Non sono stati fatti ulteriori para-goni con i risultati dell’Aimar del-l’anno precedente e lo studio è inprocinto di essere concluso inquesti giorni.Noi invece, abbiamo presentatoun questionario elaborato insiemeall’associazione tedesca, al PullThru Network, l’associazioneamericana, l’associazione olande-se “Vereninging Anusatrisie” equella israeliana su: i “Quali sonole aspettative dei chirurghi pedia-tri rispetto ad associazioni comele nostre”. Più che altro si trattavadi uno scambio di idee emerso trale associazioni su menzionaterispetto al nostro ruolo e al modoin cui noi ci poniamo, a volte,come raccordo tra chirurghi egenitori. Ho fatto presente che ormai leorganizzazioni di genitori esisto-no in molti paesi Europei edextra-europei, che abbiamo tuttilavorato per il beneficio dei bam-bini nati con atresie anorettali emalformazioni associate, chevogliamo collaborare con i chirur-ghi e che quindi per ottenere unamigliore collaborazione volevamosapere cosa si aspettavano da noi. Ho anche espostoche spesso tra noi associazioni, confrontandoci, ci ren-diamo conto che esistono problemi comuni, quali:molti chirurghi pensano di essere esperti nel trattamen-to di questa malformazione anche se hanno trattatopochi casi, molti chirurghi danno ancora false aspetta-tive ai loro pazienti relativamente alla prognosi funzio-nale dopo l’intervento, molti chirurghi vogliono colla-borare con le nostre organizzazioni in modo da poteravere più pazienti. Inoltre, le nostre associazioni rice-vono ancora molti casi che, obiettivamente e a dettadei genitori, non vengono trattati appropriatamente.Quindi ho posto loro quattro domande alle quali i chi-rurghi presenti (40 presenti di 15 nazionalità diverse,età media 42), hanno risposto in questo modo:Alla domanda: “cosa dovremo fare come organizza-zione quando un genitore si rivolge a noi e ci riportache suo figlio/a non riceve un trattamento appropria-to? (più risposte erano possibili)”20 chirurghi hanno risposto che bisognava incoraggia-re la famiglia a discutere il problema con il chirurgoche segue il bambino, 16 chirurghi hanno risposto diincoraggiare a discutere il problema con il chirurgoche ha effettuato l’operazione iniziale, 11 di informarei genitori di altre esperienze, 12 di incoraggiare i geni-tori a cercare una seconda opinione, 10 di incoraggia-re i genitori a cercare una seconda opinione racco-mandando nomi di esperti.

Alla domanda “quali sono icriteri che voi suggeriteaffinchè un chirurgo oun’infermiera possanodiventare consulenti per lenostre organizzazioni?”(più risposte erano possibi-li). 17 chirurghi hanno rispostoche il criterio è rappresenta-to dal numero degli inter-venti eseguiti, 20 dalla per-centuale del tempo che ilchirurgo dedica alle MAR eal follow up, 13 dal bacinodi utenza della chirurgiapediatrica, 24 dalla presen-za di un’infermiera dedicatae 23 dalla presenza di unteam multidisciplinare.Alla domanda “Dovremoavere in ogni paese pochicentri di riferimento per iltrattamento delle MAR edei casi complicati?”39 chirurghi sono d’accor-do, 1 non sapeva, nessunoè in disaccordo.Alla domanda “Siete d’ac-cordo con l’affermazioneper cui organizzazioni

come le nostre possono essere considerate un mezzoper indirizzare i pazienti da un medico ad un altro?”14 chirurghi sono d’accordo con tale affermazione, 8non sanno, 17 sono in disaccordo.I risultati di questo piccolo questionario non sono statiancora presentati in quanto la quantità di lavori dadiscutere nella giornata del 12 luglio era talmente ele-vato da non avere uno spazio per poter presentare irisultati. Sarà per l’anno prossimo….

Dalia Aminoff

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Dr. Pena che introduce il lavoro presentato da Nicole

Tutela dei dati personali

L’AIMAR garantisce la massima riservatezza dei dati forniti dagli associati e la possibilità di richiederne

la rettifica o la cancellazione scrivendo a:AimarNews, via Tripolitania, 211 - 00199 Roma.Le informazioni custodite nell’archivio elettronico

dell’Associazione verranno utilizzate al solo scopo di inviare agli associati

il quadrimestrale e tutte le notizie relative alle attività dell’associazione.

