.La sperimentazione è riser-vata a pazienti fra i 16 e i40 anni, nelle prime fasi dimalattia, che siano in gra-do di eseguire la prova deltest da sforzo con cicloergo-metro.L’arruolamento si è da pococoncluso: l’ultimo paziente èstato arruolato a novembre2018.La fine dello studio e la comuni-cazione dei risultati è previstaper la fine del 2019, primi mesidel 2020. Nel caso i risultati fos-sero positivi la casa farmaceuti-ca procederà per tutti gli a-dempimenti necessari all’im-missione in commercio del far-maco, affinchè tutti i pazienticandidati alla terapia ne pos-sano beneficiare.In Italia, la Fondazione IRCCS I-stituto Neurologico C. Besta, inparticolare la dr.ssa CaterinaMariotti e il suo staff di collabo-ratori, sta partecipando allo

studio ed ha arruolato ungruppo di pazienti identificatigrazie al Registro EFACTS.Nel 2019 un’altra sperimenta-zione farmacologica con il far-maco Nicotinamide (vitaminaB3) è in programma di partire.Tale molecola, assunta ad altidosaggi, è stata in grado di au-mentare i livelli della proteina

mancante nella malattia diFriedreich (denominata “fratas-sina”) in uno studio pilota in-glese di breve durata e com-prendente un gruppo ristrettodi pazienti.Tale ipotesi verrà verificata dal-lo studio farmacologico multi-centrico randomizzato in dop-pio cieco “NICOFA” che durerà24 mesi ed includerà più di 200pazienti maggiorenni in diversicentri Europei (in Italia saràcoinvolta la Fondazione CarloBesta di Milano, dr.ssa CaterinaMariotti) ed è finanziato da fon-di elargiti dalla Comunità Euro-pea, attraverso un bando dedi-cato alla ricerca clinica (E-RA-RE3, JTC 2016).Nel corso dello studio verranno

eseguiti dosaggi seriali dellaproteina fratassina ai pazientiper verificarne il possibile incre-mento e verrà inoltre valutatol’effetto del trattamento con Ni-cotinamide rispetto alle condi-zioni cliniche dei pazienti e allaprogressione della malattia.Non appena sarà possibile par-tire, i pazienti verranno contat-

tati dai Centri Clinici parte-cipanti allo studio.Altri approcci terapeutici sistanno sviluppando in labo-ratorio e su modelli animaliper poi procedere con lasperimentazione sugli esseriumani.Diverse case farmaceutichee gruppi di ricerca stannosviluppando la cosiddetta“terapia genica con vettorevirale”.Si tratta di un nuovo ap-proccio terapeutico che èstato già testato in altre pa-tologie genetiche, ad esem-pio l’Atrofia Muscolare Spi-nale - SMA, che utilizza spe-cifici adeno-virus modificatiper raggiungere le cellulebersaglio (cellule neuronali,cardiomiociti ecc..) ed inte-grare nel codice genetico u-na sequenza di DNA che

possa “correggere” la disfunzio-ne causata dalla malattia ge-netica.Nel caso della malattia di Frie-dreich tale approccio mira allaproduzione della proteina fra-tassina e potrebbe essere suffi-ciente una singola sommini-strazione nell’arco della vitaper ottenere i risultati sperati.Il dosaggio, i metodi di sommi-nistrazione e gli eventuali effet-ti collaterali di tale approccioterapeutico sono però ancoraoggetto di studio, in un conte-sto preclinico, ma la ricerca staprocedendo spedita e speriamonel prossimo futuro di poter ar-ruolare il primo paziente affettoda malattia di Friedreich in u-na nuova sperimentazione!

10 ARCH MEDE

Notiz ie dalle SezioniSEZIONE BASILICATA

GMA in Basilicatadi Roberta Benedetto - vice Presidente AISA Basilicata da Matera

Ammetto che i primi anni che organizzavamo il banchetto della G.M.A. non ero cosientusiasta di mettermi in gioco per pianificare un evento che mi portava al centro del-l’attenzione (cosa che per indole non mi appartiene), ma mi sono dovuta ricredere.

Anno dopo anno il nostro pic-colo evento è diventato unadata che amici e parentiaspettano con ansia, il lorosupporto entusiasta ha resopiacevole l’organizzazioneaiutandomi anche a condivi-dere senza imbarazzo i disagiche io e gli altri atassici comeme dobbiamo affrontare nel-la nostra quotidianità.Un'altra tradizione sono lenostre (sempre molto gradite)marmellate fatte in casa difrutta biologica che regalia-

mo a chi decide di donare una piccola quota per l’A.I.S.A.La novità di quest’anno sono stati i portachiavi in cuoio con il simbolo dell’associazio-ne preparati e donati da un ami-co di una nostra socia, un alter-nativa molto apprezzata da chinon ama la frutta

La nosra passione crescente per questa iniziativasembra venga percepita anche all’esterno perché,anche grazie alla generosità dei soci piu fedeli,abbiamo raccolto più degli altri anni.Manterremo la stessa intesa e lo stesso entusiasmoanche per i prossimi anni e questo è essenzialesopratutto per chi come noi si trova spesso solo adover affrontare una malattia rara come l’atassia.

