Accademia di Belle Arti di Brera, Milano

Biennio di specializzazione

in Teoria e Pratica della Terapeutica Artistica

A. A. 2013-2014

FeriTe, diAlogo TrA Psiche e soMAla Terapeutica Artistica incontra la fibromialgia

Tesi di sara russo

matricola n.25280

docente di indirizzo Prof.ssa Tiziana Tacconi

docente relatore Tesi storico- critica Prof.ssa Mariarosa calabrese

docente relatore progetto Prof.ssa Tiziana Tacconi

In copertina: particolare del dipinto rosso su bianco con sottofondo musicale di battito cardiaco, realizzato da Veronica durante un incontro condotto da Sara Russo, sul colore rosso, presso “la tana delle costruzioni”, Vedano Olona, 2010. Elaborazione grafica: Trury Prod.

laboratorio d’arte

“ la tana delle costruzioni ”vedano olona (Va)

Accademia di Belle Arti di

BRERA

Ricerche iconografiche: Sara Russo e Francesca Caraffini Impaginazione ed elaborazioni grafichea cura di Trury Prod. Art Solving

Fotografie e testi, dove non espressamente specificato, ©Sara Russo, tutti i diritti riservati.È consentito riassumere, citare o riprodurre (anche on-line) brani o parti di questa tesi a scopo di studio, discussione, documentazione o insegnamento, purché vengano citati l’autore e la fonte, e non si agisca a scopo di lucro.Per altri utilizzi: sara@sararussoarte.it

Fonti per le immagini: Johann A. Bauer, Fibromialgia, la scoperta risolutiva contro il dolore, Edizioni Scientifiche Italiane, Napoli, 2005, 2° ristampa 2009Alberto Boatto, “Narciso infranto, L’autoritratto moderno da Goya a Warhol”, Editori Laterza, 1998Germano Celant, “Giuseppe Penone”, Electa, Milano, 1989Annick de Souzenelle, “Il simbolismo del corpo umano”, Servitium editrice, 1999, 2006 (9°edizione)Francesca Alfano Miglietti, F.A.M., “Nessun tempo, nessun corpo”, Skira, Milano, 2001Piercarlo Sarzi-Puttini, Marco Cazzola, ”Il manuale del paziente affetto da sindrome fibromialgica”, GPAnet s.r.l., Milano, 2009

L’autore è a disposizione degli aventi diritto per quanto riguarda le fonti iconografiche non individuate.

Trury Prod.

Accademia di Belle Arti di Brera, Mil

Ferite, diAlogo trA psiche e soMAla terapeutica Artistica incontra la fibromialgia

Ringrazio innanzitutto Veronica per l’occasione che mi ha dato, per questo progetto cresciuto insieme, sofferto insieme, gioito insieme, condiviso in un dialogo sempre aperto e sincero

Ringrazio Francesca e la Trury prod. per l’aiuto costanteRingrazio MartinaRingrazio tutti quelli che hanno sostenuto e che hanno fatto parte dei nostri progettiRingrazio per il supporto economico Luisa Cortese, Consigliera di Parità della Provincia di

Varese, e Kiwanis Varese, Unicef, tutti gli sponsor e sostenitoriRingrazio Mara e tutto lo staff del Museo G.Gianetti per la fiducia, l’appoggio e la condivisioneRingrazio l’Accademia di Belle Arti di Brera, in particolare Tiziana Tacconi, Direttrice del Corso di Diploma di II Livello in Teoria e Pratica della Terapeutica Artistica dell’Accademia di Belle Arti di Brera, per gli stimoli e l’appoggioRingrazio i collaboratori passati, presenti e futuri, si speraRingrazio le partecipanti ai laboratoriRingrazio AISF, in particolare Egidio Riva, Vicepresidente AISF, Lucia Bettio e Anna BerettaRingrazio tutti i medici che sono intervenuti al convegno, ed in particolare il Dott. Marco Broggini, Medico Chirurgo Reumatologo, Internista, Farmacologo clinico e il Dott. Marco Cazzola, Responsabile f.f. dell’U.O. di Riabilitazione, con cui spero di poter lavorareRingrazio chi ha creduto nel progetto iniziale, con cui spero di poter crescere ancora: Sara Pietrafuso (Psicologa e Psicoterapeuta) e Ornella Barni (Fisioterapista e Counsellor relazionale sistemico e mediazione artistica) Ringrazio le fibromialgiche che si sono messe in gioco, sia parlando che facendo, in particolare: Claudia Canziani, Patrizia Marchese, Simonetta Panfi (referente AISF Insubria) e Anna Maria Tinacci (referente AISF Empoli) e lo staff di AISF EmpoliRingrazio le associazioni e le istituzioni che ci supportano. in particolare: il Comune ed il Sindaco di Saronno, Dott. Luciano Porro, la Libreria “Pagina 18” a Saronno, e ALOMAR, con cui spero di collaborareRingrazio in generale chi crede in quel che faccio, chi condivide le sofferenze sia fisiche che psicologiche, chi corregge e supervisiona il materiale prodotto, ringrazio tutte le difficoltà che mi han resa più forte, ringrazio infine “la tana delle costruzioni” e tutti i suoi amici, per esserci