(Legge n° 675/96 “Tutela dei dati personali”)

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Domanda: Mia figlia è nata nel 1982 con una malformazio-ne anorettale alta. Le è stata confezionata una colostomiadalla nascita fino al 1984, poi è stata operata per mantenereuna continuità ma con nessun effetto sulla sua continenza.A 12 anni le è stato eseguito un intervento di anorettoplasti-ca ma non è andato a buon fine, intervento eseguito senzacolostomia. Sei mesi dopo le è stato eseguito l’ultimo inter-vento (con colostomia) che non ha avuto un gran successoed è ancora incontinente. Non riesce a vivere bene conquesto fatto (è molto refrattaria ai clisteri) e ci ha chiesto diaiutarla. Il medico (a Parigi) le ha proposto unagraciloplastica con stimolazione elettrica. Miafiglia vorrebbe sapere quale è la percentuale disuccesso relativa ad una graciloplastica e sec’è una certa esperienza e quali sono gli esitiin questo tipo di intervento su persone chesono nate con ano imperforato (che hannosubito molti interventi anali). Vorrebbe anchesapere quali sono le difficoltà post-operative(difficoltà nella riabilitazione) e cosa succede incaso di fallimento dell’operazione.

Risposta: Il concetto di “Malformazione ano-retta-le alta” nelle donne è un argomen-to controverso e conflittuale.La stragrande maggioranzadelle pazienti di sesso fem-minile che sono stateclassificate come “malfor-mazione anorettale alta”nel passato, in realtà sof-frivano e avevano unacloaca persistente. Inaltre parole, l’uretra, lavagina e il retto erano fusiinsieme e si aprivano in un sin-golo orifizio nel perineo. La mag-gior parte dei chirurghi hanno operato emesso a posto la parte rettale lasciando lepazienti con un seno urogenitale (vagina e uretraunite). Le pazienti rimanevano senza sintomi finoalla pubertà, diventava poi ovvio che essendo la vagi-na ancora collegata all’uretra e visto che lapaziente non aveva due orifizi (vagina euretra), ma uno solo, era necessario effettuare un’altra ope-razione. Non sto dicendo che sua figlia ha questo proble-ma, ma bisogna essere molto sospettosi e quindi sua figliaavrebbe bisogno di un’analisi in anestesia per vedere se nonesistono questi presupposti. Altrimenti non ci sarebbe nessu-na spiegazione per fare una diagnosi quale “malformazioneanorettale alta” Per quanto riguarda la graciloplastica si tratta di un’opera-zione vecchia, che consiste nell’uso del muscolo chiamatogracile che è un muscolo lungo, collocato nella coscia.Qualcuno ha avuto l’eccellente idea di contornare la partebassa del retto con questo muscolo in modo da far sì che il

paziente possa contrarre quel muscolo per stimolare la fun-zione del neo sfintere. Questa operazione fu abbandonatapoiché non aveva avuto dei buoni risultati. Recentemente,la procedura è stata fatta risorgere da un certo numero dichirurghi che credono che collegando la corrente elettrica aquesto neo sfintere si potrebbe sviluppare un tono tale daprevenire l’incontinenza fecale. Personalmente rimangoscettico sui risultati di queste operazioni. Innanzitutto, seleggiamo i risultati presentati dagli autori, sono presenti ungran numero di pazienti per cui questa operazione non ha

funzionato. Secondo poi, non conosciamo glieffetti a lungo termine di queste operazioni.Dobbiamo tenere ben presente che questipazienti hanno dentro di sé un corpo estra-neo (un congegno elettrico), che di solitopresenta dei problemi successivi nella vita.

Comunque, la ragione principale per la qualesono scettico su questo tipo di operazione è

perchè uno dovrebbe tenere ben in considera-zione che il controllo intestinale dipende da trefattori: a) sensazione b) sfinteri e c) motilità del

colon. Questa operazione (graciloplasticadinamica) si riferisce solo ad un problema

particolare (sfintere) manon alle altre due. Se un

paziente non ha la sensa-zione, di solito è inutile

avere gli sfinteri. Ma forse piùimportante ancora, è il fatto

che esistono due tipi di pazientiche soffrono di incontinenza

fecale: a) quelli che soffrono diincontinenza e stipsi e b) quelli che

soffrono di incontinenza e hanno unatendenza alla diarrea. La creazione di

questo tipo di neo sfinteri in un modoindiscriminato, senza classificare questi

pazienti e identificare il tipo di inconti-nenza di cui soffrono, può portare a

dei grossi effetti secondari. In altreparole, la creazione di questo neosfintere in un paziente che soffre distipsi non fa altro che peggiorare il

