Matr.  N°  04742  

UNIVERSITÀ

CAMPUS BIO-MEDICO DI ROMA

FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA

APPROCCIO INFERMIERISTICO ALLA IPOACUSIA PROFONDA

Relatore

Maddalena Pennacchini

Correlatore

Maria Grazia De Marinis Laureando

Gianluca Rossi  

ANNO ACCADEMICO 2011 / 2012

Dedica

A tutta la mia Famiglia, che mi ha aiutato

a raggiungere questo traguardo.

Un particolare grazie a Davide ed Andrea

che mi hanno aiutato con la loro amicizia,

e tutti coloro che mi vogliono bene.

Indice  

Indice ........................................................................................................................... 3  Introduzione ................................................................................................................. 5  1.   Popolazione Sorda ............................................................................................... 8  2.   Sordità in età precoce ......................................................................................... 11  3.   Anatomia e Fisiologia dell’udito ....................................................................... 15  

3.1.   Le perdite uditive ....................................................................................... 18  4.   Infermieristica e Medicina nella Sordità ............................................................ 20  5.   Apparecchi acustici ............................................................................................ 24  6.   Impianto Cocleare .............................................................................................. 26  

6.1.   Impianto cocleare bilaterale ....................................................................... 34  7.   Accenni sulla Lingua dei Segni ......................................................................... 36  8.   Tecnologie a disposizione .................................................................................. 41  9.   Conclusioni ........................................................................................................ 48  Ringraziamenti ........................................................................................................... 49  Bibliografia ................................................................................................................ 50  Webgrafia ................................................................................................................... 52  

Il principale obiettivo di un Infermiere in quanto professionista,

scienziato e umanista è quello di scoprire, conoscere e usare

creativamente i significati, espressioni, simboli e funzioni del sapere

dell’assistenza che si basa sulla cultura, con i suoi significati,

espressioni, sintomi, simboli e funzioni per guarire e promuovere

o mantenere il benessere (o la salute) nelle persone di culture diverse.

( M. Leininger )

5

Introduzione

L’argomento da me prescelto nasce da una reale motivazione, in Italia esiste una

numerosa collettività di sordi, le cui esigenze comunicative diventano sempre più

complesse, ove si consideri che l’attualità si connota per la peculiarità della

comunicazione. È noto che la medicina e l’infermieristica hanno il compito di

migliorare la qualità della vita, occupandosi di tutti e di ciascuno e quindi anche delle

minoranze, così come previsto dalla Costituzione italiana all’art, 32 che recita : “La

Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della

collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti“. A questo scopo risulta

fondamentale la figura dell’infermiere per il sostegno che può offrire a medici e

pazienti.

La società odierna pone molta attenzione ai disabili, proprio perché è mutato il

concetto di “normalità” intesa nel comprendere l’uomo solo come sano e bello, il

che risulta alquanto riduttivo, perché non possiamo nascondere l’esistenza di persone

diversamente abili che non rientrano in quelle cerchie stilistiche di solito usate nelle

copertine dei giornali, quindi mi sembra opportuno dare per “normale” una persona

costretta alla sedia a rotelle, sorda, cieca o quant’altro differisca da un’immagine

stereotipizzata dell’essere umano. L’evoluzione della specie ci insegna che sin dai

tempi remoti, l’uomo con la sua intelligenza non solo a superato ogni difficoltà, ma

si è adattato a situazioni sempre diverse con lo scopo di eliminare tutto quanto fosse

ostativo per vivere la quotidianità agevolmente. Il successo delle paraolimpiadi di

Londra trasmette un messaggio chiaro: anche i diversamente abili possono ottenere

risultati apprezzabili che, oltre a gratificare il loro essere come persona, li rende

esempio per quanti nella loro stessa condizione cadono nel falso concetto di

“inutilità”, a tal fine la tecnologia e la scienza molto hanno fatto costruendo per loro

protesi di ogni genere, per avvicinarli ad un concetto di normalità.

La comunità Sorda, sta vivendo in Italia un notevole processo di divulgazione

culturale attraverso internet e sta avendo quindi un serio approccio verso la nostra

lingua parlata, l’avvento di Facebook e dei social network sono uno stimolo per tutti

alla lettura e quindi anche i non udenti possono condividere pensieri e parole

6

apprendendo a loro modo l’italiano, che ne stimola l’immaginazione e l’acquisizione

di nuovi vocaboli per un ampliamento lessicale.

Questa ricerca volge a sensibilizzare gli Infermieri, i quali hanno il compito di

assistere la persona, la famiglia e la comunità in tutti i suoi aspetti per aiutare a

risolvere e/o a prevenire i problemi di salute reali o potenziali; a tal fine, si rende

necessaria la divulgazione del funzionamento dell’impianto cocleare (IC) e nei

paragrafi successivi la spiegazione della Lingua Italiana dei Segni (LIS), che

potranno rimuovere gli ostacoli e le difficoltà di quelle persone portatori di ipoacusie

profonde, ciò favorirebbe la comunicazione e la comprensione, ed offrirebbe

condizioni più efficienti ed efficaci alla soluzione delle problematiche da affrontare.

In questo documento cercherò di descrivere la società dei Sordi mediante un

inquadramento antropologico e socio-economico, per capire come gestire l’arrivo di

un paziente sordo in un’unità sanitaria.

Tratterò questi argomenti seguendo l’onda culturale di un’infermiera importante

come Madeleine Leininger, la quale sostiene che: “la teoria dell’Assistenza Culturale

è particolarmente importante per gli infermieri che in tutto il mondo svolgono la loro

attività con persone diverse e che appartengono a luoghi e contesti assistenziali

diversi, sta diventando un imperativo poter assistere efficacemente le persone che

possiedono diversi valori, credenze e princìpi circa l’infermieristica, la salute, il

prendersi cura, il benessere, la malattia, la morte e le disabilità “.1

Divulgare questo argomento di interesse infermieristico, servirà per poter prendere

decisioni e pianificare azioni di assistenza professionale, per aiutare eventuali

pazienti Sordi: capire le loro esigenze, creare un piano assistenziale adeguato,

prevenire malattie e risolvere problemi di salute.

Descriverò di seguito il background culturale dei “non udenti”, per poter evidenziare

in giusta misura le peculiarità di questa comunità, in quanto ci si occupa di persone

completamente differenti da noi, nel modo di pensare, di esprimersi e nel

comportarsi, ma soprattutto nel “linguaggio” che è di importanza vitale, perché

seppur appartenenti alla popolazione Italiana, per i Sordi, la comprensione della

lingua ufficiale a differenza della persona udente è ostica, in quanto hanno un

1 Leiniger M. : “ Diversità e Universalità “ C.E. PICCIN, pp 6,7

7

bagaglio culturale diverso da quello di una persona Italiana media, non per motivi

socio-culturali, ma per ragioni legate alle differenti strutture sintattiche e

grammaticali da loro usate. Prendiamo l’esempio di una frase in Italiano ed una in

LIS:

italiano - come ti chiami ? LIS - nome tuo quale ?

- oggi non vado al mare - io mare andare no

I “Sordi“ segnanti la LIS, hanno un lessico semplice e non comprendono molte

sfumature della nostra lingua, per abolire questa barriera che li separa da noi,

bisognerà divulgare l’importanza e l’efficienza dell’impianto cocleare e nello stesso

tempo espandere l’esistenza della Lingua dei Segni a tutti quegli operatori sanitari

che ne volessero prendere conoscenza.

Le ipoacusie sono di varie tipologie, la prima distinzione da fare quindi è quella di

sordità pre-linguale e post-linguale, in quanto possiamo capire quale sia stato

l’apprendimento effettivo del linguaggio e comprendere le facoltà cognitive

dell’individuo.

Un bambino con sordità pre-linguale che eseguirà l’intervento di IC avrà bisogno di

più tempo e impegno per riprendere a parlare, in quanto l’apprendimento nei primi

anni di vita è di fondamentale importanza, è stato persino scoperto che già il feto nel

grembo materno inizia ad assimilare voci e parole. Dopo l’intervento chirurgico il

bambino dovrà essere aiutato anche dal logopedista.

8

1. Popolazione Sorda

L’Associazione Italiana Ricerca Sordità stima che la popolazione di persone sorde in

Italia sia di 1/1000, inoltre un bambino su cento nato prematuro e proveniente dalla

terapia intensiva neonatale è portatore di questa patologia, in definitiva ogni anno in

Italia nascono da 600 a 1.200 bambini sordi2. Secondo la Gallaudet University su una

stima di campioni statunitensi il numero dovrebbe aggirarsi tra i 12 e i 32 milioni di

individui, calcolando anche le forme più lievi di ipoacusia, secondo la World

Federation of the Deaf, quest’ultima stima al 2012 dovrebbe raggiungere i 70 milioni

della popolazione globale(Cappanera-2010)3. Le cause sono molteplici:

malformazioni genetiche, infezioni, intossicazioni, somministrazione di

aminoglicosidi in bambini prematuri, la cui ototossicità è stata accertata da diversi

studi,(E.Zimmerman e A.Lahav-2012), che sostengono che l'uso di antibiotici

aminoglicosidici possono causare una rapida perdita uditiva irreversibile in individui

geneticamente predisposti. L’aminoglicoside più comune utilizzato in terapia

intensiva è la gentamicina, farmaco molto usato per il basso costo e per l’ottima

risposta contro la maggior parte degli aerobi Gram-negativi.

