TESI GET-UP

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Università di Verona DIPARTIMENTO DI SANITÀ PUBBLICA E MEDICINA DI COMUNITÀ Sezione di Psichiatria e Psicologia Clinica PROGRAMMI INFORMATICI DI COMUNE UTILIZZO NEI CSM E RICERCA Relazione Finale nell’ambito del Programma Strategico GET UP Relatore Ruggeri Mirella Presentata da Mazzanti Franca

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Università di VeronaDIPARTIMENTO DI SANITÀ PUBBLICA E MEDICINA DI

COMUNITÀSezione di Psichiatria e Psicologia Clinica

PROGRAMMI INFORMATICI DI COMUNE UTILIZZO NEI CSM

E RICERCARelazione Finale nell’ambito del Programma

Strategico GET UP

RelatoreRuggeri Mirella

Sessione Settembre 2012ANNO ACCADEMICO 2011- 2012

Presentata daMazzanti Franca

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1) INTRODUZIONE

2) AUSL FERRARA E LA RICERCA

3) GET-UP AZIENDA OSPEDALIERA INTEGRATA VERONA, REGIONE VENETO

4) BRACCIO DI CONTROLLO E AZIENDA USL DI FERRARA

5) INFORMATICA, INFORMAZIONE, FORMAZIONE E RICERCA

6) QUALITA’ STRUTTURALI DEI SERVIZI SALUTE MENTALE

7) IL RUOLO DEL REFERENTE NEI CSM DI CONTROLLO

8) RUOLO DEI COMPONENTI DEL GRUPPO DI CONTROLLO

9) UTILIZZO DELL’INFORMATICA NELLA RACCOLTA DATI

10) DESCRIZIONE DEL SISTEMA EFESO

11) RIFLESSIONI PERSONALI PUNTI DI FORZA E DI MIGLIORAMENTO

12) SLIDES ESPOTIVE

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1) INTRODUZIONE

Sul finire dell’anno 2009 viene proposto all’interno del Servizio Salute Mentale di Portomaggiore Fe (DIPARTIMENTO SUD-EST) di entrare a far parte di una ricerca sperimentale quale braccio di controllo per l’individuazione e monitoraggio (test emato- chimici, strumentali e psicologici) di esordi psicotici.È stato descritto un protocollo da dover attuare se un paziente all’esordio psicotico si fosse presentato in struttura tra marzo 2010 e marzo 2011. Non essendosi apparentemente presentato nessun paziente con le caratteristiche richieste si e’ provveduto a fare la ricerca utilizzando il sistema raccolta dati EFESO.

2) AUSL FERRARA E LA RICERCA

“Nel 2007 la Giunta Regionale con una sua direttiva indicava alle Aziende Sanitarie nelle cui sedi è presente la Facoltà Universitaria di Medicina di perseguire l’obiettivo della massima integrazione delle diverse competenze legate alla tutela della salute psichica nel Dipartimento Salute Mentale, impegnando le componenti a realizzare Dipartimenti Assistenziali Integrati Salute Mentale e Dipendenze Patologiche.L’indirizzo dell’Assessorato Politiche per la Salute della Regione Emilia Romagna, ha, quindi, espressamente previsto la realizzazione, nelle sedi USL in cui è presente l’Università, di DAISMDP ovvero Dipartimenti Assistenziali Integrati di Salute Mentale e Dipendenze Patologiche, assumendo come modello formale quello previsto per i DAI delle Aziende Ospedaliero Universitarie”….

“COLLABORAZIONE ALL’ATTIVITÀ DI RICERCA Il DAI SM-DP promuove e coordina le attività di ricerca clinica, applicata e di base, al proprio interno e favorisce le collaborazioni alle attività di ricerca con Dipartimenti Universitari e con strutture di altre aziende sanitarie, garantendo ai propri componenti piena libertà nella scelta dei programmi di ricerca.A tal fine, valuta la coerenza dei programmi di ricerca proposti con l’attività istituzionale del DAI SM-DP e la loro fattibilità in base alle risorse umane, tecniche e finanziarie proprie o specificamente rese disponibili da terzi, proponendo criteri per l’impiego coordinato delle professioni sanitarie, tecniche ed amministrative afferenti al DAI SM-DP nelle attività di ricerca.”… ( Da:Storia di una sperimentazione Camurri Federica ultima modifica 14/01/2010 Presentato in conferenza stampa da Azienda USL e Università di Ferrara il primo Dipartimento Assistenziale Integrato di Salute Mentale e Dipendenze Patologiche della Regione Emilia Romagna