problema. L’attivazione dello sfinterepuò far sì che le feci rimangano all’interno

del retto ma con la disattivazione dello sfintere non significache il paziente potrà/sarà in grado di svuotare il retto equindi il paziente potrebbe aver bisogno di un clistere persvuotarsi. D’altro canto, con un clistere noi manteniamocompletamente puliti i nostri pazienti senza bisogno di unneo-sfintere. Per tutti questi motivi, rimango cautamente scettico suirisultati e preferirei aspettare un poco prima di trarre con-clusioni su queste procedure. Al momento, quello che noifacciamo con i pazienti che soffrono di incontinenza fecaleè quello di seguire uno specifico protocollo.

A PROPOSITO DI GRACILOPLASTICA E SFINTERI ARTIFICIALI: DUE PICCOLI COMMENTI

Esempio di Sfintere Artificiale

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SECONDO COMMENTO

2) Circa 15 anni fa, hoportato avanti un pro-getto di ricerca in ani-mali usando gli sfinteriartificiali gonfiabili.Questo tipo di sfinterisono stati largamenteutilizzati nel tratto uri-nario e pensavamo chefosse anche una buonaidea utilizzarli nel rettodi animali. Abbiamooperato su 15 di questianimali e abbiamo ineffetti riscontrato che losfintere che collocava-mo attorno al retto eracapace di prevenire l’a-nimale dal passare lefeci. Poi quando disatti-vavamo lo sfintere(sgonfiando lo sfintere) e l’animale doveva avere un movi-mento intestinale, con nostra grande sorpresa, le feci nonfuoriuscivano. Il colon ha un meccanismo autonomo indi-pendente che determina quando svuotarsi. Uno dei maggio-ri problemi nei pazienti con malformazioni anorettali è ilproblema della motilità che consiste nell’essere incapaci disvuotare in una unica sessione o episodio l’intero rettosig-ma. Di conseguenza, per pulire il colon, una volta disattiva-to lo sfintere, bisogna effettuare un clistere, e ricordiamociche il clistere è quello che noi utilizziamo affinché tutti inostri pazienti rimangano puliti senza bisogno dello sfinte-re!!! Inoltre, un numero significativo di animali ha sviluppa-to una stenosi quale conseguenza di una fibrosi o di tessutocicatriziale formata dallo sfintere attorno al retto. Inoltre,

una coppia di animali haanche sofferto della perfora-zione del retto dovuta allapressione dello sfintere.Concludiamo che non siamopronti per utilizzare questotipo di sfinteri nei nostripazienti a meno che troviamouno specifico meccanismo persvuotare il retto. Per moltianni siamo andati incontro adun concetto sbagliato a riguar-do del controllo intestinalepensando che dovevamopreoccuparci soprattutto delfatto di far trattenere le fecinel retto. Ciò è vero per il trat-to urinario poiché non appena

lo sfintere viene disattivatoo messo in posizione direlax, per gravità, la vescicasi svuota. Comunque, lo

svuotamento del retto richiede un meccanismo attivo di“movimenti peristaltici” che sono un processo indipenden-te. Abbiamo bisogno di un meccanismo simile a questoprima di utilizzare gli sfinteri. Tutti i genitori che hannobambini nati con malformazioni anorettali e incontinenzafecale dovrebbero tenere bene in mente che il controllointestinale dipende da tre fattori:1. sfinteri2. sensazione3. motilità colonicaPrendendo in considerazione uno solo di questi fattori nonsi risolve l’intero problema.

Dott. Alberto Peña

POMPA DI CONTROLLOSFINTERE ARTIFICIALE GONFIATO

PER ANDARE ALL’ESTERO IN CURA PRESSO I CENTRI DI ALTA SPECIALIZZAZIONE - CHE FARE?

Sono la mamma di una bambina affetta da seno urogeni-tale e ritengo utile portare a vostra conoscenza l’espe-rienza vissuta per conseguire i riconoscimenti di cui alDecreto del Ministero della Sanità del 03/11/1989 eseguenti.Per fruire delle prestazioni di assistenza indiretta pressocentri di altissima specializzazione all’estero, ai sensi eper gli effetti di cui al citato decreto, è necessario che laprestazione sanitaria venga eseguita appunto presso uncentro di altissima specializzazione riconosciuto inItalia. La domanda deve essere presentata alla unità sanitarialocale di appartenenza - ufficio autorizzazione ricoveriall’estero - ove è rinvenibile la modulistica da compilaree sottoscrivere a cura dell’assistito e, se minore di età,di uno dei genitori.Alla domanda deve essere allegata: 1) una dichiarazione cd. detta “proposta motivata” di un