Gli aminoglicosidi sono di vitale importanza per la riduzione batterica delle

infezioni, ma sono anche noti per effetti collaterali. In generale, questi farmaci sono

tossici per l'ottavo nervo cranico (nervo uditivo), e per le cellule cigliate situate

all’interno della coclea, alcuni studi Americani hanno dimostrato che

l’aminoglicoside progressivamente si accumula nell’endolinfa e perilinfa

dell'orecchio interno e può provocare una temporanea e/o la perdita permanente

dell'udito. Questi farmaci sono noti per esercitare i loro effetti antibatterici a livello

del sito di decodifica della subunità piccola ribosomiale, causando miscoding o

premature terminazioni della sintesi proteica, il gene preso in considerazione è l’

A1555G,(Guan, Ghodsian, Attardi 2000 , Oxford University Pres ).

Le forme più diffuse di sordità ereditaria invece (circa l’80%) hanno una modalità di

trasmissione autosomica recessiva e sono in gran parte dovute a mutazioni dei geni

(GJB2,GJB6 e GJB3) che codificano per varie esponenti della famiglia delle

2 AIRS - http://www.associazioneairs.it/index.html 3 “Psicologia della Sordità”, M.Cappanera, nota a pag.19 – C.E. Aracne

9

connessine, rispettivamente connessina 26(cx26), connessina 30(cx30) e connessina

31(cx31), proteine tutte trovate a livello dell’organo del Corti.45

Le ultime stime del 15° censimento 2011 pubblicate dall’ISTAT, rendono noto che la

popolazione Italiana risulta essere composta da 59.464.644 di individui residenti sul

territorio, indagando nei settori inerenti le disabilità, non si ha un numero esatto delle

persone affette da sordità, poichè l’ISTAT si riferisce nel suo computo ad ogni

forma di disabilità, gli unici dati da cui attingere sono quelli forniti dall’INPS6 e

prospettati nella tabella che segue. Con i dati ivi riportati possiamo creare un primo

inquadramento e formulare una quota indicativa di persone sorde, individuando le

erogazioni pensionistiche e le indennità, elaborata dall’Osservatorio Statistico

dell’Istituto Nazionale Previdenza Sociale, ovviamente non sono contemplati

bambini con età, da 0 a 3 anni circa.

Dalla stima si evince che il totale delle persone a cui sono erogate pensioni e

indennità ammonta a 56.793 individui con un costo medio mensile di Euro 245,04.

Se si moltiplicano questi coefficienti, la spesa annua per individuo è di Euro 2.940,48

che moltiplicato per il totale degli usufruenti diritto dà un totale di Euro 166.998.680;

si ricorda che la pensione viene erogata a persone di età compresa tra 18 e 65 anni,

4 FILOSA F. : “ Diagnosi eziologica e correlazione genotipofenotipo in soggetti Campani affetti da ipoacusia neurosensoriale non sindromica ” – Università Federico II di Napoli. 5 L’organo del Corti è l’apparato di senso dell’udito, situato nella coclea. 6 INPS : Istituto Nazionale Previdenza Sociale

10

mentre l’indennità è contemplata per i maggiorenni e per i minorenni nelle forme

seguenti7:

Minore di 12 anni: l'ipoacusia deve essere pari o superiore a 60 decibel HL8 di media

fra le frequenze, 500, 1000, 2000 hertz nell'orecchio migliore.

Maggiore di 12 anni: l'ipoacusia deve essere pari o superiore a 75 decibel, viene

inoltre richiesto di dimostrare che l'insorgenza dell'ipoacusia è precedente ai 12 anni.

L’indennità di comunicazione è stata istituita dall’articolo 4 della Legge 21Novembre

1988 n° 588 e dal Decreto Ministeriale 5 Febbraio 1992.

Fatte salve le pensioni, i fondi destinati alle indennità potrebbero essere fruiti dalle

strutture sanitarie per effettuare interventi sull’ipoacusia profonda, fare screening,

brochure informative e quanto altro sia afferente ad una campagna di

sensibilizzazione.

7 Osservatorio statistico INPS : vedi webgrafia 8 Hearing Level

11

2. Sordità in età precoce

Gli stimoli che si presentano ai nostri organi di senso, interessano l’uno o l’altro

organo in maniera diversa che è specifica del senso stesso. Il cervello risponde alle

stimolazioni in maniera adeguata e quindi se esiste un oggettivo problema si alterano

le sensazioni corrispondenti, poiché la lingua è fattore precipuo per l’espressione del

pensiero e per la comunicazione fra gli uomini, l’IC deve essere un mezzo per

agevolare il processo dell’apprendimento del linguaggio fono-articolato affinchè si

agevoli lo sviluppo della personalità, sia sul piano intellettivo che su quello emotivo

e sociale.

Una persona in grado di rilevare i suoni sotto la soglia dei 20 decibel (dB HL) è

considerata normale, invece le persone con una grave perdita di udito non sono in

grado di rilevare toni a un livello medio inferiore tra 70-94 dB HL, infine la sordità

profonda non è in grado di rilevare i toni ad un livello medio al di sotto di 95 dB HL

dell’orecchio migliore, di seguito la scala audiometrica usata per la valutazione

dell’udito.

I tradizionali apparecchi acustici possono migliorare la funzione uditiva, ma sono

inefficaci per quelle persone con grave perdita neurosensoriale dell’udito; per alcune

di queste l'avvento degli impianti cocleari ha fornito un'alternativa al proprio stile di

vita9.

9 Bond, Mealing, Anderson-2009 : Health Technology Assessment

12

Scala audiometrica – dB-HL

In Italia dal 1990 la scienza dedica la sua attenzione e ricerca agli impianti cocleari,

tecnologia importante per la candidatura ad un numero sempre più elevato di

bambini sordi che ne traggono vantaggio, e quindi tutti i bambini devono avere la

possibilità di beneficiare di un IC, che ha come fine ultimo lo scopo di migliorare la

qualità della vita del singolo e della famiglia, che per loro ha scelto questa soluzione.

Il servizio sanitario nazionale dovrà altresì garantire adatte soluzioni economiche

affinchè le persone affette da ipoacusia possano più agevolmente affrontare questo

intervento purtroppo in Italia ancora costoso.

Un bambino può nascere sordo, oppure può diventarlo per cause diverse, in ogni caso

il danno dell’orecchio è tale da impedirgli l’apprendimento del linguaggio fonetico in

modo normale, e l’incapacità di comunicare i propri desideri e bisogni possono

alienare i bambini dai membri stessi della famiglia, possono presentare anche

problemi comportamentali notevoli a scuola nel confrontarsi con coetanei udenti10.

Il 90% dei bambini sordi proviene da genitori udenti, non esistono misure specifiche

e standardizzate, per valutare la qualità della vita dei bambini sordi, adolescenti e

adulti. Tuttavia, in questo studio Inglese11 sono stati presi in considerazione due

moduli di profilo generico per valutare la qualità della vita dei genitori e dei bambini

sordi, ad essi sono stati somministrati due tipi di questionari il Child Health

Questionnary(CHQ) ed il Munich Quality of Life Questionnaire for Children

(KINDLr), entrambi utilizzati per bambini con sordità profonda grave e quelli con 10 Bond, Mealing, Anderson - 2009 11 Peninsula Technology Assessment Group, ( UK ) Royal Devon and Exeter Foundation, WIHRD - University of Southampton,( UK )

13

impianto cocleare in situ. Si è arrivati alla conclusione che i genitori hanno un

elevato impatto emotivo a livello emozionale e psicologico nel gestire questo tipo di

situazione, per questo si rende utile la conoscenza dell’argomento anche di interesse

infermieristico per poter guidare ed istruire in tutti modi possibili eventuali persone

che dovessero incappare in questa situazione.

Presa coscienza della diagnosi di sordità i genitori del bambino si trovano disorientati

ma anche spaventati, credendosi non all’altezza di affrontare un simile problema, si

vedono infrangere quelle aspettative di vita che un genitore ha, quando aspetta un

figlio, “si assiste altresì ad un crollo delle illusioni e da un ridimensionamento delle

aspettative, con il progetto di vita fantasticato per il proprio figlio che si scontra con

la dura realtà dei fatti ”12.

