VIDEOTECA

Un film per stare insieme

URP E ARTE COME SUPPORTO TERAPEUTICO

Mostre d’arte al CRO

sostegno al malato

Federica per la Vita

Corso di formazione per volontariato all’assitenza del malato oncologico e AIDS

musica che passione...

Autunno, è tempo di... ricominciare

ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO

Le Associazioni si raccontano...:ASSOCIAZIONE AILgruppo di Pramaggiore

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Nei prossimi mesi...

trimestrale2008 - V. 2 (4)ottobre 2008

in questo numero

CROnews

Direttore responsabileDr. Paolo De Paoli

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

La Formazione sul Campo

Convegni

Seminari di Formazione

AREA GIOVANI

Tra immagini, storie ed emozioni i ragazzi del CRO raccontano la loro lotta contro il tumore

La magia di Cortina

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA PER I PAZIENTI

Punto di Informazione Oncologica al quarto dente di pettine

Al CRO le avventure delle “Piccole pesti”

RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

Letture di svago per grandi e piccini

notizie dell’ultima ora

Accordo CRO di Aviano-Princess Margaret Hospital di Toronto: istituzione di un fondo friulano canadese per la ricerca sul cancro

Una collaborazione italo-francese fa luce sui meccanismi di aggressività tumorale

Viva commozione per la prematura scomparsa del Prof. Carlo Rossi

attualità

Site Visit al CRO per la riconferma del riconoscimento di Istituto Scientifico

Bravi dentro e belli fuori:parte l’accreditamento all’eccellenza e proseguono i lavori di ampliamento

HIGHLIGHTS

Dipartimento di Oncologia Medica

PARLIAMO DI...

La leucemia linfatica cronica

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AREA GIOVANI

Tra immagini, storie ed emozioni i ragazzi del CRO raccontano la loro lotta contro il tumore

presentato il 20 settembre a Pordenonelegge.it 2008,

il libro dell’Area Giovani “Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori”

È con grande entusiasmo che il 20 settembre è stato presentato al pubblico, nell’ambito di Pordenone-legge.it, il libro “Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori: testi-monianze di giovani pazienti malati di tumore”, pubblicazione che contiene uno spaccato della realtà ospedalie-ra dell’Istituto. L’appuntamento per quel sabato mattina era alle ore 10.00 presso la Sala Consiliare del Palazzo della Provincia: il pubblico è arrivato molto presto, già alle ore 9.00 la sala ha

I proventi dei volumi, disponibili presso la Biblioteca del CRO, saranno destinati ai progetti di

umanizzazione dell’Area Giovani e della Biblioteca per i Pazienti

dell’Istituto

cominciato a riempirsi di persone an-siose di conoscere che cosa potes-se contenere e trasmettere questo testo. Erano presenti tante persone direttamente coinvolte nelle vicende narrate, ma anche persone “comu-ni” che hanno deciso di fermarsi un momento, di accantonare impegni e routine, e riflettere su un tema che, in qualsiasi momento, potrebbe toc-care chiunque; di fermarsi insomma a “sentire” e partecipare alle storie di lotta, dolore, fatica, ma anche recu-pero, rinascita, vittoria di fronte a un male che mette a durissima prova.Ma torniamo a questo libro che si è guadagnato uno spazio speciale al-l’interno di una manifestazione, che proprio quest’anno presentava, a Pordenone, oltre 200 nomi importan-ti della letteratura contemporanea. Il testo, nato timidamente all’interno del progetto Area Giovani, è stato “curato” per quasi un anno prima di arrivare alla sua forma definitiva. E così, l’8 settembre al CRO è arriva-to un libro che raccoglie fotografie e testimonianze di ragazzi e delle loro famiglie, contributi di operatori e so-stenitori speciali che a questi giovani sono stati vicini o che, semplicemen-te, hanno messo a disposizione par-te del loro tempo. Perché, anche a chi aveva paura al solo pensiero di mettere piede in un ospedale, il contatto con i ragazzi è servito a capire che anche il male si può guardare in faccia, che anche il male può essere affrontato, con il coraggio che ogni ragazza o ragaz-zo ha dentro di sé. Questo, tanto per fare un esempio, è quanto ci ha

