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ASSOC IAZ I ONEASSOC I AZ I ONE

insieme per un Sorriso

Aut. trib. UD n. 10/2005 del 12/03/05Spedizione in abb. postaleart. 2 com. 20/c L. 662/96

Periodico annuale dell’Associazione LUCA onlus

Direttore editoriale: Lorenzo De Stalis

Direttore responsabile: Claudio Rinaldi

Hanno collaborato a questo numero:Lucia D’AntoniMauro G. dott. TrovòRenato dott. BertoliAngelo prof. RosolenMihaela-Gabriela e Costantin ForgheteClaudia PecileAlberto ToffolettiTamara NassuttiDino dott. Nocerino

Impaginazione, fotolito e stampa: Tipografia Moro AndreaTolmezzo (Ud)

I TUMORI DEI BAMBINI

Vedendoli giocare, non è facile immaginare che un bambino possa ammalarsi ditumore.Eppure in Italia vengono colpiti 1000 bambini ogni anno, 3 bambini al giorno.La velocità con la quale i tumori infantili progrediscono, non lascia ai genitori lapossibilità di comprendere e raccogliere le forze per affrontare il drammaticoevento.

CHE COS’È L’ASSOCIAZIONE LUCA

L’associazione LUCA è una ONLUS senza finalità di lucro.Persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e svolge la propria attivitànel campo delle malattie maligne dei bambini.

CHE COSA VOGLIAMO REALIZZARE

- Sostegno familiare, economico, psicologico e logistico alle famiglie con bambinimalati di tumore.- Assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta ai piccoli pazienti pediatrici, ridu-cendo il più possibile il ricorso alla degenza ospedaliera. - Acquisto di apparecchiature medico-sanitarie da destinare a centri specializzatinella cura dei tumori dei bambini nella Regione Friuli Venezia Giulia, al fine di evi-tare il più possibile il trasferimento in centri situati lontano dalla zona di residenzadel bambino ammalato. - Finanziamento di borse di studio e tirocini formativi del personale sanitario, di-pendente degli ospedali del Friuli Venezia Giulia.

ASSOC IAZ I ONEASSOC I AZ I ONE

I dati e le informazioni personalida lei fornite all’AssociazioneLuca Onlus sono registrati e memorizzati nella banca datidell’Associazione. Nel rispettodella sua persona, i dati che lariguardano non verranno inalcun modo divulgati, ne cedutia terzi, senza il suo assenso.In conformità della L. 675/96sulla tutela della privacy lei hadiritto in ogni momento a con-sultare i dati che la riguardanoe a chiederne la variazione, l’in-tegrazione o l’eventuale cancel-lazione scrivendo a: Associazione Luca Onlus33010 Magnano in Riviera via Roma, 3. Referenze iconografiche: Archivio Luca Onlus

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SOMMARIO

• Editoriale pag 3

• Inaugurazione Casa Ricky pag 4

• 8 ottobre 2011 - Convegno e inaugurazione TAC 4D pag 6

• Il presente dell’emato-oncologia pediatrica pag 8

• Storia di Darius pag 10

• Il Calendario di Lucia pag 11

• Associazione Esplorabile pag 12

• Gita a Fusine pag 13

• Visita al reparto Pediatrico Oncologico Ospedale di Udine pag 14

• Visita dell’Udinese in Pediatria pag 15

• Festa dell’Associazione pag 16

• Festa di Natale pag 17

• Le bomboniere solidali dell’Associazione Luca pag 18

• Le manifestazioni del 2011 pag 19

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Cari lettori, come presidente dell’Associazione Luca onlus sono particolarmentegrato a tutti i soci ed ai nostri collaboratori, per quanto quotidianamente hannofatto e quanto stanno facendo per la realizzazione delle molte iniziative intra-prese dall’Associazione. L’anno appena lasciato alle spalle si è caratterizzatoper la conclusione del percorso iniziato nel 2009 che ha portato alla realizza-zione di “Casa Ricky”, e per la donazione al Cro di Aviano, in collaborazionecon altre associazioni, dell’apparecchiatura per la Tac 4D che permetterà unapiù efficace cura dei bambini e degli adolescenti oncologici. Di questo trovereteriscontro nelle pagine interne.Da genitore che ha vissuto e subito in prima persona la malattia oncologicadel proprio bambino devo però ammettere che resta ancora molto da fare. Econ questa consapevolezza si è chiuso il dodicesimo anno di sostegno a favoredei bambini colpiti da patologie oncologiche e delle loro famiglie.Ma su cosa possiamo e dobbiamo concentrarci? Quali sono gli ambiti di in-tervento per una realtà come la nostra?Il bambino colpito da patologie oncologiche necessita di molte attenzioni,spesso diverse da caso a caso, ed è su questo aspetto che desideriamo miglio-rare. Questo passo però deve essere fatto con la collaborazione della sanitàregionale. I medici oncologici pediatri della nostra regione collaborano fra diloro? Fra centri specializzati nella cura dei tumori sui bambini c’è un dialogoaperto? La realtà in cui operiamo si distingue in tal senso da altre realtà na-zionali, anche se per le famiglie con cui siamo in contatto non è ancora suffi-ciente. I genitori pretendono che fra le pediatrie regionali e fra i pediatri dibase ci sia una costante informazione per permettere alle famiglie di scegliereconsapevolmente eventuali cure e/o protocolli da seguire.Prioritario e non più procrastinabile è il perseguimento di una maggior colla-borazione tra i centri di oncologia pediatrica operanti nel territorio di nostrointeresse. Tema già dibattuto in passato, con risultati sicuramente migliorabili.Troppo spesso le strutture più grosse tendono a voler accentrare presso di lorotutte le attività inerenti alla cura dei piccoli pazienti oncologici, non sfruttandoappieno le potenzialità degli ospedali periferici e creando disagi alle famiglie.L’Associazione Luca, con “Casa Ricky”, ha cercato di dare una risposta allenecessità logistiche di coloro che fanno riferimento all’Ospedale di Udine, masicuramente un coinvolgimento dei centri minori sarebbe di grande supportoanche alle motivazioni del personale che vi opera. Il tutto finalizzato a per-mettere ai bambini ammalati di tumore e alle loro famiglie di poter vivere ilpiù possibile con “normalità” una situazione già di per se sconvolgente, cosache dal punto di vista psicologico loro sarà di sicuro giovamento.Doveroso è anche l’augurio di buon lavoro al dottor Angelo Rosolen, nuovoprimario della Pediatria dell’Ospedale di Udine di cui abbiamo già avuto mododi apprezzare la sensibilità alle tematiche da noi sostenute nel corso dei primiincontri avuti con lui. Non può infine mancare il pensiero a chi ci ha lasciatoin questo ultimo anno, aprendo un vuoto che mai potrà essere colmato. È dalloro ricordo che tutti noi dobbiamo trovare la forza di aiutare chi, purtropposempre più numeroso, necessita del nostro supporto.

EDITORIALE

Il Presidentedell’Associazione LUCA onlus

Andrea Balloch

Inaugurazione Casa RickyA cura della redazione

Passo dopo passo “Casa Ricky” è diventata realtà. Il3 dicembre 2011, con la benedizione di don Micheldella parrocchia di San Marco retta da don CarloGervasi, è stato infattiinaugurato l’apparta-mento situato proprio difronte all’ingresso princi-pale dell’Ospedale diUdine destinato ad ospi-tare le famiglie di pa-zienti della pediatriaoncologica provenientida fuori della nostra re-gione.L’immobile era stato ac-quistato nel 2010 conparte dei fondi raccoltinella primavera del-l’anno precedente perpermettere a Riccardo“Ricky” Rinaldi di curarenegli Stati Uniti il mela-noma che lo aveva ag-

gredito. La generosità dei suoi compagni di squadrae dei dirigenti della Leonorso Rugby Udine, chehanno promosso la raccolta sostenuta poi da una so-lidarietà estesasi anche oltre i confini regionali e na-zionali, ha permesso di raccogliere oltre 480 milaeuro, solo in parte utilizzati per le cure di Ricky. Lacospicua somma residua venne girata all’Associa-zione Luca Onlus, che avviò il “Progetto Ricky” di cuil’acquisizione dell’appartamento situato in via Fornidi Sotto 56 a Udine è solo una parte.Dopo lungo e paziente lavoro di ristrutturazione, cheha portato alla realizzazione di un bagno per disa-bili in aggiunta a quello già esistente, all’installazionedell’impianto di condizionamento, al rifacimentodell’impianto elettrico ed altri interventi di manuten-zione straordinaria, l’appartamento è in grado diospitare due famiglie contemporaneamente nelle suedue camere, due bagni, sala e cucina.Una stanza è stata poi adibita ad ufficio al serviziodell’Associazione, che così può ora disporre di unluogo istituzionale che possa fungere da punto di ri-ferimento per la propria attività.Doveroso, in queste righe, porgere il più sentito rin-graziamento a chi in ogni modo si è prodigato congenerosità per permettere il concretizzarsi di questa

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opera, che in questi ultimi mesi ha giàdato sollievo quantomeno logistico aduna decina di famiglie di bambini biso-gnosi di cure oncologiche presso il re-parto pediatrico dell‘ospedale di Udine.Un ringraziamento va anche ai mezzi diinformazione, che in occasione dell’inau-gurazione di “Casa Ricky” hanno offertouna capillare copertura dell’evento per-mettendo alla comunità friulana di appro-fondire la conoscenza dell’AssociazioneLuca Onlus e della sua attività a sostegnodelle famiglie dei bambini colpiti da pa-tologie oncologiche.