11ARCH MEDE

SEZIONE CAMPANIA

Alla scuola secondaria stataledi Grado G. Meriliano - L.Tansillo di Nola (NA) sabato12 Gennaio 2019 dalle 16:00alle 21:00 l’AISA in Campa-

nia è stata invitata all’evento“Dona un sorriso” e premiatacon un attestato. E’ un even-to benefico di rilievo nel pa-norama campano, organizza-to dall’associazione Gente at-tiva e dall’associazione NoiPolizia con la direzione delDottor Gennaro Sannino. Unappuntamento unico che siripete già da 10 anni con ilcontributo di partner, sponsore supporter. In collaborazionecon l’associazione Merola èNapoli, Accademia Universi-taria degli studi giuridici Eu-ropei e il Centro Studi CTP.Alfredo Mariani presenta l’e-vento con la partecipazionedello show man Ettore Dimi-troff. C’era anche la presenzadi Miss Wheelchair. Gli ospitierano: Giuseppe Gambi, An-tonio Buonomo, Mimmo Tau-rino, Nunzia Ferri, DanieleBianco, Franco Manna, PinaSpinosa, Angela Cavalli, Pep-pino Di Bernardo, Rocco Gi-

tano, Mirko Primo, PaolinoArcajo, Enzo e Nunzia Davis,Arcangelo Prisco, Guido Api-cella, Arturo Sepe, Claudio DiNapoli, Nando De Maio, Ma-

riangela Peruz-zelli, AlbertoSelly, GiorgioCoccobe l l o ,Nazireo, TonyMarciano, Lu-ca Sepe e Ma-riano Catanza-ro. Siamo statilieti di prende-re l’attestato dipresenza alla X

edizione di “ Dona un Sorriso”il villaggio delsorriso dedicatoai bambini.Nola (Na) – Sa-bato 12 gen-naio dalle ore16.00 presso lascuola secon-daria statale di Igrado “G. Mer-liano - L. Tan-sillo” di Nola(inVia Seminario,68) la decimaedizione di “Dona un sorriso-Il Villaggio del Sorriso”, even-to di beneficenza organizzatodall’Associazione Onlus “NoiPolizia”, in collaborazionecon l’organizzazione no profitGente attiva, entrambe pre-siedute dal Dott. GennaroSannino, in collaborazionecon l’Accademia Universita-ria degli studi Giuridici Euro-pei nella persona del Magnifi-co Rettore Prof. Giuseppe Ca-

tapano e con l’Ass. “Merola èNapoli” rappresentata dall’ar-tista Giuseppe Cascella.L’evento, condotto dal notobravissimo presentatore Al-fredo Mariani, è stato soprat-tutto l’accento sulla centralitàdei bambini all’interno dellasocietà, i cui diritti sono tal-volta calpestati dall’egoismoe malvagità degli uomini ed isorrisi spenti, affogati tra la-crime e sofferenze. Una sera-ta interamente dedicata a tut-ti coloro che parteciperannoper inneggiare alla vita ed al-la solidarietà! Cultura, spetta-colo, musica e tanto diverti-

mento per grandi e piccini ol-tre che un’area interamentededicata al food&beverage:non mancheranno sorprese egraditi ospiti d’eccezione ap-partenenti alla sfera politicaed al mondo dello spettacolo,ma tra questi la nostra asso-ciazoione, l’AISA, sul palco arappresentarla e a ritirare l’at-testato, Paolo Zengara ac-compagnato da Vittorio suofratello, c’eravamo anche io e

A NOLA LA DECIMA EDIZIONE DI“DONA UN SORRISO – IL VILLAGGIO DEL SORRISO”

La sede AISA Onlus in campania VIENE premiataA cura di Emanuela Libra Vice Presidente AISA Campania ONLUS

12 ARCH MEDE

il mio papà davanti.La serata si è conclusa con laconsegna, per ogni bambino,di un dono offerto dagli spon-sor che partecipano all’even-to.“Dona un sorriso” sarà ogget-to di divulgazione mediaticagrazie alla presenza di RadioAntenna Uno che sabato 12Gennaio sarà con noi in diret-

ta, ed emittenti televisive chehanno aderito alla serata edalla collaborazione dei webzi-nes: quotidiano online “LaNotte” e “Skup magazine“.Ospiti della serata: Il tenoreGiuseppe Gambi; i cantantiAntonio Buonomo, MimmoTaurino, Luca Sepe, PeppinoDi Bernardo, Rocco Gitano,Mirko Pimo, Paulino Arcajo,

Enzo e Nunzia Davis, Arcan-gelo Prisco; gli Attori: GuidoApicella e Arturo Sepe; i re-gisti Claudio di Napoli e Nan-do De Maio; la giornalistaMariangela Petruzzelli; il tro-nista di “Uomini e Donne”Mariano Catanzaro; il comicoGiorgio Coccobello e lo showman Ettore Dimitroff.

36° CONVEGNO MEDICO SCIENTIFICO A NAPOLISUL TEMA ATASSIE

“Atassie 2019, cosa c’è di nuovo?”

Domenica 06 Gennaio 2019 nella BIBLIO-TECA (sala accessibile, piano terra), dellaClinica Neurologica, edificio 17, dell’Uni-versità degli Studi di Napoli “Federico II”(nuovo Policlinico), si è svolto il Trentaset-tesimo incontro annuale tra medici, soci,ammalati e loro famigliari.Con il patrocinio straordinario della strut-tura Ospedaliera e in collaborazione conil Professore Alessandro Filla (direttore delDipartimento di Scienze e Presidente dellacommissione medica AISA nazionale),con la sua equipe, sono stati resi noti i pri-mi aggiornamenti del 2019 della ricercascientifica sul campo atassia.L’evento è stato moderato dal presentato-re ufficiale eventi for-aisa in CampaniaAlfredo Mariani e ripreso dalle telecame-re di “Divi & Dive“. Prima dell’inizio delConvegno il giornalista del TG3 Regiona-le Claudio Ciccarone, ha intervistato Pao-

