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Semestrale Anno XXI - n. 1 - 2011 - Poste Italiane spa - Sped. in abb. postale - D. L. 353/2003 (conv. in L27/02/2001 n.16) Art.1 comma 1 DCB Roma

In quesTo numero

DAL ConGresso Terapia, diritti, relazioni:fragilità della persona Hivpagine 2-11

ATTIVITà AnLAIDsscienza, ricerca, servizi,volontariato e istituzionipagine 12 e 13

Le seDI reGIonALILe attività e le personeche fanno l’associazionepagine 14 e 15

Periodico dell’Associazione nazionale per la lotta contro l’Aids

NOTIZIE1| 2011

Genova27-29 gennaio 2011

XXIV Congresso Anlaids Aids e sindromi correlate

Le istanze associative richiedono di poterecostruire la propria presenza su un’isola dicertezze fondate su una “scabra roccia”, mal’insieme delle realtà aggressive, rispetto allamissione proposta, minano all’interno dello stessoslancio associativo la capacità di far fronte neitempi necessari e con l’efficienza richiesta allequotidiane ricorrenti necessità, rendendo a voltel’associazione “fragile” che quindi richiedecontinue immissioni di forze e di spinte propulsive. La fragilità di un’associazione è nella frattura cheogni giorno si crea fra l’anelito verso l’attuazione

di un’etica superiore e l’interesse del volontariola cui umana incertezza lo induce a bypassare lecontinue istanze sotto la pressione e lepreoccupazioni personali; da ciò discendono lemolteplici ragioni che spiegano la crisi delvolontariato. È quindi fondamentale tenere itempi della realtà, che non vuol dire accettare lacontraddizione ma monitorarla e cercare disuperarla anticipando le esigenze, prevedendo itempi, seguendo costantemente le scadenze.

Fiore Crespi, presidente nazionale Anlaids

Tenere i tempi della realtà

Il paziente fragilefoto di Olga Pohankova

La XXIV edizione del Congresso Anlaids quest’anno si svolgeràa Genova, capuologo di una regione, la Liguria, da sempre trale più coinvolte nell’epidemia dell’infezione da Hiv. Il convegno

si presenterà in una veste rinnovata per struttura e contenuti, pertali motivi questa edizione si propone di ingaggiare alcune sfide. Laprima sarà quella di riproporre un Convegno Anlaids dopo l’ultimo,sapientemente organizzato datato però 2009, in pratica il primoobiettivo sarà quello di riprendere l’avventura congressuale di An-laids dopo oltre un anno di silenzio.La seconda sfida sarà quella di riunire in un unico auditorio le tema-tiche scientifiche e sociali, questo si verificherà in parte per ridurre ilprogramma ma soprattutto per offrire una platea diversa alle tema-tiche scientifiche. Inoltre gli argomenti schiettamente scientifici sa-ranno ampiamente dibattuti tra esperti nazionali ed internazionalinei due grandi eventi previsti in Italia a Firenze (ICAR) e Roma (IAS)nel corso del 2011. Per quanto riguarda le tematiche sociali siamoconvinti che un unico podio condiviso possa essere un vantaggio,molto spesso questi argomenti nelle scorse edizioni venivano sacrifi-cati in sale meno capienti e con pochi uditori per lo più strettamenteaddetti ai lavori. Nella stesura della scaletta congressuale abbiamovoluto, appositamente già dai titoli delle relazioni e delle tavole ro-tonde, dare un taglio meno scientifico e più sociale, con la scelta deirelatori e moderatori abbiamo ulteriormente tratteggiato questo per-

corso, speaker esperti ma che sanno rivolgersi a parterre di-verse. Purtroppo abbiamo sacrificato la parte dedicata

alle esperienze scientifiche italiane, questo per mante-nere una durata congressuale più moderna ed ancheperché crediamo che ICAR e SIMIT rimedieranno inmodo eccellente alla nostra inadeguatezza. Questa edizione focalizzerà l’attenzione sul pazientefragile, dove con questo termine abbiamo voluto identi-ficare un gruppo eterogeneo di persone (abitanti delterzo mondo, migranti, detenuti, anziani, bambini, adole-scenti, ecc.) ma tutte saldate da un unico denominatore,

appunto la fragilità nei confronti del virus Hiv e della vita. L’ultima sfida, non meno importante, sarà quella di

riportare a Genova, dopo 12 anni, un con-gresso di rilevanza nazionale sull’Hiv. Le

adesioni appassionate di moderatori e re-latori ci hanno da subito confortato, lasperanza è che lo stesso entusiasmo saràsuscitato nei partecipanti alla tre giornicongressuale.In conclusione la XXIV edizione del Con-gresso Nazionale si propone di racco-gliere le sfide sopradescritte, al fine di of-

frire una tribuna diversa ai tanti muta-menti in corso nel campo dell’infe-zione da HIV, dove i temi etico-socialisi intrecciano con le più recenti sco-perte scientifiche.Benvenuti a Genova!

Dopo due anni dalla ricostituzionedella sezione regionale AnlaidsLiguria siamo lieti di ospitare il

XXIV Congresso nazionale Aids e sin-dromi correlate dell’Associazione nazio-nale per la lotta all’Aids. Genova ospitaquesto evento di rilevanza nazionale perla seconda volta a distanza di oltre undecennio dall’edizione precedente.Da allora molto è cambiato, l’avventodella terapia cosiddetta “HAART” ha de-terminato una vera e propria rivoluzione,soprattutto nei paesi industrializzati ab-biamo assistito in questi anni ad una dra-stica riduzione della mortalità e dellamorbilità delle persone che vivono coninfezione da Hiv, disponiamo di un di-screto armamentario terapeutico e nonmeno importante la ricerca biomedicaha subito un impulso notevole.Tuttavia rimangono alcuni aspetti nonben definiti soprattutto sul fronte eticosociale, infatti la patologia da Hiv rimaneanche alle nostre latitudini una condi-zione di disagio sociale, emarginazione e

pregiudizio. Compito di questo conve-gno sarà quello di stimolare il dibattitotra mondo scientifico, pazienti, associa-zioni di volontariato e rappresentantidelle istituzioni con l’intento di raggiun-gere alcune definizioni concrete su te-matiche molto attuali nel settore dellaprevenzione e della diffusione delle co-noscenze. Inoltre vuole rappresentareper Genova e la Liguria un’opportunitàunica per portare all’attenzione della col-lettività e dei media una situazione epi-demiologica purtroppo ingombrante incui la nostra regione spicca nel pano-rama nazionale per numero di nuovi casi.Il congresso sperimenta una formula in-novativa per Anlaids, innanzitutto foca-lizza l’attenzione su una tematica bendefinita, il paziente fragile, che sarà il filoconduttore dell’evento. Inoltre per nonsovrapporsi agli eventi fondatamentescientifici del 2011 già previsti in Italia,ICAR e IAS, il programma sarà moltosnello con letture, tavole rotonde e di-battiti su tematiche scientifiche ma con

2 Anlaidsnotizie n. 1|2011

Al centro dell’appuntamento associativo di Genova, il primo dopo oltre un anno,i bisogni dei soggetti più deboli nella popolazione colpita dall’infezione da Hiv

il XXIV congresso anlaids

Costruire insieme la cura dell’accoglienza

A Genova dal 27 al 29 gennaio 2011,il XXIV Congresso nazionale Anlaids “Aids e sindromi correlate”. Claudio Viscoli, presidente Anlaids Liguria e presidente del Congresso illustra i temi al centro dell’incontro

Terapia e assistenza del paziente fragile in Hiv

Benvenuti a Genova!

Antonio Di BiagioClinica di Malattie infettive

dell’Ospedale San Martino di Genova e segretario scientifico del Congresso

il XXIV congresso anlaidsAnlaidsnotizie n. 1|2011 3

Costruire insieme la cura dell’accoglienzaTerapia e assistenza del paziente fragile in Hiv

Dopo 25 anni dal primo congresso Anlaids cosa è cambiato? Ha an-cora senso organizzare un congresso specifico di una associazionequando ogni anno ci sono molteplici iniziative scientifiche dedicateall’Hiv in Italia e numerose sono le associazioni attive sul campo?

Il senso è quello di un percorso che Anlaids come associazione ha intra-preso molti anni fa e che ancora persegue. Un percorso in continua evo-

luzione sempre però basato su alcuni principi fondamentali: Anlaids dasempre crede nella prevenzione, nella lotta allo stigma legato alla malat-

tia, nello studio e nella ricerca. Questi tre punti sono tenuti insieme daun approccio multidisciplinare che caratterizza le attività di Anlaids e ilruolo che l’associazione ha svolto e continua a svolgere all’interno dellasocietà italiana. Infatti in Anlaids ha sempre prevalso l’interesse verso ildiritto del malato nel rispetto delle scelte individuali e delle differenze,

unito ad un fortissimo interesse scientifico volto a sconfiggere una nuovamalattia infettiva in alcuni Paesi ad elevata mortalità. Figure molto etero-

genee tengono unita l’associazione, quali medici in prima linea nellalotta all’Aids, ricercatori/scienziati, epidemiologi, psicologi, giuristi, intellet-tuali, artisti e gente comune. Non esiste in tale ottica solo il malato con

la “M” maiuscola come categoria, ma esistono persone con competenzediverse che possono essere colpite direttamente o indirettamente dal vi-

rus Hiv e che collaborano attivamente con la propria esperienza.Quest’anno il titolo del congresso Anlaids è Il paziente fragile proprio asottolineare come a fronte di enormi successi scientifici e terapeutici che

hanno modificato in modo sostanziale la storia naturale dell’infezioneda Hiv, rimane una grande fragilità legata allo stigma, alla difficoltà

nell’accesso alle cure e alla gestione a lungo termine di una patologiacronica. Quindi la fragilità intesa nei suoi differenti aspetti: sociali,

culturali, di genere, economici e fisici. Si è trovata una via percontrollare al meglio l’infezione da Hiv con terapie efficaci esempre meno tossiche e con sofisticati monitoraggi che neimpediscono la progressione della malattia, ma nella pra-

tica clinica gli ostacoli sono ancora molteplici. Infatti ancorapoco è stato fatto nell’ambito della prevenzione, la dia-

gnosi precoce è sempre più lontana, la gestione clinico-te-rapeutica è diversa sul territorio italiano e non arriva inmodo uniforme a tutte le persone sieropositive o in Aids.

La logica del risparmio e dei tagli è entrata ampiamente inambito sanitario/scientifico, determinando scelte terapeuti-che e cliniche che in alcune realtà locali risultano ta-

lora inaccettabili. Il congresso Anlaids 2011 vuole sottolinearee far emergere alcune di queste tematiche

di grande attualità con delle modalitàscientifiche e razionali che possano dare

voce a punti di vista differenti al fine ditrovare una via comune che vada oltregli schemi precostituiti politici, culturali,economici e religiosi. Pensiamo sia pro-prio questo il senso del congresso e in-vitiamo tutti a partecipare attivamente

ai lavori anche quest’anno.

Il senso di un appuntamento

lo sguardo, come detto, rivolto al so-ciale.A differenza delle edizioni precedenti lesessioni scientifiche e sociali si alterne-ranno nella stessa aula senza eventi incontemporanea, ed inoltre, per le ra-gioni suddette, non saranno previsti con-tributi scientifici sotto forma di comu-nicazioni orali e sessioni poster. Com-pito dei moderatori e dei relatori saràquello di svolgere il loro compito uti-

lizzando un linguaggio divulgativo percoinvolgere l’uditorio negli ampi spazidedicati alle discussioni previste dal pro-gramma.Augurandoci che le premesse con cui ab-biamo pensato e disegnato il XXIV Con-gresso nazionale Anlaids possano esseremantenute dai lavori congressuali augu-riamo a tutti gli ospiti una tre giorni con-gressuale prolifica e ricca di annotazioniper le successive attività quotidiane.