Il Dott. M.Cappanera, psicologo esperto della sordità, richiama il concetto di “ombra

parlata“, cioè di quell’immagine anticipatrice sul figlio che sarà, teorizzato da Piera

Aulagnier13, e descrive le aspettative che si hanno quando si aspetta un bambino, per

esempio quando si desidera un maschio ed arriva una femmina. Accettare un figlio

che non appaghi i desideri di un genitore come nel caso della sordità, rende

complessa e difficile l’accettazione, quindi si entra in un processo complicato per

l’elaborazione di quanto accaduto, si assiste ad un’altalenante disperazione, alla

presa di coscienza del perché sia accaduto “proprio a me“ , ricercando nella propria

storia personale involontari errori commessi.

“Non va sottovalutata anche l’eventualità di ricorso alla colpevolizzazione,

attraverso la quale i genitori forniscono una spiegazione all’evento. Insorgono

spesso sentimenti di autoaccusa , di colpa e di ribellione alla diagnosi “14.

Un elemento importante nel descrivere il concetto di sé di una persona sorda è come

questi si approcci col mondo udente, egli di solito si sente inferiore rispetto ai

coetanei con ovvie ripercussioni sull’autostima, per esempio è fonte di imbarazzo

l’indossare la protesi acustica, a volte nascosta dai capelli o da accessori come

sciarpe, cappelli o quant’altro sia necessario, sarà quindi nostro compito rassicurare

la persona che, una protesi è assolutamente normale, come per esempio gli auricolari

bluetooth che usiamo spesso per parlare al telefono mentre si è alla guida.

12 “Psicologia della Sordità , Pag, 94, di Massimo Cappanera – C.E. Aracne 13 Piera Aulagnier era una psicoanalista e medico psichiatra, studiosa di Freud. 14 “Psicologia della Sordità , Pag, 96, di Massimo Cappanera – C.E. Aracne

14

E’ stato dimostrato che l’IC è sicuro ed efficace per gli adulti e i bambini, migliora la

capacità di comprendere e produrre un discorso e aumenta soprattutto la probabilità

di una istruzione tradizionale(M Bond, S.Mealing, R.Anderson – 2009).

Se i servizi sono ben coordinati le famiglie possono meglio partecipare alla

comprensione complessiva dei bisogni del loro bambino e ricevere15:

• informazioni rilevanti viste da vari aspetti : scientifici, psicologici, economici.

• rassicurazione che le industrie produttrici mettano a disposizione le migliori

tecnologie presenti sul mercato.

• Informazioni dettagliate sui vari aspetti dello sviluppo del bambino.

• messaggi coerenti.

• continuità delle cure ed efficace follow-up.

I bambini e i genitori verranno coinvolti da un team multidisciplinare che aiuterà ad

affrontare tutte le problematiche relative a questo tipo di intervento chirurgico.

15 M Bond, S Mealing, R Anderson – 2009

15

3. Anatomia e Fisiologia dell’udito

L’orecchio è sempre attivo, rileva le onde sonore e le converte in informazioni

interpretabili dal cervello come musica o parole. Il suono è come un’onda di

pressione, vibra rapidamente o lentamente generando così suoni acuti o gravi.

Il suono penetra nell’orecchio e passa per il canale uditivo, per poi raggiungere il

timpano coinvolgendo la trasformazione dell’energia delle onde aree in vibrazioni

meccaniche, quindi in onde liquide, poi in segnali chimici ed infine in potenziali di

azione, nella figura 1.2 riportiamo l’anatomia per comprendere bene le varie fasi di

trasduzione del segnale sonoro.

• Anatomia dell’orecchio :

http://www.maxoto.it/anatomia.htm

Le onde sonore che arrivano dal condotto uditivo colpiscono la membrana del

timpano dando origine a vibrazioni della membrana stessa (prima fase), queste

vibrazioni vengono trasmesse in sequenza al “martello-incudine-staffa“,

amplificando il segnale che per motivi di attrito perderebbe di energia. Fig.1.3

16

Immagine di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it

In caso di rumori eccessivi che potrebbero danneggiare l’orecchio interno, due

piccoli muscoli (tensore del timpano e stapedio) sono in grado di smorzare la

trasmissione del suono facendo trazione sugli ossicini.

La vibrazione ultima della staffa trasmette il segnale alla finestra ovale, quest’ultima

è addetta alla conversione dell’energia meccanica in onda liquida nei canali della

coclea, ma poiché il liquido non è comprimibile l’energia dissipata viene dispersa

nuovamente nell’orecchio “medio“ attraverso la finestra rotonda. Fig. 1.4

Muovendosi lungo la coclea, le onde spingono sulle membrane flessibili del dotto

cocleare e piegano le cellule cigliate, recettori uditivi che si trovano nel dotto.

La coclea è fondamentalmente un tubo a spirale pieno di fluido, le cellule cigliate

hanno vari gradi di sensibilità per rilevare toni e frequenze diversi, consentendo di

percepire l’intero spettro sonoro, queste cellule sono disposte nella lunghezza della

coclea come le chiavi di un pianoforte.

17

Nelle prossima figura evidenzio con dei colori le varie frequenze espresse in Hertz,

prese in considerazione anche nella scala audiometrica precedentemente raffigurata.

Fig.1.5

Immagine di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it

Come già accennato la coclea contiene liquido contenuto all’interno dei dotti

timpanico e vestibolare ed è simile in composizione ionica al plasma e viene detto

perilinfa, mentre il dotto cocleare contiene endolinfa, secreta dalle cellule epiteliali

del dotto. L’endolinfa ha una composizione insolita, più simile al liquido intra- che

extra-cellulare, con alte concentrazioni di K+ e basse di Na+, quando questi si muove,

provoca movimenti alle sottili strutture sulla superficie delle cellule cigliate

(Fig.1.6), i movimenti causano differenze di tensione che generano segnali elettrici,

trasmessi al cervello lungo il nervo cocleare (VIII nervo cranic)16.

Esempio di cellule cigliate - Fig 1.6 ,Fig. 1.7

Immagine di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it/

16 Fisiologia, Silverthorn 2007 – C.E. Ambrosiana

18

La cellula cigliata trasmette un impulso elettrico al nervo cocleare, questo verrà poi elaborato dal lobo temporale. Fig. 1.7

Immagine di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it/

3.1. Le perdite uditive

• Il primo tipo, più comune, è la perdita uditiva di tipo sensoriale, che è il

risultato di un danno alle cellule cigliate o di una loro mancanza all’interno

della coclea.

• Le perdite di tipo conduttivo descrivono qualunque problema dell’orecchio

esterno o medio che prevenga la corretta conduzione del suono verso

l'orecchio interno.

• Le perdite di tipo misto sono causate dalla combinazione di una perdita di

tipo conduttivo con una di tipo neurosensoriale.

• Le perdite di tipo neurale si verificano quando il nervo acustico non è in

grado di inviare segnali al cervello17.

Per capire bene il grado di perdita uditiva in età pediatrica bisogna affrontare una

serie di esami e metodiche di indagine, come quelle utilizzate dal Gruppo Impianti

Cocleari costituito nel 1998 per iniziativa del Prof. Stefano Berrettini, Professore

Associato di Otorinolaringoiatria, presso l'Università di Pisa.

17 Fisiologia Umana – Silverthon , C.E. Ambrosiana

19

• Test di Audiometria Oggettiva

1. Potenziali evocati uditivi del tronco encefalico (ABR)

2. Potenziali evocati uditivi corticali lenti (SVR)

3. Potenziali evocati di stato stazionario

4. Elettrococleografia (in casi selezionati)

5. Impedenzometria con studio del riflesso stapediale

6. Otoemissioni acustiche (TEOAE, DPOAE)

• Test di Audiometria Soggettiva

Test Fascia di Età

Behavioral Observation Audiometry (BOA) < 6 mesi

AUDIOMETRIA con RINFORZO VISIVO

Visual Reinforcement Audiometry (VRA)

Conditioned Orienting Response Audiometry

(COR)

da 5-6 mesi a

24-30 mesi

PLAY AUDIOMETRY da 24-30 mesi a

6 anni

PEEP SHOW da 40 mesi a 6 anni

20

4. Infermieristica e Medicina nella Sordità

Un’efficace interazione con le persone affette da sordità o ipoacusia grave richiede la

comprensione di alcuni aspetti quali il significato dell’età di insorgenza della sordità,

la scelta del linguaggio, il retroterra culturale, il livello di istruzione e il tipo di

perdita dell’udito, di seguito riporto le Diagnosi Infermieristiche elencate nel libro di

“L.J.Carpenito - Diagnosi Infermieristiche - Applicazione alla pratica clinica “18 :

il titolo della diagnosi è “Compromissione della Comunicazione”, stato in cui la

persona, presenta, o è ad alto rischio di presentare, delle difficoltà a scambiare con

altre persone pensieri, idee, desideri, esigenze o necessità.

