ABAR-LES2011

Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus

Eritematoso Sistemico

LES

Associazione BrescianaArtrite Reumatoide

ABAR-LES2011

Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus

Eritematoso Sistemico

LES

Associazione BrescianaArtrite Reumatoide

IndIce

Introduzione 5

Relazione di Franco Frati 7

Il dolore cronico nelle malattie reumatiche 9

La Fibromialgia 12

4

Introduzione

Introduzione

Quest’anno da Presidente è stato sicuramente profi-

cuo. Grazie al lavoro iniziato dai miei predecessori,

ho dovuto solo continuare nel solco del loro trac-

ciato.

Inoltre, l’attuale direttivo ha sempre lavorato in modo

splendido, dove ognuno svolgeva il proprio compito, senza

interferire in quello degli altri, ma continuando a confron-

tarsi in modo diretto. I progetti poi sono riusciti molto bene.

Quello per i pazienti fibromialgici, che si svolge presso il

Centro Culturale di Casazza, conferma lo stile della nostra

associazione, pronta a raccogliere tutte le malattie reuma-

tiche insieme, in modo da poter ottenere, uniti, gli obiettivi

che ci siamo proposti.

L’esperienza delle riunioni pubbliche nei vari luoghi della

Provincia, dove veniva richiesta la presenza dell’ ABAR per

presentare sia l’associazione che le malattie reumatiche nei

loro vari aspetti, è stata molto positiva. Nelle trasmissioni

televisive nelle quali siamo stati invitati – e per qualcuno

era la prima volta – abbiamo ottenuto un buon successo e

pensiamo di aver trasmesso il nostro messaggio in modo

adeguato.

Gli incontri con le altre associazioni sono sempre interes-

santi e utili per migliorare, e arricchire la nostra attività as-

sociativa. Voi sapete che il mio pensiero su questi

collegamenti è positivo, con la riserva però che ciò com-

porta un dispendio di tempo, ma soprattutto di energia per

noi malati ed accettare impegni a volte diventa un sacrifi-

cio. Fino ad ora abbiamo retto bene, perché una delle forze

del gruppo è che siamo tanti e possiamo dividerci i compiti.

Da ultimo, volevo parlare della serata clou dell’ ABAR, che

si è svolta nella magnifica sede di S. Giulia il 12 Dicembre5

Introduzione

6

2009, con un’ottima partecipazione di relatori, rappresen-

tanti delle altre associazioni, delle autorità politiche e dei

pazienti.

Ritengo che un incontro così ben organizzato sia stato ricco

e qualificante per tutti: per noi malati, che abbiamo con-

statato come la nostra situazione medica sia di eccellenza;

per i medici che hanno visto riconoscere l’ottimo livello

della loro preparazione e infine per le autorità che hanno

avuto la conferma di aver riposto bene la loro fiducia ap-

poggiando l’iniziativa.

Stiamo lavorando molto bene e dobbiamo ringraziare tutti

coloro che consentono che ciò avvenga. Inutile dire che di

cose da fare ne abbiamo ancora molte. Proprio per questo

mi è stato chiesto di continuare per un altro anno e con un

direttivo così sarebbe impossibile dire di no. Sembra che

questo 2010 ci riservi molte sorprese e la possibilità di por-

tare a termine gli impegni intrapresi. Ce la dobbiamo fare,

anche se famiglia e lavoro sono per tutti importanti.

Per quanto riguarda il gruppo LES, devo ringraziare l’ABAR,

che, come tutti gli anni, ha contribuito in modo egregio alla

riuscita della Giornata del fiore viola. L’attenzione dei citta-

dini si è dimostrata come sempre elevata, con la gente che

si ferma al nostro banchetto, attirata dalle bellissime vio-

lette, ma anche curiosa di informarsi sull’Associazione.

A livello nazionale i gruppi LES organizzano come sempre

incontri medici-pazienti su tutto il territorio durante tutto

l’anno. Ho invitato gli interessati a intervenire a questa no-

stra assemblea dove vengono presentate tesi di laurea ri-

guardanti la nostra malattia. Non posso tacere il mio

rammarico per il fatto che alle nostre riunioni, sempre tanto

frequentate, manchino associati o malati di LES. Come re-

sponsabile del Gruppo vorrei riuscire a riavvicinarli all’As-

sociazione o quantomeno a rimetterci in contatto.

