Giornalino 5

Indice

Tanti auguri a te!25 Ottobre 1995/2005,L’ABC compie dieci anni

IL PUNTO

Auguri e bilanci 1

L’ASSOCIAZIONE

10 anni fa 2

L’ASSOCIAZIONE

Papà Galeone e S.Giorgio J. 3

ASSOCIAZIONE E FAMIGLIE

Da una bella famiglia pugliese 4

LA RICERCA

Dieci anni insieme 6

LE TERAPIE

Un progetto italiano 7

LE FAMIGLIE RACCONTANO

Storia di Silvia 8

LE FAMIGLIE RACCONTANO

Cara ABC 10

CONSIGLI E RIMEDI

Attenzione ai denti 11

Mini consigli 11

INTERNET

Il nuovo sito internet ABC 12

LEGGI E NO-PROFIT

Più dai meno versi 12

OPPORTUNITÀ

Il Centro A.Gerosa 13

RINGRAZIAMENTI

Grazie! 13

GIORNALINO ABCn°5 Ottobre 2005Periodico di informazione per le

Famiglie dell’ABC Associazione

Bambini Cri du Chat Onlus

In attesa di registrazione

Redazione: presso

A.B.C.

Associazione Bambini Cri du chat

via Machiavelli 56,

50026 S.Casciano V.P. (FI)

Tel/Fax:055828683

E-mail: abc.fi@libero.it

Progetto grafico:

Daniele Cavari

Prestampa:

Fotolito Val di Pesa to Plate

Stampa:

Grafiche Borri

Alcune immagini della fon-dazione dell’ABC nel Comu-ne di S.Casciano. Dall’alto: 1) Maura con ilSindaco in carica PietroRoselli ed il Notaio Dott.Marconcini. 2) MammaMaura con il piccolo Timmy. 3) Beppe Menegatti, CarlaFracci e la Prof.sa PaolaCerruti Mainardi, soci fon-datori presenti alla cerimo-nia.

I progetti di quest’anno, come molti di voi già sanno, sono diversi, tra cui la realizza-zione di un raduno di tipo classico che si svolgerà a S. Casciano V.P. Questo IXraduno, sarà rivolto soprattutto alle nuove famiglie e alle famiglie che da anni non

sono state presenti.I posti, come al solito sono riservati a circa venticinque famiglie (numero massimo, data lacapienza delle strutture), ed è per questo che tutti gli anni ripeschiamo con un giro di telefona-te a scalare coloro che da più tempo non sono stati contattati, o quelle famiglie che esprimonola forte volontà di partecipare. Le date saranno il 25/26/27 novembre. Un raduno di tipo ricreativo-sportivo, forse in un centro termale, sarà organizzato dalla vicepre-sidente Emanuela Barbini ad Aprile, coinvolgendo le famiglie del Nord Italia e non solo.L’A.B.C. inoltre, si trova fortemente impegnata nel quotidiano a gestire il progetto “ Terapia Riabi-litativa ” che riceve sempre più alti consensi dalla famiglie, terapisti ed insegnanti locali.Forse, e qui vorrei essere scaramantica, anche quest’anno la Fondazione Monte dei Paschi diSiena, come già avvenuto nell’anno 2003/2004, ci appoggia finanziando questo progetto che ,questa volta si intitola “I Miglioramenti Indotti dalla Terapia”.Durante il 2005 lo stiamo continuando a finanziare con le poche risorse derivanti dalle adesio-ni di alcuni comuni: Aosta, Carole, Camposampietro, Due Carrare, Limbiate, Muravera, Morazzo-ne, Montemurlo, Roma, Randazzo, San Casciano v.p. e con le risorse dell’A.B.C.Continua anche la borsa di studio della Dr.sa Chiara Castronovo, che affianca la Prof.ssa PaolaCerruti Mainardi che, oltre a proseguire gli studi sulla Sindrome del Cri du chat, porta avanti unlavoro nel quotidiano visitando nuovi bambini, ed accompagnando i genitori nei percorsi di salu-te dei più piccoli.E’ in progetto la realizzazione di un corso di formazione per genitori, insegnanti, e terapisti tenu-to dalla Dr.ssa Marilena Pedrinazzi e dal dott. Angelo Luigi Sangalli a Firenze.Per fare in modo che questi progetti si possano realizzare, l’A.B.C. porta avanti molte iniziativedi raccolta fondi (spettacoli teatrali, concerti, cene, mercatini, etc.) Aspettatevi quindi anche quest’anno il “pacco” dei biglietti della lotteria di Natale, che rappre-senta l’unico contributo che (quasi) tutte le famiglie forniscono all’A.B.C.A giugno è stato rinnovato il consiglio direttivo dell’A.B.C., adesso i componenti sono:

Maura Masini Mamma di Timmy, Fondatrice, presidente dell’A.B.C.Emanuela Barbini SfondriniMamma di Francesco (Mi), e vicepresidenteProf.ssa Paola Cerruti MainardiGenetista Pediatria, primario emerito dell’ospedale S.Andrea consigliere e presidente del comitato scientifco.Giuseppe GaleonePadre di Angelo Pio (Taranto) e consigliereSilvano BorinPadre di Alberto (Carole - Venezia) e consigliereSandra GianiVolontaria dell’A.B.C. e consigliereOrnella Signorininuovo sindaco di San Casciano V.P., come consigliere

Il tesoriere è in attesa di nomina, non appena sarà revisionato il nuovo bilancio.

Auguri e bilanci IL PUNTO

a cura diMaura Masini

presidente ABC

1

10 anni. Quanta fatica ma quante sod-disfazioni questa nostra A.B.C.!Ricordo i primi contatti con le

poche famiglie rintracciate tramite inserzionisui giornali e appelli via radio. Ricordo i primiincontri e l’idea di costituire l'associazione.Idea che si concretizza il 25/10/1995 grazie allacaparbietà ed intraprendenza di Maura, ilnostro Presidente. Grande Presidente, GrandeMaura.E poi la partecipazione alla trasmissione dellaRAI “Domenica in” con Don Mazzi, l’emozionedi trovare in pochi minuti tante nuove famiglie(60) con gli stessinostri problemi;famiglie bisogno-se di amicizia esostegno, biso-gnose di saperedi non esseresole e che altri(troppi!) stannocombattendo lastessa battaglia.Ecco!. A.B.C nonè più solo unnome ma unavera associazionedi persone, con lavoglia di lottare,di saperne di più, di vivere per inostri ragazzi.Ricordo il I° raduno nel marzo 1996, il radunodei ragazzi “grandi”: lo shock iniziale, poi l’ami-cizia e la solidarietà.Io mi ritengo, nonostante tutto, fortunata per-ché presto nel mio cammino ho incontratoMarilena Pedrinazzi e da allora la nostra vita ècambiata. Lavoro, ritmi serrati, ma tanti risultatitangibili in breve tempo.Abbiamo trovato tanti nuovi amici, i”volontari”,perché tutti sappiamo che molti dei cosiddetti“amici di famiglia” di prima sono spariti.L’handicap fa ancora paura.L'associazione cresce ed anche le nostre ambi-zioni.Grazie a contributi ottenuti con impegno ededizione, l’ABC finanzia una borsa di studiocon lo scopo di condurre un’importante ricer-

