Anno XIV N. 1 Aprile - 2006Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art.1 comma, 2 DCB BRESCIA

IN CASO DI MANCATO RECAPITO RINVIARE A UFFICIO POSTE BRESCIA - PER LA RESTITUZIONE AL MITTENTE PREVIO ADDEBITO

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Direttore Editoriale- Roberto Speziale

Direttore Responsabile- Salvatore Curiale

Coordinatore Comitato di redazione- Emilio Rota

Comitato di redazione- Emanuela Bertini- Maurizio Cadonna- Marco Faini- Michele Imperiali- Mauro Leoni- Umberto Mezzana- Ivo Manavella- Roberta Speziale

Comitato Scientifico- Angelo Cerracchio- Luigi Croce- Marisa Gennaio

Segreteria di redazione- Roberta Speziale

Grafica e impaginazioneEditrice Vannini srl - Gussago (BS)

AutorizzazioneTribunale di Roma n. 254/82 del 3.7.82

StampaEditrice Vannini srl - Gussago (BS)Aprile 2006

Personalità Giuridica D.P.R. 1542/64Iscritta al registro nazionale delle Associazioni diPromozione Sociale al n. 95/04Via E. Gianturco, 1 00196 ROMATel. 06.3611524 - Fax 06.3212383

SOMMARIOEditoriale pag. 3Roberto Speziale

Legge 67 del 1 marzo 2006 pag. 4Marco Faini

La convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità pag. 7Pietro V. Barbieri

Infanzia e giovani famiglie pag. 9 Michele Imperiali

Eutanasia infantile pag. 11

Bambini e cronicità pag. 12

La scuola dei diritti: IIa parte - IIIa lezione pag. 14Marco Faini, Simona Rapicavoli, Andrea Vairani

Testimonianza pag. 20

L’angolo delle novità pag. 21Angelo Cerracchio

Il numero verde risponde pag. 22Gianfranco De Robertis

Qualità dell’integrazione scolastica pag. 23Lilia Manganaro

A proposito dell’inclusione nella scuoladegli alunni con grave disabilità pag. 25Lilia Manganaro, Ottaviano Lorenzoni, Marina Mancin, Paola Rallo

Nasce l’Osservatorio Nazionale sull’amministratore di sostegno pag. 27Angelo Fasani

Decolla il consorzio pag. 28Emilio Rota

Progetto “Anffas In-Forma” - Un primo bilancio pag. 29Emanuela Bertini

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Roberto Speziale - Presidente Nazionale Anffas Onlus

La Carta dei Servizi Anffas Onlus, in coerenza con i detta-mi statutari, così recita:“Ogni Struttura Associativa si propone di assicurare ilbenessere e la tutela delle persone con disabilità intellet-tiva e relazionale e delle loro famiglie, operando prima-riamente per rendere concreti i principi della pari opportu-nità, della non discriminazione e della inclusione sociale:1. a livello politico, per ottenere normative adeguate ai

bisogni delle persone con disabilità intellettiva e rela-zionale e delle loro famiglie;

2. a livello sociale e culturale, per favorire concreti pro-cessi di reale integrazione contro ogni forma di esclu-sione e di emarginazione;

3. a livello di promozione e realizzazione di servizi sani-tari, sociali, socio-sanitari, educativi e assistenzialirivolti alle persone con disabilità intellettiva e relazio-nale e alle loro famiglie, nonché di ogni altra attività -anche formativa - nel rispetto delle finalità statutarie,riferendosi costantemente al modello della “presa incarico” globale.

Questo impegno, per tutti noi, diviene oggi un “imperati-vo categorico”, impegno che da sempre caratterizza lenostre iniziative ed attività, ma che è stato ulteriormenteribadito e rafforzato nei deliberati assembleari che hannori-definito il “Pensiero Anffas” anche in esito al dibattitosuscitato dalla relazione “Il Cuore e la Ragione” e conno-tando, in tal senso, la modifica statutaria e regolamentareapprovata dall’assemblea Nazionale tenutasi a Roma loscorso 11 e 12 dicembre 2005. Anffas Onlus è quindi oggiun’Associazione Nazionale di Genitori Familiari edamici di persone con disabilità che ha deciso di porre inprimo piano i temi della non discriminazione e delle pariopportunità nel più ampio contesto del pieno rispetto deiloro diritti civili ed umani. Per questo, in coincidenza con l’emanazione della L.67/2006 “Misure per la tutela giudiziaria delle persone condisabilità vittime di discriminazioni” (su cui troverete a pag.4 un approfondimento curato da Marco Faini), abbiamodedicato questo numero de “La Rosa Blu” al principio dellanon discriminazione, auspicando anche che il Ministro dellepari opportunità, di concerto con il Ministro del lavoro edelle politiche sociali, individui tra le Associazioni e gli entilegittimati ad agire in caso di comportamenti discriminatorianche Anffas Onlus.Per inquadrare il principio di non discriminazione occorrepartire dall’assunto che una società civile è tale se ogni cit-tadino può godere degli stessi diritti, a prescindere dallapropria condizione economica, razziale, sociale, di salute,etc. in attuazione del principio di parità di trattamento edelle pari opportunità nei confronti delle persone con disa-bilità di cui all’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104,al fine di garantire alle stesse il pieno godimento dei lorodiritti civili, politici, economici e sociali.Sappiamo bene quanto ciò sia ancora lontano dalla realtà,quanta discriminazione “subdola” e “strisciante” sia anco-ra presente attorno a noi e come spesso le persone con disa-bilità ed i loro genitori e familiari debbano fare “i salti mor-tali”, per rendere esigibili i propri diritti, ed è per questoche salutiamo con favore questa legge.Non discriminare significa fare in modo che le persone condisabilità possano, finalmente, avere pari opportunitàrispetto alle persone che amano definirsi “normodotate”ed essere incluse nella scuola, svolgere un lavoro vero, pos-

sano praticare lo sport di tutti, avere una vita affettiva e direlazione... possano, in sostanza, vivere una vita di qualitàe degna di essere vissuta.Mi preme affermare che Anffas si deve battere affinché anon essere discriminate non siano le sole persone con disa-bilità ma tutte le persone che per qualsiasi ragione o moti-vo vengono discriminate.

Vietato Discriminare! Diviene quindi un nostro slogan.

Slogan, questo, che trova oggi fondamento anche in un prov-vedimento di legge che, seppur da noi valutato con luci edombre, rappresenta un formidabile strumento che deve esse-re da noi tutti conosciuto ed utilizzato. Slogan che dovremoquindi ribadire all’infinito correndo, di buon grado, il rischiodi essere ripetitivi, fin quando non avrà fatto breccia nellecoscienze di tutti, fin quando non sarà divenuto un assuntoculturalmente e universalmente accettato, convinti comesiamo che prima ancora che sul fronte normativo/giudizia-rio è nostro dovere agire sull’avanzamento culturale dell’in-tero contesto sociale e civile che ci circonda.

Vietatodiscriminare!

Lo sconforto per la perdita del nostro “stupen-do” Valerio è tale che tutto pare non veritiero.Ci consola saperlo ancora, anche se non visibile,certamente vicino a noi. Questa presenza ci con-sentirà di proseguire in quella missione cheinsieme a lui abbiamo intrapreso in difesa deipiù deboli. Vogliamo di cuore ringraziare tuttiVoi per il calore che ci avete trasmesso, in questotriste momento.

Maurizio e Marilde Origgi

L’Associazione tutta si stringe attorno al dolore diMaurizio e Marilde per la perdita dello splendido Valerio.

Legge 67 del 1 marzo 2006“Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni” – un provvedimento potenzialmentedecisivo e strategico per le persone con disabilitàMarco Faini – componente Comitato Tecnico Anffas Onlus – responsabile per le politiche sociali

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006 Lo scorso 17 gennaio il Senato della

Repubblica Italiana approvò in viadefinitiva il disegno di legge (AS.3674) che introduce nel nostro ordi-namento ulteriori possibilità di tute-la delle persone con disabilità vitti-me di discriminazioni. Il testo èstato poi pubblicato sulla GazzettaUfficiale n. 54 del 6 marzo 2006, e lalegge ha così acquisito la sua nume-razione: Legge 67 del 1 marzo 2006.Tutto iniziò nel luglio 2003 con lapresentazione del disegno di leggedi iniziativa governativa: il Ministroper le pari opportunità – On. Presti-giacomo, il Ministro del lavoro edelle politiche sociali – On. Maroni -e il Ministro della giustizia – On.Castelli. Il tema della non-discriminazione èuno dei due assi portanti sul qualel’intero movimento delle personecon disabilità ha impostato il pro-prio percorso (l’altro asse è rappre-sentato dal principio delle pariopportunità). Due pilastri che dasoli reggono l’intera struttura cultu-rale e giuridica delle richieste e delleproposte delle persone con disabi-lità e delle loro organizzazionisociali (associazioni, comitati, coor-dinamenti, federazioni, ecc.). Una Legge che nasce da lontano,potremmo dire, e che affonda le sueradici nell’art. 3 della CostituzioneItaliana (più volte richiamato dallepagine de “La Rosa Blu”), ma non

solo: vi sono importanti genesi inambito dell’Unione Europea, che sianei suoi recenti trattati (art. 13Trattato di Amsterdam del giugno1997) che in provvedimenti specifici(la direttiva 2000/43/CE del Con-siglio, del 29 giugno 2000, che attuail principio della parità di tratta-mento fra le persone indipendente-mente dalla razza e dall’origineetnica, e la direttiva 2000/78/CE delConsiglio, del 27 novembre 2000,che stabilisce un quadro generaleper la parità di trattamento in mate-ria di occupazione e di condizioni dilavoro).

Vista l’importanza del principio dicui si sta parlando (non discrimina-zione), e vista l’attesa che si era crea-ta sui lavori del Parlamento Italiano,non deve stupire se anche su questoprovvedimento sia la FISH (Fede-razione Italiana Superamento Han-dicap) che il CND (Consiglio Na-zionale Disabilità) abbiano presen-tato specifiche proposte di modificaal testo elaborato dal Governo, dive-nuto poi testo definitivo con il votoin Assemblea e nemmeno deve stu-pire se sui contenuti e le potenzialitàdel testo approvato vi siano opinio-ni diverse. In ogni caso, al di là delleopinioni di ciascuno, è opinione dichi scrive che siamo di fronte ad unprovvedimento importante, conpotenzialità e probabilità di risulta-

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re strategicamente utile alle iniziative di quan-ti intendano battersi per eliminare discrimina-zioni e abusi a danno delle persone con disabi-lità, di tutte le persone con disabilità, compre-se ovviamente le persone con disabilità intel-lettiva e relazionale. E qui siamo di fronte ad un primo compito cheun’associazione come Anffas deve saper svol-gere presto e bene, e che riprenderò in chiusuradi questo articolo: il compito è proprio quello dicapire bene, di precisare, elencare e descriverein quali campi della vita quotidiana la personacon disabilità intellettiva sia discriminata. Ma andiamo per gradi. Come si diceva, il disegno di legge è statoapprovato lo scorso 17 gennaio dall’Assembleadel Senato con il voto unanime delle forze poli-tiche lì rappresentate (365 voti a favore e 1 solaastensione). L’iter è stato intensificato soprat-tutto nel corso del 2005, quando, con un ritmoche appare inusuale per le aule del Senato, sisono svolte 27 riunioni nelle diverse commis-sioni che hanno esaminato il testo proposto(Affari Sociali, Affari Costituzionali, Giustizia,Bilancio e Tesoro, Lavoro e Politiche del-l’Unione Europea).

* * *Il testo del disegno di legge

Art. 1.(Finalità e ambito di applicazione)

1. La presente legge, ai sensi dell’articolo 3della Costituzione, promuove la pienaattuazione del principio di parità di tratta-mento e delle pari opportunità nei confron-ti delle persone con disabilità di cui all’arti-colo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, alfine di garantire alle stesse il pieno godi-mento dei loro diritti civili, politici, econo-mici e sociali.2. Restano salve, nei casi di discriminazioniin pregiudizio delle persone con disabilitàrelative all’accesso al lavoro e sul lavoro, ledisposizioni del decreto legislativo 9 luglio2003, n. 216, recante attuazione della diretti-va 2000/78/CE per la parità di trattamentoin materia di occupazione e di condizioni dilavoro.

Art. 2.(Nozione di discriminazione)

1. Il principio di parità di trattamento com-porta che non può essere praticata alcunadiscriminazione in pregiudizio delle perso-ne con disabilità.2. Si ha discriminazione diretta quando, permotivi connessi alla disabilità, una persona ètrattata meno favorevolmente di quanto sia,sia stata o sarebbe trattata una persona nondisabile in situazione analoga.3. Si ha discriminazione indiretta quandouna disposizione, un criterio, una prassi, unatto, un patto o un comportamento apparen-temente neutri mettono una persona condisabilità in una posizione di svantaggiorispetto ad altre persone.4. Sono, altresì, considerati come discrimina-zioni le molestie ovvero quei comportamentiindesiderati, posti in essere per motivi con-nessi alla disabilità, che violano la dignità e lalibertà di una persona con disabilità, ovverocreano un clima di intimidazione, di umilia-zione e di ostilità nei suoi confronti.

Art. 3.(Tutela giurisdizionale)

1. La tutela giurisdizionale avverso gli attied i comportamenti di cui all’articolo 2 dellapresente legge è attuata nelle forme previstedall’articolo 44, commi da 1 a 6 e 8, del testounico delle disposizioni concernenti la disci-plina dell’immigrazione e norme sulla con-dizione dello straniero, di cui al decreto legi-slativo 25 luglio 1998, n. 286.2. Il ricorrente, al fine di dimostrare la sussisten-za di un comportamento discriminatorio a pro-prio danno, può dedurre in giudizio elementi difatto, in termini gravi, precisi e concordanti, cheil giudice valuta nei limiti di cui all’articolo2729, primo comma, del codice civile.3. Con il provvedimento che accoglie il ricor-so il giudice, oltre a provvedere, se richiesto,al risarcimento del danno, anche non patri-moniale, ordina la cessazione del comporta-mento, della condotta o dell’atto discrimina-torio, ove ancora sussistente, e adotta ognialtro provvedimento idoneo, secondo le cir-costanze, a rimuovere gli effetti della discri-minazione, compresa l’adozione, entro il ter-

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mine fissato nel provvedimento stesso, di unpiano di rimozione delle discriminazioniaccertate.4. Il giudice può ordinare la pubblicazionedel provvedimento di cui al comma 3, aspese del convenuto, per una sola volta, suun quotidiano a tiratura nazionale, ovverosu uno dei quotidiani a maggiore diffusionenel territorio interessato.

Art. 4.(Legittimazione ad agire)

1. Sono altresì legittimati ad agire ai sensidell’articolo 3 in forza di delega rilasciata peratto pubblico o per scrittura privata autenti-cata a pena di nullità, in nome e per conto delsoggetto passivo della discriminazione, leassociazioni e gli enti individuati con decretodel Ministro per le pari opportunità, di con-certo con il Ministro del lavoro e delle politi-che sociali, sulla base della finalità statutariae della stabilità dell’organizzazione.2. Le associazioni e gli enti di cui al comma 1possono intervenire nei giudizi per dannosubìto dalle persone con disabilità e ricorre-re in sede di giurisdizione amministrativaper l’annullamento di atti lesivi degli inte-ressi delle persone stesse. 3. Le associazioni e gli enti di cui al comma 1sono altresì legittimati ad agire, in relazioneai comportamenti discriminatori di cui aicommi 2 e 3 dell’articolo 2, quando questiassumano carattere collettivo.

* * *Prime considerazioni

La FISH espresse un cauto giudizio sullanuova legge: sui rischi di “intasamento” dellamagistratura (e conseguente svuotamento difatto della Legge) per eccesso di ricorsi, sulmancato recepimento di alcuni emendamentiin tal senso predisposti dalla stessa Federazio-ne, sulla capacità (oltre che sui tempi) che ilMinistero del Lavoro e delle Politiche Socialisaprà dimostrare per emettere il decreto cheelencherà le Associazioni e gli Enti che potran-no promuovere ricorsi, sulla mancata correzio-ne del decreto 216/2003 che lascerebbe (secon-do la Federazione) eccessivi spazi di manovra

al datore di lavoro che commetta abuso discri-minatorio “mascherato” da necessità insor-montabili dell’azienda. Insomma, in altre parole: si poteva fare dimeglio. E’ mia opinione che, in ogni caso, la nuovaLegge apre delle possibilità e delle opportunitàprima inesistenti, che devono invece esserecomprese, precisate e colte. In tal senso, riprendo ciò che, a mio avviso,Anffas Onlus in prima persona dovrebbe fareper usare a pieno tali opportunità: • definire ed elencare le circostanze che posso-

no creare o creano discriminazione a dannodelle persone con disabilità intellettiva (citosolo un esempio: i servizi/trasporto che inmolte città e comuni esistono e consentonoalla persona con disabilità di recarsi presso lasede del servizio diurno e di ritornarsene acasa una volta che il servizio chiude. In molticasi, tale attività non è gratuita ed è soggettaa pagamento, totale o parziale, a carico dellapersona con disabilità e della sua famiglia.Perché non rileggere tali situazioni alla lucedel principio di non discriminazione? Perchénon pensare che tale attività, in realtà,dovrebbe essere paragonata a quella di unservizio di trasporto pubblico, essendo che lamaggior parte dei servizi frequentati dallepersone con disabilità rientrano tra i servizi ei livelli cosiddetti essenziali? Perché non col-legare quindi anche i costi a carico della per-sona con disabilità e della sua famiglia ad unalogica “non discriminatoria” e praticare imedesimi costi dei servizi di trasporto pub-blico?);

• selezionare, tra tutte le situazioni individua-te, quelle che producono maggiori effettinegativi di carattere collettivo, e impostareun piano di ricorsi che puntino non tanto alrisarcimento del danno, ma alla rimozionedella causa discriminante;

• costituire, a tal proposito, un robusto collegiolegale che sappia non solo fornire adeguatisupporti e sostegni di carattere tecnico, mapossa adeguatamente sostenere le Associa-zioni Anffas presenti nel Paese per promuo-vere, localmente, analoghe e altrettante ini-ziative.

La convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

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UPietro V. Barbieri - Presidente Nazionale FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap)

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Il 4 febbraio 2005 si è conclusa alPalazzo di Vetro di New York laquinta sessione dell’Ad HocCommette delle Nazioni Unite conl’impegno solenne e storico diapprovare la norma internazionaleentro il 2006.

Speranza è un termine poco apprezza-to tra le persone con disabilità e tra iloro familiari. Si associa con “miraco-lo” richiamando il miraggio di unaguarigione inseguita con i viaggi versolontani santuari religiosi oppure versole istituzioni sanitarie più sconosciute.Troppo spesso il ritorno ha significatouna profonda disillusione. Non si è tro-vato alcun miracolo né maghi delbisturi sconosciuti alla comunità scien-tifica ufficiale. Per alcuni si è trattato diun bel viaggio e di un’esperienza divita, per altri di un’inutile e barbaratruffa. Quasi tutti non vogliono piùsentire parlare di speranza.

Comunque sia, è quasi impossibileaccostare quel termine con “diritti”. Idiritti sono quelli negati dalla società edalle istituzioni, non dalla natura.Speranza. Intendo rievocarla nel senso che gliattribuiva Sant’Agostino: esiste in colo-ro che hanno la capacità di indignarsidi fronte all’ingiustizia ed hanno laforza d’animo di impegnarsi per cam-biarla. Speranza quindi equivale allosdegno insieme al coraggio. Sotto que-sta luce, è senza dubbio alcuno il voca-bolo più adeguato per raccontare deigiorni trascorsi all’Onu a dibattere didisabilità, partendo da una convinzio-ne: la disabilità non è una malattia ed ilmondo intero si deve impegnare pergarantire i diritti fondamentali dell’uo-

mo alle persone con disabilità. Eppure, da alcuni anni (dal 2001, daquando l’ONU ha istituito laCommissione ad Hoc), i rappresentan-ti di tanti popoli del Mondo si stannoincontrando per scrivere un testo con-diviso che possa divenire la prima con-venzione internazionale sui dirittidelle persone con disabilità.

CHE COSA E’UNA CONVENZIONE

La convenzione è una legge di dirittointernazionale approvata dall’Assem-blea Generale delle Nazioni Unite suproposta di una commissione da essacostituita appositamente (Commis-sione ad Hoc). Mentre le dichiarazionie i trattati stabiliscono i principi a cuiciascuno Stato membro dell’ONUdovrebbe ispirare le proprie politiche,le Convenzioni stabiliscono esattamen-te come queste politiche devono essereattuate, al fine di garantire il pienorispetto dei diritti previsti dal quadrodei principi. Il diritto internazionale è basato sul-l’atto di nascita delle Nazioni Unite e,quindi, sulla sua Carta costituente, fir-mata a San Francisco il 26 giugno 1945,la cui Assemblea Generale istituì con-testualmente la Corte Internazionale diGiustizia quale garante dello Statuto.La legge internazionale è sovranarispetto a quelle degli Stati in ognioccasione, anche se non fa parte del-l’ordinamento giuridico del singolopaese membro delle Nazioni Unite.Il Tribunale di un singolo paese è sot-toposto alle regole dell’ordinamentovigente nel territorio di propria com-petenza e, a meno che non vi sia unaratifica e contestuale adozione nazio-

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nale delle norme internazionali, non può appellar-si al diritto internazionale. Infatti qualora un citta-dino di un paese membro percepisca una violazio-ne dei diritti sanciti dalle leggi internazionali, puòrivolgersi alla Corte Internazionale la quale puòcondannare il paese membro al rispetto dellenorme internazionali anche se in contrasto conquelle vigenti nel proprio ordinamento.

COME FUNZIONALA “COMMISSIONE AD HOC”

Al contrario delle commissioni del nostroParlamento, essa non è uno strumento permanen-te e viene insediata per precise questioni da affron-tare e risolvere. Infatti, termina la propria esisten-za una volta approvato un testo definitivo dell’og-getto per il quale è stata nominata. Nel nostro casola Commissione è stata istituita il 19 dicembre 2001dall’Assemblea Generale con la risoluzione56/168 su sollecitazione della Commissione per idiritti umani e della Commissione per lo svilupposociale. Il 23 dicembre 2003, l’Assemblea Generaleha persino accelerato il passo decidendo che l’AdHoc Commette avrebbe dovuto incontrarsi bendue volte nel 2004, fatto non proprio semplice perla provenienza delle delegazioni. A proposito diciò, è stato istituito un fondo per permettere lapartecipazione delle associazioni dei paesi in viadi sviluppo.

La Commissione è formata da circa la metà dei 191membri dell’Onu, rappresentativi di tutti i conti-nenti, delle diverse etnie, religioni e ispirazionipolitiche. Partecipano con pieni diritti anche mem-bri senza diritto di voto come la Santa Sede, laCommissione Europea e la Lega Araba, oltre alleagenzie dell’Onu quali l’OrganizzazioneMondiale della Sanità, la Banca Mondiale el’International Labour Organization.

A CHE PUNTO SIAMO?

I lavori si svolgono seguendo un calendario basa-to sull’incrocio tra ordine numerico degli articoli edi importanza. Nella quinta sessione (febbraio2005) è stata esaminata la bozza di convenzione,per poi riprenderne l’analisi e la discussione indettaglio degli articoli più complessi, quelli cheriguardano gli obblighi generali (art.4), la promo-zione di un approccio positivo (art.5), statistiche eprivacy (art.6), uguaglianza e non discriminazione(art.7) e monitoraggio (art.25). Tra i temi più controversi, ve ne sono stati alcunirelativi ai princìpi di libertà ed eguaglianza (rap-presentanza legale, definizione di disabilità, educazione

e lavoro) ed agli altri strumenti da mettere incampo (il monitoraggio e la cooperazione internazio-nale), oltre alle questioni legate ai diritti dei bam-bini e delle donne con disabilità. Temi, questi ulti-mi, su cui pesano non poco, non solo e non tantole diverse normative degli stati membri, quanto,piuttosto, le tradizioni e i costumi del proprioPaese (si pensi, in specifico, alla questione delruolo delle donne nelle diverse società).

Un altro capitolo delicato per la netta differenzia-zione d’approccio che comporta e per l’influenzasull’intera Convenzione, riguarda due punti corre-lati fra loro: la definizione di disabilità e la prote-zione legale. Si tratta di materie esaminate in Italiada molti anni e che in un contesto così complessorisultano ancor più complicate nella trattazione.Le domande poste sulla prima questione sono: ladefinizione è sociale oppure medica? Va descrittauna situazione oppure un’elencazione di malattie?La disabilità è una condizione umana di diversitàoppure una minorazione? E via di questo passo. Solo un gran parlare, allora? Solo aria, fumo, epochissimo arrosto? Assolutamente no, e questoper vari motivi: • in primo luogo si deve prendere atto del peso e

dello spazio che i temi legati alle disabilitàhanno conquistato nei riguardi dell’attivitàdell’ONU; essere in possesso di uno strumentocome la Commissione Ad Hoc, avere condivisouna bozza di testo della convenzione, averemosso decine e decine di rappresentanze di statimembri, sono tutti segni tangibili che testimo-niano come l’attenzione sia concreta;

• in secondo luogo, se effettivamente laCommissione dovesse riuscire a terminare il suolavoro, entrare in possesso di uno strumentocome la Convenzione sui Diritti delle Personecon Disabilità diverrebbe un elemento di note-vole cambiamento per la vita di milioni di per-sone con disabilità oggi vittime di discrimina-zioni, soprusi e privazioni della libertà e dignitàpersonali;

• e infine, e non certo come ultimo aspetto e quin-di di minor valore, comunque vadano le cose,per la prima volta, con queste dimensioni e conquesti obiettivi, decine di organizzazioni inter-nazionali in rappresentanza di altrettanteFederazioni, Associazioni e Comitati di disabili edi familiari di persone con disabilità, si sonoincontrate, hanno lavorato insieme, hanno con-diviso esperienze, vittorie e sconfitte comuni e inquesto modo hanno creato e dato forza ad unarete di rapporti e di collaborazioni che, prima opoi, porterà ottimi frutti.

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Infanzia e giovani famiglie:verso l’impegno programmatico e politicoMichele Imperiali – Anffas Onlus Varese – Componente Comitato Tecnico Anffas Onlus –Responsabile Politiche per l’età evolutiva

Il Pensiero Anffas come valore asso-ciativo aggiunto Un merito indiscutibile che va ricono-sciuto al Presidente Nazionale e aimembri del Consiglio DirettivoNazionale che stanno conducendol’impegnativa trasformazione giuri-dica ed organizzativa di Anffas èquello di aver pensato e realizzato unpercorso parallelo volto a ridisegnarela nuova linea associativa. Sceglieredi affrontare congiuntamente i pro-blemi di riassetto strutturale con lequestioni di fondo quali la mission ela filosofia associativa è sicuramentestata una straordinaria intuizionestrategica. Se da una parte si sono create le pre-messe per non “ chiudere bottega”,dall’altra si è costruito il valore piùimportante che una qualsiasi grandeassociazione di famiglie deve posse-dere per garantire continuità e ade-renza con i tempi : il proprio Pensiero. Il Pensiero Anffas, oggi c’è. E’ un pensiero completo e globale,rifondato secondo l’attualissima con-cezione dei “diritti umani sopra ognialtra cosa“ in cui il diritto di cittadi-nanza di tutte le persone ne rappre-senta una delle espressioni più signi-ficative ed in molte circostanze obiet-tivo prioritario da perseguire.Il documento “Il Cuore e la Ragione”uscito dall’Assemblea di Cagliaridopo un approfondito percorso poli-tico-culturale è, con moltissimi altrimateriali prodotti in questi ultimi 3anni, il valore associativo aggiuntospendibile oggi da Anffas. Scelteassociative quali “adottare i dirittiumani come paradigma per l’analisi della

condizione esistenziale, sociale ed econo-mica della persona con disabilità e dellasua famiglia..” e “ individuare nel pro-cesso di presa in carico globale e conti-nuativa la condizione generale necessariaper dar vita al sistema di protezionesociale …” rappresentano un nuovomodo di vedere ed di affrontare itemi propri della disabilità attraversouna concezione associativa che dastrettamente autoreferenziata emutualistica è divenuta inclusiva.Un cambiamento epocale per Anffas,un percorso non facile da praticarema rispetto al quale non è pensabiletornare indietro.

Età evolutiva e giovani famigliecome temi centrali del nuovoPensiero AnffasDopo quasi 50 anni di storia che haportato agli straordinari risultati del“Durante Noi” e “Dopo di Noi“,Anffas “riparte dalla culla”.Lo fa valorizzando in primo luogo leesperienze ed i risultati di tutte quel-le famiglie, ieri giovani ed oggi nonpiù, che nell’attraversare il ciclo dellavita hanno apportato un decisivocontributo rispetto al passaggio dallacultura del custodialismo dei subnorma-li degli anni 50-60, all’inclusione dellepersone con disabilità che rappresentala sfida civile, sociale ed associativadel presente e del futuro. A questo punto il testimone passaalle famiglie giovani di oggi. Questigenitori non possono e non devonoperdere l’occasione di adoperarsi inseno all’Associazione nell’interessedei loro bambini. Anffas in questomomento manca di “nuove leve” ma

èsu queste risorse che intende

necessariamente puntare a partire dal prossimoimpegno programmatico . Molti documenti Anffas apparsi da Novembre2003 su La Rosa Blu (che dedica ormai sistema-ticamente una sezione all’età evolutiva) e sull’e-dizione italiana dell’American Journal onMental Retardation (AJMR) riportano gli ele-menti costitutivi del pensiero Anffas in questodelicato e decisivo segmento associativo cheviene ripreso nella sua globalità nell’AgendaSociale 2006 interamente dedicata ai diritti deibambini e delle bambine. Tutte le associazioni regionali e locali hanno per-tanto a disposizione i costrutti fondamentalirispetto i quali avviare azioni a favore dell’in-fanzia e delle giovani famiglie in termini di poli-tiche sociali e /o di sviluppo di servizi.Rispetto al tema dei servizi per l’infanzia vi èinoltre la possibilità per le associazioni / entigestori a marchio Anffas interessati alla realizza-zione di progetti in materia di poter fare riferi-mento alle esperienze consolidate di Trento,Macerata, Milano, Massa Carrara e Varese.

L’impegno programmatico ed il percorso politi-co Anffas per l’età evolutiva e le giovani fami-glie “L’età evolutiva e le giovani famiglie” rientratra i capitoli che verranno sviluppati nel corsodella prossima conferenza programmatica. Dalconfronto associativo dovranno necessariamen-te uscire le azioni volte al raggiungimento dialmeno 3 fondamentali obiettivi :

1 – Definire un “contenitore ad hoc” in seno adAnffas in grado di favorire l’avvicinamento deigenitori giovani all’associazione. Questo perandare incontro alle comprensibili diffidenze epaure che possono sorgere nei genitori rispettoal sistema Anffas nel suo complesso. Il conteni-tore altro non può essere se non un “progettodedicato” in cui siano definiti con chiarezzaobiettivi, azioni, risorse, tempi e modalità attua-tive. Il presupposto potrebbe essere quello diattivare una commissione nazionale per l’infan-zia e le giovani famiglie composta dai nuovileder associativi e tecnici che usciranno dal per-corso formativo “Anffas In-Forma”. 2 - Definire “livelli essenziali garantiti regiona-li“ per la presa in carico in età evolutiva attra-verso la promozione di “progetti obiettivo“ cheimpegnino le regioni ad adottare politiche erisorse volte alla:• Garanzia della diagnosi precoce;• Garanzia del progetto riabilitativo individuale

tempestivo, globale, intensivo e continuativo;• Sostegno alla genitorialità soprattutto nell’età

0-3 anni;• Garanzia della gratuità dell’intervento riabili-

tativo previsto dal progetto individuale.3 – Realizzare sul territorio una rete di centri dieccellenza Anffas per la diagnosi ed il trattamentoprecoce della disabilità intellettiva e relazionale.

Si tratta, a ben vedere, dell’anticipazione di unprogramma ambizioso di cui si discuteràapprofonditamente nel corso della prossimaconferenza programmatica.Nel frattempo interessanti segnali positivi dalle“nuove leve” sono venuti dal primo incontroformativo del progetto “ Anffas In- Forma “svoltosi a Roma il 3 e 4 Marzo u.s. nel corso delquale sono emersi spunti di grande interesseproprio intorno ai temi dell’infanzia e delle gio-vani famiglie. Alcune associazioni ad esempio sisono fatte avanti per organizzare eventi infor-mativi e formativi regionali sul tema (vediRoma, Trento, Massa Carrara, Ragusa) con ilpreciso scopo di “contaminare“ il territoriorispetto a questo preciso indirizzo associativo.Molti volti nuovi si sono inoltre proposti persostenere a vario titolo specificamente il “pen-siero Anffas per l’età evolutiva”, rinforzandoanche in questo modo la percezione che Anffassta proprio cambiando “fisionomia”.

Contatti : micheleimperiali@fondazionepiatti.it

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Eutanasia infantile per “una vita degna di essere vissuta”:ingiustizia o atto d’amore?

Nel confronto tra schieramenti politici per la corsa alle poltrone del nostro Paese è entrata prepotentemente (e strumentalmente) anche questa delicatissima questione

A cura di Michele Imperiali

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Nel momento in cui si leggerà questopezzo, i giochi politici nel nostro Paesesaranno fatti. Buona parte degli argo-menti che hanno caratterizzato la cam-pagna elettorale saranno già neldimenticatoio di eletti e non eletti,compresi tutti quei temi pretestuosi estrumentali tirati in ballo con il sempli-ce scopo di mettere in difficoltà l’av-versario politico rispetto al dover pren-dere posizione. Nel momento in cui ilconfronto si è fatto serrato e le leader-ship sono andate a farsi benedire perinconsistenza e noia anche sul confron-to di civiltà (le guerre di religioni tantoper intenderci), ecco comparire ineso-rabilmente, per rialzare l’audience, lequestioni bioetiche. Davanti la chiesa edietro il popolo dei parolai. In questonon edificante scenario potevano man-care i bambini? Ovviamente no.Siccome le scomparse e gli abusi infan-tili non possono essere etichettati didestra o di sinistra ecco arrivare lasoluzione. Buttiamo nella mischia unaquestione che sicuramente scalderà glianimi producendo, come nel caso delle“vignette e delle magliette”, il caosmediatico. Ed ecco comparire il “Protocollo diGroningen” documento ai più scono-sciuto ma, per il suo contenuto, idealeper innescare una bomba su base bioe-tica.Di che cosa si tratta. Groningen è ilnome di un paese Olandese dove hasede la clinica in cui è possibile effet-tuare l’eutanasia infantile. La possibi-lità è data dall’attuazione di un proto-collo stilato da pediatri con il qualeviene chiesto di fornire agli ospedaliolandesi delle linee-guida sulla “dolcemorte” con i bambini anche al di sottodei 12 anni. Questa è l’età sopra la

quale in Olanda fino a 16 anni è giàprevista la possibilità dell’eutanasia,previo consenso dei genitori, mentredai 16 anni in avanti non è più neces-saria nemmeno tale autorizzazione. Il protocollo, in sostanza, traccia i para-metri rispetto i quali valutare da partedei medici e dei genitori che ne fannorichiesta se la vita del bambino grave-mente malato o disabile (in quanto sof-ferente), sia degna di essere vissuta. Ildibattito non è mai stato aperto inItalia probabilmente anche per effettodi una volontà al rifiuto nell’affrontarenon solo la soluzione, ma direi anche ilproblema.Ci voleva proprio una campagna elet-torale !? Lo stato dell’arte del confron-to (siamo al 23 Marzo 2006) vede glischieramenti del centro destra unitinell’utilizzare la questione olandese(datata 2004!) in termini di compara-zione con le convinzioni dellaGermania nazista ed il centro sinistratanto per cambiare ancora una voltaspaccato sul da farsi. Qualche politicosi salva in corner con la questione dicoscienza. La Chiesa ovviamente nonha perso l’occasione per indirizzare leproprie anime, mentre i media sguaz-zano dopo aver capito che il tema“tira”. Facendo una ricerca su internetin realtà si scopre che la questione haben altri livelli di discussione ed inter-locutori che sicuramente aiutano chi,come nel mio caso, vuole riflettercisopra. Ed è esattamente con questo spi-rito che approccio la questione in senoalla nostra Associazione che in materiaavrebbe sicuramente molto da dire eda insegnare ai molti “tromboni” chein questi giorni calcano gli schermi oscrivono sui giornali.

