In questo numero:

MEDEARCHTRIMESTRALE D’INFORMAZIONE E DI ATTUALITA’ DELL’A.I.S.A.

ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA ALLE SINDROMI ATASSICHE ONLUS

N. 2/2017 Sped. Abb. Post. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2, DCB - BolognaAutorizzazione Tribunale di Milano n. 441 del 20 novembre 1982

* AISA c’è! Bilancio: cosa abbiamo fatto* Grazie ai 2653 amici che ci hanno scelto* Terapie: presente e futuro* Atassie spinocerebellari dominanti:sperimentzioni farmacologiche eosservazionali

* Analisi del cammino e riabiliatazione nelleatassie cerebellari

* Federico Villa - Rolling Argentina* Dalle sezioni* Ombre e buio* Havana storm* Oasi di pace* Bilanci AISA 2016

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iill ttuuoo 55 xx mmiillllee!!

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AISA C’È!BILANCIO: COSA ABBIAMO FATTO

a cura di Maria Litani

Il 28 Febbraio di ogni anno è la Giornata Mon-diale delle Malattie rare. In ogni sezione si ècercato di organizzare eventi per sensibilizzare eraccogliere fondi.In particolare ho ricevuto, in qualità di Presiden-te AISA, l’invito dal Ministero della Salute a par-tecipare alla celebrazione della X Giornatamondiale delle Malattie Rare presso il Palazzodel Quirinale, alla presenza del Presidente dellaRepubblica. È andato in rappresentanza di AISACarlo Rossetti con Giovanni Mennilli. È stato unimportante momento di condivisione e di ascol-to, finalizzato ad aumentare la consapevolezzadell’opinione pubblica e delle Istituzioni in meri-to alle malattie rare e al loro impatto sulla vitadei pazienti. Il Presidente Mattarella ha detto«Nessun malato, ovunque, ma particolarmentenella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile odimenticato. È da come una società affronta iproblemi di chi è più fragile, che si misura la suaciviltà e anche la sua vera forza».

L’AISA è annoverata fra le Associazioni Amichedi Telethon. Ho partecipato con Gian PietroDominicali a nome di tutti, al V Convegno chesi è tenuto a Riva del Garda presso il Palazzodei Congressi dove si svolgeva la XIX Conven-tion Scientifica di Fondazione Telethon. Ascolta-re le relazioni, incontrare Associazioni che come

noi si battono per riu-scire a sensibilizzare espingere la ricerca, ren-dersi conto di quanto ineffetti si fa per raggiun-gere l’obiettivo, è statoveramente illuminanteed istruttivo.Telethon è nata nel1990 da un incontro diSu sanna Agnelli con ungruppo di genitori dibambini affetti da

Distrofia Muscolare che appartenevano allaUILDM.Da allora la missione si è estesa, l’avanzamentoverso la cura ha mi gliorato la qualità della vita ela collaborazione con noi associazioni. Spingia-mo insieme sull’acceleratore per arrivare primaal traguardo! Lavoriamo insieme per intensifica-re interazione e confronto con le persone chevivono con la malattia.

Il traguardo finale è arrivare alla cura, maogni tappa intermedia è ugualmente impor-tante; così come è importante la vita quotidia-

Insieme, grandi e piccoli, capaci e non, speciali o nella norma, diremo a tutti con i nostri linguaggi,anche muti, del nostro valore, del diritto a sperare e dei nostri sogni.

Rossetti e Mennilli con il Presidente Mattarella

Quirinale

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na dei pazienti. Tutte le attività finalizzate a migliorare la qualitàdella vita, passano anche attraverso la rimozionedi tutte le barriere materiali e culturali che rap-presentano un ostacolo alla piena realizzazione

del benessere socialedelle persone con disa-bilità. Noi AISA, dastatuto, operiamo anchein questo settore. Cer-cheremo pertanto dimantenere i rapporticon i pazienti e i nostriiscritti attraverso variemetodologie. Si è deci-so infatti di creare undata base dei pazienti edei donatori, di incre-mentare il numero diiscritti, di mantenere

l’informazione puntuale ed attiva.Mi ha scritto una socia «Come è importante rice-vere il giornalino! non ci sentiamo soli, voi lavo-rate per noi, vi prendete cura e siamo informatisu quanto si fa nel campo della ricerca.Queste cose non le dicono al Tg, me le dite voi!Io non posso andare in Internet o nel sito, maquando ricevo Archimede, la finestra si apre!»Discorsi come questo ci ripagano tanto dell’im-pegno che mettiamo nel nostro periodico.Vista l’importanza come mezzo di comunicazio-ne cercheremo di ampliare la platea di lettori diArchimede attraverso il progetto «Comunica-zione» che permetterà di far arrivare il nostrogiornalino ai soci e non solo, offrendo questostrumento di divulgazione utile per condividere econtinuare a sperare.Il primo passo sarà quello di incrementare lalista soci dell’AISA Nazionale, in modo dapoter avere maggior peso in richieste di finanzia-

mento di progetti o di contributi per attuarli.A tale scopo si chiederà di compilare una doman-da di iscrizione a socio di sezione del tipo diquella presente sul nostro sito, ma che compor-terà anche l’iscrizione ad AISA Nazionale, senzaincrementare la quota associativa che rimane a€ 20. Per la domanda di iscrizione vedere il modulonel sito www.atassia.it.

CONGRESSO 2017Ogni anno ad Aprile organizziamo il Congressodella nostra Associazione AISA, diviso in dueparti, il Convegno medico e l’Assemblea.

Un incontro esteso a tutti per fare il punto dellasituazione, aggiornare sulla ricerca e approvare ibilanci AISA, quello conclusivo del 2016 ed ilpreventivo 2017.Litani e Dominicali alla Con-

vention Telethon

Medici, r icercatori e relatori

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Sclerosi Multipla, infatti più di 150000 pazienticon Sclerosi Multipla lo stanno usando, e che hala caratteristica di aumentare la fratassina in cel-lule di pazienti e in modelli animali.

Il Dott Roberto Fancellu dell’IRCS San Marti-no di Genova ha esposto lo studio sperimentalecon la Tiamina (Vitamina B1) che è un cofat-tore di enzimi fondamentali per la produzionecellulare di energia. Dopo lo studio in aperto con34 pazienti in cui si è riscontrato un migliora-mento anche in confronto con la storia naturaledella malattia, si è deciso di organizzare uno stu-dio randomizzato con placebo che è ora in corsosu 6 pazienti grazie al finanziamento dell’AISALiguria e che valuterà l’espressione della fratas-sina nei fibroblasti e nei linfociti.

(I bilanci sono pubblicati nelle ultime due pagi-ne del giornale)Positivo il giudizio, soddisfazione per le relazio-ni dei medici e le notizie di possibili nuoviapprocci terapeutici.Faccio un excursus generale, rinviando alle rela-zioni che i medici intervenuti ci hanno fatto ave-re e che saranno via via pubblicate su questogiornale.

MEETING AISA 1-2 APRILE 2017Prof. Filla Alessandro IntroduzioneDott. Saccà Francesco (Napoli) Terapia Friedreich: presente e futuroDott. Fancellu Roberto (Genova) Terapia con TiaminaDott. Casali Carlo (Latina) Epidemiologia FRDA /LazioDott.ssa Mariotti Caterina (Ist. Besta Mi) Sperimentazioni e studi clinici nelle SCADott. Taroni Francesco (Ist Besta Mi) Terapia Genica e FRDADott. Gustincich Stefano (IIT Ge) Terapia a base di RNA per FRDADott. Brusco Alfredo (Torino) Terapia SCA 1 e SCA 28Dott. Serrao Mariano (Latina) Riabilitazione

Il Professore Filla, presidente della Commissio-ne Medica AISA, ha introdotto i lavori afferman-do che negli ultimi tempi si assiste ad un mag-gior dinamismo per quanto riguarda la ricercanell’ambito delle malattie rare, sia a livelloNazionale sia Europeo, con l’istituzione di unpiano d’azione, una rete di eccellenze con centriselezionati che agevolano pure le ditte farmaceu-tiche interessate alla produzione di quelli chesono detti Farmaci Orfani. C’è una volontà in questo senso, anche se lerisorse statali sono ancora modeste. Si evidenziacosì l’importanza dei finanziamenti di Associa-zioni come AISA o di privati o lasciti testamen-tari come quello avvenuto a Napoli (vedi artico-lo sezione Campania), esempio che speriamovenga raccolto da altre persone.Il Dott. Francesco Saccà ricercatore dell’Uni-versità Federico II di Napoli ha fatto il punto del-la situazione su tutte le sperimentazioni e ricer-che di terapia sull’Atassia di Friedreich sof-fermandosi in particolare su studi già portatiavanti o terminati come Inibitori dell’Istone Dea-cetilasi, sulla Nicotinamide, Interferon Gamma,EPO, Acetilcarnitina ed altri che sono nuovi epromettenti con farmaci come il Dimetilfumara-to, attualissimo e ben tollerato, già in uso nella

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Il Dott. Carlo Casali nella sua relazione su Epi-demiologia FRDA /Lazio, ha esposto le diffi-coltà che si incontrano nel reperire dati e con-frontarli in una patologia rara come l’atassia, evi-denziando come la dispersione dei pazienti è diostacolo a studi sistematici. Si è avviata perciò in

Lazio una rete di collegamento tra neurologi,GRASP cioè un gruppo che si occupa di Atassiee paraparesi spastiche.La Dott.ssa Caterina Mariotti dell’Istituto Car-lo Besta di Milano, si è soffermata sulle speri-mentazioni e gli studi clinici relativi alle Atas-sie Dominanti SCA, Atassie Spinocerebellari.Ha esposto studi farmacologici con molecole giàin commercio come il Litio, lo Zinco e la Vare-niclina ed altre nuove come Triaxone, un comu-ne antibiotico (Rocefin) usato per curare unavasta gamma di infezioni batteriche, ha un’azio-ne terapeutica per la SCA 28.La ricerca di unaterapia, di tipo sintomatico o che modifichi ilpercorso o addirittura lo arresti, è l’obiettivoattuale degli studi. Al momento all’Istituto Bestanon ci sono sperimentazioni farmacologiche incorso per le SCA ma ci sono due tipi di studiosservazionali per identificare segni clinici pre-coci di esordio della malattia in soggetti conmutazioni tipiche, e lo studio del fenotipo su for-me patologiche e non patologiche di soggetti conespansione di CAG.Notevole interesse ha pure suscitato la relazionedel Dott. Taroni relativa agli studi con terapiagenica. Sembra una cosa fantascientifica ma loscopo è quello di cercare di sostituire o correg-gere il gene difettoso, attraverso il trasferimentoa scopo terapeutico, di materiale genetico nellecellule di un paziente.Il procedimento è piuttosto complesso perché ilDNA deve arrivare direttamente nel nucleo dellacellula ed interagire in maniera proficua col genecontenuto in essa.Ci sono vari approcci che si stanno valutando ed

alcuni molto promettenti e già in atto per altremalattie.Inserire nella cellula il gene normale per com-pensare il gene difettoso, oppure ridurre o sop-primere l’espressione di un gene anomalo, oppu-re riparare il gene attraverso una sorta di chirur-gia molecolare e ancora modificare l’espressionedel gene, tutti hanno lo scopo di curare la causadella malattia in maniera permanente. Ci sembrabellissimo questo, mai prima si era parlato di cor-reggere il difetto… come mettere una protesi adun ginocchio!È Intervenuto anche il Dott. Stefano Gustincichdirettore del laboratorio di Neurogenomica chestudia la base molecolare delle malattie neurode-generative, presso la SISSA Scuola Internaziona-le Superiore di Studi Avanzati di Trieste. Haesposto chiaramente l’approccio di una terapia abase RNA per l’Atassia di Friedreich.Il Dott. Alfredo Brusco si è soffermato su unostudio per trovare un vettore per correggere ildifetto che porta alla SCA 1, uno studio in attocon il gruppo di Ferrara finanziato anche daAISA ed uno studio su SCA 28 Silenziamentodell’Allele mutato in SCA 1

Infine il Dott. Mariano Serrao dell’UniversitàLa Sapienza di Roma, ha parlato dell’importanzadella fisioterapia nei pazienti affetti da Atassia edha esposto studi su pazienti che utilizzano mac-chine per esercizi di coordinazione multi-artico-lare e multi-segmentale, per il controllo postura-le e propriocettivi adatti ad un riequilibrio modu-lare progressivo RMP.Specificatamente per ogni intervento esposto alConvegno verranno via via, pubblicate in questoperiodico le relazioni scritte dagli stessi medici.Questa è al momento solo una sintesi da appuntipersonali.