Un congresso che sperimenta una formulainnovativa per Anlaids, perché focalizzal’attenzione su una tematica ben definita, il paziente fragile,che sarà il filo conduttore dell’evento. Inoltre il programma sarà molto snello conletture, tavole rotonde e dibattiti su tematichescientifiche con uno sguardo rivolto al sociale.

Vincenzo Vullodirettore del Dipartimento di Malattie infettivee tropicali dell’Università di Roma “Sapienza”

e segretario nazionale Anlaids

con miriam Lichtner

dica. Ci sono due punti di vista sulla fragilità.C’è il punto di vista del medico che è quellodi attribuire il termine “fragile” ad un sog-getto che ha patologie, che ha una malattiacronica e una qualità della vita da rimisurare.Ma non è il punto di vista del soggetto checome essere umano, una volta superata l’an-

goscia per la sua sopravvivenza, si torna aporre le questioni primarie del suo viveresociale coi suoi bisogni di comunicazione edi sessualità ad esempio, il diritto a non es-sere stigmatizzato, e dunque quelle sono lefragilità che contano al di là degli aspettiscientifici e medici.

rispetto all’inizio della terapia, lapreparazione del paziente ad av-viare questo percorso non è unmomento di grande fragilità?Ereditiamo in questo la cultura del “te devipiglia’ la pillola e mo’ te la pigli”. Non credoche molti medici abbiano grandi capacità diascolto e comunicazione come quelli distrutture come ad esempio lo Spallanzani

a Roma o il Sacco a Milano, o Fer-rara, perché non è detto cheun buon infettivologo abbiauna buona preparazione inpsicologia o in tecniche dicomunicazione. Questo è unmomento di grande fragilità

del percorso. Dal punto di os-servazione della mia associa-

zione, mi rendo contoche la notizia

dell’Hiv è unanotizia grave mache il mo-mento di ini-ziare la terapia

è ancora piùsignificativoperché è ilvero con-tatto con lam a l a t t i a .Spesso nonci si arrivasufficiente-mente pre-

le fragilità in cura


Tutte le problematiche legate alla vita quotidiana dei nostripazienti sfuggono completamente all’attenzione dell’opinionepubblica. C’è chi ritiene che la terapia possa essere fatta per

un breve periodo, chi è convinto che eradichi l’infezione, chi ritieneche sia in realtà tossica, insomma se ne sentono di tutti i colori. Larealtà è che la terapia ha grandi successi ma anche costi molto ele-vati (credo si sia intorno all’8% della spesa farmaceutica nazionale),effetti collaterali di rilevanza più o meno importante e difficoltà diassunzione dei farmaci collegate a problematiche individuali chespesso tendiamo a dimenticare; ad esempio, è abbastanza frequenteche le persone con infezione da Hiv siano persone con problemidi depressione clinicamente rilevata e certamente la depressioneè un fattore che può portare più facilmente a una non corretta as-sunzione della terapia senza che la persona ne informi il propriomedico. Gli elementi che devono essere tenuti in conto per rag-giungere l’aderenza alla terapia sono tanti e investono anche la con-nessione tra l’assunzione del farmaco e la personalità, l’aspetto psi-cologico del paziente.

Non è una novitàche chi si occupa diAids deve anche in-teressarsi anche agliaspetti psicologicidel paziente. L’Aidsè stato storica-mente un cimento

per quelli come me che si occupano di malattie infettive perché èstato ed è qualcosa di diverso da quello che si affrontava prima.La maggior parte delle patologie che affrontavano coloro chesi occupavano di malattie infettive avevano tempi abbastanzabrevi di gestione e trattamento. Forse con una sola malattiaavevamo un’esperienza di trattamenti lunghi e difficili e stoparlando della tubercolosi. L’Aids ci ha costretto ad affron-tare una novità imprevista, una epidemia tremendache ha anche dei risvolti culturali molto pe-santi con tutto quello che poteva riguardarestigma, identificazione dei comportamenticon il rischio epidemiologico tout court. Poi,improvvisamente, è diventata una malat-tia curabile ma con una terapia che duratutta la vita, costantemente, e se vienesospesa l’assunzione dei farmaci lareplicazione virale riappare imme-diatamente. Tutte le malattie croni-che diventate routine possono len-tamente trasformarsi in qualcosache si rifiuta. La grande sfida per noimedici sta nella capacità stabilire emantenere un patto con il pazienteche consenta di portare avanti que-sta esperienza faticosa insieme pertempi che oggi sono indefiniti.

In terapia con il paziente

“La sfida sta nel mantenereun patto col paziente per portare avanti insiemel’esperienza della terapia”

Io mi sento fragile tutte le volte che metto piede in ospedale, mi vengono meno le forze, mi cedono le gambe; odio chi mi tocca e chi mi guarda, nascondo i miei pensieri, la mia vita nel più profondo mio essere e cerco di nascondermi con l’arredamento spoglio dell’ospedale.

Con l’associazione Nadir onlus cheha fondato nel 1998 insieme con al-tre persone sieropositive, Filippo

Von Schloesser è impegnato da anni nelladiffusione delle conoscenze scientifiche trale persone con Hiv, attraverso pubblicazionicartacee e digitali, seminari, incontri e altroancora.

Filippo, come leggi il titolo delCongresso: Il paziente fragile?Credo che il titolo risenta un po’ dell’at-teggiamento paternalistico della classe me-

FIlIppo Von sCHloesser - nAdIr onlus

Verso il successo della relazione terapeuticala sinergia tra

MAssIMo GAllI – A.o. “l. sACCo” dI MIlAno

In terapia con il medico


Venerdì 28 gennaioore 11.30sessione

Appropriatezzaprescrittiva, aderenza,

effetti collaterali

Filippo Von schloesser

intervista R. Murri e P. Bonfanti su

“10 domandesu aderenza alla

terapia eappropriatezza

prescrittiva”


Appropriatezza prescrittiva, aderenza, effetti collaterali

massimo Galli“Aderenza ed effetti collaterali”

“Abbiamo sempredetto che il paziente è un individuo sia come assuntore di pillole ma anche nella suacomponente psicologica”

Verso il successo della relazione terapeuticaparati, né dal punto di vista di cosa vuol direla terapia, né tantomeno di un’accorta pre-parazione all’aderenza terapeutica.

qual è il ruolo del paziente inquesto percorso?Ci sono vari tipi di pazienti: quello ansiosoe ignorante, che metterei assieme, non pos-sono intervenire nella loro scelta terapeu-tica, l’ansioso perché non riesce a gestire lanotizia di quante pillole deve prendere, l’igno-rante perché non ha la preparazione per di-scutere ciò che prescrive il medico. C’è percontro un tipo di paziente responsabile ecolto, che ha fatto il suo percorso. Va dettoperò che la partecipazione nella individua-zione della terapia può essere collegata soloall’aderenza e non alla scelta della molecola.Non sempre la scelta sull’aderenza può es-sere quella suggerita dal medico perché sead un paziente viene prescritta una once-daily o una bis-in-die e non è preparato psi-cologicamente probabilmente non sarà ade-rente nei termini di orari. In breve abbiamosempre detto che il paziente è un individuosia come assuntore di pillole ma anche nellasua componente psicologica. Per questo oc-corre una complessità di punti di vista cheil medico infettivologo, che non ha studiatopsicologia e non ha strumenti di comunica-zione, non possiede.

questo congresso Anlaids, comequelli appena passati, punta a unamaggiore sinergia tra aspettiscientifici e aspetti associativi.Pensi che in questo momento cisiano dei miglioramenti e sia incampo un maggiore dialogo tramondo scientifico e associazioni?Io credo che la formuletta che abbiamocreato quando abbiamo fondato Nadir, ecioè di mettere a disposizione il nostro pa-trimonio di traduttori di concetti scienti-fici complessi per trasferirli fino all’ultimopaziente, sia ancora valida. Uno psicologodella Lila mi disse qualche hanno fa che, seè vero che molti hanno problemi di pen-sionamento, legali o di assistenza, tutti hannoil problema della terapia e di saperne di piùsui farmaci. È poi importante la relazionetra le varie associazioni, quel tipo di rela-zione che in questi ultimi mesi ha messoassieme Arcigay,Anlaids, Lila e Nadir perprodurre documenti comuni o azioni con-cordate; tutto ciò evidenzia una bellissimasinergia tra realtà che, seppur nate per ri-spondere ad idee e bisogni differenti, si tro-vano ad avere opinioni e obiettivi comuni.

gno perché parliamo di un virus che ap-pena entra nel corpo ha un’integrazionegenetica con la cellula ospite per cui es-senzialmente il virus dal momento incui entra nella cellula non lo butti fuoripiù. Però in molte altre infezioni, perpreservare la condizione di salute nonè necessaria la totale eradicazione. Ilsuccesso dei vaccini e delle terapie dialtre infezioni sta proprio nella loro ca-pacità di mantenere il livello del virusal di sotto di quella soglia capace dicreare danno. Se anche nell’Hiv con vac-cini o terapie riuscissimo ad ottenerequesto livello saremmo davanti ad unsuccesso. L’obiettivo dunque non deveper forza essere l’eradicazione, baste-rebbe arrivare ad una carica virale cosìbassa da non fare danni.

Cosa pensa del caso del pa-ziente di Berlino su cui sembrasi sia riusciti ad eradicare il vi-rus?Sul paziente di Berlino che ha subitoun trapianto di midollo da un donatoreprivo del ricettore CCR5 penso che siaun caso affascinante. Io sono convintoche in realtà in questo paziente il virusnon sia stato eradicato, ma che siamodavanti proprio davanti alla cosa di cuiparlavo prima: aver trapiantato un mi-dollo privo della capacità di replicarecellule con il ricettore CCR5 ha fattosì che il livello di virus nel sangue siacosì basso da non essere più rintrac-ciabile e dunque non più dannoso per-ché rimasto solo nelle cellule preesi-stenti al trapianto.

le fragilità in curaAnlaidsnotizie n. 1|2011 5

Per curare, prima è meglioMArIo ClerICI – unIVersITà dI MIlAno

“Un reale vantaggio in termini di cura si avrebbe se si iniziassela terapia in tempi molto precoci, poche ore dopo l’infe-zione, addirittura prima della sieroconversione; ma altri-

menti, anche cominciando la terapia quando si è intorno ai 1000 CD4,il danno in termini di quantità e soprattutto di qualità delle cellule Tpersiste comunque”. Mario Clerici, professore di Immunologia all’Uni-versità di Milano e Direttore del Dipartimento di Scienze e TecnologieBiomediche LITA Segrate e della scuola di dottorato in Medicina mo-lecolare, interviene al congresso di Genova sul tema dell’inizio terapia.

