Andrea Fianco, Elena Arrivabene, Antonella Delle Fave

Gli esseri umani, secondo Amartya Sen, sono diversi per tre grandi dimensioni: le loro caratteristiche personali e strutturali, le circostanze esterne e ambientali che incontrano e le loro abilità di trasformare le risorse in funzionamenti adeguati a costruire il loro benessere. Dunque si deve pensare al funzionamento umano come realtà globale, sistemica, rifiutando la dicotomia rigida individuale-sociale, perché l’essere umano è il frutto dell’interazione complessa tra fattori individuali e sociali.

La disabilità è dunque relazionale, sia per quanto riguarda la menomazione che rispetto alla progettazione delle istituzioni sociali. Pertanto, una menomazione visiva diventa una disabilità in relazione al funzionamento specifico della lettura di messaggi di testo sullo schermo di un computer, quando e se non vengono forniti display in braille e software di audiolettura. Qualora invece ciò avvenga, anche se la menomazione visiva non viene superata, il funzionamento di lettura di messaggi su schermo è ottenuto attraverso un funzionamento alternativo, reso possibile grazie ad un adattamento del contesto.

“L'importante e' andare avanti con forza e con serenita' e credere in se stessi e nelle proprie capacita' e non permettere agli altri di vedere

dei limiti che tu non senti di avere”

Simona Atzori (ballerina e pittrice)

Connessioni

PSICOLOGIA POSITIVA

ICF MODELLO BIO-PSICO-

SOCIALE

SALUTE - BENESSERE - INTEGRAZIONE

MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE e Teoria Generale dei Sistemi (mod. da Engel, 1982)

Biosfera Società-nazione Cultura Subcultura Comunità Famiglia Diade

Apparati Organi Tessuti Cellule Organelli Molecole Atomi P. subatomiche

COMPORTAMENTO ED ESPERIENZA

INDIVIDUALE

MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE Prospettiva sistemica

Integra tutti gli aspetti personali: biologici, psicologici e sociali

Adotta un approccio multidisciplinare per la promozione della salute

Valorizza percezione soggettiva senza escludere la valenza degli aspetti biologici e ambientali

Consente di far emergere tutte le componenti che entrano in gioco nel processo diagnostico e di cura: la stessa malattia non produce gli stessi effetti in persone diverse poiché cambiano le variabili del sistema di riferimento (es. culturali)

Salute intesa come processo composto da fattori in continua interazione

PSICOLOGIA POSITIVA (approccio eudaimonico) (Ryff & Keyes, 1995; Ryan & Deci, 2000; Peterson & Seligman, 2004;

Linley & Joseph, 2004; Massimini & Delle Fave, 2000)

Individuare, mobilizzare e valorizzare risorse individuali unitamente ad interventi di empowerment sociale.

Promuovere benessere biopsicosociale .

Creare opportunità d’azione e di sviluppo per individui e gruppi nella comunità.

Considerare individuo come agente di cambiamento nella comunità.

Non esistono individui svantaggiati ma contesti che non consentono a tutti di esprimersi ed agire.

Evidenziare comportamenti e interventi che promuovono il benessere e lo sviluppo individuale e sociale.

Individuare contesti favorevoli (lavoro, tempo libero, scuola, ecc.) che offrono opportunità per esprimersi, agire e crescere.

BENESSERE PSICOLOGICO

INDICATORI OGGETTIVI: • Reddito • Condizioni abitative • Status sociale • Salute

INDICATORI SOGGETTIVI: • Percezione del proprio stato di salute • Percezione grado di soddisfazione in ambito sociale, lavorativo e personale • Obiettivi futuri • Traguardi raggiunti

PROSPETTIVA EDONICA: • SWB – Benessere Soggettivo • Dimensione affettiva e psicofisica • Ricerca di piacere e soddisfazione immediata

PROSPETTIVA EUDAIMONICA: • PWB – Benessere Psicologico • Autorealizzazione • Sviluppo potenzialità, risorse e predisposizioni individuali • Capacità di raggiungere obiettivi complessi per sé e la comunità • Mobilizzazione risorse per aumento abilità e autonomia individuale • Competenze sociali e relazioni interpersonali