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Bambini e cronicità: dal VI Rapporto sulle politiche della cronicitàRoma 30 Marzo 2006

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A cura di Michele Imperiali

Per il sesto anno consecutivo ilCoordinamento Nazionale Associa-zioni Malati Cronici – Cittadinanzat-tiva , ha presentato il rapporto sullepolitiche delle cronicità in Italia. Le 30Associazioni aderenti al coordina-mento hanno fotografato problemi epossibili soluzioni che nel nostropaese caratterizzano l’approccio cul-turale politico ed istituzionale allapatologia cronica.Nonostante Anffas non abbia diretta-mente partecipato all’indagine, hainteresse a rimanere agganciata alleattività di questa organizzazione perovvi motivi di attenzioni comuni e dicondivisione in tema di tutela didiritti umani. Il rapporto rappresentala situazione delle politiche sanitariein favore della cronicità includendovari capitoli tra cui quello relativoalla condizione dei bambini. La strut-tura del rapporto evidenzia i punticritici del sistema sanitario, da quellostrettamente ospedaliero all’assisten-za domiciliare e, relativamente ai pic-coli, fa cogliere la drammaticità di unpercorso frammentato e casualemolto lontano dal modello di “presain carico” che Anffas e genericamentei cittadini rivendicano in termini didiritto alla salute. Di fatto il Rapporto dimostra l’esi-stenza di numerose questioni apertead iniziare dall’applicazione dei LEAper passare alla frammentazione deiprocessi socio-assistenziali fino allaburocratizzazione degli iter ammini-strativi. Pur non riportando esplicita-mente i dati relativi alla disabilitàintellettiva e relazionale in età evolu-tiva, il Rapporto evidenzia come, nei

confronti delle varie patologie croni-che che possono colpire il bambini sindalla nascita, vi sia un approccio daparte del Servizio Sanitario che defi-nire “approssimativo” è dir poco.Si pensi che in Italia ogni anno circa60.000 bambini hanno bisogno dicure particolari nel periodo neonatalee nell’età pediatrica. Molte di questepatologie sono rarissime, altre risul-tano curabili, altre diventano disabi-lità permanenti. Questi dati dimo-strano che mediamente un bambinosu 20 nati incontra problemi di saluteche lo accompagna per tutto l’arcodella vita.A parte i bambini che muoiono entroil primo anno di vita, (il 5%) tutti glialtri necessitano di interventi medicicostanti e di frequenti ricoveri inospedale.In relazione a questa situazione, ilRapporto sulla cronicità rileva alcunequestioni fondamentali quali: – la carenza di ricerca;– il pericolo della diagnosi tardiva;– la riabilitazione frammentata;– le non pari opportunità alla frui-

zione dei servizi di diagnosi e curasul territorio nazionale;

– mancanza di percorsi di supportoalla famiglia che si trova da sola adaffrontare il nuovo progetto di vitache coinvolge tutti i componenti;

– mancata partecipazione della fami-glia e delle associazioni al progettoindividuale in contrapposizionealla co-progettazione auspicata incampo sanitario e socio-sanitario;

– mancato aggiornamento dell’elen-co di patologie rare in esenzione inriferimento alla Legge 279/2001;

– mancato sviluppo di una cultura della “presain carico” del progetto di vita individuale (peresempio ad oggi non è governato ne pianifica-to il passaggio dall’età pediatrica all’età adul-ta); manca totalmente un programma di pro-grammazione tra la medicina pediatrica e lamedicina dell’età adulta con conseguenteframmentazione del percorso diagnostico eterapeutico;

– mancata tutela del diritto all’informazione chespinge spesso le famiglie al “fai da te”;

– scarsa conoscenza da parte dei medici dimedicina generale e dei medici pediatri dellepatologie croniche;

– scarsa presenza di centri specialistici sul terri-torio nazionale;

– mancato accesso gratuito alle prestazioni ria-bilitative;

– lunghe liste di attesa per la riabilitazione pub-blica che spingono la famiglia a rivolgersi gio-coforza alle strutture private;

– mancanza di protocolli specifici per l’accessoalla riabilitazione;

– assenza di linee guida per la maggior partedelle patologie croniche;

– scarsa cultura della terapia del dolore;– ricovero di bambini nei reparti per adulti.Per quanto riguarda gli ostacoli di tipo ammini-strativo, il Rapporto evidenzia le seguenti criticità:– iter burocratici eccessivamente lunghi e com-

plessi diversamente articolati sul territorionazionale;

– frammentazione dei percorsi da parte deitroppi soggetti pubblici coinvolti (Asl-Comune-Regione-Inps ecc.);

– scarsità di informazione sulle procedureamministrative;

– necessità di riaccertare costantemente la pro-pria patologia e conseguente sospensione deibenefici economici (aspetto parzialmentesuperato dal D.L. 10/1/2006 convertito dallaLegge n. 80 art. 6 del 9/3/2006 anche se mancaancora il Decreto del Ministero della Saluteche indichi l’elenco delle patologie che nonrichiederanno più i ripetuti accertamenti);

– difformità regionali e inequità nella tutela deldiritto alla salute;

– mancata armonizzazione dei parametri divalutazione.

Il Rapporto non manca di dedicare attenzionealla convivenza tra patologia cronica e scuolaevidenziando in particolare:– instabilità psico-fisica dell’alunno con patolo-

gia cronica che comporta ripetute assenze

dallascuola;

– scarsa informazione-formazione delpersonale scolastico sulla gestione dell’alunnocon patologia cronica;

– mancata presa in carico globale dell’alunno inrelazione alla collaborazione che dovrebbe esi-stere tra istituzione scolastica e struttura sani-taria;

– presenza di barriere architettoniche che limita-no l’alunno nel rapporto con l’ambiente scola-stico.

Il Rapporto si chiude con la criticità che le asso-ciazioni hanno evidenziato rispetto all’accesso aipresidi, alle protesi e agli ausili. A ben vedersi un quadro desolante rispetto alquale il Rapporto propone puntuali contromisu-re. In particolare emerge prepotente l’assenza dipolitiche a favore della salute nell’infanzia cheaccentua tutte le patologie dal diabete alle disa-bilità più complesse.Un fenomeno trasversale che rinforza nellanostra associazione l’impegno ad affrontare iltema della presa in carico in età evolutiva secon-do logiche non riconducibili necessariamente aidiritti del bambino con disabilità ma al dirittoalla salute indistintamente di tutti i bambini e lebambine.

Il Rapporto nella sua interezza può essere visio-nato e/o scaricato sul sito www.cittadinanzatti-va.it

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tiLa scuola dei dirittiIIa Parte - IIIa LezioneIl concorso alla spesa da parte dei cittadini/utenti dei servizi sociosanitari e socio-assistenziali

Marco Faini, Simona Rapicavoli, Andrea Vairani - Anffas Brescia Onlus

PreamboloLa volta scorsa (La Rosa Blu nov.2005), la lezione di Scuola dei Diritti siapriva con quattro storie (le strane sto-rie della Valle Sabbia – Bs) che conferma-vano quanto già le famiglie che paga-no una parte dei servizi per le personecon disabilità sanno da tempo: • si paga in misura ingiusta perché si

paga tanto (spesso i costi superanola pensione di invalidità);

• si paga in misura ingiusta perchéanche se il servizio e le condizionidi salute della persona con disabi-lità sono le stesse, c’è chi paga dipiù o di meno solo perché le regolecambiano da Comune a Comune.

Passati cinque mesi dall’ultimonumero, è giusto ripartire dalla ValleSabbia, se non altro per dire che ciòche le famiglie con insistenza chiede-vano da oltre un anno lo si è final-mente ottenuto: fare incontrare lefamiglie con i Sindaci dei Comunidella Comunità Montana e parlarsi,spiegare le proprie ragioni, avanzarele proprie richieste. Tutto qui? Beh, certo, può sembrarepoco, ma “parlare e farsi ascoltare” èil primo, decisivo passo, per speraredi ottenere risultati concreti, ed èquanto, anche grazie a “La RosaBlu”, si è riusciti ad ottenere.L’ultimo numero, infatti, è statodistribuito alle famiglie, ai sindaci,ed agli assessori della Valle Sabbia, esiamo convinti che anche grazie aquesta iniziativa si è riusciti a con-vincere le Istituzioni. Certo, i proble-

mi veri nascono ora perché ci sidovrà scontrare concretamente con lecrescenti difficoltà dei Comuni, a cuivengono chiesti, giustamente, inter-venti sempre migliori ed efficaci, maa cui lo Stato e le Regioni sottraggo-no continuamente risorse (il fondosociale nazionale è stato tagliato del50% con l’ultima legge finanziaria).Tutto vero, ma vero è anche il fattoche adesso le 50 famiglie della ValleSabbia hanno ottenuto un luogo diconfronto e, di questi tempi, poterdiscutere di problemi reali e ragiona-re, non è poco, anzi, è molto!Con questa “buona notizia”, ripren-diamo il tema del concorso alla spesa,cercando di entrare un po’ di più nelmerito delle questioni che abbiamoiniziato ad affrontare la volta scorsa. Inquesta “lezione” parleremo di: • perché continuiamo a chiedere che

le Regioni e i Comuni rispettino laLegge dello Stato (nonostante leRegioni siano divenute autonomeper quanto riguarda le politichesociali);

• come difendersi dalle richieste ille-gittime dei Comuni.

1. Perché continuiamo a chiedere che le Regioni e i Comuni rispettino la Legge dello Stato….…(nonostante le Regioni siano dive-nute autonome per quanto riguardale politiche sociali). Dal 2001 ad oggila Costituzione Italiana è stata modi-ficata in due occasioni: la prima volta

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è successo con la Legge Costituzionale n.3 del2001; la seconda volta è successo lo scorso mesedi novembre, quando il Senato ha votato un’ul-teriore modifica alla Costituzione. In entrambele occasioni lo Stato ha ceduto parte dei propripoteri alle Regioni. In realtà, anche senza atten-dere l’esito del referendum popolare che stabi-lirà se la maggioranza del popolo italiano èd’accordo sulla legge votata lo scorso novem-bre, già con la Legge del 2001 le Regioni hannoacquisito autonomia rispetto alle scelte di politi-ca sociale. In altre parole, già da qualche annoquando parliamo di politica sociale dobbiamorivolgere il nostro sguardo non più a Roma, maal nostro capoluogo di Regione. Certo, rimango-no in capo allo Stato alcune scelte fondamenta-li: decidere l’entità del fondo nazionale per lepolitiche sociali, emanare leggi di interessegenerale, definire i livelli essenziali delle presta-zioni sanitarie, sociosanitarie e sociali, ecc. E’però vero anche che ogni regione decide la pro-pria politica sociale, nel rispetto degli indirizzigenerali dettati dallo Stato, ed è vero che iComuni, pur se dotati di autonomia regolamen-tare e finanziaria, devono sottostare a ordina-menti e indicazioni di carattere generale, sianoesse statali che regionali. E’ appunto il caso del concorso alla spesa: puressendo vero che ciascun Comune può definirele proprie regole per stabilire se, e se sì, in chemisura far pagare i servizi per le persone condisabilità, è altrettanto vero che vi sono ben dueleggi dello Stato che dicono che le regioni devo-no definire criteri e regole generali: la Legge 328del 2000 e il Decreto del 14 febbraio 2001. • L’articolo 8 (terzo comma lettera L) della

Legge 328 dice con chiarezza che ciascunaregione deve definire i criteri per determinareil concorso alla spesa da parte degli utenti.

• L’articolo 5 comma 2 del Decreto del14.02.2001 (atto di indirizzo e coordinamentoper l’integrazione sociosanitaria) stabilisceche ciascuna Regione deve definire “…i criteriper la definizione della partecipazione alla spesadegli utenti in rapporto ai singoli interventi, fattosalvo quanto previsto per le prestazioni sanitariedal decreto legislativo n. 124 del 1998 e per quellesociali dal decreto legislativo n. 109 del 1998 e suc-cessive modifiche e integrazioni.”

Insomma, Comuni autonomi sì, ma fino a uncerto punto. Detto questo, occorre però subito precisare cheanche in assenza di regolamenti regionali, iComuni devono comunque rispettare la Leggedello Stato, e in particolare l’articolo 3 comma 2ter del Decreto Legislativo 130 del 2000 (vedi“La Rosa Blu” n. 3 - 2005). Perché invece i Comuni si comportano inmodo…reticente? Perché sostengono che per applicare pienamen-te il principio del reddito individuale manchiancora un decreto, di cui si parla nel D.Lgs.130/2000. Tale decreto, effettivamente mancan-te, è però un atto che per sua natura non può enon potrà mai diminuire l’obbligo per i Comunidi applicare il principio del reddito individuale.Ciò si spiega grazie ad un principio giuridico elegislativo (definito “gerarchia delle fonti”) che,in sostanza, assegna ai diversi provvedimentilegislativi un valore più o meno alto, a secondadel tipo di atto. In altre parole, il decreto man-cante altro non è se non un provvedimento dinatura amministrativa, di rango inferiore rispettoal Decreto che ha introdotto il principio da noitanto invocato.

2. Come difendersi dalle richieste ille-gittime dei Comuni Proviamo ora ad andare un po’ più avanti, e acapire se e in che modo il cittadino/utente di unservizio può difendersi rispetto a richieste ille-gittime di pagamento della retta di quel servi-zio. Per semplificare il discorso, proviamo afarci alcune domande. La prima domanda potrebbe essere questa: iComuni sono obbligati a chiedere il concorsoalla spesa? La Legge 51 del 26 febbraio 1982 dice che vi sonodei servizi (i servizi a domanda individuale) suiquali i Comuni sono obbligati a chiedere la con-tribuzione da parte dei cittadini/utenti. Qualisono questi servizi? Sono tutte quelle attività chesono organizzate dai Comuni per le quali non cisia un obbligo di realizzazione (come per esem-pio le reti idriche o elettriche laddove vi sono deicentri abitati) e per le quali non sia prevista lagratuità da parte della legge (regionale o nazio-nale). Sono da considerare servizi a domanda

individuale attività come gli asili nido, i convitti,le colonie e i soggiorni climatici, le mense, ecc.(decreto ministeriale 31.12.1983). La Legge 51 del 1982 stabilisce appunto che pertali servizi esiste l’obbligo della contribuzione,tranne che per i “…servizi finalizzati all’inseri-mento sociale dei portatori di handicap…” (art. 3comma 7). La risposta alla domanda è quindi laseguente: i servizi rivolti alle persone con disa-bilità non richiedono obbligatoriamente che ilComune chieda il contributo da parte degliutenti. Cosa possiamo dedurre da tutto ciò? A nostroparere emerge con chiarezza il fatto che iComuni possono scegliere se fare pagare o nonfare pagare. Siamo cioè di fronte ad una sceltapolitica dell’Amministrazione Comunale, chepotrebbe decidere (per esempio) di far pagareun po’ più di tasse e tributi comunali a tutti i cit-tadini, per erogare gratuitamente i servizi rivol-ti alle persone con disabilità. Questo significache le persone con disabilità e chi le rappresen-ta (familiari, amministratori di sostegno, asso-ciazioni, comitati, ecc.) hanno un primo compi-to da assolvere: ricercare il confronto, stabilireun rapporto con l’Amministrazione comunale,

utilizzando ciò che la Legge mette a disposizio-ne dei cittadini/utenti per avanzare richieste,proposte, proporre accordi. E qui potremmo farci la seconda domanda:quando si parla di diritti di partecipazione deicittadini, di cosa parliamo in concreto? Il tema è vastissimo, ed a condensarlo in pocherighe si rischia di farlo apparire un tema buro-cratico o, peggio, il classico diritto di carta (undiritto cioè …di poco peso). Invece il tema èvitale, centrale e fondamentale per capire qualipossano essere non solo i diritti, ma, al contem-po, i doveri dei cittadini/utenti dei servizi.Diritti, perché quando si parla di scelte delleAmministrazioni comunali è sacrosanto riven-dicare che tali scelte si compiano nel miglioredei modi, e cioè in modo che le scelte nascano esi determinino in un clima di partecipazione econdivisione. Doveri, perché il governo dellacomunità, dei beni e degli interessi comuni (cioèdi tutti i cittadini) deve vedere i cittadini parteattiva, che lavora e che si fa carico dei propriproblemi, e non parte inerte, in attesa che tuttosi risolva senza sforzi e senza impegni. Dettoquesto, i diritti di cui stiamo parlando possonoessere così sintetizzati:

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D.Lgs.18 agosto 2000, n. 267 - Testo unico delle leggi sul-l’ordinamento degli enti locali

L.8 giugno 1990, n. 142 - Ordinamento delle autonomielocali

L.Costituzionale 18.10.2001 n.131 - Modifiche al titolo Vdella parte seconda della Costituzione

Direttiva del P.C.M. 27.01.1994 - Principi sull’erogazionedei servizi pubblici

Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 19 mag-gio 1995 - Schema generale di riferimento della Carta deiservizi pubblici sanitari

L. 8.11.2000 n.328 - Legge quadro per la realizzazione delsistema integrato di servizi e interventi sociali – art. 13“carta dei servizi sociali”

D.Lgs.30.12.1992 n.502 - Riordino della disciplina in mate-ria sanitaria

L. Legge 8 novembre 2000, n. 328 - Legge quadro per larealizzazione del sistema integrato di interventi e servizisociali

DPR 3.05.2001 - Piano Nazionale degli interventi e dei ser-vizi sociali

diritto alla partecipazione, allapresentazione di petizioni erichieste, alla tutela (attraverso lanomina del Difensore Civico)

diritto al buon funzionamento deiservizi pubblici

diritto a partecipare alle scelte dipolitica sociale

quali norme quali diritti

Vengono pubblicati due articoli riguardanti una attività di cure odontoiatriche rivolte apersone con disabilità non collaboranti presso l’Azienda Ospedaliera - UniversitariaOspedali Riuniti di Ancona, svolte in sedazione ed in regime di prestazione ambu-latoriale.