Professor Clerici, dopo lunghi dibattiti abbiamo finalmenteindividuato un momento in cui è meglio iniziare la terapia?Oggi possiamo dire che sappiamo che è meglio cominciare quando i CD4 sonoancora in numero significativo: intervenire quando il sistema immunitario è pre-servato è meglio perché significa metterlo in condizione di contrastare prima glieffetti della malattia. Tutto ciò però va bilanciato col fatto che la terapia dura tuttala vita e ancora oggi, anche se meno di prima, continua a non esser scevra da ef-fetti collaterali. Il limite individuato dalle attuali linee guida per l’inizio della te-rapia a 500 CD4 è un tentativo di bilanciare questi due aspetti. Ovviamente as-sumendo la terapia prima si agevola il recupero cellulare ma non si arriva mai alripristino completo della condizione pre-infezione. Persiste dunque un deficit fun-zionale. Va detto che tutto questo ancora non viene da studi clinici completi edunque in grado di mettere la parola fine sulla questione.

si torna a parlare dieradicazione, ed èpossibile cheavremo nel 2011degli strumentinuovi con nuovi far-maci in passaggioalla fase III. Cheprospettive vedenell’immediato fu-turo?Io continuo ad esserescettico sul fatto che sipossa anche nel futuroprossimo e anche conl’uso delle nuove mole-cole riuscire ad ottenerenon dico un’eradicazionedel virus dal corpo maanche una semplice so-spensione della terapiaper poterla riprendere inseguito. L’eradicazionedal punto di vista scien-tifico è pressoché un so-

“Assumendo la terapia prima si agevola il recupero cellulare ma non si arriva mai al ripristinocompleto della condizione pre-infezione. Persiste dunque un deficit funzionale”

Mi sento veramente annientato, una nullità, nessuno.Ma quando poi esco all’aria aperta divento un leone e la fragilità la lascio là, dentro all’ospedale.

Giovedì 27 gennaioore 17.30sessione

L’inizio della terapiaantiretrovirale

mario Clerici

“Il razionalepatogeneticodella terapia

precoce”

medico e paziente

le fragilità geografiche 6 Anlaidsnotizie n. 1|2011

Tullio Prestileo è impegnato da molti anni nel campo dell’assistenza non solo sanitariaalle persone migranti, sia come Dirigente medico dell’U.O. Malattie Infettive all’OspedaleCivico Benfratelli di Palermo, sia come presidente di Anlaids Sicilia, sia, più recente-

mente, come responsabile scientifico della sede regionale siciliana dell’INMP (Istituto na-zionale per la promozione della salute delle popolazioni migranti e per il contrasto delle ma-lattie della povertà).

quali sono le fragilità del paziente migrante?Al primo posto metterei il disagio economico e sociale. Sembra scontato, ma se vedo unapersona migrante in Italia che fa il professore universitario o il dirigente bancario, vedo cheha uno stato di salute perfettamente sovrapponibile a quello di un cittadino italiano. Un ul-teriore punto di fragilità sociale può essere il diritto alla salute, perché viene vissuto comeuniversale o meno a seconda delle zone in cui ci si trova: in molte parti d’Italia il diritto allasalute, anche dellepersone straniere,viene incentivato etutelato sia da partedelle istituzioni chedelle associazioni divolontariato, ma in al-tre zone questo di-ritto viene visto infunzione dello statodella persona, per cuise sei nato lì vieni tu-telato, se vieni dalSud già un po’ meno,se poi sei un africanoimmigrato il pro-blema è massimo. Ol-tre a questi due punti deboli, citerei anche il problema linguistico e della comunicazione: farconoscere alle persone la disponibilità dei servizi sanitari e le modalità per accedervi è unproblema assolutamente centrale, che si declina in centinaia di modalità differenti, perchéquella che noi chiamiamo con un termine collettivo “popolazione migrante” in realtà com-prende una miriade di identità anche molto differenti l’una dall’altra.

La struttura sanitaria viene percepita dalle persone migranti come unpunto di riferimento importante nel nostro paese? Dipende da come viene vissuto il diritto alla salute. A Palermo, ad esempio, c’è una tradi-zione molto buona per l’assistenza alle persone migranti, così si è stabilito all’interno dellastessa popolazione straniera un passa-parola che ha agevolato l’avvicinamento di molte per-

sone migranti alle strutture sanitarie. Questatendenza ha purtroppo subito uno stop unpaio di anni fa in occasione della approvazionedel cosiddetto pacchetto sicurezza che sem-brava prevedere l’obbligo da parte degli ope-ratori sanitari di denunciare la persona im-migrata sprovvista della necessaria docu-mentazione. Quando ci sono state le corre-

zioni di questa norma scellerata, nel giro di meno di un anno siamo riusciti a recuperare unbuon rapporto e il passa-parola ha ricominciato a funzionare. Questo, però, è quello chesuccede a Palermo: so di altre situazioni, soprattutto nel Nord e nel Nord-Est, in cui l’ac-

I luoghi del disagiola libertà di spostarsi: condizioni che necessitano accoglienza

migranti: la fragilità è sociale

TullIo presTIleo - InMp sICIlIA

“Impedire a una persona con Hiv di viag-giare liberamente è una delle discri-minazioni peggiori che possa soppor-

tare. Perché la libertà di muoversi e viaggiareè un diritto umano basilare ed è un bisognobasilare per chi lavora o vuole fare una va-canza. Inoltre, se uno specifico paese mettedelle restrizioni, questo può cancellare la pri-vacy; in alcuni casi, si deve richiedere un vistospeciale per persone sieropositive che im-pone sul passaporto una indicazione chiara disieropositività visibile a qualsiasi altro ufficialedi frontiera in qualsiasi altro paese”. Così Da-vid Hans-Ulrich Haerry, attivista membro del-l’Europan Aids Treatment Group e di altri orga-nismi internazionali, presenta il problema dellerestrizioni di viaggio per le persone conHiv/Aids.

David, qual è la situazione generalerispetto alle restrizioni di viaggio?Esiste un documento, pubblicato anche in ita-liano, che è la Guida rapida 2010-2011 sulleNorme di ingresso e soggiorno per le persone sie-ropositive nel mondo realizzata da DeutscheAids Hilfe, che chiarisce dove siamo e da doveveniamo. Abbiamo avuto cambiamenti im-portanti negli ultimi due anni, partendo dalfatto che gli USA hanno rimosso le loronorme restrittive in questo campo, la Coreadel Sud ha dichiarato di eliminare il bando mapoi ha emesso norme contraddittorie, la Cinaha eliminato il bando, e così la Namibia, la Bul-garia, l’Ucraina, e molto recentemente anche

l’India. Quindi molti cambiamenti positivi. Maabbiamo ancora dei paesi a noi vicini, comeCipro o Andorra. Un altro problema ancorac’è in Russia, che è il paese che riceve il mag-gior numero di immigrati sul pianeta ed è an-che un paese in cui ci sono molte personeche vivono con l’Hiv; non so quanto riusci-remo ad avanzare con la Russia, perché è unpaese con cui è molto difficile lavorare. E unanno fa purtroppo anche la repubblica Cecaha introdotto delle restrizioni.

dAVId HAns-ulrICH HAerry - europeAn

Viaggiare è un diritto

“Il diritto alla salute è considerato universalesolo in certe zone d’Italia”

Quando mi sento fragile? Quando faccio domande di lavoro in altri paesi e devo semprecontrollare se offrono cure a sieropositivi e se sono gratuite, quando il mio compagno mi chiededi fare un viaggio di un anno (e dove le prendo le medicine?), quando arrivo in qualche paese

cesso alle strutture sanitarie, inteso come rapporto che si viene a creare tra operatore sa-nitario e cittadino migrante, è molto più difficile.

qual è il contributo delle associazioni nel superare le fragilità della per-sona migrante?Le associazioni sono quelle realtà del nostro paese che tengono desta l’attenzione, solle-citano le istituzioni ad affrontare e risolvere i problemi. Questo non vuol dire che non cisiano iniziative importantissime anche da parte delle istituzioni: basti pensare all’incredibilelavoro che stanno svolgendo Anna Luzi, Anna Colucci e Pietro Gallo al Telefono Verde Aidsdell’Iss e al National Focal Point, tessendo relazioni per mettere in rete l’operato di tan-tissime associazioni in tutto il territorio nazionale e coordinare gli sforzi in progetti im-portanti, come quello sulle modalità di comunicazione e di accesso al test svolto recente-mente. Nel campo della ricerca, anche a Palermo con il trasferimento del nostro centroavvenuto un anno fa presso l’Ospedale Civico Benfratelli, si è attivato un interesse per laproduzione scientifica che ci vede impegnati in prima linea in collaborazione con le istitu-zioni sanitarie e amministrative locali.

Venerdì 28 gennaio, ore 17.30Lettura

David Haerry“restrizioni di viaggio

per i malati di Aids in europa e nel mondo”


Il paziente fragile

TullioPrestileo

“Il migrantecon infezione:accoglienza,

diagnosi e cura”

le fragilità geograficheAnlaidsnotizie n. 1|2011 7

I luoghi del disagiola libertà di spostarsi: condizioni che necessitano accoglienza

Cure dietro le sbarreserGIo BABudIerI - soC. IT. Med. penITenzIArIA

Presidente della Società Italiana Medicina e Sanità Peniten-ziaria e a lungo vicino alle attività di Anlaids in Sardegna, Ser-gio Babudieri è anche professore associato di Malattie in-

fettive all’Università di Sassari e affronta a Genova il tema dellefragilità della persona con Hiv detenuta.

Professor Babudieri, il paziente detenuto è un pa-ziente fragile?Assolutamente sì, è un paziente fragile perchè è sottoposto a di-versi tipi di pressione. Se si tratta di un paziente che già assumele terapie prima della detenzione, con l’entrata in carcere si ri-scontrano subito problemi di privacy e può anche incontrare vio-lenza da parte dei compagni e, a seconda di dove si capita, dagliagenti di polizia penitenziaria. Se invece è uno che sa di esseresieropositivo ma non è ancora in terapia, ha ulteriori fragilità chesono quelle di chi deve cominciare ad assumere farmaci. Infinec’è il caso di chi non sa di essere sieropositivo e che quindi loscopre in carcere in una situazione carica di fragilità, casistica net-tamente in crescita nelle strutture penitenziarie italiane.

ma la struttura penitenziaria può essere un’occa-sione per lavorare su queste fragilità?In effetti è un’occasione straordinaria. Il carcere è una specie dilinfonodo, un concentratore di patologie: e non tanto perché lemalattie qui si trasmettano più che altrove, ma perché ci sonotanti soggetti che per stili di vita, abitudine al rischio e livello so-cio-culturale hanno un maggior numero di comportamenti che liespongono ad avere queste infezioni. In queste condizioni e con-siderando il sovraffollamento, è chiaro che ci possono essere casidi trasmissione anche nelle strutture penitenziarie ma sono casiche definirei sporadici, pur non avendo un supporto scientificoper dimostrarlo, ma che comunque sono stati spesso segnalati.

Cosa è cambiato con il passaggio della responsabi-lità della cura nelle carceri dal ministero della Giu-stizia a quello della salute?La sanità penitenziaria è nata intorno agli anni 70 quando a fareil medico nelle carceri non ci voleva andare nessuno. Allora il Mi-nistero della Giustizia promosse una legge, la 740 del 70 appunto,nella quale concedeva deroghe al rapporto di esclusività per cuiin carcere ci siamo trovati a lavorare molti ospedalieri o moltimedici di base. Ora invece, passati sotto il Ministero della Salute,occorre allinearsi al contratto di base, per cui se uno fa il medicodi famiglia non può avere un altro contratto, se fa l’ospedaliero al

massimo in carcere ci può andarecome attività intra moenia. Conquesto sistema c’è il rischio cheun buon 60-70% dei medici chehanno finora lavorato con suc-cesso nelle carceri, se ne vada acasa. Il mio punto di vista è cheandrebbero fatte delle unità ope-

quali sono lestrategie che sisono rivelate piùfruttuose?L’International AidsSociety ha cominciatoad occuparsene seria-mente negli ultimianni dopo aver avutoproblemi a organiz-zare eventi in paesi,come il Canada, l’Au-stralia o la Cina, dove c’erano restrizioni. Ovviamente intorno a que-sto c’è stato una mobilitazione degli attivisti molto intensa, soprat-tutto negli Stati Uniti; il problema delle restrizioni di viaggio è sem-brato subito una condizione centrale da rimuovere, in primo luogoperché è una delle barriere che creano maggiori disagi a livello pla-netario e anche perché una di quelle che affliggono il maggior numerodi persone.

