settembre 2008

IndicePresentazione 1

La malattia 1Viva la Vita Onlus 1

Servizi offerti 8Centro di orientamento 8Coordinamento con strutture Ospedaliere e ASL 8Comunicazione9Sostegno sociale 9Sostegno psicologico 9Consegna della nutrizione artificiale a domicilio 9Gli specialisti rispondono 10Trasporto H dei malati10L’ospedale a domicilio 10

Convenzioni e collaborazioni 12Tavoli SLA 14

Commissione Ministeriale sulla SLA 14Tavolo Regionale sulla SLA 15Consulta Permanente delle Associazioni presso ASL RM B 15

Progetti 16Hospice non oncologico per malati di SLA 16Progetto Organizzativo per l’assistenza ai malati di SLA 16Progetto di Telemedicina e Assistenza Domiciliare Integrata per pazienti affetti da SLA

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Convegni 18Prima Conferenza Organizzativa Regionale sulla SLA 18Conferenza programmatica sulla SLA 18Garantire la comunicazione nelle persone affette da SLA 19

Eventi 20Parole e Musica per la SLA 20Roberto Gatto plays Rugantino 21Tutti per Nino – in ricordo di Nino Manfredi 23

PRESENTAZIONE

Presentazione

La malattiaLa Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come "Malattia di Lou Gehrig," è una grave

malattia neurodegenerativa progressiva che attacca le cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale.

I motoneuroni collegano il cervello al midollo spinale e il midollo spinale ai muscoli di tutto il corpo. La

degenerazione progressiva dei motoneuroni nella SLA conduce alla loro morte.

Quando i motoneuroni muoiono, la capacità del cervello di muovere il muscolo è irrimediabilmente perduta.

Compromessa così l’azione volontaria dell’atto muscolare, i malati, nelle fasi successive della malattia,

arrivano alla paralisi totale dei muscoli scheletrici del corpo, all’impossibilità di respirare, di nutrirsi e di

parlare autonomamente. Per continuare a vivere i malati hanno bisogno di ausili e di assistenza continuativa.

Tuttavia, la mente e le capacità intellettive rimangono inalterate.

La SLA a tutt’oggi non ha una cura e colpisce più di 5.000 persone in Italia.

Viva la Vita OnlusL’Associazione Viva la Vita Onlus riunisce familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica ed altre malattie

rare ad alto impatto sociale, malattie cioè che pongono in una condizione di invalidità permanente e che

richiedono assistenza continuativa in condizioni di ospedalizzazione domiciliare.

L’Associazione nasce a Roma nel 2004 per riunire malati e familiari colpiti da questa terribile condizione e

per costituire un gruppo di lavoro impegnato ed attivo nel miglioramento dell’assistenza domiciliare e nelle

attività di formazione e informazione sulla SLA.

Lo sviluppo di una cultura capace di considerare la condizione domiciliare come soluzione ideale per una

migliore qualità della vita è l’obiettivo principale.

La costituzione di un protocollo di assistenza e di un processo di monitoraggio della condizione del malato e

della sua famiglia, a partire dal momento della diagnosi, rappresentano la frontiera da raggiungere e

superare.

L’Associazione opera nell’ambito della Regione Lazio con il supporto dei migliori specialisti presenti sul

territorio che si occupano di questa malattia.

L’Associazione è in forte crescita e ad oggi conta più di 500 soci.

L’Associazione è iscritta al Registro Regionale delle Associazioni ai sensi della Determinazione della

Direzione Regionale dei Servizi Sociali n. 840 del 21 marzo 2006.

L’Associazione è iscritta all’Anagrafe delle Onlus a partire dal 26 settembre 2006.

L’Associazione è membro fondatore della Rete Italiana delle Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica,

istituita il 19 luglio 2008.

L’Associazione svolge un’intensa opera di consulenza tecnica presso le ASL, la Regione Lazio ed il

Ministero del Welfare.

L’Associazione è relatrice di numerose tesi di laurea.

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PRESENTAZIONE

L’Associazione è fortemente impegnata nella promozione e nel reperire fondi per la ricerca di base del dr.

Mario Sabatelli, responsabile scientifico della ICOMM Onlus e ricercatore dell’Università Cattolica di Roma,

Policlinico Agostino Gemelli.

Testimonial dell’Associazione Erminia Manfredi.

Riferimenti e Recapiti

Sede legale: P.zza del Municipio, 1  00020 Marano Equo (Roma) - C.F. 94043120586Sede operativa: c/o Hospice Sacro Cuore in Via Poerio, 100 - 00152 RomaTel Segreteria +39 06 58899316Fax Segreteria +39 06 58899361Mobile 1 +39 338 9506833Mobile 2 +39 334 9077036Mail Segreteria info@wlavita.orgMail Presidenza mauropichezzi@wlavita.orgMail Ufficio Stampa ufficiostampa@wlavita.orgWeb www.wlavita.org

La Segreteria è apertadal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 12.00.

Il sito web dell’Associazione www.wlavita.org è costantemente aggiornato e costituisce una fonte preziosa di informazioni per gli operatori e per i malati.

