Ricerca e innovazione per l’abilitazione dei bambini con autismo e disabilità.

Samantha Giannatiempo

MA COSA SONO I DISTURBI DELLO

SVILUPPO? PERCHE’ CE LI HANNO SEMPRE PIU’

BAMBINI?

DISTURBI DELLO SVILUPPODifficoltà di apprendimento = Difficoltà d’insegnamento

Segni sintomatici (almeno 7) di intensità da media a grave

Insistenza sulla costanza (sameness)

Resistenza al cambiamento Manifestazioni di riso

inappropriato Mancanza di reale paura dei

pericoli Contatto oculare scarso o assente

Gioco bizzarro sostenuto nel tempo

Apparente insensibilità al dolore Ecolalia (ripete parole o frasi al posto del linguaggio normale) Preferenza a rimanere solo,

Mancata risposta alle indicazioni verbali: può sembrare sordo

Attaccamento inappropriato agli oggetti

Difficoltà ad esprimere bisogni: uso di gesti e indicazione al

posto delle parole Episodi di ansia-collera(capricci)

senza apparente motivo Evidente eccesso o estrema scarsezza di attività fisica 

Mancata risposta ai normali sistemi educativi

Abilità grosso e finomotorie incongrue (es.: non giocare a

CHE DICONO I RICERCATORI?

STANNO LAVORANDO?

COME FACCIAMO AD AIUTARE LE MAMME, I PAPA’, GLI INSEGNANTI

E GLI EDUCATORI?

Molti studi mostrano che i genitori dei bambini con autismo notano i problemi di sviluppo già prima del primo compleanno. Di solito già dai sei mesi si v e d o n o d i f f e r e n z e n e l l a c o m u n i c a z i o n e , nell’acquisizione di abilità fino motorie e nelle risposte sociali. Tra i 15 e i 18 mesi anche nei bambini con autismo non identificabile precocemente compaiono sintomi osservabili La diagnosi precoce fatta a due anni è affidabile e attendibile, e dà accesso a interventi che funzionano.

NON C’E’ UNA MEDICINA. L’UNICA RIABILITAZIONE PREDITTIVA DI EFFICACIA OGGI NOTA E’ DI TIPO EDUCATIVO

Tecniche educative EVIDENCE BASED (ABA; CABAS; EIBI; DENVER)

l'A.B.A. è attualmente un trattamento efficace per la riabilitazione dei soggetti colpiti dai disturbi dello sviluppo a tutte le età, per tutti i tipi di

abilità.

L'efficacia di tale intervento risulta scientificamente provata a livello internazionale tanto da essere l’ intervento comportamentale

raccomandato dalla NIMH (National Institute of Mental Health) per la riabilitazione dei soggetti autistici.

La Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (S.I.N.P.I.A.) consiglia nelle sue linee guida per la

cura dell'autismo, redatte nel maggio 2005, di ricorrere a tale approccio educativo comportamentale per i soggetti autistici.

Dal 2011 l’ISS pubblica la LG 21, seguita dalle Linee di Indirizzo, per specificare quali trattamenti sono predittivi di efficacia, quali no,

quali sono dannosi

MODELLI D’INTERVENTO:

ABA UCLA/Lovaas. Intervento basato sul progresso delle abilità. Lavora sulle competenze cognitive, linguistiche e di adattabilità. Utilizza sistematicamente i principi della scienza del comportamento. DENVER*. Intervento basato sul progresso dello sviluppo. E’ volto a sviluppare le capacità imitative e sociali, oltre a quelle cognitive. CABAS, Intervento che unisce i primi due in contesti scolastici. Implementa e produce ricerca applicata con programmi individualizzati. E’ volto a riabilitare le abilità di sviluppo. Non solo per autismo.

Tutti questi interventi hanno dimostrato la capacità di migliorare le competenze specifiche e a diminuire la frequenza e la gravità dei sintomi, questi successi non sono generalizzabili e soprattutto nessuna delle metodologie applicate può ad oggi normalizzare la sindrome. Questo comporta che il programma educativo debba essere sottoposto a regolare valutazione per verificare gli effettivi progressi e le eventuali difficoltà riscontrate.

PER ESDM è SFRUTTARE TUTTI I MOMENTI E LE ATTIVITA’ DELLA GIORNATA

Uno studio clinico randomizzato, pubblicato nel 2009 sulla rivista Pediatrics ha mostrato che è possibile ottenere un significativo miglioramento delle capacità cognitive (QI), dei comportamento adattativi, e nella riduzione della gravità della diagnosi di autismo, attraverso un intervento precoce compiuto su bambini in età prescolare. L'intervento, denominato Early Start Denver Model (ESDM), prevede un percorso individualizzato e fortemente integrato (genitori e insegnanti sempre coinvolti). L'ESDM basa la sua efficacia sul principio che è necessario fare leva sulle specifiche caratteristiche di ogni bambino e sulle sue preferenze di gioco o di attività.

PER ABA-LOVAAS E’ RISPETTARE IL CRITERIO DI EFFICACIA 30-40 h/sett Anche per l'approccio Lovaas esiste oggi un protocollo intensivo riferito agli interventi precoci l'Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI). Anche in questo caso il modello di intervento prevede una multimodalità di approccio che oltre all'applicazione delle tecniche ABA, introduce tecniche per potenziare le competenze comunicative e di relazione.

