UNIVERSITA' DEGLI STUDI DELL'AQUILA · Corso di laurea Triennale in Scienze Psicologiche Applicate...
38
UNIVERSITA' DEGLI STUDI DELL'AQUILA DIPARTIMENTO DI MEDICINA CLINICA, SANITA' PUBBLICA, SCIENZE DELLA VITA E DELL'AMBIENTE Corso di laurea Triennale in Scienze Psicologiche Applicate Indirizzo: Unico TESI DI LAUREA LA SINDROME DI DOWN: FORMAZIONE, OPPORTUNITA' E ACCESSO AL MONDO DEL LAVORO Laureanda Relatrice Ergeta Feneraj Prof.ssa Assunta Marano Anno Accademico 2013-2014 1
Transcript of UNIVERSITA' DEGLI STUDI DELL'AQUILA · Corso di laurea Triennale in Scienze Psicologiche Applicate...
UNIVERSITA' DEGLI STUDI DELL'AQUILA
DIPARTIMENTO DI MEDICINA CLINICA, SANITA' PUBBLICA,SCIENZE DELLA VITA E DELL'AMBIENTE
Corso di laurea Triennale in Scienze Psicologiche ApplicateIndirizzo: Unico
TESI DI LAUREA
LA SINDROME DI DOWN: FORMAZIONE, OPPORTUNITA' E
ACCESSO AL MONDO DEL LAVORO
Laureanda Relatrice
Ergeta Feneraj Prof.ssa Assunta Marano
Anno Accademico 2013-2014
1
INDICE
INTRODUZIONE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2
CAPITOLO 1 CHE COSA E' LA SINDROME DI DOWN ?
1.1 DALLA SCOPERTA DI LANGDON DOWN ALLE SPIEGAZIONI GENETICHE . . . . . . . . . .3
1.2 CARATTERISTICHE FISICHE E CONDIZIONI MEDICHE . . . . . . . . 6
1.3 CAPACITA' COGNITIVE E DEFICIT MNEMONICI . . . . . . . . . . . . . ..9
1.4 LO SVILUPPO DELLE COMPETENZE LINGUISTICHE . . . . . . . . . .11
1.5 LA REAZIONE ALLA DIAGNOSI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
CAPITOLO 2 INCLUSIONE SOCIALE, SCOLASTICA E LAVORATIVA
2.1 IL RUOLO DEI PREGIUDIZI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
2.2 I DIRITTI E LE NORME A TUTELA DEI DISABILI IN ITALIA E NEL MONDO . . . . . . . . . 20
2.2.1TUTELA LEGISLATIVA IN ITALIA DELLE PERSONE DOWN . . . 23
2.3 LA CULTURA INCLUSIVA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
CAPITOLO 3 IL RUOLO DEL LAVORO PER LE PERSONE DOWN
3.1 I SUPPORTI NATURALI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
3.2 L'AUTONOMIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
CONCLUSIONE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
BIBLIOGRAFIA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .37
SITOGRAFIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .40
2
INTRODUZIONE
La sindrome di Down è una condizione genetica che colpisce un bambino ogni 1000 nati
vivi secondo le stime attuali delle Linee Guida Multidisciplinari per l'Assistenza Integrata
alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie (2007), il rischio è legato all'età
della madre al momento del concepimento.
Il mio lavoro è stato diviso in tre capitoli, il primo capitolo è stato scritto per delineare le
caratteristiche fondamentali della sindrome di Down, il secondo capitolo pone l'attenzione
sul concetto di inclusione a livello scolastico, lavorativo e sociale, infine il terzo capitolo
riflette sul concetto di autonomia e individua i tipi di supporto in ambito lavorativo.
Il primo capitolo è stato dedicato alla storia della sindrome di Down, dalla scoperta nel 1866
di John Langdon Down, alla denominazione della condizione genetica ad opera di Jerome
Lejeune.
Si è passati poi all'individuazione delle caratteristiche fisiche e delle condizioni mediche
quali problemi alla vista e all'udito, la presenza della demenza e della leucemia, per poi
arrivare a descrivere lo sviluppo del linguaggio e della memoria che si rilevano nei bambini
Down, l'ultimo paragrafo descrive la reazione dei genitori al momento della diagnosi.
Il secondo capitolo individua i pregiudizi che i datori di lavoro hanno nei confronti dei
lavoratori con disabilità sia fisiche che psichiche, vengono riportati i diritti delle persone
disabili a livello nazionale ed internazionale, e l'ultimo paragrafo si sofferma sul concetto di
“cultura inclusiva”.
L'ultimo capitolo chiarisce il concetto di autonomia e riconosce l'importanza dei tipi di
supporto in ambito lavorativo.
Il concetto di cultura inclusiva è importante in quanto rispetta la dignità di ogni individuo, a
prescindere dalla presenza o meno di disabilità.
Una società che viene definita civile ha l'obbligo di garantire una vita degna ai suoi cittadini,
riconoscendo i loro limiti, ma anche le loro potenzialità.
3
1 CHE COSA E' LA SINDROME DI DOWN
1.1 DALLA SCOPERTA DI LANGDON DOWN ALLE SPIEGAZIONI
GENETICHE
La sindrome di Down (SD), definita anche trisomia 21, venne descritta nel 1862 dal
medico inglese John Langdon Haydon Down, che lavorava in un centro per individui con
ritardo mentale in Inghilterra, in particolare a Earlswood.
Down nel 1866 pubblicò un articolo che intitolò Observations on an Ethnic Classification
of Idiots, nel quale riferisce una somiglianza fisica tra i soggetti con la sindrome di Down e
la popolazione mongola.
Nel articolo sopra menzionato il medico inglese riferisce che gli idioti presentano capelli
lisci, il loro volto è piatto e allungato, le guance sono rotonde, gli occhi sono disposti in
maniera obliqua, le labbra sono grandi e caratterizzate da fessure trasversali, la lingua è
grande e ruvida, il naso è piccolo, la pelle assume un colore giallastro ed è priva di
elasticità.
Secondo Down il mongolismo si verifica nel 10% dei casi a lui presentati,
l'aspettativa di vita appare molto ridotta dal momento che il disturbo è provocato dalla
tubercolosi dei genitori.
I cosiddetti idioti presentano buone capacità imitative, difficoltà linguistiche e una
personalità umorale, variabile e poco prevedibile.
Nel 1959 il genetista francese Jerome Lejeune, dopo attente osservazioni scoprì che la
sindrome di Down era un disturbo genetico provocato dalla presenza di un cromosoma in
più. Tale cromosoma venne identificato come il ventunesimo e la sindrome definita trisomia
del cromosoma 21.
Nel 1961 un gruppo di genetisti riferì alla rivista medica americana “The Lancet” che il
termine mongolismo non fosse adatto, chiedendo di utilizzare l'espressione “sindrome di
Down”, che venne adottata in maniera ufficiale dall'Organizzazione Mondiale della Sanità
nel 1965, a seguito della richiesta del delegato della Mongolia.
La sindrome di Down è, tra le forme genetiche, la causa di ritardo mentale più diffusa, essa
è presente in tutte le etnie e in tutti i popoli, sia nei maschi che nelle femmine (Vicari,
2007).
Secondo le Linee Guida Multidisciplinari per l'Assistenza Integrata alle persone con
Sindrome di Down e alle loro Famiglie (2007) la sindrome di Down colpisce 1 bambino
4
ogni 1000 nati vivi, la trisomia 21 è direttamente correlata all' età della madre al momento
del concepimento.
ETA'MATERNA INCIDENZAMeno di 30 anni 1 su 150030-34 anni 1 su 58035-39 anni 1 su 28040-44 anni 1 su 70Oltre 45 anni 1 su 38
Tabella da AIPD, 2010.
Secondo le stime dell'Associazione Italiana Persone Down (cit.in Fragnito, 2012) le madri
con un'età inferiore ai 30 anni rischiano di avere un bambino affetto dalla sindrome di Down
su 1500, mentre le madri sopra ai 45 anni di età rischiano di avere un bambino ogni 38
(Fragnito, 2012).
La sindrome di Down è causata da diverse anomalie genetiche quali trisomia 21 libera,
trisomia 21 libera a mosaico, trisomia 21 da traslocazione e trisomia parziale (Vicari, 2007).
La trisomia 21 libera è la più diffusa e si presenta nel 92-95% dei casi, è provocata dalla
mancata separazione dei cromosomi della coppia 21 durante la meiosi, per cui uno dei due
genitori è portatore di due cromosomi invece di uno.
La trisomia 21 da traslocazione si verifica nel 2-3% dei casi. Una parte del cromosoma 21 si
stacca durante la divisione cellulare,”trasloca” e si attacca ad un altro cromosoma, spesso al
cromosoma 13, 14 oppure all'altro cromosoma 21.
La trisomia parziale è presente nel 0,2% dei casi, rappresenta la forma più rara: infatti il
patrimonio genetico in eccesso è caratterizzato da una parte del cromosoma 21, che può
provocare la sindrome.
La trisomia 21 libera in mosaico si manifesta nel 1-2% dei casi, nell'organismo sono
presenti cellule con 46 cromosomi e altre con 47 in modo variabile. Ciò è dovuto al fatto
che la non disgiunzione si verifica in alcune cellule derivate dallo zigote nella prima o nelle
successive divisioni oppure dalla perdita di cromosoma 21 in eccesso nella prima o nelle
successive divisioni di uno zigote con tre cromosomi.
E' possibile una diagnosi prenatale che prevede l'uso di tre tecniche: l'amniocentesi, la
villocentesi e il Tri-test.
L'amniocentesi è l'esame più semplice, spesso è consigliato alle donne al di sopra dei 35
anni d'età. Esso consiste nel prelevare una certa quantità di liquido amniotico utile ad
5
effettuare l'analisi cromosomica su alcune cellule del feto, può provocare un maggiore
rischio di aborto.
