AIL Benevento notizie - Semestrale dell’AIL - Benevento onlus “Stefania Mottola” - Anno IIX - Numero 14 - Marzo 2016

BENEVENTOnotizie

ASSOCIAZIONE ITALIANACONTRO LE LEUCEMIE - LINFOMI E MIELOMA

O N L U S

Benevento Onlus “Stefania Mottola”

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A. I. L. BENEVENTO notizie Semestrale dell'AIL.Associazione Italiana contro le Leucemie,Linfomi e MielomaBenevento ONLUS "Stefania Mottola"

Direttore responsabileLella Preziosi

RedazionePierangela MottolaSalvatore MottolaPaola Messina

ImpaginazioneLucia De Gennaro Martino Coletta

StampaNuova print srl

Registrato Tribunale di Benevento n.14/2009 del 16/11/2009

Sede A.I.L. OnlusSezione "Stefania Mottola"Via Torretta n. 18 82100 BeneventoTel./Fax 0824 51986 - 335 1818585

per donazioni:BCC San Marco dei Cavoti e del Sannio - CalviIT 12 S 08997 15000 011000012525

visitate il nostro sito www.ailbenevento.itscriveteci a: ail.benevento@ail.it

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Il 22 ottobre 2015 mi è stato diagnosticato un Mieloma multiplo e la mia vita è cambiata da un giorno all’altro. Avevo avuto dei segnali, ma

non ho avuto l’accortezza di procedere ad accertamenti più specifici, sottovalutando il mio “zoppicare” e ritenendolo un semplice strappo muscolare. Da quel giorno l’evoluzione della patologia ha avuto un crescendo. Sono stato ricoverato al “Pascale” di Napoli e, dopo gli accertamenti diagnostici che confermavano la diagnosi, mi hanno trattenuto per una decina di giorni per sottopormi alle prime cure. Tornato a casa non potevo nemmeno camminare, dovevo fare

quattro cicli di terapia. Il problema era che non potevo recarmi, come programmato, presso l’Ospedale di Benevento, città dove abito, per le terapie. Ho avuto il piacere, allora, di conoscere i rappresentanti dell’AIL, persone tutte dotate di eccellente professionalità e di doti umane indescrivibili. La presenza di un medico durante le trasfusioni e dell’impeccabile precisione dell’infermiera che ha sempre lavorato con notevole attenzione senza mai procurarmi problemi, dandomi spesso anche consigli pratici, mi hanno rincuorato e mi hanno fatto sentire meno solo e smarrito rispetto a pratiche sanitarie a me sconosciute. Le doti umane di queste persone sono da ritenersi fondamentali nel rapporto medico-paziente. Durante il tempo delle trasfusioni, ho avuto modo di colloquiare con il medico che è stato molto esaustivo anche sull’evoluzione della malattia. Il ruolo dell’AIL, in questa mia prima fase, è stato fondamentale nel ridarmi fiducia in un servizio sanitario nazionale fondato sui rapporti umani che vanno sempre perseguiti. Mi aspettano a Napoli per l’autotrapianto del midollo osseo. Speriamo bene… io avrò sempre, dalla mia parte, “gli angeli dell’AIL” Benevento Onlus “Stefania Mottola” che mi hanno tanto aiutato, con competenze professionali ma soprattutto umane, nei giorni in cui non potevo muovermi e che ringrazio con sincerità e commozione - anche per l’entusiasmo dimostrato - in vista di un’effettiva etica sanitaria.

Giovanni Giammetti

a malattia non colpisce solo la persona direttamente coinvolta, ma anche tutta la famiglia che vede minacciato il suo

equilibrio. L ' A.I. L . quotidianamente lavora insieme ai suoi volontari e professionisti, nei centri di cura ematologici e a domicilio per garantire supporto, vicinanza al paziente e alla

sua famiglia. L’obiettivo prioritario è quello di fornire un riferimento costante lungo tutto il cammino verso l' auspicata guarigione. Ogni numero della nostra rivista ospita storie,

esperienze di vita che vogliono essere testimonianza positiva e di speranza. Se volete raccontarci la vostra storia noi saremo

lieti di pubblicarla.

