Reti e percorsi di cure palliative: assistenza, formazione ... · sistema urinario-riproduttivo 167...

RETI E PERCORSI DI CURE PALLIATIVE:ASSISTENZA, FORMAZIONE E RICERCA

EVIDENZE DAL PROGETTO DEMETRA

Roma, 12 dicembre 2019

Parte 1: «IL GOVERNO CLINICO DEI PERCORSI DI CURE PALLIATIVE: IL ‘PROGETTO DEMETRA’»

Luca RIVA

Progettualità Demetra, caratteristiche dei pazienti

Marco Cesare MALTONI

Il percorso assistenziale. Ricoveri intercorrenti e costi del percorso

Matteo Ilis CRIPPA

Dati psico-sociali, costi indiretti e focus group

Oscar CORLI

Profilo clinico dei pazienti: i sintomi

Gianlorenzo SCACCABAROZZI

Affrontare il divario tra bisogni e risposte assistenziali

IL PROGETTO DEMETRA

DOCUMENTO DI CONSENSO [2015]

RACCOMANDAZIONI SUL MODELLO DI CLINICAL GOVERNANCE NELLE RLCP

PROGETTO TESEO-ARIANNA [2012-2015]

EVIDENZE SCIENTIFICHE SU IDENTIFICAZIONE PRECOCE E VMD NELLE UCP

1

www.progettodemetra.it

Luca RIVA

Unità di ricerca Demetra 1LECCO

Studio osservazionale prospettico multicentrico su un modello di cura integrato tra MMG e UCP domiciliaricaratterizzato da:

PROGETTO TESEO -ARIANNA [2012-2015]

L. RIVA - DEMETRA MINISTERO SALUTE, ROMA1

Firenze, 27 giugno 2015Percorso integrato per la presa in carico della persona in condizioni di cronicità complesse e avanzate con bisogni di cure palliative. Un modello di ‘Clinical-Governance’ per lo sviluppo delle Reti Locali di Cure Palliative

• 1. L’IDENTIFICAZIONE PRECOCE DEI MALATI. LA REALIZZAZIONE DELLE RETI LOCALI DI CURE PALLIATIVE

• 2. I PROFESSIONISTI: ATTIVITÀ E COMPETENZE

• 3. LA VALUTAZIONE DEL PERCORSO DI CURA

DOCUMENTO DI CONSENSO [2015]

QUESITI RACCOMANDAZIONI MOTIVAZIONI


PARTNER

Un’iniziativa di:

PARTNER

Supportano il progetto:

Supportano le unità di ricerca:


DEMETRA: LE 4 STAGIONIDemetra, "Madre terra " o "Madre dispensatrice" sorella di Zeus, nella mitologia greca è la dea del grano e dell'agricoltura, costante nutrice della gioventù e della terra verde, artefice del ciclo delle stagioni, della vita e della morte.


DIMENSIONI DEL ‘BISOGNO DI MALATTIA’

NON C’È UN MODELLO UNICO DI CP

• Il bisogno delle CP rispetto alle 4 dimensioni del bisogno


TRAIETTORIA DI MALATTIA


DEMETRA 1 - OBIETTIVI

OBIETTIVO PRIMARIO

[Tracciare]

Il profilo clinico dei pazienti al momento in cui entrano nella Rete di cure palliative o in una dellestrutture che la compongono, attraverso l’analisidegli aspetti clinici, sia oggettivi che soggettivi

OBIETTIVI SECONDARI

[Valutare e monitorare]

I bisogni psico-sociali del paziente I cambiamenti del profilo clinico durante il periododi presa in carico L’accesso e le prestazioni erogate dalla Rete CP durante l’assistenza Il ricorso a ricoveri ospedalieri o accessi al Pronto Soccorso Il carico assistenziale per il caregiver in termini di ore e costi non diretti Il grado di soddisfazione dei familiari dell’assistito


Disegno dello studio:

Studio italiano, multicentrico, longitudinale, prospettico, non interventistico

Numero pazientireclutati

RLCP – UNITA’ DI RICERCA COINVOLTE: 5

Timeline:

L. RIVA - DEMETRA MINISTERO SALUTE, ROMA

5

526

229 260

UCP DOM Unità Hospice UCP Osp

PAZIENTI

UNICI CON

UNA PRIMA

VISITA: 1.015


SCHEDE E TEMPI DI VALUTAZIONE


CARATTERISTICHE PRINCIPALI DEI PAZIENTI ALL’INGRESSO

MASCHI FEMMINE

482 (47,5%)

533 (52,5%)

DIAGNOSI

ONCOLOGICA NON ONCOLOGICA

865 (85,4%)

148 (14,6%)

COMORBIDITA’

SI NO

597 (58,9%)

416 (41,1%)

TOTALE PAZIENTI ARRUOLATI: 1.015


COMORBIDITÀ

3 pazienti non oncologici su 4 hanno più di una patologia

In generale, nel 58,8% dei pazienti si registrano comorbidità.

Più di metà dei pazienti oncologici ha anche altre patologie


Poche differenze tra setting d’ingresso.

Molta differenza tra oncologici e non oncologici(più anziani con età media pari a 82 anni)

Età media generale: 75.4 anni

FATTORE ETÀ


Il paziente non oncologico difficilmente viene intercettato dalla Rete.