Concludendo ringrazio tutti i malati e gli associati che

hanno creduto e credono in questo direttivo, i medici con i

quali il rapporto è sempre più intenso, e tutti quelli che con

il loro contributo ci aiutano a lavorare bene e ci spronano a

continuare.

Quest’anno è stato di pieno di novità e progetti.

Abbiamo felicemente concluso con l’Università la que-

stione della borsa di studio, istituita dall’ABAR per una

specializzazione in Reumatologia, in memoria della nostra socia

Angela Oberti. Abbiamo continuato le serate a tema nei Co-

muni della Provincia, organizzate da nostri associati,con inter-

venti nelle televisioni e radio locali; grazie a Elena e al suo

costante impegno, ci troviamo sempre più numerosi alle pas-

seggiate domenicali, benefico esercizio fisico e mentale e pia-

cevole divertimento insieme.

Rispetto allo scorso anno, si è aggiunta la preziosissima colla-

borazione della psicologa Valentina, che ha iniziato i suoi pro-

grammi di auto-mutuo aiuto, e di mindfulness , riscuotendo

notevole successo fra noi malati.

Mi fa piacere sottolineare come la partecipazione sia sempre

più numerosa alle nostre “riunioni”.

I rapporti con le altre associazioni continuano, a questo ri-

guardo vada un sentito ringraziamento sia alle regionali e na-

zionali con cui collaboriamo. Il 9 e 10 Aprile scorsi, a Rimini, nel

2° Nazionale dell’Aira , si è potuto riscontrare come Brescia sia

un’isola felice, dove la terapia cognitivo comportamentale, la

piscina con il fisioterapista e il massaggio schiatzu, sono ormai

un protocollo abituale, oltre al lavoro iniziato nel 2010 con la

psicologa , come abbiamo detto sopra. Tutto ciò resta invece

un miraggio in altre città e quando l’ho raccontato a Milano, al-

l’Assemblea nazionale del LES , ho suscitato stupore e ri-

chieste di spiegazioni dettagliate. . Se tutto ciò potrà essere di

esempio e servirà a realizzare progetti simili in altre sedi, a

vantaggio dei malati, lo si deve sia al grande lavoro dell’ABAR,

sia al dott. Gorla che è riuscito a coinvolgere il Comune e i Ser-

vizi Sociali, per ottenere una nuova sede operativa, che, sep-7

Relazione di Franco Frati

Presidente A.B.A.R. e responsabile del gruppo Les di Brescia

pur condivisa con altre associazioni, ci consentirà di avere un

punto di riferimento preciso dove svolgere le nostre attività.

Ringrazio sentitamente anche il consiglio direttivo, che come

sempre si è dimostrato attento e preciso, permettendoci di rea-

lizzare i nostri progetti, e tutti i pazienti della grande famiglia

dell’ABAR. Volevo raccontarvi una cosa che mi è successa tempo

fa. Ho un amico-collega, che purtroppo è malato ed è in lista

di attesa per un trapianto. Quando le condizioni lo consentono

viene a trovarmi in laboratorio. Per lui, sentire quei nostri “pro-

fumi” , che per altri sono solo odorifastidiosi, e discutere di la-

voro, lo fa sentire ancora partecipe e meno solo. Un giorno,

mentre sono con lui, suonano al citofono, è un rappresentante

che non conosco. Presenta i suoi prodotti, iniziamo a parlare di

caratteristiche, qualità ecc., di lavoro insomma. Poi, vede le fo-

tografie delle mie bambine e mi chiede: “ sono le tue figlie?”

Rispondo di sì e lui mi dice che ha un figlio,ma che sua moglie

soffre di una malattia sconosciuta dallo strano nome di LES. Gli

spiego che la strana malattia io la conosco benissimo, gli con-

segno il nostro materiale informativo e lo invito a partecipare

alle nostre riunioni. A questo punto il mio collega ci racconta

del suo importante intervento chirurgico e dice di essere vivo

per miracolo. Mentre i due parlano io mi chiedo se non sono per

caso il più fortunato dei tre, perché ho una famiglia favolosa, sto

bene nonostante il LES, ho un lavoro e ho anche un’altra grande

famiglia, l’ ABAR. Mi dilungo a parlare dell’ABAR e spiego come

nei momenti in cui la malattia ci rende avviliti e arrabbiati con

il mondo, è stando insieme agli amici dell’associazione che sco-

priamo realtà che ci fanno riflettere e solidarietà consapevole.