lo Zengara e Il Professore AlessandroFilla per farne un servizio di informa-zione del telegiornale campanoandato in onda il 9 Gennaio nell’edi-zione delle 19:30.Dopo l’intervento di Giuseppe Rugge-ro e di Paolo, il professore Filla èentrato nel vivo dell’argomento tratta-to con espresso riferimento l’atassia diFriedreich e approfondisce le causedelle sindromi atassiche: la carenza diuna proteina “la fratassina”. Il profes-sore spiega che, attualmente ci sonodue alternative circa gli approcci

terapeutici, una consiste nel rimediare aidanni causati dall’assenza della proteina,l’altra mira a sostituire il gene malato conuno sano.Conclude il suo intervento ribadendo l’im-portanza della riabilitazione.Il dottore fisiatra Alessandro Roca, diceinfatti che la riabilitazione nei pazientiatassici migliora la qualità della vita eche essendo una terapia riabilitativa ha ilvantaggio di non avere effetti collaterali.Il dottor Roca dice che stanno sperimen-tando al Federico II°, una terapia basatasu vibrazioni focali somministrate a speci-fici gruppi muscolari che avanza condiscreto successo.Il professor Francesco Saccà (ricercatoreneurologico) ci dice che nuovi farmacisono in sperimentazione.Una nuova sperimentazione partirà a

13ARCH MEDE

Napoli nei prossimi mesi e coinvolgerà 40pazienti.Il farmaco si chiama Dimetilfumarato.Quest’ultimo viene già utilizzato per cura-re la psoriasi e la sclerosi multipla dimo-strando che aumenta il livello di fratassi-na, quindi è un farmaco già in commer-cio e già si conosce la sicurezza.Per questo la sperimentazione sarà di fase2 e durerà per almeno 24 settimane.

L’obbiettivo è di dimostrare che il Dimetil-fumarato aumenta la proteina fratassinaanche nei pazienti affetti da atassia diFriedreich .La dottoressa Chiara Pane ci ha parlatodella stimolazione transcranica non inva-siva.Quest’anno ci è stata anche la presenzadel dottor Salvo Zungri dell’OrtopediaMeridionale che ci ha parlato degli ausilia nostra disposizione e dei nostri diritti.Presente al convegno è anche il ProfessorGiuseppe Catapano, Rettore AUGE (Acca-demia Universitaria degli Studi GiuridiciEuropei).Vicino all’AISA nel percorso della ricercae della cultura della formazione per far in

modo che i ricercatori italiani rimanganonel nostro paese.Il dottor Catapano parla del progetto“dona un sorriso” e invita AISA Campaniaall’evento organizzato il 12 Gennaio 2019.L’avvocato Andrea Zengara ci relazionasulla vendita della villa di via Parizzi aNapoli, spiegandoci che il Professor Fillaha accettato il compito di esecutore testa-mentario per la parte di eredità riguar-dante AISA da parte del compianto dot-tor Miola.Il professor Alessandro Filla il 1 Novembre2018 è andato in pensione ma l’Universitàdegli Studi gli dà la possibilità di restareper ancora 3 anni al Federico II.Paolo in qualità di Presidente AISA inCampania, insieme al presidente Onora-rio Ruggiero, gli hanno conferito un Atte-stato di merito e una targa commemora-tiva per ringraziarlo di tutto quello che hafatto, fa e farà ancora per noi.

La consueta estrazione dei numeri vin-centi della lotteria dell’Epifania for AISA acura della nostra tesoriera Mena Pizzoconclude il convegno.L’estrazione verrà ripetuta il 26 Gennaio inoccasione del consiglio direttivo per unerrore tecnico di controllo del conteggioed il numero dei biglietti.Non è mancato il buffet a base di panet-tone e spumante.A tutti i partecipanti è stato donato ungadget bianco e rosso con la scritta “… ericorda anche un atassico ha bisogno deltuo aiuto” da appendere anche all’alberodi Natale del prossimo anno.Ma soprattutto per non farci dimenticare.È doveroso ringraziare il partner ufficialedell’evento “Vetreria Luigi Paciello” , iragazzi della protezione civile “VictorIndia”, gli uomini della sicurezza “SecurityGrizzly”.L’evento ha avuto come sempre, il patro-cinio straordinario dell’AOU Federico II.Grazie a tutti i soci intervenuti e a tutticoloro che fanno si che questo appunta-mento sia sempre un successo.

Emanuela LibraVice presidente

AISA Campania ONLUS

14 ARCH MEDE

Anche quest'anno sabato 9 Giugnol'AISA è stata presente alle mani-festazioni dell'Andersen Festival diSestri Levante.Due momenti hanno caratterizza-to la giornata dei volontari.Alla mattina una simpaticissimagara di tiro alla fune per bambinidiretta dal mago Joe. Hanno par-tecipato in tanti, tirando a più nonposso e al termine, caramelle pertutti.

Al pomeriggio una lot-teria di quadri dipinti inlive painting.I pittori che hanno par-tecipato sono amici del-la nostra associazionee spesso contribuisconoa realizzare questi e-venti.Ringraziamo CarlottaSangaletti, Anna Di Ca-pita, Dina Regati, Michele De Ro-

bertis, Rachele Vignolo, MariaCristina Rumi, Roberto Cu-rotto.A emozionare presenti e pas-santi Federica Papapietro bal-lerina pittrice. Insieme ad unsuo amico, Hermes HarioRendinà, che suonava la trom-ba dal vivo, ha incantato i pas-santi danzando e dipingendocon i piedi, due quadri con i

movimenti di danza al suono dellamusica.Purtroppo il tempo è stato incle-mente con la manifestazione, in-fatti, alle 17 una mezz'ora di piog-gia ha costretto tutti alla fuga,spezzando la magia che si eracreata, che non è potuta più esse-re ritrovata pochi minuti dopLe opere degli artisti, però, messiin salvo dalla pioggia sono stati e-stratti a sorte verso le 19:30.