DIAGNOSI PRINCIPALE


PRINCIPALI TIPOLOGIE PER DIAGNOSI

ONCOLOGICI (N= 865) NON ONCOLOGICI (N= 148)

56,2% DEI PAZIENTI ONCOLOGICI PRESENTA COMORBIDITÀ !

75% DEI PAZIENTI NON ONCOLOGICI PRESENTA COMORBIDITÀ !


NECPAL –FOTOGRAFIA PAZIENTI ALL’INGRESSO

Nr campione = 1.015 Risposte positive all’item (N%)

2.1 Scelta/Richiesta: Il paziente conmalattia in fase avanzata o il suoprincipale caregiver hanno richiesto unapproccio palliativo, in modo esplicito oimplicito? Propongono una limitazione orifiutano trattamenti specifici con finalitàcurative?

945 (93,3)

3.1 Indicatore di gravità – Marcatori nutrizionali

879 (86,8)

3.2 Indicatore di gravità – Marcatori funzionali

936 (92,4)

3.3 Indicatore di gravità – Marcatori di severità e fragilità estrema

180 (17,8)

3.3 Oncologici 115 (13,3)

3.3 Non oncologici 65 (43,9)

3.4 Presenza di stress emotivo con sintomi psicologici (persistenti, intensi/grave, progressivi) non correlato a condizioni intercorrenti acute

371 (36,6)

3.4 Oncologici 335 (38,7)

3.4 Non oncologici 36 (24,3)


PHP CHESS*

CHESS misura la complessità medica e l'instabilità della salute in base a: vomito Disidratazione cibo lasciato sul piatto perdita di peso respiro affannoso Edema fase finale di malattia declino della cognizione e delle ADL.

Punteggi più alti indicano livelli più alti di complessità medica.

Valore PHP CHESS medio: 2,04

* Personal Health Profile -Changes in Health, End-Stage Disease, Signs and SymptomsScale

SCALA interRAI: da 0 a 4


PHP ADL*

Valori registrati all’ingresso in tutti i pazienti

* Personal Health Profile -Changes of Activities DailyLiving

SCALA interRAI: da 0 a 6


ANALISI SOPRAVVIVENZA

reclutati nelle 5 unità per TUTTI SETTING

1.015 260pazienti con ingresso in ospedale

con primo accesso DOMICILIO o HOSPICE

137

pazienti che non hanno completato il follow-up fino al decesso

con primo accesso DOMICILIO o HOSPICE e DATA DECESSO

618

755


n (campione)618

eventi (deceduti)

mediana

sopravvivenza

21

0.95LCL 18

0.95UCL 23

SOPRAVVIVENZA GENERALE


TEST DIFFERENZA SIGNIFICATIVA DELLE CURVE:

• p= 0.001

• La differenza tra le curve (e quindi la differenza nel tempo di sopravvivenzanei 2 gruppi) è statisticamentesignificativa.

La mediana di sopravvivenza dei

pazienti non oncologici è molto

inferiore rispetto a quella dei pazienti

oncologici (12 VS 22 giorni).

Non Onco Onco

n (campione) 70 546

mediana

sopravvivenza12 22

0.95 LCL 10 19

0.95 UCL 20 25


Domicilio Hospice

n (campione) 427 191

mediana

sopravvivenza

27 10

0.95 LCL 25 8

0.95 UCL 31 12


PHP CHESS 0 1 2 3 4

n (campione) 44 117 163 105 94

mediana

sopravvivenza47 27 23 20 14

0.95 LCL 40 23 18 15 10

0.95 UCL 63 39 28 30 21

PHP ADL 0 1 2 3 4 5 6

n (campione) 81 28 71 31 116 83 187

mediana

sopravvivenza54 27 27 36 20 20 10

0.95 LCL 44 22 21 22 16 7

0.95 UCL 64 65 40 64 27 29 12


FATTORI ASSOCIATI AD UNA MORTE IMMINENTE

ENTRO 7 GIORNI DALL’INGRESSO NELLA RLCP

Alcuni fattori si confermano SIGNIFICATIVI(p-value < 0.05):

• PHP ADL 4-6

• Senso di sete NON PUO RIFERIRE

• Perdita di peso >= 5%

Altri fattori risultano comunque INDICATIVI

(di poco non significativi):

• PHP CHESS 3-4

• Espettorato Difficile 4

(p-value < 0.05)INDICATIVISIGNIFICATIVI


• Elevatissima condivisione dei percorsi di cura

• Importanza del fattore comorbidità all’ingresso nella Rete

• La problematica del malato «non oncologico»

• La durata delle prese in carico nei percorsi di cure palliative

• La definizione della prognosi in Cure Palliative

1

RIFLESSIONI


Il peso dei sintomi nei pazienti che accedono alla rete di cure palliative

Oscar CORLI

Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri - IRCCSMILANO

• una parte ponderosa dello studio DEMETRA 1 ha riguardato il quadro clinico dei pazienti

• uno spazio particolare ha riguardato i SINTOMI

Le Cure Palliative sono nate per alleviare la sofferenza di pazienti affetti da malattie gravi e progressive:

minor sofferenza del malato > migliore qualità di vita La cura dei sintomi è un aspetto fondamentale della Medicina Palliativa