ca genetica in collaborazione con la prof Pao-la Cerruti Mainardi che ci pone al primo postoa livello mondiale per i risultati ottenuti. Ad un certo momento mi sono resa conto cheanch’io sono l’ABC ed ho deciso di fare qualco-sa , di impegnarmi in prima persona.Ritengo che i momenti piacevoli e “goderecci”siano fondamentali nella vita di ognuno, grandie piccini, disabili e non.Nell’anno 2000 ho provato a realizzare il primo°raduno del Nord Italia, a Bormio, al quale han-no partecipato 22 famiglie. L’esperienza è sta-ta apprezzata da tutti, ho visto la gioia nei loro

occhi, e ciò mi hadato la caricaper continuaresu questa strada,sempre conmaggio impegnoe professionalità.Sono quindiseguiti il secon-do raduno aPonte di Legno,il terzo al Passodel Tonale, ilquarto ad Alas-sio ed il quinto aCervia.

Sempre più numerose le famiglie partecipanti,sempre maggiore la fatica e le notti in bianco acausa di ….incubi da raduno.Ognuno di questi appuntamenti annuali hadato l’opportunità ai nostri ragazzi di sperimen-tare un nuovo sport, con grande soddisfazionedei nostri ormai provetti sciatori, velisti, cavalle-rizzi.E che dire della tradizionale ed attesissima lot-teria?A volte mi sento stanca, vorrei mollare; tuttiabbiamo tanti problemi di “ordinaria ammini-strazione “che ci schiacciamo.Non si può. L’ABC ha bisogno di tutti noi, l’ABCsiamo noi.Eccomi quindi al lavoro per la festa di com-pleanno dell’Associazione programmata per il25/10/05 e…in pista per il VI raduno.C’è qualcuno che vuole darmi una mano?

10 ANNI FATANTO IMPEGNO E TANTI RISULTATIUTILI A TUTTI

a cura diEmanuela Sfondrini Barbini

vicepresidente ABCmamma di Francesco

2

L’ASSOCIAZIONE

Quando una giovane energia si muove ècome se tutte le altre si rigenerassero.L’incontro all’ultimo raduno di San

Casciano con Giuseppe, papà di Angelo, è sta-to meraviglioso. Lui ha sentito l’importanza delsupporto dell’ABC ed ha capito di esserne par-te. Ci ha riempito di domande per capire i mec-canismi che ruotano intorno all’Associazione eneanche due mesi dopo ha iniziato a realizza-re, in una terra meravigliosa come la Puglia,solo apparentemente dura, due giornate dilavoro importantissime che si sono svolte aMaggio 2005 a San Giorgio Jonico in provinciadi Taranto (consultate anche il sito internetABC). La prima giornata ha visto un Convegno orga-nizzato presso l'auditorium della Scuola MediaStatale Giovanni Pascoli e sono intervenuti: Dott. Giovanni Florio, Presidente della Provinciadi Taranto, Avv.to Danilo Leo, Sindaco delComune di San Giorgio Ionico, Dott. StefanoFabbiano, Assessore alle Politiche Sociali Pro-vincia di Taranto, Maura Masini, Presidente ABCAssociazione Bambini Cri du chat Onlus, Dott.Leopoldo Zelante, Genetista Ospedali Servidella Sofferenza di San Giovanni Rotondo - col-lega della Prof.ssa Paola Cerruti Mainardi presi-dente del Comitato Scientifico dell’A.B.C., Car-lo Savi, Assessore rappresentante del Comunedi San Casciano in Val di Pesa. Ha coordinato ilavori il Dott. Marco Urago, Neuropsichiatrainfantile. L’incontro, centrato sull’informazione scientifi-ca e sul rapporto con le Istituzioni, ha visto unagrande partecipazione di pubblico e una gran-de attenzione per gli argomenti trattati, è statoseguito, il giorno dopo, da un concerto dibeneficenza per raccolta fondi presso l'audito-rium Padre Pio sempre a San Giorgio Ionico.All’evento, che anche in questa occasione havisto una buona affluenza di pubblico, la Bandadella Marina Militare ha eseguito magistralmen-te musiche di repertorio e brani di Opere. E’intervenuto anche Giovanni Rienzo, uno degliattori amici dell’A.B.C., interprete di Alfio nellafiction televisiva “La Squadra”, che ha portatouna testimonianza di amicizia e solidarietà. Nella hall dell’auditorium si è tenuta una

mostra di pittura di vari artisti del luogo e il rica-vato è stato devoluto all’A.B.C..Papà Galeone ha quindi sensibilizzato il suoterritorio alla realtà di suo figlio, alla realtà del-la sua famiglia, al lavoro che svolge l’A.B.C.offrendo a tutti gli invitati, su un piatto d’argen-to, il delicato problema della diversa abilità.E’ stato un vero successo! Quella terra adessoè pronta per accogliere un raduno per le fami-glie del Sud Italia.Papà Giuseppe con la sua intensa energia hacontaminato tutti lasciando increduli coloroche non avevano fiducia.E’ da dire che sua moglie, la tenera Mirella, èstata un pò trascurata ma nei suoi occhi si leg-ge un’approvazione piena di amore e perchéno di orgoglio!Complimenti Giuseppe e un grazie di cuore datutta l’A.B.C.!

3

L’INCREDIBILE PAPÀ GIUSEPPE GALEONE E SAN GIORGIO JONICO

L’ASSOCIAZIONE

a cura diMaura Masini

presidente ABC

Raccontare quanto sto per dire potrebbesembrare una storia unica e particolarenel suo genere. Sono sicuro che ogni

esperienza a cui tutte noi famiglie siamo anda-ti incontro e viviamo quotidianamente con inostri bambini, se prese separatamente, hannoun comune denominatore: indifferenza da par-te delle istituzioni, delle persone, labirinti buro-cratici-sanitari e mal informazione da chi cidovrebbe tutelare.E per questo motivi che ho scelto di racconta-re la mia esperienza, con la speranza che pos-sa essere di supporto a chi come me ha vissu-to tale situazione.Chi scrive è un padre di un bambino di dueanni, affetto dalla sindrome CRI du CHAT e dauna labiopalatoschisi bilaterale.Ventisette mesi fa, durante una normale eco-grafia, fu diagnosticata una labiopalatoschisi,da qui su consiglio del ginecologo, si pensòbene di far nascere nostro figlio in un ospeda-le in grado di poterlo accogliere con le relativecure/precauzioni una volta al mondo; Così unmese prima della nascita ci trasferimmo aRoma , dove il 30 giugno del 2003 venne allaluce nostro figlio angelo (di nome e di fatto)per la mamma ci fu appena il tempo di vederloperchè pochi minuti dopo fu trasferito d’