- CABAS INCORPORA I PRINCIPI DI ESDM e ABBATTE I CRITERI DI EFFICACIA DI ABA TRADIZIONALE (25-12 h/sett)

PERCHE’ ABBIAMO BISOGNO DELLA FAMIGLIA

DEFINIZIONE OBIETTIVI

DEFINIZIONE EFFICACIA (PRE-POST)

MANTENIMENTO RISULTATI

PERCHE’ ABBIAMO BISOGNO DELLA SCUOLA

CONTINGENZE SOCIALI NATURALI

FLESSIBILITA’ PROPOSTE/

VARIABILITA’ RISPOSTE

PRIMA SEGNALAZIONE e

RAGGIUNGIMENTO CRITERI DI EFFICACIA

PERCHE’ ABBIAMO BISOGNO DI STIMOLI LUDICI ARTISTICI

SPORTIVISALUTE E SVILUPPO

FISICO (muscoli scheletro

alimentazione e riposo)

GENERALIZZAZIONE DELLE ABILITA’ VERBALI E

SOCIALI ACQUISITE.

MOTIVAZIONE:PROMOZIONE DELL’ ABILITA’ DI GIOCO;

ALLENATORE COME INSEGNANTE SPECIALE

A CHE ETA’ SI PUO’ INIZIARE?

MULTIDISCIPLINARIETA’ ECLETTISMO E INCONTRO TRA

ROFESSIONALITA’-AGENZIE DIVERSE: COSA FUNZIONA?

• DISTINGUERE TRA ATTIVITA’ E TRATTAMENTO (TERAPIA) • PREDILIGERE COLLABORAZIONE DI TUTTI (famiglia, scuola,

riabilitatori, sport…)SU UN PROGETTO STRUTTURATO, CON STESSA METODOLOGIA

PRIMO OBIETTIVO DI UN IIP

PORTARE IL BAMBINO DA Pre-listener (completa dipendenza, molti

comportamenti problema); A Listener (interagisce, osserva, ascolta,

discrimina, comprende. Ha pochi o zero comportamenti problema)

…così che possa essere uno SPEAKER (è in grado di comunicare I suoi

bisogni e avere scambi verbali. Recupera un comportamento appropriato per l’età)

1.Protocollo per le Risposte di

ATTENZIONE e OSSERVAZIONE

Senju, Kikuchi, Hasegawa, Tojo, and Osanai (2008) hanno dimostrato che la condivisione di attenzione e un adeguato contatto oculare con gli altri

devono essere presenti subito, nello sviluppo, perchè si attivino le successive abilità di imitazione. Già dalla nascita abbiamo un contatto

oculare così sofisticato da attivare imitazione facciale spontanea. demonstrate facial imitation (Meltzoff & Moore, 1989)

2.Protocollo per

l’OSSERVAZIONE dei VISIKeohane, D. D. and Maffei-Lewis, J. (In press), Maffei-Lewis, J. (2011)

Procedura: con la tecnica del “simultaneous pairing” si unisce contatto fisico piacevole e altri stimoli piacevoli allo sguardo condiviso, prolungandone progressivamente la durata.

3.PROTOCOLLO PER

RICONOSCERE/ASCOLTARE LE VOCI

DeCasper & Fifer (1980), and Ockleford, Vince, Layton & Reader (1988)

L’abilità dei neonati di discriminare tra la voce della madre e quella degli altri correla con apprendimento e abilità di comunicazione successivi (Mill & Melhuish, 1974). Parte del ritardo nello sviluppo dei bambini con autismo è probabilmente legato a questo deficit.

Marcooooo !

Protocollo per l’ASCOLTO delle VOCI

The Effects of Conditioning Adults Voices on the Observing Responses of Three Preschoolers with ASD (Greer, R.D., Pistoljevic, N., Cahill, C., & Du, L.; 2011) Procedura: condizionamento all’ascolto di storie raccontate Misurazione dell’abilità prima e dopo: chiamare il nome, forti rumori, entrare/uscire, scelte sociali in gruppo

4.Protocollo per

IMPARARE A IMITARE

Procedura: insegnare allo specchio set di 2-4 azioni grossomotorie alla volta, velocemente, in modo molto

divertente. Misurazione dell’abilità prima e dopo: imitazione di nuove azioni e capacità di partecipare a

gruppi con canzoni e azioni.

5.PROTOCOLLO PER RICONOSCERE

E DISCRIMINARE SUONI

Greer, R.D, Choi, J., & Syed, N, 2012

Procedura: Si insegna, per gradi, la discriminazione uditiva prima di suoni poi di parole.

Misurazioni dell’abilità prima e dopo: capacità di imitare correttamente la pronuncia di suoni e parole, quantità di

linguaggio spontaneo con pari e adulti

CON QUESTI PREREQUISITI…

… acquisiti entro i 3 anni

AVREMO UN BAMBINO CON LE ABILITA’ PREVISTE PER L’ETA’

… acquisiti entro i 6 anni

AVREMO UN BAMBINO CHE HA RECUPERATO BUONA PARTE DEL DEFICIT DI SVILUPPO ED E’ IN POSSESSO DELLE BASI PER IMPARARE LINGUAGGIO, LETTURA e SCRITTURA e CALCOLO.

A. PREOCCUPARSI SE:

1. non parla 2. gioca “strano” 3. ha problemi del sonno 4. mangia solo certi cibi 5. ha stereotipie gestuali 6. ha stereotipie vocali 7. non guarda

negli occhi 8. è goffo o iperattivo 9. gli insegnanti ci dicono che c’è qualcosa che non va

B. INTERVENIRE ANCHE SENZA DIAGNOSI (PRECOCE E’ MEGLIO)

C. INTERVENIRE CON L’EDUCAZIONE, DIVERSE ORE AL GIORNO

(INTENSIVO E’ MEGLIO)