Riferimenti bancari

Intestatario del conto: VIVA LA VITA

Banca: CREDEM

c/c 200/1

ABI 3032

CAB 3210

CIN F

Codice IBAN: IT – 06 – F – 03032 – 03210 – 010000000200

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PRESENTAZIONE

Organigramma

Presidente Mauro Pichezzi

Vice Presidente Edmondo Lucantonio

Segretario Esmeralda Schmidlin Bernasconi

Tesoriere Valeria Rossetti

Consiglieri Stefania AtiliLucia BartolucciNicola ColacinoChiara MadiaFederica NeriValeria RossettiSaverio RossettiClaudio SabelliEsmeralda Schmidlin BernasconiHélène SimonSimonetta TortoraMassimo Verticchio

Segreteria Emanuela Pisano

Responsabilescientifico dr. Alessandro Galantino

Responsabile relazioni esterne Alessandro Coccia

Addetto Stampa Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Psicologa Maria Alessandra Pilato

Referenti medici dell’Associazione:dr. Alessandro Galantino – Pneumologo, cardiologo ed esperto in telemedicina

dr. Mario Sabatelli – Neurologo presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma

prof. Maurizio Muscaritoli – Nutrizionista presso il Policlinico Umberto I di Roma

dr.ssa Amelia Conte – Neurologo presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma

dr.ssa Maria Laura Santarelli – Neurologo presso l’Azienda Ospedaliera S. Filippo Neri di Roma

dr. Alfredo Granito – Pneumologo presso l’Ospedale Sandro Pertini di Roma

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PRESENTAZIONE

FunzionigrammaMauro Pichezzi Rappresentante legale dell’Associazione, è colui che cura i rapporti istituzionali, i

progetti e i tavoli tecnici di lavoro.Edmondo Lucantonio Rappresenta l’Associazione agli incontri istituzionali, cura i rapporti con lo studio

legale e gli incontri con le famiglie con diagnosi recente di SLA.Esmeralda Schmidlin Cura la raccolta delle leggi, dei documenti inerenti la malattia di lingua straniera e

affianca gli specialisti nelle visite domiciliari.Valeria Rossetti Cura la contabilità dell'Associazione.Stefania Atili Cura gli eventi organizzati dall'Associazione.Lucia Bartolucci Cura i rapporti con le associazioni estere e le traduzioni dei testi sulla letteratura

SLA da lingua tedesca.Nicola Colacino Presidente dell’Associazione per la ricerca sulla SLA ICOMM Onlus. Avvocato

civilista e responsabile dello studio legale, con funzioni di coordinamento delle attività congiunte tra le due Associazioni.

Saverio Rossetti Cura i rapporti con i servizi sociali del Comune.Claudio Sabelli Cura la rubrica personale "Il Braccio della Vita" sul sito web, tester di ausili per la

comunicazione e attività di ricerca sul web.Chiara Madia Avvocato penalista dell’Associazione Viva la Vita Onlus.Federica Neri Cura i rapporti con i servizi sociali del Comune e aiuto nell'organizzazione degli

eventi.Hélène Simon Cura i rapporti con le associazioni estere e le traduzioni dei testi sulla letteratura

SLA da lingua inglese e francese.Simonetta Tortora Webmaster del sito, cura il bollettino Soglia, la comunicazione, i progetti tecnici e

l’organizzazione generale delle attività.Massimo Verticchio Supporto alle attività di comunicazione.Emanuela Pisano Principale referente delle famiglie, ASL e medici, oltre alle ordinarie mansioni di

segreteria.Alessandro Galantino Consulente medico, visite specialistiche a domicilio, attività di progettazione e

redazione protocolli tecnici specialistici.Alessandro Coccia Redazione progetti e attività di fund raising.Ilaria Ciancaleoni Bartoli Addetto stampa.Maria Alessandra Pilato Psicologa in reparto presso il Policlinico Gemelli di Roma per i malati in transito e

attività di sostegno psicologico alle famiglie.Erminia Manfredi Testimonial dell’Associazione Viva la Vita Onlus.

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PRESENTAZIONE

Le tappe cronologiche dell’Associazione con gli obiettivi conseguiti

Novembre 2004Attivazione del dominio web www.wlavita.orgGennaio 2005Atto costitutivo dell’associazione presso il notaioFebbraio 2005Visite specialistiche pneumologiche a domicilioLuglio 2005Incontro/conferenza di sensibilizzazione “Sclerosi Laterale Amiotrofica e assistenza domiciliare integrata” presso il Comune di Marano Equo (RM)Febbraio 2006Conferenza “Prima conferenza organizzativa regionale sulla SLA” con le ASL, gli specialisti e le associazioni italiane presso la sede della Regione LazioMaggio 2006Istituzione del Gruppo di Lavoro per la SLA presso la Regione Lazio, composta da medici specialisti e da Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita OnlusMaggio 2006Erminia Manfredi, moglie di Nino Manfredi, diventa la testimonial dell’AssociazioneSettembre 2006Partecipazione e organizzazione logistica della Manifestazione Nazionale dei malati di SLA presso il Ministero della SaluteSettembre 2006Inizio collaborazione con il reparto di Neurologia del Centro di riferimento SLA Policlinico Gemelli per contatti con i malati ed attività di follow upOttobre 2006Consulenza tecnica per l’emanazione della DGR 761/06 "Contributo in favore delle persone malate di SLA" per l'erogazione di fondi destinati all'erogazione di ausili per la comunicazione non previsti dal nomenclatore nella Regione LazioGennaio 2007Attivazione di consulenze on-line con specialisti SLA – Neurologo dr. Mario Sabatelli del Policlinico Gemelli di Roma, nutrizionista prof. Maurizio Muscaritoli del Policlinico Umberto I di Roma e pneumologo dr. Alessandro Galantino referente scientifico di Viva la Vita OnlusGennaio 2007Istituzione della Commissione Ministeriale SLA presso il Ministero della Salute, tra i cui componenti dr. Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita OnlusGennaio 2007Organizzazione dello spettacolo “Parole e Musica per la SLA” presso l’Auditorium Parco della Musica di Roma per finanziare un servizio di assistenza psicologica a domicilioGennaio 2007Istituzione di un servizio di assistenza psicologica a domicilio per malati di SLA e familiariMaggio 2007Convenzione con la Caritas Diocesana di Roma per l’impiego di volontari per il sostegno domiciliare alle famiglie più bisognoseMaggio 2007Apertura della sede operativa presso l’Hospice Sacro Cuore di RomaGiugno 2007Attivazione della segreteria dell’AssociazioneSettembre 2007Inizio collaborazione con il reparto di Neurologia del Presidio SLA S. Filippo Neri di Roma per contatti con i malati ed attività di follow up

