Post on 01-Jul-2015
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Progetto ANTARES
Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza, Regole, Equipe,
Statistiche
“La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare di origine non traumatica: censimento delle strutture, delle
professioni e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia ”
Imola, XV Congresso Nazionale SOMIPAR 22 marzo 2012
• Conoscere i principali dati epidemiologici (incidenza e prevalenza) delle persone che hanno subito una lesione midollare di origine non traumatica in Italia.
• Ricostruirne i possibili percorsi
• Potenziare un gruppo cooperativo per la neuro-urologia come fulcro per la cura delle persone con lesione midollare atraumatica
• Effettuare un Focus sulla Spina Bifida dal punto di vista epidemiologico e gestionale in Italia.
Obiettivi del progetto
Metodologia
Istituzione Comitato indirizzo;
Ricerca desk: analisi letteratura nazionale e internazionale;
Ricerca field lesioni midollari non traumatiche: indagine quali-quantitativa attraverso un questionario ed interviste in presenza a referenti medici e persone con Lesione Midollare Non Traumatica (LMNT);
Ricerca field Spina Bifida: indagine qualitativa attraverso interviste in presenza a referenti medici e persone con Spina Bifida (SB);
Realizzazione report finale.
Comitato di indirizzo
Le riflessioni di partenza
L’aumento recente delle lesioni midollari non traumatiche:
nuove cause?
Possibili nuovi fattori di rischio:
- la sedentarietà nello stile di vita- l’innalzamento dell’età media- la sedentarietà nel lavoro- nuove contaminazioni virali (Guillain Barrè)- …
Sono in corso efficaci campagne di prevenzione per le lesioni midollari da trauma (sicurezza stradale, sicurezza sul lavoro…).
Quali politiche precauzionali per le silenti lesioni midollari non traumatiche?
“Nuove” specialità mediche
19 scienze di base (es. anatomia, epidemiologia, farmacologia...)15 discipline internistiche (es. cardiologia, ematologia, neurologia…) 9 discipline di laboratorio (es. anatomia patologica, microbiologia…)21 altre discipline non chirurgiche (es. anestesia, medicina riabilitativa..)17 discipline chirurgiche (es. cardiochirurgia, urologia, ortopedia…)
64 discipline di perfezionamento:Es.Cure palliative,Neurochirurgia spinale, Psiconcologia,Andrologia
Si aumenta nella verticalizzazione delle competenzeE nel numero di discipline
Anno Accademico 2010/2011: 54 specializzazioni di area medica
Sengen J, Concise Dictionary of Modern Medicine, 2006New York, Mc Graw Hill
La Neuro-Urologia, un ponte di sintesi tra 2 specialità
Nuova professionalità nata dalla fusione di due Specialità:
-Neurologia-Urologia
Servono entrambe le competenze per la riabilitazione completa dell’intera area sacrale della persona con lesione midollare.
Dove sono presenti tali competenze?
Nello studio ANTARES, le Unità Operative di Neuro-Urologia occasione per intercettare le persone con LMNT che non transitano nelle US.
Risultati Ricerca Desk
Il punto di partenza: l’analisi della letteratura
Poca letteratura disponibile, con dati non confrontabili
Classificazione cause ancora non univoca:
ORIGINE LMNTMcKinley et alii, 1998
New P.W. et alii, 2005
Chester H. et alii, 2007
Cosar SNS et alii, 2010
GISEM, 2004
USA, studio multicentrico
Australia, studio monocentrico,
70 pz
USA, studio multicentrico
Turchia, studio monocentrico
165 pz
Italia, studio multicentrico,
248 pzNeoplastica 25% 32,5% 25% 28,9% 25,1%Vascolare 7% 14,3% 25% 15,8% 25,1%
Infiammatoria 12% 10% 19,5% 18,4% 19,5%Degenerativa 53% 25,7% n.p. n.p. 18,6%Altre cause 3% 14,3% 18,6% 36,8% 11,8%
CARATTERISTICHE DEMOGRAFICHE
LMNT
Kirshblum S.C. et alii, 2002
New P.W. et alii, 2005
Guilcher SJT et alii,
2010
Cosar SNS et alii, 2010
GISEM, 2004
USA, studio multicentrico,
94 pz
Australia, studio
monocentrico, 70 pz
Canada, 2465 pz dell’area Ontario
Turchia, studio
monocentrico 165 pz
Italia, studio multicentrico,
248 pz
Età (anni) 78% sopra i 40 69 61,6 53,97 55,2
Rapporto Femmine/Maschi n.p.