Perché parlarne? Perché è una attività facilmente, e sottolineo facilmente, praticabile intutti i Servizi di Odontoiatria che si occupano di persone con disabilità e nella cui Azien-da Sanitaria si possa coinvolgere un Anestesista a praticare la Sedazione EndovenosaCosciente in questo campo.

La Sedazione Endovenosa Cosciente è una metodica ben nota a tutti gli Anestesisti ef-fettuata con farmaci (remifentanil e midazolam) ben noti a tutti gli Anestesisti e baste-rebbe veramente ben poco affinché persone con disabilità non più collaboranti con l’igie-nista dentale o con il dentista possano rientrare nei programmi di igiene e di cure oralinon solo ad Ancona, ma in tutto il resto d’Italia!

E’ appunto grazie a questi farmaci a rapidissima durata d’azione, unita ai comuni stan-dard di sicurezza previsti per il loro impiego (utilizzo solo da Anestesisti, ambulatoriodentistico “Attrezzato” e solo su persone che non presentino altri problemi di salute chenon la loro disabilità) che si è aperta la possibilità di garantire anche a questa particola-re categoria di persone quel diritto alla salute a molti di loro negato.

E tutto questo senza obbligare le famiglie a far ricoverare la persona o sottoporla ai co-muni prelievi ematici (già di per sé problematici), ma effettuando tali procedure in regi-me ambulatoriale con dimissione in tutta sicurezza dopo un’osservazione di mezz’ora.

Auspicando che questi articoli possano suscitare interesse nella comunità delle famigliedelle persone con disabilità, della quale anche io faccio parte, spero possano sensibilizza-re quei colleghi anestesisti che si occupano di anestesia generale verso le persone con di-sabilità ad occuparsi in maniera continuativa del trattamento ambulatoriale in sedazio-ne delle persone con disabilità non collaboranti e sono a disposizione per qualsiasi infor-mazione o approfondimento in merito.

Per informazioni: m.moschini@ao-umbertoprimo.marche.it

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INSERTO SCIENTIFICO

Sedazione endovenosa coscienteMassimo Moschini - Anestesista presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti Umberto I - Lancisi Salesi di Ancona

PRESENTAZIONE DELLA TECNICA

Dal mese di dicembre 2003 all’interno del-l’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riunitidi Ancona” è stato avviato un programmadi collaborazione tra il Servizio di Odon-tostomatologia (diretto dal Dott. V. Zava-glia) ed il Servizio di Anestesia e Rianima-zione (diretto dal Dott. D. Testasecca) percercare di risolvere le problematiche di an-

sia, di stress e di disagio che prova l’Uten-te, specie se con disabilità, quando devefar ricorso alle cure del dentista.In particolare allorquando nei pazienticon disabilità “non collaboranti”, sogget-ti cioè che per la loro specifica patologiadi base o per sopraggiunte variazioni delprecedente grado di collaborazione con ildentista, si debbano eseguire le cureodontoiatriche di breve durata si tende a

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Prestazioni odontostomatologiche ambulatoriali ad Utenti con disabilità

non collaboranti in sedazione endovenosa cosciente.

Un progetto interdisciplinare diventatouna realtà irrinunciabile.

Zavaglia V, Fagioli S., Sparabombe S, Venditti N., Moschini M., Antognini. M.

INTRODUZIONE

I continui sforzi dell’odontoiatria rivoltaalle persone con disabilità in termini dimedicina preventiva, con una corretta

igiene orale fin da bambini e cure denta-rie diventate sempre più complesse, han-no determinato la necessità di interventiperiodici anche per il mantenimento deisoddisfacenti risultati raggiunti. A lungo

diminuire, per quanto possibile, il ricorsoalla “contenzione manuale” facendo ri-corso ad una tecnica chiamata “Sedazio-ne Endovenosa” che viene praticata dal-l’Anestesista.Questa tecnica, utilizzando in manieraappropriata ed oculata farmaci sedativied antidolorifici, modifica positivamentelo stato emotivo dell’Utente rendendolopiù calmo, più sicuro di sé e dell’ambien-te che lo circonda, più disponibile ad ac-cettare le cure odontoiatriche. Questopermette all’Utente di vivere la procedu-ra odontoiatrica in misura più serena,nella maggioranza dei casi senza nemme-no dover essere contenuto e permette al-l’Operatore Odontoiatrico di ottenere ri-sultati migliori riducendo i tempi morti edi ridurre le complicanze legate alla noncollaborazione dell’Utente.La Sedazione Cosciente non prevede as-solutamente l’impiego di farmaci aneste-tici, (altrimenti si dovrebbero fare esamipreliminari e ricoverare l’Utente), non in-fluisce sullo stato di coscienza dell’indi-viduo che infatti rimane sveglio durantela procedura odontoiatrica e permette ladimissione dell’ Utente dallo studio den-tistico dopo un brevissimo periodo di os-servazione di circa 30 minuti dal terminedelle cure. La pratica della sedazione cosciente vaeffettuata in una sala attrezzata con ap-parecchiature (monitor e defibrillatore) estrumentario adatto per il monitoraggio e

per cautelarsi nei confronti di eventualiurgenze rianimatorie che dovessero veri-ficarsi. E’prevista una semplice sala di os-servazione post procedura in attesa delladimissione, che ripeto, di norma avvienedopo 30 minuti.

ATTIVITÀ E RISULTATI

Questi sono i lavori sulla sedazione co-sciente nelle persone con disabilità pre-sentati alle Conferenze dei Servizi del-l’Azienda Ospedaliero - UniversitariaOspedali Riuniti di Ancona, che illustra-no l’attività finora svolta e precisamente:

17 dicembre 2004 Prestazioni odontostomatologiche am-bulatoriali ad Utenti con disabilità noncollaboranti in sedazione endovenosacosciente. Un progetto interdisciplinarediventato una realtà irrinunciabile.(Zavaglia V, Fagioli S., Sparabombe S,Venditti N., Moschini M., Antognini. M.)

20 dicembre 2005Pianificazione di trattamenti odontosto-matologici completi e protocolli di igie-ne orale in sedazione endovenosa co-sciente: possibilità di cure e di igieneorale ora accessibili alle persone con di-sabilità non collaboranti.(Moschini M., Antognini M., Paci F., NoriA.,Fagioli S., Vacirca. R., Angelini L., Spa-rabombe S.)

III

andare però alcune persone con disabilitàvivono l’ambiente odontoiatrico comeuna situazione per loro ostile e rifiutanodi collaborare, creando una barriera avolte insormontabile anche per sempliciprocedure.Fino ad ora eccellenti risultati nelle per-sone con disabilità non collaboranti si so-no ottenuti con la contenzione manualeattiva che però presenta alcuni limiti qua-li:• notevole stress sia per l’Utente sotto-

posto al trattamento sia per i familiariche l’accompagnano;

• limitatezza delle cure che, necessaria-mente, in molti casi si riducono ad unagrossolana e rapida risoluzione delleproblematiche odontoiatriche più im-portanti;

• coinvolgimento di un elevato numerodi operatori.

Per questi motivi ed anche per l’impossi-bilità di ripetere tali trattamenti nel tem-po, spesso si rende necessario il ricorsoall’anestesia generale.Oggigiorno un’alternativa all’anestesiagenerale è la sedazione cosciente endove-nosa che, utilizzando contemporanea-mente basse dosi di farmaci analgesici esedativi a breve emivita con la possibilitàdi somministrare un antagonista in modotale da limitare le complicanze respirato-rie ed emodinamiche nonché fenomeni diaccumulo, riesce ad ottenere uno stato disedazione idoneo per l’espletamento del-le cure necessarie e di dimettere l’Utentedopo un breve periodo di osservazione.Tutte le cure vengono effettuate in regimeambulatoriale, evitando perciò all’Utenteed ai suoi familiari tutti i disagi connessiad un ricovero ospedaliero e tutti i rischiconnessi ad un intervento in AnestesiaGenerale, senza richiedere espletamentodi alcun esame ematico o strumentalepreliminare.Nella nostra Azienda da un anno è attivoun progetto interdisciplinare di presta-zioni odontostomatologiche in sedazioneendovenosa cosciente rivolto alle personecon disabilità non collaboranti, frutto del-la collaborazione interdisciplinare del-l’U.O. di Odontostomatologia Chirurgicae Speciale, diretta dal dott. V. Zavaglia, edil Servizio di Anestesia e Rianimazione,diretto dal dott. D. Testasecca.

ORGANIZZAZIONE DEL SERVIZIO

Segnalazione del caso e fissazione del-l’appuntamento.Nel giorno prefissato in sala d’attesa siforniscono ai familiari dell’Utente infor-mazioni sulle modalità del trattamento(che cosa è la sedazione endovenosa co-sciente ecc ), si fa compilare un questio-nario riguardo lo stato di salute dell’U-tente, le eventuali terapie farmacologichein atto e, dopo un colloquio finale con l’a-nestesista, se l’Utente è idoneo alla proce-dura si fa sottoscrivere il consenso infor-mato per la pratica della sedazione co-sciente endovenosa.A questo punto, si accede all’ambulatorioodontostomatologico. E’ importante ri-cordare che anche i familiari accedono ailocali ed assistono di persona allo svol-gimento delle cure. Si procede ad incan-nulare una vena periferica, si posiziona ilrilevatore dell’ossigenazione periferica(pulsossimetro) e si comincia la sommini-strazione dei farmaci della sedazione checonsentono, dopo 5 minuti, l’inizio dellaprocedura odontoiatrica. Al termine della procedura segue un pe-riodo di osservazione: 10 minuti sul lettinoodontoiatrico e 10 minuti in sala di attesa,dopo i quali è possibile dimettere l’Utente.Con questo protocollo operativo sono statitrattati n. 37 persone con disabilità di etàcompresa tra 14 e 54 anni (età media 31,6).Le disabilità afferenti sono state: esiti diasfissia perinatale, esiti di cerebropatia ru-beolica, cerebropatia da prematuranza,Sindrome di Down, autismo, schizofrenia,microcefalia, tutte con vari gradi di ritardopsicomotorio e comunque tutte personecon le quali in precedenza era stato tentatoun approccio tradizionale all’ambulatorioodontoiatrico senza successo.Le procedure odontoiatriche più frequen-ti sono state: detartrasi e scaling, estrazio-ni, otturazioni, procedure per impiantiprotesici.La durata media dell’intervento è stata di17,27 ± 8,02 min.

RISULTATI

Al termine della procedura è stato som-ministrato all’operatore ed ai familiariun questionario sulla qualità del servi-zio dal quale è emerso che:

IV

Pianificazione di trattamenti odontostomatologici completi

e protocolli di igiene orale in sedazioneendovenosa cosciente: possibilità di cure

e di igiene orale ora accessibili alle persone con disabilità non collaboranti.

(Moschini M., Antognini M., Paci F., Nori A.,Fagioli S., Vacirca. R., Angelini L.,Spa-rabombe S.)

Il progetto interdisciplinare di presta-zioni odontostomatologiche in Sedazio-ne Endovenosa Cosciente rivolto allepersone con disabilità non collaboranti,frutto della collaborazione tra la S.O.D.Odontostomatologia Chirurgica e Spe-ciale diretta dal dott. V. Zavaglia, e laS.O.D. di Anestesia e Rianimazione di-retta dal dott. D. Testasecca, rappresen-ta per l’Azienda Ospedali Riuniti di An-cona una esperienza consolidata. L’atti-vità assistenziale ha compiuto due annie si svolge regolarmente una volta lasettimana: ogni seduta vede la presenzadell’anestesista, dell’odontoiatra e/o diun’igienista dentale, di una infermieraprofessionale e, mediamente, vengonosvolte 4 prestazioni ambulatoriali.

CASISTICA

Nel 2004 sono stati effettuati 60 tratta-menti su 52 pazienti; da gennaio a set-tembre 2005 i trattamenti sono stati 70 su65 pazienti. Il totale è di 130 trattamentisu 82 pazienti di età compresa tra i 13 egli 89 anni con una media di 31 anni. Ledisabilità afferenti più frequenti sono sta-te: esiti di asfissia da parto, cerebropatieda prematuranza, sindrome di Down, au-tismo, encefalopatie congenite, morbo diAlzheimer, odontofobia, schizofrenia, mi-crocefalia, tutte con vario grado di ritardopsicomotorio. Le procedure odontoiatri-che effettuate sono state le più varie: de-tartrasi, estrazioni dentarie, cure carie,cure canalari, impianti, levigature radico-lari e gengivectomie.

• si è riusciti a completare la proceduraodontoiatrica in 36/37 casi

• in soli 5/37 casi l’operatore ha giudicatoscarso/insufficiente il grado di collabo-razione della persona con disabilità;

• in 25/37 casi l’apertura della bocca è sta-ta spontanea, nei rimanenti si è ricorsoall’utilizzo di un apribocca di gomma.

Per quanto riguarda il grado di soddisfa-zione espressa dai familiari delle personesottoposte a sedazione endovenosa co-sciente:• in 31/37 casi il livello di stress per l’Utente

è stato giudicato dal familiare/accompagna-tore minimo o assente;

• in 32/37 casi il livello di stress vissuto dal fa-miliare è stato giudicato minimo o assente;

• in 36/37 in ogni caso il familiare ha giudicatobuona/ottima l’esperienza nel suo complesso.

CONCLUSIONI

Procedure dentali anche complesse pos-sono essere facilitate ed ottenute nel dif-ficile campo delle persone con disabilitànon collaboranti da un giusto mix di pro-fessionalità ciascuna esperta nel proprioambito: operatori odontoiatrici con vastaesperienza nelle cure delle persone condisabilità ed anestesisti pratici della me-todologia e dell’impiego dei farmaci uti-lizzati nella sedazione cosciente ev.Il progetto operativo in corso, realtà sicu-ramente unica in Italia per modalità operati-ve, risultati ottenuti e continuità nel tempo, èefficace e sicuro con un alto gradimentoda parte dell’Utenza afferente con una ri-duzione significativa del ricorso all’ane-stesia generale.

V

La durata media degli interventi è statadi 20 +/- 11 minuti e tutti i pazienti sonostati dimessi al proprio domicilio dopoun tempo medio di 19+/- 8 minuti daltermine della sedazione. Non si sono re-gistrati effetti collaterali.Rispetto ai risultati presentati in occasionedella precedente Conferenza dei Servizi,l’affidabilità della procedura ha determinato ilpoter pianificare e portare a termine piani tera-peutici e protocolli di igiene dentaria in questaparticolare tipologia di utenti con disabiltà al-trimenti inavvicinabili. Infatti, quest’anno,26 pazienti sono stati sottoposti a procedu-re multiple sviluppatisi in più sedute: curecarie, cure canalari, detartrasi, estrazioni elevigature radicolari. Sono stati sottopostiad una seconda procedura 11 pazienti, a treprocedure 10 pazienti, a quattro 3 pazientie addirittura a cinque 2 pazienti.

RISULTATI

Nei 26 pazienti sottoposti a più trattamenti,rispetto alla prima seduta, si è osservato: - collaborazione dei pazienti migliorata

nel 56% dei casi (13 pazienti); - apertura spontanea della bocca nel

22% dei casi (5 pazienti) senza più ri-corso all’apribocca;

- numero delle persone occorse per lacontenzione manuale diminuito nel43% dei casi (10 pazienti );

- forza di opposizione all’odontoiatradiminuita nel 30% dei casi (7 pazienti);

- stress per i pazienti diminuito nel 23%dei casi (6 pazienti);

- stress riferito dai familiari accompa-gnatori diminuito nel 23% dei casi (fa-miliari di 6 pazienti);

- valutazione generale dell’esperienzariferita dagli stessi familiari accompa-gnatori migliorata nel 65% dei casi (15pazienti).