medico specialista operante in un una struttura pubblicacertificante la patologia e l’esistenza del centro di altissi-ma specializzazione; 2) una copia del preventivo di spesa della struttura ospe-daliera estera.La unità sanitaria locale provvederà ad inoltrare ladomanda ed i relativi allegati al centro regionale di rife-rimento territorialmente competente che, valutata la sus-sistenza dei presupposti sanitari, autorizzerà la presta-zione sanitaria richiesta ed il rimborso, nella misuradell’80% del totale, delle spese di trasporto e/o di viag-gio (treno o aereo secondo la tariffa ferroviaria o maritti-ma più economica) nonché delle spese di caratterestrettamente sanitario.Tutte le fatture di spesa inerenti la degenza, gli onorariprofessionali, gli accertamenti diagnostici e di laborato-

.......segue alla pag. successiva

PALLONCINO DI REGOLAZIONEDELLA PRESSIONE

Il sistema sanitario italiano é strutturato in modo da assi-curare a tutti i cittadini residenti le prestazioni in formadiretta, cioè gratuite, erogate sul territorio nazionale dallestrutture pubbliche o private accreditate. L’assistenza sani-taria all’estero, preventivamente autorizzata, è consentita,in via di eccezione, solo per le prestazioni di altissimaspecializzazione che non siano ottenibili nel nostro Paesetempestivamente o in forma adeguata alla particolarità delcaso clinico. Le procedure per chiedere l’autorizzazioneal trasferimento per cure sono le seguenti: 1. L’interessato, o chi per esso, deve presentare domandaall’Unità sanitaria locale di appartenenza, corredata dallaproposta di un medico specialista nonchè dall’ulterioredocumenta¨zione eventualmente prescritta da disposizioniregionali; 2. La proposta del medico specialista deve essere adegua-tamente motivata in ordine all’impossibilità di fruire delleprestazioni in Italia tempestivamente o in forma adeguataal caso clinico. Si precisa che la proposta, per essere vali-da, non è necessario che debba essere fatta esclusivamen-te da un medico specialista della struttura pubblica; per-tanto è valida anche la proposta fatta da un medico spe-cialista privato; 3. L’istanza o la proposta del medico deve contenere l’in-dicazione della struttura estera prescelta per la prestazio-ne; 4. L’Unità sanitaria locale provvede, secondo modalità

stabilite dalla Regione, alla trasmissione della domanda edella documentazione al centro di riferimento regionaleterritorialmente competente. 5. Il centro di riferimento, valutata la sussistenza dei pre-supposti sanitari per usufruire delle prestazioni richieste(impossibilità di fruirle tempestivamente in Italia, ovvero

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Quadrimestraledirettore responsabile: ines valanzuoloredazione: dalia aminoff, rossella conso

luigi cecere, francesco bacchiega, jeannette celligiuseppe bottini, antonio ferrarelli,

soci, genitori e volontaricon la collaborazione del comitato scientifico

AIMAR, via Tripolitania, 21100199 Roma tel. e fax 06/86219821http://www.romacivica.net/aimar

e-mail: aimar@romacivica.net

Progetto e impaginazione: Federico SchioStampa: Abilgraph - Roma - Maggio 2005

TRASFERIMENTO ALL’ESTERO PER CURE DI ALTA SPECIALIZZAZIONE

rio, le prestazioni ambulatoriali e in day hospital dovran-no essere certificate dalle locali rappresentanze diploma-tiche o consolari italiane le quali attesteranno:1) che le cure sono state fruite presso centri di naturaprivata senza scopo di lucro e le tariffe applicate sonoapprovate e controllate dalla locali autorità sanitarieovvero, se aventi scopo di lucro, che le tariffe sono quel-le per analoghe prestazioni eseguite in centri pubblici.2) che le prestazioni professionali sono state fornite damedici che collaborano esclusivamente o prevalente-mente con la struttura ospedaliera in cui è avvenuto ilricovero. Sempre ai fini del rimborso sarà necessariodocumentare la prestazione usufruita rimettendo all’u-nità sanitaria locale copia della cartella clinica e deireferti. Nel caso in cui la struttura estera richieda il ver-samento di un anticipo o qualora la spesa preventivatasia di particolare entità, l’assistito avrà diritto a unacconto sul prevedibile rimborso non superiore al 56%del massimo rimborsabile (80%).I soggetti portatori di handicap avranno altresì diritto adottenere, su richiesta, il rimborso: a) del 100% dellaspesa rimasta a loro carico se il reddito del nucleo fami-

