’TRA L’OSPEDALE PERPERE L’OSPEDALE DEIDEIE LOSPEDALE DEIDEI

BAMBINIBAMBINI  

Giancarlo IZZI

Pediatria e Oncoematologia ‐ Parma

Alcuni aspetti del pproblema:

1.Il titolo.Il titolo2.La riabilitazione 3 Il motto3.Il motto4.Il cambiamento 5 L idi i tà5.La sussidiarietà

TRA L’OSPEDALE PERPERE L’OSPEDALE DEIE L OSPEDALE DEI

BAMBINI

Le preposizioni esprimono le relazioni:• PER = ha significato di relazione di• PER = ha significato di relazione di mezzo, quindi di strumento, maniera, causa, scopo, ecc.

• DI = significa la relazione di moto d ll'i t di i di ldall'interno di una cosa, quindi la congiunzione intima di due cose.

Concetto di ospedaleConcetto di ospedale

• L'ospedale è un'istituzione per l'assistenza• L ospedale è un istituzione per l assistenza sanitaria generalmente costituita da un complesso architettonico in cui personalecomplesso architettonico in cui personale specializzato fornisce trattamenti per curare pazienti affetti da malattie allo stadio acuto ”pazienti affetti da malattie allo stadio acuto.” it.wikipedia.org/wiki/Ospedale.

• Ognuno ne ha una visione personalissima e un’interpretazione legata alla propriaun interpretazione legata alla propria esperienza e sensibilità. 

La mia definizione di ospedale• “luogo nel quale il bambino viene accolto per ritrovare la salute perduta aiutato da personeritrovare la salute perduta, aiutato da persone adulte ed esperte e dai suoi familiari”.

• È un Luogo fisico ma anche della mente. • In questo luogo si svolgono azioni curative, ma nonIn questo luogo si svolgono azioni curative, ma non solo. 

• È il bambino che agisce queste azioni e le orienta alla sua guarigione, compreso il recupero della salute, intesa nel senso bio‐psico‐sociale della dichiarazione dell’OMSdell OMS.

• E questo recupero della salute non può essere imposto dall’esterno ed è un’azione attiva e posto da este o ed è u a o e att a ecosciente. 

Argomenti g• I nuovi scenari

– L'Oncoematologia pediatrica (AIEOP)– La possibilità di guarigione– I motivi della riabilitazione

• L’Ospedale DEI Bambini di Parma:LOspedale DEI Bambini di Parma:• «Non tutto, del bambino malato, è malato»• Assistenza globale• Assistenza globale • Il reparto ridisegnato

Assistenza e Terapia– Assistenza e Terapia– Scuola– Gioco– Gioco– Volontariato

LALLALLaLa storia

Leucemia mia linfaticalinfaticalinfatica linfatica acutaacutaacutaacuta

A I E O P A I E O P -- A L A L LL 9 5 9 5 (n=1744)(n=1744)

IaNo DNM M 2 gr IISR

8% PDN

6-MP+MTX//

No DNM M 2 gr8% P

6 MP MTX

1 7 15 24 105 w//

//

32

IR80% Ia + IbPD

N

RA

B 6-MP+MTX+VCR/DXM pulses

6-MP+MTX

IIM 2*gr

*1 13 21

//

////

HR B B B 18GyN

*5 gr for T-ALL or CNS/testis involvement 30 105 w//

//

40

6-MP+MTX+VCR/DXM pulses

HR12% Ia + Ib B

1B2

B3

18Gy

PDN

II IIInterim1 13 22 44 105 w35 //

Age <1 and t(4;11) or CD10 negative; PPR; non-B; no CR at d +42; t(9;22); no CNS disease

Age >1 <6 yrs; WBC<20,000/cmm; DNA Ind >1.16 <1.6; PGR; non-T/non-B; CR d +42; no t(9;22);no CNS or testis involvementPatients not eligible for SR or HR groups