DISCUSSIONE

Gli utenti afferenti alle procedure ambula-toriali in Sedazione Endovenosa Coscien-te sono tutte persone con disabilità non col-laboranti per le quali precedentemente erafallita ogni altra procedura o strategia diavvicinamento tanto da venir proposta lo-ro l’anestesia generale anche per poter ef-fettuare piccoli interventi o semplici detar-trasi. Oggigiorno, a distanza di quasi dueanni dall’introduzione sperimentale di

questa metodica, fa riflettere che quasi il30% dei trattamenti effettuati siano ricon-ducibili ad un piano di intervento stomato-gnatico od inquadrabili in procedure perio-diche di igiene dentale fino a ieri impossibi-li anche ad ipotizzarsi per questa categoriadi utenti. Risulta significativa l’evidenzadel miglioramento di tutti gli indicatori diqualità erogata e di qualità percepita dal-l’utenza: questo ha significato la possibilitàdi effettuare il trattamento odontoiatricoprogrammato riducendo lo stress per il pa-ziente ed i familiari con un indice di gradi-mento della intera procedura in costanteaumento, quale segno di tecnica sicura e difiducia negli operatori.

CONCLUSIONI

La strada della collaborazione interdiparti-mentale intrapresa ha prodotto risultati po-sitivi, incoraggianti, fedelmente riproducibi-li anche in altri ambiti e sta aprendo strate-gie terapeutiche di intervento mai intrapre-se in precedenza in questo settore della noncollaborazione delle persone con disabilitàPurtroppo la lista di attesa è ancora lunghis-sima: oltre 5 mesi per accedere al trattamen-to attualmente limitato ad una sola sedutasettimanale nella quale, per garantire il mas-simo standard di sicurezza, ci si deve limi-tare a non più di un trattamento all’ora. Visto il recente riconoscimento di “Centrodi Riferimento Regionale di Alta Specia-lizzazione per la prevenzione e cura dellaPatologia Orale nei Pazienti Disabili” allaSOD di Odontostomatologia dell’Azien-da Umberto I da parte della Giunta Re-gionale delle Marche, è giunto il momen-to di potenziare questa particolare proce-dura interdipartimentale al fine di:- ridurre la lista di attesa delle persone

con disabilità non collaboranti che af-feriscono al Centro;

- assicurare anche a questa particolarecategoria di utenti il diritto di avereuna corretta igiene orale;

- coinvolgere le disabilità geriatrichesempre più emergenti (Alzheimer) aprogrammi di conservazione della fun-zionalità stomatognatica;

- ridurre il ricorso al ricovero ospedalie-ro e all’anestesia generale per questitrattamenti, con tutte le problematichesociali, economiche e di sicurezza chene discendono.

VI

Le malattie rare sono condizioni morbo-se poco frequenti (prevalenza inferiore a5 casi per 10.000 abitanti), poco cono-sciute e poco studiate.

La peculiarità delle malattie rare risiedenel fatto che richiedono un’assistenzaspecialistica e continuativa non sosteni-bile senza l’intervento pubblico. L’assi-stenza sanitaria ha una “dimensioneeconomica” che la rende disponibile inquantità limitata ma sarebbe giusto chela sanità riconoscesse lo stato di maggiorbisogno e di “creditore privilegiato” diquella persona - e conseguentemente diquella famiglia - ove si manifesta unamalattia difficilmente diagnosticabile,curabile e di per sé inguaribile. Le malat-tie rare sono state identificate dall’Orga-nizzazione Mondiale della Sanità e dal-l’Unione Europea come una delle areeprioritarie di azione di sanità pubblica. Iprogrammi di sanità pubblica hanno tragli altri obiettivi quelli di:- garantire a tutti i cittadini una diagnosiprecoce e tempestiva;- diffondere le conoscenze scientifichedisponibili;- sostenere la ricerca di base e la ricercaclinica.

La gran parte delle condizioni che si ma-nifestano con disabilità intellettiva e re-lazionale sono riconducibili a malattierare. Si conoscono oltre mille anomaliegenetiche associate a ritardo mentale.

La rarità delle malattie incide sulla tem-pestività della diagnosi e sulla presa incarico precoce anche a causa dell’esiguonumero dei servizi in grado di fornire ri-sposte appropriate.

Le diagnosi delle persone con disabilitàintellettiva (ritardo mentale, oligofrenia,insufficienza mentale, ritardo psicomo-torio) molto spesso sono solo generichedefinizioni sintomatiche che non spiega-no la patogenesi primaria della malattia.

“L’etiologia dell’insufficienza mentalenel 65% dei casi è ancora sconosciuta equesto 65% rappresenta un campo enor-me di lavoro. Nessuno sa quanto di que-sto 65% di casi è possibile evitare conun’azione preventiva e quanto è possibi-le curare in modo specifico”. (GiovanniBollea, 1972).

Questa situazione non consente, quandopossibile, approcci terapeutici etiopato-genetici (che agiscono sulle cause o suimeccanismi con cui esse determinano lamalattia) precoci che possano interferirecon l’evoluzione del quadro clinico o,nelle forme ereditarie, prevenire la nasci-ta di altre persone affette. Sono più dimille le malattie genetiche caratterizzateda ritardo mentale e responsabili di oltreun quarto dei ricoveri ospedalieri in etàevolutiva.

Il R. M. non ha peculiari caratteristichefisiche né dati di laboratorio o esamistrumentali patognomonici. Le caratteri-stiche fisiche e il decorso clinico sonoproprie della sindrome che presenta an-che ritardo mentale. Una condizione, eti-camente e scientificamente inaccettabile,è l’alta percentuale di persone con ritar-do mentale prive di diagnosi etiopatoge-netica. Il DSM IV riporta che nel “30 -40% dei soggetti giunti all’osservazioneclinica, non è determinata una etiologia

Malattie rare e disabilità intellettivaAngelo Cerracchio – Presidente Comitato Scientifico Anffas Onlus

VII

chiara per il R.M. nonostante gli intensisforzi diagnostici”.

Il Ritardo Mentale è la condizione piùfrequentemente associata ad una malat-tia rara.

Il Piano Sanitario Regionale 2002 - 2004ha individuato tra gli obiettivi di salutela “Prevenzione e controllo delle malat-tie genetiche delle patologie rare (Para-grafo 4.5.3)”.Tutte le prestazioni appropriate ed effi-caci per il trattamento e il monitoraggiodella malattia rara1 sono erogate in esen-zione comprese le indagini:• utili per diagnosticare la malattia rara;• genetiche sui familiari del probante.

L’intervallo medio tra il primo segno cli-nico e la diagnosi di una malattia neuro-logica rara è di:• 3 – 6 anni per patologie ad esordio in-

fantile;• 4 - 10 anni per patologie ad esordio

più tardivo.

Questo gap spesso non consente:• la presa in carico precoce; • la prevenzione familiare nelle forme

ereditarie;• il ricorso alla terapia farmacologia,

dietetica o sostitutiva nelle formemetaboliche.

Le persone con ritardo mentale:• lieve possono essere individuate in-

torno ai 2 anni di vita; gli interventientro i 6 anni aumentano le possibilitàdello sviluppo cognitivo e un inseri-mento sociale in età adulta;

• medio possono essere riconosciute a

12-18 mesi; l’entità del problema defi-nita a 4-5 anni; gli interventi consento-no di ridurre lo stato assistenziale;

• grave/gravissimo possono essere in-dividuati a 8 - 12 mesi, la gravità pre-cisata a 3-4 anni; è possibile program-mare per tempo i supporti assistenzia-li e sociali necessari.

La formulazione di una diagnosi tempe-stiva è fondamentale per promuovere laricerca e la sperimentazione finalizzata2

alla:• definizione dell’intervento integrato

sociosanitario;• elaborazione di percorsi terapeutici

appropriati; • corretta valutazione dei risultati in

considerazione del decorso clinico.

La diagnosi precoce e tempestiva di unacondizione neurologica rara è un dirittodi tutte le persone con disabilità intellet-tiva e relazionale. Diritto che in età evo-lutiva diventa una emergenza poiché lericerche sulla plasticità cerebrale, ovverola disponibilità che il cervello ha di la-sciarsi condizionare positivamente dal-l’ambiente nel suo sviluppo, dimostranoche i primi anni di vita sono fondamen-tali per il successo dei programmi riabi-litativi.

Al fine di meglio comprendere l’entitàdel fenomeno, si chiede ai responsabilidelle strutture Anffas Onlus, compilan-do la scheda allegata, se le persone da lo-ro assistite sono affette da malattia rara.

1 DM 18 maggio del 2001, n. 279 “Regolamento di istituzione delle rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla parteci-pazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b) e del decreto legislativo 29 aprile 1998,n. 124.”

2 Piano Sanitario regionale 2002 – 2004, Paragrafo 4.5.2.

VIII

SCHEDA SEGNALAZIONE MALATTIE RARE

SERVIZIO:

Indirizzo:

Referente:

Numero utenti che afferiscono al servizio

Numero utenti privi di diagnosi etiopatogenetica

Afferiscono al servizio utenti con malattie rare si no

Indicare se Vostri utenti sono affetti dalle condizioni elencate

CONDIZIONE N° CONDIZIONE N°

S. di Cornelia De Lange S. di Down / Trisomia 21

S. di Wolf S. di Martin Bell / S. da X fragile

S. del Cri Du Chat S. di Rett

S. di Williams S. di Turner

Sclerosi tuberosa S. di Klinefelter

Fenilchetonuria S. di Lennox Gastaut

S. di Patau S. di West

S. di Angelman Kernittero

S. di Prader-Willi Ipotiroidismo congenito

Neurofibromatosi Rosolia congenita

S. di Edwards Toxoplasmosi congenita

ALTRE CONDIZIONI ALTRE CONDIZIONI“RARE” N° “RARE” N°

N.B. Inviare a: nazionale@anffas.net o al numero di fax 06 3212383

17

In concreto, rispetto al tema del concorso allaspesa, il cittadino ha diritto di: • conoscere le regole decise dall’Amministra-

zione comunale, attraverso le quali il Comunerichiede i pagamenti di parte delle rette;

• conoscere le motivazioni utilizzate dall’Am-ministrazione comunale per l’adozione delleregole;

• presentare petizioni, proposte ed emenda-menti ai regolamenti comunali;

• discutere con l’Amministrazione comunale(p.e. con l’Assessorato ai Servizi Sociali) lescelte adottate;

• fare intervenire, laddove esista, il DifensoreCivico, affinché possa esprimere pareri sullalegittimità degli atti e delle decisioni assuntedal Comune.

Facendo un primo riepilogo, cosa ci siamo dettisin qui? Due cose: • i Comuni devono scegliere se fare pagare o

meno i cittadini/utenti (non sono quindiobbligati);

• i cittadini possono ampiamente dialogare conl’Amministrazione comunale, meglio se, aparere di chi scrive, si sta parlando di cittadiniassociati (associazioni, comitati, ecc.).

Detto questo, si deve ora affrontare il nocciolodel problema. Ancora una volta, lo facciamoponendoci una domanda, la terza: quando larichiesta del Comune può profilarsi come ille-gittima? E in quei casi, come ci si può difende-re? Questi sono alcuni casi di illegittimità, pescatitra quelli più frequenti: 1) il Comune chiede di pagare una parte del

costo del servizio sulla base di criteri nondefiniti da nessun regolamento comunale;

2) il Comune chiede di determinare l’ISE del-l’intero nucleo famigliare;

3) il Comune pretende di includere tra i reddi-ti anche la pensione di invalidità e l’inden-nità di accompagnamento.

Per ciascuno di questi casi sarebbe necessarioscrivere qualche pagina di commento e di istru-zioni. Ci limitiamo ad alcune semplici ed essen-ziali informazioni, riferite a due specifiche circo-stanze: • prestazioni e/o servizi sociosanitari; • persone in condizione di gravità come da cer-

tificazione di cui all’art. 3 comma 3 Legge104/1992;

Al di fuori di tali circostanze, devono essereutilizzate ulteriori considerazioni, che sarannopubblicate nel prossimo numero de “La RosaBlu”.

Il Comune chiede di pagare una parte delcosto del servizio sulla base di criteri nondefiniti da nessun regolamento comunale

Sono da respingere richieste di pagamento dirette di servizi calcolate sulla base di criterinon definiti e non resi noti dal Comune al cit-tadino. Vuol dire che in nessun modo si deb-bono accettare comportamenti con i quali chirappresenta o lavora in Amministrazionepossa definire la somma del concorso allaspesa sulla base di criteri “soggettivi” o inbase a valutazioni personali. Il Comune deveadottare un proprio regolamento in cui sianodefiniti e precisati i criteri “oggettivi” per lavalutazione dell’ISE, tale regolamento deveessere approvato dal Consiglio Comunale, e surichiesta dell’interessato deve essere conse-gnato in copia affinché il cittadino sia piena-mente informato dei criteri adottati, e possaquindi controllarne l’adeguatezza, il rispetto ela congruità.

Il Comune chiede di determinare l’ISE dell’in-tero nucleo famigliare

E’ il caso più frequente. Il Comune interpreta laLegge in senso sfavorevole alla persona condisabilità, e chiede che l’autodichiarazione ISE(ovvero il modulo che il capofamiglia devecompilare inserendo i redditi da lavoro o dapensione, l’ammontare del patrimonio mobilia-re e dei valori del patrimonio immobiliare) siariferita all’intero nucleo famigliare. In questocaso, consigliamo di procedere nel seguentemodo: • richiedere copia del regolamento comunale; • accertarsi che il regolamento effettivamente

ignori l’art. 3 comma 2 ter del DecretoLegislativo 130 del maggio 2000 (principio delreddito individuale – vedi “La Rosa Blu” n. 3Novembre 2005);

• nel caso in cui il regola-mento comunale nonindichi nulla al riguardo,si potrebbe sostenereche, non avendo previstonulla in tal senso, ilComune intenda sconta-to il rispetto della Leggee allora si potrebbe soste-nere che la richiesta siaun eccesso di potere daparte degli uffici;

• se invece nel regolamen-to è espressamente citatoche si debba utilizzarecome riferimento l’interonucleo familiare, allora sideve scrivere al Comunecontestando la scelta, einvocando il rispettodella Legge laddove ellaparla di situazione eco-nomica e patrimonialedel solo assistito (vedifac-simile 1);

• contestualmente, è op-portuno inviare al Co-mune un’autodichiara-zione ISE riferita alla solapersona con disabilità (ilmancato invio dell’auto-dichiarazione potrebbe in-fatti fare scattare la penalità diessere collocati nella fascia massima di contri-buzione);

• in ogni caso, consigliamo di evitare di sospen-dere il pagamento della retta, a meno che il cit-tadino/utente (o chi lo rappresenta) nonintenda provocare un decreto ingiuntivo a suocarico e fare nascere quindi un contenziosogiudiziario. In tal caso, è ovvio che è estrema-mente consigliabile seguire con attenzione leindicazioni di un Legale.

Il Comune pretende di includere tra i redditianche la pensione di invalidità e l’indennitàdi accompagnamento

Indennità di accompagnamento e pensione di

invalidità non sono redditi ai fini IRPEF, tant’èche non esiste alcuna regola che imponga lacompilazione della denuncia dei redditi inclu-dendo tali forme economiche. In nessun modo,quindi, un Comune può pretendere di fareincludere tali forme di assistenza economica trai componenti di reddito utili ai fini della deter-minazione dell’ISE. Non lo dice solo il “TestoUnico delle Imposte sui Redditi” (DPR n° 917del 1986), ma anche la norma specifica in mate-ria di ISE. Infatti, l’articolo 3 del Decreto n° 221del 7 maggio 1999 indica una ricca serie di crite-ri che servono a determinare la situazione red-dituale (i redditi complessivi risultanti dall’ulti-ma dichiarazione fiscale, i redditi da lavoro pre-stato nelle zone di frontiera, i proventi derivan-ti dalle attività agricole, il reddito figurativo

18

FAC SIMILE 1

Spett.le Comune c.a.Sindaco c.a. Assessore ai Servizi Sociali

Oggetto: concorso alla spesa per fruizione di prestazioni sociosanitarie -autodichiarazione ISE – rispetto della normativa

Con la presente intendo formalizzare la mia opposizione alla scelta com-piuta da questa Spettabile Amministrazione di ignorare quanto previstodalla Legge dello Stato, e in particolare modo in riferimento all’art. 3comma 2 ter del D.Lgs. 130/2000 che dispone che in caso di richiesta diconcorrere al costo dei servizi e delle prestazioni sociosanitarie di cui alDPCM 14.02.2001, si debba valutare la condizione socio-economica delsolo assistito (in questo caso: persona con disabilità e in condizione di gra-vità ai sensi dell’art. 3 comma 3 L.104/1992) e non dell’intero nucleo fami-liare. La scelta adottata da codesta Spettabile Amministrazione, invece, consi-dera solamente quanto indicato dal D.Lgs.109/1998 (ISE familiare), inpalese violazione di quanto sopra esposto. In forza di quanto sin qui dichiarato, inoltro pertanto autodichiarazione ISEriferita alla sola posizione socio-economica di (figlio/figlia/parente)Sig/Sig.ra ___________________________riportante i dati richiesti dalla nor-mativa vigente. In attesa di riscontro, colgo l’occasione per porgere i miei più distinti salu-ti.

delle attività finanziarie, ecc.). Non figura ciòche non potrà mai figurare come reddito (fino aprova contraria), ovvero, tutto ciò che è conces-so dallo Stato sotto forma di sussidi erogati aifini assistenziali. Anche in questo caso, come per i precedenti, sitratta di verificare che nel regolamento comuna-le sia esplicitamente indicato che ai fini delladeterminazione dell’ISE sia indicato che anchepensioni e indennità vanno considerate. In quel

caso, si tratta di respingere la richiesta, valutan-do a tal fine di potere utilizzare il fac-simile 2. Tutto risolto? Tutto così semplice? Eviden-temente no!Vi sono ancora molteplici aspetti che vannoattentamente considerati, primo fra tutti l’ele-mento della tipologia delle prestazioni e dellecondizione di gravità della persona con disabi-lità. Non si deve infatti dimenticare che ilDecreto Legislativo 130/2000 è, in alcune sue

parti, insidioso, perché si rivolgealle sole prestazioni sociosani-

tarie e si rivolge, comedestinatari, solo alle per-sone con disabilità in pos-sesso della certificazionedell’art. 3 comma 3 dellaL.104/1992 (condizione digravità). Inoltre, ci si deve concre-tamente chiedere comefare a coniugare la posi-zione assunta da Anffas,sintetizzabile nello slo-gan “PAGARE IL GIU-STO”, con il fatto che lamaggior parte delle per-sone con disabilità intel-lettiva e relazionale“vive” solo con la pensio-ne e l’indennità di accom-pagnamento (perché po-chi sono coloro chehanno un lavoro), che lamaggior parte di loro uti-lizza servizi diurni, servi-zi di trasporto, serviziper il tempo libero, ecc. eche quindi molti e diversisono i costi a cui farefronte. Insomma, comepiù volte detto, le cosenon sono semplici. Di questo, completandoquesto complesso qua-dro, se ne parlerà nelprossimo numero de “LaRosa Blu”.