Il rispetto dei diritti umani è quindi una condizione im-prescindibile per portare avanti la lotta all’Aids.Jonathan Mann è stato uno dei primi a mettere in evidenza il rapportotra diritti umani e Hiv nei primissimi anni dell’epidemia, affermandochiaramente che il rispetto dei diritti umani era un requisito neces-sario per realizzare misure di prevenzione efficaci. E questo è dimo-strato dal fatto che l’Hiv si sia diffuso in maniera particolarmente vio-lenta in quegli ambienti o in quei paesi in cui non c’è rispetto dei di-ritti umani. Per combattere l’Hiv devi avere a che fare con la prosti-tuzione, con l’uso di droghe, con l’attività omosessuale, con tutta unaserie di cose che riguardano i diritti umani.

rative per uno o più carceri dello stessoterritorio pensate come unità ospedaliereper lungo degenti, calcolando che in car-cere i sani sono meno del 30% vista l’altaincidenza di patologie infettive, psichiatri-che e cardio-vascolari o respiratorie.

Cosa pensa della distribuzione incarcere di preservativi e sirighesterili?Sui preservativi sono d’accordo ma sullesiringhe, non essendoci dati di studio og-gettivi e scientifici sullo scambio, mi sem-bra che farle circolare in carcere possaessere una forzatura di tipo politico. Bi-sognerebbe prima avere dei dati sul realerischio di contagio da scambio di sirin-ghe nelle carceri, fare studi di incidenzain modo che ci siano carceri in cui ci siala distribuzione di siringhe sterili e altriin cui non c’è e confrontare i risultati.Sono studi che mi piacerebbe poter por-tare avanti: l’associazione che presiedo,la Società Italiana Medicina e Sanità Pe-nitenziaria, sta cercando di creare unteam di infettivologi penitenziari chepossa lavorare sotto l’egida della SocietàItaliana di Malattie Infettive e Tropicali edell’Istituto Superiore di Sanità anche perfare studi di questo tipo.

“Se un solo paese applica norme restrittive,questo significa rivelare la sieropositività di qualunque persona con Hiv che viaggi in quel paese”

Venerdì 28 gennaio, ore 8.30sessione

Il paziente fragile

sergio Babudieri “La persona Hiv detenuta”

Il carcere è comeun linfonodo, un concentratoredi patologie

africano/arabo per lavoro e ho sempre paura che mirispediscano a casa se mi trovano le medicine. Devocontinuare? In tutte le altre occasioni, però, mi sento forte.

nessuna restrizione

qualche restrizione

nessuna informazione

Le restrizioni di viaggio per Hiv nel mondo

AIds TreATMenT Group

umano

le fragilità dell’identità 8 Anlaidsnotizie n. 1|2011

Nel mondo circa 33,2 milioni di persone sono siero-positive. 2,1 milioni hanno un'età inferiore ai 15 annie circa il 90% di essi vivono nell'Africa sub-sahariana;

soltanto il 10% dei bambini sieropositivi riceve cure adeguate.I dati mostrano che in assenza di trattamenti terapeutici ade-guati, un terzo dei bambini sieropositivi muore prima di com-piere un anno e circa la metà entro il secondo anno di vita. La trasmissione del virus in età pediatrica avviene soprattuttoper via verticale; senza una prevenzione adeguata, la trasmis-sione verticale avviene nel 20-40% dei casi, con la profilassiadeguata (terapia antiretrovirale in gravidanza, al momentodel parto e nel post partum al neonato) la trasmissione è ri-dotta a meno dell’1%.In Italia sono attualmente presenti 143.000-165.000 personeHiv positive viventi, di cui circa 22.000 in Aids. Un sieroposi-tivo su quattro non sa di essere infetto. I dati che riguardanol’età pediatrica sono segnalati dal Registro Italiano per l’Infe-zione da Hiv in Pediatria, network di centri italiani che si oc-cupano dell’infezione da Hiv in pediatria, sparsi su tutto il ter-

ritorio nazionale. Fino al dicembre 2009 sono stati se-gnalati complessivamente al Registro 9186 bambini, il97% di questi nato da madre Hiv-infetta; 755 sono icasi di Aids. Dopo il 1996, anno di introduzione dellaHAART, si è assistito come per l’adulto, ad una re-pentina diminuzione della mortalità, della morbositàe dei ricoveri per patologia Hiv correlata tra i pazientipediatrici, con un aumento della sopravvivenza deibambini sieropositivi.L’accesso alla terapia antiretrovirale in Italia è ubiqui-tario ed uniforme su tutto il territorio nazionale, con possibi-lità di diagnosi e trattamento anche per gli immigrati e la po-polazione meno abbiente essendo la terapia antiretrovirale acarico del SSN. Il problema per il bambino Hiv infetto nei paesiad alto sviluppo è il limitato numero di farmaci registrati perl’età pediatrica, la mancanza di adeguate formulazioni e la scarsapalatabilità di molti farmaci antiretrovirali che rendono diffi-coltoso l’approccio terapeutico e l’aderenza alla terapia, fon-damentali per il successo immuno-virologico.

Se consideriamo i farmaci antiretrovirali registrati in Italia, pos-siamo rilevare come essi siano soprattutto in formulazioni dicapsule o compresse di difficile deglutizione per un bambino;la mancanza di formulazioni adeguate all’infanzia si nota so-prattutto nella classe degli inibitori delle proteasi, dove su 8 tipidi farmaco disponibili solo 6 sono registrati per pazienti di etàinferiore ai 18 anni e 5 sono registrati per bambini di età infe-riore ai 6 anni. Inoltre, sempre nella classe degli inibitori delleproteasi, solo uno di essi è presente in formulazione liquida e

Bambini in curaVAnIA GIACoMeT - A. o. “l. sACCo” dI MIlAno

La paura di morire troppo presto non mi ha mai abbandonato; all’inizio era panico, poi è diventata una paura più controllata, a volte rimossa, ma è lì. Mi chiedo quanto questa fragilità abbia contribuito sulle scelte che ho fatto, sulla scelta di avere il compagno che ho (la persona

L’affettività e la sessualità dellepersone che vivono con l’Hivnon è limitata. Lo testimo-

niano le migliaia di coppie formateda due individui di cui uno ha l’in-fezione e l’altro no: l’Hiv non co-stituisce una barriera al funziona-mento della coppia, tanto chespesso si arriva a desiderare di di-ventare genitori. Lo spiega CristinaMussini, della Struttura Complessadi Malattie Infettive dell’AziendaOspedaliero-Universitaria di Mo-dena.

Come mai un’infettivologain un congresso a parlare dicoppie sierodiscordanti?Noi siamo il primo operatore concui si confrontano i nostri pazientiquando hanno un desiderio di pa-ternità o maternità. È un argomentosul quale io spingo un po’ perché,sulla base di esperienze passate, i

pazienti spesso hanno un atteggiamentodi rinuncia, pensano che potrebberomettere a rischio il bambino o averedelle ripercussioni sulla loro salute.Normalmente noi infettivologi siamo iprimi con cui ne parlano, la questioneè cosa può fare un infettivologo. Chia-ramente non sarà lui a intraprendere leprocedure ad esempio di lavaggio dellosperma, ma ne può parlare col pazientee questo è importante.

Cosa è cambiato rispetto al de-

siderio di genitorialità dellepersone con Hiv negli ultimianni?Avendo ricostruito un futuro per lepersone, il desiderio di genitorialità èstato una delle prime cose che sonocambiate. Già in passato avere dei figliera un modo per combattere la malat-tia e un destino in qualche modo ine-luttabile, era un modo per vincere lamorte, se non potevi vincere la tua al-meno cercavi che in qualche modo lavita continuasse. Adesso avendo una

vita normale, diventa pre-ponderante anche questodesiderio che è totalmentelegittimo.

e dal punto di vistadelle tecniche impie-gate per la feconda-zione che cosa è cam-biato?È cambiato molto perché

La coppia “più e meno”

CrIsTInA MussInI - polIClInICo dI ModenA

“Secondo la mia esperienza, l’Hiv non è un baluardo al fatto che si creino delle coppie stabili dal punto di vista affettivo”

le relazioni in Hiv

Vita di coppia, comunicazione al partner, adolescenza e infanzia

Sabato 29 gennaioore 10.30sessioneHot topics

Cristina mussini“Coppie discordanti:

comportamenti a rischio?”


Gravidanza, bambino,adolescente

VaniaGiacomet

“esiste unaterapia

antiretroviraleper l’infanzia?”

le fragilità dell’identitàAnlaidsnotizie n. 1|2011 9

“Credo che il mo-mento della comu-nicazione al partner

della propria sieropositività siaun momento di stress impor-tantissimo, al pari del momentodella diagnosi”. Massimo Oldrini,presidente di Lila Milano, presi-dente uscente della Consultadelle associazione di lotta al-l’Aids e conduttore dal 1995 digruppi di aiuto-aiuto intervienesul tema della comunicazionedella sieropositività al partner.

Parlando di fragilità,questo è uno dei mo-menti più delicati per lapersona con Hiv.Nella mia esperienza di con-duttore di gruppi di auto-aiutoho visto anche persone con unottimo grado di elaborazionedel proprio stato sierologicoche, nel momento in cui inizia-

vano una relazione sentimentale e ses-suale, andavano in stress profondissimoal pensiero di dover comunicare la pro-pria sieropositività al partner. Ci sono poipersone con minori capacità di elabora-zione che non riescono nemmeno a im-maginare un’impresa di questo tipo: hosentito tanti ragazzi dire “non avrò piùrapporti” e alcuni di questi finiscono re-almente per rinunciare alla sessualità eall’affettività. Naturalmente molto dipendeda come siamo fatti, ci sono mille sfac-cettature.

sembra qualcosa che ha a chefare con il percepirsi perico-losi per gli altri.Certamente. Ho sentito ragazzi an-che in anni recenti usare termini pe-santissimi, dicono di percepirsi come“bombe umane”; attribuiscono allaloro sieropositività un significato cheva ben oltre la realtà, come se fos-sero rimasti a 20 anni fa quando averel’Hiv significava una cosa molto di-versa da quello che è oggi. Partico-larmente toccante è il caso di per-

sone che devono dirlo a qualcuno tro-vandosi nella situazione in cui qualcunonon lo ha detto a loro; ci sono tanti chenon riescono ad elaborare la rabbia.Certo, chi ha alle spalle molti anni edesperienze ha anche avuto modo di pro-vare a fare questo percorso e ha elabo-rato una maggiore tranquillità; per que-sto nei gruppi noi facciamo fare delle veree proprie prove di comunicazione dellapropria sieropositività, perché natural-mente anche la strategia con cui lo co-munichi ha la sua importanza, un conto èse lo fai piangendo, un altro se spieghi contranquillità la situazione.

A proposito di strategia, comevedi la partecipazione del medicoa questo processo?Lo vedrei come una cosa ottima e im-portantissima. Certo, va fatta con pre-cauzione e competenza, e i medici moltospesso, per come funziona il nostro si-stema sanitario, non hanno molto tempoda dedicare all’ascolto dei pazienti e ailoro malesseri che esulano dai quadri cli-nici. Laddove è possibile avere una buonarelazione, un medico ben formato sugliaspetti psicologici può essere di grandeaiuto perché nella maggior parte dei casiè proprio l’infettivologo il punto di riferi-mento privilegiato per la persona con Hiv;è comunque opportuno che chi si occupadi questi argomenti sappia che esiste unastrategia comunicativa per farlo, ci sonomomenti in cui una posizione troppo ri-gida sulla necessità di informare il partnerpotrebbe risultare controproducente.