La villocentesi consiste nel prelievo dei villi coriali tra l'ottava e la dodicesima settimana di
gestazione cioè delle cellule dalle quali si sviluppa la placenta, l'analisi cromosomica viene
eseguita in tempi più rapidi rispetto all'amniocentesi.
Il Tri-test consiste in un prelievo di sangue tra la quindicesima e la diciassettesima settimana
di gestazione, l'obiettivo dell'esame è rilevare sostanze che vengono prodotte sia dalla
placenta che dal fegato del feto.
Il cromosoma 21 presenta circa duecentocinquanta geni, dalla recenti ricerche sembra che
una regione del braccio lungo del cromosoma (21q.22,3) presenti i geni responsabili dei
disturbi legati alla sindrome di Down.
In particolare, si è scoperto che nel tratto terminale del braccio lungo del cromosoma 21
risiede il gene che provoca la cardiopatia congenita, alcuni tratti fisici tipici e l'ipotonia
muscolare.
6
1.2 CARATTERISTICHE FISICHE E CONDIZIONI MEDICHE
Le persone con la sindrome di Down presentano gli occhi a mandorla, il collo è ampio e
corto ed è caratterizzato dal grasso molto abbondante dietro la testa, la bocca è protrusa tra
le labbra a causa dell'ipotonia dei muscoli facciali, il viso è piatto e slargato, si riscontra
frequentemente la macroglassia cioè la lingua grossa, le orecchie e la bocca sono piccole, la
statura risulta inferiore rispetto alla media, le mani sono corte e larghe, la mascella superiore
e il setto nasale sono sottosviluppati rispetto ai soggetti con uno sviluppo tipico.
La radice del naso risulta appiattita, i padiglioni auricolari presentano malformazioni, La
rima palpebrale è ridotta ed obliqua dall'interno all'esterno e dal basso verso l'alto, si
riscontrano frequenti infiammazioni (blefariti); l'angolo interno delle palpebre è
caratterizzato da una plica cutanea, definita epicanto.
A carico delle mani, si rileva clinodattilia del quinto dito cioè l'incurvamento del mignolo,
nei casi rari si rileva camptodattilia del primo dito, cioè anomala inserzione del pollice
(Militerni, 2013).
La cute è ruvida e secca, con tendenza alla desquamazione.
I soggetti con la sindrome di Down hanno maggiori probabilità di perdere l'udito, anche se
lieve, influisce in maniera negativa sulla percezione e lo sviluppo del linguaggio,
sull'apprendimento e sulle capacità cognitive (Rauth e altri, 2011).
La perdita dell'udito si presenta maggiormente nei bambini con SD durante il primo anno di
vita rispetto ai bambini sani o con altri disturbi, tale deficit è causato dal sistema cranio-
facciale e da anormalità del sistema immune.
I bambini Down presentano condotti uditivi esterni più piccoli e una maggiore probabilità di
avere malattie croniche dell'orecchio (Chin, 2014).
I problemi alla vista sono diffusi nella maggior parte dei casi, è difficile riconoscere lo
strabismo a causa dell'aspetto caratteristico delle palpebre.
La miopia si sviluppa nei soggetti sopra ai 20 anni d'età, è causata da difetti cardiaci
congeniti, ciò sta a significare che il patrimonio genetico determina l'espressione della
sindrome di Down (Afifi e El-Bassoyuni, 2013).
l'astigmatismo obliquo è il più frequente, esso non è dovuto alla presenza di ipermetropia
(Stankhovic, 2011).
7
Si possono presentare nistagmo, infezioni agli occhi, blefarite, la cataratta che si sviluppa
alla nascita o in un secondo momento (intorno ai 20-30 anni), il cheratocono e nei casi rari
si presenta il glaucoma infantile.
I disturbi gastrointestinali si presentano in maniera frequente, si rilevano anomalie del tratto
gastrointestinale superiore (fegato), vi è un restringimento dell'esofago, il collegamento tra
esofago e trachea provoca problemi di alimentazione.
Le piccole ostruzioni intestinali interessano l'intestino e il pancreas, la malattia di
Hirschprung è un'anomalia che coinvolge l'intestino, si può presentare sia nei maschi che
nelle femmine, vi è una forte coesistenza di malattia di Hirschprung e sindrome di Down,
associata ad elevati livelli di enterocolite, con un aumento della mortalità (Friedmacher,
2013).
La malattia celiaca è piuttosto diffusa, si stima che il il rischio è sei volte maggiore nei
soggetti con la sindrome di Down, ciò è dovuto al fatto che il glutine causa danni a carico
dell'intestino tenue (Stephansson, 2013).
I disturbi del sonno riguardano prevalentemente interruzioni nella respirazione (apnee) che
si verificano durante la notte o durante i sonnellini diurni, tosse, rumori di soffocamento,
sonno agitato, enuresi, sudorazione eccessiva e incubi.
Austeng e altri (2014) sostengono che l'apnea ostruttiva del sonno, debba essere
diagnosticata nei bambini con la sindrome di Down per tutta l'infanzia, essa si presenta fino
ai primi anni della scuola.
I disturbi del sonno sono stati individuati maggiormente in bambini Down con evidenti
difficoltà di apprendimento rispetto ai bambini sani (Stores, 2013).
Gli adulti con la sindrome di Down mostrano i sintomi che vengono collegati al morbo di
Alzheimer, ciò è dovuto al fatto che il cromosoma 21 è incline a produrre in maniera
eccessiva la proteina amiloide, responsabile nel morbo di Alzheimer.
L'incidenza attuale del morbo di Alzheimer nelle persone Down è stimata da tre a cinque
volte superiore rispetto alla popolazione generale, la probabilità di produrre placche e
grovigli che caratterizzano la malattia aumenta con l'età.
I sintomi tipici del morbo di Alzheimer come la perdita di memoria e delle competenze si
rileva in circa metà delle persone con SD.
La sindrome di Down è associata alla malattia cardiaca congenita, le malformazioni
riguardano tutti i difetti cardiaci strutturali e funzionali presenti già dalla nascita.
8
E' stato dimostrato che i bambini con la sindrome di Down nei primi due anni di vita
possono andare incontro alla morte a causa della malattia congenita cardiaca (Al-Biltagi,
2013).
I difetti del setto antrioventricolare e i difetti del setto ventricolare rappresentano i difetti
cardiaci congeniti più comuni nella sindrome di Down, vi è una maggiore prevalenza di
ipertensione polmonare nei soggetti con la sindrome di Down rispetto alla popolazione
generale (Mourato e altri, 2014).
La sindrome di Down rappresenta uno dei più importanti fattori che predispongono alla
leucemia durante l'infanzia, è stato dimostrato che i bambini con la SD hanno un rischio 10-
20 volte maggiore rispetto alla popolazione generale.
Tale condizione è dovuta al dosaggio genico provocato dalla copia supplementare del
cromosoma 21 che ha un ruolo importante nella trasformazione maligna delle cellule del
sangue.
L'asma è un fattore di rischio per la leucemia nei soggetti con SD, anche i fattori ambientali
si ritiene siano legati allo sviluppo della leucemia.
Le anomalie a livello immunitario sono responsabili dello sviluppo delle allergie e della
leucemia (Nunez-Enriquez, 2013).
I soggetti con la sindrome di Down presentano una maggiore prevalenza di ipotirodismo
congenito e disfunzione tiroidea, la frequenza di ipotirodismo congenito è trenta volte
superiore rispetto alla popolazione generale ed è associato ad uno sviluppo anomalo della
ghiandola tiroidea.
Anomalie a livello della ghiandola tiroidea causano una disfunzione ormonale che
impedisce il flusso di informazioni tra le cellule, provocando sovrappeso e obesità (Guven,
2013).
9
1.3 CAPACITA' COGNITIVE E DEFICIT MNEMONICI
Secondo Stefano Vicari (2007) La sindrome di Down non è una malattia in quanto:
la terminologia medica definisce malattia un'alterazione transitoria e reversibile dello statodi benessere di una persona. Risulta quindi difficile considerare come una malattia la sindrome di Down che appare, piuttosto, una condizione genetica particolare caratterizzatada anomalie a carico di alcuni organi più o meno stabili nel tempo. Del resto a differenza di una persona con l'influenza o con l'appendicite, un bambino Down evoca poco l'immagine di un malato in pigiama a riposo nel suo letto o in quello dell'ospedale.
Il ritardo mentale caratterizza la sindrome di Down, può essere lieve, (con QI tra 70 E 50),
moderato (tra 50 e 35) e grave nei casi rari (QI tra 35 e 20).
L'Associazione Americana per il Ritardo Mentale sostiene che la principale caratteristica del
disturbo sia la presenza di una intelligenza ridotta ed una minore capacità a rispondere al
contesto sociale in cui il soggetto è inserito.
Il ritardo mentale diviene oggetto di studio quando si vuole scoprire la sua natura, esso è
uno sviluppo rallentato dell'intelligenza oppure uno sviluppo anomalo? In particolare nel
ritardo mentale lo sviluppo delle capacità cognitive segue il medesimo percorso del
bambino normale oppure procede in maniera distinta e disomogenea compromettendo più
funzioni cognitive rispetto ad altre?
In realtà il ritardo mentale è provocato dal deficit di un sistema cognitivo complesso
caratterizzato da varie componenti indipendenti che sono connesse tra di loro, secondo
questa ipotesi esistono diversi ritardi mentali.
Il termine ritardo mentale risulta inadatto, invece espressioni come disabilità intellettiva o
deficit cognitivi risultano adeguati alla realtà.
Le aree maggiormente colpite sono la percezione, la soluzione dei problemi, l'astrazione e la
memorizzazione.