Il Progetto RickyL’acquisto e la ritrutturazione di “Casa Ricky” è solo parte del “Progetto Ricky”,voluto dalla famiglia di Riccardo, dall’allora presidente della Leonorso MassimoRizzi e dal direttivo dell’”Associazione Luca” per ottimizzare anche la somma re-sidua derivante dalla raccolta effettuata per permettergli di curarsi negli StatiUniti. Due erano le altre componenti del progetto. La prima riguardava il finan-ziamento di 4 borse di studio annuali di 25mila euro da destinare alla formazionedi un giovane medico in Oncologia Pediatrica. I primi due assegnatari delle borsedi studio sono stati i dott. Chiara Pilotto e Federico Marzola, mentre per la desi-gnazione del prossimo borsista si procederà in accordo con il nuovo primariodella Pediatria di Udine prof. Angelo Rosolen.L’altra componente del “Progetto Ricky” riguardava la realizzazione del “Ponte con Houston”, finanziata con50 mila euro per 5 anni. L’iniziativa è tesa a fare in modo che non si renda più necessario recarsi fino inTexas per sottoporsi a cure sperimentali e/o alternative, ma che le conoscenze colà maturate possano esseresfruttate senza bisogno di lasciare il luogo d’origine. Il dott. Mauro Ferrari si è reso disponibile a fare da re-ferente ad Houston per l’avvio del progetto, e il dott. Nocerino si è già recato una volta negli Usa per allacciarecontatti che si sono già rivelati efficaci in alcuni casi trattati. Al momento si sta lavorando per creare una si-nergia tra le strutture pediatriche-oncologiche di Trieste, Gorizia, Pordenone, Aviano ed Udine (quest’ultimaindividuata come capofila) per dare ulteriore spessore all’iniziativa.

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È un convegno dai contenuti innovativi quello che siè tenuto sabato 8 ottobre 2011 presso il Centro diRiferimento Oncologico di Aviano, su iniziativa delGruppo oncologico operativo del Nord-EstG.o.c.n.e.-Onlus di Pordenone, apertosi con le re-lazioni del presidente C.i.v. Dott. M. Agrusti, del di-rettore generale dott. P. Cappelletti, del direttorescientifico dott. P. De Paoli e del direttore sanitariodott. M. Delendi.In questa occasione è stato anche inaugurato ilnuovo apparecchio radioterapico “Aquilon-Lb SimulTac 4D”, illustrato dai dott. M. G. Trovò, G. DellaGaspera e E. Cecotti Baldi, che permetterà un mi-glioramento nell’acquisizione dei dati in basi aiquali impostare le cure radioterapiche legate allepatologie oncologiche.Questa apparecchiatura, costata circa 600mila euroe donata dalle associazioni di volontariato “La Piaveonlus” di Pordenone, “Luca onlus” di Magnano inRiviera e “Amici del Cro” di Brugnera-Pordenone,verrà utilizzata in particolare per la cura dei bam-bini e degli adolescenti oncologici, che necessitanodi supporti particolari o di assistenza anestesiolo-gica. Troverà inoltre indicazione per trattamenti

complessi ad intento curativo nei pazienti adulti.Nella radioterapia moderna i trattamenti sono infattipersonalizzati per ogni singolo paziente, grazie allostudio preciso dell’anatomia e del tumore, attraversol’acquisizione di immagini TAC del paziente. Il mi-glioramento dei trattamenti radianti, intesi come trat-tamenti sempre più precisi ed efficaci, e che rendonopossibile il risparmio degli organi sani adiacenti altumore, anche conseguenza del miglioramento tec-nologico delle metodiche di “imaging” applicate allaradioterapia.La TAC Aquilion LB è una moderna TAC dedicataalla radioterapia, che permette, grazie alle propriecaratteristiche, di realizzare al pieno il concetto diImage-Guided Radiation Therapy, ovvero radiotera-pia guidata dall’immagine, per ogni singolo pa-ziente.L’ampio “gantry” (incastellatura a cavalletto) con-sente di utilizzare supporti e sistemi di posiziona-mento individualizzati per ogni paziente, inparticolare per pazienti con difficoltà respiratorie,nei trattamenti in anestesia generale e per tratta-menti particolari su masse tumorali di voluminose di-mensioni.

8 ottobre 2011Convegno e Inaugurazione TAC 4DA cura del dott. Mauro G. Trovò e del dott. Renato Bertoli

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La moderna tecnologia della TAC consente l’introdu-zione della “simulazione virtuale”, ovvero un processosofisticato di preparazione del trattamento radiante,che consente una maggior accuratezza della simula-zione stessa con una riduzione dei tempi di esecuzione.La TAC Aquilion LB prevede soprattutto un’implemen-tazione tecnologica che permette di sviluppare la ra-dioterapia a 4 dimensioni, dove la quartadimensione è il tempo. Le immagini TC ottenute perla preparazione dei piani di radioterapia, vengonomesse in relazione allo spazio e al tempo. La radio-terapia 4D consente quindi di controllare e trattarein modo preciso anche tumori in movimento, come itumori del polmone e dell’addome.

Una applicazione importante della radioterapia 4Dè lo sviluppo della “Radioterapia Stereotassica” ap-plicata ai tumori del polmone. Questa tecnica per-mette di curare e guarire alcuni tumori del polmone(e di altri organi) per i quali, fino a pochi anni fa,non vi erano approcci terapeutici efficaci. Nel corso dell’incontro è stata inoltre presentata l’at-tività svolta nell’ultimo periodo, e gli importanti passiavanti registrati grazie alle apparecchiature donatenel tempo da diverse associazioni di volontariato, tracui la “Luca onlus” di Magnano in Riviera. In parti-colare il dott.R. Bertoli ha illustrato l’”Intrabeam sy-stem”“, il dott. G Fedrato il “Mobetron”e il dott. L. Tacchini il “Restitu”.

L'emato-oncologia pediatrica rappresenta un ambitomolto particolare delle attività mediche, ma costituisceun modello di sviluppo della scienza medica, della ri-cerca e dell'assistenza che ha portato progresso ed in-novazione costante negli ultimi decenni. Per questo,viene considerato un modello di organizzazione e distrutturazione assistenziale che merita di essere analiz-zato per comprendere le modalità con cui si possonoraggiungere obiettivi ambiziosi in ambito medico.

Nel valutare lo stato attuale dell'emato-onccologia pe-diatrica in Italia e nei Paesi svi-luppati, non si può non partiredalla situazione degli anni 70-80, quando si sono fatti i primireali progressi nella diagnosi enella cura dei tumori del bam-bino.

Fino ad allora, un bambino conleucemia o altra neoplasia mali-gna aveva pochissime probabi-lità di guarire. La scoperta dinuovi farmaci antitumorali e l'uti-lizzo della chemioterapia di as-sociazione (più farmacisomministrati in associazioneconcomitante o in sequenza) hadato i primi sensibili migliora-menti in termini di possibilità dicura, che si sono chiaramenteevidenziati a partire dai primianni '80. Nei successivi due de-cenni si sono sviluppati protocollidi diagnosi e terapia meglio definiti ed impostati se-condo i criteri rigorosi della ricerca clinica, con l'obiet-tivo di individuare le cure più efficaci attraverso lacomparazione di schemi di terapia diversi. In questocontesto si sono iniziati a valutare sistematicamente nonsolo i benefici di terapie anti-tumorali, ma anche gli ef-fetti indesiderati delle terapie stesse, sia quelli acuti chequelli a lungo termine. In altre parole, negli emato-on-cologi pediatri si è creata la consapevolezza e la ne-cessità di curare i bambini e gli adolescenti conapprocci che ne salvaguardassero l'integrità psico-fi-

sica e che non creassero successivi deficit di sviluppofisico o intellettivo.Negli anni '80-90 ad esempio, si sono disegnati pro-tocolli di terapia per la cura della leucemia in cui, gra-dualmente, la radioterapia utilizzata per prevenire lericadute nel sistema nervoso centrale è stata sostituitadall'utilizzo di farmaci ad alte dosi (metotrexate). Essisono in grado di penetrare la cosiddetta barrieraemato-encefalica e di ottenere lo stesso risultato in ter-mini di efficacia terapeutica della radioterapia, masenza il rischio di ridurre le capacità di apprendimento

o di attenzione nei bambini piùpiccoli, quelli in cui l'encefalo èancora in via di maturazione.