Lo stress di dirloMAssIMo oldrInI – lIlA MIlAno

“Particolarmente toccante è il caso di persone che devono dirlo a qualcunotrovandosi nella situazione in cui qualcuno non lo ha detto a loro; ci sono tanti che non riesconoad elaborare la rabbia”

quindi di possibile deglutizione nellaprima infanzia e nella età scolare.Maggiormente rilevante il problema dei farmaci a combinazione fissa che hanno migliorato laqualità di vita del paziente sieropositivo; tali combinazioni sono registrate per pazienti al di so-pra dei 12 anni (Combivir, Kivexa) e 18 anni (Trizivir, Truvada, Atripla). Limitati sono inoltre glistudi di farmacocinetica effettuati nel paziente pediatrico; tali dati sono spesso estrapolati da-gli studi effettuati nell’adulto, con conseguente somministrazione nel bambino di dosaggi nonsempre adeguati. Tutto questo si ripercuote sulla aderenza alla terapia antiretrovirale comeemerso da uno studio effettuato tra i centri di eccellenza per l’infezione da Hiv in Pediatria: lasomministrazione del farmaco durante la frequenza scolastica, durante i momenti di socializ-zazione (attività sportiva, gite scolastiche, ecc.), ha determinato l’omissione di dosi terapeuti-che con conseguente fallimento virologico ed insorgenza di resistenze genotipiche. Inoltre, la terapia ARV non è priva di effetti collaterali come la ridistribuzione del grasso cor-poreo (lipodistrofia), la dislipidemia, problemi cardiovascolari e di demineralizzazione ossea,tutti correlati alla durata di esposizione alla HAART. Poiché il bambino Hiv infetto ha un po-tenziale di sopravvivenza e quindi anche di esposizione alla terapia di almeno due decadi mag-giore rispetto al soggetto adulto, gli effetti collaterali legati alla terapia rischiano di essere piùimportanti rispetto agli adulti, meritevoli di costante rilevazione per la loro ripercussione sullasalute dei bambini sieropositivi e sulla loro qualità di vita.

le relazioni in Hiv

Vita di coppia, comunicazione al partner, adolescenza e infanzia

più rassicurante del mondo), sulla scelta di convivere e comprarecasa insieme. Avere l’Hiv e non essere solo, con le implicazioni e le rassicurazioni personali e sociali che questo comporta

con la terapia altamente efficace, quindi con unabbattimento della carica virale, mentre primasi faceva ricorso in tutti i casi, se il paziente sie-ropositivo era il maschio, al lavaggio dellosperma indirizzandolo a un centro specializzato,adesso se non c’è una particolare paura da partedella donna spesso cercano i bambini per i fattiloro e arrivano da noi già gravide.

secondo la sua esperienza, le coppiesierodiscordanti nascono prima o dopola diagnosi?La maggior parte nasce dopo. Nella mia espe-rienza, l’Hiv non è un baluardo al fatto che sicreino delle coppie stabili dal punto di vista af-fettivo, al massimo viene utilizzato come alibiin coppie che non funzionano. Io consiglio sem-pre ai miei pazienti di portarmi il partner perpoter parlare e spiegare con esattezza comestanno le cose, perché è sempre meglio parlarecon un esperto piuttosto che farsi dei film acasa propria. Una volta detto questo io vedoveramente che se c’è un rapporto stabile e del-l’affetto, l’Hiv non è un problema.

Sabato 29 gennaioore 8.30sessioneHot topics

massimo oldrini“La comunicazione della

sieropositività al partner”

“In assenza di trattamentiterapeutici adeguati, un terzo deibambini sieropositivi muore prima di compiere un anno e circa lametà entro il secondo anno di vita”

In Europa il 33% delle persone con infezione da Hiv hauna coinfezione con il virus dell’epatite C, mentre il 5-10% ha una coinfezione con epatite B. In più tra queste

persone un 20%, appartenente soprattutto alle regioni delsud Europa, oltre all’epatite B ha una coinfezione con la Ce la Delta. La malattia epatica è la causa principale di morteper le persone con Hiv se si escludono quelle Hiv corre-late, e cioè essere in Aids conclamato. Secondo dati dellostudio D:A:D, in Europa circa il 14% dei decessi di personecon Hiv avviene per malattia epatica. Questi sono i freddinumeri.In materia di trattamenti per l’epatite B non si pre-vedono grosse novità: oramai l’affidabilità e l’effi-cacia del Tenofovir è tale che nel trattamentodella coinfezione Hiv-Hbv con terapia antire-trovirale questa molecola da sola o in combi-nazione con nevirapina o lamivudina è lo stan-dard. Rimane uno spazio tutto da definire peril trattamento con interferone nei soggetti chesiano in coinfezione Hiv-epatite B, soprattuttoE-positiva, che non abbiano necessità di tera-pia antiretrovirale. Per quanto riguarda l’epatite C, con le attualiterapie a disposizione, e cioè interferone incombinazione con ribavirina, si ottiene una gua-rigione in una percentuale compresa tra il 30 eil 45% con differenze importanti a seconda del genotipoHcv. Nei soggetti con genotipo 3 e nei pochi con geno-tipo 2, le percentuali di guarigione variano dal 60 all’85%;nei soggetti col genotipo 1 si oscilla invece tra il 15 e il35%. Altri fattori che influenzano negativamente la rispo-sta alla terapia nella coinfezione sono la cirrosi epatica, lapresenza di steatosi epatica e di alterazioni metabolichee una viremia basale particolarmente elevata. In genere larisposta alla somministrazione di interferone e ribavirinaè minore in soggetti che hanno coinfezione con Hiv ri-

spetto allasola infe-zione daepatite C,questo acausa pre-v a l e n t e -mente dellac o m p r e -senza di unas i ndromemetabolicaassociata aduna viremiamolto alta.La terapia

anti-Hcv in pazienti con Hiv è da linee guida diversa daquelle per la sola infezione da epatite C. Ed infatti si tende,anche in pazienti con genotipo 3, a trattare la coinfezioneper un anno anziché 6 mesi. Secondo alcune linee guidapoi, i pazienti coinfetti Hiv positivi che abbiano una rispo-sta lenta, e cioè che negativizzano la viremia dopo il terzomese, possono avere un trattamento per 72 settimane an-ziché 48, portando di fatto la terapia ad un anno e mezzo.Tra le novità sostanziali giunte negli ultimi due anni c’è lascoperta della correlazione tra un particolare polimorfi-

smo genetico e la risposta alla ribavirina an-che in pazienti Hiv positivi, soprattutto digenotipo 1: soggetti che hanno un deter-

minato polimorfismo della regione ge-netica che codifica per l’Interlu-china 28 hanno delle probabilità

molto più alte di altri di ri-spondere al trattamento, ciòsignifica che la risposta altrattamento sembrerebbeessere geneticamente cor-relata a quello che è il ge-notipo del paziente ospite.

La identificazione del poli-morfismo genetico ci con-sente di calcolare a priori lepossibilità di risposta al trat-

tamento con interferone e ribavirina in un soggetto Hivpositivo usando un modello con quattro variabili che com-prende la cirrosi, il livello di viremia,il genotipo del virus eil genotipo dell’ospite nella regione del genoma che codi-fica l’Interluchina 28 e siamo in grado di dare aprioristica-mente con un grado accettabile di precisione qual è la pro-babilità di guarigione di un indi-viduo che può andare dall’80 al10%. E quindi possiamo in qual-che modo guidare l’indicazioneal trattamento e soprattutto an-che il dosaggio della ribavirina ela durata del trattamento (anchese su questo non esistono an-cora dei dati controllati).Nuovi farmaci per pazienti conepatite C sono in sperimenta-zione in soggetti con infezioneda Hiv. È attualmente in atto unprotocollo in cui viene impiegatoun inibitore della proteasi attivosu Hcv in soggetti con Hiv esono in atto delle sperimenta-zioni con un altro inibitore dellaproteasi che è il telaprevir. Non

abbiamo ancora nessun risultato definitivo di questi studiche sono ancora in corso, ma in soggetti con monoinfe-zione sappiamo che l’aggiunta di un terzo farmaco antivi-rale migliora la risposta nei soggetti con infezione da ge-notipo 1 che passa da un 40% a un 70% di probabilità dirisposta. In sviluppo ci sono tantissimi altri farmaci direttisul virus C ed è presumibile che in futuro le terapie pos-sano essere basate sulla ribavirina più uno o due farmaciantivirali e non è da escludersi che addirittura le terapiecon interferone – ma anche forse la ribavirina – possanoessere “abbandonate” in alcuni soggetti che potrebberoessere trattati solo con combinazioni di farmaci antivirali.Nei pazienti Hiv positivi il principale problema sono le in-terferenze farmacologiche esistenti dell’azione di questifarmaci con quelli specifici per la terapia dell’Hiv. Sulla basedi quello che è il metabolismo di questi farmaci innovativi,nel senso che nel trattamento dell’epatite C ci potreb-bero essere molte interferenze con diversi farmaci anti-retrovirali in primo luogo con gli inibitori della proteasi econ gli analoghi non nucleosidici inibitori della trascrittasiinversa ma anche per quanto riguarda gli analoghi nu-cleotidici. È più probabile che non ci siano interferenzecon gli inibitori dell’integrasi o con quelli del CCR5, percui bisognerà in futuro individuare quale sarà la miglioreterapia da somministrare in questo tipo di pazienti.

la fragilità doppia 10 Anlaidsnotizie n. 1|2011

“Non è da escludersi che in futuro le terapie con inteferone, ma ancheforse la ribavirina, possanoessere ‘abbandonate’ in alcuni soggetti chepotrebbero essere trattatisolo con combinazioni di farmaci antivirali”

La terapia Hbv e Hcv nei pazienti Hiv positiviMAssIMo puoTI - unIVersITà dI BresCIA

la coinfezione epatica

I nuovi orizzonti della ricerca

Mi fa paura interrogarmi sulle mie fragilità. Forse questa di per sé è una grande fragilità. La nostrafragilità tuttavia è la chiave d’accesso agli altri se sappiamo regalarci. Il paziente fragile è l’uomoconsapevole della sua forza, da sempre consapevole di sé. Dalla mia fragilità esce l’uomo che più

canada 69%

usA 11.7-33%

argentina 58.3%

spagna 95%

germania 13.8-52%

francia 29.3%

italia 60%

brasile 14.8-54.7%

grecia 13.8%

sud africa 1%

eurosida 33.5%

tailandia 13%

india 92%

Prevalenza di Hcv nelle persone Hiv positive

I pensieri che accompagnano queste pagine sono di alcuni partecipanti ad HIVoices, primo seminario residenziale per persone omosessuali sieropositive organizzato da Arcigay Cassero nel settembre 2010