Scriveteci a: ail.benevento@ail.it

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É possibile prenotare il nuovo braccialetto Cruciani/AIL chiamando il 335 18 18 585.

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Indossa anche tu la solidarietà!

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Sento l’esigenza di congratularmi per il servizio offerto dalla Associazione AIL Benevento Onlus per l’impegno dimostrato nell’assistenza verso mio padre, ammalato dal mese di novembre.Dopo il ricovero presso la struttura di Benevento e Campobasso mio padre è purtroppo peggiorato. Per noi è molto importante la disponibilità, la sensibilità e la professionalità degli operatori che ci assistono in questo percorso così difficile. La nostra speranza è che queste persone possano esserci

sempre vicine per sostenere mio padre e la famiglia. Un ringraziamento particolare va ai medici dottori Roberto Vallone, Costanzo Feo e Mario Troiano (nella foto), all’infermiera Maria Rita Ruggiero e alla segretaria Anna Di Ponte.

Saverio Schettini

Nel bisogno c’è sempre qualcuno che tende la mano. È capitato anche a noi e le mani ci sono state offerte da tanti angeli: i volontari dell’AIL. Il 17 dicembre 2012 è venuto a mancare mio padre, che ha combattuto come un leone per vincere la sua battaglia contro una malattia gravissima del sangue: la mielodisplasia. Era in cura al Cardarelli di Napoli. La sua terapia richiedeva la somministrazione di un farmaco consecutivamente per 10 giorni in day Hospital al Cardarelli, ogni mese. Non avremmo mai potuto noi familiari eseguire personalmente il trasporto presso la struttura Ospedaliera. Tramite un volontario AIL mi sono messa in contatto con l’associazione per avere tutte le informazioni utili. L’ Associazione ci ha messo a disposizione un pulmino e due autisti splendidi che nei giorni della terapia, verso le 6,00 del mattino passavano a prendere mio padre, accompagnato da mia madre, sotto la loro abitazione e li trasportavano in Ospedale. Attendevano tutto il tempo necessario, spesso anche ore, qualora mio padre necessitasse anche della trasfusione di sangue. Tutto questo avveniva in assoluta serenità, sempre con il sorriso sulle labbra, sempre con la battuta pronta che alleggeriva la giornata trascorsa. Senza l’AIL non saremmo stati in grado di affrontare né fisicamente, tanto meno economicamente tutti gli spostamenti di cui mio padre aveva bisogno per sottoporsi alle terapie. Tutto questo è stato possibile grazie alla solidarietà delle persone che contribuiscono a sostenere l’Associazione. Un risultato inimmaginabile è stato quello dell’assistenza domiciliare che dà la possibilità ai medici di eseguire anche le trasfusioni di sangue a casa del paziente, che con l’avanzare della malattia ne avrà bisogno sempre più spesso. Dal primo giorno che sono stata in contatto con l’AIL decisi di diventare volontaria e ne sono sempre più convinta ed orgogliosa, dal momento che posso constatare personalmente la serietà con la quale si opera e l’impegno profuso nelle iniziative. Tenderò sempre la mia mano a tutte le persone che hanno bisogno di aiuto e mai mancherà sul mio volto il sorriso che fu dato amorevolmente al mio amato papà.

Irene Di Padova

STORIE DI VOLONTARIN�� ����� ���� ... �’� AIL!

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D NA IL TUO SANGUE PRIMA DELLE VACANZE.QUEST’ESTATE, NON LASCIARE SOLO CHI HA BISOGNO DI TE.

L’ ITALIA

è in vena di donazionui

STORIE DI PAZIENTI DEL Da aprile ad oggi, presso il Dipartimento di Oncoematologia dell’A.O.R.N.