L’ABAR è per noi un costante punto di riferimento, nessuno si

sente abbandonato a se stesso e nella vita associativa trova uno

sprone per superare i momenti difficili che ogni malattia cro-

nica porta con sé inevitabilmente.

8

Relazione di Franco Frati

Il dolore osseo, articolare e muscolare è il sintomo che ca-

ratterizza le malattie reumatiche, sia infiammatorie (artriti)

che degenerative (artrosi). Quando il medico prende in con-

siderazione il sintomo “dolore” deve considerare molteplici

componenti: la terminazione sensitiva (nocicettore), il nervo

sensitivo e l’area corticale sensitiva a livello encefalico.

Il dolore nocicettivo è determinato dalla stimolazione di una ter-

minazione sensitiva (recettore) e dalla trasmissione di uno sti-

molo lungo il nervo afferente all’area sensitiva cerebrale di

pertinenza. E’ questo il caso dell’artrite o dell’artrosi dove la sti-

molazione del nocicettore è determinata dalla tumefazione del-

l’articolazione infiammata o dal sovraccarico meccanico dell’osso

sub-cartilagineo. Il malato di artrite o di artrosi riferisce il proprio

dolore solamente alle sedi colpite dal processo patologico. Que-

sto dolore è spesso persistente e può cronicizzare. Se si impie-

gano farmaci anti-infiammatori o analgesici, questo dolore tende

a ridursi o a scomparire, per la durata dell’azione del farmaco.

Il dolore neuropatico può essere conseguente a una patologia

degenerativa o infiammatoria dei nervi periferici o, in reumato-

logia, ad un processo compressivo (ad esempio ernia discale) di

una radice nervosa all’emergenza dalla colonna vertebrale. Il

paziente riferisce il dolore (o altre parestesie) nel territorio di in-

nervazione del o dei nervi colpiti, in modo acuto o persistente.

La percezione del dolore, a livello cerebrale, è diversa da ma-

lato a malato e, anche la stessa persona, può percepire lo sti-

molo doloroso in modo diverso in momenti diversi della propria

vita. La quantità di stimolo percepita da un soggetto è mediata

anche da un fine equilibrio neuro-endocrino (serotonina, ecc.)

che garantisce la “soglia” del dolore. Questo equilibrio può mu-

tare in condizioni fisiologiche e patologiche. Una cattiva qualità

del sonno e del riposo notturno (specie se cronicizzato), impe-9

Il dolore croniconelle malattie reumatichedott. Roberto Gorla

disce il fisiologico ripristino di questo equilibrio neuro-ormo-

nale, traducendosi in riduzione della soglia di percezione del

dolore. Situazioni psico-affettive, derivanti da esperienze per-

sonali vissute (lutti, violenze, stress intensi e prolungati), pos-

sono alterare la capacità di elaborazione del dolore con

amplificazione della recezione “centrale” dello stimolo (iperal-

gesia centrale). In questo caso i farmaci anti-infiammatori e

anti-dolorifici sono poco efficaci, a differenza del caso del do-

lore nocicettivo. Non è infrequente osservare, quando l’iperal-

gesia tende a cronicizzare, una associazione tra dolore

persistente diffuso a tutti i muscoli del corpo e un corteo di altri

sintomi quali: riduzione del tono dell’umore, insonnia, stan-

chezza prevalente al risveglio mattutino, disturbo dell’alvo

(colon irritabile), vertigini, cefalea muscolo tensiva, intolleranza

a molti alimenti e farmaci. Il reumatologo definisce questa fre-

quente condizione dolorosa cronica con il termine di sindrome

fibromialgica (fibromialgia).

La fibromialgia (FM) colpisce prevalentemente le donne, può

essere una patologia a sé stante o complicare altre malattie

croniche come le poliartriti o le connettiviti autoimmuni. Va di-

stinta - sebbene a volte possa con loro coesistere - da altre

condizioni neurologiche, psichiatriche e reumatologiche e la

diagnosi, per questo, non è sempre facile. Infatti non vi sono

esami o indagini strumentali che la caratterizzino.