SEZIONE EMILIA ROMAGNANuotare nella corrente della tradizione

Pierluigi Lenzi

UN CANTO DI NATALEdi Maria Chiara Agosti

Lettore di “Archimede”, ti farò una recensione del“nostro pranzo di Natale 2018”, avvenuto il giorno15 dello scorso dicembre.Allora, cercherò di essere il più possibile completa eimpersonale, ovvero di parlare non solo dal miopunto di vista, ma anche da quello di tutti coloro chehanno partecipato.Suppongo dunque, che più che di una “recensione”si tratterà di una “cronaca” dei fatti avvenuti... ticonfesso che non ho mai recensito niente e men chemeno scritto una cronaca, tuttavia ci proverò!Il Sabato 15 del “mese del vecchio canuto”, nel-

la palestra della sededi AISA Emilia Ro-magna, riordinata evivacemente decorataper l’occasione (...cre-dimi: l’albero di Nataleera stato fatto alme-no un mese prima), haavuto luogo la riunio-

ne della nostra associazione.Tale “riunione” è consistita in un vero e propriopranzo: fumanti lasagne erano la portata iniziale, se-guite da uno spezzatino di pollo accompagnato daverdure e patate.Quest’anno ci siamo avvalsi di un vero e proprio“catering” (sappi lettore che per decidere il menùc’è stato un “referendum”), su per giù quaranta me-tri quadri ospitavano ben tre tavolate di persone, aocchio e croce una sessantina tra membri di AISA eamici. Prima del dolce, anzi dei dolci, Giuliano Len-zi il nostro presidente, ha preso la parola ringrazian-do tutti i partecipanti; a seguire il dottor FabrizioSalvi neurologo presso l’Ospedale Bellaria di Bolo-gna, nonché fondatore de “Il bene”, ha illustratol’importanza di tale Fondazione nell’ambito dellaricerca. Ci sono stati altri due interventi mirati allasolidarietà: quello di Marcello Castellini ex capita-no del Bologna calcio e quello di Alberto Alberghi-ni presidente del Bologna Lyons Rugby.Ah lettore! indovina un po’ chi ha “preso il mi-crofono in mano” dopo... ma sì, proprio la sotto-scritta.Premesso che non c’era un vero e proprio micro-

15ARCH MEDE

fono, gli ospiti mi hanno prestato ancora più atten-zione. Ho promesso di rendermi più attiva nell’as-sociazione, ringraziando tutti, perché tale oppor-tunità mi avrebbe dato la speranza di fare qualco-sa di utile.Dopo questi discorsi, un banditore d’asta d’ eccezio-ne ha animato una vera e propria lotteria ricca di“premi e cotillons”. Il ricavato della giornata è statoimpiegato per le attività della palestra.Permettimi adesso un commento personale (tra l’al-tro, non sarà più personale di tanto, poiché sfido

chiunque a non pensarla allo stesso modo): visto chea questo pranzo mi sono aggiunta all’ultimo, sonorimasta piacevolmente colpita dall’efficienza chetutti coloro i quali ruotano attorno ad AISA Emilia-Romagna hanno dimostrato nella realizzazione diquesto evento.Ad impressionarmi particolarmente però, sono statil’impegno e la costanza, che “noi della palestra diGranarolo” abbiamo dedicato e continuiamo a dedi-care a queste attività.Complimenti ragazzi, ben fatto!

SEZIONE LAZIO

Manifestazione che si ripeteda anni eche vede tanta partecipazione.

Hanno partecipato anchele "aquile tricolori"con le loro moto,messe a disposizione degli utenti.

16 ARCH MEDE

Anche quest’anno abbiamo organizzato

insieme alla Filarmonica Sestrese

il concerto-saggio degli allievi

della scuola di musica.

Un momento che si ripete e vede la

partecipazione di numerose persone.

Per AISA l’occasione di allestire un banchetto

e proporre i doni natalizi solidali.

Grazie a Stefania Colucci ed agli amici che ci

offrono questa possibilità per dire che la

nostra lotta non è ancora conclusa, che ci

siamo ed abbiamo tante proposte da

soddisfare.

SEZIONE LIGURIA

Gli articoli da pubblicare sul prossimo numerodi Archimede devono essere spediti entro

il 27 aprile 2019al seguente indirizzo:

presidenteaisa@gmail.com

CONCERTO DI NATALEorganizzato dalla Filarmonica di Sestri Levante

in collaborazione con AISA

17ARCH MEDE

ARTE A FAVORE DI UNA BUONA CAUSA

Musica, scultura, pittura, fotogra�a, artigianato, secondo carismi personali ed abilità, sono statimessi a disposizione della nostra associazione per poter raccogliere fondi da destinare alla ricercamedica ed al sostegno dei pazienti.

Arte come risultato di abilità manuali, idee creative realizzate con un valore aggiunto

18 ARCH MEDE

SSEEZZIIOONNEE LLOOMMBBAARRDDIIAA

Da grande appassionata di film divario genere quale io sono, mi ècapitato di imbattermi in un tito-

lo bizzarro, che fin da subito miha interessato parecchio “Que-stione di karma”.