Maria LitaniAISA ONLUS

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Il 18 Aprile scorso è stato pubblicato dall’Agen-zia delle entrate l’elenco dei beneficiari e le quo-te del 5 per mille del 2015. In realtà vorremmoessere informati più tempestivamente di quantosi è incassato, ma al momento accontentiamocicosì, chiederemo in seguito qualcosa in più. Cisono infatti due petizioni sul miglioramento delfundraising rivolte a Bobba, c'è un dibattito incorso, c'è il fatto che ancora non sono assicuratirisultati e soldi subito e che non si può entrare incontatto con i sottoscrittori, cosa utilissima perle associazioni.In effetti qualche miglioramento è già stato fatto,quest’anno non abbiamo dovuto ripresentare ledomande per essere inseriti negli elenchi ed èstato fissato un finanziamento strutturale che haconsentito di uscire da una condizione speri-mentale per cui di anno in anno la legge veniva

rifinanziata. Sono 10 anni che si può usufruire diquesti introiti, prima pochi, poi di più con unincremento delle Associazioni che ne fannorichiesta. Ma nel 2015 il 5 per mille al volontariato, ingenere è in calo! Anche AISA ha avuto un decremento dell’introi-to, motivato anche dal fatto che lo stato ha mes-so un tetto massimo all’erogazione, per cui unofirma per donare il 5 per mille, ma in effettidona il 4,.. per mille, ma un calo c’è anche nelnumero delle scelte, e questo è più preoccupan-te. Fra le nostre sezioni solo Emilia Romagna eMarche si distinguono per un incremento deifondi ricevuti e delle scelte fatte e la Sicilia soloper il numero di scelte. In genere abbiamo avutouna diminuzione di donatori. Ogni sezione ana-lizzerà le motivazioni dietro ai numeri.

5 per mille 2015

GRAZIE AI 2653 AMICI CHE CI HANNO SCELTOdi Maria Litani

DONAZIONI 2015

Qui a fianco i dati rela-tivi all’anno 2015 conla relativa suddivisioneper regione e il datonazionale.

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Siamo contenti dei nostri 2653 sostenitori e liringraziamo perché credono in quello che fac-ciamo e condividono i nostri progetti: non sonosolo i nostri soci, ma persone che ci hannoincontrato ed hanno deciso di donare a noi il 5

per mille con donazioni medie di € 35,57 e sifanno presto i calcoli di quanto poteva essere laquota su cui il 5 per mille è stato calcolato.Quindi grazie, grazie, grazie… tante piccolegocce fanno il mare.

Ma ritorno al decremento delle scelte, perché? cisiamo adagiati su scelte ormai stabilizzate?abbiamo avuto imprevisti che non ci hanno per-messo di lavorare e invitare le persone a sceglie-re il nostro codice fiscale e firmare per noi? Nonabbiamo fatto una pubblicità adeguata? Sulnostro territorio è sorta una nuova associazioneche fa concorrenza? Oppure c’è chi nel nostroambiente la fa da padrone? Oppure, oppure, l’a-nalisi che invito a fare servirà per non incorrerein errore in futuro.Comunque le scelte cadono spesso o quasi sem-pre sulle grandi Associazioni, per noi va bene inquanto sono associazioni con progetti validissi-

mi: al primo posto c’è l’Associazione Italiana perla ricerca sul cancro (64,9 milioni di euro) alsecondo Emergency, al terzo la Fondazione Pie-montese per la ricerca sul cancro, quarto Medicisenza frontiere, e poi Istituto Europeo di Oncolo-gia, l’Unicef, AIL, ottavo posto Fondazione Italia-na Sclerosi Multipla, e poi Save the Children.Nomi conosciuti che hanno introitato tanto.Noi siamo una piccola Associazione ma abbia-mo sogni grandi.1) Sconfiggere ogni forma di atassia, 2) Contribuire a rendere più vivibile la vita diogni paziente. Vivere, non sopravvivere!Cosa possiamo fare? Penso che non potremo

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competere con grandi ONLUS, ma puntiamoalmeno su quanti non hanno espresso preferen-ze, sui dubbiosi che non sanno a chi devolvere,”perché intanto sono tutte uguali le associazio-ni”.Cerchiamo allora di differenziarci, di essere pre-senti, di pubblicizzare e… ognuno metta la suafantasia.

• Cari lettori, voi avete espresso la scelta pernoi? Grazie!!!

• Avete scelto un’altra Associazione perchéogni anno cambiate? Allora alla prossimadichiarazione ricordatevi di noi sezioniAISA!!! Grazie

E speriamo nella novità che il 5 per mille diven-ti il 10 per mille senza un tetto massimo!

Negli ultimi anni sono state condotte diversesperimentazioni cliniche nell’Atassia di Frie-dreich (FRDA) con numerosi farmaci con mec-canismi d’azione diversa.Le sperimentazioni condotte sono state di

diverse fasi cliniche, in particolare di fase I, IIoppure III. La fase I riguarda farmaci che vengono sommi-nistrati per la prima volta nell’uomo, oppure giàutilizzati in precedenza, ma che vengono ripro-posti ad un dosaggio o via di somministrazionediversi dalla registrazione del farmaco.L’obiettivo di queste sperimentazioni è di dimo-strare la sicurezza del farmaco, la farmacocine-tica, e di raccogliere i primi dati sull’efficacia daparametri laboratoristici. In questi studi vengo-no in genere inclusi pochi pazienti (10-20).La fase II riguarda farmaci che hanno già supe-rato la fase I, oppure che esistono già in com-mercio con una diversa indicazione, e che sonosperimentati per la prima volta in una determi-nata malattia, come l’FRDA.In questa fase si cerca di dimostrare l’efficaciadel farmaco su dati di laboratorio e in genere la

numerosità delle sperimentazioni oscilla tra 10-60 pazienti.Le sperimentazioni di fase III hanno comeobiettivo quello di dimostrare, in modo inequi-vocabile, l’efficacia del farmaco su parametri

significativi della malattia. NelFRDA si sceglie in genere unascala clinica di malattia chemisura la disabilità dei pazienti.La numerosità di questi studivaria da 90 a 300 pazienti.La Tabella mostra tutte le speri-mentazioni condotte e termina-te negli ultimi anni. Sono esclu-si tutti gli studi in corso, oppurestudi più vecchi come quelliriguardanti l’Idebenone, o i pri-mi con eritropoietina.Dalla tabella possiamo notarecome la maggior parte degli

studi sia di fase I o II e come un solo studio siastato condotto in fase III.Questo dato da solo è indicativo della difficoltàa condurre studi così complicati. Non è un casoche quest’unico studio sia stato sponsorizzatodall’azienda farmaceutica produttrice dell’inter-feron gamma (Horizon Pharma).La tabella mostra anche come la maggior partedegli studi abbiano purtroppo dato esito negati-vo con eccezione dello studio con Nicotinami-de, con Dimetilfumarato e il trial romano conInterferon gamma.Quest’ultimo però riporta dati positivi su sicu-rezza e tollerabilità, ma nessun dato positivosull’aumento della fratassina. Riguardo alla sperimentazione con Nicotinami-de, i risultati mostrano un aumento significativo,anche se di modesta entità sui livelli diFXN/mRNA e di fratassina nei pazienti trattati

Terapie: presente e futuro

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con il farmaco. Limitanti per il lungo terminesono invece gli effetti collaterali che sembranocolpire quasi tutti i partecipanti allo studio e chesono generalmente gastrointestinali (nausea,vomito, diarrea). Un’altra considerazione è chela Nicotinamidesia stata utiliz-zata a dosaggimolto più altirispetto a quelliconsigliati inscheda tecni-ca, che sonocompresi tra0,75 e 1 gram-mo. Al contra-rio, nello studiolondinese veni-va impiegata adosi compresetra 2 e 8 grammi.Ciò ha comportato, in alcuni pazienti, unaumento delle transaminasi oltre i livelli di nor-malità. Questi due elementi, associati al limitato effetto(+30%) nell’aumento della proteina, sono daconsiderare come fattori limitativi per un utilizzodella nicotinamide nel lungo termine. Riguardo al Dimetilfumarato (DMF) gli studicondotti finora hanno mostrato come il farmacosia in grado di aumentare i livelli di FXN/mRNAin cellule di pazienti affetti da FRDA e in model-li animali di malattia. Il meccanismo attraverso ilquale il DMF agirebbe in tal senso è attraverso

l’aumento di Nrf2, una proteina che abitual-mente risponde a un aumento di stress ossida-tivo, risposta che nel FRDA è tipicamente dimi-nuita. A seguito di questo aumento, Nrf2 stimo-lerebbe direttamente il gene FXN e ne aumen-

terebbe la tra-scrizione. IlDMF possiedeun altro enor-me vantaggioche consistenel fatto che èattualmente incommercio edè utilizzato daanni per il trat-tamento dellapsoriasi e piùrecentementeper il tratta-

mento della Sclerosi Multipla, con ormai quasi200.000 pazienti già trattati in tutto il mondo.Partendo da questo innegabile vantaggio,abbiamo voluto verificare se la somministrazio-ne di DMF a pazienti con Sclerosi Multiplaavesse un effetto sulla fratassina. I nostri risul-tati preliminari mostrano come il DMF si in gra-do di aumentare i livelli di FXN/mRNA del 85%rispetto ai valori di partenza. È importante rile-vare come un aumento di tal entità sia in gradodi riportare i livelli di espressione dei pazienti ailivelli di espressione dei portatori sani, poten-zialmente in grado di rallentare la progressionedi malattia.

Farmaco Classe Fase Tipo Sede N. pazienti

Endpoint primario

Esito Dettagli Sicurezza RG2833 HDACi I A/R Torino 20 Sicurezza Negativo Aumento lieve

fratassina Cardiotossicità

Nicotinamide HDACi I A Londra 10 FXN/mRNA, fratassina

Positivo +30% FXN/mRNA

Nausea, vomito, diarrea, o flushing nel 90% dei pazienti

Interferon gamma Aumento fratassina

II A Philadelphia 12 Fratassina sangue periferico

Negativo Miglioramento scala FARS

Sindrome simil-influenzale

Interferon gamma Aumento fratassina

II A Roma 9 Sicurezza Positivo Nessun effetto sulla fratassina

Sindrome simil-influenzale, nausea, vomito

Interferon gamma Aumento fratassina

III R USA 90 Miglioramento scala FARS

Negativo Dettagli non disponibili

Dettagli non disponibili

Epoetina alfa Aumento fratassina

IIb R Napoli, Roma, Bari

56 Miglioramento VO2MAX

Negativo Nessun aumento sulla fratassina

Nessun evento significativo, rara reazione al sito di iniezione

Dimetilfumarato Nrf2, HDACi II* A+C Napoli 27 FXN/mRNA Positivo Aumento FXN/mRNA +85%

Lieve e rara nausea e/o diarrea nel primo mese

HDACi = Inibitore dell’Istone Deacetialsi; A = studio in aperto; R = studio randomizzato; C = gruppo di controllo; FXN/mRNA = espressione del gene della fratassina; VO2MAX = consumo di ossigeno durante prova da sforzo; FARS = scala clinica per l’atassia di Friedreich.

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Convegno Medico AISA Nazionale - Roma 1 Aprile 2017

Atassie spinocerebellari dominanti:sperimentazioni farmacologiche e osservazionali

Caterina Mariotti

Le atassie spinocerebellari (SCA)sono un gruppo clinicamente egeneticamente eterogeneo dimalattie ereditarie trasmesse conmodalità di tipo autosomico-dominante. Geneticamente sonostate identificate più di 40 formediverse, dovute cioè alla presen-

za di mutazioni in geni diversi. Lemalattie si trasmettono solitamen-te da un genitore a un figlio conuna probabilità del 50%. Nel mondo le forme più comunidi SCA sono SCA1, SCA2, SCA3e SCA6. In Italia i genotipi più fre-quenti sono SCA1 e SCA2. Que-ste forme sono caratterizzate dal-l'avere in comune uno stessotipo di mutazione, seppure ingeni diversi.Infatti per le forme più frequentidi SCA la mutazione genetica èrappresentata da una espansionepatologica di triplette CAG. Letriplette espanse vengono poitradotte a livello della proteinacorrispondente in un tratto allun-gato di amino acidi formato daglutammine. Per questo, le formedi SCA 1-2-3-6-7 e 17 vengonoanche denominate malattie dapoli-glutammine.Il tratto allungato di poli-glutam-mine conferisce alle proteina

mutata una funzione tossica checon il passare del tempo e il pro-gredire dell'età comporta lacomparsa dei sintomi e l'aggrava-mento della malattia. Le mutazioni nei geni SCA sonopresenti negli individui fin dallanascita, ma i segni e sintomi cli-

nici compaiono generalmente inetà adulta e sono caratterizzatiprincipalmente da disturbi del-l’equilibrio e della coordinazionemotoria. La grande variabilità di formegenetiche associate a malattiespinocerebellari ha reso la dia-gnosi di queste forme particolar-mente complicata e a volteanche molto lunga. La diagnosi

genetica, tuttavia, rappresenta ilprimo passo per la ricerca deimeccanismi che provocano lamalattia e per l'avvio degli studisu modelli cellulari o animalimirati alla sperimentazione dipossibili strategie terapeutiche. Per quanto riguarda le terapie, glistudi recenti hanno evidenziatodue tipi di approcci possibili:1) terapie farmacologiche di tipo

sintomatico che hanno lo sco-po di attenuare o miglioraredeterminati sintomi dellamalattia;

2) terapie mirate ad attenuare glieffetti dannosi causati dallamutazione genetica che han-no lo scopo di modificare ildecorso naturale della malat-tia.