La FM non toglie un’ora di vita al malato, ma può avvelenare

ogni ora della sua vita. Il malato di FM presenta una ridotta

qualità di vita e spesso non viene creduto, in famiglia o dai me-

dici, quando espone l’insieme dei propri sintomi.

La terapia della fibromialgia si basa su farmaci, sostegno psico-

logico e attività muscolare aerobica. Tra i farmaci più impiegati

vi sono quelli in grado di agire sulla ricaptazione della serotonina

(anti-depressivi) e sugli ansiolitici e ipno-induttori. Spesso il be-

neficio indotto dai farmaci tende a ridursi e a scomparire nel

tempo se non viene associato un programma di esercizio mu-

scolare da proseguirsi con volontà e costanza. In uno studio re-

cente, argomento di una tesi di laurea in fisioterapia presso

l’Università degli Studi di Brescia, abbiamo dimostrato come l’as-

sociazione di una terapia cognitivo-comportamentale con un 10

Il dolore croniconelle malattie reumatiche

programma educazionale all’esecuzione domiciliare di esercizi di

stretching, impartiti da un fisioterapista, abbia determinato una

significativa riduzione del dolore e un aumento significativo della

qualità di vita rispetto al solo impiego di farmaci anti-depressivi

in pazienti con fibromialgia primaria cronica.

L’Associazione Bresciana Artrite Reumatoide (ABAR), che ha

tra gli iscritti una nutrita componente di persone portatrici di

FM, sta promuovendo tra i propri soci un progetto di prosecu-

zione dell’esercizio di allungamento muscolare in associazione

a terapia cognitivo-comportamentale.

L’associazione ha trovato nell’Assessore alla Famiglia e ai Ser-

vizi Sociali del Comune di Brescia un grande supporto per la

realizzazione del progetto e per permettere l’avvio di gruppi di

auto-aiuto dei malati.

L’ABAR, consapevole che sia necessaria una prevenzione pri-

maria del dolore cronico di percezione, sta iniziando una cam-

pagna di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sui rischi di

insorgenza della fibromialgia. Questa campagna si basa sul-

l’importanza di individuare precocemente i disturbi del sonno e

gli stati psicodepressivi, in modo che possano essere presto af-

frontati e curati dai medici di famiglia. Inoltre la prevenzione si

basa sull’educazione alla cultura della salute: esercizio fisico,

controllo del peso e partecipazione al volontariato quali obiet-

tivi principali. L’associazione organizza presso le piscine gestite

dal Comune di Brescia corsi di ginnastica in acqua a un costo

sostenibile dalle famiglie. Inoltre ogni domenica mattina è sem-

pre più numeroso il gruppo di associati che si ritrovano per

camminare insieme.

L’ABAR, unitamente alle altre associazioni di malati reumatici,

ha sensibilizzato la Regione Lombardia al riconoscimento della

Fibromialgia tra le malattie croniche che godono dell’ esenzione

dalla partecipazione alla spesa sanitaria (ticket) per le sole vi-

site specialistiche (reumatologo, fisiatra, neurologo, psichia-

tra), giacchè non sono necessari esami ematici o strumentali.

Il piano socio-sanitario della Regione Lombardia 2010-2015 re-

cepisce la delibera del Parlamento Europeo che invita gli Stati

membri al riconoscimento della fibromialgia come malattia.11

Il dolore croniconelle malattie reumatiche

12

Definizione, quadro clinico ed epidemiologia

La Fibromialgia (FM) è classificata tra i reumatismi extra-arti-

colari, di natura funzionale. E’ caratterizzata da dolore mu-

scolo-scheletrico diffuso cronico e dalla presenza di punti

dolorosi (tender points) caratteristici (vedi figura).

La FM è inoltre caratterizzata da intensa stanchezza, già pre-

sente al risveglio mattutino, che si associa ad un corteo di sin-

tomi neurovegetativi che spesso portano il malato a consultare

molteplici specialisti e ad eseguire innumerevoli indagini di la-

boratorio e strumentali, prima che la diagnosi venga definita.