L'associazione di più farmaci attivicontro un tumore (polichemiotera-pia) è stata introdotta con gradua-lità nella terapia di leucemie etumori solidi pediatrici, al fine dicolpire le cellule tumorali con far-maci che agiscono con meccani-smi diversi: ciò è stato possibilenei decenni recenti grazie ancheal miglioramento della cosiddettaterapia di supporto, l'insieme cioèdelle misure e delle terapie perprevenire, o curare una volta ma-nifestatisi, gli effetti della chemio-terapia, in particolare le infezionee le tossicità d'organo.

Un approccio combinato in cuiad un graduale aumento di in-

tensità di terapia si è associata una più efficace pre-venzione degli effetti indesiderati delle cure, ha portatoa rilevanti miglioramenti nelle percentuali di guarigionedi bambini ed adolescenti con tumore maligno, ma haanche migliorato la qualità della guarigione, permet-tendo ai pazienti guariti un reinserimento nella vita quo-tidiana e nella società del tutto attivo e normale.

Nel corso dei primi decenni della storia dell'emato-on-cologia pediatrica si è assistito quindi ad un approcciodapprima empirico, e poi strutturato secondo i criteri

Il presente dell’emato-oncologia pediatricaA cura del prof. Angelo Rosolen - Clinica Pediatrica Azienda Universitaria di Udine

ANGELO ROSOLEN, profes-sore in pediatria generale especialistica, dallo scorsoprimo marzo è il nuovo diret-tore della struttura operativacomplessa di clinica pedia-trica dell'azienda ospeda-liero-universitaria di Udine. Ilprofessor Rosolen ha assunto

l'incarico, rimasto vacante per alcuni mesi dopo ilpensionamento del prof. Alfredo Tenore, grazie aduna convenzione tra l'ateneo udinese e quello di Pa-dova che gli permetterà di prestare il suo servizio alSanta Maria Misericordia per 5 anni.

Laureatosi in Medicina e Chirurgia presso l'Universitàdi Padova nel novembre 1984, ha ottenuto la spe-cializzazione in Pediatria nel 1988 ed in Oncologianel 1995 presso l'Università di Padova. Dal 1991 èdirigente medico, responsabile degli studi biologiciper i linfomi non-Hodgkin e per i sarcomi delle partimolli per l'AIEOP (Associazione Italiana EmatologiaOncologia Pediatrica), ed è membro dell'AmericanAssociation for Cancer Research e dell'InternationalNetwork for Cancer Treatment and Research.

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della ricerca scientifica rigorosa, con un graduale pas-saggio dal concetto di cura finalizzata alla guarigionedella malattia al concetto di guarigione del pazientecon piena restituzione alla normalità.

Un elemento che ha permesso un sensibile passo inavanti nella diagnosi e nella cura dei tumori pediatriciè stata la collaborazione tra molti colleghi e molti centridi emato-oncologia pediatrica a livello nazionale e so-vranazionale. Con l'evoluzione delle cure ed il miglio-ramento dei risultati delle stesse, è diventato piùimpellente la necessità di condurre studi su gruppi sem-pre più numerosi di bambini affetti da una determinatapatologia. Ciò ha comportato la necessità di applicaregli stessi protocolli di cura inmolti centri di emato-onco-logia, spesso andando oltreil confine nazionale. Si sonocosì sviluppati protocolli dicura sperimentali in cuibambini di diverse nazionivenivano trattati secondoschemi di terapia che intro-ducevano piccole modifichein sequenza al fine di indi-viduare il trattamento più ef-ficace. I centri italianiappartenenti all'Associa-zione Italiana di Emato-On-cologia Pediatrica (AIEOP) hanno contribuito in modosignificativo a queste attività apportando importanticontributi per il miglioramento della terapia di leucemiee tumori solidi del bambino. La costituzione di una reteassistenziale ultra-specialistica con alcuni servizi cen-tralizzati per la diagnosi e per la raccolta di informa-zioni sulla qualità delle cure e sui risultati delle stesse, èstata di rilevante importanza per migliorare i risultati:ha permesso un più ampio accesso a protocolli di tera-pia omogenei ed efficaci offrendo ai bambini la possi-bilità di essere curati nella propria regione e spesso nontroppo lontano dalla propria residenza.

In un periodo più recente si è molto sviluppata la ri-cerca biologica, inserita spesso nei protocolli sperimen-tali di cura delle neoplasie. Lo scopo della ricerca èinnanzitutto quello di capire i fenomeni che regolanoil comportamento della neoplasia per poter intervenirein aspetti critici che sono alla base dell'insorgenza edella crescita tumorale. In tal modo si possono individuare terapie efficaci, ma

che allo stesso tempo hanno attività specifica contro lecellule tumorali risparmiando quelle normali. Si ottienecosì un effetto efficace contro il tumore riducendo alminimo gli effetti collaterali. Un altro obiettivo della ricerca biologica degli ultimianni è stato quello di individuare le caratteristiche diuna determinata neoplasia che si associano ad unaprognosi migliore o peggiore rispetto alla media: que-sto permette di modellare il trattamento in base alle esi-genze di un singolo gruppo di pazienti e di ottimizzarel'aggressività della terapia (per esempio della chemio-terapia) per ottenere la miglior probabilità di guari-gione. In questo contesto si sono sviluppati nuovimarcatori di malattia che ci permettono di adottare le

terapie più idonee per defi-nite categorie di pazienti.Un'ulteriore sviluppo dellaricerca recente, è stata l'in-dividuazione di cosiddettifarmaci biologici, più speci-fici contro le cellule tumoralirispetto ai classici chemiote-rapici perchè riconosconoed agiscono in base allapresenza di segnali espressisolo dal tumore. Dapprimautilizzati in neoplasie del-l'adulto, ora sono entratianche nel trattamento di al-

cune forme di leucemia e tumori pediatrici e dal lorosviluppo ulteriore ci attendiamo un miglioramento dellepossibilità di cura dei tumori del bambino e dell'ado-lescente.

In tutto ciò l'oncologo pediatra non ha mai perso divista il bambino come individuo complesso, bisognosocertamente delle cure contro la malattia ma anche diadeguati stimoli e condizioni per lo sviluppo psicofisiconormale.

L'interazione tra diverse competenze mediche ed infer-mieristiche, la ricerca biologica , l'analisi metodica ecostante dei risultati ottenuti con metodo scientifico e laconseguente possibilità di migliorarli attraverso la gra-duale modifica delle cure, fanno sì che possiamo spe-rare in un ulteriore passo in vanti in termini diguarigione di queste malattie nei prossimi anni. È conquesto convincimento e con questo auspicio che ogniematologo-oncologo pediatra guarda al futuro con giu-stificato ottimismo.

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Storia di Dariusdi Mihaela-Gabriela e Costantin Forghete

Due giovani sposi con il desideriodi avere un bambino... quelli era-vamo noi due, Mihaela-Gabriela eCostantin mio marito.Nel settembre 2006 abbiamo sa-puto che ero incinta di 4 settimane.Una gioia immensa, non crede-vamo fosse vero...allora io avevoun’anima e un piccolo cuore chebatteva nella mia pancia!È arrivato l’11 maggio 2007, lapiù bella giornata della nostra vitadopo la nascita di Darius-Mihai.Pesava 4 kg per 53 cm, un bimbocicciotto e perfettamente sano. Da quel giorno la nostra vita ècambiata. Non eravamo più in duema in tre... eravamo GENITORI.Per noi Darius è stato un regalo di Dio.Il primo sorriso, i primi gorgheggi, la prima parola“MAMMA...” con piccoli passi sicuri, lo cresciamocon serenità, amore, gioia.È arrivato l’agosto 2010, mese di vacanza e felicità...Noi tre siamo a Lignano, ma la nostra gioia in pochisecondi è diventata un incubo.Darius si sentiva male, vomitava, pensavamo fosseuna indigestione, aveva tanto sonno, a un certopunto ci siamo accorti che aveva un leggero disequi-librio.Ci siamo spaventati. Ci siamo precipitati al prontosoccorso pediatrico. I dottori hanno cominciato adindagare... il giorno dopo abbiamo saputo che il no-stro bambino di tre anni e tre mesi aveva un tumorecerebrale. “Non è vero” ci ripetevamo nel pensieroio e mio marito. “Non è possibile. Questa malattial’avevo sentita solo alla TV. Com’è possibile?”. Pian-gevamo noi due e la nostra anima con noi. Ci do-mandavamo dove abbiamo sbagliato? Ci meritiamotutto questo? Da quel giorno, per un mese, siamo stati tutti e tre inospedale. Lì abbiamo trovato dei veri angeli, i medicie tutto il resto del personale. Ringraziamo Dio e i dot-tori di straordinaria competenza, uomini con unagrande e buona anima, ed eccoci noi tre adessonell’inverno 2011 tornati in Italia per un controllo.