Tra le caratteristiche definenti maggiori troviamo la “compromessa capacità di

parlare” , nelle minori invece “Barriera linguistica“, tra le correlazioni notiamo la

“compromissione uditiva”, infatti va sottolineato che tecnicamente la persona sorda

non ha lesioni alle corde vocali, quindi in teoria potrebbe parlare, ma il deficit

uditivo ha compromesso la capacità di riprodurre il parlato, anni fa e in taluni casi

anche ora, queste persone vengono erroneamente chiamate sordomute, termine non

accettato dalla comunità sorda.

La definizione Barriera Linguistica, ci porta a capire infatti di incontrare un’entità

culturale, e non una disabilità19, in quanto la visione della malattia nasce da un

excursus antropologico non sottovalutabile, molti studi trattano questo argomento,

quindi pare necessario comprendere la Cultura Sorda.

Da studi Americani è emerso che le esperienze di assistenza sanitaria non possono

essere congruenti con quelle delle persone udenti, il conflitto culturale è stato

descritto come un forte stress, ed ha portato le persone sorde ad un disinteressamento

dell’attività di prevenzione delle malattie e ad una non partecipazione alla vita

sociale udente, (Steinberg, Wiggins, Sullivan, 2002), alcune persone sorde anzichè

rivolgersi ad esperti del settore accettano consigli da soggetti che hanno già vissuto

un’esperienza simile alla loro. Del resto anche noi ci affidiamo a volte alla 18 Casa Editrice Ambrosiana 19 Nel nostro paese è una disabilità, in quanto sono ovvie le barriere linguistiche che trovano le persone Sorde presso la molteplicità di uffici pubblici e privati. Si ricorda la differenza tra disabilità ed handicap, la prima è data dalle barriere sociali, comportamentali ed ambientali, la seconda da menomazioni fisiche oggettive.

21

consultazione su internet per consigli medici, inconsapevoli dei rischi che si corrono.

Molti termini medico scientifici non sono correttamente tradotti in LIS, per questo

motivo si è creata una barriera tra il mondo scientifico e i non udenti. E’

fondamentale quindi creare una rete di specialisti del settore in grado di fornire

assistenza adeguata a questa comunità e far capire che esistono insegnanti, psicologi,

medici, infermieri e tanti altri operatori pronti ad offrire le specifiche professionalità

al servizio della loro comunità.

I Sordi non amano essere compatiti, esigono essere trattati come chiunque, ma nel

contempo da parte loro, deve esserci un’apertura mentale verso gli udenti, affinchè

capiscano che l’udito è un senso importante, e che la scienza ha raggiunto traguardi

notevoli in questo campo e che l’orecchio bionico sarà quindi per loro oggetto di una

nuova vita.

Nelle esperienze di reparto nella società Americana le infermiere hanno trovato

difficoltà nel capire le esigenze e le preoccupazioni dei pazienti sordi, è venuta a

presentarsi frustrazione tra curante e paziente quando si è trattato di ripetere

istruzioni, mostrare un consenso informato20, pianificare l’assistenza o esprimere il

dolore ed eseguire una attenta raccolta dati, guida necessaria per elaborare un piano

infermieristico e creare obiettivi per evitare eventuali fattori di rischio (Stebnicki,

Harriet 1999). Sarebbe necessario quindi che il personale di reparto per comunicare

con queste persone fruisse di dispositivi tecnologici che verranno di seguito illustrati.

Ho iniziato il corso LIS, per calarmi nel loro mondo, cercare di capirli per trovare

quindi delle risposte esaurienti ai miei interrogativi, ed ho potuto constatare che

l’apprendimento della loro lingua è difficile, richiede molto tempo e costante

esercizio, quindi vista la difficoltà incontrata non è pensabile che tutti gli operatori

sanitari parlino la LIS, bisogna prendere atto però che queste persone esistono, e

sono tante, quindi dobbiamo stimolare chi ricopre ruoli importanti nella nostra

società ad interagire presto e creare una nuova rete di servizi e portali internet

divulgativi che illustrino con chiarezza le motivazioni sulla scelta dell’IC, usando

magari il loro modo di comunicare come ha fatto l’AMA (Azienda Municipalizzata

Ambiente) di Roma che sul proprio portale web ha inserito una serie di video guide in 20 Il consenso informato è in forma scritta, ma dobbiamo capire che per i Sordi la nostra è una lingua straniera, quindi la comprensione di alcuni vocaboli potrebbe essere non recepita in quanto non presente nel loro bagaglio culturale, come le congiunzioni, coniugazioni verbali e la struttura sintattica della frase stessa.

22

LIS per informare l’utente sordo sulle politiche di qualità dell’ambiente, pulizia e

decoro urbano, servizi monumentali e molto altro. Partendo da questa esperienza

ogni ospedale Italiano potrebbe inserire sui propri portali dei video-guida relativi alla

divulgazione scientifica dell’impianto cocleare ed i relativi benefici, in modo da

poter informare singoli e famiglie su come affrontare il tema della sordità e per

ottenere una migliore fruibilità dell’informazione. Di seguito l’esempio della pagina

web, che appare intuitiva e di facile utilizzo21.

Screenshot pagina web AMA-LIS

L’esempio dell’Ama non è l’unico, ne è testimonianza la traduzione del discorso del

Presidente della Repubblica ed i telegiornali RAI, l’utilizzo dell’interprete nelle

campagne politiche per le elezioni 2013 e non ultimo la traduzione di una canzone al

Festival di San Remo22.

Gli studi scientifici sugli impianti cocleari e sulle patologie che portano all’ipoacusia

profonda sono tesi alla protesizzazione anatomica volta a colmare questa deminutio,

che rappresenta una soluzione terapeutica adottabile per le forme di ipoacusia,

21 AMA Roma in LIS : http://www.amaroma.it/ens/ 22 “ A bocca chiusa” cantata da Daniele Silvestri – San Remo 2013

23

prevalentemente neurosensoriale, per le quali al momento non esiste un’alternativa di

terapia medica. Ho notato però che le persone sorde non vogliono per motivi

strettamente personali e di etichetta orgogliosa di identità23, sottoporsi ad un delicato

intervento chirurgico, ricordiamo che tra loro c’è un forte senso di appartenenza e

l’impianto cocleare non è ben visto da tutti24, per questo ribadisco sia opportuno

intensificare la divulgazione scientifica in merito. In America gli operatori sanitari

sono rimasti sconcertati dal fatto che molti genitori sordi avessero il desiderio di una

prole sorda25, per trasmettere la loro cultura e tutto ciò che riguarda la sfera personale

e familiare, infatti Leininger teorizza che le persone tendono a risolvere i propri

problemi in base alla condizione umana ed alle loro strutture culturali26. Non a caso

la Sordità è stata definita come: "una perdita di udito sufficientemente grave da

rendere la comprensione del parlato colloquiale impossibile”(Volterra 2011)27.

I Sordi come è noto piuttosto che rischiare di andare incontro al ridicolo potrebbero

fingere comprensione alle istruzioni fornite e non eseguire alla lettera tutte quelle

attività concernenti la salute, potrebbero far finta di seguire un discorso, oppure

capire parzialmente il labiale del medico o dell’infermiere che distrattamente voltano

il viso, o parlano troppo in fretta, è istintivo per l’uomo cercare di non emarginarsi

quindi anziché riformulare domande inutili fingerebbero di aver compreso

l’istruzione fornita, in tal caso per comunicare con il paziente sordo bisogna essere

supportati da un interprete, affinchè la scarsa comprensione non metta in pericolo lo

stesso, e che l’unità sanitaria non vada incontro a problemi legali rilevanti.

23 Identità : intesa come persona facente parte di un’entità culturale diversa dalla nostra. 24 Purtroppo molti sordi hanno paura ad avvicinarsi a questa discussione e sono restii al cambiamento. 25 Svirsky, Robbins, Kirk, Pisoni, Miyamoto - 2009 26 Diversità e Universalità dell’assistenza culturale – Edizioni PICCIN 2005 27 Virgina Volterra è una Scienziata del CNR – Tecnologie della Cognizione, incontrata personalmente il 22 Settembre 2012 nell’occasione della Giornata Mondiale dei Sordi, a Roma.

24

5. Apparecchi acustici

C’è una varietà di apparecchi acustici adattabili alle esigenze di ogni individuo,

affetto da varie forme di ipoacusia, molte industrie sono avanti con la ricerca

adoperando nuovi materiali anatomicamente compatibili non trascurando un’ estetica

armonica che non disturbi il modello di immagine corporea che ognuno di noi

difende con cura.

• Retroauricolari :

Le protesi acustiche retroauricolari o BTE, dall’inglese behind the ear, sono adatte a

soggetti che soffrono di problemi uditivi di un certo rilievo o che hanno un condotto

così piccolo da non favorire l’inserimento delle protesi endoauricolari. Tutte le

componenti elettroniche sono contenute nel guscio posizionato dietro il padiglione

auricolare. Il suono, invece, giunge già amplificato all’orecchio tramite il tubicino in

materiale siliconico. I controlli per regolare l’intensità del suono si trovano nella

parte superiore dell’apparecchio in modo da essere facilmente utilizzabili28.