urgenza presso l’ospedale pediatrico BambinoGesù dove potè rivederlo 15 giorni dopo, cau-sa gravi complicazioni dopo il parto.Pur avendo già una bimba di 3 anni, bella comeil sole, ci sembrò che tutto il mondo ci cascas-se addosso, e ancora non eravamo a cono-scenza di quanto, a distanza da lì a un unmese stavano per comunicarci, cosi in unagiornata soleggiata del mese di luglio, venim-mo chiamati dal primario che ci comunico del-la sindrome cui era affetto nostro figlio.Tutto allora sembrò rivoltarsi contro di noi cisentimmo avvolti all’interno di un ciclone sen-za possibilità di scampo; portammo a distanzadi pochi giorni il bambino a Taranto presso lanostra casa e incominciai a effettuare ricerchesu internet per capirci qualcosa. Ciò non fu digrande sostegno, mi sentivo trascinato in unlabirinto di termini tecnici che non fu di grandeaiuto, avemmo un colloquio con un luminare digenetica per chiarirci le idee su cosa andava-mo incontro e su come affrontare tale situazio-ne ma non fu di nessun sostegno anzi alladomanda di come sarà mio figlio fra 10 anni, larisposta fu …….Stato vegetativo……….Non volendo accettare o a rassegnarmi a quan-to riferitomi ricomincia ad effettuare ricerchesu internet, finché non trovai un sito che parla-va di una associazione che si occupava di fami-glie e bimbi affetti dalla sindrome Cri du Chat,con molto scetticismo effettuai l’iscrizione, cosìa distanza di pochi giorni e con grande stupo-re, fummo invitati a partecipare a un radunopresso il centro.In quella telefonata con quella voce che cisembrò subito familiare vedemmo un faro disperanza, partimmo così per San Casciano,spinti forse più dalla curiosità che dai risultati acui saremmo andati incontro. Arrivati la mattinapresto, trovammo subito persone disponibilis-sime ad accoglierci e con la preoccupazione difarci sentire subito a nostro agio, tutto ci sem-brò strano. Nel primo pomeriggio iniziò il radu-no con personale medico specializzato nelcampo pronto e disponibile a illustrarci (final-mente) nei dettagli e con particolare cura lelinee guida per un migliore sviluppo psicofisicoe motorio per nostro figlio. Questi erano: la

DA UNA BELLA FAMIGLIA PUGLIESE

a cura della famigia diGiuseppe GaleonePapà di Angelo Pio

nuovo consigliere ABC

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L’ASSOCIAZIONE E LE FAMIGLIE

Prof.ssa Paola Cerruti Mainardi, la fisiokinesi-terapista Dott.ssa Marilena Pedrinazzi, la neu-ropsichiatria infantile Dott.sa LuisaMaddalenaMedolago, il Dott. Angelo Luigi Sangalli ed altri.Fu un esperienza ricca d’informazioni che cisollevo il morale e motivo d’incontro con altrefamiglie con bambini Cri du Chat. Potemmocosi confrontarci e consigliarci nonché cono-scerci e sentirci tutti una stessa famiglia in unastessa casa. Era rassicurante sapere che final-mente non eravamo più soli al di fuori di unquadro familiare.Tutto questo fu possibile grazie al duro e nonfacile lavoro svolto dal personale volontario diquesto stupendo paese, all’impegno delle isti-tuzioni e, in ultimo ma non ultimo, all’impegnocontinuo del presidente Maura Masini che puravendo un figlio affetto dal Cri du chat riescesempre a trovare il tempo per occuparsi anchedi tutti noi. È stato grazie al suo spirito di dedi-zione che ho sentito il bisogno di voler far qual-cosa per l’associazione, e ho potuto apprende-re in primis dalla forza di queste persone comei nostri figli siano dei bambini speciali tantoche, al ritorno da Firenze anch’io ho voluto farqualcosa pur sapendo che ancora una voltaforse avrei incontrato delle porte chiuse, dicoforse perché fortunatamente così non è stato.Ho iniziato a chiedere alle istituzioni ma conuno spirito di forza diverso dalle altre volte epur incontrando ostacoli sono stato in grado disuperarli tanto che nel mese d’aprile ho potutoorganizzare nel mio paese Taranto due iniziati-ve dedicate alla conoscenza della Sindromedel Cri du chat nonché sensibilizzare l’opinio-ne pubblica e portarla a conoscenza di un’altrarealtà che esiste e cui andiamo incontro noifamiglie.Hanno partecipato all’incontro esperti di gene-tica del sud Italia e personale medico specializ-zato. Ho potuto ringraziare tutti coloro chesono intervenuti all’evento con un concertoofferto dalla Banda dipartimentale della Marinamilitare, alla presenza delle massime caricheistituzionali della provincia e regione.Nell’occasione sono stati anche raccolti fondiper l’associazione, in modo da poter sostene-re la ricerca, organizzare borse di studio ed

incentivare il progetto terapisti di cui fortunata-mente ho usufruito (altra esperienza positivache porta avanti l’associazione per le famiglie).Tutto ciò non sarebbe stato possibile (visto ilprimo impatto che ho avuto con chi ci dovreb-be sostenere) se non mi fossi appoggiatoall’associazione che ha saputo darmi quel rin-forzo. Oggi Angelo è un bambino di due anni vivace eattento che periodicamente ha dei migliora-menti. È grazie alle linee guide che hannosaputo darci e indirizzarci tutti coloro che lavo-rano e sostengono l’associazione abbiamobuone speranze per il futuro di nostro figlio.Sapere che persone così speciali siano sem-pre presenti e pronte per sostenerci e aiutar-ci, credo ci fa stare un po’ più sereni, ed èanche per questo che ho scelto di raccontarequesto, affinché continuiamo a impegnarci dipiù per sostenere la NOSTRA associazionecon iniziative di vario genere senza pensareche “ma per me e diverso” .Un particolare Grazie volevo dedicarlo alnostro Presidente Maura Masini con la speran-za che non molli mai in quanto motivo d’esem-pio per tutti noi.GrazieFamiglia Galeone

