Ambulatorio di Genetica Clinica

Monza, 19 marzo 2011“Conoscere per assistere”

La presa in carico della persona con malattia rara riguarda gli aspetti socio

assistenziali oltre che sanitari. Il problema della malattia rara ci interroga

rispetto ai vari ambiti della vita sociale:

3. Previdenza

4. Salute

5. Istruzione

6. Lavoro

2. Famiglia-Comunità

1.Assistenza

7. Mobilità

8. Capacità giuridica

PROCESSI DI INCLUSIONE

1. ASSISTENZAdeistituzionalizzazion

e, territorializzazione dei servizi,

domiciliarità, integrazione tra

pubblico e privato sociale, sussidiarietà

e valorizzazione dell’autonomia

sociale delle comunità

(mutuo aiuto, associazionismo,

fondazioni, onlus, ecc.)

Definizione di servizi sociali.

Per “servizi sociali si intendono tutte le attività relative alla

predisposizione ed erogazione di servizi,

gratuiti ed a pagamento, o di prestazioni economiche

destinate a rimuovere e superare le situazioni di bisogno e di difficoltà che la persona umana

incontra nel corso della sua vita, escluse soltanto quelle assicurate dal sistema

previdenziale e da quello sanitario, nonché quelle assicurate in sede di amministrazione della

giustizia.”

(ai sensi dell’art. 128 del D. lgs. 112/1998)

La materia è compiutamente regolata, e riformata, dalla legge 328/2000,

"Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi

sociali" che fa propria la predetta definizione di

servizi sociali ed istituisce il c.d

sistema integrato di interventi e servizi sociali,

di cui fornisce compiuta descrizione all’art.22 (Definizione del sistema

integrato di interventi e servizi sociali).

Art. 22 -“ … il sistema integrato di interventi e servizi sociali si realizza mediante politiche e prestazioni coordinate nei diversi settori della vita sociale, integrando servizi alla persona e al nucleo familiare con eventuali misure economiche, e la definizione di percorsi attivi volti ad ottimizzare l’efficacia delle risorse, impedire sovrapposizioni di competenze e settorializzazione delle risposte, in modo da assicurare …

b) misure economiche per favorire la vita autonoma e la permanenza a domicilio di persone totalmente dipendenti …;

c) interventi di sostegno per i minori in situazioni di disagio tramite il sostegno al nucleo familiare di origine e l’inserimento presso famiglie, persone e strutture comunitarie di accoglienza di tipo familiare e per la promozione dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza;

d) misure per il sostegno delle responsabilità familiari … per favorire l’armonizzazione del tempo di lavoro e di cura familiare;

…f) interventi per la piena integrazione delle persone

disabili … realizzazione, … dei centri socio-riabilitativi e delle comunità-alloggio … e dei servizi di comunità e di accoglienza per quelli privi di sostegno familiare, nonché erogazione delle prestazioni di sostituzione temporanea delle famiglie;

g) interventi per le persone … disabili per favorire la permanenza a domicilio, per l’inserimento presso famiglie, persone e strutture comunitarie di accoglienza di tipo familiare, nonché per l’accoglienza e la socializzazione presso strutture residenziali e semiresidenziali per coloro che, in ragione della elevata fragilità personale o di limitazione dell’autonomia, non siano assistibili a domicilio; ...

… i) informazione e consulenza … per favorire la fruizione dei servizi e per promuovere iniziative di auto-aiuto.

art. 22 - comma 4: Tali interventi devono essere assicurati …attraverso l’erogazione dei seguenti servizi

… :a) servizio sociale professionale e segretariato

sociale per informazione e consulenza al singolo e ai nuclei familiari;

b) servizio di pronto intervento sociale per le situazioni di emergenza personali e familiari;

c) assistenza domiciliare;d) strutture residenziali e semiresidenziali per

soggetti con fragilità sociali;e) centri di accoglienza residenziali o diurni a

carattere comunitario.

Ripartizione delle competenze:

La programmazione e l’organizzazione del sistema integrato di interventi e servizi

sociali compete agli enti locali, alle regioni ed allo Stato secondo i principi di

sussidiarietà, cooperazione, efficacia, efficienza ed economicità, omogeneità, copertura finanziaria e patrimoniale,

responsabilità ed unicità dell’amministrazione, autonomia

organizzativa e regolamentare degli enti locali. (art. 1, 3° comma, legge 328/2000).