F:54,3% M:45,7%
F:47,8% M:52,2%
F:44,7% M:55,3% M:F=1,7:1
I dati italiani, dal 2000 al 2010, una casistica in aumento
Origine lesioni midollari
67%
33%Traumatica
Non Traumatica
Origine lesioni midollari
55%
45% TraumaticaNon Traumatica
Studio GISEM 2000
INAIL- Fondazione ISTUD 2010
200 LMNT su 60832 centri
688 LMNT su 153159 centri
Nel 2009 il 45% delle lesioni midollari non traumatiche non è stato curato presso Unità Spinali (Fondazione ISTUD) ma in centri di Riabilitazione.
PERCORSO DI CURA LMNT New P.W. et alii, 2005 Cosar SNS et alii, 2010GISEM, 2004
Durata media ricoveri (giorni) 55.8 57.89 73.5
PERCORSO DI CURA LMNT Shonherr MC et alii, 1996 McKinley WO et alii, 2001GISEM, 2004
Destinazione alla dimissione: domicilio 78,8% 90% 73%
I percorsi di cura rilevati in letteratura
Le complicanze dei pazienti con lesione midollare
Medical complication
Traumatic SCI (%)Non Traumatic SCI
(%)
Urinary tract infection 65 50
Pressure ulcers 27,6 7,9
Neuropathic pain 19,6 26,3
Spasticity 17,3 7,9
DVT 6,3 5,3
Tab.3 - Cosar SNS et alii, “Demographic characteristics after traumatic and non traumatic spinal cord injury: a retrospective comparison study”-Spinal Cord 48, 2010
RisultatiL’indagine quantitativa:
il questionario di indagine
-DESTINATARI COINVOLTI nello studio italiano: Unità Spinali, Unità Operative di Neuro-Urologia, Unità Operative di Urologia Funzionale
-DIMENSIONE DEL FENOMENO: dati struttura (tipologia, n.posti letto dedicati, casi specifici trattati); dati epidemiologici (LMNT acute/croniche, n.casi 2009-2010, origine, età media, sesso);
-PERCORSI DI CURA: provenienza, complicanze, gestione vescico-sfinterica, durata ricoveri, destinazione alla dimissione;
-U.O. NEURO-UROLOGIA: neuro-urologo, consulenze richieste, aspetti sessuologici, criticità.
Gli elementi indagati:
I centri coinvolti: rispondenza 66%
Questionario inviato a 29 strutture, di cui 19 rispondenti:
•USU CTO Maria Adelaide, Torino •US Presidio Ospedaliero Borsalino, Alessandria
•USU Azienda Ospedaliera S.Corona, Pietra Ligure (SV) •USU Azienda Ospedaliera Niguarda, Milano
•USU Azienda Ospedaliera Morelli, Sondalo (SO)•US Azienda Ospedaliera Fornaroli, Magenta (MI)
•U.S.C. Medicina Fisica e Riabilitazione Azienda Ospedaliera Riuniti, Bergamo
•U.O. Urologia Azienda Ospedaliera di Dolo (VE)•US Azienda Ospedaliera S.Bortolo, Vicenza
•US Azienda Ospedaliera Sacro Cuore, Negrar (VR) •IRCCS San Camillo, Venezia
•USU Azienda Ospedaliera Careggi, Firenze •USU Azienda Ospedaliera Silvestrini, Perugia
•USU CTO Alesini, Roma •US CPO, Ostia
•US Clinica S.Raffaele, Sulmona (AQ)•U.O.Urologia Ospedale Dei Pellegrini, Napoli
•US Clinica Maugeri, Cassano delle Murge (BA)•USU Azienda Ospedaliera Marino, Cagliari
Distribuzione geografica centri rispondenti
62%19%
19%
Nord
Centro
Sud
Maggiore concentrazione nel Nord Italia
Tipologia centri rispondenti
78%
11%
11%U.O. Neuro-Urologiaafferenti a Unità Spinali
U.O.Urologia/Neuro-Urologia afferenti adaltre strutture
Centri di Riabilitazione
Hanno aderito allo studio le Unità Spinali, i centri più esperti nella cura delle lesioni
midollari
- 2009: 407 lesioni midollari non traumatiche- 2010: 482 lesioni midollari non traumatiche
Maggiori ricoveri per lesioni croniche (= ricoveri multipli dall’insorgenza della lesione midollare)