Giovedì 27 gennaioore 19.30Lettura

massimo Puoti“nuove prospettive terapeutiche

nelle epatopatie nel coinfetto”

hiv in liguriaAnlaidsnotizie n. 1|2011 11

Il primo caso di Aids in Liguria è stato segnalato nel 1984; si trattava di un soggetto disesso maschile dell’età di 46 anni, non residente nella nostra regione. Da allora, sinoal 31 ottobre 2010, le notifiche e gli aggiornamenti provenienti dalle strutture clini-

che liguri sono stati 3221. In particolare 3026 casi di Aids sono relativi a persone resi-denti in Liguria di cui 2851 segnalati da strutture liguri e 175 notificati da centri sanitaridi altre Regioni. A questo proposito bisogna tuttavia sottolineare come da circa 10 annii casi di Aids nei residenti liguri sono segnalati nella quasi totalità dai centri clinici dellanostra Regione. Per quanto riguarda i soggetti non residenti in Liguria, 336 sono statidirettamente segnalati dai Centri clinici della nostra Regione e ulteriori 61 aggiornatidopo essere stati notificati precedentemente presso altre Regioni.Analizzando i 55 casi pediatrici, si può notare che i “fuori regione” rappresentano unapercentuale elevata (43,6%); questa alta frequenza è spiegabile con la presenza in Ligu-ria di un Istituto di rilevanza nazionale specializzato nelle malattie pediatriche. Sempre a proposito dei casi pediatrici è importante segnalare che dall’anno 2000 sonostati notificati solo 2 nuovi casi di Aids in soggetti al di sotto dei 14 anni: 1 nel 2006 re-lativo ad un paziente non residente in Liguria ed 1 notificato nel 2009 residente in pro-vincia di Savona. Nessun caso è stato segnalato nel 2010.L’andamento dell’incidenza osservato nel corso degli anni tra i residenti liguri mostrauna costante crescita sino al 1995, anno in cui si è raggiunto il picco epidemico(16,9/100.000 ab.), cui fa seguito una netta e progressiva riduzione sino a 3,3 casi per100.000 abitanti nel 2005. Tuttavia nel 2006 si è osservata un’inversione di questo trendessendo l’incidenza di Aids ritornata a livelli analoghi a quelli evidenziati nel 2001. Dal2007, si è osservata nuovamente una riduzione dei casi (~ 3,1/100.000) e tale decre-mento appare confermato anche nel 2010 (1,7/100.000). Infatti, correggendo per il ritardo di notifica si può stimare un’incidenza analoga a quellaosservata nel biennio precedente con un totale di circa 48-50 notifiche di Aids nel 2010.Per quanto riguarda la sopravvivenza si nota quanto segue:

• il tasso di letalità tende a crescere conil tempo trascorso dalla diagnosi, finoa raggiungere il 90% circa nei casi dia-gnosticati fino all’inizio degli anni ’90;• la metà circa dei soggetti con dia-gnosi di Aids tra il 1995 e il 1996, ri-sulta ad oggi vivente;

• il tasso di letalità si riduce drasti-camente negli anni successivi, fino a raggiungere il minimo

storico nel 2005 (1,9%);• nel periodo 2006-2010 la letalità è signifi-cativamente aumentata attestandosi intornoal 11-13%; questo fenomeno è riconducibileal fatto che detti pazienti si rivolgono allestrutture cliniche quando hanno già Aids con-clamato non avendo alcuna percezione dicomportamenti a rischio tenuti negli anniprecedenti, basti pensare che dei 6 decessi

del 2009 ben 5 hanno avuto la prima dia-gnosi Hiv-Aids nel corso dello stessoanno.Comunque, in termini generali, la mag-giore sopravvivenza è in relazione conil migliore approccio terapeutico graziealla disponibilità di farmaci di nuova ge-

GIoVAnnI MAzzArello - unIVersITà dI GenoVA, AnlAIds lIGurIA

la diffusione dell’Aids in liguria

di me amo e ho a cuore. Il paziente fragile è l’uomo cheognuno di noi deve poter riconoscere e recuperare almenoun giorno nella sua vita e tenerlo per mano per sempre

Tre nuove diagnosi ogni settimana

I pensieri che accompagnano queste pagine sono di alcuni partecipanti ad HIVoices, primo seminario residenziale per persone omosessuali sieropositive organizzato da Arcigay Cassero nel settembre 2010

nerazione. Infatti, considerando come spartiacque il 1996, anno dell’introduzione dei far-maci inibitori della proteasi, si può osservare come dei 1017 casi notificati fino al 31 ot-tobre 2010, i soggetti in vita siano il 79,2% (806/1017).Per quanto riguarda la distribuzione delle differenti modalità di trasmissione o di espo-sizione al rischio si può rilevare come la tossicodipendenza e.v. rimanga, ancor oggi, ilmaggior fattore di rischio tra i soggetti con Aids conclamato, sebbene vi sia stato un vi-stoso decremento dai primi anni ’90 ad oggi, come i contatti sessuali, analogamente alla

tossicodipendenza, rappresentino una modalità di tra-smissione molto rilevante, pari a circa il 25% dei casi no-tificati dal 1985 ad oggi. Da segnalare inoltre che negli ultimi 5 anni i casi segna-lati che riconoscono come categoria di esposizione “con-tatti sessuali” siano quasi sovrapponibili a quelli da “tos-sicodipendenza” e a partire dal 2005 siano diventati laprima causa di esposizione. Questi dati indicano una mag-gior consapevolezza in quelle che venivano indicate come

“categorie a rischio", contrapposta a una minor percezione della possibilità di trasmis-sione legata ai rapporti eterosessuali. Ciò è ancora più evidente se osserviamo il tempo che intercorre tra la diagnosi di sie-ropositività all’Hiv e quella della malattia conclamata, informazione che viene raccoltadal 1996. Da allora è aumentata la percentuale di pazienti che arrivano allo stadio diAids conclamato senza sapere di essere infetti, soprattutto tra chi ha contratto il virusper via sessuale (eterosessuale soprattutto). Condizioni che provocano, da una parte,un rischio aumentato di contagio nella popolazione e, dall’altra, tempi di presentazionedella sindrome più rapidi, per l’impossibilità di effettuare la terapia antriretrovirale consufficiente anticipo.Aumenta infine l’età media delle persone colpite: il 66% del totale si concentra nella fa-scia tra i 30 e i 49 anni, praticamente 10 anni più tardi rispetto alla prima fase dell’epi-demia. L’età mediana alla diagnosi è di 43 anni per gli uomini e 39 per le donne. In altre parole si può affermare che in Liguria si presentano, presso i Centri clinici, 2-3persone alla settimana a cui è stata diagnosticata per la prima volta una positività al testanti-Hiv. Tuttavia, nel 2010 sono state notificate 69 nuove infezioni, evidenziando una no-tevole riduzione dei casi (~ 45%) rispetto al triennio precedente.

Giovanni mazzarelloresponsabile dell’ambulatorio della

Clinica di Malattie Infettivedell’Universiità di Genova

e Segretario di Anlaids Liguria

Casi di Aids in residenti liguri: andamento temporale dell’incidenza annuale, per 100.000 abitanti

Dal 1984 al 2010 si sono registrati3.221 casi di Aids in Liguria, di cui 3.026 relativi a personeresidenti in regione

attività anlaids 12 Anlaidsnotizie n. 1|2011

Anlaids in qualità di membro della Consulta delle associa-zioni di lotta all’Aids partecipa al progetto “Studio socio-sanitario sperimentale per facilitare i percorsi di preven-

zione, diagnosi e continuità terapeuticadell’infezione da Hiv/Aids e delle co-infe-zioni in gruppi socialmente ed economi-camente svantaggiati”. Il progetto è coor-dinato a livello nazionale dall’Istituto Na-zionale per la promozione della salutedelle popolazioni Migranti e per il con-trasto delle malattie della Povertà (INMP),e attuato in sinergia con gli assessorati allasalute e alle politiche sociali di 11 Regioni. La popolazione target di questo studio èrappresentata dalle persone in condizionedi disagio sociale, quelle senza dimora, gli

immigrati, soprattuttose irregolari, e altrigruppi a rischio di po-vertà come le donne traf-ficate, le prostitute, i tran-sessuali e i tossicodipendenti.Alcune caratteristiche peculiaridi queste popolazioni non con-sentono di far emergere un’analisireale del fenomeno, ostacolano la messa apunto di specifici programmi di prevenzione, diagnosie cura dell’infezione da Hiv/Aids e spesso la necessaria conti-

nuità terapeutica.Tra gli obiettivi specificidell’iniziativa, l’imple-mentazione e la facilita-zione dei percorsi diprevenzione, diagnosi ecura dell’infezione daHiv/Aids e delle corre-late patologie opportu-nistiche e dei percorsi diaccesso alle unità d’of-ferta sanitarie, socio-sa-nitarie e sociali, formalied informali presenti nelterritorio che possonosupportare il percorsodi cura e follow-up deisoggetti con infezione daHiv/Aids appartenentialle popolazioni target.Inoltre una raccolta datiquali-quantitativa per-metterà di ottenere unadescrizione dei servizipresenti sul territorioche prestano particolareattenzione alle popola-zioni a rischio di esclu-sione sociale e/o per ladiagnosi e cura dell’HIVe patologie correlate edelle attività di rete esi-stenti.

Lotta all’Aids in carcere

Le associazioni della Consulta,tra cui Anlaids, con capofila ilGruppo Abele collaborano alloStudio sull’efficacia deiprogrammi di prevenzione rivoltealle persone sieropositive omalate di Aids ristrette in carcere,finanziato dal Ministero della Salute e coordinato dalDipartimento Scienze giuridiche dell’Università di Torino. Obiettivigenerali del progetto sono: l’individuazione di modelli diintervento finalizzati a garantire parità di trattamento tra cittadiniliberi e cittadini detenuti, attraverso una ricerca quantitativa equalitativa condotta su un campione rappresentativo di carceripresenti nel territorio nazionale al fine di monitorare le modalitàdi recepimento del DPCM di affidamento al SSN nelle varieRegioni per ciò che attiene alla tutela della salute delle personeaffette da Hiv/Aids. Il progetto intende inoltre individuare possibilistrategie utili a rendere efficaci i programmi di prevenzione e curarivolti ai cittadini detenuti attraverso strategie che non possonoprescindere da una formazione specifica degli operatori.

Accanto ai più svantaggiati

senzA dIMorA, IMMIGrATI, prosTITuTe

la lotta all’Aids, giorno dopo giorno

Scienza, ricerca, volontariato, servizi e cooperazione con le istituzioni

In occasione della Giornata mondialedella lotta contro l’Aids del 1° dicem-bre 2010, Arcigay, Anlaids, Lila e Nadir

hanno presentato a Palazzo Chigi ai rap-presentanti del Governo intervenuti undocumento congiunto sulle priorità da af-frontare nella lotta all’Aids. Il documento,il cui testo integrale è consultabile sul sitowww.anlaids.org, offre proposte di inter-venti strutturali, specifiche politiche e pro-poste operative, senza trascurare i pro-blemi urgenti che necessitano di una solu-

zione immediata. Icontenuti del do-cumento sono statiillustrati alla pre-senza del Sottose-gretario alla Presi-denza del ConsiglioGianni Letta, men-tre il Ministro dellasalute ha dovuto la-sciare l’incontroprima dell’inter-vento.

Le prioritànella lotta

all’Aids dettate

al Governo

A pAlAzzo CHIGI

foto di OlgaPoha

nkova

Riflettendosulla condizione

umana della fragilità,desidero ringraziare

tutte le persone che mi sono state vicine

nel mio lutto.

Fiore Crespi

attività anlaidsAnlaidsnotizie n. 1|2011 13

Dal 17 al 20 luglio 2011 si svolgeràa Roma la Sesta Conferenza del-l’International Aids Society (IAS

2011). Un appuntamento importantis-simo per tutta la comunità della lotta al-l’Aids, anche per ledate: sono diecianni della deci-sione, presa al G8di Genova nel2001, di creare ilFondo Globalecontro Aids,Tuber-colosi e Malaria; nel 2011 inoltre l’Hivcompie 30 anni, dal momento che i primicasi si verificarono nel 1981; e una Con-ferenza mondiale della IAS torna in Ita-lia dopo 20 anni, era infatti il 1991quando a Firenze si svolse la 7th Inter-national Aids Conference.