5

25ottobre 1995, nascita dell’ A.B.C. Asso-ciazione Bambini Cri du Chat. Dire chequella data è e sarà per me indimenti-

cabile, e ha segnato profondamente la mia vita, nonè una frase retorica. Nella sala del Municipio di SanCasciano, invitata da Maura Masini, mamma del pic-colo Timmy, ho espresso la felicità di quell’incontroe ricordo di aver detto che la nascita dell’Associa-zione rappresentava per me la realizzazione di unsogno. Infatti, mi occupavo da tempo dei bambinicon la sindrome del Cri du Chat e avevo più voltepensato a quanto importante sarebbe stata la nasci-ta di un’Associazione delle famiglie. Quel giorno hoincontrato una mamma straordinaria, per intelligen-za, determinazione e impegno, rivolta a migliorarela qualità della vita dei bambini e delle loro famigliee ad accrescere le conoscenze su questa malattia.Intorno a lei vi erano il Sindaco Pietro Roselli, il Vice-sindaco Savi, e tanti cittadini di San Casciano chehanno sostenuto l’A.B.C. e continuano a sostenerla.La Presidente Maura Masini si è impegnata a farincontrare le famiglie, a sostenere la ricerca scienti-fica e le terapie riabilitative, a far conoscere lamalattia. Da allora molta strada è stata percorsa, molto lavo-ro è stato fatto insieme. Per quanto riguarda la ricer-ca, sono stati pubblicati lavori scientifici con colla-borazioni nazionali e internazionali: Franca DagnaBricarelli, Mauro Pierluigi e collaboratori (Laborato-rio di Genetica Umana, Ospedali Galliera, Genova),Joan Overhauser (Thomas Jefferson University, Phi-ladelphia, USA), Kim Cornish (University of Nottin-gham, Nottingham, UK – McGill University, Montreal,CA) e numerose valenti Borsiste finanziatedall’A.B.C., da Telethon Italia, che ha approvato efinanziato un nostro progetto, e dalla FondazioneCassa di Risparmio di Vercelli. Tutte le famiglie, inol-tre, hanno collaborato con grande disponibilità. I risultati ottenuti sono rilevanti sul piano pratico perla diagnosi, la prognosi e gli interventi riabilitativi. Glistudi italiani sono stati apprezzati in varie parti delmondo e richieste di informazioni sui risultati dellaricerca e di esami citogenetico-molecolari ci sonogiunte da Francia, Germania, Inghilterra, Olanda,Danimarca, Scozia, Stati Uniti, Canada, Giappone,Brasile, Tasmania. I risultati della ricerca e l’attività svolta dai compo-nenti del Comitato scientifico sono stati divulgati

attraverso pediatri e genetisti, la traduzione e i rias-sunti dei lavori scientifici e un libretto divulgativoaggiornato, pubblicato dall’A.B.C., sono stati distri-buiti a famiglie ed operatori. Non meno importanti iGiornalini ed il Sito A.B.C. Un lavoro riassuntivo sul-la sindrome, pubblicato on-line nell’ottobre 2003 eche sarà aggiornato entro l’anno, si trova sul sitoparigino della Enciclopedia di Orphanet, databasesulle malattie rare. Questo testo, pubblicato in lin-gua inglese, è stato indicato come nuovo punto diriferimento per le famiglie da parte dell’Associazio-ne Cri du Chat australiana.Il grande impegno costantemente profuso dallaPresidente si è realizzato in tanti modi: tra questivoglio ricordare in particolare i Raduni nazionali aSan Casciano, che hanno consentito visite mediche,colloqui, esami, grazie anche al prezioso contributodei volontari. Importanti iniziative sono state quelledella Vicepresidente Manuela Barbini, mamma diFrancesco, con gli incontri in montagna e al mare,delle famiglie Fretta con Isabella, Borin con Alberto,Dalle Grave con Davide, Apruzzese con Matteo,Galeone con il piccolo Angelo Pio e tante altre. Si ècreato un rapporto affettuoso con tutte le famiglie.Colloqui e contatti telefonici avvengono quasi quo-tidianamente. Nell’ultimo anno genitori di altri paesi(Austria, Svizzera, Spagna, Iran) ci chiedono infor-mazioni e pareri clinici.Ma il risultato più importante è stato quello di assi-stere ai progressi dei nostri ragazzi, insperabili neglianni passati. Le terapie riabilitative e gli interventieducativi precoci, l’impegno a lavorare insieme dioperatori e famiglie consentono molti progressi perquanto riguarda lo sviluppo psicomotorio, l’autono-mia e l’inserimento sociale. Molti ragazzi oggiriescono a leggere, scrivere, fare sport, usare il PCe si rileva un’accelerazione nel raggiungimento del-le tappe dello sviluppo psicomotorio.I nuovi progetti saranno dedicati a fornire informa-zioni aggiornate sulla sindrome, in base ai dati rac-colti nel Registro Italiano, e a studi mirati sui proble-mi medici nelle varie età, oltre al proseguimentodella ricerca scientifica. Posso concludere dunque che il bilancio dei diecianni di vita con l’A.B.C. è ampiamente positivo e ciincoraggia a proseguire su questa strada.

ANNIVERSARIO 1995-2005 DIECI ANNI INSIEME

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LA RICERCA

a cura di Prof. Paola Cerruti MainardiPresidente del Comitato Scientifico A.B.C.

Primario Emerito di Pediatria e Genetica MedicaOspedale S. Andrea - Vercelli

Il Progetto Terapisti nasce nel 2003 dall’iniziativa di

Maura, mamma di Timmy, affetto dalla Sindrome del

Cri du chat. Maura nell’educazione di Timmy ha potu-

to ricevere precise indicazioni educative e terapeutiche e

ha verificato per esperienza diretta quanto il suo interven-

to continuo, quotidiano, sostenuto da un’efficace pro-

grammazione di attività‡, abbia influito sull’educ azione e

sull’evoluzione cognitiva, linguistica, comportamentale di

suo figlio. Da qui l’idea di formare una terapista che

avrebbe svolto Il suo lavoro direttamente all’interno della

famiglia cioè l’ambiente riabilitativo migliore. Quando mi è

stato proposto questo progetto, conoscevo Timmy aven-

do lavorato con lui; mi ero imbattuta nella difficolta‡ di un

trattamento con lui, e nella fatica, a volte anche fisica, del-

lo stare Insieme; ma mi ero anche trovata davanti il carat-

tere socievole e amoroso di Timmy e la soddisfazione per

i piccoli cambiamenti e miglioramenti che stava facendo.

Ho quindi accettato e questo è il mio terzo anno di colla-

borazione con l’associazione.

Ho notato che alcuni genitori con cui ho lavorato (soprat-

tutto i genitori di bambini più grandi), avevano ricevuto

dall’ambiente medico informazioni distorte e pessimisti-

che sull’evoluzione del bambino affetto dalla sindrome

del Cri du chat; altri hanno ricevuto scarsi suggerimenti

su cosa poter fare loro stessi con il proprio bambino nel-

la vita di tutti i giorni

Questo può incrementare uno sconfortante senso dl

impotenza e rischia di non promuovere lo sviluppo di

aspettative positive realistiche sull’evoluzione del proprio

figlio.

Dall’altra parte ho anche notato come questo stia cam-

biando, soprattutto nel confronti dei bambini nati negli

ultimi anni; segno questo di una crescita culturale di

medici e operatori e di una maggior consapevolezza da

parte dei nuovi genitori, anche grazie alla maggior quan-

tità‡ dl informazioni cir colanti.