Nella maggior parte dei casi prevale il ritardo mentale medio che è caratterizzato da aspetti
deficitari che interessano la maturazione dei passaggi da uno stadio cognitivo all'altro.
I bambini Down acquisiscono la capacità di risoluzione delle prove con un ritardo che si
stima sia il doppio dell'età cronologica rispetto ai bambini normodotati.
Nei soggetti Down vi sono deficit che riguardano la memoria a breve termine, ciò è dovuto
all'incapacità di usare la reiterazione ossia la capacità di rileggere le informazioni
precedentemente utilizzate.
10
Secondo recenti studi i soggetti con la sindrome di Down presentano deficit nella
componente verbale della memoria di lavoro, tale deficit è causato da una difficoltà nel
compiere compiti che richiedono l'elaborazione verbale, ciò spiegherebbe la bassa
competenza linguistica complessiva (Vianello, 2009).
La memoria di lavoro è considerata alla base dello sviluppo del linguaggio, dell'acquisizione
del vocabolario e in maniera specifica del linguaggio espressivo.
La memoria di lavoro è composta da due componenti come il loop articolatorio che è
deputato alle informazione uditive e linguistiche, il taccuino visuo-spaziale che mantiene le
informazioni sotto forma di immagini, il sistema esecutivo centrale che coordina l'attività
dei due sistemi, elabora le informazioni e provvede alla pianificazione, alla risoluzione dei
problemi e alla presa di decisioni.
I bambini con la sindrome di Down hanno prestazioni inferiori nei compiti verbali e visuo-
spaziali della memoria di lavoro, in particolare nelle attività che necessitano un elevato
grado di controllo rispetto ai bambini della stessa età mentale.
Secondo il modello di Baddley gli individui con la sindrome di Down presentano deficit nel
loop fonologico e nell'esecutivo centrale, secondo Cornoldi e Vecchi le prestazioni degli
individui sono determinate dal grado di controllo di un compito che richiede l'uso della
memoria di lavoro.
Secondo Lanfranchi e altri (2010) gli adolescenti Down ottengono punteggi bassi su tutte le
attività delle funzioni esecutive, ad eccezione della fluenza verbale rispetto ai bambini sani.
Le prestazioni nei compiti in cui si valutano le funzioni esecutive sono legate all'età e sono
associate alla presenza di demenza nei soggetti con la sindrome di Down.
La fluenza verbale rimane intatta, le aree maggiormente colpite sono la memoria verbale e
la pianificazione.
Il QI tende a subire un rapido declino con l'avanzare dell'età, vi è una debolezza più rapida
delle componenti verbali dell'intelligenza rispetto a quelle non verbali (Carretti, 2012).
11
1.4 LO SVILUPPO DELLE COMPETENZE LINGUISTICHE
L'area maggiormente compromessa nella sindrome di Down è il linguaggio rispetto alle
competenze motorie, sociali e visuo-spaziali: la comprensione è più sviluppata rispetto alla
produzione linguistica, il lessico e la pragmatica rispetto alla morfosintassi.
I bambini utilizzano la comunicazione gestuale per interagire con gli altri, i gesti deiettici
quali indicare, mostrare, dare e referenziali vengono utilizzati allo stesso modo rispetto ai
bambini con uno sviluppo tipico.
Le difficoltà che interessano la produzione fonologica e l'articolazione verbale fonatoria
causano un linguaggio telegrafico che è caratterizzato da una bassa fluenza verbale, da
molte pause, e da omissioni di fonemi e sillabe.
Le prime parole si sviluppano con un ritardo di un anno, e appartengono allo stesso dominio
semantico dei bambini normodotati, il vocabolario si sviluppa in relazione all'età mentale
secondo le stesse modalità.
Nell'adolescenza il lessico recettivo supera l'età mentale non verbale rappresentando un
punto di forza grazie al quale si sviluppa la lettura.
Intorno ai 4 anni i bambini sono capaci di mettere insieme due o più parole, con un ritardo
di 2 anni rispetto ai bambini con uno sviluppo tipico.
I bambini Down costruiscono frasi incomplete omettendo articoli, preposizioni, pronomi,
prevalgono frasi brevi, elaborate in maniera limitata da un punto di vista sintattico.
Lo sviluppo delle competenze morfosintattiche continua in adolescenza e in età adulta, i
soggetti Down attraverso la rievocazione di storie sono in grado di costruire frasi complesse,
le competenze narrative risultano adatte al livello cognitivo e rappresentano insieme allo
sviluppo pragmatico i punti di forza.
Le persone Down rievocano narrazioni lunghe e difficili in confronto ai bambini con la
stessa età mentale; l'evento principale viene compreso, e sono in grado di compiere
inferenze semplici che risultano superiori rispetto alle capacità espressive.
Il linguaggio dal punto di vista morfosintattico è povero, invece il contenuto è ricco, si
riscontra un divario tra la forma e il contenuto.
Le competenze linguistiche nella sindrome di Down sono determinate da disturbi neuro-
sensoriali come la sordità che può coinvolgere una o entrambe le orecchie e variare da lieve
a profonda, in particolare l'otite media è provocata da canali uditivi stretti e differenze del
cranio.
12
Nell'età prescolare e scolare i bambini commettono errori fonologici che sono considerati
simili a quelli fatti dai bambini più piccoli, i fattori fonologici quali aprassia del discorso e
disartria influiscono sull'intelligibilità del parlato che risulta essere più povero rispetto ai
bambini di pari età mentale (Klusek, 2009).
L' ipotesi è che la scarsa intelligibilità del parlato agisce sul linguaggio produttivo, che a sua
volta spiegherebbe il divario tra il linguaggio espressivo e quello ricettivo.
Il vocabolario espressivo risulta ritardato se viene confrontato con le aspettative per un
bambino con uno sviluppo tipico.
La comprensione della sintassi prevede una crescita lenta nei primi anni di vita, e subisce un
rapido declino nella tarda adolescenza e nella prima età adulta.
Gli aspetti pragmatici del linguaggio rappresentano i punti di forza nei bambini Down; in
presenza di supporti visivi sono in grado di narrare in maniera efficace, rispondono quando
vengono invitati a chiarire e riportano il contenuto delle storie (Kent, 2013).
La morfosintassi e la fonologia rimangono i punti di debolezza, la pragmatica e la semantica
rappresentano i punti di forza.
Il declino nelle abilità pragmatiche è provocato dalla malattia di Alzheimer e dall'atrofia
cerebrale che risulta essere associata alla lenta perdita del vocabolario ricettivo, la demenza
è associata ad una riduzione del comportamento adattivo.
La comprensione del brano appare ridotta, la lettura di parole risulta essere migliore in
confronto alle non parole, ciò è dovuto ad una compromissione della lettura che interessa i
processi fonologici.
Le difficoltà riguardano la comprensione della lettura; i soggetti non sono in grado di
comprendere il significato di quello che leggono.
Le prestazioni sono inferiori nelle lettura di non parole in cui il soggetto per poter
decodificare le parole deve utilizzare le competenze lessicali o semantiche, le cause sono da
ricercare nelle ridotte capacità meta-fonologiche.
Le abilità di scrittura risultano inferiori rispetto a quelle di lettura, ciò è provocato da una
difficoltà nel controllo dei movimenti essenziali allo sviluppo della scrittura (Vicari, 2011).
Nei compiti di scrittura di non parole, i soggetti compiono in modo frequente errori di tipo
fonologico rispetto agli errori ortografici.
13
Nelle capacità di calcolo si riscontrano difficoltà provocate dal deficit della memoria di
lavoro, Vicari sostiene che tale incapacità sia provocata da un deficit nel loop articolatorio,
che compromette l'apprendimento con l'utilizzo di strategie verbali.
Le capacità di calcolo risultano maggiormente ridotte rispetto a quelle di lettura e scrittura.
14
1.5 LA REAZIONE ALLA DIAGNOSI
La relazione che si instaura tra madre e bambino risulta importante per lo sviluppo delle
capacità linguistiche, delle competenze motorie, per il benessere e il senso di auto-efficacia,
l'insieme di queste abilità influisce sullo sviluppo delle capacità cognitive.
L'interazione tra genitori e figli è di tipo transazionale, infatti condizioneranno
reciprocamente il proprio agire in funzione dell'interazione stessa, la vicendevolezza e
l'affettività che ne deriva si dimostrano elementi utili per lo sviluppo di tutti i bambini,
anche per i bambini Down.
Numerose ricerche hanno studiato il tipo di interazione che si stabilisce tra le madri con i
figli Down rispetto alle madri con bambini normodotati, le madri di bambini con sindrome
di Down presentano un linguaggio semplice e utilizzano un interazione più direttiva rispetto
alle madri di bambini con uno sviluppo tipico con la stessa età cronologica. L'ipotesi è che
ci sia una “deprivazione verbale” che sarebbe l'aspetto caratteristico dei bambini con ritardo
mentale.
Caselli e Longobardi sostengono che nei bambini Down la relazione interattiva e
comunicativa con la madre non risulta danneggiata, in confronto alle abilità cognitive e
linguistiche che risultano compromesse.
Il modo in cui le mamme percepiscono i figli Down, influenza il loro atteggiamento nei
confronti di quest'ultimi, le donne che vedono i propri figli come comunicativi, tenderanno
ad assumere un atteggiamento stimolante e partecipativo nei confronti dei figli, invece le
madri oppressive non tengono conto delle capacità del bambino, ignorano i loro bisogni,
provocando problemi relazionali.
I genitori nel momento in cui ricevono la diagnosi sono attraversati da una moltitudine di
sensazioni ed emozioni quali disperazione, rifiuto, desiderio di poter cancellare quello che è
avvenuto e rimuoverlo dalla propria memoria, spesso la comunicazione viene fatta ad un
unico genitore, che deve comunicare la notizia al proprio coniuge.