introduzione: racconto di un incontro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5_01 cos’è la fibromialgia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9_02 la fibromialgia e il dolore . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19_03 la fibromialgia come occasione di crescita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29_04 prendersi cura di sé: il corpo consapevole . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37_05 la pelle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47_06 come la terapeutica artistica può essere d’aiuto nella cura della fibromialgia . . 53_06.01 la terapeutica Artistica incontra la fibromialgia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54_06.02 colori ed emozioni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58_06.03 sara e Veronica si incontrano nell’arte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64_07.00 il progetto: “Forti Fragili Bellezze” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77_07.01 la mostra: “Ferite. dialogo tra psiche e soma” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82_07.02 il convegno: “dialogo tra medicina e arte nella cura della fibromialgia” . . . . . . . . . . . 90_07.03 il laboratorio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93_07.04 i luoghi e i materiali dell’arte. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98_08.00 Autoritrarsi, ovvero la scoperta del sé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107_08.01 Autoritratto percettivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112_08.02 sagoma sensoriale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116_08.03 (io sono) il mio nome . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120_08.04 Volto e maschere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122_08.05 distruggere per ricreare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128_08.06 incontri per un laboratorio aperto (alle idee, nel tempo...) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132_09 A saronno, un progetto in crescita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136_09.01 “ricamare il dolore”, incontri e progetti al Museo g. gianetti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137_09.02 Nasce la sezione AisF insubria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140_10 passi verso il riconoscimento della fibromialgia in italia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 142_10.01 la giornata Mondiale della Fibromialgia 2014 a Firenze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143 _A.01 i miei corpi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149_A.02 glossario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159_A.03 link . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159_A.04 Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160

indice

Appendici

“se si cura una malattia, si vince o si perde; ma se si cura una persona, vi garantisco che si vince, si vince sempre, qualunque sia l’esito della terapia.” *

_ rAccoNto di uN iNcoNtro

NOTE * Dal film Patch Adams, del 1998, diretto da Tom Shadyac, con

protagonista Robin Williams. Prodotto dalla Universal è liberamente tratto da Gesundheit: good health is a laughing matter (ovvero La buona salute è una questione di risate), l’autobiografia di Hunter “Patch” Adams, personaggio controcorrente che introduce la risoterapia nei primi anni settanta.

Mi perfeziono in terapeutica artistica nell’ a.a. 2006-2007 con la tesi “IO-TERRA, autoritrarsi nell’ambito della te-rapeutica artistica, dare forma al corpo attraverso la ma-teria”. In questi anni faccio diverse esperienze, seguendo gruppi e singoli con percorsi specifici a seconda delle richieste e delle esigenze. Dal 2010 mi occupo anche di fibromialgia.

“Questo progetto nasce dall’incontro artistico e umano di anime e corpi feriti.

Ferite profonde ma invisibili all’occhio umano. Ferite che trovano spazio per il loro racconto nel linguaggio dell’arte. pittura, scultura e fotografia si uniscono, fondendosi, per dare voce a emozioni che altrimenti, con il linguaggio tradizionale della parola, non sarebbero forse mai state raccontate.

ogni opera trae origine da un incontro di idee, frutto a loro volta di una spontanea spinta creativa del pensare, inteso come capacità di percepire, osservare e riconoscere bisogni e processi nuovi e complessi.”