Nel Progetto terapisti, la valutazione dello sviluppo del

bambino è fatta nella sua casa, e sara per tanto più reale

e integrata con gli aspetti quotidiani dl relazione con geni-

tori che possono essere, almeno In parte, modificati dal-

l’ambiente estraneo dl un ambulatorio.

In questo tipo di intervento viene privilegiato uno spazio

dl Interazione lungo tra genitori, bambino e terapista;

questo al fine di incoraggiare una comunicazione in cui

trovano spazio anche le speranze, preoccupazioni, dubbi,

attese, del genitore.

Questo intervento cerca di unire l’attenzione e l’ascolto

per il vissuto familiare, con la valutazione oggettiva del

comportamento del bambino, sia in risposta a stimoli, sia

spontaneo. Il genitore partecipa alla valutazione del bam-

bino e ne diventa parte attiva. Si discutono insieme quali

sono i problemi primari e le priorita‡ avver tite dai genitori

e le strategie che istintivamente hanno applicato per risol-

vere i problemi pratici della vita quotidiana.

L’intervento inoltre mira a fornire informazioni sulle carat-

teristiche generali della Sindrome, e sulle loro implicazio-

ni concrete, in modo da fornire ai genitori una griglia di

lettura attraverso cui capire meglio il comportamento e le

reazioni del bambino. Credo infatti che sia importante

coinvolgere il genitore in un ruolo attivo e progettuale in

cui rientrano anche le sue personali capacita‡ di osser va-

re, leggere e interpretare, Questo può avvenire, sia attra-

verso la sua partecipazione attiva alla valutazione, sia

attraverso una maggiore conoscenza della Sindrome, L’in-

tervento mira quindi a guidare il genitore nella compren-

sione reale delle capacita‡ e pr oblematiche del figlio, In

modo da promuovere interazioni o strategie di educazio-

ne pi˘ efficaci. Inoltre viene fornito al genitore un pro-

gramma di attività‡ che potr‡ eseguir e in prima persona.

Questo offre numerose possibilità: il genitore è coinvolto

direttamente nel progetto educativo del figlio, può cosÏ

entrare in un’ottica più attiva e responsabilizzata e perce-

pirsi come un elemento importante e insostituibile nello

sviluppo di suo figlio. Offre inoltre la possibilità‡ al bambi -

no, di avere occasioni di apprendimento (senso-motorio,

cognitivo, linguistico, comportamentale) molto più fre-

quenti costanti ed organizzate di quelle offerte dalla

migliore terapia esterna che non preveda la partecipazio-

ne della famiglia del bambino.

L’intervento può inoltre allargarsi all’ambito scolastico e

coinvolgere gli operatori locali, in primo luogo questo

avviene dando informazioni a carattere generale, in modo

da promuovere una crescita di conoscenza nei confronti

di una sindrome rara e di conseguenza meno visibile dl

altre, Il colloquio con insegnanti e terapisti, può portare a

discutere costruttivamente le difficolta‡ che possono aver

incontrato; inoltre tali figure vengono messe al corrente

del programma di attività‡ fornito al genitori e spesso ven -

gono coinvolte direttamente nella sua applicazione; l’o-

biettivo è quello di creare un clima di collaborazione tra

persone che condividono le conoscenze di base, e le

strategie educative, Questo non è sempre possibile, ma è

sicuramente la strada da perseguire.

Sento anche di ringraziare l’Associazione per avermi

offerto la possibilità‡ di un'oppor tunità‡ pr ofessionale ric-

ca e di un’esperienza umana piena.

Serena Nardi

logopedia, borsista

presso l’Associazione

Bambini Cri du chat Onlus.

7

LE TERAPIE

UN PROGETTO ITALIANO,CHE FUNZIONA,IDEATO DALL’ ABC

Silvia è nata 18 anni fa, dopouna gravidanza difficile, passa-ta a letto o in ospedale perminaccia d’aborto e altri dis-turbi.Fin dal primo giorno, avevo

avvertito che qualche cosa non andava e pen-savo sempre che questa figlia doveva averedelle difficoltà perché la prima gravidanza erastata diversa.Quando nacque Silvia, mi sembrò molto diver-sa da suo fratello: aveva il visino molto piccolo,il mento non si vedeva. In poche parole il suoviso era piatto, non aveva profilo, anche il pian-to era strano.Appena nata fu messa in incubatrice, doverimase per 20 giorni, perché non riusciva amantenere il calore corporeo. Tutti i giorniandavo in ospedale per vederla,anche se solo attraverso il vetro, eper portarle il mio latte; lei, infat-ti, non si attaccava al seno, maprendeva il biberon. Nonera molto facile alimentarlaperché non aveva forza persucchiare, ma nonostantequesto cresceva discreta-mente.Il mio dubbio sulla sua “nor-malità” andava però crescendoperché avevo notato che c’erauna differenza tra il profilo destroe quello sinistro.Questo mio sospetto lo comunicai al medicoche l’aveva in cura, ma mi rispose che non ave-vano prove e che la bambina stava bene.Pochi giorni prima di portarla a casa, il pediatrasentì Silvia piangere e questo lo insospettì:infatti, non era un vagito, ma un miagolio. Così,dopo pochi mesi, facemmo l’esame del sanguee questo confermò quello che avevo semprepensato: in Silvia qualche cosa non andava.Ci dissero che la sindrome di Silvia era moltorara, non si conosceva la causa, non c’era unaterapia specifica e non si sapeva quale recupe-ro avrebbe potuto avere.La prima visita neuropsichiatrica le fu fatta anove mesi, e subito iniziammo la fisioterapia.

All’inizio erano solo massaggi che servivano acalmarla, poiché lei era sempre molto agitata epiangeva spesso. Poi si iniziarono a fare i primiesercizi per favorire il controllo muscolare. Lafisioterapista proponeva i vari esercizi, che io acasa le facevo fare tutti i giorni e più volte algiorno. Piano piano Silvia imparò a controllareil capo, ad afferrare gli oggetti, a strisciare, astare seduta e a reggersi da sola sulle gambe.A dodici mesi Silvia, su indicazione del neurop-sichiatra, iniziò a frequentare il nido per abi-tuarla a stare con gli altri e offrirle nuovi stimo-li. Quando la lasciavo al nido non piangeva, anziera molto incuriosita da quello che facevano isuoi amici.Nella sua crescita ha contribuito molto il fattoche è sempre stata a contatto con i bambini