2.Comunità

Famiglia

LA LEGGE 328/2000 (art. 14) E I SERVIZI SOCIALI

integrazione economica (pensioni di invalidità,

indennità di accompagnamento, ecc.)

“Definizioni che fanno paura” … e

legislazione di riferimento

Chi è l’invalido civile? Legge 30 marzo 1971, n. 118, "Conversione in legge del

D.L. 30 gennaio 1971, n. 5 e nuove norme in favore dei mutilati ed invalidi civili”. Art.2

Decreto Legislativo 23 novembre 1988, n.509 – “Norme per la revisione delle categorie delle minorazioni e malattie invalidanti, nonché dei benefici previsti dalla legislazione vigente per le medesime categorie, ai sensi dell'articolo 2, comma 1, della legge 26 luglio 1988, numero 291”. Art.1.L’art. 2 della legge 118/1971 definisce invalidi civili “i cittadini affetti da minorazioni congenite o acquisite, anche a carattere progressivo, compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore a un terzo o, se minori di anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età” .

Chi è la persona handicappata?

Legge 5 febbraio 1992, n. 104 - "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate." Art.3

Legge 8 marzo 2000, n. 53 - "Disposizioni per il sostegno della maternità e della paternità, per il diritto alla cura e alla formazione e per il coordinamento dei tempi delle città"

Decreto Legislativo 26 marzo 2001, n. 151 - "Testo unico delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternità e della paternità, a norma dell’articolo 15 della legge 8 marzo 2000, n. 53" (in particolare artt.33, 42, 53)

Legge 21 maggio 1998, n.162 - "Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave"

Legge 104/1992 art.3 comma 1“E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione”.Comma 3. “Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici”.

La condizione di invalidità civile e quella di persona handicappata sono collegate ma non esprimono lo stesso concetto,

dal momento che

la seconda riguarda le conseguenze a livello sociale,

psicologico e sanitario provocate dalla prima.

Iter di accertamento Iter di accertamento della invalidità civile della invalidità civile

e e della condizione di della condizione di

handicaphandicap

L. 3/2009 – il processo dell’invalidità civileL. 3/2009 – il processo dell’invalidità civile

INPS:Presentazione della

domanda

ASL:Visita Medica

INPS:Istruttoria/

liquidazione

Patronati

INPS:Validazione per giudizi

a maggioranza

MedicocertificatoreMedico

certificatore

maggioranza

Patronati

unanimità

certificatomedico

domanda verbalesanitario

redditiricovericoordinate bancariefrequenze scolastiche

Accertamento :  A seguito della Legge 9 marzo 2006, n. 80 "Conversione in legge,

con modificazioni, del decreto-legge 10  gennaio 2006, n. 4, recante misure urgenti in materia di organizzazione e

funzionamento della pubblica amministrazione" e con il Decreto 2 agosto 2007 dei Ministri dell’Economia e delle

Finanze e della Salute (pubblicato sulla G.U. del 27 settembre 2007),

sono state individuate le patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato

invalidante. Il provvedimento, che individua dodici gruppi di patologie per le

quali non saranno più necessari i controlli periodici, intende evitare ulteriori accertamenti per le persone la cui condizione di disabilità

abbia determinato una invalidità permanente ed irreversibile. Sarà cura dell’INPS acquisire presso le Aziende sanitarie la relativa documentazione, al fine di verificare che la condizione accertata sia rispondente a quanto previsto dal decreto, disponendo in tal caso l’esonero definitivo da ulteriori visite di controllo o di revisione.

Qualora la documentazione sanitaria venisse ritenuta incompleta, l’INPS potrà richiedere alle persone interessate ulteriori

certificazioni integrative.