In rari casi, alcuni genitori sono decisi ad abbandonare il figlio in ospedale, non hanno il
coraggio di vederlo a causa dello stato di angoscia e preoccupazione, ma la maggior parte
dei genitori, nonostante la notizia ricevuta, sono determinati e convinti a tenere il figlio, non
sopportano l'idea che il proprio figlio possa essere curato da una famiglia diversa.
Spesso si verifica che al momento della comunicazione, i genitori si sentano dire che il
proprio figlio manifesterà una serie di caratteristiche comuni a tutti i bambini Down, come
15
la tendenza per la musica e la spiccata affettuosità, c'è il rischio di portare i genitori a vedere
il figlio all'interno di una minoranza, differente rispetto agli altri bambini con uno sviluppo
tipico.
Nel primo periodo, i comportamenti e gli atteggiamenti vengono considerati come aspetti
caratteristici della sindrome di Down, i genitori non vedono ancora il figlio come proprio,
sono convinti che gli sforzi utili alla soddisfazione dei bisogni del neonato siano inadeguati,
la madre teme di non provare affetto e amore nei confronti del figlio, non è in grado di
capire le proprie emozioni quali rabbia, ansia, angoscia e senso di colpa per aver dato alla
luce un bambino con molti problemi, è consapevole di non poter tornare indietro e si sente
più stressata e responsabile rispetto al marito ( Durmaz, 2011).
Nelle madri con figli Down si presenta in maniera frequente l'invidia nei confronti di altre
mamme che hanno un figlio con uno sviluppo tipico, vi è la consapevolezza che il proprio
bambino sarà compatito dagli altri e soffrirà nella vita futura a causa della sua condizione, vi
è una sensazione di perdita del figlio idealizzato (Cunha, 2010) .
L'accettazione avviene quando i genitori riconosceranno i bisogni del bambino e troveranno
i modi utili al loro soddisfacimento.
Se nella famiglia sono presenti altri figli, i genitori comprenderanno che il loro bambino,
proprio come i fratelli, sarà in grado di affermare la sua personalità, i suoi desideri, le sue
aspettative e le sue inclinazioni.
I genitori del bambino Down riscontrano problemi quando devono comunicare la
condizione del figlio ai parenti, sono convinti che la reazione di quest'ultimi sarà
accompagnata da tristezza e compassione, domina in loro l'imbarazzo, la vergogna e
l'incapacità ad accettare la diversità del figlio.
I genitori dovrebbero avere un atteggiamento rassicurante e tranquillo quando informano i
parenti sulla condizione del figlio, per far capire a quest'ultimi che il loro sostegno è
importante per lo sviluppo psico-fisico del bambino.
I padri tendono ad avere un atteggiamento meno emotivo rispetto alle madri, mostrano
interesse verso il futuro del bambino e utilizzano il tempo per impegnare il figlio in attività
creative come il gioco. Ciò spiega il motivo per il quale le madri siano più stressate e
depresse rispetto ai padri.
16
Veronica Fragnito (2012) sostiene che “non esistono né genitori né fratelli perfetti per il
bambino Down, ciò che conta è che vi sia attiva cooperazione tra i diversi attori che insieme
devono concorrere alla serena crescita psico-fisica del bambino”.
17
2 INCLUSIONE SOCIALE, SCOLASTICA E LAVORATIVA
2.1 IL RUOLO DEI PREGIUDIZI
Il pregiudizio è definito come un atteggiamento ostile nei confronti dei membri di un gruppo,
basato sull'appartenenza a quel determinato gruppo, si riferisce in particolar modo alla
componente emotiva o emozionale dell'atteggiamento (Villano, 2010).
I datori di lavoro sono riluttanti nell'assumere le persone con disabilità intellettive, in quanto
ritengono che non abbiano le competenze utili allo svolgimento di una determinata
mansione all'interno della propria azienda.
Tale credenza viene giustificata dalla convinzione che le persone disabili non siano
produttive come lo sono invece le persone normodotate.
I dirigenti aziendali ricercano dipendenti flessibili, affidabili, disponibili nel
ricoprire qualsiasi occupazione nelle situazioni di emergenza, tali requisiti non possono
essere soddisfatti nel caso di lavoratori disabili, i quali si assentano in maniera frequente a
causa delle continue visite mediche, tali fattori non collimano con le esigenze
dell'organizzazione.
I pregiudizi derivano dal non aver avuto esperienza con persone con determinate
problematiche, dalla non conoscenza su ciò che una persona potrebbe fare e dalla
preoccupazione nei casi di infortunio o di incidenti.
I datori di lavoro riferiscono di provare disagio e imbarazzo nei confronti delle persone con
disabilità, non sanno quale comportamento tenere, sono attenti a ciò che viene detto, anche
nel caso in cui sono a proprio agio temono che i propri clienti possano provare disagio.
La paura dettata dalla possibilità di non poter disciplinare o licenziare il lavoratore a causa
dello scarso rendimento, le possibili azioni legali e la quantità di tempo necessaria
all'assistenza sono i principali motivi per i quali le aziende rifiutano l'assunzione dei
lavoratori con disabilità intellettive.
La mancata assunzione dei lavoratori disabili è legata al processo di stigmatizzazione, per
stigma si intende un attributo esplicito o implicito, a valenza negativa, che impedisce a chi
ne è portatore, la completa accettazione da parte degli altri, e può sfociare molto spesso in
atti discriminatori (Samson, 2012).
Lo stigma può essere definito come una disapprovazione sociale che nasce da fattori
personali, sociali, culturali e politici.
18
La stigmatizzazione ha effetti sul modo in cui l'individuo percepisce se stesso e le sue
capacità, la si può combattere solo se i luoghi comuni vengono superati da considerazione
oggettive, ad esempio l'educazione può modificare l'atteggiamento dei datori di lavoro, ma
non i loro comportamenti che risultano resistenti al cambiamento.
L'ascolto, la cura, l'accettazione, il rispetto e l'incontro possono contribuire a sopprimere
atteggiamenti dannosi, negativi ed improduttivi verso i dipendenti con disabilità, rispettando
la loro diversità, le loro inclinazioni ed aspirazioni.
Per eliminare qualsiasi forma di discriminazione, è necessario intervenire con alcune
strategie quali la conoscenza, l'informazione e la formazione di dipendenti e datori di lavoro
(Kaye, 2011).
La formazione è utile quando cambia il concetto di disabilità all'interno delle
organizzazioni, le testimonianze di dipendenti che grazie alle proprie capacità hanno
avanzato nella propria carriera può incoraggiare altri lavoratori disabili ad andare avanti e
può far comprendere ai propri colleghi che grazie alla volontà, al coraggio e alla
determinazione si può raggiungere qualsiasi obiettivo.
Per poter trattenere i lavoratori con disabilità bisogna concedere agevolazioni fiscali e
sussidi, è necessario promuovere il valore della diversità, un ambiente di lavoro ospitale e
migliorare la cultura organizzativa.
Il mancato investimento in corsi di formazione e istruzione ostacola la carriera lavorativa
delle persone disabili, che avranno una preparazione inadeguata alle richieste del mercato
del lavoro.
Gli ostacoli che si presentano in ambito lavorativo, portano i soggetti ad un basso livello di
auto-efficacia che consiste nella valutazione che le proprie competenze siano adeguate a
raggiungere gli obiettivi che si sono prefissati, in questo modo le aspirazioni e l'impegno
tenderanno a diminuire, il grado di sopportazione di fronte a situazioni stressanti tenderà ad
abbassarsi e ci sarà una rinuncia ai propri obiettivi.
I datori di lavoro per proteggere la propria immagine di fronte agli altri tendono a
nascondere i pregiudizi, che restano nascosti, ma emergono quando scoprono dai dati
personali che il lavoratore è disabile (Mahon, 2008).
Le organizzazioni più grandi presentano un atteggiamento positivo verso i lavoratori con
disabilità intellettive, il motivo è da ricercare nella disponibilità di grandi risorse
economiche per la scelta del personale.
19
2.2 I DIRITTI E LE NORME A TUTELA DEI DISABILI IN ITALIA E NEL
MONDO
La legislazione è utile quando permette di migliorare la qualità della vita delle degli
individui, nel caso specifico delle persone Down e delle loro famiglie, conoscere le norme è
importante per programmare servizi di assistenza e di tutela che permettono l'accesso nel
mondo del lavoro delle persone Down.
Il benessere di ogni società dipende dal modo in cui si occupa delle problematiche dei più
bisognosi, quali minori e persone con disabilità sia fisiche che psichiche.
La Comunità Europea attraverso la Carta Sociale Europea sancisce quali siano i diritti
riservati ai disabili, in particolar modo viene dichiarato che è fondamentale attuare
provvedimenti allo scopo di offrire un'educazione, una formazione professionale ed un
orientamento nei confronti delle persone inabili o minorate, e quando ciò non è possibile,
bisogna istituire organizzazioni pubbliche o private (Art.15).
I datori di lavoro dovrebbero promuovere l'inserimento al lavoro di persone con disabilità, e
adattare l'ambiente di lavoro ai loro bisogni, oppure pianificare attraverso la sistemazione e
la creazione di occupazioni lavorative protette a seconda del grado di incapacità.
La Carta dei diritti fondamentali dell'Unione Europea sottolinea che:
è vietata qualsiasi forma di discriminazione fondata, in particolare sul sesso, la razza, il colore della pelle, o l'origine etnica o sociale, le caratteristiche genetiche, la lingua, la religione, o le convinzioni personali, le opinioni politiche o di qualsiasi altra natura, l'appartenenza ad una minoranza nazionale, il patrimonio, la nascita, la disabilità, l'età e l'orientamento sessuale.