rivelato il giornalista Toni Capuozzo, ospite presso il nostro ospedale. Lui, abituato a lavorare sui terreni minati delle zone di guerra, lui che di ospedali disastrati ne ha visti tanti. Eppure, proprio lui ha ammesso di essere uscito dal CRO con la netta sensazione di aver ricevuto da questi giovani pazienti coraggio e capacità di affrontare al meglio le proprie pau-re. E proprio il coraggio, la fragilità, la paura ma anche la vitalità e la voglia di farcela sono alcuni dei messaggi trasmessi dai pensieri e dalle imma-gini raccolti nel volume. Durante la presentazione, dopo un primo momento introduttivo affidato alla voce del Dr. Mascarin, il micro-fono passa ad Annalisa, la ragazza che per prima ha detto “Non chie-dermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori” la frase che è stata scelta come titolo e che è diventata un po’ l’emblema di questo lavoro.«Questa frase - dice Annalisa - mi veniva spontanea quando sentivo le mie amiche, nel periodo in cui sta-vo male. Ogni volta che mi sentivo chiedere -Come stai?- non volevo dire loro che stavo male, perché le avrei soltanto rattristate… Ma quan-do parlavo con le mie amiche era l’unica occasione in cui io potevo evadere con la mia mente e con i miei pensieri, al di fuori di tutto quel-lo che stavo passando. In quei mo-menti riuscivo a non pensare alla mia situazione, alla mia malattia, alle me-dicine, all’ospedale, ma pensavo al mio mondo di prima, con i prof., gli amici, i ragazzi, i compiti…cosa che mi faceva un gran bene, più di tutte

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le medicine del mondo! In quei mo-menti ero libera, e in quei momenti stavo meglio».Poi è venuto il momento di Marica che ha deciso di raccontarsi attraver-so un paragone. Ha rivelato come, una volta avuto il libro tra le mani, dapprima lo abbia posato senza riu-scire ad aprirlo, poi, piano piano e con l’aiuto delle persone care, abbia cominciato a sfogliarlo. La stessa reazione, dice, l’aveva avuta quando le comunicarono la sua malattia: prima lo shock, poi l’incredulità, la non accettazione, poi la chiusura in se stessa e infine il recupero delle proprie energie e del proprio coraggio e la forza di chiede-re aiuto. Solo così, grazie all’affetto e alla presenza costante di quanti le volevano bene, è riuscita a intra-prendere il cammino che l’ha portata a stare bene.E, infine, è intervenuta Monica, mamma di Giacomo, bambino di tre anni e mezzo che ora è in cielo. Un

Piuttosto che fare un resoconto det-tagliato della breve gita a Cortina d’Ampezzo organizzata per i ragaz-zi/bambini dell’Area Giovani, abbia-mo pensato che il modo migliore per far vivere quei magici momenti nella mente e nell’immaginazione di chi non li ha vissuti, era quello di raccon-

tare cos’hanno significato per noi e quali emozioni ci hanno lasciato.Ancora una volta, la Fondazione Magica Cleme (il cui obiettivo è, da sempre, quello di organizzare eventi per regalare un sorriso a chi soffre) ci ha coinvolto in una delle sue innu-merevoli attività dando la possibilità

a una ventina di ragazzi/bambini del nostro istituto di trascorrere 3 giorni (dall’11 al 13 luglio) a Cortina d’Am-pezzo. In soli 3 giorni erano previsti una miriade di divertimenti e la visita di posti meravigliosi… un program-ma a dir poco allettante! Come sem-pre, però, una proposta di questo

La Sala Consiliare della Provincia gremita di gente durante la presentazione del libro dell’Area Giovani

Il Dr. Maurizio Mascarin e i ragazzi del CRO raccontano le loro esperienze

bimbo che, tuttavia, al CRO ha po-tuto recuperare la serenità e il sor-riso perduti, e ha potuto incontrare tanti amici grazie ai quali è riuscito a vincere le sue paure. Un bimbo che in questo ospedale ha conosciuto un mondo fatto di fate, favole, gno-mi e folletti, re e regine… tutti con un nome: Luana, Lucia, Paola, Ka-tia, Manuela, Roberto… tutti pronti a trovare un modo per distrarlo e per accarezzarlo.Anche le autorità, sedute in prima fila, hanno manifestato il loro so-stegno semplicemente con la loro presenza e il loro silenzio e, seppur invitate a intervenire, hanno prefe-rito non farlo per non interrompere quel filo diretto che si era creato tra i protagonisti/autori di quelle toc-canti storie di vita e coloro che, con composta commozione, stavano ad ascoltare. Anche loro, forse, erano lì più in veste di padri e di madri a cui quelle storie avevano tolto la voglia di parlare…forse, dopo quelle testi-

monianze, non c’era nient’altro da aggiungere. A fare da sfondo a questi racconti, un bellissimo video, realizzato con grande sensibilità e fantasia da Ugo Furlan, dove le immagini scorrevano sulle note della canzone “Dimmi che credi” di Antonello Venditti. Sguardi, sorrisi, abbracci bucavano lo scher-mo, dando vitalità alle foto del libro scattate da Attilio Rossetti, il foto-grafo che ha saputo cogliere alcuni momenti di gioia nei volti di questi ragazzi. A concludere l’intensa mat-tinata, è salita sul palco Veronica (an-che lei ex paziente): a lei il microfono, a lei il compito, con la sua splendida voce, di cantare dal vivo “Una poe-sia anche per te” di Elisa. E con l’im-magine di una ragazza solare “gua-rita”, con le note della sua canzone ancora nelle orecchie, la tensione delle ore precedenti si è stemperata, lasciando in ognuno un messaggio di speranza e qualcosa nel cuore da portare con sè.