Benefici

L. 118/71L. 118/71L.509/88L.509/88

Status d’invalidoStatus d’invalidoIscrizione UPLMOIscrizione UPLMOAssegno mensileAssegno mensilePensione d’invaliditàPensione d’invalidità

Uguale o superiore al 34%Uguale o superiore al 34%Compresa tra il 46% e il 66%Compresa tra il 46% e il 66%Compresa tra il 67% e il 74% Compresa tra il 67% e il 74% Uguale al 100%Uguale al 100%

L. 18/80L. 18/80L. 508/88L. 508/88

Indennità di Indennità di accompagnamento+ accompagnamento+ Pensione d’invalidità Pensione d’invalidità

100% con necessità di assistenza continua 100% con necessità di assistenza continua o con assistenza a deambulareo con assistenza a deambulare

L. 289/90L. 289/90 Indennità di frequenzaIndennità di frequenza Minori con difficoltà persistenti a svolgere Minori con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni dell’etài compiti e le funzioni dell’età

L. 382/70L. 382/70 Pensione non reversibile + Pensione non reversibile + speciale indennitàspeciale indennità

Ciechi con residuo visivo non > 1/20 in OOCiechi con residuo visivo non > 1/20 in OO

L. 382/70L. 382/70L. 508/88L. 508/88

Pensione non reversibile + Pensione non reversibile + indennità di indennità di accompagnamentoaccompagnamento

Ciechi assolutiCiechi assoluti

L. 381/70L. 381/70 Pensione non reversibile + Pensione non reversibile + indennità di comunicazioneindennità di comunicazione

SordomutismoSordomutismo

L. 104/92L. 104/92 Benefici fiscaliBenefici fiscaliBenefici lavorativiBenefici lavorativi

HandicapHandicapHandicap in situazione di gravitàHandicap in situazione di gravità

D.M. D.M. 5.2.19925.2.1992

Tabella indicativa delle Tabella indicativa delle percentuali d’invaliditàpercentuali d’invalidità

Benefici Benefici INVALIDI CIVILI E HANDICAPINVALIDI CIVILI E HANDICAP

TABELLA DEI BENEFICI A FAVORE DEGLI INVALIDI CIVILI(LEGGE 381/70 - 382/70 - 118/71 - 18/80 - 508/88 - 509/88)

Codice 01 - Non invalido * Nessun beneficio

Codice 02 - Invalido civile con riduzione permanente della capacità lavorativa superiore ad un terzo (dal 34 al 66,6%). * Protesi, ausili, presidi sanitari - Iscrizione nelle liste speciali di collocamento (pari o superiore al 46%).

Codice 02 - Invalido civile con riduzione permanente della capacità lavorativa superiore a due terzi (dal 66,6 al 73%). * Come precedente più punteggio per assegnazioni alloggi (dal 67%), agevolazioni trasporti pubblici (dal 71%)

Codice 03 - Invalido civile con riduzione permanente della capacità lavorativa superiore a due terzi (dal 74 al 99%). * Esonero tasse scolastiche, esenzione tickets, assegno d'invalidità legato al reddito con l'obbligo di iscrizione nelle liste speciali di collocamento (percentuale uguale o superiore al 74%).

Codice 04 - Invalido civile con totale e permanente inabilità lavorativa (100%). * Protesi, ausili, presidi sanitari - Iscrizione nelle liste speciali di collocamento (pari o superiore al 46%), esenzione tickets e quota fissa ricetta, esonero tasse scolastiche anche per i figli a carico, punteggio per assegna-zioni alloggi (dal 67%), agevolazioni trasporti pubblici (dal 71%), pensione di inabilità (soggetta al reddito)

Codice 05 - Invalido civile con totale e permanente inabilità lavorativa (100%) oppure minore o ultrasessantacinquenne con difficoltà permanenti a svolgere i compiti e le funzioni propri dell'età e con l'impossibilità a camminare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore * Tutte le precedenti del codice 04 più indennità d'accompagnamento, il contrassegno degli invalidi e i benefici della legge 104/92.

Codice 06 - Invalido civile con totale e permanente inabilità lavorativa (100%) oppure minore o ultrasessantacinquenne con difficoltà permanenti a svolgere i compiti e le funzioni propri dell'età e con necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. * Tutte le precedenti ma per il contrassegno degli invalidi deve esserci la mobilità ridotta.