O. CORLI - DEMETRA MINISTERO SALUTE, ROMA1

DIVERSI STRUMENTI (FONTI) UTILI PER IDENTIFICARE E ANALIZZARE IL QUADRO SINTOMATOLOGICO

INTER-RAI CP Lista 17 items ESAS

Presenza di sintomi > prevalenza

Intensità sintomi


ALLA PRIMA VISITA

AL GIORNO 7

865 pazienti su 1.015 complessivi, sono oncologici (85,2%)

restano in follow-up 548 pazienti oncologici (63,3%)

POPOLAZIONE PRESA IN ESAME

Pazienti oncologici

Per valutare l’impatto delle CP sul quadro sintomatologico di questi pazienti, ne abbiamo analizzato le caratteristiche

la mediana di sopravvivenza è pari a 29 giorni

al basale

al giorno 7

FOCUS


VISITA BASALE

numero pazienti oncologici N= 865

età media in anni (SD) 74.2 (12.8)

genere femminile: n (%) 447 (51.7)

sede del tumore primitivo, n (%)

apparato respiratorio 181 (20.9)

apparato digerente 248 (28.7)

sistema urinario-riproduttivo 167 (19.3)

tumori "testa/collo" 29 (3.4)

mammella 51 (5.9)

altri tumori 189 (21.8)

Presenza e sede di metastasi, n (%) 683 (79.0)

epatiche 298 (43.6)

polmonari 277 (40.6)

ossee 227 (33,2)

cerebrali 96 (14.1)

malattie concomitanti, n (%) 486 (56.2)

CARATTERISTICHE DEMOGRAFICHE E CLINICHE DEI PAZIENTI IN STUDIO


84

.86

70

.98

70

.52

70

.52

63

.24

62

.77

60

.46

55

.72

53

.76

52

.72

43

.47

43

.47

41

.28

38

.73

33

.99

29

.83

29

.71

21

.73

20

.35

18

.5

18

.15

17

.46

15

.84

13

.53

9.2

5

9.2

5

9.0

2

9.0

2

8.5

8

8.5

6

7.7

5

6.3

6

4.6

2

4.1

6

4.1

6

3.5

8

3.2

4

3.1

2

1.6

2

OLTRE 30 SINTOMI IDENTIFICATI

PREVALENZA DEI SINTOMI ALLAVISITA BASALE


4 7

29 28

57

7587 89

109

65 64

85

39 4236

15 1420

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 > 17

Numero sintomi

Numero di pazienti

SINTOMI CONTEMPORANEAMENTE PRESENTI ALLA VISITA BASALE

33%

0.46 0.81

3.35 3.24

6.59

8.6710.06

10.2912.6

7.51 7.4

9.83

4.51 4.86 4.16

1.73 1.622.31

%


N prevalenti Intensità media(scala 0-10)

(pazienti affetti) (nei pazienti sintomatici)

Ansia 456 4,12

Depressione 482 4,33

Dispnea 423 3,43

Dolore 523 4,51

Malessere 614 5,05

Mancanza Appetito 610 5,03

Nausea 348 3,91

Sonnolenza 543 4,45

Astenia 734 5,50

INTENSITÀ DEI SINTOMI PRINCIPALI (0-10)ALLA VISITA BASALE


ANSIA DEPRESSIONE

0 1-4 5-10 0 1-4 5-10Sintomi

principali Nr 324 279 177 298 274 208

Dolore% 61,1% 70,6% 72,3% 63,1% 68,2% 71,2%

intensità 2,642 3,082 3,644 2,792 2,96 3,452

Dispnea% 41,7% 54,1% 50,8% 38,3% 56,6% 51,4%

intensità 1,704 2,301 2,497 1,725 2,434 2,188

Nausea% 36,1% 49,1% 53,1% 32,2% 50,0% 55,3%

intensità 1,269 1,692 2,701 1,047 1,763 2,721

Astenia% 90,7% 96,8% 96,0% 90,3% 96,4% 97,1%

intensità 4,670 5,029 6,322 4,339 4,339 6,577

COME L’ANSIA E LA DEPRESSIONE MODIFICANO PREVALENZA E INTENSITÀ DEI SINTOMI


POLMONE PANCREAS COLON-RETTO MAMMELLA

Nr 151 76 75 50

Ansia % 57,6% 57,9% 45,3% 68,0%

Depressione % 57,0% 68,4% 61,3% 58,0%Dispnea % 59,6% 35,5% 40,0% 30,0%

Dolore % 66,9% 69,7% 66,7% 62,0%

Malessere % 72,8% 75,0% 73,3% 66,0%

Mancanza Appetito % 71,5% 75,0% 77,3% 66,0%

Nausea % 35,8% 55,3% 48,0% 40,0%

Sonnolenza % 64,2% 57,9% 69,3% 76,0%Astenia % 89,4% 89,5% 90,7% 88,0%

SINTOMI PREVALENZA PER NEOPLASIAPRIMITIVA


SINTOMO Giorno N pazienti %

ansia0 300 54,74

7 302 55,11

depressione0 315 57,48

7 321 58,58

dispnea0 243 44,34

7 193 35,22

dolore0 353 64,42

7 321 58,58

malessere0 408 74,45

7 401 73,18

mancanza appetito0 388 70,8

7 365 66,61

nausea0 236 43,07

7 193 35,22

sonnolenza0 372 67,88

7 353 64,42

astenia fatigue0 487 88,87

7 477 87,04

SINTOMIPREVALENZA

CONFRONTO TRAGIORNO 0 E GIORNO 7NEI 548 PAZIENTI PRESENTI IN ENTRAMBE LE VISITE


SINTOMO N giorno 0 giorno 7ansia 114 6,47 4,86depressione 138 6,63 5,04dispnea 108 6,56 5dolore 167 6,22 3,96malessere 232 6,56 5,21mancanza appetito 201 6,86 5,17nausea 72 6,46 4,03sonnolenza 157 6,55 4,57astenia fatigue 290 6,73 5,5