• Endoauricolari

Le protesi acustiche endoauricolari (o ITE dall’inglese: in the ear), è un tipo di

apparecchio che si consiglia a chi soffre di perdita uditiva da lieve a grave.

In questi modelli tutte le componenti elettroniche sono posizionate all'interno di un

guscio realizzato su misura in base al proprio orecchio, si indossano nel condotto

uditivo ed una parte resta visibile esternamente, nella conca dell'orecchio.

Le dimensioni e dunque anche la visibilità dei modelli dipendono dal grado

dell'ipoacusia e dalla conformazione anatomica dell'orecchio, sono dotati di controlli

28 SONAR : http://www.sonarapparecchiacustici.com/prodotti/retroauricolari

25

opzionali, situati nella parte esterna del guscio, che permettono la regolazione del

volume e la selezione dei programmi di ascolto29.

• Pretimpanici

Gli apparecchi pretimpanici (CIC: Completely in the Canal) sono indicati per chi

soffre di ipoacusia lieve o moderata. Il guscio viene realizzato su misura e contiene

tutte le componenti elettroniche. L'apparecchio viene indossato nella profondità del

condotto uditivo, in modo da essere praticamente invisibile dall'esterno. Gli

apparecchi pretimpanici sotto il profilo estetico hanno dunque il vantaggio di essere

difficili da notare. Per facilitare l'estrazione dall'orecchio sono dotati di un piccolo

filo d'estrazione. Gli apparecchi CIC sono completamente automatici e, solo in alcuni

casi contengono controlli di volume o di scelta dei programmi d'ascolto.

La concorrenza vivace presente nel mercato odierno ha creato una buona scelta di

prodotti a prezzi vantaggiosi. L’uso di tale prodotto migliora la qualità della vita

comparandola a quelle delle persone udenti, restituendo al soggetto il piacere di

comunicare, ascoltare e comprendere parole e suoni che gratificano la psiche di ogni

individuo.

29 WIDEX : http://www.widex.it/it-it/products/hearingaidtypes/ite/

26

6. Impianto Cocleare

1. Com’è fatto e come funziona

http://youtu.be/Zm8w88kzZ1I - http.//it.medel.com

Consiste di due parti: una che viene posizionata nell'orecchio con intervento

chirurgico (ricevitore ed elettrodi) l'altra (processore) portata esternamente dietro il

padiglione auricolare tramite collegamento a filo e indossata secondo i gusti del

paziente. L’IC è stato approvato come metodo di trattamento della sordità profonda

bilaterale sin dagli anni ’80 (House e Berliner 1991).

“Nel 1990 l’organismo statunitense Food and Drug Administration (FDA)

approvava l’utilizzo dell’IC multicanale nei bambini di età superiore a due anni

affetti da sordità preverbale. Nel 2000 la FDA ha abbassato il limite di età ad un

anno di vita ma nel resto del mondo in un numero crescente di centri implantologici

vengono impiantati bambini anche nel loro primo anno di vita”.30

L’impianto cocleare è una protesi acustica con un sistema complesso tecnologico che

raccoglie i suoni dell’ambiente che ci circonda e genera dei segnali elettrici

opportunamente codificati da inviare al nervo e trasferirli poi alla corteccia cerebrale.

I suoni sono raccolti dal microfono sistemato sopra l’orecchio e vengono inviati al

processore che effettua le complesse operazioni di codifica, cioè di trasformazione e

generazione di un segnale da inviare alla parte interna.

30 Quaderni Monografici di Aggiornamento A.O.O.I. – D. CUDA 2008

27

Questa che prende il nome di ricevitore, è situata sotto la cute dietro l’osso temporale

come riportato nella figura seguente, il segnale viene poi inviato agli elettrodi in

coclea dove si trovano le strutture sensoriali.

Immagini di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it/

L’alimentazione è fornita da vari tipi di pile che vengono cambiate periodicamente,

questo tipo di protesi necessita inoltre di taratura, c’è bisogno di un mappaggio

individuale dedicato ad ogni singolo paziente che richiede tempo e collaborazione

attiva della persona impiantata.

Il miglioramento delle prestazioni uditive avverrà per gradi successivi con mappaggi

ripetuti a distanza ravvicinata nei primi tempi di utilizzo, e successivamente ad

intervalli più o meno lunghi per ottimizzare il follow-up post operatorio.

• Intervento chirurgico31

L'intervento chirurgico viene condotto in anestesia generale e dura circa 3 ore. La

procedura chirurgica prevede l'approccio tradizionale trans-mastoideo con

timpanotomia posteriore. In pratica, si esegue un'incisione cutanea e si procede alla

fresatura di una nicchia a livello della squama dell'osso temporale per

l'alloggiamento del ricevitore-stimolatore, alla mastoidectomia e alla timpanotomia

posteriore. Quest'ultima permette di accedere alla cavità timpanica dove si trova la

catena ossiculare e dove si affaccia il giro basale della coclea. Si esegue, quindi, una

cocleostomia, ossia un piccolo foro che permette di penetrare direttamente nella

coclea. Si procede poi, all'alloggiamento del ricevitore-stimolatore nella nicchia

ossea, al suo fissaggio e, infine, all'inserimento degli elettrodi nella coclea attraverso

31 Università di Ferrara : http://audiology.unife.it/impianti/cap6.html

28

l'apertura della cocleostomia. Alcuni modelli prevedono l'inserimento di un ulteriore

elemento (posizionatore) nella coclea oltre al sistema di elettrodi.

La valutazione del paziente, sia adulto che bambino, affetto da sordità necessita di

una metodologia rigorosa che deve portare alla scelta della soluzione protesica più

adatta ad ogni singolo caso. Il processo valutativo richiede la presenza di un team

multidisciplinare per problematiche clinico-audiologiche e protesico-riabilitative del

paziente sordo32.

• Le conseguenze della sordità

Entità Effetti sullo Sviluppo del Linguaggio

(se non si applica un idoneo trattamento protesico-riabilitativo)

Lieve Dislalie (cioè alterazioni di pronuncia)

Lievi problemi di apprendimento

Disattenzione

Media Numerose dislalie

Ritardo nello sviluppo del linguaggio (lessico limitato,

difficoltà di apprendimento delle regole grammaticali)

Problemi di apprendimento

Disattenzione e rischio di alterazioni comportamentali

Grave Linguaggio ritardato e notevolmente ridotto

Problemi di apprendimento

Rischio di alterazioni comportamentali e relazionali

32 audiology.unife.it/impianti/meningite.html

29

Profonda Assenza di sviluppo del linguaggio

Gravi problemi di apprendimento

Rischio di alterazioni cognitive secondarie alla mancanza del

linguaggio

Rischio di alterazioni comportamentali e relazionali

Impianti Cocleari PISA:

https://sites.google.com/site/impianticoclearipisa/la-sordita-infantile/le-conseguenze-della-sordita

Anche se gli impianti cocleari migliorano la capacità uditiva dei bambini con sordità

profonda, dato sicuramente consolidato, i critici sostengono che la letteratura

pubblicata non documenta nemmeno un singolo caso di sviluppo del sistema

linguistico basato su imput provenienti da un I.C., (Svirsky, Kirk, Robbins 2000), da

un altro studio invece è emerso che l’acquisizione grammaticale è notevolmente

ritardata su bambini più avanti con l’età considerando sempre la sordità pre-linguale,

tuttavia, il più grande progresso è stato fatto dai bambini che hanno ricevuto il loro

impianto in età più “giovane”. Questi risultati supportano l'attuale tendenza verso

l'impianto precoce, bisognerà quindi pianificare una campagna di sensibilizzazione

all’impianto cocleare già intorno ai 1-3 anni di età, per quei genitori che ne avessero

fatto un’accurata scelta dopo attenta valutazione dei rischi a cui si sottopone la

persona che dovrà ricevere l’impianto (O'Brien LC, Kenna M, Neault M - 2012).

Le industrie che operano in Italia come la MED*EL e la COCHLEAR divulgano

costantemente comunicati su nuove ricerche e sono molto affidabili.

Nel prossimo paragrafo illustrerò dettagliatamente le complicanze che potrebbero

verificarsi durante e dopo l’operazione.

I membri del mondo dei Sordi che hanno come oggetto l’impianto cocleare

pediatrico non sono così scettici sull’efficacia del dispositivo, ma basano le proprie

ragioni affrontando l’argomento eticamente. La questione è stata articolata con

nitidezza particolare da Lane e Bahan (1998), che hanno affermato che, anche se gli

impianti cocleari restaurano l’udito con una certa efficacia in bambini con sordità

congenita, la tecnica sarebbe ancora immorale perché potrebbe causare il

30

"genocidio"33 della cultura sorda a causa della diminuzione del numero di bambini

affetti da tale patologia, il che porterebbe alla scomparsa graduale della cultura e

dell’identità Sorda34, il senso dell’udito è importante per tutti i motivi sopra citati, in

quanto una immagine non potrà mai sostituire l’emozione data dalla musicalità di

un’orchestra o da un banale sciabordio di un’onda quindi è proprio questo il

messaggio che deve giungere al non udente.