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PRESENTAZIONE

Ottobre 2007Proposta di decreto ministeriale per l’abilitazione di alcune categorie di persone ad effettuare la pratica della broncoaspirazione, appoggiata dall’AIPO e dall’IPASVIGiugno 2007Concerto “Roberto Gatto plays Rugantino” presso l’Auditorium Parco della Musica di Roma con la presenza del Maestro Armando Trovajoli per sostenere le attività dell’AssociazioneLuglio 2007Attività di coordinamento per l’attivazione del percorso di erogazione degli ausili per la comunicazione non previsti dal nomenclatore per malati di SLA nella Regione LazioDicembre 2007Iscrizione nel Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato di cui all'art. 3 della LR 28 giugno 1993 n. 29 - Sezione Sanità - con Det. n. D4684 del 18 dicembre 2007Dicembre 2007Pubblicazione del primo numero del bollettino trimestrale “Soglia:” diretto ai familiari e agli operatori socio-sanitariGennaio 2008Condivisione dello studio legale della ICOMM Onlus per sostenere le famiglie nelle loro battaglie legaliFebbraio 2008Consulenza tecnica durata 6 mesi per il progetto di hospice per malati di SLA promosso dall'Hospice Sacro Cuore di Roma, il primo esperimento in ItaliaMarzo 2008Attivazione di un servizio di sostegno psicologico in reparto presso il Policlinico Gemelli di RomaMarzo 2008Chiusura del "Percorso assistenziale alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica nella Regione Lazio", con all'interno lo studio originale della stadiazione della malattia in funzione dei bisogni assistenziali ed il conseguente modello assistenziale, dalla diagnosi in poiMarzo 2008Attivazione dell'Ufficio Stampa internoAprile 2008Avvio delle attività di raccolta fondi attraverso una figura professionale di fund raiser e redazione progettiMaggio 2008Donazione di un ecocolor doppler portatile da parte della BNLMaggio 2008Dotazione di una vettura e un furgone attrezzato con pedana per il trasporto dei malati grazie ad una donazione del Comitato Pro Fondazione Viti Vincenzo di RomaGiugno 2008Partita di calcio “Tutti per Nino – in ricordo di Nino Manfredi” tra la Nazionale Italiana Cantanti e la Rappresentativa Italiana Attori presso lo stadio Matusa di Frosinone per finanziare il progetto “l’ospedale a domicilio”Luglio 2008Nascita della Rete Italiana delle Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica con Viva la Vita tra i fondatoriLuglio 2008Attivazione del servizio di consegna a domicilio della nutrizione artificiale ai malati diSLASettembre 2008

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PRESENTAZIONE

Attivazione del progetto “l’ospedale a domicilio” rivolto ai malati di SLA impossibilitati a muoversi per visite diagnostiche specialistiche a domicilio con apparecchiature portatili (ecocolor doppler, emogas analizzatore e gruppo riunito radiologico)Settembre 2008Attivazione del servizio di trasporto H per i malati di SLA

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SERVIZI OFFERTI

Servizi offertiL'Associazione offre ai malati di SLA e alle loro famiglie alcuni servizi utili per migliorare la qualità della vita

degli ammalati. I servizi sono completamente gratuiti e costituiscono, senza volersi sostituire alla Sanità Pubblica,

un'integrazione di grande utilità per la realizzazione della rete assistenziale che l'Associazione Viva la Vita

Onlus sta proponendo al Ministero della Salute, agli Assessorati alla Sanità e alle ASL.

Centro di orientamentoL’Associazione offre un servizio di orientamento ai malati e alle famiglie atto a fornire informazioni circa:

la malattia e il suo decorso;

le pratiche burocratiche da espletare (esenzione totale ticket, riconoscimento dell’invalidità, assegno di

accompagno, legge 104, amministratore di sostegno, detrazioni fiscali, attivazione dei servizi sociali,

contrassegno handicap per l’autovettura, etc.);

gli aspetti pratici del vivere con la SLA attraverso la divulgazione di materiale informativo;

gli specialisti e i centri ospedalieri regionali specializzati nella diagnosi e nel trattamento sintomatico

della SLA;

le leggi e i decreti che tutelano i diritti dei disabili;

i numeri e i recapiti di tutte le ASL e dei Distretti Sanitari del Lazio (sul sito web dell’Associazione).

L’Associazione offre, non da ultimo per ordine d’importanza, consigli sul corretto approccio alla malattia,

ascolto e supporto umano ai malati ed ai loro familiari.

Coordinamento con strutture Ospedaliere e ASLL’Associazione offre un servizio di coordinamento tra territorio e nucleo familiare allo scopo di:

seguire le dimissioni protette del malato dalla struttura ospedaliera al proprio domicilio;

assicurarsi che il protocollo di dimissioni sia completo in ogni sua parte ed eventualmente intervenire;

contattare direttamente le strutture territoriali preposte per garantire la dovuta assistenza assicurandosi

che venga espletata con tempestività e professionalità;

raccogliere i disservizi segnalati dalle famiglie e rappresentarli agli organi competenti, seguendone da

vicino l’evoluzione fino alla risoluzione convenuta;

coordinare ed integrare, laddove possibile, l’assistenza sanitaria con quella sociale;

realizzare una stretta collaborazione con gli specialisti dei Centri di Riferimento Regionali per la SLA

(Policlinico A. Gemelli e Azienda Ospedaliera S. Filippo Neri di Roma, identificati ai sensi del DGR n.

