Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

2/19/16

1. Hipertensiunea pulmonara arteriala1.1. Idiopatica1.2. Ereditara (BMRP2)1.3. Indusa de medicamente (dasatinib, anorxigene – ulei de rapita, fenfluramina)1.4. Asociata cu:

HIVBoala mixta de tesut conjunctivHipertensiunea portalaBoala cardiaca congenitalaSchistosomiozaConferinta Ziua Bolilor Rare 2017

2/19/16

1’. Boala venoocluziva si hemangiomatoza capilara1”. Hipertensiunea pulmonara a nou nascutului2. HTP secundara bolii cordului stang3. HTP secundara bolii pulmonare4. CTEPH 5. HTP asociata cu alte cauze sau cu mecanisme incomplet elucidate

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Anii ‘60 :Evaluare invaziva HTP valvulari/congenitali :

Dr.B.Fotiade, Dr. Dacia LitarczekAnii ’80:

Evaluarea neinvaziva HTP : Prof. Dr. E . Apetrei

..2000Vizita San Diego ( Prof. L. Rubin )Conferinta Congr. Mondial Echo –Delhi 2001Compasionate use Sildenafil 2004-2007

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Aug 2008 :Ordin MS program HTP ( in cadrul Pr. Boli Rare ) Intalniri multidisciplinare pneu/cardio/MI/pediatrie

2009 : Aparitia centrelor regionale:

Bucuresti , Cluj , Iasi , Tg. Mures , Timisoara

2013 : Lansarea Registrului National HTP

2015Modificari in structura centrelor si medicatiei incluse

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Aug 2015 :In Romania ( DSP ):411 pacienti , 8 centre

2017 :Bucuresti : M. Nasta : 68 pacienti

CC Iliescu : 111 pacienti

2013-2016sub 100 pt. fisati

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

2016 : Ordinul MS privind organizarea , functionarea si metodologia de certificare a Centrelor de Expertiza pentru Bolile Rare

Mai-iunie 2016 :Depunerea dosarelor la DSP

Iunie 2016 :Confirmarea MS

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Cardiologie 2 si 3Prof. Dr. Carmen Ginghina Prof. Dr.Ioan Mircea Coman Dr. Roxana Enache Dr. Matei Costel Dr. Ruxandra Jurcut Dr. Cristina GavrilaDr. Ruxandra Badea Dr. Teodora RaduDr. D. Dorobantu Dr. Irina Macovei

Dr. Georgiana OlaruCardiologie Interventionala

Alte departamenteDr. D. Gherasim Dr. M Scarlat

Dr. D. Deleanu Dr. P. Platon Dr. L . Predescu

Pneumolog T. Constantinescu Psih. M. Andronescu

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

A. Diagnostic pozitiv si etiologic

B. Terapie specifica in cadrul PN

C. Educatie :echipa , medici in teritoriu

D. Dezvoltarea de proiecte stiintifice

E. Integrarea in retele specifice

F. Indrumare si sprijin pt pacienti

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Lipsesc :-scinti ventilatie

Introduse :- t.vasodilat- scinti. Perfuzie- test c-pulmonar

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Congenitali 56Tromboembolici 23Idiopatici 16Sclerodermie 10Altele 7

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Lipsesc in tara : -prostacicline-transplant

Acces limitat :-PEA

In perspectiva :

- PBA- Septostomie

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

BosentanSildenafilMacitentanRiociguat

Nu avem – Ambrisentan, Tadalafil, Prostacicline

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Terapia complicatiilor- Hemoptizii - embolizari pulmonare- Angina – stenoza TCS- Anticoagularea

Terapii in perspectiva- PBA- septostomie

Chestionare QOLConferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Intalniri lunare HTP Deplasari/schimburi de experientaSesiuni la evenimentele SRC , UMFCursuri ale Programului NationalConferinte la evenimentele altor SPCasa Inimii : PHADERMonografii si capitole de monografieE-learningConferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Registrul National HTP

Studii clinice internationaleMAESTRO , SERAFIM

Studii proprii publicate : eco

Prezentari de cazuriConferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Colaborarea cu Inst . M.Nasta

Colaborarea/coordinarea cu alte centre ale PN HTP

Cooperare cu centre din strainatate :Viena , Praga

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Sedinte /materiale de informare individuala

Contact telefonic permanent

Sprijin Asoc. Pacientilor cu HTP(incl. gazduirea manifestarilor ) Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Protocoale operationale complete

Site dedicat

Audit extern

Formare de personal pe subdomenii specifice

Atragere de noi studii clinice

Proiecte de finantare

Telemedicina

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017