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FAC SIMILE 2

Spett.le Comunec.a. Sindacoc.a. Assessore ai Servizi Sociali

OGGETTO: precisazione sulla definizione di “redditi esenti” ai fini delladichiarazione ISE.

Con la presente intendo formalizzare la mia opposizione alla scelta com-piuta da codesta spettabile Amministrazione, di comprendere nel redditocomplessivo ai fini IRPEF, oggetto della dichiarazione ISE, la pensioned’invalidità e l’indennità di accompagnamento.La scelta è da considerarsi illegittima, perché viola palesemente le vigen-ti disposizioni normative.Il decreto legislativo 31 marzo 1998, n. 109, che ha definito criteri unifi-cati di valutazione della situazione economica dei soggetti che richiedonoprestazioni sociali agevolate, rimanda ad un successivo regolamento ilcompito di stabilire quali redditi e quali rendite devono essere dichiaratedal richiedente. Il regolamento, definito circa un anno dopo con il D.P.R. 7 maggio 1999,n. 221, chiarisce cosa si debba intendere per “reddito”. All’art. 3 “Criteridi valutazione della situazione reddittuale” del citato regolamento vengo-no elencate le diverse tipologie di entrate economico-finanziarie che ilComune può richiedere per determinare l’ISE. Vale la pena evidenziareche nel decreto (in linea con le precedenti disposizioni in materia) tra lediverse forme di entrate, NON figurano né la pensione d’invalidità né l’in-dennità di accompagnamento, perchè queste provvidenze economichenon sono riconducibili al “reddito complessivo dichiarato ai fini IRPEF”. Pensione d’invalidità ed indennità di accompagnamento si definisconoinfatti “redditi esenti” sulla base di quanto disposto dal DPR 601/1973“Disciplina delle agevolazioni tributarie”, che all’art. 34, comma 3 speci-fica che “I sussidi corrisposti dallo Stato e da altri enti pubblici a titoloassistenziale sono esenti dall’imposta sul reddito delle persone fisiche edall’imposta locale sul reddito nei confronti dei percipienti.”Fiducioso in un sollecito adeguamento del Vostro comportamento alrispetto delle previsioni normative, resto in attesa di un riscontro, chene sia conferma.

Distinti saluti.

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Stralci della relazione della Presidente Anffas Onlus Piombino Dese, Sig.ra Lia Polo, sul suoviaggio in Bielorussia ed il Progetto DAR.

...Nella Regione di GOMEL, contaminata dalle radiazioni liberate dallo scoppio nucleare diChernobyl (1986), già dalla fine della seconda guerra mondiale si procedeva alla ghettizza-zione di 5.000 bambini, orfani, abbandonati con famiglie dissolte.Lo Stato prese in carico i ragazzi avviandoli in “internati”. Dall’istituto (internato) i ragazziuscivano a 18 anni, con gravi problematiche di disadattamento psico-sociale, molti diventa-vano vagabondi, piccoli delinquenti, alcolisti, quindi passavano dall’internato alla prigioneed erano impreparati a diventare, a loro volta, persone responsabili e creare famiglie sane.Circa venti anni fa, “era” di Gorbaiov, nascono i primi centri di rieducazione, ma solo neicapoluoghi delle sei Regioni della Bielorussia.Tali centri sono volti alle famiglie, agli anziani, agli alcolisti, ai bambini disabili.Non hanno successo in quanto in un solo centro con pochi locali si avvicendano famigliedissociate, alcolisti, ragazzi disabili gravi, meno gravi, con lieve disabilità (psichica).La Direttrice del centro – internato di Zhuravici, 221 ospiti, 200 operatori del settore, midisse: “Qui almeno i bambini e i giovani mangiano, sono curati e stanno riparati” .[...] La Direttrice [...] mi ha fatto visitare le “classi”. Ciò mi ha sconvolto, era come ritornareindietro di cinquant’anni e anche più. [...] E’ stato molto difficile tacere, cacciare le lacrime,non mostrare emozioni forti, non reagire.[...] nei centri urbani i ragazzi vengono portati dai genitori al centro, non esiste trasportoprogrammato, per cui a volte c’è una presenza di 2 o 3 persone con disabilità al giorno conun’equipe tranquillamente arroccata dietro a tavoli pieni di telefoni, telefonini, computer ediavolerie moderne (scusatemi!). Il cibo c’è, in quanto il Governo passa, per ogni ragazzo eoperatore 2,5 euro al giorno per i pasti. [...] L’incontro più gratificante per me, è stato con la psicologa Elena a Kainiti, 120 Km da

Gomel e 100 Km da Cernobyl. Elena è stata ospite del nostro Centro Diurno “Betulla” perdue settimane: attenta, intelligentissima, umile e generosa.Nel suo piccolo centro, una struttura ricavata in una scuola materna, ho trovato tracce delnostro lavoro, è stata veramente un’emozione per me!Nel comprensorio di circa 24.000 persone ci sono 440 casi di persone con disabilità grave egravissima, cifra non definitiva in quanto non è stata fatta mappatura del territorio, vastis-simo. Tutti hanno ritardo mentale, la maggioranza sono maschi.[...] In questo centro ho visto molti professionisti lavorare in armonia in progetti chiari e fat-tibili. Merito anche di Anffas Onlus di Piombino Dese!!! Merito della psicologa che è anchedirettrice del Centro. In questo Centro mancano giochi musicali, apparecchi per aromatera-pia, oggetti di cancelleria (la carta è un bene prezioso).In questi territori la nube tossica è arrivata subito, dopo poche ore dallo scoppio della cen-trale e i danni sono ancora impressionanti: case abbandonate, terre inselvatichite.Ho visto ragazzi e bambini, apparentemente normali, con visetti perfetti, occhini chiari...matutti con tumori al cervello, con cardiopatie e forme asmatiche, più o meno forti.Il progetto DAR sta studiando modalità di aiuto alle famiglie problematiche, affiancandoalle famiglie patronati e gruppi appartamento, tutte strutture di sostegno.[...] Nel 2003 lo Stato ha riconosciuto la bontà dell’istituto dell’affidato ed ha emanato unaLegge volta a facilitarlo, assegnando alle famiglie affidatarie un contributo importante perogni bambino preso in affido.Il compito di reperire famiglie affidatarie è divenuto più agevole e i Centri Sociali di nuovaformazione lo svolgono con relativa facilità.[...] Nel territorio di Piombino Dese 75 famiglie ospitano due volte all’anno 75 bambinibielorussi della provincia e Regione di Gomel.

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L’angolo delle novitàre

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A cura di Angelo Cerracchio – Anffas Onlus Salerno – Presidente Comitato Scientifico Anffas Onlus

Richard SennettRispetto. La dignità umana in unmondo di disegualiil Mulino, pp. 264, €15,50

Il libro di Sennett è un ibrido tra un romanzo di for-mazione e un saggio sociologico e tratta della rela-zione fra disuguaglianza e rispetto e del rispettodovuto ad ogni essere umano. L’analisi su comepossa attecchire nella comunità un sentimento cosìnegativo trova argomentazioni convincenti nell’espe-rienza di assistito dallo stato vissuta dall’autore in etàadolescenziale. Da questa esperienza nasconodomande tipo: • è possibile fare assistenza senza creare dipenden-

za? • è possibile garantire l’eguaglianza nel rispetto delle

differenze? • le politiche assistenziali favoriscono i rapporti di

reciprocità? • l’eliminazione del bisogno materiale favorisce il

rispetto reciproco?Le risposte, come le domande, vengono cercate dal-l’autore nell’analisi di esperienze vissute magari 50anni prima, come la “guerra del vetro” combattutada adolescenti bianchi e neri di un quartiere popola-re di Chicago, progettato dagli amministratori per

combattere la segregazione razziale. Le vicende per-sonali consentono a Sennett di riflettere sul welfarestate che, utilizzato come strumento compensativodelle disuguaglianze, genera apatia, autocompiaci-mento e rassegnazione in coloro che ne beneficiano,senza evitare la disgregazione sociale. Recentemente Bennett ha dichiarato: «La relazionetra uguaglianza e rispetto ha condizionato tutta lamia vita. Sono cresciuto nel sistema del welfare, comebeneficiario del welfare, e ne sono uscito grazie almio talento. Non ho perso il rispetto per chi mi lascia-vo alle spalle, ma devo ammettere che il mio perso-nale senso di fiducia deriva anche dal modo in cui liho lasciati indietro».Un welfare moderno, oltre che assicurare assistenza eprotezione sociale, deve promuovere e favorire losviluppo personale e sociale fornendo informazionee istruzione. L’acquisizione delle conoscenze e lamaggiore autorevolezza rappresentativa consente distabilire priorità, prendere decisioni, progettare e rea-lizzare strategie tese al miglioramento della propriacondizione. Il welfare, quindi, deve promuoverel’empowerment individuale e comunitario. Tesi effi-cacemente riassunta da Sennett quando scrive: “Ilvecchio welfare state curava il bisognoso, mentre gliattuali riformatori vogliono liberare il bisognosodallo stato di bisogno.” L’eliminazione del bisognoperò non conferisce automaticamente rispetto. Nellibro di Sennett non vi sono risposte certe su comeesercitare e guadagnare rispetto ma non per questonon se ne raccomanda la lettura, anzi!

Rispetto. La dignità umana in un mondo di diseguali

Vito MancusoIl dolore innocenteL’handicap, la natura e DioMondatori, Milano 2002 246 pp

Euro 16,00

Approfittiamo dell’uscita del nuovo libro di VitoMancuso, Per amore, Mondadori, Milano 2005, perricordare, a quei pochi che l’avessero perso, il prece-dente lavoro di Mancuso: “Il dolore innocente,L’handicap, la natura e Dio” che tratta del rapportotra Dio e la nascita di bambini che non acquisiranno

mai l’indipendenza e la capacità di rappresentarsi.L’autore, rispondendo ad un intervistatore, hadichiarato. “Anch’io sono stato sfiorato dal drammadi un figlio handicappato, solo sfiorato perché ilbambino è stato consumato dall’handicap prima dipoter nascere. Ma la vera ragione che mi ha fattoscrivere il libro (che è un libro di pensiero e non ilresoconto di un’esperienza personale) è il contrastotra le affermazioni della fede cristiana sull’originedivina della vita e l’accadere dell’handicap. Il mionon è un libro sull’handicap, ma su Dio, anche sel’handicap diviene il punto di vista in base al quale siindaga su Dio.” Il libro di Mancuso è un libro colto,ricco di riflessioni originali. Se ne raccomanda la let-tura lenta e riflessiva.

Il dolore innocente: l’handicap, la natura e Dio

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Il Numero Verde Risponde

Se anche voi avete un problema,

di questo o di altro genere, sul

quale desiderate un nostro

parere contattate il

o scrivete a: numeroverde@anffas.net

Num

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Verd

eRisposte a cura dell’Avvocato Gianfranco De Robertis

Ognuno degli istituti citati presenta una propria specifica disciplina, cia-scuna volta a rispondere a determinate e particolari esigenze che posso-no prospettarsi nel caso concreto.Quindi, l’applicabilità dell’uno o dell’altro rimedio dovrebbe derivaredall’esame del caso concreto e dall’individuazione di quale sia il rimediopiù opportuno per dare risposta ai bisogni di quella concreta e partico-lare situazione.In genere, si dovrebbe ricorrere all’interdizione solo quando la personada salvaguardare si trovi in condizioni di “abituale infermità di mente”che lo renda totalmente incapace di provvedere ai propri interessi (art.414 cod. civ.). Alla scelta di tale rimedio si dovrebbe, però, giungere solo dopo attentaponderazione degli effetti che una dichiarazione di interdizione possacomportare.Infatti, questo istituto, che è il più radicale dei tre sopra citati, determina, adetta di molti autori, il totale annullamento della Persona, non potendo piùquesta compiere alcun atto giuridico senza la rappresentanza del suo tutore.La persona sottoposta ad interdizione non potrebbe neppure compiereun atto di ordinaria amministrazione, quale per es. acquistare un benemobile di minimo valore, pur negli eventuali, e forse anche prolungati,momenti di lucidità che la sua patologia gli potrebbe consentire.Tutti gli atti civili e l’amministrazione dei beni dell’interdetto spettereb-bero, invece, ad altra persona nominata come suo tutore, che agirebbesenza neppure dover interpellare l’interdetto.Una siffatta totale privazione della capacità d’agire dell’interdetto si giusti-fica solo allorquando dal giudizio di interdizione si individui l’assolutaincapacità del soggetto a provvedere ai propri interessi non solo patrimo-niali, ma anche civili in senso più ampio (quali la capacità di testare, di con-trarre matrimoni) e comunque l’incapacità di porre in essere tutti quegli attigiuridici anche non patrimoniali che presuppongano una sia pur minimacapacità di discernimento circa il significato sociale e giuridico degli stessi. L’interdizione, quindi, dovrebbe utilizzarsi solo come estrema ratio.Né tali considerazioni vengono scalfite dalla previsione del novellato art.427 I comma cod. civ.Questa disposizione, pur lasciando la possibilità al giudice dell’interdi-zione di individuare nel caso concreto taluni atti di ordinaria ammini-strazione che possano essere compiuti dall’interdetto senza l’interventodel tutore, in quanto eccezionale, conferma a contrariis, la tendenzialetotale incapacità dell’interdetto a compiere atti giuridici di qualunquenatura essi siano.Viceversa, nel caso in cui lo stato dell’ infermo di mente non sia “ tal-mente grave da far luogo all’ interdizione”, si dovrebbe ricorrere all’ ina-bilitazione (art. 415 cod. civ.).Seppure il concetto di minor gravità dell’infermità di mente, quale pre-supposto per l’applicazione dell’ istituto dell’inabilitazione, non siaespressamente delineato dalla norma sopra citata, questo può esseredesunto dalla disciplina legale che consegue a tale stato di infermità.Infatti, dalla previsione dell’art. 394 cod. civ., secondo cui l’emancipato(ma anche l’inabilitato che al primo è equiparato) ha la “capacità di com-piere gli atti che non eccedono l’ordinaria amministrazione”, si presup-pone implicitamente che lo stato mentale dell’inabilitato debba essere taleda permettergli almeno gli atti di ordinaria amministrazione, quali per es.la riscossione delle pigioni o degli interessi di somme date in prestito. Questi atti, quindi, potrebbero essere posti in essere dall’inabilitatoanche senza l’aiuto di altra persona; mentre altri atti giuridici più com-plessi dovrebbero essere posti in essere con l’ausilio del c.d. curatore.Quest’ultimo non sostituisce in toto l’inabilitato nel compimento degliatti a lui deputati (come nel caso del tutore), ma per certi atti, a confermadelle residue capacità di discernimento dell’inabilitato e della volontàdel legislatore di tenerle in debito conto, dovrà anche prendere atto dellavolontà dello stesso inabilitato.