Veronica

Conosco Veronica nel febbraio del 2010, si presenta nel mio laboratorio d’arte “la tana delle costruzioni” con un volantino trovato in un locale di Varese. Capita durante un caotico, divertente e creativo laboratorio con un grup-po di bambini. Veronica è fibromialgica, ha scoperto da poco “la malattia” ed è sconfortata, addolorata, sola,... come capita spesso a chi soffre di questa patologia arriva da un peregrinare tra medici, esami, cure, nessuna con buoni risultati. Mi dice: “le ho provate tutte, proviamo anche questa”.

Inizialmente ero entusiasta di lavorare per la prima volta individualmente con una persona, che si rivolgesse a me consapevolmente, e spaventata dalle difficoltà.

Il percorso non è stato semplice, le difficoltà sono state sia fisiche che psicologiche.

“creando potevo guarire, creando ritrovavo la salute.” soren Kierkegaard

“ogni lutto è una ferita. le ferite, si sa, si chiudono. Ma a una condizione. che siano prima aperte. Nulla termina nella psiche che non sia prima cominciato.”

[paul-claude racamier]

Nella pagina precedente: Sara Russo, particolare di “Io, pancia. Ferite” , ceramica, ferro e materiali vari, 2008

Il termine fibromialgia (FM) nasce negli anni ‘80 e si-gnifica dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti ed i tendini). La fibromialgia è stata descritta con definizioni diverse già nella prima metà del 1800; agli inizi del 1900 era considerata una malattia in-fiammatoria, oggi viene considerata dalla maggior parte degli studiosi come una sindrome dolorosa cronica mu-scolo-scheletrica associata ad un corteo ampio di sintomi determinata da una alterazione della percezione del dolo-re a livello del sistema nervoso centrale.

La sindrome fibromialgica manca di alterazioni di labo-ratorio, quindi è difficile da diagnosticare. La diagnosi av-viene per esclusione attraverso delle linee guida, dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce (al-cune persone possono considerare questi sintomi come immaginari o non importanti).

Nonostante la fibromialgia sia una condizione clinica fre-quente (dal 3 al 8% della popolazione generale), la diagno-si è spesso ritardata rispetto alla comparsa dei sintomi per mancanza di un’appropriata conoscenza della fibromial-gia da parte del personale sanitario e alla inadeguatezza gestionale di tale tipologia di paziente, ciò incide molto sulle spese sanitarie e sulla frustrazione del paziente, au-mentandone lo stress ed il dolore. Non tutti i medici sono a conoscenza di tale sindrome, spesso i pazienti vengono curati per un singolo sintomo, ma la maggior parte dei reumatologi (specialisti in malattie dell’apparato osteoar-ticolare) sa come eseguire la valutazione dei tender points per arrivare ad una diagnosi di fibromialgia.

Al momento non esiste alcun protocollo terapeutico e la pa-tologia non è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale.

_01 cos’è lA FiBroMiAlgiA

Fig. 1.1 I medici ciechi e l’elefante: il neurologo (emicrania e cefalea muscolo tensiva), il gastroenterologo (sindrome del colon irritabile), l’odontoiatra (sindrome da disfunzione temporo-mandibolare), il cardiologo (toracalgia atipica, costocondrite), il reumatologo (sindrome fibromialgica), e il ginecologo (dismenorrea primaria)

“tutti pagano le mie visite inutili” claudia

_09

I sintomi: dolore cronico muscolo scheletrico diffuso (il dolore è considerato diffuso quando è presente sia a de-stra che a sinistra, sia sotto che sopra la vita, dolore sche-letrico assiale in almeno una sede (rachide cervicale, tora-ce anteriore, rachide dorsale o lombo-sacrale); presenza di specifiche aree algogene (tender points, almeno 11 su 18, alla palpazione digitale); disturbo del sonno; pareste-sie (formicolii intorpedimenti); astenia (affaticamento); stanchezza; cefalea o emicrania; rigidità mattutina; di-sfunzione dell’articolazione temporo-mandibolare; alte-razioni dell’equilibrio; alterazioni della motilità degli arti inferiori; colon irritabile, disturbi gastrointestinali (diffi-coltà digestive, dolori addominali, alternanza di stipsi e diarrea); vescica irritabile, disturbi genito-urinari; vesti-bolite vulvare; fenomeno di Raynaud (variazione di colo-re delle estremità esposte al freddo); dismenorrea; dolori al torace; gonfiori alle mani; alterazioni cutanee (prurito, secchezza, macchie); sindrome da ipersensibilità chimi-che multiple; disturbi della sensibilità (vista, tatto, udito, olfatto); sensibilità termica alterata; perdita di memoria; difficoltà di concentrazione; disturbi della sfera affettiva (correlato) come ansia e/o depressione.