Inoltre i due attori principali diquesto film sono due attori italia-ni che mi piacciono particolar-

mente, sebbene siano mol-to differenti tra di loro esolitamente interpretanodifferenti generi di film, idue attori in questione so-no Elio Germano e Fabiode Luigi. Il film è una commedia esi-larante, che tratta temati-che anche profonde ed at-tuali ma le tratta con e-strema leggerezza e sicura-

mente con una vena comica. Amio parere questo è un film dav-vero spassoso in cui emergono

delle sfaccettature inedite dei dueattori principali.Fabio de Luigi che abitualmenteinterpreta parti di personaggi difacile battuta, molto ilari , in que-sto film interpreta un ruolo di u-na persona chiusa e solitaria, ere-de di una dinastia di industriali, acui non interessa la vita agiata egli affari… Giacomo, che incon-trerà poi Mario… (Elio Germano),un giovane sfaccendato approfit-tatore, indebitato con mezzacittà.Come hanno fatto ad incontrar-si…?Questione di karma!

Laura Mineo

QUESTIONE DI KARMA

Vado a Cannes, lì esistono le handiplage che sonospiagge attrezzate per disabili dove ci sono dei ra-

gazzi volontariche sono a no-stra completa di-sposizione: pos-siamo decidere difare il bagno inmare e loro ci as-sistono anche in acqua. Non è una spiaggia 5 stelle, dove puoi ordinare il

caffè, ma è funzionale e se si vuole mangiare, c'è il kiosque... È tanti anni che la frequento e ho conosciuto Marc Lambert, un volontario diquesta spiaggia, è molto dolce e rispettoso. Quest’anno ho deciso di affrontare l’oceano con Marc (bagnarmi le gambe sulbagnasciuga), faceva davvero troppo caldo; mi dispiaceva per gli altri perché luiera obbligato a stare con me, ma lui mi ha risposto che non dovevo preoccupar-mi, lui era lì per me!Mi sono sciolta... ma forse era per il caldo! L’unica cosa che mi spiace è che il no-

stro accompagna-tore debba staresu una scomodasedia di plastica;solo noi disabilipossiamo usufrui-re della sdraio.

Ilaria Belletti

ADORO ANDARE AL MARE!

19ARCH MEDE

SSEEZZIIOONNEE MMAARRCCHHEE

“Vivere Volando”, il mio libro pubblicato lo scorso 19 dicembre, racconta della miavita e di come convivo con la malattia.

A nove anni mi è statadiagnosticata l’atassia diFriedrich, che, a detta ditutti, procede atrofizzan-do il corpo.Io non mi sono affattofermata, anzi tutt'altro!Frequento il primo annodi Scienze Motorie, sonoun giudice di nuoto eviaggio per il mondo.Lo sport è al centro di mestessa, quindi alternosedute di fisioterapia elogopedia con allena-

menti in piscina e palestra. Nel libro ven-gono descritti alcuni aneddoti e circostanzeche mi sono trovata ad affrontare, ma sonoracchiusi in un contesto particolare, in equi-librio fra la fantasia e la realtà.Si parla di quello che penso e che sogno,del valore delle persone, del tempo e dellacoscienza.Leggendolo e metabolizzandolo spero pos-sa essere d’aiuto a qualcuno, soprattutto achi si trova nella mia condizione e non si èancora aperto alla vita.“Vivere Volando” è ordinabile in tutte lelibrerie d'Italia, sulle piattaforme online divendita libri, contattandomi sui social alnome Giorgia Righi, oppure sul sito dellacasa editrice Letteratura Alternativa, inse-rendo il titolo del libro nella barra di ricer-ca.Aspetto numerosi i vostri commenti e viauguro buon volo durante la lettura.

Dolce e forte Giorgia! Conosco Giorgia da alcuni anni. È difficile vedere Giorgia sen-za sorriso. Se dovessi descriverla con una parola, la descriverei con VITA. Sì. VITA.Lei sprizza VITA da tutti i pori. Non si pone limiti. La sua voglia di vivere è puro Amo-re. Grazie Giorgia per la tua forza e il tuo coraggio. Non arrenderti mai!

Monica Munafò - Presidente Aisa Marche

“VIVERE VOLANDO”Giorgia Righi

20 ARCH MEDE

SEZIONE SICILIA

Era il mese di ottobre del 2015e a Barrafranca si disputava ilTrofeo della solidarietà, unagara inserita nel Gran Prixregionale di corsa su strada,come AISA Sicilia eravamo tragli organizzatori dell’evento e,per l’occasione, venivano ad aiu-

tarci gli amici da Milazzo.Per questo motivo, Giusy quelgiorno non voleva neanche usci-

re da casa perché erano i pri-mi tempi che si muoveva incarrozzina, si è sentita unpo’ forzata ad uscire di casa,visto che il circuito di garaprevedeva il passaggiodavanti casa nostra e, amalincuore, siamo andati

nella piazza dove era sta-to allestito il gonfiabiledella partenza/arrivodella gara.Fu proprio quel giornoche, durante le premia-zioni, Vito MassimoCatania, notò Giusy e,appena sceso dal palcodopo la premiazione,consegnava il trofeo che ave-va appena ricevuto nelle suemani. Da questo incontro fortuito,nato quasi per caso, la nostraamicizia è diventato un lega-me molto forte e sempre increscendo suscitando lavoglia di seguirlo in giro per

assisterlo alle gare che andavadisputando in giro per la Sicilia.Fu cosi che al termine della gara

che si è disputata ad Adrano(CT), con Vito Massimo edun gruppo di altre persone,si decise di andare al RifugioSapienza sull’Etna.Arrivati sul posto si parcheg-giavano le auto in un falso-piano quando, avvicinandosia noi, Vito Massimo, chiesese poteva spingere lui la car-rozzina, fu cosi che inizio aspingere e pian pianoaumentava la velocita delcammino fino a correre,istintivamente Giusy alzavale braccia quasi a voler imi-tare il volo che quello stu-pendo paesaggio suggeriva.