SINTOMI: INTENSITÀ DOPO 7 GIORNI DI CP

PAZIENTI CON INTENSITA’ > 6


CONSIDERAZIONI SUI RISULTATI

La presenza di sintomi nelle fasi avanzate della malattia oncologica è costante

Il grado d’intensità è spesso elevato

il 77% dei pazienti è affetto da più di 7 sintomi contemporaneamente

Dopo una settimana di cure palliative l’intensità dei sintomi si riduce dal 20% al 37% (pur nell’avanzare della malattia)


CONCLUSIONI

• I dati di DEMETRA1 relativi ai sintomi evidenziano la gravità e l’importanza del problema clinico nei malati.

• Le unità afferenti alla rete di Cure Palliative devono conoscere e saper affrontare questi aspetti

• Programmi di tipo formativo sono indispensabili per la preparazione degli operatori sanitari delle Cure Palliative

1


Focus: caratterizzazionedel percorso di cura

Natura del bisogno

Complessità assistenza: prestazioni hospice, accessi professionisti domicilio

Intensità CIA percorsi domicilio

Marco Cesare MALTONI

Unità di ricerca Demetra 1FORLÌ

FOCUS PERCORSI DI CURA: ‘VALORI’ CONSIDERATI

Assistenza

GDC Giornate di Cura e GEA Giornate Effettive di Assistenza Coefficiente Intensità Assistenziale (GEA/GDC) Tipologia di accesso Numero dei ricoveri ospedalieri

Setting

UCP DOM HOSPICE UCP OSPEDALE

Strutture

Differenze organizzative tra i centri aderenti

1M.C. MALTONI - DEMETRA MINISTERO SALUTE, ROMA

SERVIZI E SETTING ASSISTENZIALE

Setting N %

UCP Dom 638 60.70

Unità Hospice 328 31.21

UCP Ospedale 85 8.09

1.051

851

setting assistenziali nell’ambito della Rete

pazienti (701 deceduti).

Sono escluse le PIC in ambito ospedaliero di consulenza palliative puntuale, non monitorate nellostudio Demetra in un’ottica di percorso di RLCP.


111

•10,56%

Firenze

238

•22,65%

Forlì

329

•31,30

Lecco

373

•35,49

Palermo

-

•-

Roma attività CP in ambito ospedaliero senza attivazione di PIC territoriale monitorata da Demetra

NUMERO SETTING ATTIVATI PER UNITA’

1.051


Setting Media GDC Mediana GDC N

UCP Dom 66 36 638

Hospice 16 11 328

Ospedale 6 4 85

GIORNATE DI CURA


GDC PER SETTING E DIAGNOSI PRINCIPALE

Setting Presenza

tumore

Nr Media Mediana Test Differenza

mediane*

SI 571 67.1 38p-value < 0.05

NO 65 59.6 22

SI 279 15.9 10Non significativa

NO 49 17.0 15

SI 68 5.3 4Non significativa

NO 17 6.5 5

*test di Wilcoxon per valutare differenze statisticamente significative tra le MEDIANE


GDC PER PHP_CHESS

PHP_CHESS Nr Media Mediana Test Differenza

mediane*

0 107 82.59 47

p-value < 0.05

1 229 52.00 23

2 303 43.95 22

3 177 40.20 20

4 141 46.99 15

NA 103 13.84 6

*test di Kruskal-Wallisper valutare differenze statisticamente significative tra le MEDIANEdei GRUPPI


GDC PER PHP_ADL

PHP_ADL Nr Media Mediana Test Differenza

mediane*

0 181 71.35 44

p-value < 0.05

1 56 66.70 29

2 141 47.35 23

3 59 56.08 32

4 171 48.18 20

5 152 34.37 16

6 296 30.82 12

NA 4 1.75 2

*test di Kruskal-Wallisper valutare differenze statisticamente significative tra le MEDIANE dei GRUPPI


COEFFICIENTE DI INTENSITÀ ASSISTENZIALE (CIA)

N Media CIA Mediana CIA

495 0.61 0.60

• Nelle successive analisi del

CIA sono considerati solo

pazienti deceduti con

setting “UCP DOMICILIARE”

CIA = GEA /GDCGEA: Giornate Effettive di AssistenzaGDC: Giornate di Cura

I valori di CIA sono compresi tra 0-1


CIA PER DIAGNOSI PRINCIPALE

Setting Presenza

tumore

Nr Media Mediana Test Differenza

mediane*

SI 444 0.60 0.60p-value < 0.05

NO 49 0.73 0.74

*test di Wilcoxon per valutare differenze statisticamente significative tra le MEDIANE