Questi sintomi provocano un’alterazione significativa della qualità della vita e una rilevante disabilità del paziente.

Fig. 1.2 Rappresentazione schematica dei tender points (punti alogeni alla pressione) in fibromialgia: 1-2 occipite, 3-4 cervicale, 5-6 trapezio, 7-8 sovraspinato, 9-10 seconda costa, 11-12 epicondilo laterale, 13-14 glutei, 15-16 prominenza trocanterica, 17-18 interno ginocchio. I punti di controllo non alogeni si trovano su: fronte, clavicola, esterno avambraccio, pollice, faccia posteriore del femore e faccia interna del piede (secondo Riegel 2001)

Fig. 1.3 Sintomi (e sindromi) correlati alla fibromialgia

“Così a me toccan mesi di sciagura, e mi sono assegnate notti di dolore. Non appena mi corico, dico: “Quando mi leverò?” Ma la notte si prolunga, e mi sazio d’agitazioni infino all’alba. Quando dico: “Il mio letto mi darà sollievo, il mio giaciglio allevierà la mia pena”, tu mi sgomenti con sogni, e mi spaventi con visioni; sicché l’anima mia preferisce soffocare, preferisce a queste ossa la morte.”1.1

Modi in cui la fibromialgia viene descritta dal paziente: come lama di coltello che taglia la carne, come punture di spillo in tutto il corpo, come bruciore intenso alla mu-scolatura del dorso, come dolori diffusi alle mani, come stanchezza e dolori in tutto il corpo, dolore dalla testa ai piedi, compressa in un’armatura troppo stretta; con aggetti-vi come scottante, bruciante, vibrante, battente, martellan-te, tagliente e simili... NOTE

1.1 Antico Testamento, Giobbe 7, 3-4; 13-15

Figg. 1.4 - 5 Sagoma sensoriale, realizzata da una partecipante al laboratorio di Terapeutica Artistica, condotto da Sara Russo durante il periodo di gennaio e febbraio del 2014, presso il Museo G. Gianetti.

_011

“Se posso definire cosa è per me la fibromialgia direi senza ombra di dubbio che è un urlo. Un urlo afono che ho in gola fin da piccola, represso nell’angolo più recondito di me.”1.2

La cronicità del dolore fibromialgico è molto influenzato da altri fattori: psicologico, ormonale, autonomico, trau-matico e genetico. Il paziente fibromialgico è molto sensi-bile alle variazioni atmosferiche ed alla temperatura: nelle giornate fredde ed umide il dolore è più intenso, mentre il caldo da beneficio. L’inattività o l’iperattività, lo stress peggiorano le condizioni del paziente.

Il dolore varia di intensità, nella distribuzione, nei vari giorni e nei vari momenti della giornata, può diventare tal-mente intenso da interferire con l’esecuzione delle normali attività della vita quotidiana, come vestirsi, lavarsi. È una malattia altamente debilitante anche se non è associata ad evidenti danni organici.

Figg. 1.6 - 7 Sagoma sensoriale, realizzata da una partecipante al laboratorio di Terapeutica Artistica condotto da Sara Russo durante il periodo di gennaio e febbraio del 2014, presso il Museo G.Gianetti.

Figg. 1.8 - 9 Parole (giudizi negativi verso di sé, da parte di se stesse e degli altri) scritte dalle partecipanti al laboratorio di Terapeutica Artistica durante il periodo di gennaio e febbraio del 2014, presso il Museo G. Gianetti, incontro condotto da Martina Pini e Sara Russo “Distruggere e ricreare”.

“Ora ho compreso che il lavoro ha condizionato fortemente la mia vita e solo la Fibromialgia mi ha fornito l’alibi di dimettermi, altrimenti avrei continuato ad essere sempre una “topa d’ufficio”” 1.3

La sindrome interessa prevalentemente il sesso femmini-le, in età media ed è spesso confusa e si sovrappone ad altre malattie, come la sindrome da fatica cronica (CFS), l’ipotiroidismo, la polimisite, la polimialgia reumatica, la spondiloartrite, il lupus eritematoso sistemico, l’artrite reumatoide,...