1324/05.12.2003) per attività di segreteria e di follow up per il controllo delle condizioni dei malati lungo il

decorso della malattia.

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SERVIZI OFFERTI

ComunicazioneIl 31 ottobre 2006 la Regione Lazio, grazie al supporto tecnico del Tavolo Regionale per la SLA, ha emanato

il DGR 761/06 “Contributo in favore delle persone malate di SLA”. Tale contributo è destinato all’acquisto di

ausili tecnologici non previsti dal nomenclatore atti a favorire la comunicazione nei malati di SLA.

L’Associazione Viva la Vita Onlus ha contribuito al disegno del percorso per l’erogazione degli ausili per la

comunicazione che prevede un’ausilioteca, identificata nel Centro per l’Autonomia, capace di stabilire il

migliore ausilio per ciascun malato e di seguirne l’addestramento e l’utilizzo, un ente proscrittore, il Policlinico

A. Gemelli, ed un ente erogatore, l’Azienda Ospedaliera S. Filippo Neri.

Per accedere al servizio occorre contattare l’Associazione Viva la Vita Onlus.

Sostegno socialeL’Associazione si propone, laddove si presenti la necessità, di contattare direttamente le strutture territoriali

addette ai servizi sociali per garantire la dovuta assistenza.

L’Associazione, attraverso i volontari della Caritas Diocesana di Roma, fornisce un servizio di sostegno

sociale per soddisfare le esigenze delle famiglie dei malati in cui si riscontrano le condizioni socio-familiari ed

economiche di maggiori difficoltà.

I volontari della Caritas svolgono funzioni di supporto alla famiglia nelle incombenze quotidiane (spesa,

procedure in uffici pubblici), nel fare compagnia (letture, intrattenimento) e in tutti quei lavori che il volontario

può fornire nei limiti delle proprie capacità e disponibilità.

Sostegno psicologicoL’Associazione ha istituito un servizio di sostegno psicologico presso il reparto di Neurologia e di

Fisiopatologia Respiratoria del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.

Il servizio offerto è nato dalla necessità di supportare il Policlinico Gemelli, Centro di riferimento SLA che

vede circa 120 transiti di malati all’anno, e le famiglie nei momenti più difficili di comunicazione della

diagnosi, di accettazione della nuova condizione di disabilità e di aiuto nelle scelte di bivio.

Il servizio comprende anche il sostegno alle famiglie e ai malati che ne fanno richiesta al di fuori del transito

ospedaliero.

Consegna della nutrizione artificiale a domicilioSCNAD – Servizio di Consegna della Nutrizione Artificiale a Domicilio di imminente attivazione.

Grazie al contributo del Comitato Pro Fondazione Viti Vincenzo, l’Associazione si è dotata di un’autovettura

dedicata alla consegna della nutrizione artificiale a domicilio presso le famiglie che non usufruiscono di

questo importante servizio da parte della ASL.

In via sperimentale, il servizio è stato attivato sulla ASL RM A per poi estenderlo a tutte le ASL del Comune

di Roma ed è espletato dai volontari dell’Associazione.9

SERVIZI OFFERTI

Gli specialisti rispondonoL’Associazione offre il servizio “Gli specialisti rispondono”on line sul sito web www.wlavita.org.

Questo servizio consente agli ammalati e ai loro familiari di ricevere consigli e aiuti scrivendo una mail

direttamente agli specialisti che collaborano con l'Associazione.

La risposta potrà essere pubblica o privata.

Neurologo: dr. Mario Sabatelli

Policlinico Agostino Gemelli di Roma

Mail: neurologo@wlavita.org

Pneumologo: dr. Alessandro Galantino

Ospedale Sandro Pertini di Roma

Mail: pneumologo@wlavita.org

Nutrizionista:

prof. Maurizio Muscaritoli

Policlinico Umberto I di Roma

Mail: nutrizionista@wlavita.org

Trasporto H dei malatiGrazie al contributo del Comitato Pro Fondazione Viti Vincenzo, l’Associazione si è dotata di un furgone

attrezzato con pedana per il trasporto dei malati.

Il servizio è dedicato a tutti i malati che hanno difficoltà di spostarsi per qualunque motivo (terapia, lavoro,

studio, svago, vacanza) e che non hanno a disposizione alcun tipo di servizio alternativo offerto dal Comune

o dalla ASL.

L’ospedale a domicilioIl servizio è rivolto ai malati di SLA in stadio avanzato che sono impossibilitati nello spostamento presso le

strutture ospedaliere se non a fronte di gravi disagi.

Il servizio si propone di realizzare continuità assistenziale con l’ospedale di riferimento consentendo a clinici

specializzati di fornire una consulenza qualificata atta a gestire situazioni anche critiche a domicilio, evitando

ricoveri non necessari fonte di stress, preoccupazione e ulteriore degrado della qualità della vita.

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SERVIZI OFFERTI

E’ possibile richiedere visite specialistiche a domicilio a malati di SLA – laddove le ASL non dispongano delle

risorse necessarie – da parte di medici referenti dell’Associazione con comprovata esperienza nel

trattamento della SLA, affinché si possano effettuare i seguenti esami specialistici che altrimenti andrebbero

svolti in strutture ospedaliere:

- ecocardiogramma ed ecografie, doppler venoso e arterioso grazie ad un ecocolor doppler portatile;

- RX, grazie ad un gruppo riunito portatile;

- emogas, grazie ad un emogasanalizzatore portatile.

Il servizio è attivo sul territorio del Comune di Roma mentre quello di RX è esteso a tutta la Regione Lazio.