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3) GET-UP AZIENDA OSPEDALIERA INTEGRATA VERONA, REGIONE VENETO I 4 PROGETTI:

Genetics, Endophenotypes, Treatment: Understanding Early PsychosisCoordinatore Nazionale: Mirella RuggeriProgetto Capofila: PPPIIIAAANNNOOOPsychosis: Early Intervention and Assessment of Needs and OutcomeCoordinatore Scientifico: Mirella RuggeriDestinatario Istituzionale: Azienda Ospedaliera Universitaria IntegrataVerona, Regione VenetoUO Veneto Occidentale - Coord: Antonio LasalviaUO Veneto Orientale - Coord: Paolo SantonastasoUO Firenze - Coord: Maurizio MiceliUO Bolzano - Coord: Stefano TorresaniUO Life Events Firenze - Coord: Carlo FaravelliProgetto TRUMPETTRaining and Understanding of Service Models for Psychosis Early TreatmentCoordinatore Scientifico: Giovanni De GirolamoDestinatario Istituzionale: Agenzia Regionale Sanità, Regione EmiliaRomagnaUO Emilia – Coord: Giovanni Neri, Franco GiubiliniUO Romagna - Coord: Francesca Pileggi, Daniela GhigiUO Niguarda Milano - Coord. Angelo CocchiUO S. Paolo Milano - Coord. Silvio ScaroneUO Communication Skills - Coord. Christa ZimmermannProgetto GUITARGenetic data Utilization and Implementation of Targeted Drug Administrationin the Clinical RoutineCoordinatore Scientifico: Massimo GennarelliDestinatario Istituzionale: IRCCS, Fatebenefratelli, BresciaUO Genetica-IRCCS, FBF Brescia - Coord. Massimo GennarelliUO Neuropsicofarmacologia-IRCCS, FBF Brescia - Coord. Luisella BocchioUO Biologia Molecolare, AFaR, FBF, Roma - Coord. Maria Carla VentrigliaUO LENITEM - IRCCS, FBF Brescia - Coord. Giovanni FrisoniProgetto CONTRABASSCOgnitive Neuroendophenotypes for Treatment and RehAbilitation ofpsychoses: Brain imaging, InflAmmation and StreSSCoordinatore Scientifico: Paolo BrambillaDestinatario Istituzionale: Azienda Ospedaliera Universitaria IntegrataVerona, Regione VenetoUO RUBIN, Udine-Verona - Coord. Matteo BalestrieriUO Section of Psychiatry, Pavia - Coord. Pierluigi PolitiUO Neuroimmunologia-IRCCS S. Raffaele, Milano - Coord. Gianvito MartinoUO Modelli Animali, Univ. Milano – Coord. Marco Riva

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4) BRACCIO DI CONTROLLO E AZIENDA USL DI FERRARA

Progetto TRUMPET e l’azienda AUSL Dipartimento SUD- EST di Ferrara

L’Azienda USL di Ferrara, in ottemperanza alla legge regionale N. 29/2004 “Norme generali sull’organizzazione e il funzionamento del Servizio Sanitario Regionale” e a quanto previsto dalle Direttive Regionali per l’emanazione dell’Atto Aziendale, annovera la funzione di innovazione e ricerca fra le proprie funzioni e la integra con l’attività di formazione cui è per natura strettamente connessa.Consapevole dell’importanza di dare attuazione alla normativa e di prevedere un impegno fattivo dell’Azienda all’interno del programma di Ricerca e Innovazione promosso dalla Regione Emilia-Romagna, l’Azienda ha promosso l’inserimento nel proprio Atto Aziendale di un ufficio specifico dedicato alla Ricerca e all’Innovazione.Sul versante progettuale l’Azienda USL di Ferrara, nel corso del 2010, si è mossa nei seguenti ambiti:• progetti di modernizzazione;• progetti cofinanziati dall’Unione Europea (Progetti a chiamata diretta);• partecipazione all’Osservatorio Regionale per l’Innovazione (ORI);• tracciabilità dell’attività di ricerca mediante l’adesione al progetto regionale “Anagrafe della ricerca” finalizzato a registrare in modo sistematico la quantità e la tipologia dei progetti/attività di ricerca;• attivazione del Comitato Tecnico Aziendale per l’applicazione delle valutazioni dellesperimentazioni approvate dal Comitato Etico Provinciale di Ferrara• attività di supporto.