“normali”, che l’hanno amata come Silviae non compatita per le sue difficol-tà. Con loro trascorreva il mattino a

scuola, il pomeriggio pressoun centro educativo dovesvolgeva i compiti più varie

attività come laboratoriodi cucina, pittura e tea-trale, mentre il sabatopartecipava ad un grup-

po scout.Noi genitori l’abbiamo

sempre portata fuori,soprattutto d’estate, dove

c’erano orchestre, perchénostra figlia è molto attratta dalla

musica.Non è stato semplice affrontare gli altri, nonsolo per Silvia, ma anche per noi genitori, mauscire era l’unico modo per farle superare mol-te delle sue paure. In questo è stata aiutata dalfratello di sette anni più grande di lei che hacercato sempre di renderla partecipe delle sueattività sportive, stimolandola ad imitarlo.Ha frequentato la scuola elementare e mediaraggiungendo obiettivi che nessuno avrebbemai sperato, grazie alla continuità delle inse-gnanti di sostegno e alla loro collaborazionecon quelle curriculari.Silvia faceva lo stesso orario dei suoi compagnie già alle elementari trascorreva in classe qual-

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LE FAMIGLIE RACCONTANO

Storia di Silviaa cura di Serenella

mamma di Silvia

che ora senza sostegno, aiutata dai suoi com-pagni e dall’insegnante di cattedra.Anche alle medie, dopo un inizio un po’ diffici-le, si è inserita bene. All’interno della scuola eraautonoma, riusciva a portare a termine piccolicompiti come andare a fare delle fotocopie oprendere materiale che serviva alla classe. E’riuscita anche a sostenere la prova d’esame siascritta che orale come i suoi compagni.In questo tesso periodo ha iniziato ad andarein piscina, a stare sui pattini, e ha continuato afrequentare il maneggio dove, non solo andavaa cavallo, ma si prendeva cura dei cavalli stes-si.Tutte queste attività sono state e sono ancoramolto importanti per lei, perché in questomodo è riuscita e riesce a superare le suepaure e i suoi momenti di agitazionesono molto più contenuti.Dall’età di 12 anni ha incomin-ciato ad andare tutte le esta-ti dieci giorni in montagnacon un gruppo parroc-chiale composto daragazzi disabili e volonta-ri che condividono conloro la vita di tutti i giorni.Più tardi, ha iniziato anchead andare due settimaneal mare con il gruppo Anffasdi Forlì insieme a ragazzi dis-abili accompagnati da educatori.Silvia torna a casa da queste vacanzesempre molto contenta, perché in questi breviperiodi dell’anno ha la possibilità di sperimen-tare le sue autonomie lontano dalla famiglia.La cosa importante per lei è di essere sempreimpegnata con attività che la fanno sentirebene, ma soprattutto protagonista.Finite le scuole medie inferiori, abbiamo iscrit-to Silvia ad un istituto professionale dove non èperò mai riuscita ad inserirsi avendo cambiatodiverse insegnanti di sostegno, non avendo inquesto modo garantita la continuità didatticache le è stata invece assicurata nel ciclo scola-stico precedente.In questi quattro anni aveva iniziato a fare espe-rienze lavorative al di fuori dell’edificio scolasti-

co, in preparazione di quello che avrebbe intra-preso successivamente, che si è concretizzatol’anno scorso con il progetto “Percorso permansioni individualizzate”.Attualmente Silvia, affiancata da una tutor, lavo-ra presso una biblioteca all’interno di una scuo-la elementare e presso il centro di formazioneprofessionale, dove fa pulizie e svolge piccolemansioni di segreteria, ha cominciato a fare dasola dei tratti di strada a piedi ed in tram e fre-quenta un corso di Biodanza, scelto da lei stes-sa dopo aver visto uno spettacolo realizzato daisuoi amici dell’Anffas.Partecipare a questo gruppo le è servito moltoperché attraverso la musica è riuscita a control-lare di più i suoi movimenti, aggraziarli, espri-

mendo con i gesti le emozioni che provaascoltando un brano musicale.

Anche io ho voluto partecipare aquesto corso organizzato per

noi genitori in altro orario;questo mi è servito permigliorare il rapporto conmia figlia. Adesso lei rac-conta quello che fa a bio-danza e mi chiede di rac-contarle quello che invece

abbiamo fatto noi.Fino a poco tempo fa non ci

rendeva partecipi delle sueesperienze, perché raccontarle

la emozionava molto. Silvia è moltofelice quando può uscire con i suoi

coetanei. Ha amici nell’Anffas, nel gruppo spor-tivo Incontri Senza Barriere (I.S.B.), nell’Unitalsi,nei Pionieri della CRI, con i quali condivide ilsuo tempo libero.Non è facile seguire Silvia in tutti questi impe-gni giornalieri, anzi è molto faticoso, dovendogestire tutto da sola perché il padre e il fratellolavorano. Vedendo però i progressi che ha fat-to in tutto questo tempo, ci incoraggia a conti-nuare, poiché avendo solo 18 anni, riusciràsicuramente a raggiungere obiettivi ancora piùgrandi.

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LE FAMIGLIE RACCONTANO

Cara ABC,sono Quirina, la mamma diJamiro. Finalmente vi scrivoe provo a farlo con il massi-mo dell’umiltà di cui sonocapace.

Non posso più aspettare e rimandarecome ho fin’ora.Questa vuole essere una vera lettera di rin-graziamento, dal cuore, e spero di riuscirea farvi capire quanto è stato importante pernoi avervi incontrato: Maura, Marilena, laprofessoressa Mainardi, Emanuela, la pro-fessoressa Medolago, Elisa, la Serena, laSandra e la Maurizia...e tutte quelle mam-me che ho incontrato.... Poi Daniele, i Papàe tutti i volontari, i medici, gli attori.... I fratel-lini, le sorelline, i meravigliosi nonni e tuttoil meraviglioso resto....Sono orgogliosa e onorata di avervi incon-trato. Grazie Maura, voglio che tu sappiache ti sarò grata per sempre per non aver-ci fatto sentire più soli, perchè il dolore diun handicap è diventato l’orgoglio e ilcoraggio di mettercela tutta e superare gliostacoli...E grazie Marilena, perchè ci hai dato più diuna speranza: ci hai guidato con immensoamore e un’infinita passione... e ciò chesembrava impossibile è diventato un sem-plice miracolo...Grazie Emanuela perchè non mi conoscevie mi hai aperto il cuore, sei stata per me ilprimo esempio reale di come si può viverecon serenità e gioia insieme a un bimbo Cridu chat. Certo è dura ma basta o sservartiper essere certi che con la buona volontàsi fanno cose impossibili... tu ne sai qual-cosa.Non dimenticherò mai il nostro primoraduno, la paura di vederecome mio figlio sarebbe sta-to da grande. l’istinto irrefre-nabile di piangere, poi la vocefina di una bimba Cri du chat che michiedeva “come ti chiami?”.Credo che il mio cuore si sia scioltoin quel momento...

La nostra vita è cambiata quando è natoJamiro ma solo dopo aver incontrato l’ABCabbiamo ricominciato a dare un senso atutto quanto...Abbiamo scoperto che c’è tanta gentecome noi, che vive esperienze sinili allenostre, con le nostre stesse paure e spe-ranze...Siamo cresciuti grazie a voi, siamo più con-sapevoli e per questo più forti...Sbagliamo perchè siamo troppo umani mapoter contare sul supporto dell’associazio-ne ci ha dato la forza di andare avantianche quando era veramente difficile...Grazie a tutti per i raduni e per la stupendaospitalità con la quale siamo stati sempreaccolti.Grazie, per averci fatto sentire speciali...Un grazie di cuore a tutti.