Santobono Pausilipon di Napoli, è stato finanziato, grazie ai fondi Mediafriends “La Fabbrica del Sorriso”, per un totale di

€ 47.690,00, il progetto sperimentale di Cure Domiciliari Pediatriche. Si spera di poter proseguire il programma, sospeso alla fine di gennaio 2016,

grazie all’aiuto di nuovi sostenitori .Di seguito le testimonianze di alcune famiglie che sono state inserite nel

progetto sperimentale ADE.

Con l'assistenza della psicologa a domicilio, dott.ssa Brunella Palmentieri (nella foto), ho tratto ottimi benefici, che mi hanno aiutato a superare in parte il periodo più buio della mia vita. La strada è lunga, ma la guarigione è diventata il mio punto di arrivo e spero quanto prima di tornare alla mia vita normale.

Chiara Criscuolo

L’AIL, ��� �� �� ����� �� ������

Per prima cosa vorrei presentare la parte della mia famiglia che è stata coinvolta in questa esperienza. Il piccolo Jonathan, 4 anni, mia moglie Simone ed io che scrivo Luigi. Jonathan è affetto da leucemia linfoblastica acuta dall’età di 2 anni. Oggi ne ha circa il doppio e, quindi, la metà della sua breve (per il momento) esistenza è stata nella condizione di paziente. Nel momento in cui scrivo ha appena finito il “mantenimento”. Era il mese di maggio dell’anno scorso quando il professore Poggi ci diede la notizia che eravamo stati prescelti per provare questo servizio sperimentale di Assistenza Domiciliare. Fu una gioia per Jonathan (e per noi) non dovere più affrontare settimanalmente lo stress dell’entrata in ospedale con le sue conseguenti problematiche. Abbiamo deciso di non avvalerci del servizio di prelievo del sangue e quindi mi limiterò a parlare solo delle visite mediche effettuate dal dottore Cerchione. Purtroppo le parole non potranno rendere giustizia e dare l’esatta idea di come sia stato importante per noi conoscere una persona, prima ancora che medico, che ha saputo “agganciare” Jonathan a livello empatico ed anche noi genitori. Un profondo ringraziamento e tanta gratitudine all’AIL di Benevento, al professor Poggi che ci ha scelti e soprattutto al dottore Cerchione per come ha svolto il suo lavoro, in sintesi capacità amore e dedizione.

Jonathan, Simone e Luigi Parisio

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Mario è un bambino di sei anni molto fortunato. Da oltre un anno affronta la malattia con estremo vigore. Quella “bua sulla gamba” da cui tutto ebbe inizio, nell’ ottobre 2014, ci ha condotto qui, in questo stato di vigile sofferenza, oggi. La sua fortuna, la fortuna di tutti noi, è continuata da quando Mario è stato inserito nel programma di assistenza domiciliare, iniziata all’indomani dalla rimozione del cateterino, verso la metà di luglio 2015. Altri amici fedeli, dopo quelli dell’ospedale, sono entrati nella nostra vita ed hanno incominciato a visitarci regolarmente a casa, restituendo alla vita di Mario, a quella del suo fratellino Andrea ed a noi genitori, una certa

quotidianità: un vivere giornaliero più vicino a quello di un tempo, verso cui aspiriamo per il futuro più prossimo. L’ospedale a casa rende Mario meno malato e questo ci dà una maggiore forza, che si consolida ogni giorno di più.

Giusi Simeone, mamma di Mario

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GRUPPO ADE (A��������� D���������� E����������)