Il certificato di handicap ai sensi della legge 104/92 riconosce i seguenti vantaggi: Il certificato di handicap grave consente

di godere di alcune agevolazioni fiscali e tributarie (detraibilità per l’acquisto di sussidi tecnici e informatici; riduzione Iva acquisto auto, benefici per le spese di riparazione e esenzione dal bollo auto)

o la fruizione dei permessi lavorativi:

Agevolazioni lavorative per i genitori:

A. entro i primi tre anni di vita del figlio, prolungare il periodo di astensione facoltativa già prevista dalla legge di tutela della maternità, oppure, in alternativa, a usufruire di due ore di permesso giornaliero;

B. dopo il compimento del terzo anno di vita

tre giorni di permesso mensile;C. dopo il compimento della maggiore età

del figlio, tre giorni mensili .

Congedi retribuiti:i genitori di persone riconosciute in situazione di “handicap grave” (art.3, comma 3) possono usufruire

due anni di congedo retribuito.

Permessi orari o giornalieri per i lavoratori:la persona disabile maggiorenne e che lavora, con certificato di “handicap grave” (art.3, comma 3), può usufruire di tre giorni mensili di permessi lavorativi retribuiti, oppure, in alternativa, di due ore di permesso giornaliero retribuito fino a un massimo di 18 ore mensili.

Sede di lavoro: A) la persona disabile maggiorenne e che

lavora, con certificato di “handicap grave” (art.3, comma 3), ha diritto all’assegnazione della sede di lavoro più vicina al proprio domicilio, e usufruisce del diritto a non essere trasferita in altre sedi senza il proprio consenso;

B) anche il genitore o il familiare lavoratore, che assista con continuità un parente o un affine entro il terzo grado con certificazione dello stato di handicap, ha diritto a scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferito senza il suo consenso ad altra sede.

CENTRISPECIALISTICI (ASL,OSPEDALI)

ADI

SERVIZIRIABILITATIVI(ASL- Centri Convenzionati)

PEDIATRADI BASE

4. SALUTE4. SALUTE

Lo specialista che opera nel Presidio della rete è l´unico che può certificare il diritto all´esenzione del paziente, compilando l´apposito modulo

ESENZIONE MALATTIA RARA

Il paziente avrà diritto alle

prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli essenziali di assistenza,

efficaci ed appropriate per il trattamento, il monitoraggio e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti

della malattia dalla quale è affetto..

IL " PIANO TERAPEUTICO " DEVE COMPRENDERE:

- Dati del Centro autorizzato - Dati anagrafici del paziente - Diagnosi - Farmaco - Posologia - Durata prevista del piano terapeutico - Timbro e firma del medico

Assistenza riabilitativa

All’interno della ASL è presente una specifica area che fornisce prestazioni riguardanti prevenzione, diagnosi e riabilitazione degli stati di handicap in età evolutiva. Tali prestazioni sono gratuite ed il cittadino può accedervi direttamente.

Con il compimento della maggiore età cessa la presa in carico da parte della Neuropsichiatria Infantile, e la persona disabile passa in carico al Servizio Sociale adulti che si occupa di disabili e di anziani.I disabili adulti possono rivolgersi alla struttura territoriale competente per usufruire di:- prestazioni mediche specifiche;- consulenze sociali relative a soggiorni estivi, all’assistenza domiciliare, alle barriere architettoniche, all’inserimento nei centri di riabilitazione,

Ancor più integrate le componenti sociali con quelle sanitarie. I riferimenti di carattere sanitario integreranno gli aspetti fisiatrici con quelli geriatrici, ai fini di garantire le migliori condizioni di salute, la maggiore autonomia possibile e la permanenza nel nucleo familiare.

Iter per la richiesta di ausiliPer poter richiedere le prescrizione di ausili previsti dal Nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi ed erogabili tramite l’A.S.L., è necessario seguire il seguente procedimento.

1) Richiesta al medico di base che, valutando la situazione fisica della persona, può dare una prima indicazione sull’ausilio più adatto e le relative motivazioni. E’ necessaria, inoltre, l’impegnativa da parte del medico di base per una visita specialistica fisiatrica.

2) Visita fisiatrica con un medico specialista dell’Azienda USL del distretto di residenza. Lo specialista prescrive l’ausilio più adatto alla situazione concreta, verificando che esista nel nomenclatore tariffario ed indicandone il numero.