Darius ha avuto una “stella fortu-nata”, così dicevano tutti in ospe-dale! Viviamo secondo il misterodella nostra vita. Darius è con noi,bello, sano, giocherellone e felice.Un grande aiuto lo abbiamo rice-vuto dall’Associazione LucaOnlus, composta da uominibuoni, caldi, con una grandeforza nell’aiutare gli altri con ilsorriso sulle labbra. Uomini che cihanno detto che quando serviràaiuto ci saranno sempre, e chesentiamo parte della nostra fami-glia. Adesso mi trovo nell’appar-tamento dell’Associazione. Tuttala nostra vita ringrazieremo epregheremo Dio che aiuti tutti

quelli che ci hanno aiutato, preghiamo per la lorosalute, per la loro forza di aiutare altri bambini e iloro genitori che hanno bisogno di sostegno.Adesso siamo due genitori con un grande desiderio,per noi e per il nostro bambino: avere salute, gioiadi vivere momento per momento, apprezzare il verovalore della vita e dell’aiuto per il nostro bambino dicrescere grande e sano. Desideriamo di vederlogrande, a casa con la propria famiglia. Non ho piùforza di ringraziarvi, ma solo la forza di pregare Dioche vi aiuti. Con molto rispetto vi amiamo e vi rin-graziamo di cuore per tutto.Romania, Brasov, novembre 2011

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I suoi amici più cari, ad un anno dalla sua scomparsa,hanno voluto ricordarla attraverso un calendario che hasaputo riproporne la personalità, facendo in modo cheogni giorno la sua gioia di vivere fosse di aiuto a tuttinei momenti di abbandono. Lucia fin da piccola si erasempra distinta nel sostenere gli altri, in particolarebambini e adolescenti, con quel suo modo di fare sem-pre sorridente e nel contempo altruista, forte e corag-gioso. I suoi occhi continuano comunque a brillare dopola donazione delle cornee voluta dai genitori, a testimo-nianza del suo desiderio di spendersi per il prossimo.

Il Calendario di Lucia De LucaA cura di Claudia Pecile e Alberto Toffoletti

“Vivere la tua vita al massimo, senza fare male a testessa e agli altri”. Era questo il motto che animavaLucia Katia De Luca, andatasene a soli 17 anni nel no-vembre 2010 ma capace di scavare in profondità nelsuo breve ma intenso cammino di vita. Il suo contagiososorriso non poteva essere dimenticato da tutti coloro cheavevano avuto la fortuna di conoscerla da quando bam-bina è arrivata prima a Pioverno e poi a Pineta diOsoppo proveniente dal Canada. Per apprezzarla intutta la sua espansiva vitalità e nella dignità con cui haaffrontato il male che l’ha strappata sulla via di un cam-mino radioso.

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A maggio 2011 Elia è salpato per una nuova av-ventura: una uscita in barca a vela!I volontari dell’ associazione Esplorabile sono statiinfatti promotori del progetto “Vento a favore”, resopossibile grazie al finanziamento della RegioneFriuli Venezia Giulia, Assessorato regionale all’istru-zione, università, ricerca, famiglia, associazionismoe cooperazione. Il progetto è stato pensato e voluto per condividerecon altre associazioni e persone l’esperienza entu-siasmante di giornate in barca, in modo gratuito esolidale: in particolare l’associazione ha creato unarete con altre realtà associative che si rivolgono abambini e ragazzi che sono affetti da particolari pa-tologie e hanno vissuto periodi di degenze in ospe-dale. Ecco quindi che si è data l’opportunità di fare uscitein barca a vela perché anche questa è un’esperienzada condividere con nuovi amici e familiari sco-prendo tante cose, come ha fatto lo scorso maggioElia dell’Associazione Luca, grazie anche alla colla-borazione efficace del presidente Andrea Balloch.In una calda giornata di maggio, dopo una bella co-lazione-pranzo, in attesa che la marea permettessedi salpare, la “ciurma” – compresa la mascotteAmbra – si è infilata cappello, giubbino di sicurezzae VIA! In cerca di meduse, folaghe, gabbianie...cigni: si, proprio così! Li abbiamo incontrati tutti!!Appena lasciati gli ormeggi a Monfalcone, ci siamodiretti verso il mare aperto, di un verde azzurro af-fascinante!

Elia ha provato l’ebbrezza di timonare una barca di11 metri “tutto da solo” (in verità con l’appoggiodegli amici Roger e Alessandro, che gli hanno inse-gnato i primi rudimenti della navigazione). Eh già, proprio una bella scoperta spegnere il mo-tore e ...scoprire che la grande barca va avanti solocon la forza del vento, nel silenzio, nel sole e nellapace del golfo di Trieste!Un’ esperienza che ha permesso di iniziare un rap-porto di amicizia tra i volontari dell’AssociazioneEsplorabile e i volontari dell’Associazione Luca, conl’augurio che queste esperienze si possano replicare,alla scoperta di tanti luoghi bellissimi della nostraregione.

Associazione EsplorabileCome di consueto, all’interno del nostro giornalino diamo spazio alle varie Associaizonile cui finalità sono inerenti anche alle cure dei bambini.A cura di Alberto Toffoletti

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Una splendida giornata di sole ha fattoda cornice alla gita che ha portato unanutrita rappresentanza dell’”Associa-zione Luca” a provare le emozioni delMushing-Sleddog, nella scuola interna-zionale aperta vicino ai laghi di Fusinedal nostro amico Ararad Khatchikian edalla sua compagna Monica D’Eliso. Losleddog è uno sport affascinante chelega l’uomo, il cane e la slitta, metten-doli a contatto con la natura. Può diventare anche una provaestrema, richiedendo doti di grandeagonismo e coraggio che di certo non mancano al grande Ararad, protagonista tra le altre cose della YukonQuest International, gara di quasi 200 chilometri che partendo da Fairbanks in Alaska (Usa) arriva a Whi-tehorse nello Yukon (Canada). Naturalmente i ragazzi dell’Associazione non sono arrivati a tanto nella loro escursione sulle nevi tarvisiane,ma le emozioni che hanno provato sono state egualmente fortissime. L’ebbrezza nel condurre la slitta trainata dai cani “siberian-husky”, allevati da Ararad e Monica, è stata parisolo all’incanto del lasciarsi trasportare dai “musher”, veri fenomeni nella conduzione di una muta di canida slitta, lungo i candidi paesaggi innevati abbracciati dalla pace e dal silenzio.L’intensità delle esperienze vissute ha alimentato anche l’appetito di tutti i partecipanti, che ha trovato lagiusta soddisfazione nel ristorante “Al Sole” di Fusine Valromana. Dove, come ciliegina sulla torta di unagiornata che resterà indimenticabile, c’è stato anche l’incontro con la campionessa slovena di sci Tina Maze.

Gita a Fusine

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I bambini della scuola elementare di Travesio sono statiin visita il 21 dicembre al reparto pediatrico dell'Ospe-dale di Udine. Questi le sensazioni che hanno vissuto.

Abbiamo salutato i bambini e le persone che ci hannoaccolto in ospedale a Udine con una canzone dalcontenuto semplice, spontaneo e naturale, inizia così: Ciao, semplicemente ciao,difficile trovar parole molto serie,tenterò di disegnare!

Come un pittore!

Non ci sono parole, ma sguardi intensi di messaggi,voci calde e delicate variopinte di suoni, presenza dicuori colmi d'affetto.

Arrivati all'ospedale, veniamo accolti da una dotto-ressa:

- Io sono Eva Passone, ma voi chiamatemi solo Eva.

Giovane, attiva, con i capelli ca-stani e con gli occhi incorniciati daun paio di occhiali; ci parla sorri-dendo accompagnando le parolecon molti gesti. Sono colpita dal-l'energia che trasmette.

Appare una signora, anche lei alle-gra e sorridente: è Anna, la mogliedel presidente dell'AssociazioneLuca, trattenuto da altri impegni. Ci dice che siamobambini fortunati, perchè possiamo andare a scuola!

E la prima volta che sente cantare i bambini in questoreparto e rimane con noi per ascoltare le nostre can-zoni; dice che la emozionano tanto, poi ci saluta do-nandoci il giornalino dell'Associazione Luca e ilnuovo calendario.