PHP_ADL Nr Media Mediana

0 97 0.53 0.51

1 28 0.57 0.58

2 76 0.56 0.59

3 27 0.63 0.60

4 96 0.59 0.59

5 54 0.66 0.67

6 113 0.71 0.75

NA 4 0.71 0.75

CIA PER PHP_ADL IN PRIMA VISITA


ACCESSO DEI PROFESSIONISTI

Accessi per figura professionale:

valori assoluti e in percentuale sul totale

MMG Infermiere OSS Palliativista Logopedista Fisioterapista

0 12.544 3.780 7,771 6 2.8560.0% 41.1% 12.4% 25.5% 0.0% 9.4%

Fisioterapista Dietista Fisiatra Psicologo Ass_Sociale2.856 229 22 1.849 1.4329.4% 0.8% 0.1% 6.1% 4.7%

Totale: 30.489


ACCESSO FIGURA E UNITA’

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

ASP Palermo Domicilio ASST Lecco Domicilio AUSL Romagna Domicilio ULS Toscana Domicilio

Somma di GEA_Dietista Somma di GEA_Ass_Sociale Somma di GEA_Psicologo

Somma di GEA_Medico_Fisiatra Somma di GEA_Infermiere Somma di GEA_Fisioterapista

Somma di GEA_Medico_palliativista Somma di GEA_Logopedista Somma di GEA_OSS


ACCESSO PER UNITA’

UNITA’ Media %

PALLIATIVISTA

Media %

INFERMIERE

ASP Palermo Domicilio 38.7% 53.8%

ASST Lecco Domicilio 51.9% 72.0%

AUSL Romagna Domicilio 43.9% 89.1%

ULS Toscana Domicilio 67.6% 97.5%

Totale complessivo 39.3% 66.5%

Media % Accessi su totale GEA per ogni percorso


CIA PER DURATA PERCORSO

Suddividendo le GDC totali per durata superiore o inferiore al mese, si conferma che percorsi più lunghi hanno intensità assistenziale inferiore

*test T per valutare differenze statisticamente significative tra le MEDIE

DURATA PERCORSO (GG) Media Test differenza

medie*

30 0.644***p-value < 0.05

> 30 0.539

Totale complessivo 0.587


CIA PER DURATA PERCORSO PER UNITA'

Differenza che si osserva per tutti i centri

Media CIA

UNITA’ 30 > 30 Test differenza medie*

ASP Palermo Domicilio 0.662 0.569 p-value < 0.05

ASST Lecco Domicilio 0.700 0.539 p-value < 0.05

AUSL Romagna Domicilio 0.522 0.471 tendenziale

ULS Toscana Domicilio 0.555 0.349 p-value < 0.05

Totale complessivo 0.644 0.539

*test T per valutare differenze statisticamente significative tra le MEDIE


VALUTARE IL RICORSO A RICOVERI OSPEDALIERI O ACCESSI AL PRONTO SOCCORSO

A17 Nr %

Nessuna

ospedalizzazione 302 29.8

31-90 giorni fa 201 19.8

15-30 gg 104 10.2

8-14 gg 59 5.8

Ultimi 7 gg 247 24.3

Ora in ospedale 101 10.0

NA 1 0.1

In prima visita l’item di interRAI A17 chiedeva di compilare

l’utilizzo dell’ospedale nelperiodo precedentel’accesso alla RLCP.

A17. RICOVERO OSPEDALIERO PRE-PIC PIÙ RECENTE


VALUTARE IL RICORSO A RICOVERI OSPEDALIERI O ACCESSI AL PRONTO SOCCORSO PRE-PIC

Setting Nessuna

ospedalizzazione

31-90

giorni fa

15-30

gg

8-14

gg

Ultimi 7

gg

Ora in

ospedale

0.36 0.19 0.15 0.09 0.20 0.01

0.14 0.15 0.08 0.04 0.59 0

0.31 0.25 0.03 0.01 0.03 0.37

% SETTING


RICOVERI OSPEDALIERI DURANTE IL PERIODODI PRESA IN CARICO DELLA RLCP

In totale sono stati registrati 103 ricoveri ospedalieri o al PS durante la

presa in carico (1.051 setting)

Frequenza dei

ricoveri ospedalieri

o al PS

TOTALE SERVIZI

ATTIVATI IN

DEMETRA

CURE PALLIATIVE BASE 29 139

CURE PALLIATIVE SPECIALISTICHE 72 499

RICOVERO IN HOSPICE 2 328

Totale complessivo 103


RICOVERI OSPEDALIERI DURANTE IL PERIODODI PRESA IN CARICO DELLA RLCP

Matricola Entità territoriale uscita N Ricoveri

823 ASP Palermo Domicilio 8


137 AUSL Romagna Domicilio 5













I 103 ricoveri fanno riferimento a 72 matricole univochee quindi 72 pazienti (su 851). 15 pazienti hanno avuto più di un ricovero (chemioterapie in atto?):