Tali dichiarazioni vanno a confermare l'ipotesi secondo la quale è necessario sensibilizzare
ed informare la società per combattere ogni forma di discriminazione.
Nell'Articolo 1 si riconosce che lo scopo principale è quello di provvedere alla realizzazione
e al mantenimento di un lavoro stabile, ciascuno ha il diritto di mantenere un lavoro, che ha
scelto in maniera libera e consapevole, la società dovrebbe provvedere servizi gratuiti per
tutti i lavoratori e garantire strategie di orientamento, formazione e riadattamento
professionale utili.
L'Unione Europea difende il diritto delle persone con disabilità ad usufruire di programmi
rivolti ad assicurare l'autonomia personale, l'inserimento sociale e lavorativo e il
coinvolgimento nelle attività comuni.
20
Ogni individuo ha la possibilità di poter beneficiare di un servizio di collocamento gratuito e
di accedere a condizioni di lavoro che rispettino le condizioni di sicurezza.
La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti per le persone con disabilità nasce per
tutelare e sostenere i diritti umani e le libertà fondamentali delle persone con disabilità, in
particolare si deve rispettare la dignità, l'autonomia individuale, la possibilità di compiere
scelte personali e l'indipendenza delle persone.
La completa partecipazione, l'inclusione sociale, il rispetto nei confronti delle persone con
disabilità, il riconoscimento della diversità come aspetto caratteristico dell'umanità sono gli
obiettivi comuni da perseguire (Art.8 Convenzione Nazioni Unite).
Le persone con disabilità contribuiscono al benessere della società, in quanto la
partecipazione ai diritti fondamentali da parte delle persone disabili aumenta il sentimento
di appartenenza, portando importanti progressi in termini sociali ed economici.
Il compito di ogni organizzazione o impresa privata consiste nel combattere ogni tipo di
discriminazione, riconoscendo le competenze e le aspirazioni dei lavoratori con
problematiche sia fisiche che psichiche, nell'ambiente lavorativo e sul mercato del lavoro.
Il rispetto dell'integrità fisica e mentale e la rimozione di ostacoli nei luoghi di lavoro
consentono una piena partecipazione alla vita sociale.
La Convenzione delle Nazioni Unite ribadisce che la discriminazione basata sulla disabilità
è severamente vietata, in ogni forma di impiego, si riferisce in particolar modo alle
condizioni di reclutamento, all'assunzione, alla continuità dell'impiego, all'avanzamento di
carriera e alle condizioni di sicurezza.
L'aiuto nei confronti delle persone con disabilità nel mercato del lavoro consiste
nell'assistenza alla ricerca di un impiego, nell'ottenimento e mantenimento del lavoro, e nei
casi particolari nella reintegrazione.
L'assunzione nei settori pubblici, l'impiego in strutture private che comprendono programmi
antidiscriminatori e incentivi, e l'acquisizione di esperienze lavorative da parte dei lavoratori
con disabilità, contribuisce ad abbattere qualsiasi pregiudizio.
L'Unione Europea ha proposto una strategia nel 2010 che durerà fino al 2020, volta ad
assicurare una partecipazione alla vita sociale delle persone con disabilità.
Il progetto consiste nell'eliminazione di tutti gli ostacoli attraverso otto interventi quali
l'accessibilità, la partecipazione, l'uguaglianza, l'occupazione, l'istruzione e la formazione, la
protezione sociale, la salute e azioni esterne.
21
Per accessibilità si intende la possibilità che le persone disabili possano accedere ai luoghi
fisici, ai mezzi di trasporto e alle tecnologie assistite.
La promozione dell'istruzione inclusiva e l'apprendimento permanente, condizioni di vita
dignitose, la possibilità ad accedere in maniera equa alle strutture sanitarie, il
riconoscimento del “Design for Life”ovvero l'idea di progettazione riservato a tutti e la
consapevolezza dei propri diritti sono degli interventi efficaci per migliorare la vita delle
persone disabili.
L'Unione Europea propone come ultimo intervento la raccolta di dati statistici condotti
periodicamente sulla disabilità, allo scopo di poter conoscere la situazione delle persone
con disabilità.
22
2.2.1 TUTELA LEGISLATIVA IN ITALIA DELLE PERSONE DOWN
In Italia La Legge n. 104 del 5 Febbraio 1992 “Legge- quadro per l'assistenza,
l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” nell'Art. 8 propone l'inserimento
e l'integrazione delle persone handicappate attraverso azioni socio-psico-pedagogiche, che
mirano all'assistenza sociale e sanitaria a domicilio.
E' necessario garantire il diritto all'informazione e il diritto alla studio, riservando
particolare attenzione ai linguaggi, ai programmi e alle selezione del personale scolastico
che dovrebbe essere qualificato.
Gli interventi hanno lo scopo di assicurare l'integrazione nel mondo del lavoro, l'accesso ai
trasporti pubblici e privati, e l'inserimento scolastico delle persone disabili.
L'Art.13 afferma che è necessario in ambito scolastico garantire l'assistenza per consentire
alle persone che hanno un handicap fisico o sensoriale di essere autonome e di comunicare.
I corsi di formazione professionale devono rivolgere particolare attenzione alle capacità e ai
bisogni delle persone handicappate che sono integrate in classi comuni, in corsi specifici o
in corsi pre-lavorativi.
La Legge n.68 del 12 Marzo 1999 “ Norme per il diritto al lavoro dei disabili” propone
l'inserimento e l'integrazione sul luogo di lavoro delle persone con disabilità grazie ad
interventi di sostegno e di collocamento mirato (Art.1).
L'Articolo 2 propone la seguente definizione di collocamento mirato:
Per collocamento mirato dei disabili si intende quella serie di strumenti tecnici e di supporto che permettono di valutare adeguatamente le persone con disabilità nelle loro capacità lavorative e di inserirle nel posto adatto, attraverso analisi di posti di lavoro, forme di sostegno, azioni positive e soluzioni dei problemi connessi con gli ambienti, gli strumenti e le relazioni interpersonali sui luoghi quotidiani di lavoro e di relazione.
La Legge n.68 è destinata alle persone che sono in età lavorativa e presentano minorazioni
fisiche, psichiche o sensoriali, ai portatori di handicap intellettivo, che hanno una riduzione
delle capacità lavorative al 45%, alle persone invalide con un grado di invalidità superiore al
33%, ai non vedenti e sordomuti, agli invalidi di guerra, agli invalidi civili di guerra e agli
invalidi per servizio.
I datori di lavoro del settore pubblico e privato hanno l'obbligo di assumere lavoratori
disabili quando presentano un numero di dipendenti superiore a 14, in particolare devono
assumere il 7% dei lavoratori nel caso in cui abbiano 50 dipendenti, due lavoratori quando il
23
numero dei dipendenti è tra i 36 e i 50, e un lavoratore quando si assumono dai 15 ai 35
dipendenti.
Tale legge sottolinea che le assunzioni di lavoratori disabili siano obbligatorie in strutture
pubbliche e private, nei partiti politici, nei servizi di polizia, nella protezione civile e nella
difesa nazionale in occupazioni amministrative, nelle organizzazioni sindacali e nelle
organizzazioni che si occupano di solidarietà sociale, di assistenza e riabilitazione.
L'assunzione dei datori di lavoro del settore privato avviene grazie alla richiesta di
avviamento su base numerica ai servizi per l'impiego, attraverso chiamata nominativa basata
sulla decisione del datore di lavoro o sulla proposta dei servizi per l'impiego o mediante la
sottoscrizione di convenzione.
I datori di lavoro pubblici provvedono all'assunzione dei dipendenti attraverso concorsi
pubblici, avviamento a selezione con chiamata numerica e la sottoscrizione di una
convenzione.
La Legge prevede la fiscalizzazione dei contributi previdenziali e assistenziali per un
periodo di 8 anni nei casi in cui i lavoratori abbiano un'invalidità superiore al 79%, e
presentino un handicap intellettivo o psichico.
I servizi per l'impiego della provincia sono organi deputati alla programmazione e al
controllo, si occupano del collocamento mirato, in modo da assicurare l'accesso nel mondo
del lavoro ai soggetti disabili.
La Legge n. 328 dell' 8 Novembre 2000 “Legge quadro per la realizzazione del sistema
integrato di interventi e servizi sociali” sancisce che il diritto ai servizi sociali e agli
interventi integrati è destinata ai cittadini italiani, ai soggetti che vivono in condizioni di
povertà che hanno un reddito insufficiente o nei casi in cui presentano inabilità fisiche e
psichiche, che impediscono l'accesso alla vita sociale e al mondo del lavoro.
Un importante riconoscimento avviene grazie alla Legge n.151 del 26 Marzo 2001 che
riconosce i congedi, i riposi, i permessi nei confronti di lavoratori e lavoratrici connessi alla
maternità e alla paternità di figli naturali, adottivi o in affidamento, sono previsti sostegni
economici ai lavoratori e alle lavoratrici che hanno un figlio con un grave handicap.
La Legge n. 289 del 2002 “ Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e
pluriennale dello Stato” dichiara che le persone con la sindrome di Down possono ottenere
il riconoscimento di handicap grave quando presentano l'esame del cariotipo alla
24
Commissione Asl, nel momento in cui viene certificato l'handicap grave non possono essere
sottoposte ad altre visite o controlli.
L'Art.1 della legge n.69 del Gennaio 2004 “Introduzione del primo libro, titolo 12, del
codice civile capo 1, relativo all'istituzione dell'amministrazione di sostegno in materia di
interdizione e inabilitazione” ritiene che lo scopo principale è di tutelare l'autonomia delle
persona alla vita quotidiana, che risulta limitata nelle persone con disabilità.
L'Art. 404 della medesima Legge sancisce che:
La persona che, per effetto di una infermità ovvero di una menomazione fisica o psichica, sitrova nell'impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, puòessere assistita da un amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare in cui questa ha residenza o il domicilio.