Vorrei ricordare che Ludwig van Beethoven scrisse la sua “nona sinfonia” (l’Inno

alla Gioia) in uno stato di sordità avanzata, che gli provocava forti dolori tanto da

portarlo all’orlo del suicidio.

33 Questo è un punto di vista molto discusso nella comunità sorda. Mentre molto discutibile nella nostra. È stato quindi menzionato in quanto ho assistito a parecchi dibattiti in merito. 34 Si ribadisce il forte senso di appartenenza che possiede questa comunità, alcuni genitori “non udenti“ desiderano una prole Sorda. (anche questa posizione è sicuramente discutibile e richiede l’intervento di persone dotte nel settore scientifico che illustrino per bene questa situazione)

31

• FOLLOW UP IMPIANTO COCLEARE35

Una delle fasi più impegnative per il team implantologico è rappresentata dal

controllo dei pazienti con impianto cocleare. Si rende pertanto necessaria

l’applicazione rigorosa di un protocollo clinico che garantisca qualità ed efficacia

delle cure. Lineare nella maggior parte dei pazienti, il follow-up può infatti

presentare talora problemi medici o riabilitativi che solo un attento monitoraggio

consente di evidenziare e trattare tempestivamente.

1. Programmazione del microprocessore

La programmazione del microprocessore deve garantire l’erogazione della giusta

quantità di corrente per ogni elettrodo attivo in maniera da rappresentare

convenientemente il segnale acustico. La regolazione è personalizzata in base alle

specifiche caratteristiche del paziente in termini di risposta delle fibre del nervo

acustico agli stimoli elettrici. Quanto più accurata è la regolazione tanto maggiore

sarà la possibilità che il paziente percepisca un enunciato a bocca schermata.

2. Attivazione

La prima regolazione del microprocessore o “attivazione” viene effettuata di norma

dopo 2-6 settimane dall’intervento chirurgico. Prima di procedere con la

programmazione viene eseguita una valutazione medico-chirurgica per verificare lo

stato della ferita. È importante disporre di una copia delle misure elettrofisiologiche

intraoperatorie e del report chirurgico oltre che della radiografia postoperatoria per

avere informazioni sul numero e sull’integrità degli elettrodi intracocleari.

3. Regolazioni successive

Nei primi mesi dopo l’intervento le regolazioni del microprocessore devono essere

ripetute ad intervalli regolari e prestabiliti. Ciò si rende necessario per monitorare i

livelli di telemetria e lo stato degli elettrodi, monitorare i valori delle misure

elettrofisiologiche, verificare il corretto funzionamento delle differenti componenti

del microprocessore esterno, verificare le regolazioni iniziali di soglia(T),

incrementare il range dinamico e bilanciare la rumorosità degli elettrodi.

35 CUDA D., Quaderni Monografici di Aggiornamento A.O.O.I. - IMPIANTI COCLEARI – U.O. ORL Ospedale “Guglielmo da Saliceto” - Piacenza

32

La stabilizzazione fisiologica della soglia e l’incremento della replicabilità e della

consistenza delle risposte fanno si che nei primi tempi del follow-up sia necessario

aggiustare frequentemente i livelli della stimolazione elettrica.

4. Valutazione del beneficio

Per ottimizzare il programma riabilitativo individuale i pazienti con IC devono essere

sottoposti periodicamente alla valutazione della percezione verbale e delle abilità

linguistiche. Nel primo anno di utilizzo del dispositivo le valutazioni vengono

eseguite al 1°, 3°, 6° e 12° mese; negli anni successivi almeno una volta l’anno.

I principali indicatori di beneficio sono basati su questionari e test strutturati adatti

all’età ed al livello comunicativo. Essi sono somministrati di norma dal logopedista

che occupa pertanto un ruolo di rilievo nel follow-up. In breve i principali test

utilizzati esplorano differenti livelli della percezione uditiva secondo il classico

schema proposto da Erber (1982):

a. Detezione: capacità di rilevare la presenza/assenza del suono sia strumentale che

verbale.

b. Discriminazione: capacità di distinguere i suoni (uguale/diverso) sia per aspetti

segmentali (strumenti,vocali,consonanti,parole,frasi) che per aspetti soprasegmentali

(durata, intensità, intonazione, accento, frequenza).

c. Identificazione: capacità di identificare parole diverse in lista chiusa (strumenti,

parole, frasi).

d. Riconoscimento: capacità di riconoscere parole e frasi in lista aperta utilizzando la

sola via acustica.

e. Comprensione: abilità di interagire verbalmente in situazioni comunicative.

L’importanza dei test induce a capire quanto sia delicato questo ruolo decisionale da

parte di un neo genitore che si trova al bivio della scelta di un’operazione chirurgica

di rilevante importanza.

33

• Complicanze di un IC

La casistica considerata riguarda un totale di 2816 casi trattati al Novembre 2004.

L’attività implantologica multicanale italiana inizia nel 1991. L’età minima di

impianto è di 4 mesi e quella massima 83 anni. Una discreta percentuale di pazienti è

stata operata in età adulta e fra questi una buona parte è rappresentata da soggetti con

sordità preverbale36.

- Complicanze37

Una complicanza che potrebbe verificarsi è la meningite(M), questo meccanismo

patogenetico della M. in pazienti con IC non è del tutto definito sebbene sembra

correlabile alla diffusione batterica dall’orecchio medio allo spazio perilinfatico ed

infine agli spazi sub aracnoidei. Fattori di rischio di questa diffusione risulterebbero

le grandi dimensioni della cocleostomia, il traumatismo inserzionale, la deficiente

formazione di una chiusura fibrosa ermetica al cocleostoma come si verifica nel caso

del Positioner38 per via della doppia componente inserita.

Altre complicanze intracraniche seppur descritte occasionalmente meritano di essere

citate. Fra di esse si segnalano lesioni durali (Kelley 2007) riparate

intraoperativamente senza conseguenze ulteriori. Più rare sono le complicanze

intraparenchimali come l’infarto cerebrale (Staecker 1999, Proops 1999).

36 Quaderni monografici di aggiornamento – di Domenico CUDA, U.O. ORL Ospedale “Guglielmo da Saliceto” - Piacenza 37 Quaderni monografici di aggiornamento – di Domenico CUDA, U.O. ORL Ospedale “Guglielmo da Saliceto” - Piacenza 38 Il Positioner era un tipo di Impianto Cocleare ritirato dal mercato

34

Infine sono stati riportati un caso di ematoma peridurale (Gosepath et al 2005) e due

casi di ematoma subdurale (Kelley 2007, Sunkaraneni 2004).

Altre complicanze sono la paralisi facciale, infezioni precoci e tardive, allergie ai

materiali utilizzati per la costruzione dell’impianto, rischi chirurgici comuni,

contrazione della capsula fibrosa e migrazione del dispositivo, dislocazione

traumatica del magnete e la stimolazione facciale, che è causata dall’anomala

dispersione di corrente da parte di un elettrodo endococleare o di un gruppo di essi,

infine vertigini e malfunzionamenti dell’IC, è da ricordare inoltre che il paziente

impiantato potrà avere problemi con i campi magnetici generati dalla RMN e altri

dispositivi di uso comune (es. metaldetector).

6.1. Impianto cocleare bilaterale39

L’IC bilaterale ha il potenziale di fornire una serie di vantaggi superiori a quello dell’

unilaterale, permette quindi di:

• Localizzare i suoni e la loro direzione in cui lo stesso è prodotto, al paziente

verrà misurato il minimo udibile con un suono proveniente frontalmente e

dovrà essere in grado di localizzare la sorgente sonora (sarà ripetuto con più

angolazioni).

• Misurazione della capacità di usare entrambe le orecchie per migliorare

l'accuratezza con cui la parola è intesa nel rumore.

• Sommatoria binaurale viene misurata con il rumore e il parlato provenienti

dallo stesso luogo.

In tutto il Regno Unito 115 persone che nel 2006 hanno iniziato la valutazione

audiometrica con impianto bilaterale, di questi, 33 hanno subito un intervento

simultaneo bilaterale, mentre 82 sono state sottoposte ad impianti sequenziali (due

operazioni diverse). Nel marzo 2007 si sono aggiunti 32 bambini e 11 adulti con

implantologia bilaterale, gli studi effettuati hanno dimostrato un miglioramento della

qualità di vita, i test eseguiti sono stati :

39 Bond, Mealing, Anderson, Elston, Weiner, Taylor, Hoyle, Liu and Stein - Published September 2009 DOI: 10.3310/hta13440

35

l’Health Utilities Index 3(HUI-3), Glasgow Health Status Inventory(GHSI) ed il

Glasgow Benefit Inventory(GBI). Visti i miglioramenti notevoli derivanti da questa

casistica è da prendere in seria considerazione ove sia possibile l’intervento

bilaterale.