Prevalenza paraplegie
Prevalenza lesioni incomplete
39% 40%
61%
60%
0
100
200
300
400
500
600
2009 2010
CronicheAcute
73%73%
27%
27%
0
100
200
300
400
500
600
2009 2010
TetraplegieParaplegie
66%65%
34%
35%
0
100
200
300
400
500
600
2009 2010
CompleteIncomplete
I numeri confermano l’aumento delle LMNT
Le cause delle lesioni midollari non traumatiche
1-INFIAMMATORIE
2-VASCOLARI
3-NEOPLASTICHE
0 50 100 150 200
Degenerative
Neoplastiche
Vascolari
Infiammatorie
Congenite
Stenosi canale
Ernia disco
Siringomielia
Iatrogenia
Altro
20092010
distribuzione variabile tra i centri
Epidemiologia delle persone con LMNT
Origine LMNT Età media Prevalenza sesso
Degenerativa 65 M 63%
Neoplastica 56 M 56%
Vascolare 58 M 68%
Infiammatoria 56 M 60%
Congenita 33 F 56%
Conseguente a Stenosi del Canale 64 M 68%
Conseguente a Ernia del Disco 57 M 56%
Siringomielia 54 F 56%
Iatrogenia 45 F 52%
Altro: infettiva, Morbo di Pott, ematoma spontaneo 51 M 87%
54 anni
(mediana=56)
59% prevalenza
M
I percorsi di cura
PROVENIENZA
Lesioni acute: Neurochirurgia (45%), Neurologia (25%)
Lesioni croniche: domicilio (74%)
TEMPI RICOVEROLesioni acute: 43-198 giorni.
Ricoveri più prolungati ma meno frequenti
Lesioni croniche: 20-108 giorni. Ricoveri più brevi ma più frequenti
DESTINAZIONE ALLA DIMISSIONE
Domicilio
L’indagine qualitativa: la parola ai professionisti
Percorso di curaMeno definito rispetto alle lesioni midollari traumatiche e soggetto a molte variabili. Provenienza dai reparti per acuti (Neurologia e Neurochirurgia), CdR o domicilio.
Tempestività di intervento
I tempi sono più lunghi per le persone che non provengono dai reparti per acuti ed extra-regione. Prognosi complessa e lunga. Spesso si interviene in II fase.
Modalità assistenziali
Ricovero, Ambulatorio (attraverso il quale si intercettano le persone che non transitano per le US), Day Hospital
Criticità
- Aumento casi di LMNT- Età mediamente alta delle persone con LMNT.
- Molte persone con LMNT non transitano nelle US. - Le persone che non arrivano in US si rivolgono a centri di riabilitazione
non specializzati in Neuro-Urologia, dove fanno una riabilitazione esclusivamente motoria; la riabilitazione urologica viene fatta secondariamente a complicanze. - Scarsa cultura della neuro-urologia.- Valutazioni del quadro clinico più difficoltose.
- Manca una vera e propria rete territoriale.
ReteAssenza di collegamenti formalizzati con altre strutture sanitarie. Rapporti con UO interne all’ospedale di appartenenza.
Lo scenario di cure emerso
La fase più cruciale: la diagnosi
Identificazione delle lesione midollare non traumatica più complessa e lunga rispetto ad una traumatica.
Tempi non prevedibili e variabili in relazione all’origine, al Reparto ospedaliero e al territorio di appartenenza.
Le voci dei pazienti
“si pensava che la mia stanchezza anomala fosse causata dal periodo stressante che stavo vivendo”
“si pensava ad una Lombosciatalgia”
“all’inizio mi hanno fatto degli esami al cuore”
“il medico si era messo in testa che si trattasse di tumore”
“al Pronto Soccorso pensavano di risolvere tutto con una puntura”
“pensavo che i dolori fossero causati dal nervo sciatico”
“il mio medico di famiglia mi diceva che i miei dolori alle gambe erano problemi di anzianità”
La riabilitazione: in Unità Spinale?