Dalla porta intravediamo una ragazzina di nome Lared,è timida; la sua carnagione scura, il suo fisico un po’cicciotello e la sua espressione la rendono simpatica.

Dietro a lei c’è una mamma che tiene in braccioGreta Stella, di solo un anno e mezzo; ci guarda edil suo volto è aperto in un grande sorriso per nascon-dere il suo dolore. Più tardi viene una bambina conun braccio fasciato, anche lei ha la mamma accanto

ma la sua espressione è triste. Anche la mamma diLared ci dice che siamo fortunati ad andare a scuola,e ci racconta che Lared piangeva ogni giorno perchènon poteva andare a scuola. Noi pensiamo che lascuola non sia proprio così bella, ma se provassimoa metterci nei panni di chi è malato forse pense-remmo che la scuola è davvero un divertimento!

All'improvviso la maestra Tamara interviene per par-lare delle offerte fatte con le nostre piccole rinunce,che con grande emozione consegnamo alla signoraAnna insieme al libro illustrato delle nostre canzoni conil CD musicale perchè i bambini possano ascoltarle.

Poi la lezione con la dottoressa Eva: che cosa ab-biamo imparato? Abbiamo imparato che i globulirossi portano l'ossigeno in tutto il corpo e ripassanonei polmoni per rifornirsi; che le arterie dal cuoreportano l'ossigeno in tutto il corpo; che i globuli bian-

chi proteggono il corpo difenden-doci dalle infezioni; che le piastrinecoagulano il sangue e si prendono"per mano" per formare la cosid-detta "crosticina".

Ed ecco una breve visita al repartocostruito con i soldi donati dall'As-sociazione Luca. Non possiamo en-trare perchè i bambini ospitatistanno molto male, possiamo osser-

vare dalle grandi vetrate.

Che cosa è stato fatto in questi ultimi anni con il so-stegno dell'Associazione Luca? La dottoressa Eva cidice che l'Associazione ha donato un ossimetro, unapparecchio che sostituisce l'ago: senza fare buchinel corpo rileva la quantità di ossigeno nel sangue,misura i battiti del cuore, la quantità di globuli rossie bianchi, senza tormentare i piccoli pazienti! Conl'aiuto dell'Associazione Luca sono stati comprati deiletti speciali, da cui si sprigionano getti d'aria per al-lontanare i germi.

Infine, tante domande, spinti da una grande vogliadi sapere, tante risposte.

Ritorniamo a scuola pensando al grande misterodella vita!

Visita al reparto Pediatrico Oncologico Ospedale di UdinePensieri, riflessioni, considerazioni, emozioni, racconti… Espressi dagli alunni in seguito all’esperienza vissuta.A cura di Tamara Nassutti

Chi lo ha detto che i calciatori sonopersone insensibili e poco disponi-bili? Per smentire questa credenzabastava osservare la partecipazionecon cui alcuni dei protagonisti dellasplendida stagione dell’Udinese

hanno preso parte il 20 dicembre 2011, accompagnati daldirettore sportivo Fabrizio Larini, all’ormai tradizionale visitaorganizzata dal dott. Agostino Nocerino al reparto di pedia-tria dell’Ospedale di Udine. I bambini ricoverati sono rimastiincantati nell’incontrare il loro idolo Totò Di Natale, che giàin passato si era dimostrato vicino all’Associazione Luca de-volvendo a nostro favore il premio per la qualificazione allaCoppa Uefa. Nell’occasione, che si è resa propizia per divulgare i calen-dari del’Associazione, Di Natale è stato accompagnato daicompagni di squadra Maurizio Domizzi (che si è sobbarcatola fatica di portare le maglie ricordo), Dusan Basta, Gian-piero Pinzi, Damiano Ferronetti, Antonio Floro Flores, AndreaCoda, Diego Fabbrini, Giovanni Pasquale e Gabriel Torje,mentre l’allenatore Francesco Guidolin si è fatto interpretedel sentimento di vicinanza di persone fortunate come loroalle sofferenze dei più piccoli. L’entusiasmo che hanno susci-tato, si può starne certi, li ha appagati quanto un successoottenuto sul campo.

Visita dell’Udinesein Pediatria

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Festa dell’Associazione

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Monte di Buja 25 settembre 2011

Anche nell’anno appena trascorso domenica 25 settembre 2011 si ètenuta a Buja, stavolta nell’area festeggiamenti della borgata Montemessa gratuitamente a disposizione dalla locale Pro Loco guidata dalpresidente Raffaele Venturini, l’ormai tradizionale festa dell’Associa-zione Luca. La magnifica struttura che ci ha ospitati è posta sul piùalto (332 metri sul livello del mare) dei rilievi che caratterizzano Buja,di origine antecedente alle colline moreniche che lo affiancano. Come sempre notevole è stata la partecipazione di familiari e sim-patizzanti, che hanno così potuto godere delle opportunità offertedegli ampi spazi a disposizione in un contesto favorito dalla splen-dida giornata di sole settembrino. Gli intervenuti non hanno anche mancato di apprezzare in questomomento di gioia comune lo sforzo profuso dai tanti volontari chesi sono prestati per soddisfare le esigente di tutti i palati, e per ral-legrare senza distinzione bambini, ragazzi e adulti. Graditissimosoprattutto l’intrattenimento curato dai simpatici “nasi rossi” dellaFriulclaun di Pozzuolo del Friuli, e della scatenata band “Camilloed i cooperativi” dell’inesauribile don Enzo, entrati ormai a farparte a pieno titolo della grande famiglia dell’Associazione Luca.

Babbo Natale in repartoPer un giorno il reparto di pediatria dell’ospedale di Udine si è trasformato in un luogo di festa. Nella mattinatadi sabato 24 dicembre è infatti arrivato Babbo Natale, per allietare con la distribuzione dei doni i piccoli degentidi uno dei reparti che costituiscono il fiore all’occhiello del nosocomio udinese. L’iniziativa, sempre apprezzatadai bambini in cura nel reparto oncologico e dai loro genitori, è stata curata dall’Associazione Luca Onlus, cheda 12 anni segue le famiglie dei bambini e ragazzi minorenni colpiti da patologie oncologiche, e che con ilsuo impegno ha contribuito all’acquisto di macchinari ed attrezzature per la struttura.Prima di arrivare a Udine, scendendo dai ghiacci polari, Babbo Natale si era fermato a notte fonda anche al-l’Ospedale di Tolmezzo, e per non svegliare i piccoli pazienti che stavano riposando ha lasciato i doni per lorosotto l’albero predisposto dal personale sanitario. Il risveglio, quel giorno, è stato davvero dolce.

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29 maggio 2011 - Premariacco località IpplisIl papà Gianni Coren, la mamma Patrizia Pesante con i santoliGiorgio Burra e Michela Marinig hanno accompagnato la piccola Chiara a ricevere il sacramento del santo battesimo.

3 luglio 2011 - PlasencisBattesimo di Benedetta

4 settembre 2011 - CassaccoFesta di compleanno di Sandro Zuliani

18 Settembre 2011 - DignanoCresima di Giorgio Turridano

30 luglio 2011 - CividaleMatrimonio di Katia de Sario e Massimo Patriarca

1 ottobre 2011 - MajanoCresima di Massimiliano Plos

Irene Giorgini19 giugno 2011 - Magnano in RivieraComunione di Caterina

Le bomboniere solidali dell’Associazione LucaContinua con grande successo l’iniziativa legata alle bomboniere solidali dell’Associazione Luca; sempre più persone ci richiedono le bomboniere a ricordo dei momenti più significativi della loro vita e di quella dei loro famigliari. In queste pagine vogliamo ricordare alcuni di loro.

Come di consueto, vogliamo ricordare le numerose manifestazioni - sportive, ricreative, culturali, ecc. - che anche nel2011 si sono svolte in tutta la regione scegliendo di devolvere il ricavato dell’iniziativa a favore dell’Associazione Lucaonlus di Magnano in Riviera. A tutti i promotori e sostenitori delle iniziative elencate di seguito, ai tanti amici e simpatizzantidell’Associazione che rendono possibile lo svolgimento delle nostre attività a favore dei piccoli pazienti e delle loro famiglie,rinnoviamo sempre con affetto il nostro più sincero e affettuoso... GRAZIE DI CUORE!!!

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Le manifestazioni del 2011

6 gennaio - GrupignanoSuggestivo spettacolo, la sera dell’Epifania, a Grupignano di Civi-dale, con l’accensione della tradizionale “fogarissa”, allestitadall’associazione “Amis di Grupignan”. Interamente devolute allanostra Associazione le offerte raccolte.