(… Leg. N. 29/2004 Regionale dal capitolo 6 Attività di Ricerca e Innovazione)

5) INFORMATICA, INFORMAZIONE, FORMAZIONE E RICERCA

“Assistiamo quotidianamente ad un prodigioso e inarrestabile sviluppo delle scienze (l’informatica, l’ingegneria genetica, le biotecnologie, la medicina) e delle tecniche, che aprono nuove e feconde prospettive.La terra diventa sempre più un villaggio: il villaggio globale, dove usi, costumi, beni, servizi, conoscenze, tecniche diventano comuni e favoriscono gli scambi e lo sviluppo, alimentando le speranze dell’uomo […] alla ricerca del benessere.La sanità, che per le sue prerogative è percepita come una delle priorità sociali, non può rimanere ferma, ma esige un continuo aggiornamento e adeguamento dell’organizzazione delle aziende sanitarie ai continui cambiamenti che avvengono a livello istituzionale e legislativo, ma anche nei valori e nell’assetto dei poteri, nell’ambiente sociale di riferimento, nella sfera politica, tecnologica e socio-culturale.

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L’insieme delle pressioni esercitate da questi fattori determina l’esigenza di ri-progettare l’assetto organizzativo delle aziende in tutti i suoi componenti: struttura organizzativa, meccanismi operativi e sistema delle competenze e dei valori.Il modello organizzativo assistenziale del case management, o gestione del caso, si propone come strumento empirico, nella realizzazione di percorsi di cura, atto a favorire l’efficacia e il controllo dei costi attraverso la massima individualizzazione delle risposte ai bisogni sanitari …. In questi ultimi decenni sempre più si sente parlare di un assistenza globale, personalizzata, a misura d’uomo. Gli utenti, diventati persone attive nel loro percorso di salute e malattia, sono sempre più esigenti e, per rispondere alle loro necessità, le istituzioni sanitarie hanno bisogno, oltre che di tecniche e tecnologieavanzate, di professionisti competenti e aggiornati alle più recenti evidenze scientifiche e di un’alta dose di umanità .… Utilizzando tale modello, gli infermieri possono ottimizzare i livelli di autocura dei loro clienti, fornire qualità e continuità, riducendo la frammentazione delle cure, accrescere la qualità di vita e aumentare la soddisfazione del cliente e dello staff sanitario.

( da Attività di Ricerca e Innovazione, AUSL Ferrara, CAP 6)

Molti servizi in Italia lavorano empiricamente mettendo in pratica parte o tutte le metodologie internazionali di presa in carico delle persone con disturbi psichici, mantenendo la distanza. Da cosa dipende questa "resistenza" teorica? ..

(da Angelo Fioritti, Responsabile del Servizio salute mentale dell'Assessorato alle politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna.

Pubblicato su Va' Pensiero n° 355

6) QUALITA’ STRUTTURALI DEI SERVIZI SALUTE MENTALE

Si e’ proceduto ad una rilevazione di una scheda delle strutture.La Scheda di autovalutazione va compilata da tutti i CSM partecipanti al progetto GET-UP, sia ‘sperimentali’ che di ‘controllo’. La scheda è predisposta per essere compilata attraverso le informazioni raccolte da uno o più informatori-chiave del CSM, che conoscono bene la struttura assistenziale in questione.