UNITA’ SPINALE
Non si riscontrano significative differenze con
le lesioni midollari da trauma (eccezione:
neoplasie).
RIABILITAZIONE COMPLETA (motoria + vescico-
sfinterica)
Dimissioni al domicilio
CENTRO RIABILITAZIONEII LIVELLO
RIABILITAZIONE NON COMPLETA, solitamente
solo motoria
Dimissioni al domicilio
Complicanze urologiche
NEURO-UROLOGIA
Maggiori difficoltà nell’individuazione della lesione
“La fase critica nelle lesioni midollari non traumatiche è la diagnosi, soprattutto quando le persone vengono ricoverate in Reparti ospedalieri non specializzati, o non adeguatamente attrezzati, presso i quali viene fatta una valutazione superficiale e non si ricerca una diagnosi completa”
Frequenti inappropriatezze di ricovero
“La criticità maggiore è per le persone che non arrivano qui in Unità Spinale e quasi sempre finiscono in centri di riabilitazione non specializzati, dove mancano le competenze e la multidisciplinarietà; siccome spesso presso questi centri non viene eseguita la riabilitazione urologica, vediamo poi i pazienti in un secondo momento, quando si rivolgono a noi per l’insorgenza di complicanze”.
Innalzamento età media pazienti
“Si tratta generalmente di persone in età media avanzata, che riportano delle lesioni al midollo spinale incomplete che poi di fatto restano croniche”.
Difficoltà gestione lesioni neoplastiche
Carenza figure esperte in Neuro-Urologia
“ci sono in Italia solo 3-4 posti molto validi che trattano la Neuro-Urologia e che sono un riferimento su tutto il territorio nazionale”.
Oltre all’aumento dei casi di LMNT…
Spunti di riflessione
È sostenibile la riabilitazione delle LMNT nelle
Unità Spinali?
Come le Unità Spinali si debbono ri-
organizzare per accogliere numeri più crescenti
di lesioni midollari non traumatiche?
Quali considerazioni in merito alle cause delle
LMNT?
E’ necessario un cambiamento culturale da
parte del
professionista? (non solo cultura del trauma
center ma anche gestione delle cronicità)
Percorsi diversi per lesioni midollari diverse?
La Spina Bifida
Nord Italia•Torino, Centro Regionale Spina Bifida, Ospedale Regina Margherita e CTO•Genova, Centro Multidisciplinare per lo studio e la cura dei bambini con patologia spinale, Ospedale Gaslini •Milano, Centro Spina Bifida, Ospedale Niguarda •Parma, Centro Spina Bifida•Vicenza, U.O.Chirurgia Pediatrica•Padova, Centro Spina Bifida
Centro Italia•Firenze, Centro Spina Bifida, Ospedale Meyer •Roma, Centro Spina Bifida, Ospedale Bambino Gesù •Roma, Centro Spina Bifida, Policlinico Gemelli
Sud Italia•S.Giovanni Rotondo, U.O.Urologia, Casa Sollievo della Sofferenza •Cagliari, U.O.Urodinamica Pediatrica, Ospedale Brotzu •Caltanissetta, Centro Spina Bifida RSA
12 Centri Spina Bifida coinvolti
Redemption 81%
Caratteristiche dei Centri Spina Bifida
Regime assistenziale: ambulatoriale e DH; ricovero limitato agli interventi chirurgici;
Team: multidisciplinare e integrato, non unicamente dedicato alla cura della Spina Bifida;
Team Spina Bifida
0
2
4
6
8
10
12
14
Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta:
come organizzarsi?