Anche per tale forma di protezione il novellato art. 427 I comma cod.civ.prevede che, eccezionalmente e per previsione dell’Autorità Giudiziaria“taluni atti eccedenti l’ordinaria amministrazione possano essere compiu-ti dall’inabilitato senza l’assistenza del curatore”, ma anche in tal caso val-gono le considerazioni sopra fatte sull’ ininfluenza di tale disposizionecirca il tendenziale ambito di applicazione dell’ istituto dell’ inabilitazione. L’ultimo rimedio, più recente rispetto ai primi due, è quello dell’ ammi-nistrazione di sostegno. La legge n.6/2004 che ha introdotto tale istituto nel nostro ordinamentogiuridico parte da una prospettiva diametralmente opposta rispetto aquella che è alla base dei primi due rimedi dell’interdizione e dell’ ina-bilitazione. Infatti, con tale istituto non si priva il destinatario della capacità d’agire,per poi , al massimo, riconoscergli la possibilità di porre in essere solodeterminati ed eccezionali atti (semmai con l’ausilio di altra persona),ma si ritiene che “l’amministrato” abbia la capacità di compiere qualun-que atto giuridico tranne quegli specifici e limitati atti, che secondol’Autorità Giudiziaria ed a causa dell’infermità mentale da cui affettol’amministrato, non possano essere posti in essere da lui con un suffi-ciente grado di consapevolezza. Quindi, qualora il soggetto, seppur assolutamente infermo di mente, aves-se la possibilità in generale di occuparsi adeguatamente dei propri interes-si patrimoniali e non, non sorgerebbe neppure l’esigenza di “annullare” lasua persona in toto o in parte (come avviene con l’interdizione o l’inabili-tazione) ricollegandogli automaticamente determinate conseguenze giuri-diche già predeterminate dalla legge, ma si dovrebbe al massimo affiancar-gli una persona, c.d. amministratore di sostegno”, che lo aiuti o lo sostitui-sca solo per quegli atti nella cui valutazione circa l’opportunità di una loroadozione o meno la patologia del caso concreto potrebbe in qualche manie-ra incidere, nuocendo i suoi interessi patrimoniali e non.Tali atti vengono individuati specificamente dal Giudice Tutelare neldecreto che nomina la persona dell’amministratore di sostegno, essendoprevisto nello stesso decreto anche se nel compimento degli stessi l’am-ministratore debba tener conto di quanto eventualmente manifestatodall’amministrato in proposito ed i limiti (anche di tempo e di danaro daimpiegare) che lo stesso debba seguire. In tal modo, si riconosce la maggior autodeterminazione possibile allaPersona inferma, seppur proteggendola nei casi in cui, da solo e a causadella sua patologia, non riesca a provvedere ai propri interessi.Quindi, la riforma del Titolo XII del I Libro del codice civile, avutasi conla legge n. 6/2004, ha il merito di aver dato rilievo alla Persona dell’infermo, riconoscendogli la facoltà di “stabilire del proprio destino”, finquando ne abbia la possibilità, limitando nella misura minore possibilela sua capacità d’agire.Si segnala la circostanza che in molti casi i Giudici Tutelari hanno nomi-nato un amministratore di sostegno, anzichè un tutore, anche quando vifosse l’assoluta impossibilità dell’amministrato, per grave e permanenteinfermità psichica, di compiere da solo alcun atto giuridico. Ciò forse nella considerazione che col decreto di nomina si possa megliocalibrare i poteri dell’amministratore in base alle esigenze del caso concreto,a differenza della tutela dell’interdizione in cui gli atti ed i poteri del tutoresono rigorosamente disciplinati, senza la previsione di alcuna deroga.Si ricorda , infatti, che qualcuno ha brillantemente definito l’amministra-zione di sostegno come “ vestito ritagliato ad hoc per l’amministrato”.Del resto, il procedimento per la nomina dell’amministratore di sostegnorisulta molto più snello e celere (oltre che esente da contributi) rispetto aquello dell’interdizione, dovendo il Giudice Tutelare pronunciarsi condecreto entro 60 giorni dalla data della presentazione della richiesta enon già seguire i tempi lunghi propri degli altri due procedimenti.Pertanto, qualora ne ricorrano le condizioni, si suggerisce di accederesenz’ altro a tale rimedio.

Vorrei avere alcuni chiarimenti sulle differenze esistenti tra gli istitutidell’interdizione, inabilitazione ed amministrazione di sostegno.

IL QUESITO

LA NOSTRA RISPOSTA

Anffas Onlus al 5˚ Convegno Internazionale del Centro di studi Erickson sulla

Qualità dell’integrazione scolasticaQ

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Il 5° convegno internazionale che si è svolto a Rimini dall’11 al 13 Novembre 2005, orga-nizzato dal Centro Studi Erickson su “La qualità dell’integrazione scolastica”, è statoimportante per l’eccellente qualità degli interventi di personalità nazionali qualiZappella, Canevaro, Ianes, e internazionali quali Cyrulnik, Sunderland, Gardner. Altrimomenti qualificanti sono stati i lavori nei gruppi, importanti occasioni di confronto e diformazione. Presente anche Anffas che è intervenuta, per bocca del Consigliere Nazionale LiliaManganaro, venerdì 11/11/2005 nel Workshop n. 32 sul tema “Documentare le buoneprassi di integrazione”.E’ stata questa un’occasione eccezionale per presentare strumenti importanti cheAnffas si è data e verificare le buone prassi di inclusione:-il VADEMECUM, riformulato e aggiornato in base alla Riforma Moratti, anche semanca l’ultimo aggiornamento della riforma della scuola secondaria di II grado perchéal momento della stampa si era alla tredicesima stesura; -lo Sportello nazionale Anffas per l’integrazione scolastica e la Rete nazionale dei refe-renti- scuola; rete che Anffas ha costruito con scopo di informare, formare e vigilareaffinché i genitori diventino protagonisti nel processo di integrazione e di inclusioneinsieme alle altre componenti: scuola, Istituzioni, ASL.Abbiamo informato i presenti al lavoro di gruppo che per i referenti sono stati orga-nizzati due seminari nazionali di formazione, uno nel 2005 (“Verso quale integrazionescolastica?”) ed il secondo, che avrà luogo a Padova il 29 aprile2006, sul tema “Dall’integrazione all’inclusione: luoghi e stru-menti di lavoro”.Nel convegno è emersa da parte dei partecipanti una forte sensi-bilità etica e civile che si è concretizzata in una mozione formu-lata con proposte chiare e costruttive.E’ importante che nelle richieste non si sia puntato solo sullascuola, ma anche al contesto istituzionale costituito dagli Entilocali e dalle ASl che con i Piani di zona devono sostenere il pro-getto globale di vita scolastica ed extrascolastica, come espressa-mente previsto dalle norme vigenti. Solo così si realizza la presain carico in tutte le fasi della vita della persona con disabilità.Si è poi fatto riferimento alla necessità di rapporti interistituzio-nali coordinati tramite gli accordi di programma, sulla base di“Linee-guida” concordate in seno alla Conferenza permanenteStato-Regioni-Città. Questa richiesta è stata avanzata già da tempo da Anffas e FISH,come lo è stata quella che gli atti applicativi della riforma dellascuola fossero sottoposti al parere dell’Osservatorio ministerialeper l’integrazione scolastica, di cui fanno parte, oltre ad espertiministeriali, anche le principali associazioni di persone con disa-bilità e loro familiari.La discussione, il confronto e la mediazione intelligente sono, perAnffas, cardini insostituibili per un processo culturale ampio eper una democrazia partecipata.

Lilia Manganaro – Consigliere Nazionale Anffas Onlus – delegata per l’integrazione scolastica

Per maggiori informazioniSPORTELLO NAZIONALE ANFFAS ONLUS PER L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA

Via Garibaldi 51,35010 Cadoneghe (Padova) - Telefax 049/8876547 - Cell. 3351016315

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I più di quattromila partecipanti al 5° convegno internazio-nale “La qualità dell’integrazione scolastica”, svoltosi aRimini dall’11 al 13 Novembre 2005, rappresentanti le diver-se componenti della scuola, gli enti locali e regionali, le asso-ciazioni di persone con disabilità e loro familiari, il volonta-riato ed il terzo settore, i servizi sociali e sanitari, a conclu-sione dei lavori hanno approvato la seguente mozione.La qualità dell’integrazione scolastica degli alunni con disa-bilità è la qualità stessa dell’intero sistema scolastico e for-mativo.La qualità della vita dei cittadini disabili, in ogni sua espres-sione, è la qualità stessa di un sistema paese che deve garan-tire a tutti le pari opportunità sancite dalla Costituzione.In questa fase storica caratterizzata da preoccupanti deriveegoistiche e da drastici tagli alla spesa pubblica che realizza-no un attacco al welfare statale e locale, da un orientamentoverso la privatizzazione e la monetizzazione delle risposte aidiritti di cittadinanza, i partecipanti intendono testimoniareal paese ed ai suoi rappresentanti di ogni schieramento poli-tico e di ogni forza sociale la presenza diffusa nella società diuna forte tensione etica e civile che spinge verso un cambiodi direzione che, nello specifico dell’integrazione scolastica,deve essere realizzato a partire dalle seguenti proposte:1. Definire dei livelli essenziali delle prestazioni educati-

ve, scolastiche, formative, socio sanitarie e lavorative,che devono essere garantite in modo uniforme su tuttoil territorio nazionale.In questa fase di federalismo non solidale, si impone lanecessità di concludere il più rapidamente possibile lelinee guida da concordare nella Conferenza UnificataStato-Regioni-Città. Tali linee guida dovranno esplicitare il diritto alla parte-cipazione democratica di tutti i soggetti coinvolti attornoal progetto di vita, scolastico ed extrascolastico, delle sin-gole persone con disabilità; occorre inoltre sostenere conadeguate risorse finanziarie, attualmente quasi inesisten-ti, progetti di intervento pedagogico didattico sui bisognieducativi speciali, come avviene in Europa, non ricondu-cibili alle disabilità certificabili, che percentualmentesono di gran lunga superiori; occorre precisare le respon-sabilità dei soggetti istituzionali, garantire la certezza dirisorse adeguate; definire natura, tempi, luoghi e modidella realizzazione dei servizi e della valutazione degliesiti ad ogni livello anche tramite la definizione di chiariindicatori di qualità; qualificare la metodologia degliaccordi territoriali di programma previsti dalla legge104/92, integrandoli nei piani di zona previsti dalla legge328/2000.

2. Investire sulla formazione del personale per ridarevalore alla pedagogia.Senza il coinvolgimento degli attori reali dei processieducativi, ed in particolare di collaboratori scolastici,educatori, insegnanti e dirigenti, nessuna qualità dell’in-tegrazione è possibile.La formazione iniziale universitaria ed il servizio sui temidell’integrazione, come disposto dallo specifico decretodelegato, dovrà privilegiare le discipline pedagogiche edidattiche ed essere patrimonio di tutti gli operatori alfine di superare ogni forma di delega e de-responsabiliz-zazione. Si propone, perciò, un percorso universitario cheinizi fin dal 3+2, con almeno 60 crediti specifici, e chediventi successivamente specializzazione con un annoaggiuntivo di almeno 60 crediti legati ad un profilo pro-fessionale di carattere nazionale.Per il personale in servizio occorre creare un sistema diformazione continua ed obbligatoria capace periodica-mente di proporre a tutti gli insegnanti moduli e corsi uni-versitari, in collaborazione con le esperienze e le buoneprassi realizzate dalle scuole, in grado di aggiornare il lorosapere pedagogico speciale, nell’ottica del sistema dei cre-diti di competenza.E’ necessario inoltre meglio definire e qualificare tutte lealtre figure professionali che, in una logica di correspon-sabilità, agiscono per l’integrazione scolastica ed extra-scolastica (educatori, assistenti specialistici, dirigenti sco-

lastici, ispettori tecnici, dirigenti amministrativi ecc..)attuando quanto previsto, e mai realizzato, dall’art.13della Legge 328/2000.

3. Le risorse di personale e della scuola.E’ necessario assicurare dotazioni organiche secondo ibisogni accertati annualmente sia per il personale scola-stico che per quello degli enti locali e delle unità multidi-sciplinari delle ASL. E’ necessario altresì garantire che leiniziative di formazione superino la scandalosa carenzadi insegnanti specializzati nonchè l’eccessiva disconti-nuità e drammatica precarietà dei docenti di sostegno edel personale dei servizi sociosanitari che ledono grave-mente la continuità didattica per gli alunni con disabilità.Va a tale proposito decisamente superata la distinzione inquattro aree disciplinari per il sostegno nelle scuole supe-riori. Altrettanto vanno garantiti i finanziamenti alle scuole perassicurare le attività didattiche responsabilizzandole peruna gestione autonoma e mirata di tutti i finanziamenti,vietando comunque la destinazione impropria di quellifinalizzati all’integrazione scolastica.L’investimento in tecnologie e strumentazioni didattichespecifiche deve essere considerata una risorsa per tutta lascuola, favorendone l’acquisto il leasing e l’uso da partedi reti di scuole e centri servizi locali integrati, fermorestando il diritto di accesso al nomenclatore tariffariodelle ASL per i singoli utenti.

4 Continuità del progetto di vita scolastica ed extra-sco-lastica.Premesso che il decreto delegato n.59 /04 applicativodella riforma per il primo ciclo d’istruzione e il decretodelegato relativo al secondo ciclo di istruzione, sia perquanto riguarda il canale dei licei e quello della istruzio-ne e formazione professionale, prevedono espressamenteil diritto all’integrazione scolastica e formativa, vannogarantite tutte le azioni ed il personale che realizzano unapositiva continuità nella progressione scolastica deglialunni con disabilità in particolare nei delicati snodi del-l’alternanza scuola lavoro e della transizione al lavoroattraverso i progetti di inserimento lavorativo mirato(legge 68/99 art. 2). Per quanti non sarà possibile un immediato e proficuoinserimento lavorativo è necessario garantire progetti indi-vidualizzati, per quanto possibile, di vita indipendenteanche attraverso le risorse finanziare della legge 162/98, incontinuità con il pregresso percorso scolastico.Attuazione dei decreti applicativi della legge 53/03.I partecipanti al Convegno di Rimini, nel prendere attoche la legge delega di riforma degli ordinamenti scolasti-ci ed i primi suoi decreti applicativi hanno confermato èribadito il diritto all’integrazione scolastica

ChiedonoChe i singoli atti amministrativi di tale principio espliciti-no in modo articolato le modalità concrete di integrazio-ne tali da evitare i rischi di meri adempimenti formali opeggio di riflusso verso forme di neo-istituzionalizzazio-ne in classi speciali o differenziali, soprattutto nella for-mazione professionale, e a tal fine

ChiedonoChe tali atti amministrativi prima della loro emanazionesiano sottoposti al parere dell’Osservatorio Ministerialeper l’Integrazione scolastica come avvenuto in preceden-za con altri atti. Nello spirito di quanto sopra detto si chiede anche alGoverno e in particolare al Ministero dell’ Istruzione unapresenza e un ruolo più attivo nella comunità europea enelle altri sedi internazionali per valorizzare la nostraesperienza nazionale documentando e diffondendo leBuone Prassi, scientificamente validate, e incentivando ladiffusione in tutti i paesi della pratica dell’IntegrazioneScolastica.

Pubblichiamo di seguito la mozione finale approvata al 5° convegno internazionale “La qualità dell’integrazione scolastica” organizzato dal Centro Studi Erickson

Mozione finale

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A proposito dell’inclusionenella scuola degli alunnicon grave disabilità

Contributo dello Sportello Nazionale Anffas Onlus per l’integrazione scolastica,Osservatorio MIUR: Roma 28 febbraio 2006

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Lilia Manganaro, Ottaviano Lorenzoni, Marina Mancin, Paola RalloSportello Nazionale Anffas Onlus per l’Integrazione Scolastica

In occasione dell’incontro delgruppo di lavoro per l’integrazio-ne scolastica degli alunni congrave disabilità organizzatodall’Osservatorio MIUR il 28-02u.s., si è realizzato un dibattitovivace tra i partecipanti, ricco dicontributi interessanti ed emoti-vamente connotati dal personalevissuto.In particolare, si è dibattuto sul-l’utilità, per un alunno con gravedisabilità, di frequentare una clas-se normale piuttosto che prevede-re delle scuole attrezzate “specia-li” in ogni città.Poiché il tempo è stato limitato epoiché abbiamo ricevuto, comeSportello per l’integrazione scola-stica, ulteriori interventi, ritenia-mo opportuno articolare alcuneosservazioni ed offrirle per lapubblicazione alla nostra rivista“La Rosa Blu” affinché la parteci-pazione al dibattito possa essereampia ed approfondita. Infatti, siamo convinti che unatematica così delicata vada affron-tata, in ogni occasione di confronto,con grande attenzione per evitarefraintendimenti o scelte, anche seipotetiche, che contraddicano lospirito della legge sull’integrazio-ne, le pluriennali e numerose espe-rienze, la ricerca pedagogica e lostesso “pensiero Anffas”.

In particolare Anffas Onlussostiene:- l’inclusione scolastica delle per-

sone con disabilità nelle classi“normali” senza se e senza ma;

- l’inadeguatezza rispetto ad unacultura di inclusione di un pen-siero che preveda scuole parti-colarmente attrezzate da tra-sformare nel tempo in “struttu-re stabili”;

- la necessità di attivare unaampia collaborazione con glienti locali per il monitoraggiodelle scuole del territorio, perl’adeguamento delle stesse infatto di sicurezza, di barriere edi dotazione di strumenti edu-cativo-didattici in misura ade-guata a garantire l’ingresso del-l’alunno con disabilità in unascuola capace di adeguarsi etrasformarsi rispetto alle suereali esigenze realizzando,quindi, una scuola pienamenteinclusiva;

- che l’alunno con disabilità rap-presenta una risorsa insostitui-bile per l’intera classe;

- la necessità di prevedere, nellescuole che accolgono alunniparticolarmente gravi, attivitàinteristituzionali di équipe psi-copedagogica coordinata, inter-na alla scuola e formata da inse-gnati ed operatori scolastici e

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non, allo scopo di fornire, all’atto dell’i-scrizione, risposte coordinate ai bisognispecifici degli alunni in ogni ambito (edu-cativo, didattico, sanitario, assistenziale,sociale) e, nel corso della frequenza, sup-porto professionale agli operatori, impe-gnati nel delicato processo di integrazio-ne;

- la non opportunità di distinguere gli alun-ni in categorie per tipologie di disabilitàe/o gravità, anche in vista della applica-zione dell’ICF che si propone diagnosiattente alle potenzialità funzionali di tuttigli alunni con disabilità, sempre nelrispetto del piano educativo individualiz-zato.

Si tenga anche conto del fatto che tutto que-sto non è solo frutto del “pensiero Anffas”,bensì è espressamente previsto dalla copiosanormativa prodotta in questi anni, anchegrazie all’apporto del movimento delleassociazioni delle persone con disabilità edei loro genitori e familiari, tra cui Anffas.Per esempio: deroga del rapporto 1/138,numero degli alunni per classe, elaborazio-ne di progetti particolari, accordi di pro-gramma, ecc.., norme queste tutte volte adassicurare a “ciascun” alunno le miglioricondizioni per la frequenza, l’apprendimen-to, l’educazione, l’abilitazione e la socializ-zazione.