HRIRSR

6-MP+MTX (2 gr/sqm)M = IT MTX G-CSFTIT

AIEOP ALL6632 i ti6632 pazienti

CORS - Jan 2007

Approccio MultidisciplinareApproccio Multidisciplinare

Risultati AIEOP: Risultati AIEOP: giudizio del MMGgiudizio del MMGggOff Therapy : 309 casi esaminati

• LAL: 12, LNH: 34, Istiocitosi maligne: 5, L H: 52

= grado I secondo Bloom nel 80% (cioè: nessun problema sociale)

• Tumore SNC: 151 casi, (comprensibilmente con i danni chirurgici e radioterapici) = presentavano la maggiore frequenza di sequele la più bassa qualità di vita e lafrequenza di sequele, la più bassa qualità di vita e la maggiore frequenza di pensioni di invalidità. 

• Soggetti con diploma di scuola media superiore o unaSoggetti con diploma di scuola media superiore o una laurea = simile all'atteso (secondo i corrispondenti dati, corretti per età, disponibili per la popolazione generale piemontese nel 1991).

Pastore 2008

Risultati AIEOP – Off Therapy

N. persone coniugate e con figli è stata confrontata (dopo aver standardizzato per età: classi quinquennali 15 44 anni) con istandardizzato per età: classi quinquennali 15‐44 anni), con i dati della popolazione generale piemontese nel 1991. 

Casi 667: coniugati 172 (24%) = 72 maschi 100 femmine M:F ratio 0,7, 

•Con un figlio: 98 (39 maschi 59 femmine 15%, M:F 0,75). 

•Coniugate 41 / 190 (22%, M:F 1, 10) persone sopravvissute ad un tumore diagnosticato nella classe di età 0‐14 anni

•Erano coniugati 26 dei 159 casi con leucemia (16%)Erano coniugati 26 dei 159 casi con leucemia (16%), – 35 dei 153 tumori del SNC (20%), 

– 36 dei 132 linfomi (25%), 

– 75 su 223 degli altri tumori (34%). 

– Il rapporto tra numero di coniugati osservati ed attesi era di 77% (CI 95% 62‐93) nelle femmine e di 67% (52‐94) nei maschi

Pastore 2008

Concetto di ospedale:Concetto di ospedale:

• L'ospedale è un'istituzione per l'assistenza• L ospedale è un istituzione per l assistenza sanitaria generalmente costituita da un complesso architettonico in cui personalecomplesso architettonico in cui personale specializzato fornisce trattamenti per curare pazienti affetti da malattie allo stadio acuto ”pazienti affetti da malattie allo stadio acuto.” it.wikipedia.org/wiki/Ospedale.

• Ognuno ne ha una visione personalissima e un’interpretazione legata alla propriaun interpretazione legata alla propria esperienza e sensibilità. 

La mia definizione di ospedale• “luogo nel quale il bambino viene accolto per ritrovare la salute perduta aiutato da persone adulteritrovare la salute perduta, aiutato da persone adulte ed esperte e dai suoi familiari”.

• È un Luogo fisico ma anche della mente. • In questo luogo si svolgono azioni curative, ma non solo. 

È il b bi h i i i l i ll• È il bambino che agisce queste azioni e le orienta alla sua guarigione, ma non solo, anche al recupero della salute, intesa nel senso bio‐psico‐sociale della dichiarazione dell’OMS.

• E questo recupero della salute non può essere imposto dall’esterno, come voi ben sapete, e quindi è un’azione attiva e cosciente. 

• La malattia, intesa come alterazione biologica delle funzioni organiche, può essere completamente guarita o raggiungere solo livelli intermedi di capacità funzionale, diventando condizione cronica. 