La causa di questa sindrome è ignota, un ruolo impor-tante lo ha la genetica, molti possono essere i fattori scatenanti: eventi stressanti come una malattia, un lutto

NOTE1.2 Giusy Vanni, Non solo fantasie, imparare a convivere con la Sindrome Fibromialgica, Giovane Holden Edizioni, Massarosa (LU), 2010, pg 17 1.4 Liliana Foffa, fibromialgica, da Premio Mimosa AISF onlus 2011, Alma Grafica, Cerchiate di Pero, 2012, pg 8

Figg. 1.10 -11 Particolari degli autoritratti (autoritratto percettivo e sagoma sensoriale) realizzati dalle partecipanti al laboratorio di Terapeutica Artistica condotto da Sara Russo durante il periodo di gennaio e febbraio del 2014, presso il Museo G. Gianetti.

“I miei piedi sono cancellati perché è come se non ci fossero.Le mani piene di dolore.Il mio corpo verde speranza, ma pervaso dal dolore.” Claudia

“Vorrei tornare a mettere i tacchi, mi fanno sentire più donna, ma il dolore me lo impedisce.” Valeria

_013

familiare, un trauma fisico o psichico, un’infezione. Le variabili ambientali e socio-culturali costituiscono l’in-sieme dei fattori, micro e macroambientali, lavorativi, etnici, culturali che interagendo tra loro contribuiscono a determinare le diverse connotazioni che può assumere l’esperienza del dolore. La fibromialgia può rappresenta-re la conseguenza di una serie di risposte dell’organismo ad una situazione di stress socio-ambientale, una conse-guenza di una abnorme attivazione di tutti i meccanismi di difesa dell’organismo.

“Sono grossa, nella mia famiglia nessuno è mai stato così, sono vegetariana, mangio poco, mangio la mia rabbia.” 1.4

I pazienti riportano relazioni difficoltose con la famiglia e gli amici, isolamento sociale, ridotta attività della vita quotidiana e delle attività ricreative, riduzione o annulla-mento dell’attività fisica, perdita di prospettive di carriera. Il mancato riconoscimento dell’invalidità della malattia costituisce per il paziente un motivo di disagio ulteriore, il non riconoscimento da parte delle istituzioni agisce come ulteriore “stressor” e accentua la componente depressiva.

“Tutti erano miei nemici perchè nessuno era in grado di comprendere il disagio del mio corpo in balia di sintomi nuovi e sconosciuti.” 1.5

NOTE 1.4 Christina 1.5 Ilenia Dorigatti, fibromialgica, da Premio Mimosa AISF onlus 2011, cit., pg 491.6 Giusy Vanni, cit, pgg 16-171.7 Alda Merini

È importante che i pazienti siano seguiti da reumatolo-gi esperti, in grado di operare una diagnosi differenziale corretta e instaurare una terapia adeguata.

“Nel reparto [...] ho trovato dottori molto attenti al problema fibromialgia, comprensivi e competenti, che non ti fanno sentire sola. Non sei più un malato immaginario, ma un paziente come gli altri. [...] di come, in certi casi di incomprensione familiare, l’assenza, il fraintendimento, la noncuranza, l’ignoranza e la superficialità delle persone che dovrebbero sostenerti, come i familiari e i medici, alimentino il fuoco bruciante di una malattia, fino a renderla incontrollabile e incomprensibile. [...]” 1.6

La terapia della fibromialgia prevede un approccio inte-grato, multimodale, non standardizzato, che comprende: terapia farmacologica con analgesici (ad es. paracetamolo o tramadolo), antiepilettici (pregabalin, gabapeptin), mio-rilassanti, antidepressivi (inibitori della ricaptazione della serotonina e noradrenalina)i farmaci diminuiscono il do-lore e migliorano la qualità del sonno (ad oggi in Italia nes-sun farmaco trova tra le sue indicazioni la fibromialgia); chinesiterapia; moderato esercizio fisico; psicoterapia.

Dall’esperienza fatta, posso dire che anche la terapeutica artistica risulta efficace e dovrebbe rientrare nella propo-sta di cura per la fibromialgia soprattutto per quel che ri-guarda l’educazione del paziente e la comprensione della malattia.

Una maggiore conoscenza della malattia e di sé influisce molto nella cura della malattia stessa.