36

7. Accenni sulla Lingua dei Segni

Introduciamo la Lingua dei Segni per far comprendere il suo grado di difficoltà

nell’apprendimento (del resto come ogni nuova lingua), essa è una forma di

comunicazione visivo-gestuale, pertanto :

“intendiamo con il termine lingua un sistema di simboli relativamente arbitrari e di

regole grammaticali che mutano nel tempo e che i membri di una comunità

condividono e usano per scopi diversi per interagire gli uni con gli altri, comunicare

le loro idee, emozioni e sentimenti e per trasmettere la loro cultura di generazione in

generazione, non c’è dubbio che la comunicazione usata dai sordi è una lingua“

(Volterra – La Lingua dei Segni Italiana – Edizioni Il Mulino) .

Vediamo ora l’alfabeto LIS, usato per eseguire parole con la dattilologia, come per

esempio il nome di una cittadina poco conosciuta, una parola straniera inserita in un

contesto colloquiale italiano.

Alcune lettere hanno bisogno del movimento della mano per essere interpretate, per

esempio la lettera “S“ e la lettera “Z“, soprattutto con quest’ultima il dito dovrà

eseguire un disegno a forma di zeta nello spazio virtuale a livello dell’altezza del

capo. La LIS tra l’altro, richiede la coordinazione dei movimenti, per esempio la

parola FAMOSO, esige una buona abilità nell’eseguire contemporaneamente la

rotazione degli avambracci, e delle braccia che si spostano da sinistra verso destra.

37

Ora facciamo un esempio concreto di come un segno può significare più parole,

prendiamo la lettera A, come potete notare detta semplicisticamente assume la

conformazione di un pugno chiuso, nelle foto seguenti illustro come a seconda del

movimento e della posizione, si possano segnare più parole, quindi la complessità di

comprensione di questa lingua che la distingue dalle altre.

38

La vastità delle configurazioni e di come viene impostata una frase o un discorso

richiede un costante allenamento di produzione e comprensione dei segni che si può

acquisire come ogni lingua straniera solo nel protrarsi del tempo, rimane difficile

poter pensare di creare delle illustrazioni pre-stampate da adottare per una raccolta

dati infermieristica, in quanto un operatore non formato potrebbe non recepire le

risposte del paziente in maniera adeguata ad un determinato quesito.

Per questo se non si conosce la LIS, l’unità sanitaria deve forzatamente farsi

supportare o da un parente, o da un interprete o da un supporto tecnologico.

Nella classe dove sto apprendendo la lingua, abbiamo eseguito alcuni esperimenti di

semplice esecuzione, sono state posizionate 7 persone in fila indiana di cui il primo

rivolto verso l’insegnante e di spalle ai compagni; il docente mostrava un segno

astratto di semplice ri-esecuzione, ed abbiamo notato che nel riprodurlo seguendo

l’ordine della fila, la settima persona riproduceva un segno verosimilmente diverso.

Bisogna capire quindi, quanto la soggettività nell’interpretare rende imprecisa

l’esecuzione del segno, in questa lingua non si può improvvisare in quanto la

39

produzione del suddetto segno deve essere eseguita con una certa regola rispettando

spazio e conformazione40.

La qualità di qualsiasi traduzione dipende dalle conoscenze culturali e dalle

competenze linguistiche delle persone che traducono il pensiero da una lingua a

un'altra. Il ruolo di un interprete consiste nel tradurre dall'Italiano parlato alla LIS e

viceversa. L’interprete deve conoscere la sintassi e la struttura, deve essere in grado

di "leggere" il viso della persona sorda con le annesse espressioni facciali, deve

comprendere il linguaggio del corpo e deve capire perfettamente il contesto generale

del dialogo, per queste ragioni, il traduttore è più giustamente chiamato interprete,

(Lieu, Sadler, Fullerton, e Stohlmann, 2008).

Va ricordato inoltre che nella LIS, la maggior parte delle frasi non segue la struttura

classica della Lingua Italiana ma, segue delle varianti a seconda della frase, per

esempio il soggetto potrebbe essere posizionato per secondo, l’uso di articoli,

preposizioni e di tutte le altri parti complementari al discorso non sono contemplati a

parte alcune eccezioni. Un altro esempio, la “negazione” , che di solito, è posta

sempre alla fine della frase.

I segni vengono eseguiti nello spazio, infatti è molto importante capire l’area da dove

vengono prodotti, dall’estremità del capo alla vita e da una spalla all’altra, questa

porzione è definita “spazio segnico “ (Volterra 2011).

La LIS è molto attenta ad ogni minimo particolare, molto importante è non coprire il

viso, in quanto come già descritto la mimica facciale è rilevante per la comprensione

di una frase, come anche il labiale, a volte un segno può significare più parole quindi

bisogna capire bene il contesto della frase che la persona esprime per dare un

significato esatto a quel tipo di segno.

L’assistenza culturale è un fenomeno da prendere in considerazione vista la dinamica

evoluzione delle popolazioni mondiali, tenendo conto degli studi svolti da Madeleine

M.Leininger preziosa esponente dell’Infermieristica Transculturale, corrente

elaborata per scoprire e spiegare le caratteristiche diverse delle culture e

dell’assistenza alla persona.

40 Sono regole essenziali della LIS.

40

“la teoria acquista importanza in quanto gli infermieri percepiscono e vivono gli

assistiti come estranei dal punto di vista culturale, dimostrando frustrazione,

confusione, rabbia o incomprensione (Leininger 2001)41.

Leininger sostiene che lo studio dei fenomeni assistenziali richiede un atteggiamento

di apertura mentale, e attenzione nell’esaminare le esperienze soggettive, spirituali e

quelle vissute attraverso l’assistenza, inoltre si rende necessario un metodo di ricerca

che permetta di scoprire, documentare, conservare ed interpretare accuratamente i

significati e le esperienze dei diversi gruppi culturali.

L’autrice ci insegna quindi ad intraprendere una ricerca etnoinfermieristica, metodo

creato e sviluppato appositamente per lo studio dei fenomeni infermieristici, il

prefisso etno si riferisce al popolo o a una cultura specifica e in particolare alla sua

visione del mondo, è un metodo che ha lo scopo di coadiuvare il lavoro degli

infermieri nel documentare sistematicamente il significato delle esperienze

quotidiane di assistenza in contesti ambientali diversi o simili (Leininger 1987/90).

Questo richiede quindi un approccio amichevole ed empatico col paziente, ma in

questo caso la comunicazione deve avere una plusvalenza per evitare grossolani

errori di valutazione.

Le persone “non udenti” hanno la possibilità di comunicare, sono molto abili a

carpire il minimo movimento delle mani ed il labiale42, ma è necessario che

l’operatore parli piano per consentire loro la lettura delle labbra, bisogna ricordarsi di

comunicare mai al buio o pronunciare parole complesse, cercar di far capire le cose

aiutandosi con il corpo, le mani e le espressioni del viso; non sono adatte le persone

che parlano velocemente, e che non essendo abituate a questa situazione

porterebbero qualsiasi persona anche con le migliori intenzioni a commettere errori

di valutazione.

Ho ammirato personalmente lo sforzo di una ragazza che si era reintrodotta nella

comunità sorda con l’impianto cocleare e mi ha riferito che era orgogliosa di far

parte di due “mondi” e di essere felice soprattutto perché per la prima volta era

riuscita ad ascoltare la melodia della musica.

41 “ Diversità e Universalità dell’assistenza culturale “, Una Teoria del Nursing - C.E. - PICCIN 42 Esistono degli Istituti specializzati all’insegnamento del labiale.

41

8. Tecnologie a disposizione

Le tecnologie a disposizione per i Sordi sono molteplici, soprattutto nel settore

smart-phone e tablet, sia per circuiti Apple che Android, ne citiamo alcuni conosciuti

come Facebook, Skype, Viber e Whatsapp, inoltre navigando nell’APPLE-STORE

ho scoperto che il radiotaxi 3570 ha creato una nuova applicazione per consentire ai

non udenti la chiamata di un taxi presso l’indirizzo richiesto, e l’App Movie Reading

che permette la visualizzazione di sottotitoli per i film in uscita al cinema, della

catena “UCI Cinemas”, di seguito mostriamo come appaiono nello store on-line.

Screenshot – iPad , APPLE STORE

L’avvento di internet e delle tecnologie presenti quindi hanno agevolato la

comunicazione per queste persone, pagando semplicemente il canone telefonico ed

usufruendo gratuitamente di queste applicazioni e di conseguenza la socializzazione

e la comunicazione in essere.