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CONVENZIONI E COLLABORAZIONI

Convenzioni e collaborazioniL’Associazione Viva la Vita Onlus ha stipulato convenzioni con:

Rete Italiana Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica

E’ tra i membri fondatori della Rete Italiana Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica, rete di

associazioni composta da:

- Viva la Vita Onlus – regione Lazio

- ICOMM Onlus – per la ricerca di base sulla SLA

- Associazione Aldo Perini Onlus – regione Lombardia e Sardegna

- AssiSLA Onlus – regione Emilia Romagna

- ASLA Onlus – regione Veneto

Le associazioni della Rete SLA, attraverso la sottoscrizione di un Manifesto, sono impegnate in attività di

collaborazione e scambi di esperienze e di progetti.

Arciconfraternita del SS. Sacramento S. Gregorio Taumaturgo – Caritas Diocesana di Roma

L’accordo si basa sull’attuazione del “Progetto osservazionale circa le condizioni socio-sanitarie dei

pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica in trattamento domiciliare e sostegno ai pazienti disabili

con basso livello di assistenza familiare/sociale” condotto dalla Caritas Diocesana di Roma

(responsabile dr. Alfredo Granito, pneumologo dell’Ospedale S. Pertini di Roma), volto a conoscere e

valutare le condizioni di sofferenza familiare dei soggetti affetti da SLA per poter poi proporre forme di

sostegno sociale che riescano a soddisfare le esigenze della famiglia.

Reparto di Neurologia del Centro riferimento SLA Policlinico A. Gemelli.

Con tale accordo l’Associazione Viva la Vita Onlus e il dr. Mario Sabatelli, in rappresentanza del

Policlinico A. Gemelli, s’impegnano a cooperare nel processo di follow up necessario per effettuare

l’adeguato controllo della condizione dei malati di SLA lungo il decorso della malattia.

In particolare, la convenzione ha come obiettivo quello di fornire un aiuto concreto alle attività di

segreteria del Reparto di Neurologia del Policlinico, volte a mantenere il contatto con le famiglie,

raccogliendone i bisogni e registrandone l’evoluzione, per favorire la programmazione del rientro

ospedaliero presso il Reparto di Neurologia. Convenzione concordata e alla firma.

È attualmente in fase di definizione una convenzione con il Reparto di Neurologia del Centro riferimento SLA

Azienda Ospedaliera S. Filippo Neri, con modalità analoghe a quelle del Policlinico A. Gemelli.

L’Associazione Viva la Vita Onlus opera in collaborazione con:

I.CO.M.M. – Insieme COntro le Malattie del Motoneurone Onlus

La I.CO.M.M. Onlus è un’associazione per la ricerca sulla SLA il cui responsabile scientifico è il dr. Mario

Sabatelli. Per tutto ciò che concerne la ricerca e le sperimentazioni in atto l’Associazione Viva la Vita

Onlus rimanda alla I.CO.M.M Onlus.

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CONVENZIONI E COLLABORAZIONI

Centro per l’Autonomia

Il Centro per l'Autonomia (CpA) si pone come punto di riferimento regionale per attività di:

- consulenza sull’ausilio per la mobilità e la postura più adatto alle caratteristiche individuali;

- consulenza per la progettazione o riprogettazione della propria abitazione;

- consulenza sulla scelta dell’ausilio per la comunicazione più adatto alle caratteristiche individuali.

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TAVOLI SLA

Tavoli SLA

Commissione Ministeriale sulla SLAIl 5 gennaio 2007 è stata insediata la Commissione ministeriale specificamente dedicata ai problemi dei

pazienti affetti da SLA, composta da rappresentanti delle Associazioni, della comunità scientifica e

professionale, del Ministero, con il compito di mettere a fuoco, progressivamente, le questioni problematiche

di maggior rilievo, individuare le priorità di azione, promuovere la sperimentazione sul campo di soluzioni.

La Commissione avvierà le proprie attività concentrandosi, in particolare, su una serie di questioni:

verifica dei risultati della Commissione istituita nella precedente legislatura che ha concluso le proprie

attività nel 2003. Particolare attenzione dovrà essere dedicata a quanto di quel lavoro può essere

considerato ancora valido e preso in considerazione come ipotesi di lavoro operativa;

semplificazione delle procedure per il riconoscimento di invalidità;

messa a punto di linee guida, protocolli, piani terapeutici appropriati. Per quanto attiene alle linee guida,

in particolare, la Commissione concentrerà la propria attenzione in prima battuta sulla assistenza a

domicilio, con l’intento di elaborare un documento di integrazione per la SLA a quanto già previsto dalla

Commissione nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza sulla

assistenza a domicilio. Per quanto riguarda più specificamente i piani terapeutici, la Commissione

cercherà di elaborare risposte efficaci alle esigenze di personalizzazione dei percorsi assistenziali e di

corretta informazione nei confronti dei cittadini, con particolare attenzione a procedure e terapie per le

quali non si registrino evidenze scientifiche;

aggiornamento del Nomenclatore tariffario, includendo presidi ed ausili che possano rivelarsi utili ad un

sensibile miglioramento della qualità della vita (per esempio strumenti per la comunicazione per chi ha

perso l’uso della voce);

istituzione di un Registro Nazionale dei malati di SLA;

facilitazioni dell’accesso all’uso compassionevole di farmaci e a sperimentazioni cliniche;

censimento, e successivo coordinamento, dei Centri specialistici interregionali e regionali per la SLA

realmente operativi;

censimento delle attività di ricerca in corso.

Il Presidente dell’Associazione Viva la Vita Onlus, dr. Mauro Pichezzi, è stato uno dei membri della

commissione in qualità di esperto care – giver.

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TAVOLI SLA

Tavolo Regionale sulla SLALa Regione Lazio, a seguito della “Prima Conferenza Organizzativa sulla SLA”, promossa e organizzata

dall’Associazione Viva la Vita Onlus il 2 febbraio 2006, ha istituito il Gruppo di Lavoro per la SLA (BU della

Regione Lazio n. 23/19.08.2006) come supporto tecnico specialistico dell’Assessorato regionale alla Sanità.