3) Richiesta dell’ausilio all’A.S.L.. E’ necessario presentare i seguenti documenti:

• certificato di invalidità rilasciato dalla competente Commissione pubblica;• richiesta dello specialista fisiatra;• eventuale preventivo (nel caso in cui si sia ritenuto opportuno rivolgersi ad un rivenditore di fiducia).

Qualora la domanda venga accolta, la commissione dà disposizione per l’acquisto dell’ausilio laddove non sia già presente nei magazzini dell’Azienda USL, dove si andrà successivamente a ritirare.

Integrazione scolastica e formativa (dalle classi differenziali alla piena integrazione nei processi formativi)

5. ISTRUZIONE

SERVIZI EDUCATIVI SERVIZI EDUCATIVI

ENTELOCALEComune

Provincia

A.S.L.

Amministrazionescolastica

AziendaOspedaliera:U.O.N.P.I.A.

I passaggi da affrontare

IntroduzioneParticolarmente significativa è stata l’evoluzione delle politiche scolastiche relative alla disabilità. I riferimenti fondamentali sono il diritto all’istruzione e quello alla educazione e formazione professionale (Cost. artt. 34,38), l’obiettivo di “favorire con ogni mezzo l’integrazione dei soggetti handicappati” (Legge n. 833/1978, art.2).Per quanto riguarda il processo di integrazione degli alunni portatori di handicap nella scuola è possibile distinguere tre fasi: isolamento, inserimento, integrazione.

Legge 118/1971: art.28 Legge 517/1977: compaiono le prime forme di

collaborazione tra scuola ed enti locali e riguardano le regole da seguire.

Con le successive circolari ministeriali, n. 258/1983 e n. 250/1985 si ribadisce la necessità di stabilire intese per attuare progetti educativi individuali, e che il processo di integrazione scolastica richiede interventi coordinati da parte della Scuola e degli Enti locali.

Articolo 27 della legge n. 142/1990: accordi di programma

Legislazione di riferimento

Legge 104/1992 artt. 5,13, 14, 15, 26, 39, 40Gli articoli che riguardano specificatamente l’integrazione scolastica: Art. 12 – Diritto all’educazione

all’istruzione Art. 13 – Integrazione scolastica Art. 14 – Modalità di attuazione

dell’integrazione Art. 15 – Gruppi di lavoro per

l’integrazione scolastica Art. 16 – Valutazione del rendimento e

prove d’esame

Articolo 12. Diritto all’educazione e all’istruzione 2. E’ garantito il diritto all’educazione e all’istruzione

della persona handicappata nelle sezioni di scuola materna, nelle classi comuni delle istituzioni scolastiche di ogni ordine e grado e nelle istituzioni universitarie

4. L’esercizio del diritto all’educazione e all’istruzione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento né da altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse con l’handicap

5. All’individuazione dell’alunno come persona handicappata ed all’acquisizione della documentazione risultante dalla diagnosi funzionale, fa seguito un profilo dinamico-funzionale ai fini della formulazione di un piano educativo individualizzato, alla cui definizione provvedono congiuntamente, con la collaborazione dei genitori della persona handicappata, gli operatori delle unità sanitarie locali e, per ciascun grado di scuola, personale insegnante specializzato della scuola, con la partecipazione dell’insegnante operatore psico-pedagogico …

Art. 13 – Integrazione scolastica 1. L’integrazione scolastica della persona

handicappata si realizza nelle sezioni e nelle classi comuni delle scuole di ogni ordine e grado …

3. … sono garantite attività di sostegno mediante l’assegnazione di docenti specializzati.

5. Nella scuola secondaria di primo e secondo grado sono garantite attività di sostegno,… nelle aree disciplinari individuate sulla base del profilo dinamico-funzionale e del conseguente piano educativo individualizzato.

6. Gli insegnanti di sostegno assumono la contitolarità delle sezioni e delle classi in cui operano, partecipano alla programmazione educativa e didattica e alla elaborazione e verifica delle attività di competenza dei consigli di interclasse, dei consigli di classe e dei collegi dei docenti.