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LE FAMIGLIE RACCONTANO

Cara A.B.C.a cura di Quirina Toraccio

mamma di Jamiro

Noi genitori poniamo l’attenzione sul fattoche i nostri bimbetti a volte hanno unadentizione abbastanza anomala. Spesso

due grandi palettoni come incisivi superiori, deimicro dentini al piano di sotto con microretro-gnazia. Risultato: un profilo abbastanza strava-gante.Cerchiamo di lavarglieli anche se con diverse dif-ficoltà che variano da caso a caso e comunqueè sempre una gran fatica anche il raggiungimen-to di questa funzione.Ma l’esperienza insegna! Lavare i denti ogni vol-ta che il bimbo mangia è obbligatorio!Abituarli a fare questa operazione da soli è unbellissimo obiettivo da raggiungere e molti lohanno già raggiunto.Far controllare il bambino da un bravo odontoia-tra sarà di estrema utilità perché le carie si spre-cano.Spesso serve anche l’ortodonzista per raddrizza-re i denti con un apparecchio ma è necessariosoprattutto avere un bravo fisioterapista che finda neonato si preoccupi di rinforzare certimuscoli della bocca e dietro la lingua. Su questoargomento ci sono degli studi recenti ma per oranessuna pubblicazione. Questo è un argomentoche l’ABC insegue.Per ora quindi attenzione al fatto che se il bam-bino ha l’apparecchio bisogna centuplicare l’igie-ne orale.Anche se è seguito da un odontodonzista ricor-datevi che è bene farlo controllare anche da unodontoiatra.Quando si presentano spesso febbri di cui ilpediatra non trova la causa consigliatevi con luisull’argomento perché potrebbe esserci un infe-zione dentaria in corso anche senza gonfiore.Ricordatevi che i nostri bambini hanno unanotevole sopportazione del dolore!Inoltre è da segnalare che in molte ASL vi sonoambulatori odontoiatrici per diversamente abili,purtroppo pochi funzionano bene.

Consiglio di un bravo odontoiatra: per ibambini con dentizione definitiva, passare tuttele sere con una garza imbevuta di Corsodylsoluzione sui denti del vostro bambino, già lava-ti normalmente con dentifricio e tanto tantospazzolino.

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CONSIGLI E R IMEDI

ATTENZIONE AI DENTI!a cura di Maura mamma di Timmy

Fin da piccoli avere una buona routine (abitudine)delle varie funzioni quotidiane aiuta i nostri bambinia scadenzare il tempo e lo spazio. Esempio per lamattina: ci alziamo dal letto, facciamo la pipì inbagno, facciamo colazione in cucina, ci laviamo inbagno, ci vestiamo in camera e così via ogni mattina.È meglio mangiare agli stessi orari. Fin da quandosono piccoli, se facciamo mangiare da soli i nostribimbi, con le loro mani e senza imboccarli, fannoterapia fino-motoria. A colazione, a merenda, a pran-zo, a merenda pomeridiana, a cena. In questo modosi fanno circa cento minuti di terapia spontanea algiorno. Quando avranno migliorato la motricità sotti-le e la presa delle mani potremo insegnargli ad usa-re le posate. Spiegargli ancheche quando si mangiafuori casa non si mangia con le mani.

Se stanno tanto tempo carponi, su una superficienon ruvida o sul pavimento, e con indumenti como-di è meglio. Non vestiamoli sempre da principini oprincipesse e sopratutto non cerchiamo di metterliin piedi subito a tutti i costi. Ogni bambino ha i suoitempi. Nel nostro caso lo strisciare o carponare aiu-ta lo sviluppo intellettivo, il rotolare aiuta a migliora-re la percezione dello spazio. I nostri bambini devo-no strisciare, carponare e rotolare il più possibile.

Molti bambini vogliono dormire nel lettone? Perfavore non siamo troppo accondiscendenti! Faccia-moli venire nel lettone qualche voltalla domenicamattina, ma la sera devono abituarsi a dormire dasoli, fin da piccoli. Piangono e si disperano? Perfavore non ci facciamo impietosire! Anche i nostribimbi adottano strategie intelligentissime per otte-nere quello che vogliono. E la sindrome non deveindurre a essere più compassionevoli. È una que-stione educativa e non affettiva. Diamogli affetto ecomprensione in altri momenti e difendiamo ilnostro e loro diritto all’indispensabile sonno, ristora-tore delle tante fatiche quotidiane.In ABC è disponibile per le famiglie un libro adatto aquesto problema, il titolo è “Fate la nanna” e costa10 euro.Chi ne ha bisogno può richiederlo in segreteria.

MINI CONSIGLIDI GRANDEUTILITÀ

ROUTINE

TANTO AL PAVIMENTO

DORMIRE DA SOLI

PIÙ DAI,MENO VERSI

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INTERNET

Come molti sanno l’ABC ha da moltotempo un sito internet costruito, pro-gettato e portato avanti, come volon-

tariato, dal bravissimo papà di Eleonora Ire-neo Toffano di Cadoneghe (PD).Il sito, che in questi anni è sempre miglioratoe si è sempre ben aggiornato, offre tutte leinformazioni disponibili per la Sindrome esulla vita dell’Associazione. Ma non solo.Offre una possibilità in più per sentirsi una“comunità”. Si possono infatti condividere lenostre foto, avere informazioni sui raduniorganizzati dall’associazione, le iniziative por-tate avanti sul territorio dalle famiglie e moltoaltro ancora.Abbiamo notato che il nostro sito è semprepiù frequentato e molte persone, che primacercavano un referente telefonico attraversole strutture locali, adesso digitando il nostroindirizzo internet accedono alle informazioniche interessano. Siamo infatti poi contattata-ti, oltre che dalle nuove famiglie, anche dacentri specializzati, ospedali, terapisti, stu-denti universitari.Abbiamo così deciso di fare una nuova pagi-na iniziale (“home page” è il termine corret-to), una specie di “accoglienza” dove, secon-do l’esigenza, si trovano le informazioni chenecessitano. Se chi ci cerca è un terapistadella riabilitazione troverà nell’apposita sezio-ne “Informazioni su riabilitazione e sostegno”le informazioni disponibili; Chi invece è inte-ressato alla ricerca genetica cliccherà su“Informazioni scientifiche”; Chi è interessatoa verificare i Progetti dell’ABC troverà in un’al-tra sezione le informazioni relative.Dato che siamo sempre più contattati dapaesi esteri, tradurremo poi questa primaparte anche in inglese.Il sito attuale rimarrà invariato e vi si potràaccedere cliccando su ”Tutti gli aggiorna-menti, le iniziative, le curiosità in ABC”.Con questo nuovo sito cerchiamo così di otti-mizzare l’importante lavoro di informazionesulle molteplici attività che l’ABC ha continua-mente.Per favore visitateci e dateci consigli! l’indiriz-zo è sempre lo stesso: www.criduchat.it