liare è inferiore a _ 8.000,00; b) dell’80% della spesarimasta a loro carico se il reddito del nucleo familiare ècompreso fra _ 8.000,00 ed _ 13.000,00; c) dell’80%delle sole spese di soggiorno se il reddito del nucleofamiliare è superiore a _ 13.000,00.Anche in questo caso è prescritto che, a richiesta dell’as-sistito, la unità sanitaria locale debba corrisponderedegli acconti nella misura del 90% se il reddito delnucleo familiare è inferiore a _ 8.000,00. La percentualeè elevata al 100% se il nucleo familiare versa in condi-zioni di indigenza, ed è ridotta al 70% se il reddito delnucleo familiare è compreso tra _ 8.000,00 ed _13.000,00. Da ultimo, si segnala che in caso di successi-vo intervento da eseguirsi sempre presso la medesimastruttura sanitaria estera, la unità sanitaria locale richie-derà che alla domanda venga allegato il solo preventivodi spesa non essendo, per contro, necessario allegarealcun certificato medico. Così come per il rimborso saràsufficiente produrre la sola copia della cartella clinica edei referti unitamente ai documenti di spesa in originalesenza necessità che gli stessi siano certificati dalle localirappresentanze diplomatiche e consolari.

Loredana

.......segue dalla pag. precedente

Integrando e completando il precedente articolo:

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in forma adeguata alla particolarità del caso clinico) pres-so la struttura estera, comunica all’Unità sanitaria localecompetente il proprio parere motivato in ordine all’auto-rizzazione richiesta; 6. L’Unità sanitaria locale, acquisito il parere del centro,provvede o meno al rilascio dell’au-torizzazione dandonecomunicazione all’interessato ed al Centro predetto; 7. In caso di accoglimento della domanda, la USL rilasciaapposita autorizzazione scritta, se la prestazione richiestaè per uno Stato non convenzionato; provvede a rilasciareun formulario E 112 (se è per uno Stato comunitario)oppure, un altro formulario analogo (se si tratta di unoStato convenzionato); 8. mezzi di ricorso in caso di rigetto. In caso di rigetto della domanda di autorizzazione l’inte-ressato ha la facoltà di avvalersi dei seguenti mezzi di

impugnativa: • ricorso al Direttore Generale dell’Azienda UnitàSanitaria Locale;• ricorso al Tribunale Amministrativo Regionale (TAR);• ricorso Straordinario al Presidente della Repubblica;• ricorso in appello al Consiglio di Stato.

In caso di rigetto della domanda di rimborso delle spese,l’interessato ha facoltà di ricorrere: • alla magistratura ordinaria (giudizio di I grado); • alla magistratura ordinaria di appello (giudizio di IIgrado); • alla magistratura di Cassazione (giudizio di 3 III grado).

Tratto dal Notiziario Aistom n° 1 Gennaio - Giugno 2005

BOWEL MANAGEMENT: PARLIAMO TUTTI LA STESSA LINGUA?

Il bowel management rappresenta uno dei passaggi cardi-ne nel trattamento delle MAR, specie in quelle formedove le percentuali di continenza legate al tipo di malfor-mazione sono alte. Partendo dal principio del Dott. Peñache la maggior parte dei bambini con MAR sono pazientistitici, va considerato come il bowel management risultiessere la soluzione per tutti quei pazienti che se non trat-tati sviluppano progressivamente disturbi dell’alvo, quindistipsi, encopresi fino all’incontinenza fecale e urinaria.Perché ciò accade? E quale è il ruolo degli specialisti nel-l’interrompere questa sequela d’eventi? Ma soprattutto quale è il ruolo dei genitori in tutto que-sto?Partiamo da questo ultimo punto; è consuetudine di moltichirurghi pediatri ritenere risolto il problema MAR almomento della chiusura della colostomia. Da talemomento non vi saranno più operazioni da fare, quindi ilchirurgo si chiama fuori dal resto dei problemi, delegan-do pediatri, parenti, gastroenterologi, istologi alla soluzio-ne del problema “incontinenza fecale”. Chi ha avutomodo di lavorare a fianco del Dott. Peña e di KathleeneO’Connor ha invece capito che è proprio dalla chiusuradella colostomia che un paziente affetto da MAR diventanostro paziente. Di più ha capito che il duro lavoro arriva proprio dall’etàdi 18-24 mesi, quando le attese del genitore sono quelledi portare il proprio figlio a togliere il pannolino cometutti gli altri bambini, inserirlo nella vita sociale (asilo),iscriverlo a corsi di nuoto, ginnastica, scuole calcio etc.E’ fondamentale ricordare quindi che la maggior parte deibambini con MAR sono soggetti a stipsi; tale evento puòessere trattato con adeguamenti dietetici, lassativi natura-li, lassativi farmacologici, fino al clistere quotidiano. Tutte queste azioni vanno ad impedire l’accumulo di fecinel retto-sigma che altrimenti va incontro a progressivadistensione, perdendo la sua capacità peristaltica fino a