Negli ultimi anni sono state tenta-te diverse terapie di tipo sinto-matico, con l'utilizzo di sostanzefarmacologiche già in commercioper altre forme cliniche, come adesempio:1) la terapia con Litio provata su

malati con diverse forme diSCA (SCA1-SCA2-SCA3);

2) la terapia con Riluzolo , utiliz-zata sia in malati con formenon-ereditarie sia in pazienticon SCA, sia in pazienti con

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Analisi del cammino e riabilitazionenelle atassie cerebellari

Mariano Serrao, Carlo Casali

atassia di Friedreich;3) la terapia con 3-4 diaminopiri-

dina, rivolta a pazienti condiverse forme di SCA di tiponeurodegenerativo.

Sebbene i risultati di questi studisiano stati in parte incoraggiantiper l'osservazione di un parzialemiglioramento dei punteggi otte-nuti alle scale cliniche che misu-rano la gravità dell'atassia, ilnumero relativamente piccolodei gruppi studiati e, a volte, itempi troppo brevi di trattamen-to non hanno consentito di espri-mere attualmente un parere defi-nitivo sull'utilità e l'efficacia clini-ca di questi farmaci. Un secondo tipo di strategia tera-peutica, più recentemente studia-ta per le forme genetiche, prendein considerazione la possibilità diutilizzare molecole di RNA (RNAinterferenti) o di DNA (AntiSenso

Oligonucleotidi, ASO) in grado diridurre la produzione della protei-na mutata e quindi di ridurre l'ef-fetto tossico sulle cellule nervose.Questi sistemi avrebbero il gran-de vantaggio di poter ritardare oanche prevenire l'esordio dei sin-tomi, se potessero essere som-ministrate agli individui a rischionelle fasi più precoci della malat-tia o anche nel periodo che pre-cede l'esordio dei sintomi. I problemi maggiori da conside-rare attualmente per queste tera-pie sono innanzi tutto la sicurez-za e la difficoltà di somministra-zione di queste sostanze (finoad ora la via di somministrazioneper malattie neurologiche è quel-la di tipo intratecale).Presso l'Istituto Besta, non ci sonoin questo momento sperimenta-zioni farmacologiche in corsoper forme di SCA, ma ci sono

due studi di tipo osservazionale:uno studio è dedicato all'identi-ficazione di segni clinici e mar-catori neuroradiologici precoci esensibili che preannunciano l’e-sordio della malattia in soggettiche portano la mutazione SCA1o SCA2. Il secondo studio, di cui èresponsabile il dr. Lorenzo Na -netti, ha lo scopo di valutare lafrequenza, il fenotipo clinico eneuroradiologico di soggetti conespansioni CAG di lunghezzaintermedia tra forme patologichee forme non patologiche permalattie da poliglutammine.Questi studi hanno come obietti-vo quello di identificare strumen-ti di valutazione e casistiche disoggetti eventualmente disponi-bili in un prossimo futuro persperimentazioni farmacologicheinnovative.

Il segno cardinale è rappresentato dall’ATASSIAcon cui si intende un disturbo della coordinazio-ne del movimento, in assenza di deficit di forzamuscolare dal greco “a + taxi”, assenza di ordi-neLa lista dei sintomi e dei segni secondari a lesio-ni del cervelletto è au mentata negli ultimi decen-ni: Dismetria, a sinergia or dissinergia, adiado -cociinesia, tremore cinetico, disartria, ipo tonia,atassia della marcia, anomalie oculomotorie,deficit sensoriali, deficit cognitivi, disturbi affet-tivi.In particolarel’atassia dellamarcia rappre-senta un distur-bo avvertito daipazienti comemolto limitantela loro qualitàdi vita e la loroautonomia. La misurazionee quantificazio-ne del deficitdel cammino è

di fondamentale importanza per valutare glieffetti del trattamento riabilitativo.L’analisi cinematica rileva una serie di anomaliedel cammino che possono essere distinte inmeccanismi primari, strettamente legati alladegenerazione cerebellare e dunque alla perditadi funzione del cervelletto e a meccanismi com-pensatori finalizzati al mantenimento dell’equili-brio dinamico (es. marcia a base allargata).Come deficit primari i pazienti con atassia cere-bellare dimostrano una incapacità a mantenere

un profilo cine-matico stabile eripetibile in o -gni articolazio-ne o segmentodurante il cam-mino, una inca-pacità a coordi-nare nello spa-zio e nel tempodue articolazio-ni dello stessoarto durante ilcammino e unaincapacità a

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coordinare nello spazio e nel tempo più articola-zioni dello stesso arto e infine Incapacità a coor-dinare nello spazio e nel tempo la parte superio-re del corpo con quella inferiore durante il cam-mino.Il trattamento riabilitativo deve dunque essereattuato considerando le anomalie biomeccani-che riscontrate. Il programma di riabilitazioneneruomotoria, in base alle evidenze di letteratu-ra, consiste in una serie progressiva di esercizi dicoordinazione multi-articolare e multi-segmenta-le. L’utilizzo combinato di pedane stabilometri-che e prorpiocettive finalizzate al miglioramentodel controllo posturale e dell’equilibrio possonorappresentare il gold standard del trattamento

riabilitativo.L’tulizzo di tute eleastiche, disegnate sul pazien-te, sono strumenti promettenti e innovativi epossono essere utilizzate per ridurre le oscillazio-ni del tronco e migliorarne il controllo proprio-cettivo riducendo l’instabilità della marcia. Taliortesi elastiche possono essere modificate inbase allo spessore e ad una serie di reistenzedate dalle diverse cuciture presenti a livello dellespalle, della pelvi e del tronco. Infine l’utilizzo di esoscheletri robottizzati di nuo-va concezione a controllo modulare, potrebberoessere strumenti promettenti per riabilitare laperdita di coordinazione spazio-temporale tra learticolazioni dell’arto superiore

FEDERICO VILLA - ROLLING ARGENTINAAlcune pagine del diario di viaggio di Federico Villa

21 Marzo 2017 - Lo so lo so è un po'che manco nel raccontarvi quello chesto vedendo. Quello che posso dire oggiè più che altro un elogio alla persona-lità Argentina... un cenno col capo, un

sorriso o una mano sempre tesa ad aiutarmi perora non sono mai mancati... adesso nelle due set-timane che seguiranno dove mi troverò solo dovròfarci affidamento e la cosa mi rincuora. Ho avuto incontri che mi hanno lasciato un segnoindelebile dentro, spero con calma attraverso lefotografie ed i filmati di poter raccontare in partequello che sto provando oggi... abbiate pazienzache torni. Cosa posso dire di Buenos Aires che non faccia giàWikipedia? Come al solito vi dico la mia...É una città frizzante piena di giovani che havoglia di riprendersi da un passato ancora tangi-bile e a tratti un presente forse ancora un po'incerto. La magnificenza degli edifici, la regola-rità della sua geometria a scacchiera, la puliziadelle zone centrali, durante il giorno la presenzacostante di forze dell'ordine, i suoi negozi sforzosi,le multinazionali presenti, gli appartamenti diquelli che vedi solo nei film, i quartieri ancora"nobiliari" e la frenetica vita notturna giovanilepongono questa città al pari di qualsiasi capitaleeuropea. Ma è proprio qua che mi sorge un dubbio che poioggi ho saputo rispondermi: che fine ha fatto lapovertà, la gente di strada, la piccola crimina-lità? Tutto il mondo è paese ma qui a Buenos Airesmi avevano messo in guardia da questa realtàpiù volte... Ho deciso quindi di allontanarmi un po' dal cen-tro con il mio Triride e ho potuto vedere finalmen-

te il grossodivario trachi ha tuttoe chi haniente.Al mio ritor-no ho cerca-to di teneregli oc chi a -perti in mo -do più reali-stico e allora incominci a renderti conto che quel-la realtà che vedevi meno durante il giorno, siriversa sulle strade facendo tappa a ogni casso-netto per trovare materiale da rivendere nei cen-tri di raccolta, come il cartone. Li vedi li, di frontealle vetrine chiuse, a dormire riversati a terracome corpi senza vita, è già questo ti basta percominciare a soffrire una società che vuole appa-rire e che non ha ancora trovato un "giusto" equi-librio... Forse non è altro che una cosa fisiologica cheaccomuna ogni grande capitale di questo tipo,però la cosa mi dà da pensare... "l'occhio vede ciòche vogliamo vedere".26 Marzo 2017 - Apro gli occhi e il paesaggio èancora sempre lo stesso di quello con cui mi eroaddormentato: steppa, steppa, deserto, steppa eancora steppa, in un continuo di sali e scendi infi-nito. L'unico modo di passare il tempo è contarele pietre ai lati della strada. Ma il paesaggio stacambiando, lo si nota dalle pietre che si fannosempre più presenti, anche il terriccio va cam-biando gradazione, dalla terra marrone dellePampas al rossiccio dell'entroterra, anche essoperò ugualmente monotono e infinito...

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Ero in Sud Africa quando questo paesaggio lo vidiper la prima volta: 550 km in handbike in 5 gior-ni più una maratona, si perché se già sei lì, giam-mai non parteciparvi. Un tour con partenza daGeorge Town, lungo la costa dall' entro terraattraverso due passi di montagna ed un unicofoglio di carta come guida. Altro che Batman, allora sì che stavo in forma!Ero il meglio dei due mondi! Belli anni quelli!! Mi assale un dubbio... Fino a quanto si può "tenere duro" prima che larealtà non ti viene diciamo "sbattuta in testa"? Nel caso, poi, ci si rassegna o la si accetta? O peg-gio, si fa finta di non vedere quel limite? Si perché i limiti esistono ed è una cazzata quellache ti dicono che i limiti non esistono, esistonosolo nel tuo cervello! Esistono e fanno male! Cercando delle info sull'Argentina accessibilesono "inciampato" su un mio articolo che avevacome titolo "ROLLING ARGENTINA. DISABILE, SIM-PATICO E NON ACCETTO LIMITI” beh... cazzatepure quelle! ( con tutto il rispetto all'autore che loconosco eheheh) Vedo due scelte, la rassegnazione e la accettazio-ne. Personalmente li pongo su piani contrappostidi una bilancia e quindi incomparabili. La rassegnazione per me è un fermarsi volonta-riamente davanti alla propria situazione, mentrel'accettazione è prendere atto del limite ed adat-tarsi per andare avanti. Uno è un semaforo rossol'altro è un giallo, che ti invita alla prudenza e ate la scelta. Il verde l'ho lasciato in Sud Africa, oracome ora sarebbe continuare a darsi la zappa suipiedi da solo... anche se non cammino eviterei l'e-sperienza.Rimane al vento la domanda. Nel mentre, accetto, e continuo ad adattarmi.

Il Paesaggio comincia a cambiare nuovamente... Finalmente.27 Marzo 2017 - Devo avere qualche serio proble-ma con la gestione dei miei bagagli per quantoriguarda lo spazio... credo seriamente che il pon-cho di un homeless sia più ordinato, pulito e sicu-ramente ha meno roba... questo Daniela se n'eragià accorta, ma anche ora che sono solo e ho un

solo bagaglio anche relativamente piccolo non hola più pallida idea di come abbia fatto a trasfor-marlo in una specie di bonbon ripieno... Devoassolutamente liberarmi di un po' di roba inutilecome le salviette per la doccia fai da te, unmaglione e qualche altra cosa... Tanto ora sonogià a tre quarti del viaggio, difficilmente potreb-bero servirmi tutti quei cateteri, antibiotici, Aulin,cerotti, bende e garze... no anzi no... visto quelloche è successo 2 giorni fa a Bariloche forse èmeglio essere premuniti e portarsi ancora dietroqueste cose... Rewaind: premesso che Bariloche non mi è piaciu-ta molto, paesino di montagna turistico interes-sante a mio avviso solamente per chi vi si per levacanze o settimane bianche o escursioni sporti-ve, ormai la avevo inserita nella tabella di marciae dato che mi ci trovavo, ho deciso di andare avedere il lago all'interno del parco naturalisticocon la brillante idea di affrontare i 30 km di pas-seggiata lungo la strada in modo fai da te con ilmio Triride e godermi il lungolago in pace. Peccato che in pace ho rischiato di finirci per sem-pre perché non mi sono accorto di una buca, unadelle tantissime, e ci sono finito con le ruote dellasedia, con conseguente ribaltamento. Soccorsosempre da gentilissimi Argentini, si sono offerti diaccompagnarmi in auto fino a destinazione, cioèfino al porto che volevo visitare, ma una volta lìmi hanno consigliato di andare in pronto soccor-so. Acconsentito. Tanto non avevo niente dimeglio da fare.La ragazza di 23 anni dell'ambulanza ha comin-ciato a vomitare al porto e ha finito 20 km dopoper via delle curve della strada che costeggia illago... mi sentivo un po' in colpa. Comunque:diagnosi solo un paio di punti ed ero come nuovo.Però non demordo mai, il lago volevo vedere eall'indomani sono tornato... stavolta prendendoun taxi.Bariloche archiviata.Ps a mia sorpresa a differenza del Vietnam qua ètutto gratuito il pronto soccorso!29 Marzo 2017 - Quando dico che vado a vedereil ghiacciaio Perito Moreno, agli argentini salecome una specie di commozione, esultano comein un ricordo di una persona a loro cara edimportante: "ahhh... il Perito!" es maravilloso"Quasi vedo le lacrime scendere, lasciandosi inchissà quale lontano ricordo...La curiosità ora è tanta e domani finalmente toc-cherà a me. Sono già a El Calafate.Fin dall'arrivo in aeroporto avevo realizzato chela provincia di Santa Cruz mi piaceva veramentemolto quasi da farmi rimpiangere di non averfatto questa volta le 25 ore di micro che separa-vano Bariloche a el Calafate, ma il tempo ancheper me comincia a restringersi, da Buenos Aires i