Il tavolo della Regione Lazio è stato il primo, in Italia, interamente dedicato alla SLA ed ha dato vita, negli

anni, a numerose emulazioni nel resto del Paese.

Il Gruppo, di durata triennale, ha i seguenti compiti:

formulare proposte nell'ambito della pianificazione e programmazione specifica;

individuare interventi socio-sanitari per la tutela e la salute dei pazienti con SLA;

monitorare la corretta applicazione sul territorio della Regione Lazio della normativa regionale e

nazionale vigente.

Il gruppo è composto dai migliori specialisti che operano sul territorio della Regione Lazio e dall’Associazione

Viva la Vita Onlus, nella persona del suo Presidente dr. Mauro Pichezzi.

Il Tavolo regionale ha disegnato il percorso che ha consentito alla Regione Lazio di emanare la DGR 761/06

“Contributo in favore delle persone malate di SLA”, sbloccando 300.000 euro destinati all’acquisto di ausili

tecnologici non previsti dal nomenclatore atti a favorire la comunicazione nei malati di SLA.

Il Tavolo regionale ha redatto e sottoscritto il Percorso assistenziale per i malati di Sclerosi Laterale

Amiotrofica, a partire dalla diagnosi. All’interno del documento, scaricabile dal sito www.wlavita.org, la stadi

azione originale della malattia in funzione dei bisogni assistenziali e quindi delle modalità di intervento.

Consulta Permanente delle Associazioni presso ASL RM BLa ASL RM B di Roma, una delle più popolose della capitale, ha istituito la Consulta Permanente delle

Associazioni che operano sul proprio territorio per creare un filo diretto con la ASL dando voce, attraverso le

associazioni, ai problemi, alle esigenze e alle proposte dei cittadini. La Consulta è uno strumento che la ASL

RM B può proficuamente utilizzare per avere delle indicazioni concrete, viste dal cittadino, sul rapporto con il

binomio territorio – ospedale, sui problemi di interazione esistenti e sulle possibili soluzioni.

Ogni associazione appartenente alla Consulta rappresenta un gruppo di associazioni accomunate da

analoghi bisogni: l’Associazione Viva la Vita Onlus è presente in rappresentanza dell’area del paziente critico

ad alto impatto sociale.

L’Associazione Viva la Vita Onlus ha proposto un percorso di presa in carico del malato che ponga al centro

dell’assistenza il malato con il suo domicilio, legato alla rete ospedale – territorio – hospice non oncologico

con il supporto della Telemedicina. Ha presentato, inoltre, il protocollo di dimissioni protette validato dai

migliori specialisti che operano in collaborazione con l’associazione che già propone ai reparti di

Rianimazione che non conoscono i reali bisogni di un malato di SLA.

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TAVOLI SLA

In rappresentanza dell’Associazione Viva la Vita Onlus è presente al tavolo il Vice Presidente, Edmondo

Lucantonio.

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PROGETTI

ProgettiDi seguito alcuni dei progetti più significativi promossi dall’Associazione Viva la Vita Onlus a cui ha

partecipato attivamente nella stesura.

Hospice non oncologico per malati di SLAProgetto promosso dall’Hospice Sacro Cuore e dall’Associazione Viva la Vita Onlus.

Il progetto di hospice non oncologico - promosso dall’Hospice Sacro Cuore di Roma, finanziato per due anni

dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Roma ed approvato dal Tavolo Regionale SLA - è il primo

esperimento in Italia ed è prossimo a partire.

Il servizio è rivolto a 9 malati di SLA afferenti a due distretti sanitari del territorio della ASL RM D.

L’obiettivo primario del progetto è quello di sperimentare un modello di assistenza ai malati di SLA, sia in

ricovero che a domicilio, creando una rete assistenziale che comprende i Centri ed i Presidi di Riferimento

per le malattie rare ed i servizi territoriali delle ASL.

In ricovero, il progetto prevede la predisposizione di 3 letti di sollievo ad alta intensità assistenziale; a

domicilio l’attivazione di un servizio h24 che risponda, con l’impiego delle figure professionali necessarie, ai

bisogni di 9 malati e dei loro familiari.

Tanto per i malati assistiti in ricovero che per quelli assistiti a domicilio, qualunque sia lo stadio della malattia,

sarà attivato un modello di assistenza che, assicurando la “presa in carico” globale delle persone, garantisca

il monitoraggio continuo e l’eventuale intervento di un operatore qualificato. Con un approccio palliativo, fin

dalle fasi iniziali e al progredire della malattia, si commisura l’intensità dell’assistenza all’ampliamento del

quadro sintomatologico e al mantenimento della qualità della vita del malato.

Progetto Organizzativo per l’assistenza ai malati di SLAProgetto promosso dall’Associazione Viva la Vita Onlus, dal dr. A. Galantino e dal dr. M. Sabatelli.

Il progetto prevede l’identificazione, sulla Regione Lazio, di Presidi SLA di I livello e di II livello. I primi

coincidono con i Centri di Riferimento SLA già individuati dalla Regione Lazio, che sono caratterizzati

dall’alta capacità diagnostica, dalla gestione totale del paziente e da un Centro di Cure palliative con

approccio multidisciplinare e versatile; i secondi, invece, hanno il compito di formulare diagnosi SLA e di

coordinarsi con i servizi territoriali che prendono in carico il paziente.

Lo strumento della telemedicina costituirà il tessuto connettivo posto a raccordare le informazioni, sia in

ambito ospedaliero che territoriale, attraverso una cartella clinica elettronica condivisa con tutte le strutture

coinvolte nel processo.