L'amministratore di sostegno agisce in base agli interessi e ai bisogni del beneficiario, cioè
la persona che presenta disabilità.
Infine la Legge n.67 del 2006 “Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità
vittime di discriminazioni”garantisce il principio di parità di trattamento e delle pari
opportunità nei confronti delle persone con disabilità, allo scopo di garantire l'accesso ai
diritti civili, politici, economici e sociali.
La discriminazione nei confronti delle persone con disabilità è vietata dal momento che il
principio di parità di trattamento viene violato, nell'Art. 2 sono definite discriminazioni i
comportamenti che calpestano la dignità e la libertà delle persone, e hanno come
conseguenze l'umiliazione, l'intimidazione e l'ostilità nei confronti delle persone con
disabilità.
25
2.3 CULTURA INCLUSIVA
La scuola è definita inclusiva quando garantisce un libero accesso a tutti gli studenti, anche
a quelli che hanno disabilità sia fisiche che intellettive.
La struttura flessibile della didattica, il controllo sistematico di tutti i progressi degli studenti
e la piena condivisione dei piani di insegnamento contribuiscono ad eliminare le divisioni e
i preconcetti tra i diversi alunni.
Ogni alunno è differente rispetto agli altri, ciò porta alla considerazione che
è necessario una scuola che accolga tutti e al tempo stesso personalizzata e adeguata alle
richieste di ciascuno studente.
Il modello inclusivo non può essere studiato se non si prende in considerazione il contesto,
cioè il livello di coinvolgimento dei principali attori fuori e dentro la scuola (Soresi, 2013).
Questo intervento deve essere rivolto agli insegnanti, ai dirigenti ma anche ai manager,
indipendentemente dalla posizione che occupano, tutti devono assumersi la responsabilità di
garantire una cultura che abbia come principale obiettivo l'inclusione sociale di tutti i suoi
membri, e promuova valori come la speranza, l'ottimismo nei confronti delle capacità di
ognuno e la resilienza intesa come abilità a fronteggiare e a superare gli ostacoli nonostante
le difficoltà.
L'utilizzo di termini come “bisogni speciali” o “alunno speciale” da parte degli insegnanti
hanno un effetto negativo sulla percezione che gli altri hanno sul concetto di disabilità, ciò
potrebbe portare da una parte i genitori a considerare la diversità come qualcosa da cui
prendere le distanze, e dall'altra a creare generalizzazioni nei confronti della diversità.
Tali espressioni provocano emozioni negative che vanno a confermare l'immagine
stereotipata nei confronti delle persone con disabilità.
Il modello inclusivo rispetta l'unicità di ogni alunno, nell'ottica di una formazione che
distingue le differenze e i bisogni di ciascuno in maniera positiva.
Le considerazioni negative nei confronti degli alunni con uno sviluppo atipico, provocano
una riduzione delle aspettative, che a loro volta incidono sull'apprendimento, causando
prestazioni inferiori a discapito di alunni e insegnanti.
L'inclusione dovrebbe comprendere la responsabilità da parte dei docenti a favore
dell'integrazione, la valutazione delle differenze tra insegnanti ed alunni come preziose
risorse, la partecipazione e la collaborazione tra insegnanti e studenti, la volontà degli
26
insegnanti di assicurare l'inclusione nonostante le varie problematiche e trasmettere valori
inclusivi nella scuola e nella società.
La considerazione che le esigenze speciali richiedano metodi speciali, che possono essere
condotti solo da esperti nel campo dell'educazione, esclude la presenza degli insegnanti dal
processo di formazione.
L'inclusione può stimolare l'innovazione, il cambiamento e la riflessione circa la possibilità
di un inclusione totale, anche se l'inclusione scolastica è legata a considerazioni che sono
più vicine all'utopia che alla realtà.
In ogni classe l'insegnante di sostegno dovrebbe essere messo a disposizione non solo degli
alunni disabili, ma anche degli alunni con uno sviluppo tipico.
L'atteggiamento positivo degli insegnanti riguardo all'efficacia della propria azione
educativa, la promozione dei processi di conoscenza sullo sviluppo tipico e atipico degli
alunni, la conoscenza delle problematiche legate alla disabilità e azioni personalizzate
possono contribuire a sostegno di un progetto di inclusione e integrazione.
L'integrazione prevede la selezione di programmi di insegnamento adeguati alle esigenze di
tutti gli alunni, che tenga conto della loro diversità, è necessario incoraggiare la
partecipazione e promuovere azioni che riconoscano le differenze.
La presenza di strumenti di sostegno non è di ostacolo all'integrazione, il riconoscimento
delle conoscenze professionali permette a tutti gli studenti di raggiungere i massimi risultati.
La cultura inclusiva è presente nei contesti in cui si promuove la partecipazione e l'iniziativa
personale, La bravura di ogni insegnante consiste nel vedere la diversità come una risorsa
collettiva, risolvibile in maniera creativa, per produrre dei miglioramenti a favore degli
alunni.
27
3 IL RUOLO DEL LAVORO PER LE PERSONE DOWN
3.1 I SUPPORTI NATURALI
Con il termine “supporti naturali”si intende qualsiasi tipo di strategia, risorsa, rapporto o
interazione che viene realizzata da procedure, strumenti o apparecchiature che sono
disponibili o adeguati al contesto culturale in cui ogni persona risiede, permettono il
raggiungimento di risultati positivi in ambito professionale e sociale, e contribuiscono ad
aumentare la qualità della vita della persone.
Essi comprendono la formazione specifica volta alla sensibilizzazione e alla comprensione
delle esigenze di assistenza del lavoratore disabile, il mantenimento di un comportamento
socialmente appropriato, e la piena accettazione e condivisione alle attività sociali, da parte
dei soggetti con disabilità sia fisiche che intellettive sul posto di lavoro (Verdugo, 2006).
Secondo Jenaro (2013) i supporti naturali si riferiscono a:
Qualsiasi sostegno, relazione o interazione fornita da persone non pagate per fornire tale assistenza che permettono alla persona di mantenere un lavoro competitivo. Include l’assistenza diretta fornita dai colleghi e il sostegno fornito dal professionista specifico nel luogo di lavoro.
Da queste considerazioni emerge che la piena integrazione delle persone disabili sul luogo
di lavoro, avviene solo attraverso il sostegno dei propri colleghi o delle persone che
condividono lo stesso luogo di lavoro, un obiettivo che dovrebbe essere raggiunto grazie
alla partecipazione di tutta la comunità.
I supporti naturali di lavoro consistono nella possibilità di cambiare le attività, nella
flessibilità dell'orario lavorativo per permettere le visite, nel cambiamento dei compiti, nella
necessità di adattare i metodi di monitoraggio (per esempio quando si forniscono i supporti),
nel cambiamento della formazione adattandola alle esigenze dei lavoratori, riservando
particolare attenzione alle capacità sociali.
La società ritiene che le persone con disabilità siano portatori di handicap, incapaci e poco
qualificati, ciò porta alla considerazione che è necessario lo sviluppo dell'occupazione
competitiva per consentire l'inserimento delle persone con disabilità negli ambienti di lavoro
e nella vita quotidiana.
Le occupazioni competitive permettono l'accesso al mondo del lavoro dei soggetti con
disabilità intellettive, fisiche e psichiatriche.
28
Al di fuori del contesto lavorativo i soggetti disabili vengono valutati in base alla disabilità,
a causa della mancanza di supporti nella vita quotidiana.
Il lavoro supportato mette nelle condizioni di poter avere opportunità di lavoro reali, di
beneficiare di preparazioni adeguate e di godere di un lavoro che rispetti la dignità delle
persone.
Il modello inclusivo è caratterizzato da una serie di valori quali il diritto di lavoro accessibili
a tutti, senza tener conto del livello e del tipo di disabilità, dal momento che ognuno dispone
di capacità adeguate allo svolgimento di una determinata mansione.
Il collocamento mirato presuppone che l'occupazione sia compresa all'interno del mercato
del lavoro, il rispetto del principio di autodeterminazione che permette alle persone di
scegliere in maniera autonoma i supporti e i servizi per l'impiego, solo la libertà di scelta
degli attori coinvolti può portare alla soddisfazione e al benessere dei suoi membri
(Wehman, 2003).
La retribuzione e gli eventuali vantaggi delle persone con disabilità dovrebbero essere
uguali a quelli dei colleghi di lavoro che sono occupati nelle stesse mansioni.
L'attenzione deve essere rivolta alla competizione e alle capacità, i lavoratori devono essere
valutati in base alle proprie abilità ed interessi, e non valutate per la loro disabilità.
Il riconoscimento delle relazioni interpersonali è basato sul reciproco rispetto, per cui
ognuno deve agire per il bene comune, le persone con disabilità dovrebbero perseguire
obiettivi personali ed essere aiutati per realizzare i propri scopi, si riconosce l'importanza
delle esigenze del lavoratore e il rispetto del principio di appartenenza secondo il quale i
lavoratori sono accomunati dal bisogno di far parte della vita lavorativa.
L'efficacia di un modello di integrazione assistita viene valutato in base alla promozione di
impieghi competitivi in contesti lavorativi integrati, il lavoratore disabile viene assunto,
monitorato e retribuito dall'azienda, e riceve salari che sono uguali a quelli dei lavoratori
non disabili.
Il lavoratore fornisce i servizi in maniera autonoma, sceglie lo specialista del lavoro, decide
il lavoro e le relative condizioni lavorative in modo da essere soddisfatto del lavoro scelto.
Il programma di supporto deve essere in grado di identificare le opzioni di supporto e il loro
sviluppo, è necessario conoscere l'evoluzione della disabilità, le capacità funzionali e gli
ostacoli che impediscono alle persone con disabilità di mantenere il lavoro.