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miei amici mi hanno chiesto di poterci rivederetutti assieme in qualche giorno prima che io par-ta quindi la partenza per tornare a Baires è stataanticipata. Siamo verso la fine della Patagonia e gli scenarisono da film. Anche il paesino mi è piaciuto da subito, moltopiccolo, con una strada principale turistica checon le sue casette e negozietti rispecchiano l ani-ma desolata del posto. Il tutto mi trasmetteva una desolata dolce malin-conia. Appena arrivato sono andato in cerca di un’a-genzia turistica che mi avrebbe portato a vedereil Perito Moreno, ve ne sono molte e ho scelta unaa caso, tanto ti propongo tutte lo stesso giro.Il bus passava alle 9:00 ma già dalle 7:00 ero sve-glio per iniziare a litigare con la calzamaglia chenon ne voleva sapere di infilarsi per poi passare aicalzini di lana tecnici e alle scarpe col pelo che miero portato preventivamente dietro. Voglio dire,vado a vedere un ghiacciaio perenne, deduco checaldo non faccia... Il viaggio di 80 km che separa il Calafate dalghiacciaio è molto suggestivo, si passa, da e traaltopiani brulli e stepposi con un’unica stradadiritta allo scenario roccioso delle Ande, ovvia-mente con tutti i tornanti del caso.Adesso io non è che posseggo un equilibrio da cir-cense, tutte quelle curve mi conferivano l'aspettodi uno di quei gadget per automobili che si met-tono sul cruscotto della macchina che hanno latesta enorme di Elvis Presley che ondeggia a ritmodi curve! Alto più di 70 metri, una miriade di gradazioni diazzurro, si estende su una superficie abnorme.Eccolo, ci siamo! Imponente, colossale, sembraquasi dotato di vita propria! Emana una seriecontinua di boati, si spacca e va in frantumi,sembra che digrigni i denti, che soffra! Impressio-nante... (Il perché ve lo andate a leggere su Wikipedia chefate prima se ne avete voglia, purtroppo non sonocosì dettagliatamente paziente).Arrivare al Perito aveva anche un altro significa-to, infatti arrivare al "ghiacciolino" era inizial-mente l’obiettivo finale di questa mia avventura equindi l'idea di trovarmi ora al suo cospetto,nonostante tanti spostamenti, mi gasava ma alcontempo mi faceva tirare un sospiro di sollievo. C'è la avevo fatta. Ora si torna! TaTaaan e invece No! Come in ogni viaggio che si rispetti capitanoimprevisti o cambi di programma e così è statoanche qui... Se non ve ne foste accorti ho saltato una tappa,Puerto Madryn. Città interessante solamente perl'avvistamento delle balene Australi ed estrema-

mente ventosa. Allora dato che io sopporto moltomale le situazioni ventose e in più le balene non sivedono in questo periodo dell'anno ho deciso ditogliere questa città dal mio itinerario. Ma nontemete, ne ho aggiunta un’altra! Ushuaia, la finedel Mondo.3 Aprile 2017 - Erosempre in Sud Africa,quando, finito il tourin solitaria io e gliunici altri due inter-nazionali ad avernepreso parte, il parao-limpico Vicent e il suoamico George, en -trambi spagnoli, ab -biamo deciso di affit-tare una macchina eandare a Città delCapo a 500 km didistanza da GeorgeTown dove stavamo. Ricordo quando ci siamo recati al centro per affit-tare l'auto: alla domanda chi guidava l'automo-bile, il mio amico Vicente con tono cupo, quasicome se gli avessero volto un'offesa personale,rispose: "I DRIVE THE CAR!". Adesso con tutto il rispetto, amica mio, portapazienza, ti mancano le gambe, cosa vuoi laragazza alle casse sappia che ti porti dietro dueprotesi con la forma di gambe (o viceversa) e chetu sappia guidare con quelle! A maggior ragionese ti presenti senza e in carrozzina... Qualche dubbio lo avevo anche io! Fu uno tra i primi insegnamenti che ricevetti suapparenti limiti superati con giusti adattamenti.Le protesi, in questo caso. Ero un disabile neofita,allora ogni cosa mi sembrava una scoperta. Leprotesi, che figata! Aneddoto a parte, mi ritrovato così a mangiareostriche e bermi una birra (terribile accostamen-to lo so, ma una birretta fresca era necessariamentre le ostriche una curiosità) al porto, conTable Mountain alle mie spalle che bloccava comeun muro i nuvoloni bianchi che montavano comela crema di un cappuccino. Stavano lì, come uncappello, regalando una immagine surreale. Ecco, avete presente? Non c'entra nulla. Se nonche anche qua, ero alla fine. Ushuaia, la fin del mundo.Ad accomunarle non era certo il clima, la vegeta-zione, il paesaggio, né tanto meno la gente. Forseera l'oceano su cui si affacciano entrambi o l'ideadi trovarsi ancora alla fine, mondo, si, ma anchealla fine del viaggio. Stessi i pensieri e stessa labrezza che se li portava via...Cittadina ai piedi delle Ande, Ushuaia forse è illuogo che mi ha concesso più ampio respiro. Il

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paesaggio è mozzafiato circondata dalle monta-gne si affaccia per l'esattezza sul canale di Bea-gle, davanti a lei solo le ultime vette Andine e poil'Antartide, distante 1000 km. Per raggiungerloavrei dovuto impegnare altre 18 giorni di naviga-zione... sì mi ero informato ma poi avreste dovutospiegarlo a casa che avrei tardato il rientro. Dellaserie " esco a prendere un pacchetto di sigarette".Sono stato a vedere l'ultimo faro del mondo. Astrisce bianche e rosse, solitario e romantico. Pro-prio come te lo aspetti. Mi han detto poi che l'ul-timo vero faro argentino, chiamato il faro di SanJuan de Salvamento, dista 100km su di un isolanell’ oceano, ma assomiglia più a una baitamonolocale più che al classico faro che abbiamonell'immaginazione. Mentre tornavo all'hotel la mia attenzione è statacattura da un insegna con su scritto LofotenIsland, Norway. Ho sorriso all'idea che mancasseanche quell’emisfero ora. Non preoccupatevi, erasolo una battuta......dopo tutto, anche l'Argentina lo era...

7 Aprile 2017 - Due to the strike, your flight is can-celed/a causa dello sciopero il suo volo è statocancellato. Questo recita il messaggio che mi è arrivato daparte della compagnia aerea... first flight availa-ble is on 12th April/primo volo disponibile e il 12aprile. Iniziava così una lunga maratona di telefonate emessaggi tra me, i miei amici argentini e la com-pagnia aerea per cercare di trovare un volo alter-nativo. Risultato: nessuno. Non è che avevo fretta di andare via perché l'Ar-gentina non mi piaceva o perché stavo male,anzi, era proprio l'opposto! Ma dopo 30 giorniesatti fuori casa, tra molteplici spostamenti,adattamenti e qualche punto fuori programmacominciavo ad essere stanchino... Mi sentivo un po' tempos Forest Gump quandoaveva finito di correre, per tutto e per niente, lun-go il paese... in più incassando la buona novellache sarei dovevo rimanere altri 7 giorni!

Ma "Stupido è chi lo stupido fa", quindi dovevoragionare...Sono passati quasi più di 10 anni dalla prima vol-ta che incontrai Abner, unico atleta di handbikecon l'atassia, che ha risposto alla chiamata perunirsi a me e a mio fratello Alessandro al primoprimo Giro d'Italia di handbike organizzato daAISA. Dietro alla macchina da guerra c'era RiccardoIorio che lavorava come volontario AISA, io, miofratello Alessandro, Abner e Martin il suo grandeamico ed accompagnatore. Siamo diventati tuttiamici subito, stretti da un'amicizia che andava aldi là del evento in sé.Sono passati più di 10 anni e le emozioni sonorimaste le stesse! Ero poco più che ventenne e ci apprestavamo adun magnifico viaggio "a forza di braccia" che ciavrebbe portato da Milano a Napoli per conclu-dere ad Aprilia per raccogliere fondi per il centroricerche sulle atassie più grosso d'Europa che sta-va per essere fondato. Eravamo arrivati ad Aprilia per porre la primapietra, beh diciamo che almeno la pietra è rima-sta lì...forse... Politica! Però la campagna di sen-sibilizzazione è stata un successo!!Ricordo che guardavo Abner un po' come unsuperuomo che nonostante le sue difficoltà eradisposto a macinare chilometri per la nostra cau-sa comune.

Dopo una giornata intera che ormai Abner stavapedalando nonostante avesse alcuni problemi agestire il freno della bici e dopo non so quanti sva-riati chilometri si distrusse contro un marciapiedealtissimo a ridosso di una rotonda. Incurante del-l'incidente si rimise in carreggiata e ripartì apedalare. Alla domanda fattagli, se non fosse ilcaso di salire sul camper e riposare, senza nean-che togliere lo sguardo dalla strada rispose: "neavrò di tempo per riposare quando sarò morto,per ora continuo". Sono passati più di 10 anni e questa battutaancora ad oggi è uno dei miei motti che mi ricor-dano che la vita è una, e va vissuta. ...Ragionato. Keep roll, zaino sul Triride e si vaavanti!13 Aprile 2017 - Avete presente quando un gattospalanca gli occhi e resta pietrificato ad aspetta-re o capire cosa stia succedendo? Era la miaespressione i primi minuti che ero salito sul picco-lo aereomobile Piper, due occhi come biglie e cor-po immobile a guardare la cloche del co-pilotadistante da me 20cm mentre mi imploravo di nonfare cazzate come starnutire! Chi mi conosce sigetta come nei film per scappare da una fucilatadi pallettoni e io in preda al "reinculo" dell'armamuovo delicatamente l'aria, tirando giù tutto ciò

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che mi circonda. In questo specifico caso, rischia-re di spingere la cloche e girala di colpo sopra le

Ande, non era proprio un consiglio "da manua-le"... Passati i primi 17 minuti così, ero pronto a goder-mi le Ande, Ushuaia e la sensazione di essere vera-mente lontano...Come scendere da una scala a chiocciola, Salta,appariva per poi scomparire, mentre scendevodalla collina, lungo l'ampia strada a tornanti checollegava il punto panoramico alla città. Ancora,mi sentivo proprio lontano, libero... Così lungo la strada che portava al Perito, inambulanza di rientro da LuaLua sul circuito Chi-co, tra le vie della vivace Cordoba, sulla collinasopra Tucumán, sotto l'acqua a Puerto Madero,per le strade di Baires... ancora attraverso i fine-strini dei 7 Micro, 8 aerei, dei taxi e dei treni...Avrei tanti altri momenti ed emozioni che potreidescrivere legati al paesaggio che passava sottola ruota del mio Triride, ma quello che più mi por-to dentro, sono le persone che ho incontrato...Persone con storie Vere, semplici, nessun finto

super eroe, ma solo super cattivi da affrontareogni giorno. Storie di persone come quella di Ber-nardo, in ospedale in chemio terapia da 6 mesiper un cancro, che ormai è pronto ad accettare enon vede l'ora di uscire ed affrontare la sua nuo-va vita, Maria T., che di recente hanno diagnosti-co l'atassia di freidreich alla figlia di 10 anni, tro-va la forza di andare avanti nel sorriso della suabimba, Maria di Tucumán che nonostante l'atas-sia di tipo SCA1 la sta combattendo egregiamen-te attraverso gli insegnamenti della logopedista,Jaz, che con la sua passione per la musica trova laforza di affrontare la sua patologia, Rosario, for-te come la roccia ha il sorriso caldo come unabbraccio, la sua sfida la affronta non facendosimancare nessuna esperienza forte, è una ancoraSilvina, Valeria, Josh, Cecilia... In tutte queste persone e più, ho visto lacrimevenir tradite dai loro sorrisi. Mio nonno diceva"Un sorriso è... tutto". Aveva ragione. Ognunocon le proprie ferite, continua ad adattarsi,andando avanti, preferendo vivere che sperare...Ho così imparato tantissimo da questo viaggio-progetto, ero partito con l'intenzione di "dare" lamia visione e invece mi ritrovo ad aver ricevutopiù di quanto mi aspettavo. – Una mattina – recita una storia che mi ha datoda riflettere – un uomo si sveglia e dice allamoglie "Amore voglio darmi alla filantropia" e leistupita rispose, "Tesoro, prima dovresti diventarericchissimo" lui allora replicò subito "Essere ricchipuò voler dire tante cose e io ora mi sento miliar-dario." –... Sistematicamente ogni volta che faccio per pren-dere il caffè in mano, gli aerei entrano in unaserie di vuoti d'aria equiparabile alla "nuvola diFantozzi”, facendoti rovinosamente imbrattare eustionare. La bimba seduta di fianco a me sulvolo Buenos Aires/Madrid scorre sul suo tablet laprossima destinazione del suo viaggio... Milano. Sorrido. É anche la mia. Rolling Argentina, anche questafatta. Ciao Max...