Il progetto delinea l’approccio multidisciplinare proposto, il raccordo tra ospedale e territorio, le modalità di

intervento e gli attori che partecipano alla rete assistenziale.

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PROGETTI

Progetto di Telemedicina e Assistenza Domiciliare Integrata per pazienti affetti da SLAProgetto promosso dall’Associazione Viva la Vita Onlus, dal dr. A. Galantino e dalla QBGROUP spa

Il progetto si propone di implementare un progetto di telemonitoraggio a distanza delle condizioni cliniche di

pazienti affetti da SLA, prevedendo l’attivazione di un servizio di telemedicina, per 9 pazienti con SLA in

condizioni di assistenza domiciliare.

Il servizio di telemedicina prevede l’utilizzo di una modernissima strumentazione per il telemonitoraggio a

distanza del paziente, che consente l’invio telematico dei dati clinici ad un centro di raccolta informatizzato.

Un consulente medico dedicato al progetto ha la possibilità di ricevere su strumentazione palmare

segnalazioni di alert sulla situazione clinica dei pazienti e di consultare i trend dei parametri vitali via internet.

Il telemonitoraggio del paziente si inserisce in moderno contesto di assistenza domiciliare integrata e si

focalizza sul miglioramento della qualità di vita del paziente e sull’erogazione di importante aiuto tecnico e

psicologico ai familiari.

Il progetto ha come partner tecnico QBGROUP, azienda specializzata nella progettazione e produzione di

avanzati strumenti di telemedicina, con particolare riguardo al telemonitoraggio.

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CONVEGNi

ConvegniL’Associazione Viva la Vita ha promosso due convegni ed ha partecipato, in qualità di relatore, a numerosi

altri.

Di seguito si riportano solo quelli più rilevanti.

Prima Conferenza Organizzativa Regionale sulla SLAIl 21 febbraio 2006 l’Associazione Viva la Vita Onlus, in collaborazione con Assessorato alla Sanità della

Regione Lazio, il Dipartimento di Neuroscienze del Policlinico “A. Gemelli” e con il Servizio di Telemedicina

dell’Ospedale “S. Pertini”, ha organizzato la “Prima Conferenza Organizzativa Regionale sulla SLA” presso

la Regione Lazio per riunire tutti gli attori del processo di assistenza agli ammalati e ai loro familiari al fine di

stimolarli al confronto costruttivo attorno ai complessi problemi che la malattia presenta.

La Conferenza ha raggiunto i seguenti obiettivi strategici:

grazie alla diffusione che la Conferenza ha avuto dalla stampa e dall’emittenza radiotelevisiva, si è

contribuito ad un processo di informazione sulla malattia e sulle condizioni in cui vivono gli ammalati e le

loro famiglie;

le principali associazioni di ammalati di SLA che operano sul territorio nazionale hanno gettato le basi

per la creazione di un’alleanza operativa che consenta di intraprendere iniziative congiunte;

l’Assessore alla Sanità della Regione Lazio, on. Augusto Battaglia, si è impegnato ad istituire un Tavolo

Regionale per la SLA che possa affrontare e dare soluzioni concrete alle problematiche inerenti la

malattia.

Il Tavolo Tecnico Regionale per la SLA (BU della Regione Lazio n. 23/19.08.2006) è tuttora attivo.

Conferenza programmatica sulla SLAIncontro di informazione e formazione promosso dal Circolo S. Pietro e dall’Hospice Sacro Cuore, presso la

Sala dei Papi del Circolo S. Pietro il 27 febbraio 2007.

La Conferenza programmatica sulla SLA - come affrontare il problema dai punti di vista: medico – umano –

etico, ha avuto l’intento di presentare il progetto di hospice non oncologico, il primo esperimento in Italia,

realizzato dall’Hospice Sacro Cuore con il sostegno finanziario della Fondazione Cassa di Risparmio di

Roma.

Tra i relatori il dr. Mauro Pichezzi, Presidente dell’Associazione Viva la Vita Onlus.

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CONVEGNi

Garantire la comunicazione nelle persone affette da SLAConvegno promosso dal Centro per l’Autonomia il 2 marzo 2007 presso la Regione Lazio nell’ambito

dell’iniziativa di cui alla DGR 761/06 “Contributo in favore delle persone malate di SLA”. Tale contributo è

destinato all’acquisto, da parte del centro erogatore della Regione Lazio, di ausili tecnologici atti a favorire la

comunicazione nelle persone affette da SLA

Il convegno è diretto a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche legate alla malattia ed è rivolto

principalmente ai responsabili delle ASL, dei distretti sanitari e degli altri soggetti interessati dislocati sul

territorio regionale, affinché acquisiscano specifica formazione e una conoscenza approfondita della

normativa che regolamenta tale contributo.

Tra i relatori il dr. Mauro Pichezzi, Presidente dell’Associazione Viva la Vita Onlus.

Il convegno ha avuto anche l’intento di promuovere, presso gli operatori delle ASL, corsi di aggiornamento

sulla malattia e sulla comunicazione nei pazienti affetti da SLA presso le strutture del Centro per l’Autonomia

a cui il dr. Mauro Pichezzi e Edmondo Lucantonio hanno partecipato in qualità di docenti.

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EVENTI

Eventi

Parole e Musica per la SLASpettacolo organizzato dall’Associazione Viva la Vita Onlus, in collaborazione con l’AISLA Onlus, per

finanziare i progetti di assistenza domiciliare psicologica ed infermieristica che, a tutt’oggi, costituiscono un

servizio essenziale che l’associazione offre ad alcuni malati.