22 gennaio - RaveoI promotori dell’iniziativa “Sapori di Carnia” hanno deciso que-st’anno di devolvere all’Associazione Luca i proventi della tradizio-nale manifestazione. Impeccabile l’organizzazione dalla Pro Locodi Raveo, che ha fatto confluire nella località Val Degano numeros-sime persone.

13 febbraio - TarcentoAnche un motoveicolo “Ape 50” è stato messo all’asta nell’ambitodell’iniziativa, promossa dal Comitato spontaneo della frazioneMadonna del Giglio, per la festa di San Valentino. Entusiastica lapartecipazione degli intervenuti, che hanno permesso di racco-gliere una cospicua somma a favore dell’associazione.

6 gennaio - Subit di AttimisL’intero borgo che sovrasta Attimis ha reso omaggio alla Befana,giunta nella sala parrocchiale con un carico di doni per i bambinipresenti. L’Associazione Luca ha beneficiato della generosità ditutti gli intervenuti.

12 febbraio - UdineGiornata speciale. presso il Bar Fischietto in via Martignacco aUdine, con i bambini grandi protagonisti nel raccontare ogni generedi barzellette con l’aiuto del Gruppo Alchimia. Ringraziamo il pro-prietario per aver voluto dedicare la serata all’Associazione Luca.

26 febbraio - Colloredo di Monte AlbanoLa famiglia di Luca Birarda, pilota di rally scomparso nel 2005,ha organizzato per il terzo anno consecutivo una cena di benefi-cenza in suo ricordo, alla quale hanno partecipato più di trecentopersone. Tutto il ricavato della serata è stato devoluto all’Associa-zione Luca”.

26 febbraio - PagnaccoIn occasione dell’annuale assemblea degli associati, il ComitatoProvinciale della Fiasp (Federazione italiana amatori sport per tutti)presieduto da Gianni Leone ha deciso di deliberare un contributoa favore dell’Associazione Luca.

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25 marzo - OvaroLe scuole materne ed elementari del comune di Ovaro hanno pro-mosso una intensa sera musicale, che ha coinvolto tutti gli alunni edi loro genitori e parenti. L’entusiasmo è stato contagioso, e l’associa-zione ha beneficiato dei frutti della generosità che si è manifestata.

9 aprile - RonchisIl coro “Glains di soreli” e laPro loco di Ronchis, con lacollaborazione dell’Associa-zione “Insieme ai bambini” econ il patrocinio del Comune,hanno organizzato una seratadi solidarietà a favore dellanostra Associazione, animatadal “Dual band” (duo trombae tastiera) e dalla Beach Banddi Lignano diretta dal MaestroPaolo Matellon.

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13 marzo - Pasian di PratoI ragazzi della scuola primaria “Enrico Fruch” hanno aderito all’8°edizione del Mercatino Internazionale della Bontà tenutosi al CittàFiera. L’iniziativa che si rivolge ai bambini e ragazzi delle scuoledel Friuli Venezia Giulia, Austria, Croazia e Slovenia ha finalitàbenefiche. Parte del ricavato è stato devoluto alla Fondazione Ope-ration Smile mentre il guadagno restante poteva, a discrezione diogni scuola partecipante, essere utilizzato a piacimento. La scuolaprimaria “E. Fruch” di Pasian di Prato ha deciso di donare il restodel ricavato all’ “Associazione Luca”.

2 aprile - ArtegnaPresso la sede Ana di Artegna si è tenuto un incontro convivialetra gli alpini componenti la locale sezione Ana. Durante la manife-stazione numerosi artisti “alpini” con canti e musica hanno allietatoil numeroso pubblico presente. Al termine della manifestazione èstato servito il tipico rancio alpino, e tutto il ricavato dell’iniziativaè stato devoluto all’Associazione.

16 aprile - Gagliano di CividaleLa chiesa di San Floriano martire ha ospitato anche quest’anno il con-certo corale dei gruppi “Renzo Basaldella” del Cai di Cividale, “Lavoce della valle” e “Corale Fogolar” dedicato a Samatha. Tutti i par-tecipanti, con la loro offerta, hanno sostenuto l’Associazione Luca.

20 marzo - PalmanovaIn occasione della Celebrazione di San Giuseppe Artigiano, il Con-siglio Direttivo del Movimento Donne Impresa di Confartigianato diUdine, ha conferito alla nostra Associazione il premio in denaro cheogni anno viene assegnato per commemorare Donatella Pressello.

12 marzo - Magnano in RivieraNella Sala polifunzionale di Magnano in Riviera, la compagniateatrale “La gote” di Segnacco ha rappresentato “Se nol plufal…gote”; la serata ha richiamato un folto pubblico che, con ap-plausi scroscianti e fragorose risate, ha dimostrato il suo apprez-zamento per la compagnia teatrale friulana. Come ormai accadeda molti anni, le offerte raccolte sono state donate alla nostraassociazione.

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1 maggio - TarcentoNella sua azienda di distribuzione bibite Luigi “Birute” Paoloni haorganizzato anche quest’anno la festa “Bau Maj”, alla quale hainvitato tutti i suoi clienti. Le offerte spontanee sono state in partegirate alla nostra associazione.

7 maggio - MajanoPresso l’Auditorium di Majano è stata organizzata una serata tea-trale, durante la quale i genitori dei bambini della Scuola dell’In-fanzia e Primaria del paese hanno rappresentato “Il libro dellajungla”. Il ricavato è stato devoluto alla nostra Associazione.

21 maggio - Pozzuolo del FriuliIn occasione del 35° anniversario della sezione ADO, in collabo-razione con la locale sezione AFDS e l’amministrazione comunale,anche quest’anno è stata organizzata la fiaccolata a nostro favorenell’ambito della “Giornata della solidarietà”. Massiccia la parte-cipazione di persone che hanno attraversato le vie di Pozzuolo.

1 maggio - BujaLe strade della frazione di San Floriano di Buja sono state il teatrosul quale si sono cimentati i kart e le auto messi a disposizione deibambini che volevano provare l’emozione della guida “da corsa”.Parte del ricavato è stato devoluto all’Associazione Luca.

7 maggio - Corno di RosazzoNell’ambito della 42° edizione della Fiera dei Vini si è tenutaanche una degustazione di dolci, il cui ricavato è stato devolutoalla nostra associazione.

28 maggio - PontebbaL’associazione “Amici di Studena Bassa” ha organizzato il secondo“Memorial Franco Battistutti”, corsa podistica per sentieri e stradine dimontagna ribattezzata “Une corsute pa li borgadis di Studene Basse”.Il ricavato della manifestazione, che ha riscontrato una massiccia par-tecipazione di atleti, è stato destinato alla nostra Associazione.

22 maggio - UdineAnchè quest’anno la Leonorso Rugby Udine non si è dimenticatadel suo capitano Ricky Rinaldi e di Leo Franz, intitolando loro laXXI edizione del “Torneo Città di Udine” di rugby. Notevole la par-tecipazione da tutta Italia all’iniziativa della società che grazie al-l’allora presidente Massimo Rizzi promosse la sottoscrizione afavore di Ricky poi devoluta all’Associazione Luca.

29 maggio - MartignaccoL’Asd Union Martignacco ha organizzato un torneo di calcio riser-vato ai ragazzini, nel corso del quale si è tenuta una raccolta fondiche ha coinvolto anche coloro che sono intervenuti al successivomomento conviviale.

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10 giugno - PovolettoTutti gli alunni della Scuola primaria di Povoletto, guidati paziente-mente e preparati sapientemente dalle proprie maestre, hanno or-ganizzato un mercatino di manufatti da loro stessi realizzati che–in occasione della festa di fine anno scolastico- hanno venduto ailoro famigliari. La cospicua somma raccolta è stata interamente of-ferta alla nostra Associazione presentata loro, precedentemente,dal nostro Vicepresidente Lorenzo De Stalis.

12 giugno - UdineIn pieno centro storico, nell’area antistante al ristorante “Ai frati”,si è svolta una giornata di festa rivolta a tutti i bambini della città,che si sono assai divertiti con i giochi d’aria e di acqua predispostidagli organizzatori. La raccolta fondi che è derivata in seguito al-l’organizzazione del pranzo è stata in parte devoluta alla nostraassociazione.

3 giugno - UdineLa scuola di Danza del Ventre “Raqs sharqi” di Buttrio anchequest’anno ha voluto sostenere l’Associazione Luca, devolvendol’intero ricavato del saggio di danza svoltosi al Palamostre che hachiuso l’annata.

2 giugno - TrasaghisAlla memoria di Alessandro Lenardon si è svolta la seconda edi-zione dell’”Ale rock festival”, concerto di musica rock voluta da unnutrito gruppo di amici che non si sono dimenticati di lui. Per laprima volta i fondi raccolti sono stati devoluti all’Associazione Luca.