Gli articoli per il prossimo numero 3/2017devono essere spediti entro il ....... 2017

all’indirizzo:presidenteaisa@gmail.com

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Il 28 Febbraio Giornata Mondiale dedicato alleMalattie Rare e Orfeo Mazzella, portavoce delForum Campano di Associazioni di Malattie Rare, haorganizzato per la Regione Campania una GiornataMondiale al Centro Direzionale isola 3 di Napoli. Arappresentare AISA in Campania siamo andati il pre-sidente Paol Zengara, io, mio papà, Annalisa e Mar-co. Il Centro Direzionale di Napoli dove si trovano gliuffici della Regione è diviso in isole pedonali e gliedifici sono grattacieli. Tutti i Dirigenti delle Tuteledella Salute della Regione Campania, i ReferentiAziendali e i medici hanno ascoltato i 16 interventidelle Associazioni delle Malattie Rare tra cui anche il

nostro fatto dal Presidente di AISA in CampaniaPaolo Zengara. Paolo ha chiesto che siano stanziatifondi per incentivare la ricerca, perché essendo l’A-tassia una malattia rara è “orfana“ come dice sem-pre il Professor Alessandro Filla. Il tema della Gior-nata: «Con la ricerca le possibilità sono senza limi-ti». La ricerca sulle malattie rare è fondamentale perfornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cuihanno bisogno, per l’assistenza e il miglioramentodelle cure. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare2017 ha visto migliaia di persone in tutto il mondo

che si sono riunite per sostenere ulteriori ricerchesulle malattie rare. I problemi emersi in questoincontro sono stati diversi come per esempio il ritar-do diagnostico, i medici che non sanno spiegare, gliospedali inadatti, i farmaci di fascia C e di fascia H,l’assistenza, trasporto, l’isolamento, il volontariato,la burocrazia e le risorse economiche. Ogni Associa-zione di Malattie Rare ha presentato la relazione edesposto i problemi che verranno verificate a finegiugno per trovare una soluzione definitiva. Erava-mo 16 Associazioni diverse con diversi problemi matutti dalla stessa parte e con un appello finale «non

lasciateci soli». Il Centro di Coordinamento dellaRete per le malattie rare della Regione Campania èstato individuato e ha sede a Napoli presso il Dipar-timento Clinico di Pediatria dell’ Azienda Ospedalie-ra Universitaria Federico II edificio 11 Via S. Pasini5. Il responsabile è il Professor Generoso Andria,che in conclusione ci ha detto che in Campania cisono degli ottimi ricercatori stimati e ci sono presi-di di riferimento e che in Campania ci sono 110Malattie Rare.

AISA in Campania - Emanuela Libra

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RAREUn impegno importante anche per la nostra associazione

Notiz ie dalle SezioniSEZIONE CAMPANIA

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Ma chi ce lo fa fare?...infatti!!!

Non volevo scrivere questo articolo ma poi ,questa domanda che apriva l’assemblea gene-rale dei soci a Roma, scritta dalla presidentenazionale Maria Litani, mi si ripeteva nellatesta allora ho deciso di scrivere. Il 24 Settem-bre 2016 sotto casa nostra dopo 10 anni di lotta,abbiamo inaugurato la Sede Operativa dell’AI-SA in Campania.

Erano presenti le autorità della città di Aversa,che hanno promesso di starci vicino. Tuttoandava bene fino a che una sera uno scoppio esubito dopo le urla “ brucia brucia, al fuoco”neanche il tempo di capire ed ecco il suono delnostro campanello e quello delle sirene deivigili del fuoco.Era la notte del 15 Ottobre 2016 e affacciata al

balcone ho visto lamacchina di Paolodistrutta dalle fiam-me e la mia bruciatasolo in parte. Per Poli-zia e Vigili del Fuoconon ci sono dubbi èincendio doloso.Allora ma chi ce lo fa

fare? Poi colpiti ma non affondati ci rimboc-chiamo le maniche e decidiamo di regalarci perSan Valentino la macchina nuova e ancora piùbella di quella che avevamo NV 200 EVALIA enaturalmente si chiama Valentina. La mia macchina o per meglio dire la NEWTWINGO di mia mamma è in carrozzeria. Machi ce lo fa fare? Poi un giorno arriva alla Sede dell’AISA unatelefonata di un notaio che cercava il presiden-te Paolo Zengara per informarlo che l’associa-zione è nominata erede del 50% di tutto il 1piano, parte del seminterrato, un garage e par-

te del giardino con posti auto di Villa Ascarellia Napoli dal signor Giovanni Miola, papà di treragazzi atassici anche loro scomparsi e sociodella nostra associazione. Villa Ascarelli è sta-ta costruita tra il 1913 e il 1915 e si -trova in unadelle più importanti vie del Vomero a Napoli eprecisamente Via Filippo Palizzi 41-43-43°.Dalle terrazze e dalle aperture della facciataprincipale (sud/ovest ) si gode di una partico-lare vista sul golfo di Napoli, sul Vesuvio e sututta l’area sottostante, mentre il retro (ViaPalizzi a monte) affaccia sul giardino della Flo-ridiana. Allora la domanda “ma chi ce lo fafare? Incomincia a darsi una risposta. Poi pen-so alla poesia di Paolo, quella per cui ha vinto ilpremio dell’ Accademia Internazionale di ArteModerna appeso nel solone della nostra casa,quella che non riesco mai a leggere fino alla

fine senza piangere che la domanda “ma chi celo fa fare?” trova la sua risposta… Ma chisei!!??... Di Paolo ZengaraMa chi sei!!??...Che solo chi tocchi, più non lo lasci fino allamorte.Ma chi sei !!??...una stupratrice di ragazzi, che prima li privipoi li ammazzi.Ma chi sei!??...Che sedotto hai il destino mio, fai mai più tor-nare un sorriso sul giovane mio viso…Ma chi sei!!??...Che un solo sindrome tu preso così prematuro…cominci più a non farmi reggere nel buio.Ma chi sei!!??...

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Per te mi fai perdere a volte anche la ragione …di me stesso non mi sento più il padrone!Ma chi sei!!??...Che mi fai cadere sempre più per poi lasciarmiefarmi rialzare solo oltre il blu …Ma chi sei!!??...Potere di non farmi avere tu hai, togliendomitu stai,

equilibrio, forza, riflessi, gioia, virtù e se amori … che altro mi lasci tu !??Ma chi sei!!??...Entri nel sangue, te ne vai vagando… nella tuascia avanzandoMa chi sei!!??...– Sei forse un Dio?NO…. L’ATASSIA !!!

Emanuela Libra

Premio alla donna e alla solidarietàAncora premiati AISA in Campania e il suo Presidente

Domenica 5 Marzo con una pioggia battente, Paolo, Marco, mio papà ed io ci siamorecati nella cornice della Biblioteca di Villa Bruno a San Giorgio A Cremano, dove siè tenuta la terza edizione del «Premio alla donna e della solidarietà». La rassegna si è

svolta in una sede storica che, ha visto, in passa-to, molto spesso la visita di Massimo Troisi. Pro-prio sullo stesso palco dove si è esibito il grandeattore, simbolodella napole-nità nel mon-do, si è tenutala premiazio-ne. L’evento èstato diretto edorganizzato inqualità di psi-cologa EddaCioffi. A pre-

sentare la premiazione sono stati Edda Cioffi edAngelo Iannelli. Si è trattata di una giornata in cuici si è dedicati alle realtà che valorizzano il mondofemminile e collaborano alle attività di solidarietà.Sono stati presenti associazioni di settore, attivisti nelcampo del sociale ed artisti che dopo essersi dedi-cati per anni al sociale hanno generosamente datodisponibilità come Angelo Di Gennaro, che ha allietato il pubblico presente raccon-tando come è nata la sua grande amicizia con Paolo. Un evento a tre giorni dallaFesta della Donna che ci trova tutti uniti per manifestare la nostra solidarietà. È statauna giornata anche per far conoscere l’AISA un po’ di più infatti Paolo ha rilasciato

un’intervista sull’asso-ciazione ai giornalistipresenti alla manife-stazione. L’AISA inCampania ha appesotra gli altri anche il«Premio della Donna edella Solidarietà» nellasua nuova sede.

AISA in Campania -Emanuela Libra

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SEZIONE EMILIA ROMAGNAAISA EMILIA ROMAGNA: GITA 1° MAGGIO 2017

Buon 1° maggio a tutti. Questo è l’augurio che porgo a tutti voi, aven-do trascorso unabellissima giorna-ta: non abbiamoorganizzato il so -lito concertone(troppo scontato),bensì ci siamotrovati per tra-scorrere unagiornata insieme.Ci siamo dati ap -puntamento nel-l’anonimo par-cheggio di un su -permercato di Ca -stel San Pietro Terme, La comitivasiamo andati a mangiare una piadina e, si sa,mangiare scalda gli animi e crea affiatamentotra le persone. Dopo, tutti insieme ci siamo recati li vicino,dove abbiamo potuto apprezzare un giardino

piccolo, ma ben curato,con un nome particolare:Il Giardino degli Angeli.Quando sono entrato miha colto una sensazioneparticolare: un misto diserenità, pace e alle-gria. Pensavo fosse solola bellezza del luogo ma,arrivato a casa , quellasensazione non mi ha

abbandonato. Ho scoperto il motivo: ero statocontagiato dall’amore di due genitori e deitanti volontari che ci hanno regalato quelgiardino, creandolo dal nulla.Non ci sono piante particolari e rare (quelle leandiamo a cercare in un giardino botanicochiuso e protetto), ci sono piante che possiamotrovare anche nei nostri giardini. Ma la curadei particolari testimonia l’amore che alcunigenitori non hanno potuto regalare ai lorofigli, lo regalano a noi.Un luogo speciale, un angolo di paradiso, crea-to per ricordare Sara (una ragazza di 14 anniche per colpa di una grave malattia è manca-ta precocemente) e tanti giovani che ci hannolasciato per diventare Angeli. Tra i presenti c’era anche un adorabile ospiteinatteso: si è divertita anche lei.

Per affrontare la “fatica” molti di noi si sonoattrezzati

Dopo questa “chic-ca” eravamo giàcarichi per assa-porare la bellezzadel Lago Scardovi,dove ci siamo re -cati dopo, lì vicino:i lunghi sentieritra gli alberi, lavista che spaziavatra i dolci sali-scendi.Non è mancata lavista di uccelliacquatici e pesci

(sempre affamati).Una veduta del laghettoPeccato per il clima, troppo freddo e umidoper continuare ad assaporare quelle meravi-

glie… Ci siamo dovuti salutare in fretta all’ar-rivo della pioggia, sperando di ripetere quel-l’esperienza.

Luca Balboni

Una veduta del laghetto

Una veduta del laghetto

La comitiva

Tra i presenti c’eraanche un adorabileospite inatteso: si èdivertita anche lei

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Siamo in tanti a credere che ilsogno di AISA Ferrara possa orarealizzarsi. Infatti il sogno di tro-

vare una cura per l'atassia attra-verso la ricerca si sta finalmenteconcretizzando attraverso laripresa della ricerca To/Fe ovve-ro Brusco/Marconi.La ricerca finanziata nel 2014 aTorino/Milano e rifinanziata perFerrara/Torino non si fermerà.Vogliamo essere chiari e traspa-renti: Ferrara non farà da solama collaborerà con tutte lesezioni attraverso un lavorometicoloso intrapreso con laDirezione Nazionale, rappresen-tata dalla Presidente Prof.ssaMaria Litani instancabile dirigen-te, che vuol dare un forte segna-le alla lotta contro l'ATASSIA.AISA Ferrara Onlus unitamentea Fondazione ACAREF Onlusdalla stessa costituita, ha grandiambizioni, non solo quella dellaricerca ma anche il sostegno allapersona, attraverso attività eprogetti quali la musicoterapia,la massofisioterapia l'assistenzaa domicilio, l'assistenza a prati-che di carattere burocratico,

accompagnamento, legge 104,legge del "dopo di noi" ecc...Tutte attività che vengono soste-

nute da una raccolta fondi inter-na.

Il Fundraising è per noi il moto-re della ricerca fondi.AISA FE e Fondazione ACAREFinsieme vogliono strutturare ilsistema del "volontariato" conprogetti che diano garanzia dicontinuità alle nostre attività.Stiamo parlando di personeaffette da una sindrome grave

anzi gravissima che deve esserecombattuta non solo con ilvolontariato e gli slogan ma conimpegno e progetti sostenuticon una mentalità "aziendale"tenendo presente l'art. 2247 delC.c. sulle no profit (vedi diffe-renza tra lucro oggettivo e lucrosoggettivo) Dare continuità ai nostri progettivuol dire:1) garantire alle persone colpitedalle sindromi atassiche la con-tinuità della ricerca fino al rag-giungimento dell'obiettivo2) dare la garanzia ai donatoriche le promesse fatte verrannorispettate.Il nostro costante impegno èquello di cercare fondi e insiemeal gruppo dirigenziale di AISAnazionale valutare proposte dicollaborazione con i centri diricerca italiani che possano met-tersi in contatto con quelli stra-nieri dopo averne valutato leserie e onorate intenzioni.AISA FE insieme ad AISA Nazio-nale e tutte le AISA regionali checollaboreranno si propone distudiare entro Dicembre un pro-getto di "Registro nazionale degliammalati di Atassie", cosa mol-to difficile ma NON IMPOSSIBI-LE, se avremo un forte aiutodelle sezioni regionali.