Più aumentava la corsa più Giu-sy si emozionava e, nello stessotempo, capiva quanto sarebbestato bello correre (un sogno diquando era ragazza), ed assapo-rare l’ebrezza del vento in faccia. Dopo qualche settimana il 16ottobre del 2016 a Barrafranca sidisputava il Trofeo della solida-rietà - trofeo AISA - la societàdi atletica Barrafranca Runningal completo insigniva ufficial-mente Giusy come atleta dellasquadra. Il nostro amico VitoMassimo Catania, che nel frat-tempo aveva fatto stampare illogo dell’Associazione AISAsulla canotta portandolo così ingiro per tutte le gare della Sici-lia, al termine della sua gara, haprelevato Giusy con la su car-rozzina ed ha fatto un ulterioregiro del percorso (circa 2,5 km).La gioia di Giusy era indescrivi-bile con l’ebrezza della velocitàsi sentiva libera di volare purnon potendo camminare.Nel 2017, Vito Massimo Cata-nia, stanco della solita routinedelle corse, anziché gareggiare

Vito Massimo Catania - Come ci siamo conosciuti

21ARCH MEDE

per vincere, ha fatto una fortescelta di vita mettendo a dispo-sizione le sue gambe, il suo cuo-re ed suoi polmoni per chi nonha la possibilità di poter correre.Un gesto molto forte anche persimboleggiare chi ha difficoltà e(chissà magari) con questo gestofarli uscire dalla loro solitudineallo scopo di abbattere le barrie-re architettoniche e mentali. Cosi un giorno Cinzia Sonso-gno, con la complicità di VitoMassimo, che stava organizzan-do la mezza maratona a Capod’Orlando e voleva che fosseaperta a tutti anche ai disabiliche sognavano di provare l’emo-zione di correre insieme ad altriatleti, chiama Giusy ed insiemela convincono ad accettare apartecipare a questa gara di 21Km; da quel giorno è stato unsusseguirsi di eventi.Vito Massimo ha così deciso dicorrere con il pettorale persona-lizzato dell’AISA spingendo lacarrozzina di Giusy. Insiemeabbiamo girato in lungo e largoper la Sicilia visitando tante cit-ta ma anche tanti paesini chesconoscevamo regalandocianche tantissime emozioni intante gare con il solo scopo didivertirci.Insieme abbiamo partecipato

alle competizioni:• Il 12/02/2017 alla Maratonina

di Capo d’Orlando (ME); • Il 05/03/2017 ad Agrigento

alla Mezza Maratona dellaConcordia arrivando fino aiTempli;

• Il 26/03/2017 alla MezzaMaratona di Enna nel sugge-stivo circuito dell’Autodromodi Pergusa (EN);

• Il 23/04/2017 alla Maratoninadel vino - Marsala (TP);

• Il 14/05/2017 alla Maratonain carrozzina “Memorial Sal-vatore Balistreri” a Palermo;

• Il 01/07/2017 alla 6 Ore diCapo d’Orlando (ME) (per-corsi quasi 58 Km);

Quando Vito Massimo Cataniaha chiamato per comunicarmi

che avrebbe partecipato alla 6ore di Capo d’Orlando solo seGiusy avessi accettato di farsispingere con la carrozzina pertutta la durata della gara e cheavrebbero percorso insiemealmeno 50 Km sembrava chescherzasse invece, invece eraserissimo e di Km, alla fine, nehanno percorso quasi 58.• Il 04/08/2017 al Memorial

Mazullo – Letojanni (ME);• Il 06/08/2017 al Memorial

Inguanta - Marina di Palma(AG)

• Il 26/08/2017 al Trofeo delleZolfare - Sommatino (AG)

• Il 10/09/2017 Al Trofeo Levie del vino - Menfi (AG)

• Il 18/09/2017 al Trofeo dellaSolidarietà / AISA - Con lagara di Barrafranca sono statiraggiunti i 200 Km percorsinelle varie competizioni;

• Il 22/10/2017 Corri AdranoFiveedition - La società orga-nizzatrice, Sport Etna Out-door, ha voluto consegnare,all’Associazione AISA, uncontributo per la ricerca sulleSindromi Atassiche;

• Il 05/11/2017 alla Scalata Pat-ti-Tindari - Con arrivo alSantuario della MadonnaNera;

• Il 19/11/2017 alla Maratonadi Palermo - abbiamo termi-nato la gara in 3 ore e 38

22 ARCH MEDE

Il podista siciliano Vito Massimo Catania“Eroe della Repubblica”