“Il dolore non è altro che la sorpresa di non conoscerci.”1.7

L’educazione del paziente è definita come “esperienza d’apprendimento pianificata e organizzata allo scopo di facilitare l’adozione volontaria di comportamenti e con-vinzioni che portino verso uno stato di salute”. La per-cezione del controllo dei propri sintomi che deriva dalla convinzione del paziente di riuscire a gestirli apprenden-do e mettendo in atto specifici comportamenti fisici e mentali è di estrema importanza clinica.

Figg. 1.12 - 15 (in queste pagine) Parole (giudizi negativi verso di se, da parte di se stesse e degli altri) scritte dalle partecipanti al laboratorio di Terapeutica Artistica durante il periodo di gennaio e febbraio del 2014, presso il Museo G. Gianetti, incontro condotto da Martina Pini e Sara Russo “Distruggere e ricreare”.

_015

“per chi non ha alcun dolorequello più facile da sopportareè quello degli altri.” [renè leriche]

*

* Renè Leriche, La chirurgie de la douleur (1937)

Nella pagina precedente: particolare realizzato durante l'incontro "Ricamare il dolore" condotto da Elisa Rossini, 2014, presso il Museo G.Gianetti.

_019

“se mi concentro sul mio corpo sento dolore, e se mi concentro sui miei pensieri sento ancora più dolore. perché il dolore ha deciso di diventare il migliore amico?” Alessandro d’Avenia

_02 lA FiBroMiAlgiA e il dolore

Fig. 2.1 Il ruolo della sostanza P e della serotonina sulla trasmissione del dolore (+: Accentua il dolore; -: riduce il dolore) Fig. 2.2 La percezione di uno stimolo come “doloroso” dipende da bilanciamento tra azioni facilitanti (+) ed inibenti (-) la trasmissione degli impulsi elettrici a livello dei neuroni del midollo spinale che funzionano come “reIlè”. II controllo della trasmissione può avvenire sia dalla periferia, in relazione al tipo di fibra nervosa che è prevalentemente attivata, sia dal cervello, per l’attivazione di vie discendenti che bloccano la trasmissionedel segnale a livello del midollo spinale.

Fig. 2.3 Nella fibromialgia vi è una maggiore concentrazione nel sangue e nel sistema nervoso delle sostanze che facilitano la trasmissione del dolore.

_A.02 glossArio

AISF: Associazione Italiana Sindrome FibromialgicaAllodinia: dolore causato da uno stimolo che normalmente non provoca doloreAlogene: che procurano doloreAlomar: Associazione Lombarda Malati ReumaticiArchetipo: modello internoAstenia: riduzione della forza muscolare, stanchezza, debolezzaEziologia: causa che determina l’insorgenza di una malattiaEziopatogenesi: studio delle cause (eziologia) e dei processi patologici che producono una malattia

(patogenesi)Fibromialgia: sindrome da sensibilizzazione centrale caratterizzata dalla disfunzione dei

neurocircuiti preposti alla percezione, trasmissione e processazione delle afferenze nocicettive, con prevalente estrinsecazione del dolore a livello dell’apparato muscoloscheletrico.

Iperalgesia: risposta eccessiva ad uno stimolo dolorosoNocicettori muscolari: recettori muscolari del doloreSegni: ciò che il medico riscontra visitando il pazienteSindrome: contemporaneamente presenti segni e sintomi cliniciSintomi: ciò che di anomalo avverte il paziente nel proprio corpoTender point: punti dolorabili solo alla pressioneTrigger point: punti grilletto, punti dolenti spontaneamente, appartenenti al dolore miofasciale,

da trattare localmente a differenza della fibromialgia

_A.03 liNK

www.alomar.itwww.atelierveronicamazzucchi.blogspot.itwww.elisarossini.itwww.latanadellecostruzioni.itwww.museogianetti.itwww.reterosa.eu www.sararussoarte.itwww.sindromefibromialgica.itwww.terapeuticartistica.it

_A.04 BiBliogrAFiA

Marica Albertario, Identità multiple. Breve storia dell’esperienza femminile nell’autorappresentazione., Tesi di laurea A.A. 2004-2005, Accademia di Belle Arti di Brera, Milano

Didier Anzieu, L’io pelle, Borla, Roma, 1987

Gaston Bachelard, La terra e le forze, le immagini della volontà, red edizioni, Como, 1989