10 giugno - UdineI bambini della scuola scuola elementare di San Domenico diUdine, coordinati dalla maestra Paola Della Marina, in occasionedelle festività natalizie hanno organizzato un mercatino di Nataleil cui ricavato è stato devoluto all’Associazione Luca Onlus. Il pre-sidente Andrea Balloch è intervenuto all’incontro in cui si è intrat-tenuto con i ragazzi.

5 giugno - ClauzettoIn occasione della Festa del Perdon, Sonia e altri amici simpatiz-zanti della nostra Associazione hanno allestito una bancarella didolci e specialità tipiche. Il ricavato è stato devoluto all’Associa-zione Luca.

2 giugno - S. Stino di LivenzaLa Fossa di S. Anna ha ospitato la gara di pesca organizzata dalgruppo Udine Buzz Buster, avente sede a Gemona del Friuli. La garasi svolge in un canale ed i pescatori, posizionati su barche o ciam-belle, pescano con esche senza ami. I pesci così pescati vengonoposti in bacinelle piene d’acqua, e ributtati a mare dopo la pesatura.Notevole il frutto della raccolta devoluto alla nostra associazione.

5 giugno -CussignaccoIl vivace quartiere dellaperiferia sud di Udine siè una volta di più ani-mato per il sentitissimo“Torneo dei Borghi”.Manifestazione calci-stica che, accantonatele legittime rivalità spor-tive, si è trasformata inuna sentita gara di soli-darietà a favore dellanostra Associazione.

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18 giugno - PrestentoRoberto insieme alla sua famiglia e tutti i suoi amici ha organizzatola festa “Barcollo Ma Non Mollo”. Creata per sensibilizzare le per-sone, e dare un concreto aiuto all’Associazione dopo che sono tra-scorsi 5 anni dalla fine delle terapie per curare il tumore che loaveva aggredito.

13 giugno - UdinePresso il ristorante “Vitello d’oro” a Udine le socie dell’InternationalInner Wheel Club di Udine, hanno celebrato la tradizionale cenaper il “passaggio del martello”. Nell’occasione la Presidente S. Ci-golotti Christalnigg Casacci ha consegnato un assegno quale ser-vice del Club per l’Associazione Luca, rinnovando l’ormai consuetoatto di generosità nei nostri confronti.

19 giugno - TeorGli Amatori Calcio di Rivarotta hanno organizzato un Torneo riser-vato alla categoria “over 35”, al quale hanno partecipato squadredi Udine e Lignano. Fabrizio Battaglia, tutto lo staff organizzativoe l’amministrazione comunale, come ormai da molti anni hannovoluto devolvere il ricavato all’Associazione Luca.

13 luglio - Colloredo di Monte AlbanoAnche quest’anno Piero, titolare del ristorante “La Taverna” si è ri-cordato dell’Associazione Luca riproponendo la terza edizionedella “Soppressa night”. Massiccia la partecipazione degli amantidel succulento prodotto suino, che oltre che per l’appetito si sonodistinti anche per generosità.

24 luglio - Magnano in RivieraNell’ambito dei festeggiamenti per la terza edizione della “Festadello Struzzo”, organizzata dalla società sportiva Amatori calcioBillerio-Magnano, si è svolta la lotteria di beneficenza il cui rica-vato è stato donato alla nostra associazione.

8 agosto - Prato CarnicoMoto e motoseghe d’epoca sono state esposte in una interessan-tissima mostra allestita a Prato Carnico dall’attivissimo Beppino,sempre originale nelle iniziative a favore dell’Associazione Luca acui è stato devoluto l’intero ricavato di oltre un mese di esposizione.

7/8 agosto - TolmezzoL’Associazione M.D.P. di Gemona, in collaborazione con la Poliziadi Stato, ha organizzato sulla pista di “Guida Sicura” il secondo“Memorial Galliano Barbina”. I ragazzi hanno potuto sbizzarrirsialla guida dei veloci go-kart messi a disposizione, ed al terminedell’intensa due giorni l’intero incasso della manifestazione è statodevoluto all’Associazione Luca.

8 agosto - S. Lorenzo di ArzeneIl nostro sostenitore Davide Simionato anche quest’anno ha orga-nizzato il torneo di calcetto tra varie società del pordenonese, de-volvendo il ricavato delle offerte alla nostra Associazione.

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17 settembre - Colloredo, località PissignanoA Colloredo di Monte Albano, in località Pissignano, si è tenutoun concerto di beneficenza tenuto dai “Forever mats” corroboratodalle specialità gastronomiche friulane che hanno stimolato la ge-nerosità dei numerosissimi presenti. E’ stata infatti riempita la da-migiana che ha raccolto le offerte a favore dell’associazione.

14 ottobre - UdineL’International School of English di Udine, nell’ambito del collegio-convitto Tomadini, ha voluto un momento di sensibilizzazione pergli allievi delle scuole medie. Il presidente Andrea Balloch ha par-lato delle problematiche del bambino oncologico, ed al terminedell’incontro i rappresentanti dell’associazione hanno ricevuto il ri-cavato della raccolta fondi organizzata tra gli studenti.

17 ottobre - BujaCon lo scopo di far conoscere ai bambini la realtà del volontariatonei paesi friulani, le maestre delle classi quarta e la quinta elemen-tare di Villa di Buia (in primis Doriana Alessio) hanno organizzatoun riuscitissimo incontro nel quale ci è stata data la possibilità dispiegare come lavora la nostra associazione e chi vuole aiutare. Ibambini, facendo moltissime domande, si sono dimostrati molto in-teressati dal fatto che aiutiamo altri bambini a stare meglio.

1 settembre - BujaA Buja, presso il centro festeggiamenti di Monte, si tenuta la se-conda edizione della manifestazione “Fiorentina sotto le stelle”.Anche l’edizione 2011 ha avuto come protagonista la celebre bi-stecca toscana, accompagnata da pregiati vini friulani. Parte delricavato dell’iniziativa è stato devoluto alla nostra associazione.

4 settembre - Osais di Prato CarnicoIl comitato festeggiamenti promotore della tradizionale sagra pae-sana, per il terzo anno consecutivo ha deciso di devolvere la sommaricavata dalla manifestazione a favore della nostra associazione.

18 settembre - Campolessi di GemonaNel giorno della sua chiusura stagionale la “La frasca di Campo-lessi” di Cragnolini e Londero ha pensato di dedicare la lotteria dibeneficenza alla nostra associazione. La particolarità della festa èche viene eletto il nuovo “sindaco di frasca “ che resterà in caricafino alla prossima vendemmia, tra canti, musica e tanta allegria.Ringraziamo tantissimo tutti i partecipanti alla festa, e specialmentei gestori della frasca per la loro sensibilità.

6 novembre - BujaI Piccoli cantori della Pieve di Buia, che guidati dalla maestra Ra-chel dimostrano ogni domenica le loro qualità corali accompa-gnando la celebrazione della Santa Messa, hanno manifestato laloro sensibilità nei confronti dell’Associazione promuovendo unaproficua raccolta di fondi.

19 novembre - GemonaPresso il ristorante da Willy, gli ade-renti alla “Confraternita delo vino”hanno tenuto la cena di fine anno.Anche nel 2011, vestiti nei tradizio-nali abiti medievali, i soci hanno te-nuto varie dimostrazioni dell’anticometodo di conservazione del vino,e l’intero ricavo delle uscite su tuttoil territorio nazionale è stato devo-luto all’Associazione Luca.

12 novembre - CeresettoI compagni di classe della 5. Elettronica A dell’ITI Malignani, di-plomatisi nel 1984, si sono ritrovati al “4 con” di Ceresetto per ri-cordare il loro compagno Raffaele. Rinverdendo i ricordi dei felicimomenti trascorsi insieme non si sono quindi dimenticati di chi èmeno fortunato, ed hanno operato una raccolta fondi tra loro de-stinando il ricavato all’Associazione Luca.

1 dicembre - MartignaccoAnche quest’anno è stata realizzata l’iniziativa promossa dal Di-sney Store del Centro Commerciale di Torreano di Martignacco,che consiste nel devolvere in beneficenza le offerte relative alla ven-dita di peluches che si ispirano ai personaggi più famosi dellefiabe. Oltre alla nostra Associazione hanno beneficiato in egualmisura del ricavato anche l’”Abio” ed “I Genitori scatenati”, asso-ciazioni di volontariato che operano in Provincia di Udine.

26 novembre - ManazzonsI sempre attivi e sensibili amici di Manazzons hanno organizzatoanche quest’anno, a favore dell’Associazione Luca Onlus, una ag-gregante “porchettata” che ha coinvolto l’intera comunità.

30 novembre - BasilianoUn gruppo di affiatate amiche di Basiliano ha allestito un mercatino di be-neficenza che ha avuto un significativo riscontro dalla popolazione. I milleeuro che sono stati raccolti sono stati devoluti alla nostra associazione.