Per tutto questo un gruppo di associa-zioni di lotta all’Aids, tra cui Anlaids, Ar-cigay, Lila, Nadir e altre ancora, ha pen-sato che luglio 2011 potrebbe rappre-sentare un’opportunità per la società

civile italiana diincontrarsi in unForum, per ricon-testualizzare laquestione Hiv nelnostro Paese e ri-definire dopotrent’anni quali

siano le priorità e l’agenda. Varie realtàassociative stanno aderendo a questoappello. Obiettivo del Forum sarà defi-nire un documento che indichi le 10priorità per la società civile italiana peri prossimi anni. Per informazioni si puòvisitare il sito www.roma2011.org.

Verso lo IAs di romaI MAGGIorI AppunTAMenTI sCIenTIFICI 2011

Sarà Firenze ad ospitare dal 27 al 29marzo 2011 la terza edizione di ICAR(Italian Conference on Aids and Re-

trovirus). ICAR è la conferenza nazionaleannuale che mette insieme le diverse re-altà scientifiche e disci-pline impegnate nell’as-sistenza, ricerca e spe-rimentazione clinica intema di infezione daHiv/Aids. Fin dalla suacostituzione nel 2009Anlaids, Arcigay, Lila eNadir fanno parte delCommunity Liason sub-Committee di ICAR epartecipano attivamente alla organizzazionedella conferenza. Quest’anno il comitato di programma diICAR ha stabilito un numero di scholarshipriservate alle associazioni dei pazienti e/o

alle comunità colpite dall’Hiv/Aids. La scho-larship messa a disposizione per i compo-nenti della community prevede che i costidi vitto e hotel siano a carico di ICARmentre l’iscrizione alla conferenza è già

gratuita per la com-munity. Viceversa, ilviaggio rimarrà a ca-rico del vincitore dellascholarship.Per essere selezionaticome “communityscholarship” si dovràcompilare il modulo

apposito scaricabile sul sito www.an-laids.org e inviarlo all’indirizzo [email protected] en-tro e non oltre il 31 gennaio 2011. Dopoil 20 febbraio 2011 verranno comunicati gliesiti della selezione.

Anlaids all’ICAr

la lotta all’Aids, giorno dopo giorno

Scienza, ricerca, volontariato, servizi e cooperazione con le istituzioni

È attivo il numero verde Anlaids

Prosegue l’attività del numero verde Anlaids 800 589 088, attivo dal 3 gennaio 2011, tuttii lunedì e i giovedì dalle ore 16 alle ore 20. Alnumero verde risponde AlessandraD’Abramo, giovane dottoranda nelDipartimento diMalattie Infettive dellaSapienza di Roma.L’iniziativa, natanell’ambito dei

programmi di lotta all’Aids dell’emittentegiovanile MTV, è finanziata grazie alla messa all’astadi oggetti appartenuti a diversi artisti e donati daMTV al sito di aste online www.astatosta.org,dove è possibile partecipare per aggiudicarsigadget, strumenti, indumenti il cui ricavatoservirà al funzionamento del numero verde Anlaids.

Disporre di dati epidemiologici precisi eaffidabili è un elemento imprescindibile peruna efficace strategia di lotta all’Aids. L’Ita-lia, come risulta anche dal rapporto EuroHiv Index 2009, non dispone di dati na-zionali omogenei né di analisi epidemiolo-gici nei sottogruppi di popolazione. Per ri-durre questo gap, è stato lanciato un pro-getto finanziato dal Ministero della Salutecon la responsabilità scientifica dell’IstitutoSuperiore di Sanità, in collaborazione conle associazioni Anlaids, Arcigay, Circolo Ma-rio Mieli, Lila. Il progetto intende operareper il raccordo ed implementazione di unsistema di monitoraggio e raccolta dati na-zionali relativi agli indicatori sociali ECDCper attuare una efficace lotta alla diffusionedell’Hiv/Aids, individuando quali dati ita-liani sono carenti o assenti, con partico-lare attenzione agli indicatori sociali, ed im-plementare azioni volte a superare il gap.

Per un’epidemiologia più accurata

14 Anlaidsnotizie n. 1|2011anlaids in italia

dalle sedi regionali

LAZIo

una serata roland petit per AnlaidsAnche quest’anno Anlaids Lazio harinnovato il suo appuntamento conla cultura. Grazie alla Direzione delTeatro dell’Opera di Roma, che an-cora una volta rinnova il suo soste-gno e la sua solidarietà e grazie allasensibilità del grande danzatore ecoreografo francese Roland Petit edegli artisti, il 22 dicembre scorso laprima del Balletto “Serata RolandPetit” si è trasformata per l’occa-sione in “Serata d’Onore Roland Pe-tit” dedicata ad Anlaids. La “Serata d’Onore Roland Petit”, presente alla se-rata, è stata non soltanto un tributo ad un mito della danza, ma anche unexcursus del lavoro del grande coreografo francese, attraverso la rappre-sentazione di due titoli dedicati a due figure femminili affascinati ed em-blematiche: la trasgressiva e allo stesso tempo esplosiva Carmen, che tornadopo sette anni dalle ultime rappresentazioni alla Scala; la donna che os-sessiona Frederi nell’opera L’Arlésienne, balletto del 1974 che entra per laprima volta nel repertorio del Teatro dell’Opera di Roma. I due grandi pro-tagonisti dello spettacolo, oltre al grande coreografo francese, sono statiBenjamin Pech, Etoile dell’Opera di Parigi protagonista de L’Arlésienne e Po-lina Semionova, prima ballerina dello Staatballet di Berlino protagonistafemminile della Carmen.

LomBArDIA

sesso sicuro sul cellulareAnlaids Lombardia è partner italiano per il pro-getto Safesex (www.safesexedu.com) mirato adaiutare i giovani europei a sviluppare un atteg-giamento positivo e responsabile nei confrontidella propria sessualità e a ridurre le infezionisessualmente trasmesse e le gravidanze indesi-derate. Il progetto, che durerà fino a maggio2012, prevede:- una guida indirizzata ai giovani accessibile tra-mite il sito di progetto e dal cellulare conte-nente informazioni su affettività, sessualità, con-traccezione, prevenzione delle malattie a tra-smissione sessuale;- un sito web dove i giovani possano discuterequesti temi tra di loro e con gli esperti che col-laborano al progetto;- una serie di incontri sull’educazione sessuale nelle scuole medie superiori ri-volti a studenti e insegnanti.Scaricando la “Guida Safesex alla sessualità” sui loro cellulari, i giovani hannoaccesso ad una vasta gamma di informazioni sulla sessualità e sulla salute ses-suale. Il download ha un costo simbolico di 1,58 Euro. I giovani possono in-viare un SMS per chiedere consigli agli esperti che collaborano al progetto. Laguida è disponibile in tutte le lingue dei paesi partecipanti: la versione italianapuò essere scaricata dal sito www.safesexedu.com o acquistata nell’App Store.

Consegnati i due macchinari ri-spettivamente all’Istituto Nazio-nale per Malattie Infettive Laz-

zaro Spal-lanzani diRoma e alSanta MariaGoretti diLatina, ac-quistati gra-zie ai fondiraccolti In

Ricordo di

Daniele, daparte di An-tonietta Pa-risi, mamma

di Daniele e membro dell’Anlaids Lazio.Lo Spallanzani di Roma (laboratorio im-munologia cellulare diretto dal dott. Fe-derico Martini, ricercatrici Alessandra Ri-naldi, Barbara De Stefani, Eleonora Ci-mini e Veronica Bordoni), su proposta deldott. Giampiero D’Offizi, è stato fornitodi un dissociatore, che serve a dividerele cellule del virus dell’Hiv per permet-tere al ricercatore di poterle studiaremeglio. Il dissociatore infatti, consente diottenere risultati precisi in pochi secondi,mentre prima il lavoro del ricercatoreera manuale, durava tre ore circa e i ri-sultati ogni volta ottenuti dallo stessocampione erano sempre diversi.Il Goretti di Latina (Reparto del dott.

Alessandro Sgrò) ha invece avuto in donoun apparecchio endoscopico.“Come sempre – spiega Antonietta – rin-grazio tutti coloro che mi sono vicini, chemi aiutano ogni giorno contribuendo an-che con piccole somme a far sì che gliobiettivi prefissi vengano raggiunti, sem-pre In Ricordo di Daniele, vittima innocentedi questa terribile malattia. Mi fa piacere,inoltre, ricor-dare che èuscito il libroL’Agnello al ma-

cello sulla mortedi Michael Jack-son, distribuitoin tutti i negoziUnieuro d’Italiae giunto quartoin classifica. Il vo-lume, edito eprodotto daQuantic Publi-shing e stampatoda Mondadori,riporta un in-tero capitolodedicato a miofiglio Daniele, alsuo incontrocon Michael, conlo stilista Valen-tino e con il maestro Luciano Pavarotti,durante l’ultimo concerto che si è tenuto

a Milano il 18 giugno 1997. Inquell’occasione Daniele fu ospi-tato da Michael. Il libro è statoscritto da Jessica Puglielli, refe-rente di Jackson in Italia, ed Ales-sandra Gianoglio. Una parte delricavato del suddetto libro saràdevoluto all’Anlaids Lazio peraiutare la ricerca. Ringrazio le au-trici del libro, che con la lorosensibilità mi hanno fatto un bel-lissimo regalo. Per chi volesse sa-perne di più il sito è: www.agnel-loalmacello.com”.

Consegnati due macchinari a roma e latina

Nelle tre foto: cartelloneAnlaids in ricordo di Daniele;

macchinario donato allo Spallanzani (dissociatore);gruppo Spallanzani composto

dal Dott. Rosario Galipò(Anlaids Lazio), Antonietta

Parisi (Anlaids Lazio), dott. Giampiero D’Offizi,

dott. Federico Martini, e le ricercatrici

In ricordo di daniele

Anlaidsnotizie n. 1|2011 15 anlaids in italia

mACerATA

Curare è bene, prevenire è meglio“Curare è bene, se non l’hai mai fatto effet-tua il test Hiv e suggeriscilo al tuo partner.Ma prevenire è meglio, usa sempre il profi-lattico nei rapporti sessuali con nuovi par-tner”: ecco il messaggio che Anlaids UnitàProvinciale Macerata ha rivolto a tutti i cit-tadini in occasione della giornata del 1°di-cembre scorso, attraverso 4 banner di 6 me-tri x 3 esposti per 15 giorni in appositi spaziprevisti lungo le vie cittadine in modo da es-sere facilmente visibili a tutti, con il patro-cinio del Comune di Macerata che ha prov-

veduto a diramare un breve comunicato stampa di presentazione dell’iniziativa. Un’al-tra iniziativa messa in atto alcuni mesi fa è stata la messa a disposizione nella sala d’aspettodel reparto di Malattie Infettive di preservativi. Idea che è risultata molto gradita, datoche i preservativi sono scomparsi in brevissimo tempo e ogni qual volta la piccola scortaveniva rifornita.

umBrIA

nel centro Italia, accanto alle persone con HivAnlaids Umbria da decenni ormai cerca di affacciarsi alla so-cietà civile porgendo un sostegno concreto in termini di at-tività di prevenzione contro Hiv/Aids e tutelando le personepiù bisognose. Da anni collabora con la casa alloggio “I Tuli-pani” per persone malate di Aids in condizioni di salute gravi,principalmente per il reinserimento nella vita sociale dellepersone malate di Aids, e si farà promotrice di un progettoper l’ampliamento della struttura. Inoltre, ormai da anni è at-tivo un servizio di accoglienza di immigrati nell’ambito delprogetto “Attività di prevenzione primaria e secondaria delleinfezioni Hiv, Hbv, Hcv nelle popolazioni immigrate e di assi-stenza psicologica a persone sieropositive e malate di Aids”in collaborazione con l’Asl n.2 Distretto del Perugino, ovevengono assistiti da personale sanitario esperto (medici e psicologi) le persone ap-partenenti alle fasce più deboli della popolazione. Da qualche mese è anche opera-tiva in Umbria la più importante struttura sanitaria del centro Italia per la cura dellelipodistrofie. Sempre nell’ottica del programma di prevenzione verrà implementata per il 2011 l’at-tività inerente al “Progetto Scuola”, in primis presso il Liceo Classico di Assisi “SestoProperzio”, mentre in collaborazione con le altre associazioni presenti sul territorio(Arcigay, Spazio Bianco) si svolgono progetti per sostenere le attività di prevenzione(nelle discoteche con Arcigay e presso le strutture ospedaliere con Spazio Bianco)e aiuto e sostegno morale e burocratico-legale a favore di soggetti sieropositivi.Varie le manifestazioni che sono state realizzate: Enjoy Condom Umbria Jazz, con ir-ruzione dei nostri volontari durante gli spettacoli della celeberrima manifestazionemusicale (“irruzione” con finalità di prevenzione rivolta ad un target non solo gio-vane); Staying’ Anlaids, manifestazione musicale che ha visto sul palco più di venti ra-gazzi in un concerto di beneficenza riproponendo brani dei musical più celebri; perla giornata del 1° dicembre 2010 Anlaids Umbria con il prezioso aiuto e sostegno diFederfarma Umbria ha organizzato una distribuzione di materiale informativo e con-dom presso tutte le farmacie (private) umbre.