TIPOLOGIA DI ACCESSO RICOVERI PAZIENTI UNICI PER

TIPO DI ACCESSO

Accesso al PS 24 21

Ricovero programmato 51 30

Ricovero urgente 28 25

Totale complessivo 103 76

RICOVERI OSPEDALIERI DURANTE IL PERIODO DI PIC DELLA RLCP


RICOVERI OSPEDALIERI DURANTE IL PERIODO DI PIC DELLA RLCP

N

ordinaria al domicilio del paziente 57

deceduto 14

trasferimento in hospice 13

dimissione al domicilio con attivazione di ospedalizzazione domiciliare 7

volontaria 6

trasferimento ad un altro istituto di cura, pubblico o privato, per acuti

(in caso di trasferimento diretto, disposto dall'ospedale) 3

dimissione ordinaria con attivazione di assistenza domiciliare integrata 2

trasferimento ad un altro istituto pubblico o privato per iniziare una

terapia riabilitativa 1

MODALITÀ DI DIMISSIONE - ESITO


Le cure palliative riducono significativamente i ricoveri intercorrenti e la mortalità ospedaliera


MACROPRESTAZIONI

DescrizioneConsulenza

ospedaliera

Cure Palliative

Base

Cure Palliative

Specialistiche

Ricovero in

Hospice

Totale

complessivo

01. Controllo dolore 14.4% 4.7% 11.2% 13.9% 11.4%

02. Controllo dispnea 9.5% 2.5% 5.7% 9.2% 6.7%

03. Controllo sintomi gastro-

enterici 3.8% 2.0% 7.1% 11.9% 8.4%

04. Controllo sintomi psico-

comportamentali 6.3% 2.7% 6.2% 11.5% 7.9%

05. Medicazioni complesse 1.1% 1.7% 1.1% 1.6% 1.4%

06. Sedazione terminale/palliativa 1.1% 0.0% 0.3% 1.4% 0.7%

07. Gestione di quadri clinici

complessi 12.3% 10.5% 8.1% 6.7% 7.9%

08. Ascolto/supporto al

paziente/famiglia 15.0% 35.7% 29.1% 23.2% 27.5%

09. Accudimento del paziente 15.0% 7.3% 14.5% 17.8% 14.9%

10. Altra macroprestazione 0.5% 32.8% 16.7% 2.9% 13.1%

11. Consulenza ospedaliera 21.0% 0.0% 0.0% 0.0% 0.1%

(vuoto) 0.0% 0.0% 0.0% 0.0% 0.0%

Totale complessivo 100.0% 100.0% 100.0% 100.0% 100.0%


CONCLUSIONI

• Studiati assetti diversi

• Durata di presa in carico diversi assetti congruente con i bisogni

• Paziente non oncologico indirizzato tardivamente a domicilio

• Strumenti che supportano la programmazione

• CIA congruente con durata percorso e con complessità

• Ricovero ospedaliero < 10%, di cui metà programmati

• Profili di intervento sovrapponibili solo in parte tra i diversi centri

1


IL CARICO ASSISTENZIALE,I COSTI INDIRETTI,I FOCUS GROUP

I bisogni psico-sociali del malato

Il carico assistenziale dei caregiver

Il grado di soddisfazione dei familiari

VALUTARE

Matteo Ilis CRIPPA

Fondazione FlorianiMILANO

75.7

24.348.5 41.5

73.5

26.5

NO SÌ NO SÌ NO SÌ

UCP DOM UNITÀ HOSPICE UCP OSP

DIFFICOLTÀ ORGANIZZATIVE

74.726.3

87.3

12.7

88.8

11.2



CONTESTO INTRAFAMILIARE PROBLEMATICO

I BISOGNI PSICO-SOCIALI DI MALATO E FAMIGLIA

60.939.1

76.0

24.0

83.1

16.9



DIFFICOLTÀ ACCETTAZIONE FAMILIARI

M.I. CRIPPA - DEMETRA MINISTERO SALUTE, ROMA1

ALTRI BISOGNI PSICO-SOCIALI

PROBLEMI DI ALLEANZA O COMUNICAZIONE CON L’EQUIPE CURANTE

NECESSITA’ DI MAGGIORE COMPRENSIONE DELLA

SITUAZIONE PERSONALE E/O FAMILIARE

ATTIVAZIONE DELLA RETE SOCIALE SUL

TERRITORIO (COMUNI, ASL, ASS.)

CONSAPEVOLEZZA DI ESSERE TERMINALE

73% 27%

84% 16%

79% 21%

PIC CP

4% 1%

NO SI

EQUIPE PRECEDENTE PIC


%

Figlio o figlia / nuora o genero 43,7

Badante 3,0

Coniuge 33,4

Partner 3,6

Genitore/Tutore legale 1,8

Fratello/sorella 5,5

Altro parente 5,2

Amico 1,2

Vicino 0,3

Nessun caregiver informale 1,0

Non rilevato 1,3

Nel 93,3% dei casi ilcaregiver primario è un familiare


• Nel 33% dei casi, uno dei caregiver non è in grado di continuare a prestare assistenza

• Nel 38% dei casi, il caregiver principale manifesta segni di stanchezza, rabbia, depressione

• Nel 28% dei casi, familiari/amici stretti riferiscono eccessivo carico dalla malattia della persona utente

47.08 52.92 47.16 52.84 63.85 36.15

No Sì No Sì No Sì

UCP Dom Unità Hospice UCP Osp

DIFFICOLTÀ CAREGIVER

CAREGIVER


Outcome: DIFFICOLTÀ CAREGIVER – PSRModello logistico

OR 2,5% 97,5%

Contesto problematico (Sì) 2,68 1,57 4,69

Difficoltà accettazione familiari (Sì)

8,38 5,69 12,57

Consapevolezza terminalità

0,64 0,42 0,97

Contesto problematico e

difficoltà di accettazione

incrementano le

‘difficoltà del caregiver’.