diventare un serbatoio inerte, non in grado di indurre ilmeccanismo dell’evacuazione. Ed è proprio di questo aspetto che fin da subito, dopo lachiusura della colostomia, il chirurgo deve farsi carico,con controlli periodi e continui dei pazienti, verificandola regolarità dell’alvo, intervenendo da subito con i prov-vedimenti citati per evitare l’accumulo di feci.Spesso è pratica ricevere pazienti in stato di “fecalimpact”, impatto fecale, con fecalomi o grandi quantità difeci nel colon sinistro, sigma e retto. In tale fase l’unicoprovvedimento da intraprendere è il “disimpaction”, puli-zia del colon come suggerito dagli schemi del Dott. Peña,aggiustati per singolo paziente. Tale procedura non deveessere lasciata gestire alla famiglia con semplici prescri-zioni, ma rappresenta una fase molto importante per ilprosieguo del trattamento.Fin da questo momento si deve creare una comunione diintenti tra chirurgo, famiglia e paziente: un’azione comu-ne che ha lo scopo di portare alla pulizia del paziente.Avendo nel nostro Centro numerosi di queste situazioni,posso affermare che se ben spiegato, in questa fase èabbastanza ottenere la collaborazione delle famiglie edanche dei pazienti ( più difficile nella fase 2-4 anni ). Una volta ottenuta la pulizia del colon, iniziano i proble-mi per il chirurgo, ovvero l’identificazione della “giustadose di lassativo” o “del clistere” che porti il paziente adavere regolari alvi. Innanzi tutto va vinta una resistenzadei medici nel verificare l’avvenuta pulizia dopo evacua-zione con una radiografia addome smc: tale esame è l’u-nico che può confermare che abbiamo ottenuto la doseidonea di lassativo/clistere. Se per i genitori dei bambininon si riscontrano resistenze a tali esami, ancora tra i chi-rurghi si ritiene inutile eseguirli, e ciò espone al rischio dinon pulire completamente il paziente, portandolo ad unaccumulo graduale di feci nel colon che nell’arco di

.......segue alla pag. successiva

settembre 2005 pag. 8

Si chiama “LINCS” (Sviluppo territoriale ed inclusionesociale) il progetto sperimentale per lo sviluppo dell'oc-cupazione e dell'inserimento lavorativo delle fasce debolidella popolazione, con particolare riguardo alle personecon disabilità, avviato lo scorso 27 luglio 2005. Il proget-to sarà realizzato dal Ministero del Welfare e da ItaliaLavoro, agenzia tecnica del Ministero, coerentementecon le strategie di intervento dell'Unione Europea e inattuazione dell'art. 14 del D.Lgs. 276/03 e della legge n.°68/1999 sul lavoro per i disabili.

Progetto LINCSSviluppo territoriale ed inclusione sociale. La sperimenta-zione dell'inserimento lavorativo con l'art. 14 del decretolegislativo 276/03.

Progetto in collaborazione con Italia Lavoro.Si è insediato il 26 luglio 2005 presso il Ministero dellavoro e delle politiche sociali, l'Organismo di coordina-mento istituito per supportare la realizzazione del proget-to "LINCS" - Sviluppo territoriale ed inclusione sociale. La sperimentazione dell'inserimento lavorativo con l'art.14 del D.Lgs. 276/03", promosso dal Ministero a seguitodi un'intesa del Ministro Maroni con le Associazioni dellepersone con disabilità.La gestione operativa del progetto è affidate ad ItaliaLavoro S.p.A. Al gruppo di coordinamento partecipano,oltre ai rappresentanti del Ministero e di Italia Lavoro, irappresentanti delle Regioni, dell'UPI e dell'ANCI, delCNEL e dell'ISFOL nonché delle Associazioni sindacali(CGIL, CISL, UIL) delle Associazioni datoriali(Confindustria, Confapi, Confcommercio,

Confcooperative, Lega Cooperative, AGCI), delleAssociazioni della cooperazione sociale, della FISH edella FAND.