AISA FERRARA

AISA FE PRONTA PER IL GRANDE PASSO

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SEZIONE LAZIO

Il 10 marzo 2017 l'A.I.S.A.Lazio ha partecipato al “Moto-days, presso la nuova Fiera diRoma in Via Portuense 1645-1647 (Roma).Tra i padiglioni 4 e 6, in occa-sione della IX edizione delMotodays, è stata effettuatauna dimostrazione di Motote-rapia.Che cos'è la mototerapia? È uno strumento di terapiadedicato alle persone con disa-bilità motorie, sensoriali e/ointellettive, che salendo conausili speciali a bordo dellamoto come passeggeri, ricevo-no stimolazioni psicofisichenuove.Il progetto è stato inventato daVanni Oddera, in collabora-zione con Valentina Onori e

tutto il team dei motociclisti. L'iniziativa offre alle personecon disabilità l'opportunità divivere un'esperienza nuova edemozionante: correre su motoda corsa tra birilli e piccoli

ostacoli, in completa sicurez-za.Nel corso della giornataabbiamo ammirato anche spet-tacoli da brividi e acrobazie diFree Style.

MOTODAYS 2017

Si è svolta il giorno 24 febbraio presso l'Auditorium del Liceo Montale (Roma) latavola rotonda che si poneva l'obiettivo di sensibilizzare alunni, docenti e colla-

boratori sul tema dell'accessibilità e del superamen-to delle barriere architettoniche e culturali.Si sono succeduti nel corso nella mattinata gli inter-venti di Paolo Vissani di Adam Accessibility sul temadella disabilità nella storia; Marco Bailetti associazio-ne “Il Cammino Possibile”, che ha parlato delle pas-seggiate fra la Natura in maniera accessibile; StefanoDe Santis insegnante del liceo Montale, che ha illu-strato la situazione delle barriere a Roma attraverso iltrailer del film “Cos'è un Manrico”, Ilaria Canali del-l'ufficio comunicazione di Feder Trek sulle barrierenella comunicazione e in fine Carlo Rossetti di AISALazio Onlus ha illustrato ai ragazzi la convenzioneONU sui diritti delle persone con disabilità.I ragazzi del liceo hanno risposto con vivo interesse

e lo hanno dimostrato con tantissime domande a fine dei lavori.

OLTRE TUTTE LE BARRIERE

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Il 19 marzo 2017 è stata inauguratala nuova sede dell'A.I.S.A. LazioOnlus in via Cina 91. Finalmentel'Associazione si è allargata, aggiun-gendo all'ufficio già presente unanuova struttura ampia, accessibile atutti, dotata di tutti gli strumenti utiliper permettere ai volontari del Ser-vizio Civile e Garanzia Giovani disvolgere il proprio lavoro a sostegnodell'Associazione. La festa di inaugu-razione si è svolta all'insegna dellaconvivialità e della musica: tutti i volontari, gli Associati e le loro famiglie, con i loro amici aquattro zampe, si sono divertiti nel giardino adiacente all'Associazione, abbellendolo con pal-loncini colorati e intrattenendosi con balli di gruppo, karaoke e tanto buonissimo cibo.

INAUGURAZIONE NUOVA SEDE A.I.S.A. LAZIO ONLUS (Roma)

Giovedì 6 aprile 2017 si ètenuta la seconda edizio-ne di "Aprilia per tutti,Aprilia di tutti", organiz-zata dall’A.I.S.A. LazioOnlus in collaborazionecon l’Associazione Fer-menti Aprilia, una pas-seggiata per le strade delterritorio apriliano, voltaalla segnalazione di bar-riere architettoniche al -l'Am ministrazione Co -

mu nale e per promuovere la sensi-bilizzazione di cittadini ed esercizicommerciali.Le persone con disabilità e gliaccompagnatori sono partiti dallasede di A.I.S.A. per poi dirigersipresso le strade principali di Apriliaper verificare lo stato delle barrierearchitettoniche segnalate lo scorsoanno, aggiungendo l'indicazione dinuovi impedimenti alla fruibilitàdelle strade.In tale occasione è stato effettuatoun servizio fotografico particolareg-giato, che oltre a servire da verificaper future azioni correttive, darà vitaad una nuova mostra fotografica acura di Ermanno Puccetti.

APRILIA PER TUTTI APRILIA DI TUTTI 2017

Abbiamo ricevuto la somma di € 750 da destinarealla ricerca, raccolta in occasione della scomparsadella Signora Marisa Durastante, dal marito SignorPietro De Salvo con le figlie Roberta e Gisella.Ci uniamo al cordoglio e ringraziamo del gesto gene-roso verso AISA Lazio e AISA Nazionale, in memoriadella Signora Marisa. Un segno che esprime fiducianelle attività che facciamo per sconfiggere ogni for-ma di atassia.

RINGRAZIAMENTO

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Cosa c’entrano laGiornata delle Malat-tie Rare, Stefano e ungabinetto? Sembral’inizio di una barzel-letta. Provo a cambia-re la domanda, ma il

contrasto resta tutto: ha senso che il centro del-la Giornata delle Malattie Rare possa essere l’i-naugurazione di un cesso? Perché questo èavvenuto Sabato 4 Marzo pomeriggio a S. Barto-lomeo della Ginestra nel comune di SestriLevante (GE) all’interno del salone parrocchia-le: è stata allestita una mostra fotografica sultema delle malattie rare per sensibilizzarebambini e ragazzi del catechismo, i genitori, echiunque per un motivo o per l’altro capitasseda quelle parti. È stato offerto un generoso ape-ritivo, sono stati proiettati i video ufficiali dellaGiornata, la presidente AISA Liguria è interve-

nuta sul tema generale,calandosi poi nel contestopiù specifico delle atassie.Ma il centro della giornataè stato senza dubbio l’i-naugurazione del nuovobagno accessibile delsalone parrocchiale, rea-lizzato con il decisivo con-

tributo economico di AISA Liguria e dedicato,insieme allo scivolo di accesso, alla memoria diStefano, che questi locali ha calcato per anni: èqui che mi sono posto la domanda di cui sopraed altre perplessità.Non sarà stato tantorumore per nulla? O,come si dice dallenostre parti, tanto“sciato” (fiato, scena)per un water?Poi mi sono ricordato:le giornate passatecon Stefano, le due/tregiorni parrocchiali e

diocesane, i campi estivi, le gite, le pizzate. Eduno dei pensieri ricorrenti era sempre: ci saràun bagno accessibile?! Perché ne andavasoprattutto della sua dignità, ma anche un po’della nostra. Perché ne andava della dignità ditutti! Un bagno angusto co stringeva ad affidarsi,a rinunciare alla propria intimità, a “sporcarsi lemani”, a perdere per quei pochi lunghi minuti,appunto, la dignità. Una parentesi di imbarazzoreciproco, ma tant’è, in qualche modo bisogna-va pur fare. Ogni volta pensavo: ma come fa?!Ogni volta?! Io che alla visita militare sonodovuto tornare un giorno in più perché sotto losguardo del medico non riuscivo a farla…Una irriverente canzone di Silvestri, Sogno B,che parla proprio di questo (consiglio di legge-re il divertente testo integrale), recita: “…eppure molti soffrono, direi sempre più spesso,

perché unpo’ comel’amore far-la bene ègià un suc-cesso. Pas-sa il tempoe sono quiche sognoun mondo

senza più nessun B-sogno…”.E allora sì, un bagno nuovo, accessibile a tutti,che toglie qualche barriera, ha tutti i crismi peressere anche il simbolo della Giornata delleMalattie Rare, della dignità delle personemeno fortunate, dell’attenzione all’altro fin dal-le piccole cose.La banda civoleva! IlPresidentedella Re -pubblica simer i tava ,quel gabi-netto!

Thomas

SEZIONE LIGURIASOGNO B

“Giornata delle Malattie Rare - Sabato 4marzo 2017”

Thomas Coltella

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SEZIONE LOMBARDIA

Venerdì 20 gennaio sono stato alla clinicaSan Carlo di Paderno Dugnano per visitareuna mostra fotografica del mio amico Fede-rico. La mostra s’intitola Rolling Vietnam eracconta il viaggio di Federico fatto con loscopo di vedere in quale modo è vissuta ladisabilità in uno dei paesi con il maggiornumero di disabili al mondo. Oltre ad esserestata una bella occasione per trovarci (assie-me anche ad altri ragazzi in carrozzina)abbiamo anche saputo che il prossimo viag-gio che Federico farà, sarà quello in Argen-tina. Questo è quello che mi racconta….Che cosa è rolling Argentina?«Ciao Paolo, questa è la prima domanda chemi fanno un po' tutti... beh, detto tra me ete è una sfida molto personale: riuscirenonostante il progredire della nostra patolo-gia ad andare avanti a fare delle cose cheprima mi riuscivano; forse è perché nonaccetto ancora la nostra situazione, il nostrocambiamento che inesorabilmente avanza eche non possiamo controllare. Possiamo soloavere la forza di reagire a quello che ci ac -cade.»

Perché viaggi?«Perché non so cantare ne ballare» prose-gue: «Viaggio perché mi riesce viaggiare mipiace scoprire e interagire con la gente e conil mondo. So fare solo questo. Ognuno ha ilsuo modo di andare avanti, giusto?Lo sai bene amico mio che è una bella situa-zione di m****”!»Quindi come definiresti questa tua nuova

avventura?«Il viaggio, il mio viaggio è una metafora diquello che ci succede nella vita, perché in unviaggio succedono spesso imprevisti che

sfuggono al nostro controllo, però bisognasaper trovare il modo di cavarsela e andareavanti lungo il percorso. E ho pensato chequesta volta il viaggio potesse essere lametafora dell'atassia proprio per questomotivo: bisogna trovare il coraggio, il mododi doversi adattare per andare avanti nellavita.»Qual è il tuo scopo in questo viaggio?«In questo rolling Argentina parlerò di atas-sia attraverso l’incontro di ragazzi che sof-frono di atassia di Friedreich come me, aiu-tato da Abner Chamson presidente dellaGpatax (l’equivalente dell’AISA in Italia);voglio poter creare questa volta un VIDEODOC di 10-15 minuti, che parli proprio diquesto, del viaggio in Argentina sì ma con-cepito come il viaggio che dobbiamo affron-tare nella vita noi atassici ma anche non(guarda i nostri genitori, anche loro sonopieni di casini ahahah!)L'importante amico mio è imparare ad adat-tarsi per andare avanti.»In fondo non mi resta altro che augurargli ilmeglio per questa sua nuova avventura eattendere che torni con tantissime altre fotoe molto da raccontare. Grazie del tempo chemi hai dedicato.

Federico Villa e Paolo Fabbri

INTERVISTA DI PAOLO FABBRI A FEDERICO VILLA

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Quest’anno sono stato a Sestriere per i solititre giorni di sci dall’8 all’11 Marzo.Stavolta eravamo Silvia ed io del nostrogruppo perché per diverse ragioni; Alessan-dro, Annalisa, Sara non hanno potuto veni-re, ma è andata comunque bene.Ci siamo divertiti conoscendo gli altri parte-cipanti al corso di perfezionamento. Silviaed io avevamo il turno 11-13 concordatocon Gianfranco (nostro istruttore e organiz-zatore delle attività).Il servizio offerto dalla FREEWHITE è sem-pre ottimo ed anche in cucina abbiamomangiato molto bene.Tutti dicono che sciare sia come andare inbicicletta: una volta che hai imparato, quan-do poi ci “torni su”, bene o male ti ricordicome si fa.Il problema non è il modo in cui scendi, madove scendi!Già perché se prendi larga una curva e fini-sci su una pista nera, beh non hai modo ditornare indietro ma devi solo farla!Come primo giorno non ho voluto farmimancare nulla dunque!

Ho dovuto scendere deciso a zig-zag inmodo da sfruttare tutta la larghezza dellapista per poter rallentare la velocità. In unattimo avevo terminato la discesa e in effet-ti mi sono reso conto solo dopo che eraabbastanza verticale! Gli altri due giorni sono andati sempremeglio perché come dicevo all’inizio dopoalcune discese acquisti dei movimenti più

fini che permettono al kart (guscio con sot-to gli sci che usavo) di curvare lo stesso sen-za affaticare troppo e i muscoli delle braccia.Sono stati tre giorni splendidi con il sole che

splendeva. Quei momenti, tra una discesa el’altra, passati sulla seggiovia che ti riportava

in alto consentivano al fisico di riposare maallo stesso momento erano utili per rinfran-care lo spirito.Tornando alla pista nera ricordo con duerisate che il maestro che mi seguiva con unacorda attaccata a me, mi disse: «Avevo pau-ra che si strappasse la corda», ed io incon-sciamente risposi: «Beh, di cosa ti preoccupi?Al primo albero mi sarei fermato!!!»L’AISA sezione Lombardia sta lottando pernon far chiudere la struttura e garantire atutti (chi ci vive, lavora e usufruisce) che l’al-bergo e le attività continuino.