PAUSILIPON

“PAUSILIPON” NAPOLI

Sono la mamma di un bambino di sei anni in terapia di mantenimento, affetto da leucemia linflobastica acuta. A luglio l’AIL ci ha offerto la possibilità di avere un’ assistenza medica domiciliare, soprattutto per evitare le lunghe attese ambulatoriali. Il bambino, in questa maniera, resta a casa e non è sottoposto a stress. Da noi viene il dott. Claudio Cerchione che già conoscevamo nei nostri ricoveri ospedalieri. Una persona molto preparata e disponibile, attento e scrupoloso nello studiare l’emocromo e, soprattutto, nel prescrivere la terapia per via orale, che ancora viene somministrata al bambino. Cosa fondamentale per noi mamme è che il dottore risponda sempre al telefono; perché le angosce per noi sono sempre dietro l’angolo. Spero questa domiciliazione possa continuare fino alla fine del mantenimento e, soprattutto, per i bambini meno fortunati che non hanno i mezzi per poter arrivare in ospedale. È sicuramente importante la presenza costante del dottore che, puntuale nelle sue visite, porterà ai piccoli ammalati un sorriso, evitando così file in ospedale.

Famiglia Rispoli

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Sono Gemma, mamma di un dolce bambino di sette anni, a cui nel 2014 è stata diagnosticata la LLA. Abbiamo iniziato un percorso di sofferenza, speranza e preghiera. Ho scoperto in mio figlio una forza, una pazienza ed una voglia di combattere che non immaginavo potesse avere, da lui ho imparato ad avere coraggio e ancora più fede. Oggi Francesco è in mantenimento e riceve i controlli a domicilio grazie ad un progetto finanziato dall’AIL Benevento ONLUS. Il dott. Claudio Cerchione e l’infermiera Valentina si dedicano a mio figlio e ad altri bambini con amore e professionalità. L’assistenza domiciliare offre loro tantissimi vantaggi: primo fra tutti quello psicologico. Basti pensare ad un bambino come mio figlio che, dopo lunghi ricoveri, iniziava a mostrare evidente insofferenza ogni volta che ci recavamo in ospedale, anche per un semplice controllo. Effettuare i controlli a casa vuol dire trovare conforto tra le mura domestiche, evitare lo stress degli spostamenti, limitare i rischi di esposizione a patogeni ospedalieri, decongestionare il lavoro dei medici di reparto, abbassando i costi economici. Questo progetto non deve avere una fine, deve poter proseguire, per continuare a donare un po’ di serenità a questi angeli e alle loro famiglie

Gemma Bartholini Mamma di Francesco Arpino

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Quando è giunta la notizia della malattia di mio figlio è stato come un fulmine che ha incendiato e spaventato i nostri animi, il percorso svolto è stato lungo e faticoso, fino all'arrivo del tanto sospirato e desiderato mantenimento. Proprio in quel momento ci hanno proposto di aderire al progetto della domiciliazione, consentendoci di effettuare i controlli clinici ed i prelievi ematici di routine direttamente a domicilio! Abbiamo aderito subito all'iniziativa perché ci ha consentito di allontanarci ben presto dalla realtà ospedaliera che, per quanto ben rappresentata da un personale molto serio e competente, fa rivivere tanti momenti difficili. In questo modo il mio piccolo Lorenzo è felice di non dover tornare più così spesso in ospedale, se non per rari e sporadici esami non praticabili a domicilio, ed è ormai abituato alla presenza di Valentina (un'infermiera giovane dal dolce sorriso) e del dott. Claudio (un medico giovane sempre disponibile, gentile e competente) che vengono tutte le settimane a casa a controllare che tutto vada per il meglio! Mi sembra davvero un'ottima esperienza da proporre in tutte le condizioni possibili, che consente di respirare un'aria di normalità sia agli adulti che ai piccini!

Grazie di cuore per tutto ciò che avete fatto per noi!!! Famiglia Cassese

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P������� C��� D���������� P���������� da Giugno 2015 a Gennaio 2016

EMATOLOGO € 18.756,00INFERMIERI € 11.929,00PSICOLOGI € 10.874,00TOTALE € 41.559,00

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L’ AIL IN NUMERI

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Progetto Continuità Assistenziale presso Day Hospital Ematologico - SIT dell' A.O. "G. Rummo" di Benevento (n. 36 pazienti assistiti) € 61.445,00