Vito Massimo Catania, podista di Regalbuto alfiere dell’AISA, è fra i trentacinque italiani-e-roi “per caso” del 2018. Il nome dell’atleta, porta il logo AISA sulla canotta ufficiale di ga-ra, tesserato per l’Universitas Palermo, figura fra quelli scelti dal presidente Sergio Mattarel-la con la seguente motivazione:“Per il suo generoso impegno nella sensibilizzazione sul tema delle barriere architettonichee sociali” È un podista tesserato con l’Atletica Regalbuto. Nel 2014 ha vinto l’Etnatrail di 64Km; nel 2016 la Super maratona dell’Etna.Da un paio di anni ha deciso di smettere di gareggiare. Da allora mette a disposizione lesue gambe e polmoni a chi non ha la possibilità di poter correre permettendo ai disabili divivere l’esperienza della corsa. Sensibilizza così gli sportivi e il pubblico sulla vita dei disa-bili, vittime delle barriere architettoniche e sociali.Vito Massimo Catania porta avanti questa missione con Giusy La Loggia, affetta da atassia,“Mi ricordo quando ci siamo conosciuti – racconta Giusy – in paese avevano organizzatouna gara a cui partecipava Vito Massimo, quel giorno non volevo neanche uscire da casaperché erano i primi tempi che mi muovevo in carrozzina, ma dovevo partecipare alla pre-miazione organizzata dall’Aisa. Quel giorno Vito Massimo vinse e mi regalò il trofeo. Poiun giorno ci ritrovammo sull’Etna e fra una battuta e una risata iniziò a spingere la mia car-rozzina, andava sempre più forte fino a correre. Io mi sentivo più libera e più serena. Cosìquando mi ha proposto di partecipare ad una gara ho accettato”.Da allora hanno corso insieme oltre 532 chilometri fra mezze maratone, maratone e ultramaratone come la “6 ore” a Capo d’Orlando e Mondello”. Lui a spingere la sua carrozzi-na e lei a sentirsi sempre più libera. “Vito Massimo Catania, 39 anni – dice ho sofferto tan-to, ma grazie alla fede in Dio e a tutto quello che il destino ha messo sul mio cammino oggisono qua, fiero di ciò che sono”. Vito Massimo Catania sarà ricevuto da Mattarella al Qui-rinale insieme agli altri “eroi per caso” nei prossimi mesi e prenderanno la “croce” dell’Or-dine al Merito della Repubblica Italiana (OMRI) direttamente dalle mani del presidente del-la Repubblica.

minuti; • Il 26/11/2017 alla Maratonina

del Golfo - Gela (CL);• Il 08/12/2017 alla 6 Ore di

Mondello (PA) (percorsi qua-si 63 Km)

per un totale di 350 Km percor-si in tutto il 2017 ed ancora:• Il 14/01/2018 alla Maratona

di Messina;• Il 25/02/2018 alla mezza

maratona Run4EtnaCityCatania;

• Il 04/03/2018 alla Maratoninadella Concordia Agrigento;

• Il 18/03/2018 a Canicatti(AG)

• Il 15/04/2018 al ViviCitta

Bar ra f ranca(EN)

• Il 13/05/2018alla Maratonain carrozzinaPalermo

• Il 04/11/2018alla ScalataPatti-Tindari- Con arrivoal Santuariodella Madon-na Ne-ra;

• Il 08/12/2018al Trofeo della solidarietà -AISA - Barrafranca

• Il 16/12/2018 alla Maratonadi Catania

per un totale di 532 Km percor-si nei due anni fino ad oggi.

Giuseppe Colombo

23ARCH MEDE

DONA IL 5‰ AD AISA!Ricorda che le donazioni ad AISA sono deducibili

dalla dichiarazione dei redditi senza nessuna spesa per tedevi solo indicare il codice fiscale della sezione scelta

AISA NAZIONALE 93002270036AISA ABRUZZO 92018560661AISA BASILICATA 96056470766AISA CAMPANIA 94203440634AISA EMILIA ROMAGNA 91216980374AISA FERRARA 93077570385AISA LAZIO 97116710589AISA LIGURIA 90046010105AISA LOMBARDIA 94510030151AISA MARCHE 93121430420AISA PIEMONTE 97530240015AISA SICILIA 97169820822

Per coloro la cui sezione non figura nell’elencopossono donare ad AISA Nazionale

Riflettere...È bello fermarsi qualche volta e osservare tutto ciò che c'è intorno.Il raggio illumina tutto ciò che c’è nella vita... Il Sole è libero di esprimersi.A volte capita soffermarsi su qualcosa e pensare al nostro vissuto, la nostra vita piena di emo-zioni belle, brutte, che lasciano l’amaro in bocca. Pensare che a volte il percorso di vita ce locreiamo noi, da esso dipendono le nostre scelte, i nostri amori, amarezze, delusioni, umilia-zioni, tutto ciò che fa parte della nostra vita perchè è così che deve andare.C’è chi lo chiama destino chi invece la chiama scelta di vita, ma fa parte di noi, siamo noi.Ci sono delle situazioni che possiamo correggere in meglio se lo vogliamo perchè siamo noi avolerle, a programmarle e quindi la nostra ragione può contribuire a migliorarle.A volte basta pensare a "che sto facendo? perchè? " Per poter ottenere dei risultati positivi,cheaiutano a costruire in meglio la nostra vita che può essere distrutta indipendentemente da noi,con le malattie per esempio.Questo però deve essere un pensiero di tutti gli uomini e donne della Terra solamente cosìsarà possibile costruire qualcosa di buono e duraturo in difesa dei nostri spazi, del nostro am-biente che è sempre più danneggiato da noi stessi.