7) IL RUOLO DEL REFERENTE NEI CSM DI CONTROLLO

Negli ultimi anni sono stati fatti molti progressi nella diagnosi e nel trattamento dei disturbi psichiatrici. Tuttavia l’applicazione delle conoscenze e delle innovazioni introdotte dalla ricerca nei contesti clinici non è un percorso lineare e privo di difficoltà. Secondo alcuni autori è forte il rischio di un divario crescente fra quanto conosciamo sulle malattie e quanto trova applicazione nella pratica clinica. Crowley (2004) afferma che trascorrono in media diciassette anni prima che un trattamento di provata efficacia entri a far parte integrante della pratica clinica. Pertanto da più parti è stata evidenziata la necessità di porre attenzione agli aspetti organizzativi ed alla loro implementazione oltre che ai contenuti.E’ in quest’ottica che nell’ambito del progetto GET-UP è stata prevista la figura di un referente in ogni CSM, sperimentale e di controllo, cui è stato affidato il compito di favorire lo svolgimento delle attività previste, attraverso il coordinamento degli interventi e con un ruolo di interfaccia fra i singoli operatori dei CSM e i ricercatori.

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Scopo del presente lavoro è analizzare l’esperienza dei referenti di CSM nei relativi gruppi, sperimentali e di controllo, relativamente a stimoli, interessi, criticità ed offrire spunti di riflessione sull’utilità del ruolo di referente come figura stabile nelle equipe. L’esperienza di referente all’interno dei CSM di controllo si è articolata prevalentemente in funzioni di informazione/diffusione del progetto all’interno delle equipe coinvolte, di monitoraggio vigile sulla presenza di nuovi casi e tempestiva segnalazione, sia del primo contatto che della stabilizzazione, di facilitazione tra i valutatori e le figure chiave di riferimento e di aggiornare le equipe sulle evoluzioni dello studio anche al fine di rinnovare l’attenzione sulla presenza di ulteriori soggetti arruolabili.La funzione di “motivatore”, oltre che di coordinatore è stata particolarmente importante nei CSM di controllo, essendo questi entrati all’interno del progetto, senza avere avuto una formazione specifica e senza avere adottato modifiche sostanziali del proprio funzionamento nella presa in carico e nella cura degli esordi. In definitiva, le possibili resistenze all’interno delle equipe non erano attribuibili al forzato adattamento a nuovi modelli, come osservato nei CSM sperimentali, bensì ad un vuoto informativo/formativo che le faceva sentire meno coinvolte nel progetto e nelle possibili ricadute.Credo sia significativa in tal senso, la discrepanza numerica tra le segnalazioni dei CSM Sperimentali e quelli di Controllo (ovviamente maggiore nel primo caso).Nonostante questa criticità, è stato sicuramente positivo l’impatto innovativo e rinvigorente della ricerca e della introduzione di nuove tecnologie (test biologici e psicologici) all’interno di territori anche molto periferici e distanti dai motori universitari. Il referente del CSM si e’ attivato per segnalare il laboratorio analisi che avrebbe raccolto e letto gli esami di laboratorio su saliva e su siero.

( Da Abstract GET-UP 2012 di: A Gualandi ; M. Passerini ; C. Bruschi ; F. Salvatori ; G. Rossi ; F Mazzanti ; P. Mazzoni ; L. Battistini ; M. Morselli ; A Losi ; )

“… ti mando gli estremi del referente del laboratorio dell'Ospedale di Argenta per prelievi e materiale biologico. come ricordi il prelievo va fatto al CSM (concordandolo con la valutatrice) e consegnato lo stesso giorno con il tampone salivare, il tutto alla referente del laboratorio. La referente del laboratorio va avvertita uno o due giorni prima dell'arrivo del materiale”.

(Da comunicazione via mail del referente CSM)

8) RUOLO DEI COMPONENTI DEL GRUPPO DI CONTROLLO

Gruppo unificato CSM controllo – Monitoraggio clinico e discussione dei casi trattati e discussione pratiche arruolamento e valutazione.Ogni mese ci si aggiornava sulle modalità di arruolamento, screening e valutazioni clinico epidemiologiche attuate in ciascuno dei gruppi di CSM del braccio di controllo, con discussione sugli aspetti metodologici della compilazione degli strumenti, delle modalità di intervista a pazienti e familiari, valutazioni diagnostiche ecc.

9) UTILIZZO DELL’INFORMATICA NELLA RACCOLTA DATI

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Data la complessità e la compartecipazione di molti enti ed agenzie anche molto distanti fra loro, coinvolte nel GET-UP, e’ stato di fondamentale importanza avere una rete informatica aggiornata in ogni punto operativo a libero utilizzo degli operatori implicati nella ricerca(Network). Requisiti richiesti dalla regione nei percorsi di accreditamento delle strutture sanitarie.