Due prospettive (Ryan & Deci, 2001)

Edonica: - emozioni positive - piacere - calcolo utilità - gratificazioni

ricompense - non emozioni negative - “happiness” (Kahneman, Diener & Schwartz,

1999; Veenhoven, 2003)

Eudaimonica: - auto-realizzazione - crescita personale - sviluppo competenze - costruzione di significati - auto-determinazione - punti di forza e virtù - costruzione di obiettivi - condivisione - “happiness”

(Ryff & Keyes, 1995; Ryan & Deci, 2000; Peterson & Seligman, 2004; Linley & Joseph, 2004; Massimini & Delle Fave, 2000)

WB Eudaimonico e Flourishing

WB Psicologico (Ryff, 1989; Ryff & Keyes, 1995)

Propositi di vita

Padronanza dell’ambiente

Autonomia

Crescita personale

Relazioni positive

Accettazione di sè

WB Sociale (Keyes, 1998, 2005)

Accettazione

Realizzazione

Contributo

Coerenza

Integrazione

+ Stato affettivo Positivo

+ Soddisfazione in generale FLOURISHING o in ambiti di vita specifici (Keyes, 2005, 2007)

“La mia mente non si disperde, sono totalmente coinvolto in quello che sto facendo e non penso a nient’altro. Mi sento bene fisicamente .... La realtà esterna non mi tocca. Sono meno preoccupato di me e dei miei problemi.”

“La mia concentrazione va da sé come il respiro ...

Non me ne preoccupo ... Una volta che ho cominciato, il resto del mondo è escluso dal mio pensiero”.

“Sono così coinvolto in quello che sto facendo ...

che mi sento completamente unito a quello che faccio.”

ESPERIENZA OTTIMALE (Csikszentmihalyi, 1975, 1990)

Focalizz.

Attenzione

Facilità di

Concentraz.

Chiari

feedback

Controllo

Chiari

obiettivi

Coinvolgimento

Motivaz.

Intrinseca

Eccitazione

Benessere

Rilassamento

Alte

opportunità

alte

capacità

Componenti emotive

Componenti cognitive

Componenti motivazionali

SKILL

Canale 2

Canale 3

Canale 1

Canale 4

Canale 5

Canale 6

Canale 7

Canale 8

Alti challenge moderati skills

Alti challenge alti skill

Moderati challenge alti skill

Bassi challenge alti skill

Bassi challenge moderati skill

Bassi challenge bassi skill

Moderati challenge bassi skill

Alti challenge bassi skill

ANSIA ESP. OTTIMALE

APATIA

CH

AL

LE

NG

E

RILASSAMENTO

EXPERIENCE FLUCTUATION MODEL – EFM

(Massimini, Csikszentmihalyi e Carli, 1986)

MS

NOIA

SELEZIONE PSICOLOGICA INDIVIDUALE

ESPERIENZA OTTIMALE

Tema di Vita

Obiettivi di Vita

QUALITA’ DELL’ESPERIENZA QUOTIDIANA

QUALITA’ DEL PROCESSO DI INTEGRAZIONE SOCIALE

Sfide nel Presente Influenze di Vita

SVILUPPO INDIVIDUALE

Condizioni fisiche (disturbo o malattia)

Fattori Ambientali Fattori Personali

Funzioni e strutture corporee

(ex menomazione)

Attività personale Capacità - Performance

(ex disabilità)

Partecipazione (ex restrizione)

MODELLO ICF

FACILITATORI BARRIERE

ICIDH (1980)

Handicap

Disabilità

Modello bio-medico

Modello lineare causa-effetto

Non registra effetti ambientali

Non considera fattori personali

Funzionamento

Attività e partecipazione

Modello biopsicosociale

Modello contestuale: interazione individuo-ambiente-società

Considera influenza dell’ambiente

Considera fattori personali

ICF (2001)