Progetto Cure Domiciliari presso il Dipartimento di Oncoematologia pediatrica del Santobono Pausilipon di Napoli fondi Mediafriends (n. 24 bambini assisititi) € 32.188,50

Acquisto videoproiettore per Laboratorio di Analisi dell'A.O. "G. Rummo" € 446,89

Assistenza Psicologica (n. 8 pazienti) € 3.231,40

Servizio di Trasporto e Soggiorno Sereno (n. 2 famiglie beneficiarie di trasporto e 1 di soggiorno sereno) € 6.632,00

Proroga n. 4 borse di studio presso L'A.O. "G. Rummo" per 3 biologi e un tecnico di laboratorio € 49.000,00

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Ricavo Manifestazione Uova di Pasqua € 45.465,98

Ricavo Manifestazione Stelle di Natale € 36.526,10

Offerte volontarie da terzi € 1.887,40

Ricavo vendita Panesilli ad Aziende/privati € 2.382,50

Ricavo bomboniere solidali € 1.163,50

Ricavo braccialetti Cruciani € 1.391,00

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#ailbenevento

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In occasione di matrimoni, battesimi, comunioni, lauree e ogni altra

ricorrenza, festeggia con un prodotto solidale AI L . E' possibile scegliere tra

diversi modelli di bomboniere, partecipazione,

pergamene e regali solidali, tutti rigorosamente

made in Italy.

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Scegliendo di legare un momento di gioia ad una scelta d'amore per gli altri, si unisce alla solidarietà un oggetto elegante, raffinato e di qualità che renderà ancora più speciale la festa. Un piccolo gesto di grande solidarietà per sostenere chi, ogni giorno, combatte la malattia e spera in un futuro migliore.RIVOLGITI A: 0824 51986 - 335 18 18 585.

Pasqua rappresenta per l’ AIL un altro appuntamento fondamentale e ormai consueto per finanziare la ricerca contro le leucemie, i linfomi e il mieloma. Ogni traguardo che la ricerca raggiunge è merito di un piccolo gesto.

È merito di chi ha consentito, grazie al costante appoggio, di trasformare le Uova dell’AIL in un grande simbolo di solidarietà. È merito dei tanti volontari, che anche per le Uova non fanno mancare il loro appoggio, vera “anima” dell’ AIL, perché senza di essi non avremmo sicuramente ottenuto tutti i risultati che l’Associazione è riuscita ad ottenere. È merito di chi ha voluto festeggiare la Pasqua con un uovo di cioccolato dell’ AIL regalando ai nostri pazienti la sorpresa più bella, la speranza!

Insieme a Pasqua possiamo dare vita alla ricerca. Il prossimo appuntamento per le Uova di Pasqua è per l'11 - 12 - 13 Marzo, a Benevento (chiesa di San Bartolomeo corso Garibaldi, centro commerciale “Buonvento” e “I Sanniti”, principali chiese cittadine) e nelle piazze di:

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AirolaApice ApollosaArpaiseBuccianoBuonalbergoCalviCampolattaro

Campoli Monte Taburno

Castelpagano

Castelpoto

CastelvenereCastelvetereCautano

CeppaloniCircelloColle Sannita

Cusano MutriDugentaDurazzanoFaicchioFlumeriFoglianiseFragneto MonforteFrassoTelesinoGuardia SanframondiLimatolaLuzzanoMassa di FaicchioMontecalvo IrpinoMontefalcone in Val Fortore

MorconeMontesarchio

Paduli

Paolisi

Ponte

Pago VeianoPaupisi

PietrarojaPietrelcina

PuglianelloSan Bartolomeo in GaldoSan Giorgio la MolaraSan Giorgio del SannioSan LorenzelloSan Lorenzello MaggioreSan LupoSan Marco dei CavotiSan Martino Valle Caudina San Nicola Manfredi

San Salvatore TelesinoSanta Croce del SannioSant’Agata dei GotiSant’Angelo a CupoloSolopacaTelese TermeTocco Caudio TorrecusoTufara Vitulano