Johann A. Bauer, Fibromialgia, la scoperta risolutiva contro il dolore, Edizioni Scientifiche Italiane, Napoli, 2005, 2° ristampa 2009

Giorgio Bedoni, Visionari, arte sogno e follia in Europa, Selene Edizioni, Milano, 2004

Laura Bertelè, Ascolta e guarisci il tuo corpo, Arnoldo Mondadori Editore, Milano, 2011 Alberto Boatto, Narciso infranto, L’autoritratto moderno da Goya a Warhol, Editori Laterza, 1998

Jean Shinoda Bolen, Le Dee dentro la donna, una nuova psicologia femminile, Astrolabio, Roma, 1991

Jean Shinoda Bolen, Gli Dei dentro l’uomo, una nuova psicologia maschile, Astrolabio, Roma, 1994

Gian Carlo Bojani e Dario Valli (a cura di), Munari, arte come didattica, atti del convegno di studi, Faenza, 17 aprile 1999, Centro Di, Firenze, 2000

Filippo Càssola (a cura di), Inni omerici, Arnoldo Mondadori Editore, Torino, 2010

Germano Celant, Giuseppe Penone, Electa, Milano, 1989

Giorgio Colli, La nascita della filosofia, Adelphi, Milano, 1975, XXIV ed 2013

Marco Dallari, Cristina Francucci, L’esperienza pedagogica dell’arte, La Nuova Italia Editrice, Scandicci (FI), 1998

Duccio Demetrio, Scrivere il proprio corpo, L’autobiografia tra ricerca di senso ed esperienza di cura, web

Annick de Souzenelle, Il simbolismo del corpo umano, Servitium editrice, 1999, 2006 (9°edizione)

Georges Didi-Huberman, Didier Semin, Catalogo, L’impronta

Stefano Ferrari, Lo specchio dell’io, Autoritratto e psicologia, Laterza, Roma, 2002

Henri Focillon, Elogio della mano, in Vita delle forme, PBE, Torino, 1990

Umberto Galimberti, Il corpo, Feltrinelli, Milano, 2002

Ernst H. Gombrich, Arte Percezione Realtà, Einaudi, Torino, 1978

Maddalena Mazzocut-Mis, Voyeurismo tattile, Un’estetica dei valori tattili e visivi, Il melangolo, Genova, 2002

Francesca Alfano Miglietti, F.A.M., Nessun tempo, nessun corpo, Skira, Milano, 2001

Ashley Montagu, Il linguaggio della pelle, Vallardi ed.,1981

Bruno Munari, I laboratori tattili, Edizioni Corraini, Mantova, 1985

Marc Muret, Arte-terapia, disegno, pittura, musica, danza, teatro sono efficaci forme di cura, Red Edizioni, Milano, 2005

Fabiola Naldi, I’ll Be Your Mirror, Travestimenti fotografici, Cooper & Castelvecchi, Roma, 2003

Susie Orbach, Corpi, Codice edizioni srl, Torino, 2010

Willy Pasini, Il corpo in psicoterapia, Raffaello Cortina Editore, Milano, 1982 (5° ristampa 1993)

Lamberto Pignotti, I sensi delle arti, sinestesie e interazioni estetiche, edizioni Dedalo

Premio Mimosa AISF onlus 2011, Alma Grafica, Cerchiate di Pero, 2012

Natascia Ranieri, Il corpo leso, clinica psicoanalitica del fenomeno psicosomatico, Bruno Mondadori, Pearson Italia, Milano-Torino, 2010

Sara Russo, Trasformare la terra in arte, Ceramica d’arte contemporanea in Italia, Tesi di laurea A.A. 2004-2005, Accademia di Belle Arti di Brera, Milano

Piercarlo Sarzi-Puttini, Marco Cazzola, Il manuale del paziente affetto da sindrome fibromialgica, GPAnet s.r.l., Milano, 2009

Georg Simmel, Il volto e il ritratto, il Mulino, Bologna, 1985

Giusy Vanni, Non solo fantasie, imparare a convivere con la Sindrome Fibromialgica, Giovane Holden Edizioni, Massarosa (LU), 2010

Lea Vergine, Body art e storie simili, il corpo come linguaggio, Skira, Milano, 2000

Altre fonti dal web

Veronica e Sara

sara russo Marzo 2015