La magia di Cortina

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genere non può che essere accolta con emozioni altalenanti: euforia, entusiasmo, ma anche tanti dubbi e un po’ di timori. Per 3 giorni, infat-ti, avremmo avuto la responsabilità di ragazzi e bambini al di fuori delle mura “protettive” del CRO. In più, c’era un altro piccolo grande “pro-blema”: alcuni di quei ragazzi erano, tra loro, “perfetti sconosciuti”. Sa-remmo riusciti a farli socializzare e a farli divertire INSIEME? Saremmo stati in grado di interpretare le loro richieste e di comprendere i loro reali bisogni senza rischiare di risultare in-vadenti? Ci siamo, così, messi subi-to al lavoro e abbiamo, organizzato, con una puntigliosità quasi mania-cale, tutto quello che poteva essere previsto, programmato… Non pote-te immaginare in che stato di ansia e agitazione abbiamo vissuto per tutto il periodo precedente il giorno della fatidica partenza! Poi, è arrivato il grande giorno. Siamo saliti sul pull-man e… guardando quei ragazzi, i più piccolini e i loro genitori, abbiamo realizzato di aver sbagliato tutto: dal-le emozioni che trasparivano dai loro occhi abbiamo capito che non c’era assolutamente nulla di cui preoccu-parsi… nessuno, tra bambini, ragaz-zi e genitori, si aspettava qualcosa da noi o da quella esperienza. Era-no solo tutti… ENTUSIASTI! Per al-cuni di loro, infatti, quell’esperienza rappresentava una pausa, un breve attimo di svago, un’opportunità per ricaricarsi. Per tutti, comunque, uno di quei momenti in cui poter con-durre una vita finalmente “normale”. Nulla avrebbe potuto rovinare quel-l’evento… non l’hanno fatto neppure il freddo e la pioggia che ci hanno accolto al nostro arrivo a Cortina. Tutto era assolutamente perfetto! Spesso si sente dire che la felicità

è un attimo, un singolo momento di gioia, un dono gratuito della vita, che può scatenarsi quando uno nemme-no se lo aspetta e che, purtroppo, svanisce prima ancora che si abbia la possibilità di apprezzarlo. Beh, noi crediamo che, in quei pochi giorni, tutti abbiano avuto modo di assa-porare e godere dei momenti di vera felicità. Sicuramente, più che a noi, il merito va alla maturità dei ragaz-zi, che ha permesso loro di vivere appieno ogni singolo momento (dal giro in cabinovia, al free-climbing, alla raccolta di fossili, all’uscita, a sprazzi, di un flebile sole…). Comun-que sia possiamo, ancora una vol-ta, essere soddisfatti del nostro pur minimo impegno, in quanto siamo riusciti, ancora una volta, a regala-re ai nostri “piccoli” “grandi” uomini momenti di reale serenità e conten-tezza. Dovessimo fare un bilancio di tutto ciò che è avvenuto (dalla fase di programmazione al ritorno a casa), annotando cosa lasceremmo e cosa, invece, prenderemmo da

Sofia mentre scala la montagnaBezmir e il suo compagno in arrampicata

Il gruppo di ragazzi del CRO e dell’Associazione Magica Cleme sulla vetta del monte Lagazuoi per firmare il libro di vetta

Silvia, Pasquale e Federico nel Rifugio Lagazuoi

questa esperienza, sicuramente non avremmo alcun dubbio: lascerem-mo tutte le preoccupazioni inutili che ci hanno assillato all’inizio e pren-deremmo tutto l’amore che in così poco tempo abbiamo avuto modo di sperimentare… nello sguardo dei ragazzi; nell’abbraccio di un bambi-no che, per la prima volta si stacca dalla mamma “fifona” per esplorare insieme a noi un cunicolo stretto e buio; nei capricci di un altro che in-siste per “disturbare” il Dr. Mascarin solo per comunicargli che, per la pri-ma volta da quando è in terapia, ha mangiato tutto; nello stupore di fron-te a paesaggi da sogno; in una stret-ta di mano tra “perfetti sconosciuti”; nel sorriso di tutti…” Un’esperienza come questa non può che arricchire nell’animo e, a tutti noi che abbiamo avuto l’opportunità di viverla, ha ef-fettivamente lasciato un bagaglio di emozioni che porteremo per sempre nel nostro cuore, così come il ricor-do di quei volti increduli, spensiera-ti… FELICI!