ASSISTENZA GLOBALE• Assistenza = Ad – Sistere

ASSISTENZA GLOBALE

Tutto quanto STA ATTORNO al bambino

Richiede:Assistenza: • Infermieristica

Richiede:• Multidisciplinarietà

• Medica• Psicologica

• Integrazione• Progettualità g

• Morale• Sociale

gcondivisa

• Dialogo• Culturale• Religiosa

Dialogo• Ascolto

Circolarità di g

• ..• Circolarità di

informazioni

Assistenza GLOBALEAssistenza GLOBALE• NON globale: uguale per tutti g g p(il “globo”)

GLOBALE if it d i• GLOBALE: riferita ad ogni bambino, che è un “MONDO fatto di tanti sfaccettature ”.

• Tiene conto di tutti gli aspettiTiene conto di tutti gli aspetti del bambino.

é dà• Non VUOLE, né dà risposte a tutte problemi del bambino

Assistenza GLOBALE 2Assistenza GLOBALE 2

• Collaborazione tra i sanitari e  “non sanitari” (che si dedicano “alle parti non malate” del ( pbambino).

• Integrata e DURANTE la cura (simoultaneus• Integrata e DURANTE la cura (simoultaneus care)

• Aperta alla Società, a cui il paziente appartiene e a cui deve ritornare.appartiene e a cui deve ritornare.

• SUSSIDIARIETA’

GuarigioneGuarigioneProcesso molto complesso, lungo e a tappe p , g ppsuccessive:

G i i FISICA diffi il ff t• Guarigione FISICA: difficile e sofferta

• Guarigione PERSONALE: non solo psicologica

• Guarigione FAMILIARE: era malata tutta la famigliafamiglia

• Guarigione SOCIALE: oltre i pregiudizi

• Guarigione LAVORATIVA: inserimento nel mondo del lavoromondo del lavoro

CHILDHOOD CANCERCHILDHOOD CANCER

HEALTHFAMILY PROFESSIONALS

ALLIANCE

PARENTSPARENTSASSOCIATION

VOLUNTEERS

INSTITUTIONS

SOCIETYVOLUNTEERS SOCIETY

CURENORMAL LIFENORMAL LIFE G.Masera 2009

MottoMotto

NON TUTTO NON TUTTO

-- DEL BAMBINO MALATO DEL BAMBINO MALATO --

E’ MALATOE’ MALATO

“Non tutto, del bambino malato, , ,è malato”

Molte parti del BAMBINO malato sono preservate dalla malattia e restano sane e normali:

l’intelligenza, la voglia di apprendere, la capacità di affrontare nuovi compiti lacapacità di affrontare nuovi compiti, la

fantasia, ecc.

E’ necessario salvaguardare queste parti sane e dare spazio al loro crescere, anche durante il ricovero e la malattia, perché questa è la base

per la sua riabilitazione e il suo futuro.

1° C

“Non tutto, del bambino malato, è malato”

1° Conseguenza

•Dall’ospedale dei dipendenti alla centralità del bambino

•Il Medico è caduto dal "trono".

Non è più titolato a decidere su tutta quanta la vita del bambinotutta quanta la vita del bambino malatomalato

2° conseguenza“Non tutto, del bambino malato,

è malato”

2 conseguenza 

• Porta in modo evidente la  PERSONA nella sua complessitàPERSONA nella sua complessità all'interno della struttura ospedaliera  Umanizzazione

3° Conseguenza“Non tutto, del bambino malato,

è malato”

3 Conseguenza

• Ha costretto l’organizzazione sanitaria a tener conto della partesanitaria a tener conto della parte “sana”:

–Madre (o familiari)

–Fratelli–Attività sociali–…

4° conseguenza“Non tutto, del bambino malato,

è malato”

4 conseguenza

• Il Reparto deve essere aperto ai “non sanitari”non‐sanitari

–Responsabilità del loro agireResponsabilità del loro agire

–Avere “tra i piedi” persona che “guardano”

5° conseguenza“Non tutto, del bambino malato,

è malato”

5 conseguenza

È• È necessario creare uno spazio fisi o e mentale per a o liere lafisico e mentale per accogliere la parte “sana” e i suoi "ingombrati"parte  sana  e i suoi  ingombrati  addentellati