Negativo Positivo

Fattori ambientali nell’ICF

1. Prodotti e tecnologia (trasporto, gioco, istruzione, ecc.) 2. Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati

dall’uomo (clima, luce, suono, ecc.) 3. Relazioni e sostegno sociale (famiglia, amici, operatori,

ecc.) 4. Atteggiamenti (famiglia, amici, ecc.) 5. Servizi, sistemi e politiche

L’ICF invita gli operatori o meglio le équipe multidisciplinari

ad indagare come tali fattori possano favorire o ostacolare le condizioni di salute della persona

Fattori personali nell’ICF

Sono i fattori contestuali correlati all’individuo quali l’età, il sesso, la classe sociale, le esperienze di vita e così via, che non sono attualmente classificati nell’ICF, ma che gli utilizzatori possono inserire nelle loro applicazioni della classificazione.

Altri fattori personali

Esperienze di vita Qualità dell’esperienza soggettiva Influenze di vita positive, negative (passato) Sfide (presente) Obiettivi futuri e progetto di vita (futuro) Stili di attribuzione Autostima Autoefficacia Resilienza e coping Emotività Motivazione

Capacità

BASSA Performance ALTA

Fattori contestuali (personali o ambientali)

Barriere Facilitatori

Qualità dell’inclusione e della partecipazione

QUALITA’ DELL’ESPERIENZA

SOGGETTIVA

FATTORI PERSONALI

FATTORI AMBIENTALI

QUALITA’ INTEGRAZIONE

BARRIERE FACILITATORI

Alunno Scuola, famiglia, relazioni, ecc.

ICF e PSICOLOGIA POSITIVA ICF PSICOLOGIA POSITIVA

Indaga il funzionamento

Considera fattori contestuali positivi

Coinvolge il contesto relazionale, sociale e culturale che interagisce in modo complesso e dinamico con l’individuo

Osserva la disabilità in una prospettiva positiva e costruttiva

Si rivolge a tutti in un’ottica inclusiva

Promuove risorse personali e sociali

Rileva e promuove i contesti positivi in grado di favorire il benessere, la crescita personale e l’integrazione sociale

Nella concezione eudaimonica evidenzia percezione soggettiva e l’integrazione sociale come indicatori di benessere

Metodo Intervista semistrutturata: dimensione individuale,

familiare e di comunità Coping Orientation to Problems Experienced (COPE:

Carver et al., 1989; Sica e altri 2008), (60 item su scala a 4 punti)

Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS: Zimet et al., 1988), (12 item su scala a 7 punti)

Eudaimonic and Hedonic Happiness Inventory (EHHI: Delle Fave et al., 2010), 8 domande aperte e 2 scale a 7 punti

Satisfaction with Life Scale (SWLS: Diener, Emmons, Larsen & Griffin, 1985), 5 item su scala a 7 punti

Resilience Scale for Adult (RSA: Friborg, Hjemdal, Rosenvinge & Martinussen, 2003), 33 item su scala a 5 punti

Caregiver Burden Inventory (CBI: Novak & Guest,1989), 30 item su scala a 5 punti

Una ricerca sulla qualità dei caregiver che assistono figli con disabilità in collaborazione con la Fondazione Don Carlo Gnocchi

Il campione

50 caregiver (39 F; 11 M)

Età media = 53,6 (DS = 9,5)

Tutti i caregiver intervistati sono anche genitori delle persone assistite e fruiscono dei servizi offerti dalla Fondazione Don Gnocchi di Milano: CDD, Cefos,

Scuola primaria

I dati: COPE

DIMENSIONI CAREGIVER

N=50

M (DS)

Campione ITA

N=457

M (DS)