Sono assai frequenti disturbi intestinali, disordini del ciclo me-

struale, mal di testa, vertigini, tachicardia, ansia e depressione

del tono dell’umore. Per tali motivi la Fibromialgia, così defi-

nita dal reumatologo, viene diversamente denominata da altri

specialisti che affrontano aspetti diversi di un’unica sindrome:

colon irritabile dal gastroenterologo, cefalea muscolotensiva

dal neurologo, sindrome dismenorroica non classificabile dal

ginecologo, sindrome da intolleranze multiple non allergiche

dall’allergologo, dolore toracico idiopatico dal cardiologo ecc.

La FM viene definita primaria, o idiopatica, quando non è as-

sociata ad altra patologia; viene definita secondaria quando

viene diagnosticata in associazione ad altre condizioni cliniche

(patologie croniche nella maggior parte dei casi).

La FM primaria è una condizione frequente (oltre il 2% della

popolazione) e colpisce preferenzialmente, senza esclusione di

età, le donne (M/F = 1/9). Tra le affezioni muscolo-scheletriche

è seconda solo all’osteoartrosi.

La causa

Non è nota la causa della FM e la patogenesi è ancora scarsa-

mente chiarita. Sicuramente, è centrale (presente in ogni sog-

La Fibromialgia

dott. Roberto Gorla

getto) un disturbo del sonno e del riposo notturno. Questi ma-

lati spesso dichiarano di essere più stanchi al risveglio mattu-

tino, rispetto alla sera precedente. Al dolore si accompagnano

contratture dolorose muscolari di entrambi i cingoli e paraver-

tebrali, anch’esse più intense al risveglio. Questi malati hanno

scarsa resistenza allo sforzo e alla concentrazione prolungata,

che spesso viene imputata alla cefalea. La riduzione, dimostrata

negli animali, di serotonina e di altri neurotrasmettitori, a livello

encefalico è responsabile della riduzione della soglia del dolore

e della amplificata percezione di stimoli dolorosi e neurovege-

tativi. Questa osservazione giustifica il largo impiego di anti-de-

pressivi che viene fatto per la terapia di questi soggetti.

Nei soggetti con FM, rispetto ai soggetti sani, sono state ri-

scontrate alterazioni del fisiologico equilibrio di neuro-ormoni

che garantiscono la fisiologica percezione degli stimoli dolorosi.

La diagnosi

La diagnosi di Fibromialgia è clinica (basta una visita da parte di un

medico esperto); non esistono test di laboratorio o esami strumen-

tali che aiutino la dia-

gnosi. La presenza di

dolore artro-musco-

lare diffuso (presente

sia nel lato destro

che sinistro, supe-

riore e inferiore del

corpo), perdurante

da oltre un mese,

con dolore evocato

alla pressione di tipici

“trigger points” (al-

meno 11 su 18), in

assenza di altre con-

dizioni patologiche a

giustificazione del

quadro clinico, è suf-

ficiente per la dia-

gnosi (figura 1).

La Fibromialgia

13FIG.1 TRIGGER-PoINTS

La Fibromialgia

14

La diagnosi differenziale è importante per la definizione dia-

gnostica di FM primaria e per non sottovalutare, con ritardo

diagnostico, condizioni patologiche di maggior gravità, quali la

Sclerosi Multipla e le connettiviti autoimmuni.

La Fibromialgia “secondaria”

La Fibromialgia compare frequentemente nelle affezioni muscolo-

scheletriche croniche, quali le artriti e l’osteoartrosi. Nelle artriti

il dolore, tipicamente notturno, determina una alterazione del

sonno e del riposo che sono al centro della patogenesi della FM.

Inoltre, lo stato di frustrazione derivante dalla perdita di capacità

funzionale e di indipendenza, nonché la preoccupazione per

l’evoluzione futura del danno anatomico, inducono ansia e ridu-

zione del tono dell’umore. Non è infrequente che pazienti porta-

tori di Artrite Reumatoide o di Spondilite sviluppino una sindrome

dolorosa, miofasciale diffusa, definibile come Fibromialgia se-

condaria. Spesso il reumatologo osserva un miglioramento del-

l’artrite in terapia, ma il paziente prosegue a lamentare intenso

dolore. In questi casi è inutile aumentare la terapia contro l’ar-

trite; sarebbe meglio curare la fibromialgia associata.