Il progetto di carattere sperimentale ha l'obiettivo dimonitorare il percorso attuativo dell'articolo 14, anche inrelazione al contesto normativo definito dalla Legge68/1999 sul collocamento mirato dei lavoratori disabili,attraverso l'individuazione e la messa in atto di procedu-re e di prassi gestionali per la realizzazione di un model-lo funzionale di intervento sul segmento del mercato dellavoro che riguarda l'inserimento lavorativo delle personedisabili e di altre fasce di soggetti svantaggiati; il progettosi propone, inoltre, di promuovere lo sviluppo di azioni alivello territoriale, nonché di verificare le condizioni disuccesso o di criticità relative all'applicazione delle pre-visioni normative.

Nei mesi che hanno preceduto l'insediamento del gruppodi coordinamento è stata effettuata un'approfondita anali-si dei contesti territoriali ai fini dell'individuazione everifica dell'esistenza nelle diverse aree del paese dellecondizioni di sviluppo nell'attuazione della normativa,che ha consentito la definizione di una serie di criteri perla selezione delle dieci aree nelle quali verrà effettuata lasperimentazione.

Tra questi: il livello di attivazione e funzionamento degliorganismi del collocamento mirato; le esperienze matura-te nell'ambito delle politiche attive del lavoro; lo svilup-po delle reti territoriali; la definizione di patti territorialiper l'attuazione dell'art.14; le condizioni dell'offerta e

qualche settimana lo riporteranno allo stato di partenzad’impatto fecale.Superate tali resistenze, il problema comune nella nostrapratica clinica è la caduta di tensione da parte delle fami-glie; ovvero una volta identificata la giusta dose di lassati-vo o il clistere appropriato, che porta il paziente ad eva-cuare con regolarità, acquisendo sia la continenza fecaleche urinaria, è abbastanza comune nelle famiglie ritenereche il lassativo/clistere non serve più o possa essere ridot-to. Avendo avuto la fortuna di lavorare con il Dott. Peña eKathleen, mi ha colpito vedere come le famiglie trattateallo Schneider Children’s Hospital proseguissero le terapieprescritte, non interrompendole o modificandole se nondopo precise istruzioni date dagli specialisti.Questa è, come detto prima, la chiave di successo per lacontinenza fecale dei nostri bambini ! I genitori temonogli effetti a lunga distanza dei lassativi/clisteri, effetti che atuttoggi non sono dimostrati, sia nel bene che nel male. Ma la cosa più importante è rappresentata dall’acquisizio-ne della continenza, che veramente cambia la qualità di

vita dei nostri pazienti, facendoli sentire bambini comegli altri, non isolati, non più timorosi di sporcarsi e diconseguenza di doversi escludere dal gruppo.Credo che parte di responsabilità sia anche nostra: dob-biamo dedicare moltissimo tempo alle famiglie, facendocapire l’importanza dei trattamenti che andiamo ad ese-guire, con il solo scopo di acquisire la continenza delpaziente. E tale tempo da dedicare spesso è maggiore del tempoche abbiamo dedicato in precedenza agli atti chirurgiciche abbiamo compiuto.Ma vi deve essere anche una presa di coscienza dei geni-tori che accettino le strategie terapeutiche messe in atto,esternando ogni dubbio allo specialista che si fa caricodel bambino, ma non modificando empiricamente idosaggi o le modalità delle terapie istituite.Solo la piena sinergia tra chirurgo e famiglia potrà con-sentirci di affermare che tutti i bambini con MAR possonoessere bambini asciutti e puliti.

Dott. Ernesto LevaChirurgo Pediatra

DISABILITA’: VARATO IL PROGETTO LINCS(Sviluppo territoriale ed inclusione sociale)

.......segue dalla pag. precedente

settembre 2005 pag. 9

PIEMONTE: ESENZIONE PER I MALATI AFFETTI DAPATOLOGIE RARE

Il Piemonte, con una legge regionale, ha adottato l’e-stensione delle malattie incluse e le relative esenzioniper i soggetti affetti da patologie rare.In primo luogo, la regione cercherà di individuarequanti, affetti da patologie rare, sono finora rimasti fuoridall’attuale Registro regionale delle malattie rare(secondo una stima non dovrebbero superare i 2.000casi) L’oggetto del monitoraggio è andare a vederequanti sono quegli invalidi riconosciuti come tali maper i quali non viene applicata l’esenzione per la pato-logia rara. L’indagine avrà una durata di un anno.Fonte: Sole 24 ore Sanità, 10-16 maggio 2005.