La ‘consapevolezza di

essere terminale’ riduce

le ‘difficoltà del

caregiver’.


NON SI RILEVANO CRITICITÀ NELL’ALLEANZA TERAPEUTICA È CONFERMATO IL MODELLO FAMILIARE NELLE RELAZIONI

DI CURA E ACCUDIMENTO LE DIFFICOLTÀ IN AMBITO PSICOSOCIALE RAGGIUNGONO

INCIDENZE ELEVATE, IN PARTICOLARE QUELLE CHE INTERESSANO IL CAREGIVER PRINCIPALE

ESISTE UN FENOMENO DI ACCUMULAZIONE DELLE CRITICITÀ

ESISTONO DIFFERENZE TRA SETTING NELL’ESPRESSIONE DELLE DIFFICOLTÀ

RIFLESSIONII BISOGNI PSICO-SOCIALI

1

LA CONSAPEVOLEZZA DI TERMINALITÀ È ASSOCIATA A UNA RIDUZIONE DELLE DIFFICOLTÀ DEL CAREGIVER


VALUTAZIONE ECONOMICA DEI COSTI INDIRETTI


CAMPIONE

Tra i pazienti monitorati nell’unità di LECCO, con almeno un periodo di presa in carico al DOMICILIO (n= 189), in 139 casi, dopo il DECESSO è stato possibile rilevare alcune informazioni circa i costi indiretti

Setting Nr GDC Giornate di cura Presenza

tumoreMedia Mediana

106

55,5 giorni 35 giorniSI 128

NO 111

32


QUANTI PAZIENTI HANNO RICEVUTO DELLE PROVVIDENZE ECONOMICHE?

Quale tipo di provvidenza?

A quanto corrisponde l’indennità mensile ricevuta?

NO

79

60

SI

A. Provvidenze economiche

Altri contributi sociali similari 2Indennità 79

Media € 1.156,77Mediana € 508,00


FAMIGLIE CHE HANNO FATTO RICORSO AD UNA QUALCHE TIPOLOGIA DI SUPPORTO

Costo orario per badante/colf

A quanto corrisponde l’importo mensile sostenuto?

NO

45

94

SI

B. Supporto assistenziale

Media € 1.189,39Mediana € 668,57

Costo orario €/ora (mediana)o 8Impegno orario h/settimana (mediana) 40


FAMIGLIE CHE HANNO SOSTENUTO ALTRE SPESE

Quale tipo di spese hanno affrontato?

Importo sostenuto

NO

37

102

SI

C. Spese extra

Ausili: carrozzine, sollevatori 11Diete particolari 1Farmaci non rimborsati dal SSN 4Altro 20

Mediana € 500,00


Famiglie con indennità

DIFFERENZE TRA INDENNITA’ RICEVUTE E COSTI SOSTENUTI

ANALISI PER SOTTOGRUPPI

79

Considerando il periodo di Presa in Carico domiciliare

Per le 79 famiglie la differenza è positiva ed è pari a:

Media = € 415,18Mediana = € 508,00

L’indennità ricevuta copre tutte le spese sostenute, con un avanzo medio di circa 400 euro


FAMIGLIE CON BADANTI: DIFFERENZE TRA COSTI SOSTENUTI E INDENNITA’ RICEVUTE

ANALISI PER SOTTOGRUPPI

Hanno ricevuto INDENNITÀ ECONOMICHE30

La differenza tra Indennità ricevuta e Costo sostenuto è risultata:

Media = € - 657,42Mediana = € - 345,37

Spendono più di quanto ricevono


UN AMBITO ANCORA POCO STUDIATO

LE INDENNITA’ - SE LA FAMIGLIA SI AVVALE DELLA BADANTE -

COPRONO SOLO IN PARTE I COSTI SOSTENUTI

OCCORRE SVILUPPARE NUOVE FORME E/O MODALITÀ DI

SOSTEGNO CHE SIANO UTILI ANCHE A CONTRASTARE

L’EFFETTO CUMULATIVO:

RIFLESSIONIANALISI DEI COSTI INDIRETTI

1

FATICA ASSISTENZIALE +

DISAGIO EMOTIVO +

DISAGIO ECONOMICO =


SODDISFAZIONE CAREGIVERESPLORATA ATTRAVERSO FOCUS GROUP


AREE TEMATICHE EMERGENTI

ELEMENTI POSITIVI

PUNTI DI MIGLIORAMENTO

DIMENSIONE FAMIGLIARE

ACCESSO AI SETTING DELLA RLCP

CONFRONTO CON ALTRI SERVIZI

SANITARI E SOCIO-SANITARI

PRESTAZIONE TECNICA –

RELAZIONE UMANA


SUPERAMENTO ASPETTATIVE

TEMPESTIVITA’ E FLESSIBILITA’