Lo spettacolo è stato presentato da Pino Strabioli e Livia Azzariti, con l’apporto di due testimonial di rilievo: il cantante Ron ed Erminia, moglie del compianto Nino Manfredi.Durante l’evento si sono alternati cantanti e attori, diretti dal regista Luca Dresda.La “Musica” vede il contributo di Ron, Nicki Nicolai, Bungaro, Silvia Manco e del giovane Gianluca Sciortino.Le “Parole” sono state recitate dagli attori Pamela Villoresi, Paola Quattrini e Cinzia Leone.Pamela Villoresi, con una interpretazione magistrale, ha letto un brano di Paola Calvetti tratto dal suo libro “Perché tu mi hai sorriso”, accompagnata al pianoforte da Ron.Inoltre le intervistate a Mario Melazzini e Mauro Pichezzi, rispettivamente presidente dell’AISLA Onlus e di Viva la Vita Onlus, per richiamare l’attenzione sulle problematiche della malattia e sulle attività che le due associazioni stanno congiuntamente portando avanti.Infine, la FIGC ha gentilmente concesso l’esposizione della coppa del mondo di calcio recentemente conquistata in Germania.

L’EVENTO È DISPONIBILE IN DVD

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EVENTI

Roberto Gatto plays RugantinoSpettacolo organizzato dall’Associazione Viva la Vita Onlus e da Erminia Manfredi in occasione del III

anniversario della morte di Nino Manfredi.

Un omaggio che Roberto Gatto, uno dei più famosi jazzisti del panorama mondiale, ha voluto rendere ad un grande compositore della nostra musica Armando Trovajoli.Roberto Gatto sarà affiancato da alcuni tra i migliori strumentisti del panorama jazzistico.

Roberto Gattobatteria

Claudio Corvinitromba, flicorno

Pino Iodicepianoforte

Luca Dirozzicontrabbasso

Marco Guidolotticlarinetti

Daniele Tittarellisax alto, soprano

Mario Corvinitrombone

Remo Izzicorno francese

Aldo Bassitromba

Massimo Pirone tuba

Archi in jazzarchi Donatella Bonnanni coordinamento

L’EVENTO È DISPONIBILE IN DVD

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EVENTI

“Rugantino Jazz! E’ quasi incredibile. – ha detto il Maestro Trovaioli dopo avere ascoltato le prime incisioni – ci voleva la sensibilità, l’intuito e la passione di Roberto Gatto e la bravura dei solisti per realizzare questa particolare partitura.”

Il concerto, in occasione del terzo anniversario della morte di Nino Manfredi, è il frutto dell’impegno che vede

la moglie Erminia in prima linea insieme all’Associazione Viva la Vita Onlus, per il miglioramento della

condizione dei malati che vivono la dura esperienza della rianimazione e della condizione propria della SLA.

Nell’occasione sarà presentato l’avvio del primo esperimento italiano di hospice non oncologico con la presa

in carico di malati di SLA presso il Centro di Cure Palliative dell’Hospice Sacro Cuore di Roma, realizzato

grazie al sostegno della Fondazione Cassa di Risparmio di Roma e dell’AVC S. Pietro.

Sono intervenuti nella presentazione della serata il sen. Ignazio Marino, il dr. Mauro Pichezzi, il dr. Italo

Penco ed Erminia Manfredi.

Il concerto è stata anche un’occasione per raccogliere fondi destinati all’associazione Viva la Vita Onlus per

sostenere le attività dell’Associazione.

Tra gli ospiti presenti in sala:

Armando Trovajoli, le sorelle Fendi, Leo Gullotta, Lea Massari, Franca Valeri, Leopoldo Mastelloni, Carlo

Giuffrè, Fabrizio Frizzi, Enzo De Caro, Livia Azzariti, la principessa Odescalchi, il sen. Ignazio Marino, l’on.

Gianni Letta, il consigliere del Ministro Turco dr. Stefano Inglese, il prof. Zichichi, Enzo Garinei e tanti altri…

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EVENTI

Tutti per Nino – in ricordo di Nino ManfrediSpettacolo organizzato dall’Associazione Viva la Vita Onlus e da Erminia Manfredi in occasione del IV

anniversario della morte di Nino Manfredi.

L’evento è stato patrocinato e sostenuto dalla Regione Lazio, dalla Provincia e dal Comune di Frosinone.

La partita ‘Tutti per Nino’ vede protagoniste le storiche squadre Nazionale Italiana Cantanti e Rappresentativa Italiana Attori che si affronteranno in un match di calcio per ricordare il grande artista, nato a Castro dei Volsci, nella sua terra natia.

Serata all’insegna dello sport, dello spettacolo ma, soprattutto, della solidarietà.I fondi raccolti, infatti, saranno devoluti per la realizzazione del progetto “L’ospedale a domicilio’

Tra gli ospiti in tribuna:

Sen. Ignazio Marino

Carlo Verdone

Leo Gullotta

Francesca Reggiani

Gianni Ippoliti

e tanti altri…

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EVENTI

La formazione della Rappresentativa Italiana Attori:Maurizio BattistaMax BenvenutoPaolino BrandanoGiovanni BruniKaspar CapparoniPaolo CalabresiMassimo DapportoEnzo DecaroGiovanni DavolliFabio FulcoMatteo GarroneRay LovelockMarcello MagnelliSimone MontedoroSimone Olivieri (nipote di Nino Manfredi)Daniele PecciPaolo SassanellliGiulio ScarpatiPietro SermontiAntonio SerranoLabini Edoardo SylosMarco VivioMaurizio AielloLuca Word

La formazione della Nazionale Italiana Cantanti:Enrico Ruggeri Paolo Vallesi Luca BarbarossaPaolo BelliMarco MasiniPiero PQuadroPietro PQuadroSchiavoneMogolFrancesco RapettiDaniele BattagliaNeri MarcoréM. OrfeoPupoAndrea GiocobbeMarco MeloniSandro GiacobbeSebastiano Somma

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