FIRENZE: PRESENTATA LA CARTA CHE SANCISCE LAPARITA’ ASSOLUTA TRA MEDICO E PAZIENTE

La Fondazione Dei Onlus (della Società italiana diFarmacologia) ha realizzato, in équipe con un gruppointerdisciplinare di professionisti, una Carta completa-mente dedicata al rapporto medico-paziente, con l’o-biettivo di favorire l’assoluta parità delle due figure e lacondivisione delle scelte.La Carta, che prende il nome di “Carta di Firenze”, èuna sorta di statuto per una relazione alla pari ed è arti-colata in 15 punti, a cominciare dall’autonomia delpaziente, per proseguire con un elenco di modalità perfavorire la comunicazione e il rispetto della volontà delpaziente.Potete consultare la Carta Europea per i diritti delMalato, realizzata da Cittadinanzattiva, al sito: http://www.cittadinanzattiva.it/page.php?idpage=CBHAAAAA .Fonte: Sole 24 Ore Sanità, 26 aprile – 2 maggio 2005.

VENETO: AL VIA IL NUOVO PROGRAMMA PER LEMALATTIE RARE

La Giunta Regionale del Veneto ha varato recentementeil nuovo programma 2005 dedicato alle malattie rare.Quest’anno, il Centro regionale malattie rare organiz-zerà corsi Ecm rivolti a personale medico ed infermieri-stico su differenti gruppi di malattie. Inoltre, è previstoun coordinamento nazionale per i trias clinici interna-zionali per due tipi di malattie. Per il Registro regionale malattie rare sono previste atti-vità come la creazione di un nuovo applicativo per ilmonitoraggio delle patologie in ambito di Area Vasta, latenuta a regime e l’aggiornamento del nuovo sistema dierogazione dei prodotti dietetici in caso di malattiemetaboliche congenite e l’istruttoria per la stesura diprotocolli terapeutici comprendenti farmaci di fascia Climitatamente a pazienti affetti da alcuni gruppi dimalattie rare. Inoltre, il programma prevede lo sviluppo di partnershipcon le associazioni di pazienti, come Asmme e Uniamoper fornire anche supporti socio-assistenziali.Il tutto, con un finanziamento di 325 mila euro.Fonte: Sole 24 Ore Sanità, 12 aprile – 18 aprile 2005

FARMACI: AIFA PUBBLICA LA LISTA DI TRASPAREN-ZA AGGIORNATA ALL’11 MAGGIO 2005

E’ stata pubblicata la nuova lista di trasparenza deimedicinali inseriti nell'elenco dei farmaci generici(Legge 178/2002) con i relativi prezzi di riferimentoaggiornati all'11 maggio 2005. L'elenco è completatosulla base dei medicinali attualmente in commercio.Potete consultare la lista sia per principio attivo che pernome commerciale, visitando la pagina:http://www.agenziafarmaco.it/lista_trasparen-za_11052005.html

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NOTIZIE DAL CNAMC

della domanda nel contesto della disabilità; lo sviluppodella cooperazione sociale.

Saranno individuate 6 aree di sperimentazione nell'areasettentrionale e 4 in quella centro meridionale, con lapossibilità di avere al massimo due territori provincialicoinvolti per regione, con una priorità per quelle provin-ce ove sono già in atto esperienze di inserimento lavorati-vo di fasce svantaggiate, anche tramite affidamento dicommesse a cooperative sociali. Entro la fine del mese di settembre prossimo è previstoun convegno a Milano per la presentazione degli obiettivie delle attività del progetto LINCS; in tale contesto ancheattraverso il contributo del gruppo di coordinamento ver-ranno presentati i risultati dell'azione di monitoraggio

delle esperienze realizzate nei territori in relazioneall'applicazione dell'articolo 14. Seguiranno alcuni seminari interregionali finalizzati allapresentazione di LINCS ed al coinvolgimento degli attorinelle diverse aree geografiche.

Nel corso dell'incontro gli intervenuti hanno sottolineatoil particolare valore dell'iniziativa ed hanno assicurato,ognuno per i propri ambiti di attività, la più ampia colla-borazione affinché tale progetto possa rappresentare, siaa livello centrale che territoriale, un efficace strumento disupporto ed accompagnamento alle amministrazioni edagli altri attori coinvolti per favorire un effettivo amplia-mento dei percorsi di occupabilità delle persone condisabilità.