Paolo Fabbri

LA MIA PRIMA PISTA NERAdi Paolo Fabbri

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Dall’8 all’11 marzo io e Paolo ci siamo recati a Sestriere per i nostri consueti giornisulla neve. Ce n’era tantissima di neve!!!Le montagne tutte bianche, tanto sole, un paesaggio mozzafiato e dell’ottima com-pagnia!C’erano tutti i presupposti per una vacanza di successo! E così è stato.D’estate a Sestriere facciamo molte attività, ma in inverno ci impe-gniamo esclusivamente a sciare. A me piace un saccosciare e con il kart si assapora proprio lo scivo-lare sulla neve.Il kart è un ausilio che ci permette distare tranquillamente seduti in unguscio ed è dotato di due sci sotto laseduta che si comandano con gli artisuperiori: solo con la forza delle bracciasi può frenare oppure far cambiare dire-zione al mezzo. Abbiamo sciato per tremattine. Come insegnanti, io ho avuto Marcella peri primi due giorni, mentre l’ultimo giornosono stata accompagnata da Alberto.La prima giornata, dopo aver ripreso confidenza con l’ausilio, è andata bene e cosìil giorno successivo, insieme alla mia fidata istruttrice Marcella, sono andata a

Banchetta: è stata una giornata meravigliosa! Banchetta è una pista del-la Via Lattea che non avevo mai sperimentato prima. Una

novità eccezionale per me! Non c'era molta gente quando sono salita e

quindi ho potuto scendere tran-quillamente e con calma lungo la

pista, godendomi le bellissimemontagne sullo sfondo.

È stato un percorso più lungo eimpegnativo rispetto al solito ma ne

è valsa decisamente la pena!Anche durante l’ultima giornata il sole

ha fatto da protagonista.Ci siamo divertiti e abbiamo riempito i

polmoni di aria buona. Dopo le disceseabbiamo salutato i nostri amici dell’asso-

ciazione Freewhite, con la promessa di rivederci questa estate.Preferibilmente soggiornando ancora all’Hotel Lago Losetta, dove ci siamo sempretrovati benissimo in tutti questi anni.

Voglia di nevedi Silvia Cerizza

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Prima di parlare di questa giornata per mettete-mi di dire due parole su Balangero. È un picco-lo paese situato ai piedi delle Valli di Lanzo(situato ad una trentina di km a nord-ovest di

Torino), è il paese in cui sono nata, ho vissutola mia infanzia e la mia adolescenza. Non c’ègranchè a Balangero, anzi qualcuno direbbeche non c’è proprio nulla, ma quando ci arrivi,

giri a destra all’unico semaforo del paese e vediin lontananza l’antica Chiesa Barocca del 1700dedicata a San Giacomo pensi “però che colpod’occhio”.Tutto qui? No, c’è anche una bellissima villadove è situato il Comune circondato da unmeraviglioso parco.

Ecco, il 25 aprile eravamo proprio lì.Siamo arrivati presto per allestire la nostra ban-carella con un’occhiata al cielo che non pro-metteva nulla di buono.

Ma anche se l’aria era fresca iltempo è stato clemente, la piog-gia è arrivata solo verso sera ecosì abbiamo potuto esporre inostri oggetti e ricavarne qualchesoldino.Una signora ci ha lasciato unanonnetta, questa signora avevacomprato qualche pianta alla fierae non riusciva a portare a casa ifiori e la nonna, l’ha lasciata lì, poiquando è tornata a riprenderla ciha lasciato un’offerta “per lasedia”. Ma va bene anche così.La giornata è trascorsa veloce in

compagnia e allegria e se, ed io ci credo, siamoriusciti a far conoscere un po’ di più questa raramalattia, io ne sono molto felice.E ricordate “fare del bene fa sempre bene”.Mi auguro per il prossimo anno di ritrovarciancora qui.Quindi un arrivederci alla prossima.

Gilda Berto

SEZIONE PIEMONTEL’AISA Piemonte alla Fiera dei Fiori

di Balangero 25 aprile 2017

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SEZIONE SICILIA

Un campione nello sport ma soprattuttonella vita.Lo è il podista regalbute-se Vito MassimoCa t an i a

unod e ip i ùf o r t ia t l e t iamator inel l ’ isoladell’ultimodecennio inpa r t i co l a r enelle gare di

lunga durata diMaratone e Trail.

Vito Massimo anziché ga reggiareper vincere, ha fatto una fortescelta di vita mettendo a disposi-zione le sue gambe e polmoni achi non ha la possibilità di potercorrere ma lo vorrebbe fare. E così corre con il pettorale per-sonalizzato dell’Aisa insieme allabarrese Giusy La Loggia, affettadalla tremenda sindrome atassi-ca, spingendo la sua carrozzina.Lo ha fatto a Capo d’Orlando(ME) il 12 febbraio in occasio-ne della mezza maratona dovec’erano anche un gruppo diatassici che si sono emozionatidi gioia nella corsa per loroorganizzata e a loro dedicata (Cin-

zia Sonsogno presidentessa e organizzatrice a ter-mine della gara ha dichiarato: «Per me la loro par-tecipazione e presenza, come quella di tutti gli altridisabili, è stata motivo di gioia ed orgoglio; l’hovoluto fortemente; è stato un gesto dettato dalcuore per sensibilizzare la società odierna ed offri-re a tutti i disabili, che sognavano di provare leemozioni di correre insieme ad altri atleti, lapossibilità di vivere la nostra passione e condi-videre il nostro motto: run for passion»); adAgrigento il 5 marzo alla Mezza Maratonadella Concordia arrivando fino ai Templi sfi-dando anche la strada sterrata ed attiran-do la curiosità dei tanti turisti, anchestranieri, (presenti per la festa del«Mandorlo in fiore» in pieno svolgi-mento quel giorno) che li fermavanoper fare una foto insieme; il 26 mar-zo alla Mezza Maratona di Enna nel

suggestivo circuito dell’Autodromo diPergusa (EN) percorrendo la distanza di 21,097

Km con un tempo di tutto rispetto chiudendo tra iprimi 100 su oltre 1000 partecipanti con un tem-po finale di 1 ora 29’ e 36”; ed ancora lo scorso23 aprile a Marsala (TP) alla Maratonina del vinocon più di mille atleti partecipanti (per la precisio-

ne, 1020) alcuni arriva-

Vito Massimo Catania,un campione nello sport e nella vita

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ti anche da altre regioni d’Italia, su un circuito ditre giri sostanzialmente pianeggiante tra ilcentro cittadino e il lungomare, dalquale, si poteva ammirareil suggestivo panorama

delle isoleEgadi, percorrendo

tutta la distanza dei 21,097Km con un tempo degno da CAM-

PIONE chiudendo tra i primi 40 della generale conun tempo finale di 1 ora 23’ e 04”.«L’emozione e la gioia è indescrivibile… come lasensazione di volare» afferma Giusy La Loggia altermine della gare; Vito Massimo Catania, visibil-mente emozionato, aggiunge che «sono queste leoccasioni nel quale mi rendo conto di quanto sonofortunato e quanta energia e gioia possa scaturiredal donare e agire con il cuore» ed ancora «Ognigiornata di corsa regala a tutti noi sportivi delleemozioni e ricordi – commenta ancora Vito Massi-mo – sono felice di poter far vivere la corsa anchea chi non può farlo con le proprie forze.Ringrazio gli organizzatori delle manifestazionipodistiche che stanno permettendo a Giusy, e a tut-

ti i disabili che lo desiderano, di vivere l’espe-rienza della corsa e, allo stesso tempo, stannoattivando un sistema di sensibilizzazione pergli sportivi e il pubblico sulla vita dei disabi-li abbattendo le barriere architettoniche esociali».Alle manifestazioni di Pergusa e Agri-gento è presente anche l’esibizione del-la hand-bike, con alla guida SalvoCampanella, che fa sventolare labandiera dell’AISA nella sua hand-bike pur non essendo «atassico».Perché la corsa è e deve essereper tutti. Grazie di cuore VitoMassimo e Salvo per ciò che fate.

Giuseppe Colombo

La solitudine di chi non sarà mai solo!(A Vito Massimo Catania, con tutto il mio cuore)

Arriva il momento, in certi attimi della vita, incui resti quasi incredulo dinanzi a certe scelteche un amico, fraterno amico, decide di vive-re con se stesso e in testimonianza di una so -lidarietà verso il sociale. Per me, uno di questi mo menti di ri flessione,è ar rivato ieri, correndo la maratonina dellaconcordia, mentre scendevo veloce su quella

strada che poco prima avevo fatto, ansiman-do parecchio e schiavo della mia fatica, in sali-ta, quei km che dal mare di San Leone porta-no su alla Valle dei templi.Scendevo e, proprio quando avevo finito dicorrere quella interminabile e dura salita, nelfare dietro front, ho ringraziato Dio per aver-mi dato la forza di arrivare in cima senza fer-

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marmi. Poi, è successo, poco più giù, diritrovarmi a ringraziare nuovamente il buonDio per avermi donato la fortuna di essereamico di una persona la cui forza di volontàe spirito di sacrificio, ma soprattutto la suaserenità interiore con cui lui sa vivere, milasciano quasi sempre sbalordito! Vito Massimo Catania, un ragazzone altoe bello, fuori esteticamente e dentro la suaanima. L'ho incontrato mentre correvo indiscesa, io fresco e leggero per l'aiuto fisicodella forza di gravita che mi spingeva nelmio ritorno verso il mare, lui che correva insalita spingendo quella carrozzina che da movimento a questa sua amica, e li ho immaginato

quanta fatica stava sopportando Vito Massi-mo nel spingere in salita questa donna.L'ho guardato in viso, mentre gli passavoaccanto, la sua fronte madida di sudore perlo sforzo fisico ma il suo sorriso semprepresente su quel viso, un sorriso chedenunciava tutta la sua serenità e felicitainteriore con cui spingeva la carrozzina. Chi avrebbe avuto tale forza Fisica e soprat-tutto spirituale? Soltanto in pochi, pochissi-mi.

Ho guardato anche il volto della donna incarrozzina: era felice! La vita le ha tolto l'usodelle gambe (scusate se sono anche crudo,chiamando la realtà col suo nome) ma le hadonato l'amico meraviglioso che sa sacrifi-carsi per lei, rinunciando a se stesso e allesue performance di atleta vittorioso quale èsempre stato, Vito Massimo (ricordo che èuno dei runner amatori più forti in assolutonel panorama podistico siciliano). Il nostro Vito Massimo per quest'anno ha

rinunciato alle vittorie in classifica ma haconquistato la vittoria della silenziosa solida-rietà verso il nostro prossimo. Una vittoriasilenziosa la sua, come appare silenziosa ein solitudine la sua corsa nella valle dei tem-pli, cosi come ce la restituisce questa suaimmagine di spalle. Una solitudine di chi non resterà mai solonella vita.

06/03/2017Gerri Gerlando Lo Cicero

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SEZIONE VENETOAISA VENETO... se ci sei batti un colpo!

Come inizio devo solo direGRAZIE a tutti Voi e per primoalla Presidente per l’impegno ela dedizione che da sempre hadimostrato a favore della no -stra Associazione.Poi volevo dire GRAZIE anchea tutti i presidenti di sezione,consiglieri, collaboratori e tuttii soci per tutta la loro attività eper le numerose iniziative edeventi che sono stati organizza-ti e che si organizzeranno afavore dell’ A.I.S.A.Come sezione continua lanostra collaborazione con lasezione U.I.L.D.M di Padova,anche grazie alle new entry egiovani promesse Arianna eSara, dove i malati trovanoaccoglienza e possono parteci-pare alle attività nella sede

attrezzata; sono seguiti consedute di fisioterapia e sicura-mente si sentono delle «perso-ne» come sempre amava ricor-dare la nostra amata ed indi-menticata Federica.Oltre alla collaborazione con laU.I.L.D.M di Padova vorremoavvicinarci e condividere espe-rienze ed iniziative con A.I.S.AFerrara e FondazioneA.C.A.RE.F anche consideran-do la vicinanza territoriale e,cosa più importante, la vici-nanza negli scopi e obiettivi.Il nostro prossimo e importan-te appuntamento è il concerto«...per non dimenticare» fissa-to per la serata del 23 giugnoprossimo in Piazza Mazzini aMonselice.Grazie al prezioso e insostitui-

bile aiuto dell’AssociazioneCommercianti ASCOM diMonselice, nella persona dellapresidente Mirta Fiocco e deldirettore Mirco Pedrotta, e delnostro «direttore artistico»Luca (n.d.r.) questa sarà il set-timo anno consecutivo in cuiricorderemo Federica con ilconcerto d’estate. Si esibirannosul palco messo a disposizionedall’Amministrazione Comu-nale, partner insostituibile efondamentale, il gruppo degli«AIRONI NERI» storico com-plesso cover dei «NOMADI»,primo gruppo ad aver suonatoper Federica.Appuntamento allora per laserata del 23 giugno.GRAZIE!!