“GOVERNO CLINICO Funzione aziendale, dedicata ad assicurare qualità, efficienza tecnico-operativa e distribuzione appropriata dei servizi (Parole Chiave del Piano Sanitario Regionale 3/5/99); è posta in capo al Direttore Sanitario e si giova di infrastruttura organizzativa e di strumenti operativo gestionali.Garantisce l’adozione di sistemi di garanzia e la realizzazione di attività di miglioramento e il controllo della qualità dei prodotti sanitari, in riferimento alla produzione propria della Azienda Sanitaria o acquisiti da altri erogatori.”

(Da: Agenzia Sanitaria Regionale E-R _ Relazione annuale 2000)

Da alcuni anni dalla REGIONE EMILIA ROMAGNA Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali Servizio Salute Mentale e Assistenza nelle Carceri ( 2° versione luglio 2009) è stato emesso glossario dei prodotti e delle prestazioni dei Centri di Salute Mentale della Regione. Per rendere pratico e “leggibile” tale glossario è stato necessario utilizzare un programma di raccolta dati unico e condiviso denominato “EFESO”.

10) DESCRIZIONE DEL SISTEMA EFESO

[…]2. I prodotti della Regionea. Passaggio Ospedale/Azienda e adozione del concetto di prodotti e prestazioni.b. Analisi dello schema dei prodotti della regione (prodotti d’ingresso – prodotti ditrattamento/progetto, ecc …)c. Tipi di prodotti, chi può esserne responsabile / prestazioni e set previsti a seconda delprodotto.3. Cartella Efesoa. Come si crea, come si apre, come si chiude, duratab. Cartelle aperte e cartelle in storico – come cercare informazioni sul pazientec. Analogie con la cartella cartacea (diario clinico, anamnesi, terapia)d. Una scatola cinese: Cartella - prodotti - prestazioni.e. Percorso dei prodotti: la parte relativa al momento dell’ingresso/valutazione, la parte delprogetto come raccoglitore dei prodotti erogati sul paziente.4. Creazione di una Nuova cartella per un nuovo paziente e gestione dell’anagraficaa. Pazienti - elenco cartelle aperte - Nuova cartella!b. Consulenze - Nuova consulenza! (apre la cartella in automatico se il paz. non èconosciuto).c. Ricovero - Nuovo ricovero! (apre la cartella in automatico se il paz. non è conosciuto).d. Ricerca paziente in anagrafica:i. Differenze tra anagrafica locale, anagrafica assistiti (anagrafe CUP) e inserimentomanuale. Compilazione dell’anagrafica, dati socio-demografici.e. Fase: Cosa serve?

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f. Provenienza (territoriale del paziente) e inviante (o promotore..)5. Il primo contattoa. A cosa serve, durata, presa in carico o rinvio.b. Inserimento prestazioni.c. Inserimento diagnosi (solo medico), diagnosi primaria e secondaria.d. chiusura […]6. Il progettoa. Informazioni istantanee di medico responsabile e case manager.b. Luogo di raccolta di tutti i prodotti […]d. gestione dei prodotti: Aggiunta, modifica, cancellazione.7. inserimento prestazionia. dall’agendab. dal menù delle prestazioni.8. Introduzione al Manuale Efeso su Intranet – Risorsa per tutti gli operatori (in progress).

Da: Formazione Efeso dedicata alle strutture ambulatoriali (17.12.2010)

Riassumendo EFESO e’ in diretto collegamento con l’anagrafica provinciale (selezione dei residenti sul territorio di competenza);l’accesso al dato e’ limitata agli operatori del servizio e vi accedono tramite password (tracciabilità incrociata paziente operatore);garanzia della privacy;il paziente viene registrato dall’operatore fin dalla richiesta d’appuntamento (lista d’attesa);viene assegnato un numero progressivo informatico di cartella con luogo, data, ed ora effettiva (tracciabilità del dato);viene assegnata una diagnosi primaria entro i 60 giorni dall’apertura del primo contatto; e’ collegato all’intranet aziendale;alcune applicazioni sono possibili solo ad alcune figure professionali (responsabili del dato); possiede un archivio storico di tutte le cartelle non revisionate da più di 365 giorni, e/o chiuse dal medico responsabile del prodotto.