Range

Min-Max

Sostegno sociale 29,8 (7,7) 27,7 (8,4) 15-47

Strategie di evitamento 22,2 (4,6) 23,5 (5,1) 15-40

Attitudine positiva 32,1 (5,5) 30,9 (6) 21-45

Orientamento al problema 32,5 (6,9) 32 (6,7) 21-47

Orientamento trascendente 23,7 (4,6) 22,7 (5,6) 14-32

I dati: RSA M (SD)

caregiver=50 Range

Min-max

Alta

Resilienza

Media

Bassa

Autoefficacia/Autostim

a

15,8 (2,7) 10-21 6 – 14 15 - 22 23 - 30

Fiducia nel futuro 13,1 (3,5) 7-20 4 – 9 10 - 15 16 - 20

Capacità di

pianificaz./controllo

8,8 (2,4) 4-14 4 – 9 10 - 15 16 - 20

Competenza sociale 12,1 (4,3) 6-22 6 – 14 15 - 22 23 - 30

Coesione familiare 14,7 (2,8) 10-21 6 – 14 15 - 22 23 - 30

Risorse sociali 11,5 (3,8) 6-21 7 – 16 17 - 25 26 - 35

Totale 77,8 (14,2) 50-107 33 – 77 78 - 121 122- 165

I dati: MSPSS

DIMENSIONE CAREGIVER

N=50

M (DS)

Campione ITA

N=782

M (DS)

RANGE

(Min-Max)

Persone significative 22,4 (4,9) 22,3 (5,44) 6-28

Amici 19,5 (6,8) 19,1 (6) 4-28

Famiglia 21,8 (5,7) 22 (5,1) 4-28

I dati: CBI Tipo di carico CAREGIVER

N=50 M (SD)

Range Min-Max

Carico oggettivo 15,08 (5,02) 1-20

Carico evolutivo 6,98 (5,60) 0-19

Carico fisico 6,98 (4,94) 0-20

Carico sociale 3,90 (3,63) 0-15

Carico emotivo 2,08 (2,79) 0-16

Carico totale 35,22 (15,76) 5-82

I dati: EHHI Felicità

Caregiver N = 50

M (DS)

Felicità

ITA N = 104

M (DS)

Significato

Caregiver N = 50

M (DS)

Significato

ITA N = 104

M (DS)

Lavoro 4,44 (1,4) 4,17 (1,5) 5,8 (1,3) 5,38 (1,2)

Famiglia 5,44 (1,3) 5,38 (1,4) 6,54 (1,1) 6,37 (1,1)

Tenore di vita 4,94 (1,4) 4,82 (1) 5,21 (1,2) 4,95 (1,2)

Relazioni interpersonali 5,20 (1,3) 5,25 (1,2) 5,81 (1,2) 5,95 (1,2)

Salute 4,92*** (1,5) 5,71 (1,1) 6,63 (0,8) 6,51 (0,9)

Crescita personale 5,13 (1,3) 5,18 (1,2) 5,79 (1,4) 6,02 (1,1)

Attività nel tempo libero 3,71* (1,8) 4,49 (1,4) 4,94 (1,6) 5,15 (1,2)

Spiritualità e religione 4,30 (2) 4,01 (1,8) 4,55 (2,1) 4,09 (2,1)

Comunità 4,56*** (1,5) 3,63 (1,3) 4,91 (1,7) 4,47 (1,5)

Società 3,86 (1,6) 3,79 (1,4) 4,80 (1,8) 4,39 (1,5)

Vita in generale 4,76* (1,4) 5,26 (0,9) 6,1 (1) 6,08 (1,1)

* = p < .05 ; ** = p < .01; *** = p < .001

Caregiver

N = 50

M (DS)

Camp. ITA

N = 103

M (DS)

Per molti versi la mi vita si avvicina al mio

ideale

3,82* (1,7) 4,56 (1,2)

Le condizioni della mia vita sono eccellenti 3,82* (1,5) 4,31 (1,1)

Sono soddisfatto della mia vita 4,41 (1,7) 4,85 (1,2)

Fino ad ora ho ottenuto le cose importanti che

volevo dalla vita

4,37 (1,7) 4,61 (1,4)

Se potessi rivivere la mia vita non cambierei

quasi nulla

4,20 (1,9) 4,11 (1,6)

Punteggio totale 4,12 (1,4) 4,48 (1,1)

I dati: SWLS

Quali sono i bisogni, problemi, necessità nella gestione di suo figlio?