29
La quantità di ore settimanali di lavoro deve essere adeguata alle esigenze dei lavoratori, che
si impegnano nel lavoro competitivo e traggono benefici da esso in termini di integrazione
ed accettazione sociale.
Il contatto diretto con gli impiegati permette di poter controllare la stabilità e l'efficacia del
lavoro, sono previste sostituzioni nei casi in cui i lavoratori non mantengono l'impegno per
il proprio lavoro.
Il programma di supporto prevede un sistema informativo per conoscere lo stato di
occupazione, i vantaggi e le ore di lavoro.
L'occupazione assistita promuove la partecipazione, l'integrazione e le relazioni tra i
lavoratori, il lavoro e la possibilità di avanzare nella carriera.
L'occupazione assistita si basa sul modello di posizionamento individuale che prevede in un
primo momento la ricerca dell'occupazione da parte dello specialista del lavoro per le
persone disabili, in un secondo momento il livello di supporto tende a diminuire, ma
l'incontro di due ore settimanali risulta necessario.
Il modello di posizionamento per cluster è composto da un numero di dipendenti disabili
inferiore ad otto, i quali lavorano nello stesso impiego, lo specialista del lavoro funge da
supervisore del lavoro.
Il modello mobile è caratterizzato da otto dipendenti che provvedono a servizi specializzati
per tutta la comunità, il modello imprenditoriale è caratterizzato da otto dipendenti che
forniscono uno specifico servizio, è dedicato ad individui con gravi disabilità che richiedono
un controllo continuo.
Lo specialista del lavoro adotta strategie di formazione, insegna quale comportamento
tenere e aiuta le persone con disabilità a mantenere l'occupazione.
I programmi personalizzati permettono di raggiungere maggiori benefici al lavoro
supportato, le modalità di collocamento tendono ad aumentare i salari, gli interventi di
formazione hanno un effetto positivo sui dipendenti supportati.
L'efficacia dell'occupazione assistita viene determinata dal mantenimento dell'impiego da
parte di tutti i lavoratori, dal tipo di guadagno e dal rapporto tra i costi e i benefici.
Il lavoro supportato deve includere la centralità dell'individuo, che agisce secondo i suoi
obiettivi ed interessi, il controllo delle prestazioni dei singoli dipendenti, l'accordo tra le
aspettative dei datori di lavoro, dei colleghi e dei lavoratori disab
30
3.2 L'AUTONOMIA
E' importante capire quale sia la qualità della vita tra le persone con disabilità intellettive,
per qualità di vita si intende la percezione di ogni individuo riguardo alla sua posizione nella
vita, al contesto culturale in cui vive, in relazione ai propri obiettivi, aspettative e
preoccupazioni.
Il concetto di qualità della vita viene usato a livello internazionale quando si vuole trattare la
disabilità intellettiva allo scopo di programmare servizi e supporti individualizzati
( Schalock, 2005).
La percezione del benessere personale è strettamente soggettiva, ciò significa che tende a
cambiare da individuo a individuo, il costrutto qualità della vita è caratterizzato da otto
domini:
il benessere emotivo viene determinato dal livello di soddisfazione che include
l'appagamento, gli stati d'animo e il godimento, la mancanza di stress deriva dalla possibilità
di prevenirlo e monitorarlo, e l'immagine che abbiamo di noi stessi si esprime attraverso
l'identità e l'autostima.
Le relazioni interpersonali dipendono dal tipo di interazioni nei confronti dei social network
e degli altri, dalle relazioni con la famiglia, gli amici e i colleghi, e dai supporti emotivi,
fisici e finanziari.
Il benessere viene determinato dalla situazione finanziaria (reddito, benefici),
dall'occupazione (stato di lavoro, ambiente di lavoro) e dalla casa (tipo di residenza e
proprietà).
Lo sviluppo personale viene influenzato dall'istruzione in termini di realizzazione e livello
educativo, dalla competenza personale che proviene dalle capacità cognitive, sociali e
politiche, e dalla performance (successo, realizzazione, produttività).
Il benessere fisico viene determinato dalle condizioni di salute (funzionamento, sintomi,
fitness, nutrizione), dalle attività quotidiane misurate in termini di mobilità e cura di sé, dal
tempo libero (hobby, divertimento).
L'autodeterminazione si riferisce al grado di autonomia/indipendenza rispetto agli
obiettivi,valori personali, desideri, aspettative, scelte, opportunità, opzioni e preferenze.
L'inclusione sociale viene valutata in termini di integrazione e partecipazione, supporti
naturali e ruoli comunitari (volontariato, collaborazione).
31
L'ottavo dominio si riferisce ai diritti umani come il rispetto, la dignità e l'uguaglianza, e
legali quali il diritto di cittadinanza, di giustizia e di libero accesso alle risorse comunitarie.
Un comportamento auto-determinato è definito come un azione volitiva che permette di
agire in maniera consapevole nella propria vita, contribuendo ad aumentare la qualità della
vita.
Un comportamento è auto-determinato quando permette all'individuo di agire in maniera
autonoma, di avere comportamenti autoregolati e di auto-realizzarsi nella propria vita
(Wehmwyer, 2012).
Il concetto di causalità implica che la persona agisca in modo da far accadere le cose nella
propria vita, il comportamento autodeterminato comprende capacità ed attitudini personali,
scelte, decisioni, l'autodifesa e l'autogestione.
Secondo la teoria dell'autodeterminazione di Deci e Ryan le persone sono maggiormente
motivate e si impegnano in attività in cui percepiscono che il proprio comportamento deriva
dalla possibilità di scegliere ( De Beni, 2008).
L'ambiente sociale dovrebbe favorire lo sviluppo dell'autodeterminazione attraverso la
soddisfazione di tre bisogni psicologici fondamentali come la competenza, l'autonomia e la
relazione.
Il bisogno di competenza deriva dalla percezione del senso di efficacia e dal controllo
personale sugli eventi della propria vita, il concetto di autonomia rimanda alla possibilità di
scelta, il bisogno di relazione è legato alla necessità di essere accettati dagli altri.
La soddisfazione dei tre bisogni contribuisce a mantenere un buon livello di autostima, a
realizzare se stessi, a ridurre episodi patologici e ad aumentare il livello di benessere del
soggetto.
Il comportamento auto-determinato tende a diminuire quando si percepisce la paura circa la
possibilità di affrontare il compito e le capacità per risolverlo, il limite di tempo sposta
l'attenzione delle persone dalle competenze alle prestazioni.
L'autodeterminazione viene influenzata dai fattori personali, come il livello intellettivo, da
fattori esterni che hanno un impatto sulla possibilità di fare scelte o di esprimere decisioni,
da fattori attitudinali come per esempio la credenza che gli insegnanti hanno sulle capacità
di autodeterminazione dei propri alunni.
32
Gli insegnanti ritengono che gli studenti con gravi disabilità non siano capaci di auto-
determinarsi, in quanto non hanno le capacità per comprendere le competenze necessarie per
lo sviluppo dell'autodeterminazione.
Ambienti di tipo inclusivo porteranno gli insegnanti a riporre fiducia sull'importanza
dell'autodeterminazione nei confronti degli studenti disabili.
La mancanza di formazione e di informazioni adeguate riguardo alla modalità di
insegnamento e la riduzione della quantità di tempo contribuiscono a diminuire il livello di
autodeterminazione tra gli alunni con disabilità, l'autodeterminazione è correlata
positivamente allo sviluppo delle abilità sociali, al successo scolastico, ad un'occupazione
soddisfacente e ad una vita indipendente nei giovani e negli adulti con disabilità intellettive.
Fattori quali il genere, il livello intellettivo, e il tipo di disabilità predicono il livello di
autodeterminazione che rimane basso nei soggetti con disabilità rispetto ai soggetti senza
disabilità (Wehmeyer, 2013).
I giovani con la sindrome di Down presentano difficoltà quando partecipano in attività
sociali come la vita in comunità o nei momenti ricreativi, le difficoltà di partecipazione sono
determinate maggiormente dall'ambiente fisico come i servizi di trasporto rispetto al
contesto sociale.
Gli atteggiamenti negativi degli sconosciuti, la mancanza di sostegno da parte degli altri,
l'inefficienza dei mezzi di trasporto, la mancanza di posti di lavoro a disposizione, i servizi
culturali e sociali rappresentano i motivi per i quali le persone con disabilità intellettive non
partecipano pienamente alla vita di comunità.
Lo studio condotto da Foley ed altri (2014) ha dimostrato come l'ambiente fisico ha un forte
impatto sulla partecipazione alla vita di comunità dei soggetti con disabilità intellettive.
Le persone anziane e i soggetti con una basso livello di istruzione sono maggiormente restii
ad interagire con le persone con disabilità intellettive, ciò porta alla considerazione che
campagne pubbliche volte alla sensibilizzazione, educazione e comprensione porteranno
sicuramente ad eliminare ogni distanza sociale, in modo da consentire alle persone Down di
partecipare ad attività sociali.
33
CONCLUSIONE
L'inserimento nel mondo del lavoro delle persone Down risulta difficoltoso, a causa dei
pregiudizi che si riscontrano in maniera frequente nei datori di lavoro e in generale nella
società attuale; da una parte vi è la necessità di programmare interventi personalizzati,
dall'altra si riscontrano problemi pratici dettati dalla mancanza di interventi di formazione
che promuovono l'autonomia.
I pregiudizi si formano a partire dalla diagnosi prenatale, nella quale i genitori vengono
informati dal medico sulla situazione del figlio, fino ad arrivare alla scuola e all'età adulta,
ciò porta alla considerazione che l'immagine stereotipata nei confronti delle persone Down
deve essere combattuta attraverso la conoscenza e la formazione della società.
