Il percorso di cura nella SLA

Il ruolo dello psicologo

Reggio Emilia 19/4/2010 Nila Rossi

La presa in carico del malato con

sclerosi laterale amiotrofica

GlobaleMultiprofessionale

Integrata

Ruolo dello psicologo

E’ previsto e raccomandato l’intervento psicologico?

A che punto del percorso di cura?

A chi è rivolto?

In quale setting?

Con quali obiettivi?

Perché lo psicologo?• Il malato affetto da Sla si trova a dover elaborare diversi e ripetuti

lutti, legati alla privazione di alcune delle principali funzioni vitali.

• “La carenza di un’adeguata presa in carico può portare il malato a

scelte rinunciatarie, dettate da angoscia, disperazione e solitudine” (M.Melazzini)

• Ricerche , fin qui effettuate, correlano la qualità della vita e le

capacità di fronteggiamento nei pazienti malati di SLA.

• La qualità di vita del paziente dipende anche dalla qualità delle relazioni con i familiari e gli operatori coinvolti.

Quando?

Nella gestione del lutto del caregiver

Precocemente, in fase di diagnosi:

favorire la collaborazione fra paziente, caregiver ed equipe curante

ansia e depressione risultano correlati al periodo della diagnosi (Studio retrospettivo)

evitare che la relazione familiare e paziente diventi simbiotica e inglobante

Nell’accompagnamento alla morte

A chi è rivolto ?

Ai pazienti

Ai familiari

Al sistema di relazioni: dinamiche relazionali paziente / familiari/ equipe curante

Sostegno psicologico al paziente

Hito, Izumi -“Development of a community care system for patients with ALS in the Hiroshima Bihoku regio”- 2006

Assessment dei bisogni: “importante per un sistema di cure integrato”

Elaborazione dei vissuti relativi alle perdite

Rinforzo delle capacità residue: coping style e stile

di attaccamento

Valutazione dei contesti relazionali / riorganizzazione della relazione tra coniugi

Analisi dei bisogni

• Bisogno di supporto durante il primo anno dalla diagnosi per la presenza di sentimenti negativi.

• Bisogno di molti pazienti di essere aiutati nell’individuare le proprie abilità di fronteggiamento della malattia.

• Bisogno di flessibilità e rispetto delle proprie modalità relazionali.

• Bisogno di mantenere aspetti di indipendenza

“Psychological health in patients with ALS”- Averil, Kasarskis, Segestrom – ALS 2007“SLA: rilevazione dei bisogni in un gruppo di pazienti e di caregiver della regione Liguria” - Ferullo, Mascolo, Caponnetto, Ferrandes – Giornale italiano di medicina del lavoro ed ergonomia 2009

I vissuti relativi alle perdite

Sono differenti a seconda delle caratteristiche della personalità del paziente, delle capacità di elaborazione, del

sistema familiare nel quale è inserito.

Le più comuni sono di due generi:

angoscia,rabbia,tristezza, senso di isolamento, passività

incredulità, rifiuto,negazioneanticipazione del peggioramento

depressione

Coping style Il “coping”si

riferisce ai

meccanismi e ai

processi mentali

messi in atto

dall’individuo come

risposta adattiva

per ridurre lo stress

derivato da una

situazione

minacciosa.

• Gli orientamenti più recenti considerano il processo di coping non più esclusivamente individuale ma interattivo e contestualizzato.

• Non esistono stili di coping adattivi a priori, ma è efficace la flessibilità.

• Ruolo dei “mediatori psicologici” (B.Dohrenwend): valori individuali,mediatori familiari, risorse collettive pubbliche o private.

• Strategie di coping adeguate possono comportare una minore reattività a stimoli emozionali intensi.

• Correlazioni fra stile di attaccamento nell’adulto e qualità della vita.

“Emotional responding in amyotrofic lateral sclerosis” J Neurol 2005

Strategie di coping

I familiariLa qualità dei rapporti è un aspetto essenziale

della qualità di vita del paziente

• Esame dei sistemi di interazione

• Valutazione dei bisogni del caregiver: spesso le esigenze dei malati e dei caregiver si differenziano

• Sostegno psicologico rivolto al recupero delle risorse familiari e all’identificazione dei limiti

Fornire conoscenze e strumenti psicologici che consentano di gestire i problemi che nascono nel rapporto con il paziente e i familiari.

Offrire strategie psicologiche di gestione dell’intenso carico emotivo al quale inevitabilmente sono esposti gli operatori che si occupano di malati affetti da SLA.

Prevenzione del burn-out

Supporti e formazione psicologica degli operatori

Setting

Interventi di supporto durante la degenza

interventi di supporto a domicilio

• Contribuisce al coordinamento degli interventi

• Favorisce il processo di elaborazione ed

accettazione della malattia da parte del paziente e

dei familiari.

• Opera per una riorganizzazione della quotidianità e

mantenimento di un ruolo attivo del malato nel suo

ambiente.

• Fornisce risposte il più possibile adeguate nel senso

di un miglioramento della qualità della vita del

malato e di chi se ne prende cura.

• Previene il burn-out del personale

In sintesi lo psicologo:

La qualità di vita è legata alla percezione di “significato”.La ricerca di senso è fondamentale per l’uomo ed entriamo in contatto con un “significato” quando riflettiamo su quello che abbiamo creato, amato, creduto o lasciato in eredità. V.E.Frankl