FrIuLI VeneZIA-GIuLIA

Il concorso Ti amo da vivere

Grazie al contributo raccolto con Bonsai Aid Aids, AnlaidsFriuli Venezia Giulia ha organizzato il progetto di preven-zione Ti amo da vivere, concorso di idee sul tema della pre-venzione Hiv/Aids per sensibilizzare gli studenti degli Isti-tuti medi superiori. L’iniziativa, che prevede come partnerl’Azienda sanitaria triestina, premierà i tre progetti creativimigliori a giudizio di una commissione di esperti, progettiche saranno poi usati per una campagna di informazione eprevenzione rivolta ai giovani.I ragazzi sono oggi tra le persone più a rischio quando siparla di Hiv: in Friuli Venezia Giulia ogni mese due personeapprendono di essere diventate sieropositive. Non c’è l’abi-tudine all’uso del profilattico nei rapporti sessuali e vienemisconosciuta la problematica della patologia. Per questoAnlaids Friuli Venezia Giulia ha chiesto la collaborazione delProvveditorato agli Studi e degli insegnanti referenti della Consulta degli studenti perché fac-ciano in modo da coinvolgere i ragazzi nel maggior numero possibile. I vincitori del concorsosaranno resi noti e premiati in un evento dedicato alla campagna il 14 febbraio 2011, giornodi San Valentino.

TosCAnA

preservativi al Carnevale diViareggioCristina Tognetti, instancabile volontaria di Anlaids Toscana, portaa segno un’altra impresa memorabile: per la prima volta, al Car-nevale di Viareggio, uno dei più grandi d’Europa, verranno di-stribuiti preservativi insieme con i biglietti di ingresso. L’inizia-tiva è stata infatti accolta con entusiasmo dal presidente dellaFondazione Carnevale di Viareggio Alessandro Santini e dallaconsigliera Annamaria Vassalle che concederanno ad Anlaids an-che lo spazio per l’allestimento di un banchetto dove distribuiremateriale informativo sulla lotta all’Aids e alle altre malattie ses-sualmente trasmissibili. Inoltre, Anlaids sarà presente anche allaconferenza stampa di presentazione dell’edizione 2011 del Carnevale, evento di grande ri-sonanza mediatica, e il logo dell’associazione apparirà su tutti i manifesti, locandine e inser-zioni pubblicitarie del Carnevale. L’evento avrà luogo nella giornata dell’8 marzo, e prevedela distribuzione di 10.000 preservativi forniti da Demis Fabbio di Condomix.

Brevissime

Campania Il 6 gennaio il Forum dei Giovani di Vietri sul Mare, già partner Anlaids peril Bonsai Aid Aids, ha organizzato in collaborazione con Anlaids una serata con il temadella lotta all'Aids e alle malattie sessualmente trasmissibili presso il Caffè degli Artistidi Marina di Vietri sul Mare.

emilia romagna Il dotto Dario Bragadin è il nuovo presidente di Anlaids Emilia-Ro-magna; Bragadin succede alla professoressa Paola Donati alla quale va il sentito ringra-ziamento di Anlaids al completo, a partire dalla presidente Fiore Crespi. Un saluto e unaugurio di buon lavoro al nuovo presidente.

Anno 21 numero 1 - 2011semestrale edito dall’Anlaids onlusAssociazione Nazionale per la Lotta contro l’Aidsvia Barberini, 3 - 00187 Roma Tel. 064820999 fax 064821077Come associarsi all’AnlaidsSocio ordinario € 30, Socio sostenitore € 250, Socio volontario* € 3(* prevede l’impegno di fare volontariatopresso una delle nostre sedi)c/c postale n. 58032004 intestato a Anlaids Onlusc/c bancario IBAN IT81L0306903200100000509125cod. BIC BCITITMM 450 Direttore responsabile Giulio Maria Corbelliredazione c/o Anlaids sede nazionalevia Barberini, 3 - 00187 Roma Tel. 064820999 fax 064821077credits foto: foto di Genova a pagina 3, 5, 7, 9 e 11:Centrovideo, Comune di Genova. Progetto grafico Gamcastampa Grafiche Bernardi, Pieve di Soligo (TV)Aut. Trib. di Roma n. 122/90 del 19 aprile 1990Poste Italiane spa Sped. in Abb. Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art.1comma 2 – DCB – ROMAFinito di stampare nel mese di gennaio 2011Periodico associato all’usPI

attualità sociale

l’Aids tra globale e locale


Anlaidsnotizie

Il XXIV Convegno Anlaids di Genovaaffronta il tema del paziente fragile conuna attenzione particolare agli aspetti

sociali che verranno trattati in una otticamultidisciplinare; Genova vuole essere uninvito e una sfida a rivisitare il concettodi fragilità utilizzando un approccio scien-tifico e individuando strumenti teorici edoperativi per attuare strategie di inter-vento efficaci.In tal senso anche l’Unione Europea, dalVertice di Lisbona dell’anno 2000, ha for-mulato definizioni di fragilità ed esclu-sione enucleando macroaree nelle qualiincludere le persone con caratteristichedi vulnerabilità o a rischio di diventarlo.L’impegno che la Commissione europeaha richiesto ai Paesi membri, dando comeobiettivo l’anno 2013, è quello di ridurrele barriere che si frappongono ad un uti-lizzo delle risorse, di facilitare l’accessoalla sanità, ai servizi sociali e formativi, dioffrire opportunità di protezione e di cre-scita; tutti obiettivi, questi, che concor-rono, unitamente ad altri interventi spe-cialistici ed individualizzati, a limitare omeglio a eliminare gli ostacoli che rele-gano ai margini una parte considerevole

della popolazione europea.Nello specifico dell’offerta socio-sanita-ria nel nostro paese, in un welfare sem-pre più residuale e frammentato, chi sioccupa e interviene nell’area dell’Hiv/Aids(servizi pubblici e del terzo settore) siinterroga su quali percorsi tracciare o se-guire per contribuire al riconoscimentodelle competenze e far leva su questenelle situazioni di vulnerabilità. E ancoracome distinguere gli elementi attinentialla dimensione dei fattori di rischio aquelli, invece, legati alla sfera delle risorse,i fattori protettivi.In una lettura evolutiva, il concetto di fra-gilità si lega indissolubilmente al suo con-trario, il concetto di resilienza; entrambii termini sono presi in prestito da altrediscipline, quali la fisica o la metallurgiadove per fragilità si intende la tendenzache alcuni materiali hanno di rompersi,spezzarsi, in quanto non in grado di de-formarsi o di resistere, al contrario la re-silienza è un termine impiegato con di-verse accezioni, può indicare la capacitàdi resistere a sollecitazioni ed urti con-servando la struttura originaria oppurela capacità di autoripararsi dopo un danno.

In questo senso le varia-bili protettive sono pre-dittive di resilienza in unaprospettiva in cui l’atten-zione viene posta mag-giormente sul processo,sulla sua complessità, suifattori che proteggono daimeccanismi di rischio piut-tosto che sui meccanismiche generano fragilità.Alcuni autori danno unaimmagine suggestiva dellaresilienza descrivendolacome la capacità di risa-lire su una imbarcazionedopo che questa si è ro-vesciata; in questo caso ilruolo dell’operatore do-vrebbe essere quello diindividuare rapidamente,insieme alla persona,quale punto dell’imbarca-zione utilizzare come ap-poggio per una risalita. Si-curamente Genova e ilsuo mare ci saranno digrande aiuto!

Accogliere le fragilità, saperle “leggere” ed entrarci a contatto, ampliare le abilità per offrire loro opportunità e percorsi di empowerment

dalla fragilità alla resilienza: una sfida per gli operatori

di Daniela Lorenzetti, Università La Sapienza di Roma, Anlaids nazionale

foto di Olga Pohankova

Anlaids onlus è nata nel 1985 per vo-lere di un gruppo di medici, ricer-catori e persone della società civi-

le. La sua attività si è da sempre centratasul campo della ricerca, della formazione,dell’informazione, della prevenzione e del-l’assistenza ed è diversificata in base alle re-altà locali. Anlaids infatti è presente da anni sul terri-torio nazionale con 13 sezioni regionali ealcuni organi provinciali; per cercare di fa-vorire le iniziative locali e renderne più age-vole l’organizzazione, da pochi mesi sononati i “Comitati territoriali”, organi che agi-scono a livello cittadino con iniziative di as-sistenza e supporto alle persone sieropo-sitive, campagne informative.

Attualmente sono già attivi i Comitati ter-ritoriali di Treviso, coordinato da RodolfoFuser, Viterbo con la coordinazione di or-lando Armignacco e napoli, coordinatoda imma Pempinello. Anlaids onlus interviene attraverso le sueSezioni Regionali, gli organi Provinciali e iComitati territoriali, affiancando le istituzionipubbiche e private e le altre realtà del ter-zo settore che operano nel settore dellaprevenzione, dell’assistenza e della terapia.

Per avere i recapiti delle sedi locali di Anlaids,si può contattare la sede nazionale:

Anlaids onlusvia Barberini 3 – 00187 Roma tel.064820999 fax 064821077

Per tutte le informazioni si può anche scri-vere all’indirizzo email: [email protected] visitare il sito: www.anlaids.orgLe sedi Anlaids offrono anche un servizio di as-sistenza e supporto telefonico:

DIrITTI PerCorrIBILIUn amico al telefono o un telefono amiconazionale il lunedì e il giovedì dalle 16 alle 20numero verde 800 589088Ancona dal lunedì al sabato ore 8-13 telefono amico tel. 0715963716milano servizio di counselling tutti i giorni 9-18.30 (tran-ne il week end) tel. 0233608683. “Un amico al telefono” ore 9-19 tel. 3393145429roma per informazioni tel. 064746031mantova per informazioni tel. 3485748977

Forum www.anlaids.org il dott. Manuel Monti risponde a domande sul-la trasmissione, la prevenzione e il test;l’avv. Daniela Mazzini risponde a quesiti di ca-rattere legale

Anlaids e il territorio

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