L'inclusione sociale, scolastica e lavorativa deve includere principi essenziali come la libertà
di accesso alle risorse comunitarie, la comprensione e il sostegno degli altri; si ritiene
necessario anche il sostegno a favore delle famiglie di bambini e adulti con la sindrome di
Down.
Il contesto in cui le persone Down vivono dovrebbe prevedere supporti naturali in ambito
lavorativo che comprendano l'aiuto da parte dei colleghi, la promozione di valori come
l'ottimismo, la resilienza e la speranza.
I diritti delle persone sono uguali, è differente il modo in cui i diritti vengono esercitati, si
ritiene che la società debba modificare le regole adattando le opportunità di lavoro a favore
delle persone con disabilità ( Angeloni, 2013).
La disabilità non è un attributo della persona, ma è il risultato di una relazione disomogenea
tra l'individuo e l'ambiente in cui vive, che deve essere valutato progettando la vita
quotidiana di tutti gli individui ( Allman, 2013).
In questo lavoro si è cercato di parlare dei diritti e delle opportunità di lavoro per le persone
Down, allo stato attuale i presupposti teorici per una piena partecipazione al mondo del
lavoro ci sono tutti, quando si cerca di attuarli è li che si riscontrano molteplici difficoltà.
34
BIBLIOGRAFIA
Afifi H.H., Abdel Azeem A.A., El-Bassyouni H.T., 2013. Distinct ocular expression in infants
children with Down syndrome in Cairo, Egypt: myopia and heart disease, in Jama
Ophntalmology,131(8):1057-66.
Al-Biltagi M.A., 2013. Echocardiography in children with Down syndrome, in World Journal of
Clinical Pediatrics,(4):36-45.
Allman D., 2013. The Sociology of Social Inclusion, in Sage Open, n.3, pp. 16.
Angeloni S., 2013. Integrated Disability Management: An interdisciplinary and Holistic Approach,
in Sage Open, pp. 1-15.
Austeng M.E., Overland B., Kvaerner K.J., 2014. Obstrucitve sleep apnea in younger school
children with Down syndrome, in International Journal of Pediatric, 78(7):1026-9.
Buzzelli A., Contardi A., 2008. L'inserimento lavorativo delle persone con sindrome di Down,
Quaderni AIPD, n.16, pp.28-45.
Cebeci A.N., Guven A., Yilfiz M., 2013. Profile of hypothyroidism in Down's syndrome, in Journal
of Clinical Research in Pediatric Endocrinology, 5(2):116-120.
Chin C.J, Khami M.M., Husein M., 2014. A general review of the otolaryngologic manifestations of
Down syndrome, in International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 78(6):899-904.
Cho H., Wehmeyer M., Kingston N., 2012. The effect of social and classroom ecological factors on
promoting Self-Determination in Elementary school, in Preventing School Failure: alternative
education for children and youth, 56(1):19-28.
Corbière M., Samson E., Villotti P., 2012. Strategies to fight stigma toward people with mental
disorders: perspectives from different stakeholders, in The Scientific World Journal, 2012:516358.
Cruz M., Pèrez Mdel C., Jenaro S., 2013 Identification of the support needs of individuals with
severe mental illness using the Supports Intensity Scale, in Revista Latino-Americana de
Enfermagem, 21(5):1137-43.
Cunha A.M., Blascovi-Assis S.M., Fimaneghi G.A. Jr., 2010 Impact of delivering the news about
Down syndrome on parents: life stories, in Revista Ciencia & Saude Coletiva, 15(2):445-51.
De Beni R., Carretti B., Moè A., 2008. Psicologia della personalità e delle differenze individuali, Il
Mulino, Bologna, pp.63-64.
35
Down J.L.H., 1866. Observation on an Ethnic Classification of Idiots, in London Hospital Reports,
n. 3, pp. 259-262.
Durmaz A., Cankaya T., Durmaz B., 2011. Interview with parents of children with Down
syndrome: their perceptions and feeling, in Indian Journal of Pediatrics, 78(6):698-702.
Foley K.R., Girdler S., Bourke J., 2014. Influence of the environment on partecipation in social
roles for young adults with Down syndrome, in Public Library of Science, 9(9):1084.
Fragnito V., La sindrome di Down, Editrice Aracne, Roma, 2012, pp. 129.
Friedmacher F., Puri P., 2013. Hirschsprung's disease associated with Down syndrome: a meta-
analysis of incidence, functional outcomes and mortality, in Pediatric Surgery International,
29(9):937-46.
Gary E. Martin, PhD, Jessica Klusek, 2009. Language characteristics of individuals with Down
syndrome, in Topics in Language Disorders 29(2):112-132.
Lanfranchi S., Jerman O.,Vianello R., 2009. Working memory and cognitive skills in individuals
with Down syndrome, in Child Neuropsychology, 15(4):397-416.
Lanfranchi S., Vianello R., Jerman O., 2010. Executive function in adolescents with Down
syndrome, in Journal of Intellectual Disability Research, 54(4):308-319.
Ljubic A., Trajkovski V., Stanchovic B., 2011. Strabismus, refractive errors and nystagmus in
children and young adults with Down syndrome, in Opthalmic Genetics, 32(4):204-11.
Marild K., Stephansson O., Grahnquist L., 2013. Down syndrome is associated with elevated risk of
celiac disease: a nationwide case-control study, in The Journal of Pediatrics, 163(1):237-42.
Marotta L., Menghini D., Vicari S., 2011. Lettura, scrittura e calcolo nella sindrome di Down,
Edizioni Erickson, Trento.
McMahon B.T., Rumrill P.D., Roessler R., 2008. Hiring discrimination against people with
disabilities under the ADA: characteristics of employers, in Journal of Occupation Disability,
18(2):112-21.
Militerni R., 2013.Neuropsichiatria Infantile, Idelson Gnocchi, Napoli, pp.120-121.
Mourato F.A., Villachan L.R., Mattos Sda S., 2014. Prevalence and profile of congenital heart
disease and pulmonary hypertension in Down syndrome in a pediatric cardiology service, in
Revista Paulista de Pediatria, 32(2):159-63.
Nunez-Enriquez J.C., Fajardo-Gutièrrez A., Buchan-Duràn E.P., 2013. Allergy and acute leukaemia
in children with Down syndrome: a population study. Report from the Mexican inter-insitutional
36
group for the identification of the causes of childhood, in British Journal of Cancer, 108(11):2334-
8.
Rauth P., Sriram P., Yeoh A., 2011. High prevalence of hearing loss in Down syndrome at first
year to life, in Annals Accademy of Medicine Singapore, 40(11):493-8.
Ray D. Kent, Houri K. Vorperian, 2013. Speech Impairment in Down Syndrome: A review, in
Journal of Speech Language and Hearing Research, 56(1):178-210.
Schalock L.B., Verdugo M.A., Jenaro C., 2005. Cross-cultural study of Quality of Life 1ndicators,
in American Journal of on Mental Retardation, 110(4):298-311.
Soresi S., Nota L., Ferrari L., 2013. Inclusion in Italy: From numbers to ideas... that is from
“special “ visions to the promotion of inclusion for all persons, in Life Span and Disability,
16(2):187-217.
Stephen Kaye H., Lita Jans H., Erica Jones C., 2011. Why dont't employers hire and retain workers
with disabilities?, in Journal of Occupational Rehabilitation, 21(4):526-536.
Stores G., Stores R., 2013.Sleep disorders and their clinical significance in children with Down
syndrome, in Developmental Medicine and Child Neurology, 55(2):126-30.
Vicari S., 2007. La sindrome di Down, Il Mulino, Bologna, pp. 29.
Villano P., 2010. Psicologia Sociale, Il Mulino, Bologna, pp. 299-300.
Wehman P., Grant Revell W., Brooke V., 2003.Competitive Employment has it become the “first
choice” yet?, in Journal of Disability Policy Studies, 14(3):163-173.
Wehmeyer M.L., Palmer S.B., Shogren K., 2013. Establishing a sasual relationship between
interventions to promote Self-Determination and enhanced student Self-Determination, in The
Journal of Special Education, 46(4):195-210.
37
SITOGRAFIA
thttp://www.parlamento.it/parlam/leggi/99068l.htm “Legge 12 Marzo
1999” n.68, “Norme per il diritto al lavoro dei disabili”.
http://www.europarl.europa.eu/charter/pdf/text_it.pdf ”Carta dei diritti fondamentali dell'Unione Europea”.
https://www.coe.int/t/dghl/monitoring/socialcharter/presentation/escrbooklet/Italian.pdf “Carta Sociale Europea”.
http://www.lavoro.gov.it/AreaSociale/Disabilita/Documents/Libretto_Tuttiuguali.pdf “Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità”.
http://www3.unisi.it/eventi/europe_direct2010/strategia_ue_disabilita.pdf “Strategia europeasulla disabilità 2010-2010: un rinnovato impegno per un'Europa senza barriere”.
http://www.handylex.org/stato/l050292.shtml “ Legge quadro per l'assistenza, l'integrazionesociale e i diritti delle persone handicappate”.
http://www.handylex.org/gun/downistr.shtml “ Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato”.
http://www.handylex.org/stato/l081100.shtml “ Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”.
http://www.handylex.org/stato/d260301.shtml “ Testo unico delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternità e della paternità”.
http://www.camera.it/parlam/leggi/04006l.htm “ Legge n.6 9 Gennaio 2004, 2004Amministrazione del sostegno in materia di interdizione e inabilitazione”.
http://www.parlamento.it/parlam/leggi/06067l.htm “ Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni”.
http://www.iss.it/binary/lgmr2/cont/01.1234174825.pdf “ Linee Guida Multidisciplinari per l'Assistenza Integrata alle persone con Sindrome di Down e alle loro Famiglie”.
38