Carlo Torin

OMBRE E BUIOIl summit pontificio, recentemente riunitosi inVaticano, composto da operatori sanitari, prove-nienti da cinque continenti, ha messo il dito nel-la piaga delle malattie rare: infatti detta infermitàcolpisce almeno una persona ogni duemila indi-vidui, suscitando problemi nel welfare e nei ser-vizi sanitari oltre a quelli familiari. In Italia parece ne siano circa ottocentomila di cui, il settantaper cento sia di natura pediatrica.Il convegno citato ha più volte sollecitata lagenetica perché la stessa capitanando la ricercamedico scientifica arrivi ad una diagnosi piutto-sto veloce permettendo l’uso di farmaci che ral-lentano o bloccano queste malattie creando nel-lo stesso tempo la speranza di una vita futuranormale: è ormai anche assodato che sia un fat-tore ereditario e che l’identificazione del DNA diciascuno sia la base di partenza.Sarebbe un traguardo meraviglioso che potreb-be cambiare l’esistenza di tanti malati.A questo punto non posso dimenticare il BelPaese, terra stupenda che in tanti vogliono vede-re e gustare: la stessa ci circonda di ciò che piacea tutti invitandoci all’evasione, in cerca di nuove

emozioni: purtroppo questa volta come già inpassato ha subito un cataclisma dimostrando lafragilità del nostro territorio, fatto al quale vor-remmo dare una spiegazione e sul quale vor-remmo riflettere: forse, l’unica risposta è che lamisericordia non ci abbandonerà mai.Il tutto ha avuto inizio con un assestamento ter-ritoriale, fenomeno geologico, quasi normale,per il nostro galleggiamento sul magma che staal centro della terra: in breve tempo le scosse sisono intensificate creando un’immane tragediache ha coinvolto tante persone togliendogli casae persone care.La parte centrale della nostra bella Italia è inpianto: la dolcezza delle colline e la natura che leriveste hanno sempre creato gioia e piacere divita alle persone che, fino ad ora, hanno avuto lafortuna di abitare questi luoghi incantevoli; lagente nella sua semplicità, è stata colpita, quasitotalmente dal sisma, ed avendo le proprie radi-ci in questa terra, ha bisogno di tutto: è triste,scioccata ed ammutolita pensando, soprattutto aquello che sarà il proprio destino.Tanti vorrebbero portare conforto e sollievo

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senza riuscirci; questa volta è stato sollecitoanche l’intervento delle forze dell’ordine. L’aiutoportato è servito solo a limitare la sofferenza cer-cando di dare il meglio che alleviasse il dolore ecreasse la speranza nel futuro che, purtroppo,causa anche il brutto tempo, rende più difficile laripresa della vita, protraendo ogni risoluzione.La parte politica, costituita, in genere da personedi facilità dialettica notevole, sempre singolar-mente ha dimostrato vicinanza e interessamentoper l’accaduto promettendo tanto a tutti: quantosarà vera la scena a cui abbiamo assistito??? Lanostra nazione sta navigando in acque pocotranquille: ciò nonostante il nostro presidenteMattarella, in più riprese, ha sottolineato che,durante l’iter della ricostruzione, non verrà mai amancare l’impegno promesso: è troppo facile, aparole, assumersi degli impegni gravosi senzasapere, poi, come mantenere fede agli stessi!Sono anni ormai che riceviamo promesse per lequali possiamo verificare solo un andamentocontrario a quanto dettoci: stanno aumentandoa dismisura miseria e povertà, e conseguenzefinali saranno purtroppo per tutti.Anche la parte artistica ha subito grandi danni:non sono mancate promesse di restauro o diricostruzione; a Norcia pare siano già iniziati ilavori sia per il duomo che per la chiesa di SanBenedetto, ora patrono d’Europa. Voglio essereottimista sperando di rivedere, quanto prima,ciò che era esistente ante terremoto augurando-mi che un nuovo cataclisma non ci trovi impre-parati, come è successo in quest’occasione.A seguito degli incresciosi terremoti, conosciutida tutti, sono arrivate abbondanti intemperieche hanno messo in risalto anche le nostre lacu-ne idrogeologiche: quanti dolori e quantapazienza bisogna avere.A nulla o almeno a poco sono serviti gli insegna-menti della diga del Vajont, le precedenti allu-vioni di Venezia, con acqua alta sino a due metri,la val padana inondata diverse volte e circa 200comuni con gravi danni: l’indicazione massimasi è vista a Firenze il 5/11/1966.Era sindaco della città Piero Bargellini, quandocon l’ingrossamento dell’Arno, si è verificata lapiù grande e la più importante alluvione degliultimi anni: in quell’occasione è stato toccato ilcuore di quasi tutto il mondo, ferito per cultura eper arte in questo triste avvenimento; tanti gio-vani e tanti restauratori, ritenuti tali ovunque,con spirito di volontariato, hanno cercato diintervenire per rendere meno gravosi i disagicreatisi, nella terra di tutti.Non si può non ricordare la missiva della fami-glia Kennedy, con firma Jaqueline Kennedy,

moglie dell’ex presidente degli Stati Uniti, sottoli-neando il dolore creatosi nel loro cuore e unen-dosi alla frustrazione della città di Firenze; è unfatto storico indimenticabile destinato a rimane-re negli annali, a seguire.L’Italia è un malato cronico che si deve curare: lapatologia è nota ma le cure non vengono segui-te. L’italiano è tendenzialmente fatalista perchévuole in prima fase vedere quanto di negativo ènato, poi cerca di provvedere ai problemi cheintralciano la vita.Ora siamo in grado di constatare i lavori cheandavano ultimati almeno cinquant’anni prima:la diga sull’Arno e le vasche per la raccolta delleacque in caso di necessità; a queste belle soluzio-ni ci si deve arrivare in anticipo rispetto allenegatività che si creano: gli avvenimenti giàaccaduti sono tanto spiacevoli da sopportare oda riparare.Interventi similari sono stati impostati in Dani-marca, in Svizzera, in Austria, in Germania e inFrancia; in quest’ultima nazione, di recente, si èverificata una enorme piena della Senna senzaalcuna conseguenza per Parigi; è inammissibileche si voglia seguire una strada diversa da quelladegli altri!!In Italia oggi si dispone di studi tecnici dell’Istitu-to superiore per la protezione e la ricercaambientale con sede ad Ispra (VA)Sotto la guida dell’ing. Carla Iadanza e del geolo-go Alessandro Trigila le regioni e i comuni pos-sono conoscere le caratteristiche di ogni zona inmodo tale che ciascuno sappia a cosa va incon-tro; d’ora in avanti non sarà più giustificabile uncomportamento personale nell’insediamento,andando a scapito degli altri che, direttamente oindirettamente, devono intervenire per ripararei danni avvenuti per cause note ma non tenutein considerazione, come dovuto.Vorrei aggiungere che anche la parte politicadeve essere in armonia con la parte tecnica inmodo di creare un tutt’uno, per il bene dellanostra Nazione.A questo proposito ricordo in modo particolarele città d’arte, che sono il fiore all’occhiello dellanostra bella Patria: la mancanza di impegno e lanoncuranza sono la fine di tutto.Non voglio aggiungere altre considerazioni,dilungandomi forse troppo.Nello scrivere queste povere righe e a prenderein considerazione le miserie nate in questoperiodo, confesso apertamente il mio dolore dinon poter intervenire a portare il mio aiuto.Invio a tutti i migliori auguri per un futuro benstrutturato e benevolo, portatore di ogni bene.

Elvio Rivolta

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Il direttore della NUMA DirkPitt (agenzia per i recuperisubacquei), viene avvisatodagli addetti al computerche c’è qualcosa che non vanel Golfo del Messico, quin-di con il suo fedele amico,nonché braccio destro AlGiordino, va sul posto!Però non appena arrivanodevono seguire un SOS lan-ciato da una superpetrolierache sta affondando.Tratti in salvo tutti, li fannorestare all’ospedale di Avana(città più vicina al sito, edove hanno dei contatti).Quindi i nostri eroi tornanoad indagare dove c’eranoquelle zone morte, e scopro-no che l’oceano è stato avve-lenato da metilmercurio,infatti sta morendo tutta laflora e la fauna ittiche!In Messico, intanto ci sono isuoi due gemelli (lei oceano-grafa, e lui ingegnere nava-le), i quali stanno seguendogli studi di un archeologo, equesti li hanno portati alritrovamento di un quadernocon dei disegni, che raffigu-rano una pietra degli antichiAztechi.Questa è divisa a metà,entrambe nascoste, maquando ne trovano una, ven-gono bloccati da degli uomi-ni al soldo dell’assassino dei2 Archeologi (i quali stannocon loro), riusciti a scappare,i ragazzi, si mettono sulle

tracce della pietra.Quindi volano in Giamaica,dove vengono trasportatidalla lettura del reperto, edove scoprono tante di quel-le pietre di Ossidiana verdi,ma vengono in possesso delDiario di bordo della naveSpagnola, che ha sottrattotali pietre agli Aztechi!Nel frattempo Pitt e Giordinostanno scoprendo da dovearriva il veleno.A questo punto Pitt insiemea Summer su un sommergi -bile vanno ad esplorare ilpunto delle zone morte incui è affondata la Superpe-troliera i cui passeggeri sonostati salvati da lui, però ven-gono sequestrati, poichéstanno intralciando i lavori diestrazione di Uranio che iCubani hanno promesso aiCoreani.Li raggiungono i ragazzi,dopo essere sfuggiti ad unennesimo attentato, e chie-dono ad uno storico dellaNUMA il quale trova che talepietra è collegata all’affonda-mento di una nave dellaGuerra Ispano-Americana del1898.Però ad un certo punto fini-scono tutti nei guai, ed han-no coinvolto tutti quellidell’Agenzia, persino l’Am-miraglio Sandeker (chesarebbe il vicepresidente, ilquale tiene Pitt come unfiglio)!

Intanto Pitt riesce a fuggiredai rapitori (che volevanofarlo processare, come assas-sino di Castro…), quindiuscito, in silenzio, libera lafiglia.Mentre gli altri sequestratiriescono a liberarsi usandoarmi di propria fabbricazionee grazie ai loro amici e com-pagni di lavoro!Il libro termina spiegandoanche la parte Politica, natu-ralmente con un po’ di fanta-sia, e il ritrovamento dellapietra, quindi la sua tradu-zione da parte di uno di queiprof (che sembravano averucciso), e perciò anche laspiegazione Storica, arrivan-do a scovare il Tesoro diMontezuma! Il racconto termina con larestituzione da parte delgoverno di Cuba (con lo zam-pino di Pitt) dei quadri, ope-ra della moglie di un cittadi-no Cubano che gli ha datouna mano, quando lui era indifficoltà.Questo libro, come tuttiquelli di questo, e di parec-chi altri, autori, mi è piaciuto,ed è tra quelli che tengono illettore incollato fino all’ulti-mo capitolo!!

HAVANA STORMdi Clive Cussler e Dirk Cussler

a cura di Magi Pela

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Un’oasi di pacedi Adele Cassani

Ora che il grande freddo «sembra» finito...(!) ci possiamo concedere letture semprerilassanti, sempre divertenti e/o distensive. Libri che si leggono facilmente e si presentano con una scrittura «piana», che non ticoinvolgono in ansie per cui non ti chiedi «Oddio, ora che succede?»Beh, uno di questi è il seguente:

* G.SIMONI: LA SCOMPARSA DI DE PAOLI - Ed. Tea - pagg. 228

Ritroviamo gli investigatori bresciani coi quali già altre volte ci siamo imbattuti. Ed èl'ex giudice Petri il più coinvolto nell'indagine. Infatti il 'corpo' ritrovato casualmente inun fosso è quello di un medico, suo vecchio amico. Già ma sorgono mille interrogativi: che ci faceva in quella zona periferica e battuta daprostitute un uomo anziano? Il movente dell'uccisione è la rapina o un'altra causa? Inizialmente il dr. sembra essersi allontanato per un valido motivo, ma poi i giorni pas-sano e la squadra si trova messa a dura prova. Le indagini si intrecciano con le vicende quotidiane dei protagonisti e la prosa risultascorrevole. È un libro che si legge con piacere e divertimento. Una lettura 'leggera' ecertamente molto distensiva.

Di altro genere è il libro che vorrei segnalare ancora: uno di quei libri che si vorrebbe-ro leggere senza smettere tanto ti coinvolgono. E che poi terminano lasciandoti milleinterrogativi...

* VITO BRUSCHINI: IL MONASTERO DEL VANGELO PROIBITO - Ed. Newton Compton -pagg. 331

L'Autore è un giornalista che, a suo dire, pubblica il diario di un prof. esperto in inda-gini artistiche, archeologiche, incaricato dall'UNESCO di scoprire falsi reperti. Bene que-sto signor Brenno Branciforte si reca in Turchia ospite del ministro della cultura e par-tecipa al ritrovamento di una lastra di rame su cui è inciso un testo in aramaico.Intanto si scopre che a Kaymakli, in Cappadocia, esiste una città sotterranea in cui vive-va la misteriosa setta dei Caraiti. Al frammento di rame manca una parte e durante questa ricerca Brenno incappa indiverse avventure. Si scatena una caccia spietata: molti, troppi vorrebbero impedire il ritrovamento. Gliadepti discendenti dell'antica setta, i servizi segreti, la CIA, l'Isis.... Al fianco di Brenno troviamo la misteriosa Yasmine, ma di lei ci può fidare? Infine il manoscritto è completato ma... Ho detto che ci si pongono domande: i Caraiti sono gli antichi Esseni? Sono poi venutiin Occidente dove li ritroviamo col nome di Catari? Perché un'antica profezia relativaal diluvio ha il nome di vangelo? Perché si vuole impedire la sua divulgazione? Diamo delle risposte e... buona lettura a tutti!!!

Adele Cassani

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