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2 dicembre - AmaroLa compagnia Teatro Incerto del trio Claudio Moretti-Fabiano Fantini-Elvio Scruzzi ha messo il scena una divertente interpretazione del “DonChisciotte” in lingua friulana. Massiccia la partecipazione di pubblicointervenuto all’interno della mensa comunale adibita a palcoscenico, ela somma raccolta è stata donata alla nostra associazione.

14-22 ottobre - PradielisSi è rinnovato anche quest’anno nella sala Embo l’appuntamentocon “Mille note per Jenny” manifestazione benefica di musica ecultura nel ricordo di una ragazza di Lusevera, Jenny Sinicco. Lediverse serate sono state organizzate dai giovani del Comune, incollaborazione con la locale sezione Donatori di sangue dell’AFDSe la Pro Loco “Alta Val Torre”. Le offerte raccolte e l’intero ricavatodell’energico concerto rock conclusivo sono stati devoluti all’AIRCe all’Associazione Luca.

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16 dicembre - MajanoPer il decimo anno consecutivo le maestre della scuola dell’infanziahanno allestito il mercatino di Natale, il cui ricavato è come semprestato interamente a noi devoluto.

11 dicembre - ClauzettoIn occasione del mercatino di Natale organizzato dalla Pro Loco, acui hanno partecipato artigiani e hobbisti del luogo, il ricavato deiprodotti dolciari cucinati dall’instancabile Sonia, dalle mamme a dagliamici del paese è stato devoluto a sostegno dell’Associazione Luca.

11 dicembre - UdineIl Circolo culturale Udine Nord ha organizzato un incontro convi-viale, tenutosi all’Ambassador Hotel, cui hanno partecipato nume-rosi associati e simpatizzanti. Le offerte raccolte sono state devoluteall’Associazione Luca.

11 dicembre - Porzus di AttimisLa Pro Loco di Attimis ha promosso anche quest’anno la FestaS.Lucia, che ha coinvolto tutte le famiglie del borgo nella produ-zione dei dolci tipici del comprensorio. Tutto il ricavato della ma-nifestazione è stato devoluto alla nostra associazione.

8 dicembre - Treppo CarnicoRicordando Olga le catechiste della parrocchia di Treppo Carnicohanno allestito anche quest’anno il tradizionale mercatino dell’As-sunta, nel quale sono stati posti in vendita i prodotti artigianali fruttodell’impegno e dell’ingegno di tutte le famiglie della comunità.

6 dicembre - Avasinis di TrasaghisE’ usanza ad Avasinis di Trasaghis (UD) di accogliere S.Nicolo’ inmaniera festosa, con torte, biscotti e tantissime leccornie preparatedal gruppo di mamme e nonne che collaborano in questa iniziativa.Quest’anno hanno pensato a noi.

10 dicembre - UdineI tessuti sociali, professionali e commerciali dei borghi cittadini gra-vitanti intorno alle vie Asquini e Marinoni, per il secondo anno con-secutivo hanno promosso una raccolta fondi a favore della nostraassociazione.

3 dicembre - CividaleIlaria, Matteo e Nicolhanno deciso di festeg-giare assieme il loro ot-tavo compleanno alPolifunzionale di Moi-macco, rinunciando ai re-gali e chiedendo tutti i loroamici di fare un offertaall’associazione Luca.Sono così riusciti a racco-gliere 265,00 euro chesono stati interamenteversati. Speriamo chealtri abbiano la stessasensibilità.

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Anche per il 2012, visto il grande successo degli anni precedenti,abbiamo voluto riproporre il nostro calendario che è stato stampatoin 12.000 copie che sono andate letteralmente a ruba.

24 dicembre - TarcentoLa cara Claudia Nimis, da sempre amica dell’Associazione Luca,anche quest’anno ha offerto i sempre graditi peluches della Trudi,utilissimi per allietare i bambini nei difficili momenti che sono co-stretti ad affrontare.

23 dicembre - PesariisLe maestranze e gli impiegati dello stabilimento Solari di Pesariis hannovoluto devolvere alla nostra associazione l’originale ricavato delle of-ferte raccolte nella pausa caffè nel corso di un anno di lavoro.

18 dicembre - CervignanoL’associazione Nau-tica di Cervignano, inoccasione della cenadi fine anno tenutasinel ristorante “Chichi-bio”, ha promossoper il secondo annoconsecutivo una rac-colta fondi tra gli as-sociati devolvendo ilricavato alla nostraassociazione.

24 dicembre - TavagnaccoLa nostra amica Ivonne, come ormai fa da molti anni, ha promossouna cospicua raccolta fondi attraverso la diffusione dei calendaridell’Associazione Luca presso i suoi sensibili colleghi di lavorodella ditta Interna Contract di Tavagnacco.

18 dicembre - GemonaIl Gruppo Ana di Lessi , il gruppo parrocchiale di Campolessi e ilcircolo culturale ricreativo di Campolessi organizzano da una quin-dicina di anni, nel periodo natalizio, pranzi o cene di solidarietà.Queste comunità di Campolessi di Gemona del Friuli si unisconoper fare una raccolta mediante offerte libere a pro di associazioniparticolarmente legate al territorio e che si distinguono per impe-gno e serietà. Nel 2011 come in anni precedenti hanno pensatodi donare alla nostra associazione.

17 dicembre - Pozzuolo del FriuliAnche nel 2011 l’Associazione sportiva Pozzuolo ha voluto l’ini-ziativa “Un canestro per Luca”, torneo di basket riservato alle squa-dre giovanili della nostra regione. Sentita la partecipazione allaraccolta fondi destinati alla nostra associazione.

17 dicembre - Pasian di PratoPresso la scuola media Giandomenico Bertoli si è tenuto il tradizio-nale mercatino di Natale, animato dalla massiccia presenza di fa-miliari e amici degli studenti e degli insegnanti. Silvia della Prima Cha ricevuto numerose offerte per i calendari dell’assoziazione.

AGEVOLAZIONI FISCALIPer chi versa contributi finanziari all’ “Associazione Luca” – o.n.l.u.s. sono previste le sotto indicateagevolazioni fiscali:

VERSAMENTI DA PARTE DI PRIVATI ED ENTI SOGGETTI ALL’IRESLe erogazioni liberali in favore delle onlus, sono deducibili nel limite del 10% sul reddito complessivo dichiarato,e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui; ai sensi della L. 80/2005. Solo i soggetti all’IRES possono optare per una deduzione dal reddito d’impresa per un importo non superiore a 2.065,83 euro(dell’erogazione stessa) o al 2% del reddito dichiarato.La deduzione è consentita a condizione che il versamento sia eseguito tramite accredito bancario o c/c postale.Se il contributo viene effettuato a mezzo assegno bancario, circolare o vaglia sulla ricevuta rilasciata dovrà essere indicata chiaramente la dicitura ASSOCIAZIONE LUCA o.n.l.u.s.Il contributo non è valido ai fini della detrazione fiscale se fatto in contanti.

Se richiesto, l’Associazione Luca può effettuare il bonifico a nome dell’interessato ed inviare a domicilio il relativo documento bancario.

VERSAMENTI DA PARTE DI IMPRESEI contributi versati a titolo di erogazione liberale sono deducibili per un importo non superiore al 2% del redditodichiarato.

LASCITI O DONAZIONISono esenti da imposte.

CINQUE PER MILLEÈ possibile destinare il cinque per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche alla nostra associazione iscrivendo il nostro numero dicod. fisc. 94070560308 nella casella riservata “al sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associ-azioni, ecc...” del Modello 730-1bis o utilizzando il modello integrativo” CUD 2012. Scheda per la scelta della destinazione del cinque permille dell’Irpef”, e apponendo la propria firma. Non vi costa nulla ma potete fare molto.

ASSOC IAZ I ONEASSOC I AZ I ONE

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Via Roma, 3 • 33010 Magnano in Riviera (Ud) • tel. e fax 0432 793267 C.Fisc 94070560308 • Iscrizione all’Albo Regionale FVG Associazione del Volontariato n. 666

e-mail: info@associazioneluca.it • web site: www.associazioneluca.it

c/c bancario: BCC FRIULI CENTRALE - Fil. Magnano in Riviera - IBAN IT 66 Q086 3764 5300 0002 3018 253c/c postale: n. 10847499

ATTENTI ALLE TRUFFE!!!!!!SI COMUNICA CHE L’ASSOCIAZIONE LUCA, NON HA AUTORIZZATO NESSUN INCARICATOALLA RISCOSSIONE DI OFFERTE A MEZZO RICHIESTA TELEFONICA O PORTA A PORTA.

Tariffa Pagata P.D.I.

AutorizzazioneNE/UD0071/2008valida dal 15/05/2008