ABC

IL NUOVO

SITO INTERNET

LEGGI E NO-PROFIT

Èdiventato legge (la no 80/2005) il provve-dimento, battezzato significativamente“Più dài, meno versi”. Grazie a questa

nuova norma, gli importi donati ad una ONLUSdiventano deducibili fiscalmente, purché nonsuperino il 10% del reddito complessivodichiarato dai donatore. L’altro limite previstodalla nuova legge è costituito dalla somma di70.000 Euro annui, e non è correlato al reddi-to: interessa perlopiù le aziende, poiché pre-suppone un imponibile molto elevato.Per capire meglio le nuove regole in relazio-ne alle persone fisiche, è bene chiarire che siè passati dal sistema della detrazione, cioè ladiminuzione dell’imposta che ogni personadeve pagare sui propri redditi, a quello delladeduzione, ossia un alleggerimento del red-dito imponibile sul quale si calcolano le tas-se. La differenza è che, per chi vuole dare uncontributo ad una ONLUS, lo sconto sull’im-posta da versare allo Stato dipende ora dalreddito dichiarato, e non è più calcolato inpercentuale fissa, come avveniva fino al 17marzo di quest’anno. Più dei ragionamentiteorici, sempre piuttosto complicati in questocampo, valgono gli esempi pratici; se si pren-dono in considerazione, per esempio, le quo-te associative o le donazioni per ABC e unreddito annuo non superiore a 26.000 Europer il 2005, si vede come il risparmio fiscalesia di 3,45 Euro per un versamento di 15Euro; di 6,9 Euro per chi decide di versare 30Euro; di 13,8 Euro per chi versa 60 Euro; di 69Euro per chi da un contributo di 300 Euro; e,infine, di 119,6 Euro per i benefattori che elar-giscono per esempio 520 Euro. E chiaroadesso per quale ragione la legge sia statadenominata “Più dài, meno versi”. Come pureè evidente l’incremento del beneficio fiscaleall’aumentare del reddito. Per le grandi azien-de che effettuano cospicue erogazioni bene-fiche resta applicabile la vecchia soglia del2% del reddito d’impresa, che consente dioltrepassare il limite dei 70.000 Euro. Vaanche ricordato che i versamenti al TerzoSettore, per godere delle agevolazioni fiscali,devono sempre essere effettuati con mezzidiversi dal denaro contante.

I il Centro socio-riabilitativo “E.Gerosa”è un Istituto di nuovissima costruzioneche ospita in residenza 60 ragazzi dai

9 ai 58 anni con ritardo mentale, associa-to a disabilità fisica, ad autismo, a distur-bi del comportamento. Offre anche un servizio di temporaneitàed emergenza che consente di accoglie-re l’ospite per un massimo di tre mesil’anno, suddiviso anche in più periodi. Il centro è un IPAB ed è convenzionatocon il Servizio Sanitario Nazionale. L’ammissione avviene attraverso gli assi-stenti sociali e i servizi di Neuropsichiatriainfantile. Il Centro è organizzato in 8 gruppi di 7-8ragazzi seguiti da 2-3 operatori assistentidi base. Gli educatori sono in totale 6.Si svolgono una serie di attività sia inter-ne che esterne al centro: musicoterapia.pet-therapy, shiatzu, piscina e piscinaterapeutica, fìsioterapia, logopedia, ippi-ca, cura del verde, biodanza, percorsi psi-cosensoriali.C’è il medico di base e il neurologo inter-no durante il giorno e assistenza sia dibase che infermieristica 24 ore su 24. Per ulteriori informazioni contattare tele-fonicamente o richiedere di farsi inviarela Carta dei servizi del Centro.

ISTITUTO CHARITASCentro socio-riabilitativo“ E. Gerosa”Strada Panni 199 - 41100 Modenatel. 059 399,911 - fax 059 399.902e-mail: segreteria@il-charitas.itwww.il-charitas.it

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IL CENTRO

SOCIO-RIABILITATIVO

“E. GEROSA”

OPPORTUNITÀ

Quante ne abbiamo combinate inquesti dieci anni insieme? Quantepersone abbiamo conosciuto?

Quanti amici abbiamo trovato? Quante vol-te abbiamo riso, pianto, ascoltato, parlato,scherzato? Quante volte siamo stati ad unraduno senza sapere in fondo quello che cisarebbe successo? Quante volte abbiamocondiviso i nostri problemi, le nostre gioie ele nostre storie con gli altri? Si, è vero, infondo l’ABC è proprio un’avventura. Si, noidell’ABC siamo orgogliosi, siamo felici diquello che succede, di quello che riusciamosempre a fare. Ci piace vedere i nostri bim-bi che crescono, che progrediscono, chescherzano, gioiscono, sorridono alla vita.Siamo anche felici di non essere soli evogliamo ringraziare con grande gioia tutticoloro che in questi anni ci hanno dato unamano.L’ABC non potrebbe esistere se non per lagrande dedizione di persone come la Profes-soressa Paola Cerruti Mainardi, la dott.saMarilena Pedrinazzi, il dott. Angelo LuigiSangalli, la dott.sa Medolago e tutti quelliche hanno lavorato e continuano a lavorareper noi.Grazie anche a Telethon, alla FondazioneMonte dei Paschi di Siena, alla RegioneVeneto, e a tutti gli sponsor che ci sostengo-no. Grazie al Comune di San Casciano inVal di Pesa e a tutti i comuni che hannoaderito al Progetto terapisti e hanno avutofiducia nell’ABC.Grazie a tutti coloro che ci hanno ospitatoper i vari raduni e ci hanno fatto sentire “acasa”.Un grande caloroso grazie va anche a tutti ivolontari che aiutano le nostre famigliestando con i nostri bambini e ragazzi o aiu-tando a portare avanti le iniziative di soli-darietà in favore della nostra associazione.Sicuramente ci stiamo dimenticando qual-cuno perchè quelli che ci aiutano sono vera-mente tanti.È bellissimo sapere di avere tanti amici checredono in noi! Ancora Grazie.

Grazie!

A.B.C.Associazione Bambini Cri du chat

www.criduchat.it

Un’Associazione che si occupa di bambini speciali,

con esigenze speciali, seguiti da ricerche e progetti speciali.

Se vuoi sostenere i nostri progetti:

Conto corrente bancario n0 577754 Banca del Chianti Fiorentino

Conto corrente postale n0 17114505

A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat - Onlusvia Machiavelli 56, San Casciano in Val di Pesa 50026 (Firenze) I

tel./fax: 055 / 82.86.83 - E-mail: abc.fi@libero.it - Internet: www.criduchat.it