Art. 14 – Modalità di attuazione dell’integrazione 1. Il Ministro della pubblica istruzione

provvede alla formazione e all’aggiornamento del personale docente per l’acquisizione di conoscenze in materia di integrazione scolastica degli studenti handicappati …

… garantire la continuità educativa tra i diversi gradi di scuola, prevedendo forme obbligatorie di consultazione tra insegnanti del ciclo inferiore e del ciclo superiore ed il massimo sviluppo dell’esperienza scolastica della persona handicappata in tutti gli ordini e gradi di scuola, consentendo il completamento della scuola dell’obbligo anche sino al compimento del diciottesimo anno di età …

Art. 15 – Gruppi di lavoro per l’integrazionescolastica (GLH) 2. Presso ogni circolo didattico ed

istituto di scuola secondaria di primo e secondo grado sono costituiti gruppi di studio e di lavoro composti da insegnanti, operatori di servizi, familiari e studenti con il compito di collaborare alle iniziative educative e di integrazione predisposte dal piano educativo

Art. 16 – Valutazione del rendimento e prove d’esame

2. Nella scuola dell’obbligo sono predisposte … prove d’esame corrispondenti agli insegnamenti impartiti e idonee a valutare il progresso dell’allievo in rapporto alle sue potenzialità e ai livelli di apprendimento iniziali.

3. Nell’ambito della scuola secondaria di secondo grado, per gli alunni handicappati sono consentite prove equipollenti e tempi più lunghi per l’effettuazione delle prove scritte o grafiche e la presenza di assistenti per l’autonomia e la comunicazione.

Il d.m. n. 122/94 prevede la costituzione di gruppi di lavoro presso ogni Circolo didattico e Istituto di scuola secondaria di primo e secondo grado.

La legge 17/1999 ha istituito il servizio di tutorato per meglio affrontare e superare gli esami universitari.

legge 289/2002: autorizzazione all’attivazione di posti di sostegno in deroga da parte del Dirigente dell’Ufficio scolastico regionale, e la proposta di nuove modalità e incarichi per la certificazione della situazione di handicap

Formazione professionale Attraverso la formazione professionale vengono

acquisite delle competenze in ambiti lavorativi specifici, aumentando così la possibilità di trovare un posto di lavoro, una volta assolto l’obbligo scolastico.

Il principale referente per la formazione professionale è la Provincia. Per informazioni specifiche su corsi attivati, sui tirocini formativi e altre informazioni ci si può rivolgere ai Centri per l’Impiego del territorio.

Gli enti di formazione professionale sono accreditati dalla regione se rispondono a criteri di qualità e affidabilità della formazione, in base a direttive regionali e ad indirizzi nazionali e comunitari.

Un’altra possibilità per la formazione delle persone disabili avviene attraverso l’attivazione di tirocini formativi presso aziende private o enti pubblici, come previsto dall’articolo 11 della Legge n.68 del 12 marzo 1999.

Piena integrazione nelle attività lavorative (diritto al lavoro,servizi per l’integrazione lavorativa, accoglienza e sostegno sul posto di lavoro)

La Legge n.68 del 12 marzo 1999, infatti, prevede un servizio di accompagnamento e collocamento mirato a favore dei disabili, ossia una valutazione delle loro capacità e competenze per un inserimento lavorativo più adatto.

 A chi è rivolto?I destinatari del collocamento mirato sulla base della

Legge n.68 sono: invalidi civili con riduzione della capacità

lavorativa superiore al 45%, accertata dalle competenti commissioni per il riconoscimento dell'invalidità civile;

persone non vedenti o sordomute;

“L’uomo giusto al posto giusto”.

Integrazione territoriale e

accessibilità ai luoghi

(abbattimento delle barriere

architettoniche, percorsi specifici e posti riservati, ecc.)