6° conseguenza“Non tutto, del bambino malato,

è malato”

6 conseguenza

• Accettare di predisporre lo p pspazio fisico, mentale e organizzativo non per te, che non rimane alla disponibilità deinon rimane alla disponibilità dei sanitarisanitari

7° conseguenza“Non tutto, del bambino malato,

è malato”7 conseguenza• Formazione e preparazione alla presenza in p p pospedale:–Regole sanitarieRegole sanitarie– Istruzione operativa igienico protezionisticaprotezionistica

– Formazione operativa–Condivisione degli obiettivi– Integrazione con i diversi ruoliIntegrazione con i diversi ruoli–Valutazioni degli settori di embricazione–definizione dei confini

8° conseguenza“Non tutto, del bambino malato,

è malato”8 conseguenza

• Gestione dei “non sanitari” alla• Gestione dei  non‐sanitari  alla convivenza in ambienti a rischio:

–Infettivo, per sé e per gli altriI id i–Incidenti

–IgieneIgiene

–Educazione–Riservatezza–ecc.

9° conseguenza“Non tutto, del bambino malato,

è malato”

9 conseguenza

• Gestione dei conflitti• Gestione delle attività comuni 

10° conseguenza“Non tutto, del bambino malato,

è malato”

10 conseguenza

• Analisi in itinere di tutto il pro ettoprogetto

• Condivisione dei successi e delle• Condivisione dei successi e delle soddisfazionisoddisfazioni

11° conseguenza“Non tutto, del bambino malato,

è malato”

11 conseguenza

• Necessità di Riunioni operative continue:continue:

•QuotidianaQuotidiana

• Settimanale

•Mensile: –1° martedì del mese: tecnica–1 martedì del mese: tecnica–3° martedì: allargata4° martedì: infermieristica–4 martedì: infermieristica

Medici Personaleinfermieristico

Genitori

infermieristico

AssistentesocialeBAMBINO

BAMBINABAMBINA

AssociazioniScuola inospedale

Volontariato Giocamicoospedale

Articolo 34 della CostituzioneArticolo 34 della Costituzione• Decreta che l’istruzione è obbligatoria• Gli Enti sovrannazionali sui DirittiGli Enti sovrannazionali sui Diritti

dell’Infanzia (OMS, UNICEF, CEE) considerano fondamentale il diritto delconsiderano fondamentale il diritto del bambino all’istruzione.

Scuola in ospedale modelliScuola in ospedale- modelliAffi t• Affiancata

• IntegrataIntegrata• APPROPRIATA perché:

FlessibileCapace di colloquioCapace di colloquioAdatta alla condizione clinicaAdeguata ai bisogni Proiettata al futuro incerto maProiettata al futuro incerto, ma possibile

Altro aspetto: il giocoAltro aspetto: il gioco

C i i t i l i Di ittiConvenzione internazionale sui Diritti dell‘Infanzia , all’art. 31, cita specificatamente come diritto del bambinospecificatamente come diritto del bambino il gioco. (Assemblea generale delle Nazioni Unite - 20 nov. 1989 - New York. Legge italiana n.176 del 1991).

•Il gioco, per il bambino, è un "lavoro", •è la sua attività principale, •attraverso il gioco il bambino impara e g pquindi, imparando, cresce.

Gioco in ospedaleGioco in ospedale

• Introdurre in un ambiente asettico, controllato, di adulti che lavorano, di , ,persone malate.

• Paure perplessità e difficoltà in tutti:• Paure, perplessità e difficoltà in tutti: genitori, il personale infermieristico, i medici.

• Il gioco fu introdotto nel 1991 e dalIl gioco fu introdotto nel 1991 e dal 1998 c’è GIOCAMICO

Ospedale dei Bambini

Ospedale dei BambiniFESTEFESTE

Ospedale dei Bambini

Ospedale ?