Adulti 30-60% pazienti
20%
Ambulatorio specifico per adulti
50%Centro pediatrico che
continua a seguire i pazientimaggiorenni per mancanza
di riferimenti territoriali
30%Collegamento con
Unità Spinali oaltre strutture
per adulti
Diverse soluzioni organizzative, in fase di definizione
Ambito poco trattato
Le esigenze degli adulti: la sessualità, servono più competenze
“L’aspetto sessuale è poco trattato. Di solito se ne occupa l’Urologo ma effettivamente siamo carenti”
Figure non specializzate; impreparazione a rispondere ai bisogni psico-sessuali dell’adulto
“Come team siamo ancora inesperti ad affrontare le tematiche psico-sessuali, al di là delle singole professionalità, anche per il fatto che spesso le esigenze non sono proprie né dell’età pediatrica né di quella adulta”
“Mancano figure professionali specifiche e dedicate alla sessualità delle persone con spina bifida”
Difficoltà ad affrontare il tema con i ragazzi e le famiglie: i ragazzi ne parlano poco e le famiglie sono molto protettive
“Aspettiamo che sia la famiglia a richiedere una consulenza specifica e spesso questo avviene molto in ritardo”
La maggior parte delle persone con Spina Bifida ha la
vescica neurologica
Addestramento al cateterismo intermittente e all’autocateterismo
Complicanze vescico-sfinteriche
26%
13% 13%
19%
10%6%
13%
Inco
nti
nen
za
Infe
zion
i
Sti
psi
Am
plia
men
tove
scic
ale
Cal
coli
vesc
ical
i
Insu
ffici
enza
ren
ale
Refl
uss
i
Le criticità per i professionisti
Riorganizzazione dei team- Turnover dei Responsabili;- Mancata programmazione per passaggio di
competenze;- Mancato riconoscimento organizzativo;
Servizi di cura basati sulla passione dei singoli e mancato riconoscimento organizzativo
-Rischio “maternage” Gestione dell’età adulta: nuove esigenze, nuove
competenze richieste, ingresso nuova fase “transitional care” - Limiti amministrativi - Aspetti sessuali
La parola alle persone con Spina Bifida e alle famiglie
45 interviste
Soggetti intervistati
16%
84%
Persona con Spina Bifida
Genitore
Interviste piùfrequenti ai
genitori!
Età persone con Spina Bifida incluse nell'indagine
20%
14%
30%
23%
9%
4%
0- 5 6- 10 11- 15 16- 20 21- 25 26- …
55 viaggi…il percorso di cura
In media 2 (39%) – 3 (26%) centri consultati (per consulenze o per assistenza su specifico aspetto) lungo il percorso di cura: Centri Spina Bifida (42%) e Ospedali (34%)
“Il centro non è vicino a casa nostra ma preferiamo fare molti km perché qualitativamente ne vale la pena. Vieni al mattino e alla sera hai risolto i problemi, mentre sul nostro territorio le procedure burocratiche sono troppo lunghe”
Trasferimenti extra-regione
73%
27%
Si
No
L’Urologo è la figura medica di maggior riferimento
Il medico è solitamente il riferimento per la rete di conoscenze di tutte le altre strutture sanitarie, comprese quelle della fase adulta
Figure mediche di riferimento
16%
2%
17%
30%
10%
2%6% 6%
1% 2% 1% 1% 1% 1% 1% 1%
Neuro
chiru
rgo
I nfe
rmie
re
Fias
iatra
Urologo
Ortop
edico
Endo
crin
olog
o
Chiru
rgo
pediat
rico
Neuro
psich
iatra
Fisio
tera
pist
a
Oculis
ta
Dietis
ta
Psico
loga
Emat
olog
o
Pediat
raMMG
Neuro
logo
Passaggio di cure tra 16-24 anni…
…ma non è la modalità di gestione più adottata. Solo il 22% dei ragazzi cambia completamente i riferimenti
Età "transitional care"
50% 50%
…-15 16-18 19-24 25-…
Riferimenti medici dell'età adulta
45%
22%
33%
Stessi dell'età pediatrica Nuovi Stesso centro nuoviriferimenti
Complicazioni urologiche
52%
16%
8%20%
4%
Ampliamentovescicale
Reni lesionati
Infezioni
Reflusso
Calcoli
CATETERISMO INTERMITTENTE
INFEZIONI
Gestione vescico-sfinterica
67%
13%
6%
4%
10%
Cateterismo intermittente
Irrigazione intestinale
Clistere
Urofarmaci
Riabilitazione
Autocateterismo
12%
31%
57%
Si
Non possibile
Non ancora
tra 5-18 anni
dai 10 anni in su
Il raggiungimento dell’autodeterminazione: l’autocateterismo
Spunti di riflessione
Qual è il futuro dei Centri Spina Bifida?
Quali modelli organizzativi per rispondere alle esigenze delle persone con Spina Bifida in età adulta? Distribuzione omogenea sul territorio o centri di eccellenza specifici?
Quali competenze sviluppare e mettere in campo? Quali servizi?