Hardiness 2%

Coping 15%

Cura e assistenza

43%

Agenzie e servizi

10%

Relazioni familiari

8%

Relazioni sociali 22%

N partecipanti = 50, N risposte = 105

Come ha affrontato la situazione e con quali risorse?

Rel. Sociali 23%

Rel. Familiari 17%

Coping 14%

Agenzie 9%

Hardiness 9%

Resilienza 5%

Emozioni 5%

Speranza 2%

SOC 2%

Spritualità 2%

Servizi 2%

Lavoro 2%

Salute 4%

Varie 4%

N partecipanti = 50; N risposte = 107

Quali sono secondo lei le capacità personali più importanti per affrontare bene queste situazioni?

Coping 19%

Salute 3%

Agenzie e servizi

3%

Pazienza 13%

Relazioni familiari

15%

Relazioni sociali 6%

Spiritualità 2%

Hardiness 18%

Resilienza 10%

Ottimismo 5%

Emozioni 2%

Speranza 2%

Coerenza e significato

2%

N partecipanti = 50, N risposte = 125

Quali risorse avete attivato, come famiglia, per affrontare la situazione?

Coping 22%

Lavoro 5%

Agenzie e servizi 16%

Relazioni familiari

20%

Relazioni sociali 21%

Hardiness 5%

Resilienza 3%

Varie 8%

N partecipanti = 50; N risposte = 112

Nsogg = 50; N risposte = 105

Quali sono i maggiori problemi che ostacolano l’integrazione sociale di suo figlio?

“La società non è ancora matura per comprendere il concetto di disabilità nel suo insieme” (M, 49 anni;)

“Le persone hanno paura dei disabili” (F, 49 anni)

“L’ignoranza. Molte persone sono poco sensibili e non comprendono” (F, 51 anni)

“Mi scontro con la comune considerazione che il disabile è un diverso, un personaggio difficile da gestire, richiede costi e fatica” (M, 61 anni)

“Le persone non vogliono avere contatti con disabili. La società non è pronta per vivere con realtà diverse dalla normalità ” (F, 42 anni)

“La società italiana è indietro di 30 anni rispetto ad altri paesi europei” (F, 47 anni)

“Il dolore viene respinto, il disabile e la sua famiglia emarginati. Un fastidio da nascondere sotto il tappeto” (M, 49 anni)

“Siamo abbandonati. Dobbiamo arrangiarci da soli e la cosa diventa molto faticosa perché con il passare degli anni le forze diminuiscono e aumentano le stanchezze” (F, 69 anni)

“Un disabile con la famiglia è un peso da emarginare piuttosto che aiutare” (F, 47 anni)

Alcune risposte…

I partecipanti presentano un profilo di funzionamento generalmente positivo: resilienti, mediamente felici e soddisfatti, con buone reti sociali di supporto

Il carico percepito si riferisce principalmente al tempo dedicato all’attività di assistenza e cura

La comunità occupa un ruolo sostanziale nel regolare la qualità dell’integrazione sociale

Discussione

Empowerment di comunità: potenziare e migliorare le risorse territoriali che possono favorire il processo di integrazione sociale

Educare alla diversità: intervenire nella comunità per sensibilizzare e informare

Supporto ai caregiver e alla famiglia: accompagnare e sostenere la persona con disabilità facilitando processi inclusivi e riducendo le barriere relazionali

Prospettive di intervento

Prospettive Indagare l’influenza dei fattori contestuali Individuare facilitatori e barriere Approfondire la qualità dell’esperienza soggettiva Promuovere benessere e salute in riferimento al modello

biopsicosociale Individuare e valorizzare risorse personali e ambientali Coinvolgere la comunità costruendo e consolidando reti di

collaborazione tra scuola, famiglia, servizi, professionisti… Intervenire su tutti gli agenti di cambiamento coinvolti nel

processo in un’ottica sistemica Considerare la scuola come opportunità di crescita

personale e sociale Osservare, ascoltare e coinvolgere la persona con

disabilità e la famiglia per costruire e definire progetti educativi orientati a promuovere partecipazione e inclusione

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Bibliografia 2

Hilary Lister - UK William Kamkwamba - Malawi

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