42

Il miglioramento della qualità di vita e quello culturale grazie alla lettura, in buona

parte sono stati favoriti dall’avvento di queste tecnologie, seguendo questa scia mi è

venuto in mente di progettare una applicazione di semplice utilizzo, per esempio,

che permetta ai Sordi di eseguire una chiamata di emergenza scrivendo solo il testo

del messaggio da far comparire alle autorità competenti.

La persona che possiede uno smartphone o un tablet apre l’applicazione per

l’emergenza, il dispositivo che è già geo-localizzato ed identificato attraverso l’ID43,

si connette al server centrale, la richiesta di aiuto viene scritta con la tastiera come un

semplice sms, (si potrebbero introdurre delle frasi pre-scritte identificandole con

una numerazione) la sala operativa che riceve il messaggio valuta la richiesta di

soccorso ed invia il mezzo più ideo, di seguito ho elaborato un semplice schema in

sequenza che permette di focalizzare l’attenzione su quanto detto.

Idea di Applicazione APPLE e ANDROID –“ SOCCORSOSORDI “ –

di Gianluca Rossi

Idea molto semplice ed intuitiva, che consentirebbe la registrazione di tutte le utenze

iscritte all’applicazione su un database centralizzato, attraverso la raccolta di questi

dati si potrebbero quantificare le persone non udenti zona per zona, rendendo

capillare la programmazione di iniziative volte a queste persone, consentendo

l’accesso ai dati alle istituzioni Ministeriali e Istituzionali (dichiarate sulla Privacy -

43 L’ ID , permette obbligatoriamente l’accesso ai servizi degli Smart-Phone e Tablet, eseguendo una pre-registrazione identificativa.

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Policy in fase di download dell’applicazione) per mirare gli interventi sia sanitari e

quindi di divulgazione scientifica sugli IC, sia di pubblica sicurezza e

sensibilizzazione.

In tempi concreti, ho contattato alcune aziende che producono applicazioni ed il

costo medio richiesto si aggira attorno ad i 10.000 euro per la realizzazione, più i

costi annuali di gestione, sarebbe un bellissimo segno di civiltà poterla realizzare e

lasciarla gestire per esempio alla sala operativa del 113 (Polizia di Stato) che ricevuti

i messaggi potrebbe veicolare Ambulanza, Vigili del Fuoco o Forze di Polizia,

inerenti alla richiesta di aiuto ricevuta.

Un’altra applicazione di cui sono venuto a conoscenza è Grid-Player, gratuita,

utilizzata in America per i malati di SLA e usata da loro per comunicare.

Questa tecnologia si distingue per il fatto che è multilingua, impostata su griglie

predefinite facendo in modo che la persona affetta da deficit comunicativi di un certo

tipo possa comunicare col suo curante, premendo semplicemente le dita sullo

schermo; vengono così costruite delle frasi, anche con il supporto di una tastiera di

semplice utilizzo, di seguito le immagini esplicative.

Screenshot da apple-store (ipad)

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Con la tastiera raffigurata risulta molto semplice costruire una frase di senso

compiuto e richiedere l’assistenza desiderata o qualsiasi bisogno imminente, il costo

dei tablet per i reparti ospedalieri non è eccessivo, ne basterebbe uno per reparto in

modo da assolvere temporaneamente alle richieste dei pazienti che per vari motivi

non possono parlare, potrebbe essere indicato anche per pazienti appena

tracheostomizzati.

Screenshot da apple-store (ipad)

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9. Visione transculturale

L’IC e la LIS non sono due argomenti in sintonia tra loro, difatti in questo periodo si

assiste ad una divisione di pensiero etico su cosa sia giusto fare, in questo lavoro si

cerca di mettere a confronto i due argomenti in modo che, l’infermiere o un qualsiasi

operatore del settore possa essere in grado di fare delle scelte dal suo punto di vista

sociale, rimane indiscusso il fatto che se si presentasse un paziente sordo privo di un

impianto cocleare e parli solo la LIS o sappia leggere il labiale, l’infermiere

dovrebbe comunque assisterlo (pensiamo ad un pronto soccorso), quindi

ipoteticamente conoscere, anche se in maniera elementare, il suo linguaggio.

Imparare la LIS potrebbe essere utile per non cadere in una soggettività di

comprensione del segno o del sintomo tra emittente e ricevente, che per motivi di

cultura o provenienza potrebbero essere mal interpretati. Questa lingua è completa e

complessa e si avvale di segni fatti con le mani e altri movimenti, comprese le

espressioni facciali e le posture del corpo (Gates & Hoffman, 2010), un esponente

importante William Stokoe, dimostrò che le lingue dei segni fossero tipologicamente

simili a quelle acustiche-fonologiche, ribadendo le loro strutture sintattiche e

grammaticali, pubblicando “l’Outline of the Visual Communication Systems of the

American Deaf”44.

Si ha notizia di vari tipi di lingue dei segni che sono diversificate tra le regioni

Italiane che per motivi dialettali e socio-culturali hanno creato una diversità nella

LIS, riportiamo di seguito un esempio di parole che differiscono da una città all’altra:

44 “Journal of Deaf Studies and Deaf Education” vol. 10 no. 1 © Oxford University Press 2005.

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Si noti la differenza dello spazio segnico e della conformazione della mano, tutt’ora

non esiste una centralità di vocabolario per questa forma di comunicazione,

frequentando l’Ente Nazionale Sordi di Roma, ho appurato che esiste una volontà da

parte degli organi direzionali di questa società ad uniformare i segni, un notevole

aiuto è dato dai telegiornali RAI che trasmettono in LIS (TG2 e TG3), che quindi

abituano lo spettatore a prendere in considerazione una sorta di linea guida da

mantenere nella produzione dei segni, le sedi RAI come noto si trovano a Roma, si

pensa quindi di arrivare ad una uniformità segnica di stile romano, in un certo arco di

tempo.

Un cittadino Sordo che si avvicina ad una struttura sanitaria deve essere assistito

adeguatamente, quindi è necessaria la figura di un interprete all’interno di un

ospedale, se ci fosse un infermiere in grado di parlare la LIS, egli potrebbe essere di

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enorme supporto, si ricorda con fermezza il diritto alla privacy, l’interprete che pur

mantenendo fede alla sua deontologia acquisirebbe informazioni sensibili del

paziente sordo, la qual cosa potrebbe non essere gradita dal paziente stesso.

Le questioni di riservatezza potrebbero ostacolare la condivisione di informazioni e

di porre domande relative alla salute, i sintomi riguardanti la sfera intima ed altro

ancora, invece avere una figura infermieristica in ambito ospedaliero darebbe più

tranquillità a questo paziente, in quanto vista come persona estranea alla sua

quotidianità.

Iniziare al più presto la formazione rivolta a personale qualificato, e professionisti nel

settore, volgerà nel tempo, alla creazione di una rete “udente”, capace di interpretare

la LIS, questo creerà a mio avviso una prima forma empirica di adattamento della

sanità volta alle cure dei Sordi, ed arrivare quindi ad una centralità della lingua stessa

almeno in ambito ospedaliero, per poter interagire con questo mondo silenzioso.

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10. Conclusioni

In questa sede abbiamo descritto l’impianto cocleare ed i suoi vantaggi, si sottolinea

comunque che questo tipo di procedura è indicato solo dopo un’attenta valutazione

medica, in quanto non può essere rivolto a tutte le persone affette da ipoacusia

profonda, sia per motivi fisiologici, sia per motivi socio-economici.

Si auspica che il SSN prenda in seria considerazione una corretta divulgazione

scientifica con annessa campagna di sensibilizzazione e ad eseguire controlli genetici

sulle sordità congenite e controlli audiometrici nei primi anni di vita del bambino, in

quanto la sordità è un deficit nascosto e difficilmente riconoscibile in età precoce.

La trattazione scientifica circa l’IC ci fa capire quanto esso sia importante per

migliorare la qualità di vita delle persone affette da ipoacusia grave, confortati dal

fatto che scienziati, medici ed aziende sono alla continua ricerca di soluzioni sempre

più tecnologiche ed esteticamente accettabili, possiamo concludere che, gli interventi

e le strategie atte a risolvere o ad agevolare qualunque tipo di disagio alle persone è

grande segno di intelligenza e di civiltà, nello specifico l’impianto cocleare trova la

sua più alta accezione del termine, nella restituzione dell’udito, in tal modo più che

mai trova giustificazione valida la frase di Helen Keller che dice:

“la sordità allontana le persone dalle persone”.

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Ringraziamenti

Ringrazio innanzitutto i miei Professori che hanno saputo guidarmi in questo

percorso, con severità e coerenza, mi hanno aperto la mente alla Cultura ed allo

studio, ringrazio i miei Pazienti che durante il tirocinio clinico mi hanno riempito il

cuore di emozioni, ho imparato a comprendere l’amore verso il prossimo, l’umiltà

ed il rispetto e a guardare all’essere umano in tutta la sua essenza.

Ringrazio i miei Genitori…senza di loro, non ce l’avrei mai fatta !

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