ART. 2 D.M. 236/1989 art.2:

“ … Per barriere architettoniche si intendono:a) gli ostacoli fisici che sono fonte di disagio

per la mobilità di chiunque ed in particolare di coloro che, per qualsiasi causa, hanno una capacità motoria ridotta o impedita in forma permanente o temporanea;

b) gli ostacoli che limitano o impediscono a chiunque la comoda e sicura utilizzazione di parti, attrezzature o componenti;

c) la mancanza di accorgimenti e segnalazioni che permettono l'orientamento e la riconoscibilità dei luoghi e delle fonti di pericolo per chiunque e in particolare per i non vedenti, per gli ipovedenti e per i sordi … “

La rimozione delle barriere si articola in tre livelli dello spazio costruito, ovvero

  L'accessibilità esprime il più alto livello in quanto ne consente la totale fruizione nell'immediato; La adattabilità rappresenta un livello ridotto di qualità, potenzialmente suscettibile, per originaria previsione progettuale, di trasformazione in livello di accessibilità; l'adattabilità è, pertanto, un'accessibilità differita. La visitabilità rappresenta un livello di accessibilità limitato ad una parte più o meno estesa dell'edificio o delle unità immobiliari, che consente comunque ogni tipo di relazione fondamentale anche alla persona con ridotta o impedita capacità motoria o sensoriale. (Art 3 d.m. 236/89.)

In caso di inadempienze sono diverse le opportunità per i cittadini. Oltre alle iniziative di pressione diretta nei confronti della Pubblica Amministrazione, di denuncia mediatica, di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, ed alla possibilità di adire direttamente in sede giudiziale, vi sono semplici azioni da intraprendere a tutela dei propri diritti, fra le quali si consigliano:

ricorso al Difensore Civico, che in sede istruttoria ha la possibilità di accedere agli atti interni e individuare le inadempienze compiute;

scrivere al Sindaco, facendo riferimento alla Legge n.241/90, cosiddetta legge sulla trasparenza degli atti, obbligandolo pertanto ad una risposta certa, che potrà eventualmente essere utilizzata in altra sede.

dalla sostituzione alla integrazione giuridica, dalla tutela al sostegno

(dall’interdizione e inabilitazione

all’amministrazione di sostegno)

Accertamenti legali e strumenti di tutelaIl nostro ordinamento giuridico, agli artt.414 e

seguentidel Codice Civile, prevede alcuni strumenti a

sostegno della persona disabile che non sia in grado di

compiere autonomamente gli atti della propria vita

quotidiana. Essi sono: L’interdizione. E’ il procedimento giudiziario

che accerta, lo stato di abituale infermità di mente della persona incapace di intendere e volere. All’interdetto viene affiancato, con nomina del Tribunale, il tutore al quale viene affidata la cura della persona, rappresentandola in tutti gli atti civili e nell’amministrazione dei suoi beni.

L’art.415 stabilisce poi che “il maggiore di età infermo di mente, lo stato del quale non è talmente grave da far luogo all'interdizione, può essere inabilitato. Possono anche essere inabilitati coloro che, per prodigalità o per abuso abituale di bevande alcoliche o di stupefacenti, espongono sé e la loro famiglia a gravi pregiudizi economici. Possono infine essere inabilitati il sordomuto e il cieco dalla nascita o dalla prima infanzia, se non hanno ricevuto un'educazione sufficiente, salva l'applicazione dell'art. 414 quando risulta che essi sono del tutto incapaci di provvedere ai propri interessi”. All’inabilitato viene affiancato un curatore per l’esercizio degli atti di straordinaria amministrazione del proprio patrimonio.

L’amministratore di sostegno è stato introdotto dalla Legge n.6/2004, che ha inserito questa nuova figura all’art.409 del Codice Civile. In questo caso il beneficiario conserva la capacità di agire per tutti gli atti che non richiedono l'assistenza necessaria dell'amministratore di sostegno; egli può, inoltre, compiere gli atti necessari a soddisfare le esigenze della propria vita quotidiana.

L'amministratore di sostegno ha la capacità di agire per il beneficiario solo ed esclusivamente con riferimento agli atti espressamente previsti dal giudice tutelare nel decreto di nomina dell'amministratore di sostegno. L'amministratore di sostegno può avere poteri di intervento in sostituzione del beneficiario oppure in assistenza del beneficiario.

Questa legge riguarda malati, anziani e disabili.

DAL 2006 UN’ASSISTENTE SOCIALE DEDICATA ….

ALLO SCOPO DI FORNIRE

FAVORITA La comunicazione

con gli operatori presenti nei servizi territoriali

Il collegamento tra l’ambito sanitario e il territorio di riferimento del paziente,

agevolandone

CONCLUDENDO …

GRAZIE

Alice Ravellia.sociale.geneticaclinicamonza@gmail.com