Domenica Palattella

24

Trimestrale dʼinformazione e di attualità a cura dellʼA.I.S.A.Autorizzazione del Tribunale di Milano n. 441 del 20 novembre 1982

Direttore Responsabile Dario PattaciniGrafica e impaginazione Loretta Manaresi

Direzione e Redazione: Fondazione Itaca ONLUSVia Nazionale, 38/2 - 40065 Pianoro BO

Sede Operativa A.I.S.A. Nazionale - c/o Litani Maria, Via Sara, 12 - 16039 Sestri Levante (Ge)Tel. 3429124574

E-mail: nazionale@atassia.it - www.atassia.itIscrizione AISA - Socio ordinario € 20,00

Archimede viene inviato a tutti i soci e contributori A.I.S.A.I versamenti possono essere effettuati tramite versamento sul C.C.P. n. 40032203 intestato ad «A.I.S.A.»

c/o Litani Maria, Via Sara, 12 - 16039 Sestri Levante (Ge)Stampa:

«Laboratorio H» di grafica e tipografia della Fondazione Itaca Onlus che si avvale dellʼaiuto di ragazzi disabiliTel. 051 6260034 - Via Nazionale, 38/2 - 40065 Pianoro (Bologna)

A.I.S.A. NAZIONALECod. Fiscale: 93002270036e-mail: AISA@atassia.itSede Legale: Istituto Carlo Besta - MilanoSede Operativa: Via Sara, 12 - 16039 Sestri Levante (Ge)C.C.P. n. 40032203IBAN (banca): IT68O0200832231000100491866Cell. 3429124574Presidente: Maria LitaniPresidenti Onorari: Adele Cassani, Carlo RossettiA.I.S.A. ABRUZZO ONLUSCod. Fiscale: 92018560661e-mail: sez.abruzzo@atassia.itVia Corfinio, 35 - 67039 Sulmona (AQ)Tel. 333 6461382IBAN (banca): IT44T0312440800000000231595Presidente: Claudio PerrottaA.I.S.A. BASILICATA ONLUSCod. Fiscale: 96056470766e-mail: sez.basilicata@atassia.itVia Vittorio Emanuele, 31 - 85051 Bella (PZ)Tel./fax 0976 803017 - Cell. 329 3719224C.C.P. n. 99141814Presidente: Dino GugliottaA.I.S.A. CAMPANIA ONLUSCod. Fiscale: 94203440634e-mail: sez.campania@atassia.itVia San Lorenzo, 75/c bis - 80131 Aversa (CE)Tel. 081 8111121 - Fax 081 3628873C.C.P. n. 001025184282IBAN: IT81Q0760114900001025184282Presidente: Paolo ZengaraA.I.S.A. EMILIA ROMAGNA ONLUSCod. Fiscale: 91216980374e-mail: sez.eromagna@atassia.itVia S. Donato, 74/540057 Granarolo dellʼEmilia (BO)Punto di ascolto Ospedale “Bellaria” Centro il BeneTel. 3482576931-3408030202IBAN: IT88L0707202402005000051979Presidente: Giuliano LenziA.I.S.A. FERRARA ONLUSCod. Fiscale: 93077570385e-mail: sez.ferrara@atassia.itVia G. Compagnoni, 95 - 44122 Ferrara (FE)Cell. 3666871169IBAN (banca): IT47U06205130104100302305Presidente: Silvio SivieriA.I.S.A.VENETO ONLUSe-mail: sez.veneto@atassia.itVia A. De Gasperi, 27 - 35043 Monselice (P)Tel. 042 972651 - Cell. 3393580223IBAN (banca): IT94C0622562660100000005312Referente: Carlo Torin

A.I.S.A LAZIO onlusCod . Fiscale: 97116710589e-mail: sez.lazio@atassia.itVia Cina, 91 - 00144 Roma (RM)Via Bonn, 14-16 - 04011 Aprilia (LT)Tel./Fax Roma 06 5203737 - Tel./Fax Aprilia 06 92730325Cell. 3478541119IBAN (banca): IT08D0558403317000000002750C.C.P. n. 86394004Presidente: Giovanni MennilliA.I.S.A. LIGURIA ONLUSCod. Fiscale: 90046010105e-mail: sez. liguria@atassia.itSede: Via Caboto, 13/A - 16039 Sestri Levante (GE)Indirizzo postale: Via Sara, 12 - 16039 Sestri Levante (GE)Tel. 0185 457127 - Cell. 3393168142C.C.P. n. 33096132IBAN (banca): IT63W0200831950000100096563Presidente: Maria LitaniA.I.S.A. LOMBARDIA ONLUSCod. Fiscale: 94510030151e-mail: sez.lombardia@atassia.itVia Aurora, 27 - 20010 S. Stefano Ticino (MI)Tel. 02 97271179C.C.P. n. 31628209Presidente: Moggi AntonellaCell. 3381632414A.I.S.A. MARCHE ONLUSCod. Fiscale: 93121430420e-mail: sez.marche@atassia.itVia Martin Luther King, 35 - 62029 Tolentino (MC)Tel. 393 2090458C.C.P. n. 98286933IBAN (banca) IT04L0760113500000098286933Presidente: Monica MunafòA.I.S.A. PIEMONTE ONLUSCod. Fiscale: 97530240015e-mail: sez.piemonte@atassia.itVia Sansovino, 150 - 10151 Torinoc/o I.I.S. «P.Boselli»C.C.P. n. 29070109IBAN (banca) IT43B0200801030000101874987Cell. 3467540161Presidente: Piero NicosiaA.I.S.A. SICILIA ONLUSCod. Fiscale: 97169820822e-mail: sez.sicilia@atassia.itVia 4 Novembre, 133 - 94012 Barrafranca (EN)Tel./Fax 0934 466900 - Cell. 334 3530202C.C.P. n. 30924963IBAN (banca) IT74D0760104600000030924963Presidente: Sebastiano Giuseppe Colombo