L’inserimento quotidiano dei dati rende possibile estrapolare in tempo reale dati utili ad indagini statistiche di varia natura: epidemiologiche, sociologiche, sanitarie, carichi di lavoro, sui prodotti e sulle prestazioni, i tempari di erogazioni delle stesse … ecc

Utilizzando la banca dati EFESO previo autorizzazione del capo di Dipartimento Dott. Gino Targa, è stato possibile effettuare in tempi brevissimi, la ricerca dei pazienti che hanno avuto contatti con il servizio nel periodo della ricerca di GET-UP e attraverso il controllo della diagnosi inserita dal terapeuta, procedere all’arruolamento.Il valutatore attraverso la lettura della cartella clinica ha avuto la possibilità di ricostruire il percorso di cura e l’esito, ad oggi, del trattamento per ogni singolo paziente avente la diagnosi ICD9 compresa in quelle a rilevanza statistica.Possibili gli interventi di follow up nei casi trattati con metodi terapeutici convenzionali nei CSM di controllo.

STATISTICHE ELABORATE NEL PERIODO 01/01/2010 - 01/04/2011)n° di primi contatti nel periodo (primi contatti + consulenze) 474n° di primi contatti nel periodo (primi contatti + consulenze) 435n° di primi contatti nel periodo (primi contatti + consulenze) dia 295-299 69n° di pazienti arruolati nella statistica mediante EFESO 9

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Non avendo avuto pazienti arruolati all’interno del nostro CSM si e’ proceduto alla valutazione dei paziente attraverso l’analisi del dato cartaceo contenuto nella cartella clinica (Dott.ssa M.Bizzocchi).Il numero di casi aventi i requisiti per entrare nella ricerca e’ stato di 9, ad oggi si sta procedendo al follow up di ognuno di essi (Dott.ssa T.Cagliostro).

11) RIFLESSIONI PERSONALI PUNTI DI FORZA E DI MIGLIORAMENTO

Per quanto riguarda le mie personali riflessioni sul progetto GET-UP, all'inizio mi ci sono lanciata con tanta curiosità ed entusiasmo senza saperne molto, mi e' piaciuto che il progetto fosse stato proposto dal referente GET-UP nella riunione di staff del mio servizio per dare la possibilità a tutti di candidarsi.Riconoscendo la mia motivazione ad affrontare situazioni nuove, ho accettato di partecipare al progetto. Sentivo che la mia professionalità stava sciamando (sono infermiera psichiatrica dal 1998) in una consuetudine ed una cronicizzazione che mi annichiliva quindi ho riscontrato nella mia candidatura la motivazione di avere nuove conoscenze e nuovi stimoli. Per questo motivo mi e' piaciuto aderire anche al corso d'implementazione (Presso l’Università di Verona).

Punti di forza: La chiarezza nell’esposizione del progetto e l’ascolto dei referenti del progetto a livello apicale delle istanze delle professionalità coinvolte mi hanno davvero coinvolta e motivata a proseguire nella partecipazione e collaborazione. Il migliore utilizzo delle risorse economiche ed umane per la prevenzione della cronicizzazione e psichiatrizzazione degli utenti. In concerto all’attivazione degli operatori che possono trovare nuovi stimoli personali e professionali nella loro carriera lavorativa.Positivo che la ricerca valutasse anche strutturalmente i luoghi dove viene erogata la terapia, il materiale e la competenza e percentuale numerica rispetto alla popolazione delle risorse umane a disposizione.Stimolante in certi passaggi per il coinvolgimento di altre figure all'interno e all’esterno della struttura (implementazione del lavoro di rete).Nel nostro territorio sono già in progetto interventi informativi, formativi e attuativi distribuiti rispettivamente nel prossimo triennio (2012/13/14) rivolti a tutto il personale del DSM (continuità e attuazione del progetto).

Punti di miglioramento:La formazione continua degli operatori.Miglioramento del lavoro d’equipe.L’aumento di professionalità e autostima dell’operatore per il senso di appartenenza ad un gruppo che lavora in sinergia.Stimolo a coinvolgere altre figure professionali operatori-colleghi delle varie unità operative dei Dipartimenti di Salute Mentale

Portomaggiore (Fe) 12/05/2012