La non conoscenza e la mancata applica-zione delle buone prassi previste dallenorme, non giustificano, quindi, il ricorsoa soluzioni che mirano in modo “subdo-lo” a restaurare le “scuole speciali”.

Ribadite queste premesse è un nostro dove-re, comunque, non sottrarci a spunti diriflessione e di dibattito di quanti hannoposizioni diverse dal “pensiero Anffas”. Ciriferiamo, in particolare, alle osservazionidi una famiglia intervenuta, via e-mail, neldibattito continuato dopo l’incontrodell’Osservatorio la quale sottolineava l’in-

successo, in molte realtà, dell’attuale model-lo di integrazione scolastica, sostenendo,quindi, come soluzione, appunto quella dimodelli alternativi, leggasi “scuole speciali”.Pur consapevoli dell’esperienza di questigenitori e non sottovalutando la fatica dellefamiglie di fronte alle richieste di continuoadattamento che l’integrazione comporta,sentiamo, come sopra affermato, la necessitàdi confrontarci su alcuni aspetti con quantimanifestano perplessità e propongono altresoluzioni che, tra l’altro, non sono presentinelle attuali disposizioni di legge e che diseguito tentiamo di riassumere, ribadendoche Anffas, pur disponibile appunto al con-fronto e al dibattito, non condivide, nelmodo più assoluto, tali posizioni:•l’idea generale che la scuola sia un servizio

assistenziale nei confronti della famiglia;•l’idea che il processo di integrazione sia

vincolato principalmente all’insegnante disostegno;

•la considerazione del cambiamento comeelemento di difficoltà e non come occasio-ne di crescita;

•la categorizzazione delle disabilità.

Anffas Onlus, attraverso il gruppo di lavoroche collabora con lo Sportello Nazionale perl’Integrazione Scolastica, coordinato dalConsigliere Nazionale Prof.ssa LiliaManganaro, si rende disponibile ad ogniulteriore confronto al fin di condividereesperienze e vigilare su eventuali ipotesi checontraddicano lo spirito dell’integrazionescolastica sostenuto dalla legge e da molte-plici esperienze.Le sfide del futuro non sono certo quelle diritornare alle classi speciali, bensì fare evol-vere il sistema dell’integrazione scolasticaverso un sistema di inclusione scolastica.A questo è stato dedicato il II Seminario sul-l’integrazione scolastica tenutosi a Padovalo scorso 29 Aprile, i cui atti saranno pub-blicati sul prossimo numero de “La RosaBlu”.

Nel settembre 2005 il Consiglio DirettivoNazionale Anffas Onlus ha deliberato lacostituzione dell’Osservatorio Nazio-nale sull’Amministrazione di Sostegno;successivamente, ha deliberato il pro-gramma di massima proposto dal sotto-scritto. L’iniziativa è conseguente agli impegniassunti dalla nostra associazione all’in-domani dell’entrata in vigore della legge6/2004, impegni esplicitati nella relazio-ne svolta dal Presidente Nazionale inapertura della sessione speciale delTribunale dei Diritti dei Disabili che, neldicembre 2004, fu interamente dedicataalla nuova legge. Si trattava inoltre divalorizzare i risultati ottenuti in quellaoccasione, ossia i pareri giuridici fornitidai magistrati del Tribunale su alcunequestioni nodali, calare nelle nostre azio-ni concrete la portata della riforma intro-dotta dalla 6/2004 e non permettere chenella prassi non ne venga rispettato finoin fondo lo spirito.Nella consapevolezza che gli impegni dicui sopra e l’iniziativa stessa dell’Osser-vatorio risulterebbero vani in assenza diun’adeguata conoscenza del nuovo istitu-to di tutela da parte di tutti i quadridell’Associazione, nel Progetto “Anffas-In-forma” è stata inserita al riguardo unainformazione/formazione di base. Il gruppo di lavoro dell’Osservatorio sista costituendo. Dopo il coordinatore,nominato dal Consiglio DirettivoNazionale, gli Organismi Regionali stan-no via via nominando i loro referenti, iquali sono parte integrante dell’Osserva-torio. Alcune Associazioni Locali Sociehanno incominciato a trasmettere leprime informazioni disponibili sull’anda-mento dell’applicazione della legge nelloro territorio. Il flusso di informazioni esegnalazioni dalle Associazioni Localiall’Osservatorio e da questo verso leAssociazioni stesse costituisce l’essenzadell’iniziativa.

La messa in comune e la conservazionesul sito www.anffas.net degli aspetti criti-ci in discussione, delle sentenze, dei com-portamenti dei giudici tutelari, dellebuone prassi che si riesce a instaurare,ecc. permetterà da parte di tutti noi unamaggiore consapevolezza riguardoall’oggetto e, nel tempo, l’acquisizione diargomentazioni da far valere nei confron-ti di quei giudici tutelari che stentano arecepire lo spirito della legge. Va tenutoinfatti presente che i singoli giudici ope-rano con ampia autonomia, perciò ènecessario agire soprattutto sul pianoculturale, avendo presenti e avvalendosianche di quei pronunciamenti autorevoliche stanno emergendo, oltre a valorizza-re i pareri giuridici a suo tempo espressidal nostro Tribunale dei Diritti deiDisabili.L’Osservatorio ha iniziato a redigere brevinote informative, segnalando anche situa-zioni e/o sentenze di particolare interessegiuridico come, ad esempio, la prima sen-tenza della Consulta della CorteCostituzionale.Si stanno anche individuando collabora-zioni specifiche relativamente a: forma-zione; analisi delle informazioni prove-nienti dalle realtà locali; supporto alleAssocia-zioni Locali e diffusione di buoneprassi; approfondimenti giuridici, colle-gamento con il nostro Tribunale dei Dirittidei Disabili.Sul sito web, nella rubrica “Amministra-tore di sostegno”, dove già era statoinserito tutto il materiale prodotto dallasessione speciale del TDD sopra ricorda-ta, vengono inserite tutte le note infor-mative e verranno pure inseriti contri-buti utili all’approfondimento del temae alla diffusione di buone prassi. Verràpoi realizzata una rubrica di questioniposte dalla pratica quotidiana e di pro-blemi affrontati, che contribuirà, tra l’al-tro, ad alimentare una sorta di formazio-ne continua.

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Nasce l’Osservatorio Nazionalesull’Amministratoredi Sostegno

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Angelo Fasani – Presidente Anffas Onlus Milano – Coordinatore Osservatorio

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Decolla il ConsorzioEmilio Rota – Segretario Nazionale Anffas Onlus – Vicepresidente Consorzio degli Autonomi Enti a m. Anffas

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Il Consorzio Nazionale degliAutonomi Enti a marchio Anffas-“La Rosa Blu”- CooperativaSociale sta muovendo i primipassi. Il Consorzio Nazionaleraggruppa le Cooperative, leFondazioni e gli Enti a marchioAnffas ed è uno strumento ingrado di offrire vari servizi utilianche per le Associazioni sociedi Anffas Onlus.Il Presidente del Consorzio èNicole Devaux Fiaccadori.Il Consorzio mette a disposizio-ne dei soci queste tipologie diintervento:•supporto di carattere legale,

giuridico, amministrativo etecnico nella gestione di un’or-ganizzazione;

•elaborazione di contabilità epaghe;

•consulenza in materia fiscale etributaria;

•supporto tecnico nell’applica-zione del CCNL Anffas;

•assistenza sulla normativarelativa alla privacy;

•consulenza nella progettazionedi servizi alla persona, sia indi-vidualizzati che di struttura;

•supporto alla progettazione diiniziative finanziabili su fondinazionali ed europei;

•consulenza relativa alla raccol-ta-fondi;

•assistenza nella progettazione

e gestione di siti internet e diattività di comunicazione;

•supporto nella realizzazione,implementazione ed applica-zione della Carta dei Servizi;

•supporto nell’elaborazione delBilancio Sociale;

•consulenza nelle materie diinteresse scientifico.

I vari interventi sono realizzatida collaboratori professionistiesperti nelle diverse materie.Il Consorzio, operativo inoltrecome General Contractor, sta sti-pulando vari accordi per la for-nitura di beni, che sono messi adisposizione della StrutturaAssociativa, e permettono eco-nomie negli acquisti.E’ prevedibile che l’attività delConsorzio si svilupperà per tuttoil 2006 e crescerà nei prossimianni come strumento prezioso diaccompagnamento per tutti colo-ro che già stanno gestendo o chevogliono progettare servizi per lepersone con disabilità intellettivae relazionale.

Recapiti:Sede legale: via E.Gianturco, 100196 Roma Sede operativa: via L.Rasi, 1440127 Bolognae-mail: consorzio@anffas.net;Tel.:06/3212391- 051/244595Fax n. 06/3212383 - 051/249572

Progetto “Anffas In-Forma”Evento Formativo Plenario 3 e 4 marzo 2006un primo bilancio

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Emanuela Bertini - Direttore Generale Anffas Onlus - Coordinatore Progetto “Anffas In-Forma”

La consapevolezza che, unita-mente al processo di trasforma-zione statutaria che ha profonda-mente modificato il nostro assettoassociativo, occorresse avviare unpercorso informativo, formativo edi qualificazione sociale e profes-sionale che coinvolgesse i varilivelli associativi, presenti su tuttoil territorio nazionale, ha fatto siche Anffas Onlus concentrasse ilproprio programma associativo,per gli anni 2005 - 2006, appunto,sulla formazione.Il Progetto “Anffas In-Forma”approvato, ed in parte finanziato,dal Ministero del Welfare, si prefig-ge di centrare tale obiettivo, attra-verso eventi formativi dedicati.

Come preannunciato nell’Assem-blea Nazionale dello scorsodicembre, il 3 e 4 marzo 2006 si èsvolto, a Roma, il primo eventoformativo a livello nazionale cheha dato avvio, concretamente, alprogetto “Anffas In-Forma”.

Alle due giornate formative, chesi sono svolte c/o l’Ergife PalaceHotel, ha aderito un numerocomplessivo di 207 partecipanti,di cui 193 candidati all’intero per-corso formativo nazionale e re-gionale.Le strutture associative che hannogarantito la loro presenza sono

state in totale 75, tra associazionilocali, organismi regionali edautonomi enti a marchio, di cui 37provenienti dal nord Italia, 21 dalcentro e 17 dal sud.Emergono, già da questi primidati, alcuni aspetti significativi,infatti:- dal punto di vista generale, soloun 30% circa dell’ipotetica basedi fruitori dell’evento ha ritenutoutile parteciparvi e anche consi-derando coloro i quali, per ogget-tivi problemi/difficoltà nonhanno potuto essere presenti,non si sarebbe raggiunto, comun-que, il 40% del totale;- dal punto di vista della distribu-zione territoriale delle presenze,se rapportata al complessivonumero di realtà del territoriostesso, anche considerando ledistanze e disponibilità di mezzi erisorse sia economiche che uma-ne, l’adesione da parte delle realtàdel sud è stata certamente quellamaggiormente significativa men-tre di contro, la partecipazionedelle realtà del centro è stataminima.E ciò nonostante sia stata costantenel tempo la richiesta di momentiformativi, come più volte emersonelle ultime Assemblee Nazionali.Per quanto riguarda, invece, icandidati presenti (c.d. leaderassociativi e tecnici fiduciari – si

veda circolare n. 24/05), è risultata sicura-mente preponderante la presenza di colla-boratori interni ed esterni che rivestono edesercitano ruoli tecnici e gestionali.Infatti, su 193 candidature, oltre i due terzi,ovvero ben 130, sono state le presenze edadesioni da parte di collaboratori, professio-nisti e tecnici.Ed anche l’età media dei corsisti è risultatainferiore ai 50 anni.Durante i lavori, come programmato, sonostate date, dai singoli responsabili delle areeformative (Cadonna-Imperiali-Faini e Cer-racchio) indicazioni generali sui temi difondo e sulla struttura stessa del percorsoformativo.E’stata effettuata anche una rilevazione dei“bisogni formativi”, attraverso la sommini-strazione di un questionario di apprendi-mento contenenti e “blocchi di affermazio-ni” relative ai contenuti delle relazioni pre-sentate nel corso dei lavori.Il confronto diretto ed il dibattito hanno tro-vato spazio nella mattinata conclusiva, con-sentendo di approfondire alcuni degliaspetti più significativi degli interventitematici e delle presentazioni dei Coor-dinatori delle singole aree.Le risultanze delle presentazioni da partedei Coordinatori e delle scelte formulate daisingoli partecipanti, attraverso la compila-zione e sottoscrizione di apposite schede diadesione, hanno poi permesso di stilare ilcalendario degli eventi formativi di livellonazionale, a cui si devono ancora aggiunge-

re le date degli eventi regionali ed i corsiECM.

Grande attenzione è stata data anche allaselezione e predisposizione del materialedidattico. La scelta è stata quella di non consegnaredocumentazione cartacea, ma bensì un CDRom contenente una selezione di documen-ti ritenuti più significativi sia rispetto al“pensiero Anffas”, quale ad esempio laRelazione “Il Cuore e La Ragione”, sia piùin generale sulle politiche sociali sulle mate-rie gestionali e scientifiche (si veda, semprecome esempio, la Carta dei Diritti Fonda-mentali dell’Unione Europea).Il CD Rom, riscrivibile, consentirà ai parte-cipanti di aggiornare le proprie fonti diapprendimento e di lavoro, non solo duran-te i vari eventi ed incontri formativi, maanche a distanza, scaricando i documenti egli aggiornamenti dal portale Anffas, nelquale a tal fine è stata dedicata un’appositasezione. Tale soluzione potrà essere utile anche a chi,pur non partecipando al percorso formati-vo, avesse la necessità e l’esigenza di aggior-narsi, formarsi ed informarsi.

Rappresentare in forma sintetica e nei trat-ti essenziali il primo incontro formativo delProgetto “Anffas In-Forma” e soprattuttorappresentarne gli esiti, appunto “ fare unprimo bilancio”, certamente era ed è l’ob-biettivo del presente articolo, e non si può

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presenze I˚ evento formativo

sud

nord

centro

assenti

SCELTA PERCORSIFORMATIVI

PERCORSI

DOPPIO

CARTA DEISERVIZI

PRESA INCARICO

non affermare che il primo bilancio è certa-mente positivo. A testimoniarlo gli innu-merevoli attestati di gradimento dei varipartecipanti registrati sia in corso che neigiorni successivi all’evento. Ci piace citare,uno per tutti, alcuni passi della lunga edarticolata riflessione pervenuta da partedel Presidente di Anffas OnlusCaltanissetta, Maurizio Nicosia “ nella miavita è apparso come un fulmine a ciel sereno,Giulio, un ragazzo con sindrome di Down cheoggi ha quasi 18 anni, dal quale ho imparato (eimparo) grandissime lezioni di vita e al quale hoil dovere di dare risposte serie e soprattutto con-crete. Giulio ha messo il carburante (motivazio-ni) a una macchina (la mia persona) cherischiava di appiattirsi nel più semplice dei cir-cuiti automobilistici (la mia vita), alla qualemancava un additivo ( il senso) e attraverso ilquale sarei arrivato primo alla competizione (gliobiettivi). Ma per raggiungere questi traguardiera necessario che periodicamente mi fermassiai box per un tagliando veloce (verifica delleaspettative e dei comportamenti) per riprende-re il cammino tortuoso, si, complesso, si, ma chea volte devi intraprendere perché è certo chedevi imparare sempre ed in ogni momento tuttoquello che puoi (confronto, progettazione e pro-grammazione). … con questi convincimenti hodeciso di partecipare ai due giorni di lavoro checi avete offerto presentandoci il progetto“Anffas In-Forma”… Ho imparato alcune cosee tante altre ne imparerò al modulo formativo alquale ho scelto di partecipare e che, sono sicuro,mi farà crescere dal punto di vista umano e pro-fessionale.La consapevolezza, quindi, dell’importanzaessenziale di un momento e di un luogo discambio, confronto e di apprendimentoappare del tutto evidente confermando chetra i nostri “impegni prioritari ed ambiziosiobbiettivi vi è la FORMAZIONE, che diviene,nello stesso tempo, strumento prezioso ed essen-ziale per l’avanzamento della nostra Associa-zione, del suo pensiero e per la realizzazionedegli scopi sociali”.

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CALENDARIO EVENTI FORMATIVI

DI LIVELLO NAZIONALE

MAGGIO ‘06:- 5 e 6/05/06 a Rivarolo Canavesemodulo percorso doppio;- 26 e 27/05/06 a Rivarolo Canavesemodulo percorso “presa in carico”;

GIUGNO ‘06:- 9 e 10/06/06 a Rivarolo Canavesemodulo percorso doppio;

SETTEMBRE ‘06:- 8 e 9/09/06 a Rivarolo Canavesemodulo percorso doppio;- 15 e 16/09/06 a Rivarolo Canavesemodulo percorso “carta dei servizi”;

OTTOBRE ‘06:- 6 e 7/10/06 a Rivarolo Canavesemodulo percorso “presa in carico”;

NOVEMBRE ‘06:- 10 e 11/11/06 a Rivarolo Canavesemodulo percorso doppio;

DICEMBRE ‘06:- 1 e 2/12/06 a Rivarolo Canavesemodulo percorso “presa in carico”;- 15 e 16/12/06 a Rivarolo Canavesemodulo percorso “carta dei servizi”;

GENNAIO ‘07:- 12 e 13/01/07 a Rivarolo Canavesemodulo percorso doppio;

FEBBRAIO ‘07:- 9 e 10/02/07 a Rivarolo Canavesemodulo percorso “carta dei servizi”;

MARZO ‘07:- 9 e 10/03/07 a Rivarolo Canavesemodulo percorso doppio.

n.b. le date su indicate sono suscettibili di variazioni in corso d’opera.