La presenza di una fibromialgia secondaria nelle artriti, può de-

terminare un inutile e costoso maggior impiego delle terapie

farmacologiche, mentre sarebbe più opportuno intervenire sul-

l’incremento della soglia di percezione del dolore.

La prognosi

La Fibromialgia non toglie un’ora di vita, ma può “avvelenare”

ogni ora della vita dei malati. La qualità di vita del paziente fi-

bromialgico è peggiore di quella indotta da malattie considerate

ben più gravi, quali l’artrosi, le artriti e le connettiviti.

La convivenza cronica con dolore e stanchezza può provocare

depressione e assenza di progettualità. A loro volta queste con-

dizioni aggravano la fibromialgia.

La terapia

La gestione del malato con fibromialgia, spesso avversata da

molti medici per l’enorme carico di “tempo lavoro” richiesto e i

frequenti insuccessi terapeutici, ripropone il tema della medi-

La Fibromialgia

cina “scienza e arte”. Spesso questi malati vengono semplice-

mente definiti ansiosi, “psicosomatici”, o malati immaginari e

raramente considerati dal medico che ha osservato la negati-

vità di ogni accertamento diagnostico proposto.

La terapia della fibromialgia non è standardizzata, ma sicura-

mente non può basarsi solamente sui farmaci. Questi (anti-de-

pressivi, ansiolitici, anti-infiammatori, cortisonici, anti-dolorifici,

miorilassanti, gabapentin, pregabalin ecc.) vengono spesso mal

tollerati e, nei casi migliori, dimostrano un’efficacia di breve du-

rata. Metodiche di fisiochinesiterapia vengono spesso attuate con

scarsa adesione del malato e quindi con discutibili risultati. L’eser-

cizio muscolare aerobico è assai importante, in grado di migliorare

tutti i sintomi, ma è necessario dapprima ridurre di intensità il do-

lore miofasciale e la stanchezza, perché possa essere eseguito.

Il medico, per ottenere successo nella gestione della FM, si deve

proporre come medicina, esso medesimo. L’ascolto compassio-

nevole del paziente, la delucidazione con parole semplici dei

meccanismi fisiopatologici che determinano il dolore percepito

nella FM, la rassicurazione sulla non gravità della malattia, sul-

l’aspettativa di vita e sulla possibilità di miglioramento, sono alla

base di un successo terapeutico. Come asserito dalla Associa-

zione Americana della FM, il primo punto della terapia della FM

si basa sulla pianificazione di un pacchetto di controlli ravvicinati

nel tempo, per non abbandonare il malato. Al paziente viene ri-

chiesto di partecipare attivamente alla propria cura, tendendo ad

incrementare l’autostima e il grado di volontà a reagire alla con-

dizione patologica. Spesso la cura inizia nella presa di coscienza

da parte del malato di non essere affetto da una patologia che

abbrevierà la vita, della non necessità di ulteriori indagini di la-

boratorio e strumentali, nella possibilità di guarigione. Il paziente

collabora attivamente alla propria cura con l’esecuzione costante

di esercizio aerobico (cammino, ginnastica in acqua, stretching)

appreso mediante programmi educazionali.

Metodologie di medicina complementare, basate sulla medita-

zione, possono risultare assai utili ai pazienti che abbiano la vo-

lontà di apprenderle ed applicarle con costanza. I gruppi di auto

aiuto, la psicoterapia individuale o in gruppo, lo shiatsu e il thai-

chi si sono dimostrate utili in numerose persone con fibromialgia.15

note

16

note

17

note

18

A.B.A.R.ASSoCIAZIoNE BRESCIANA ARTRITE REUMAToIDE

Sede legale presso U.o. di Reumatologia e Immunologia Clinica

Spedali Civili, 1

25123 BRESCIA

Tel. 030-3732633 (Presidente)

abar@bresciareumatologia.it

L.E.SGRUPPo ITALIANo PER LA LoTTA

CoNTRo IL LUPUS ERITEMAToSo SISTEMICo

info@lupus-italy.org – www.lupus-italy.org

Sede di Brescia presso U.o. di Reumatologia e Immunologia Clinica

Spedali Civili 1

25123 BRESCIA

fratilaura@alice.it

Tip

. M

. S

qu

assin

a -

BS