CONTINUITÀ ASSISTENZIALE

EMPATIA E SENSIBILITÀ

PROPORZIONALITA’ DEI TRATTAMENTI

SUPPORTO NELLA GESTIONE DELLE

PRATICHE BUROCRATICHE

INFORMAZIONE E TRASPARENZA

COMPETENZA DEGLI OPERATORI

RAPIDITÀ DELLA PRESA IN CARICO

SOSTEGNO AL CAREGIVER

SUPPORTO PSICOLOGICO

ELEMENTI POSITIVI


ANTICIPARE PRESA IN CARICO

POTENZIARE I SERVIZI

MIGLIORARE PRONTA DISPONIBILITÀ SULLE 24H

GESTIONE DEL LUTTO

GARANTIRE RELAZIONE E CONTINUITA’ DI CURE TRA I COMPONENTI DELLA EQUIPE CURANTE (TURN-OVER)

CONCILIARE ASSISTENZA ED ESIGENZE DEI FAMILIARI COINVOLTI

MIGLIORARE INTEGRAZIONE CON ALTRI SERVIZI DEL SISTEMA

MIGLIORARE CONOSCENZA E VISIBILITA’ DEI SERVIZI CP

PUNTI DI MIGLIORAMENTO


DEMETRA CONTINUA ATTRAVERSO 2 NUOVE PROGETTUALITÀ:

DEMETRA 2 - UN PERCORSO DI INTEGRAZIONE TRA RLCP, CURE PRIMARIE E RSA

PROMOZIONE DELLE COMUNITÀ COMPASSIONEVOLI

MIGLIORARE INTEGRAZIONE CON ALTRI SERVIZI

INCREMENTARE CONOSCENZA E VISIBILITÀ SERVIZI CP

ANTICIPARE TEMPI DI AVVIO DEL SERVIZIO

֎

֎


«MORTE, MORIRE, PRENDERSI CURA E PERDERE UNA PERSONA CARA SONO QUESTIONI SOCIALI CON ASPETTI MEDICI E NON QUESTIONI MEDICHE CON ASPETTI SOCIALI» (Abel, Kellehear, 2016).

LE COMPASSIONATE CITIES: COMUNITÀ CHE RICONOSCONO COME I CICLI NATURALI DI MALATTIA E SALUTE, NASCITA E MORTE, AMORE E PERDITA SIANO FATTI SOCIALI, CHE SI VERIFICANO OGNI GIORNO.

LE COMPASSIONATE CITIES SONO COMUNITÀ CHE RICONOSCONO COME IL PRENDERSI CURA UNO DELL’ALTRO IN TEMPO DI CRISI E PERDITA NON SIANO UN COMPITO SOLO DEI SERVIZI SOCIALI E SANITARI, MA UNA RESPONSABILITÀ DI CIASCUNO

RIFLESSIONI

1


GOVERNO CLINICO DEI PERCORSI DI CURA

AFFRONTARE IL DIVARIO TRA BISOGNI E RISPOSTE ASSISTENZIALI1

Gianlorenzo SCACCABAROZZI

DIPARTIMENTO FRAGILITA’LECCO

G.L. SCACCABAROZZI - DEMETRA MINISTERO SALUTE, ROMA

Si ringraziano:

Fondazione G. Berlucchi OnlusFondazione FlorianiMinistero della SaluteUniversità degli Studi di MilanoPoliclinico A. GemelliIstituto Superiore di SanitàIstituto Catalano di Oncologia di BarcellonaIRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario NegriFondazione SIMGFondazione Italiana di Leniterapia – FirenzeSAMOT onlus - PalermoTutti i componenti del comitato d’indirizzo del progettoTutti i componenti del comitato scientifico del progettoL. Riva – UdR LeccoMC Maltoni – UdR ForlìP. Morino – UdR FirenzeA. Turriziani – UdR RomaG. Di Silvestre – UdR Palermo

L’IMPORTANZA DELLA RETE

• UNA RETE PER GARANTIRE LA CONTINUITÀ DELLE CURELa qualità delle cure può essere realizzata solo se esistono forti sistemi coordinati di interazione tra i soggetti istituzionali e professionali che entrano nel percorso di cura.

• L’ACCESSO ALLE CURE PALLIATIVEFavorire l’accesso porterebbe progressi anche nell’efficacia e nell’efficienza dei servizi sanitari, prevenendo ricoveri ospedalieri spesso evitabili o inappropriati

• LA PROMOZIONE DELLA FORMAZIONE DEI PROFESSIONISTIIl modello, per essere applicato, necessita di una più ampia possibilità di accesso ad una formazione specifica in CP e dello sviluppo di metodologie formative innovative ed efficaci per il miglioramento delle performance dei professionisti.

I dati di DEMETRA confermano le raccomandazioni del DOCUMENTO DI CONSENSO riguardo il governo clinico dei percorsi.Il modello deve prevedere:

G.L. SCACCABAROZZI - DEMETRA MINISTERO SALUTE, ROMA1

*più 156,00 tariffa omnicomprensiva per la presa in carico

Rapporto 1:4 – Hospice/Domicilio

COSTO PAZIENTI ARRUOLATI: TARIFFA GIORNALIERA REGIONALE PER SETTING E PAZIENTE

Tariffa Reg.le GDC

€ 264,00

€ 88,60*

Tariffa Reg.le GDC

€ 202,80

€ 100,33

Costo medio Percorso/Setting

Giorni PICMediana

Costo medio Percorso/Paziente**

€ 2.799,21 9 gg

€ € 4.132,38€ 4.400,07 28 gg

** il percorso per paziente può prevedere entrambi i Setting

SOSTENIBILITÀ ECONOMICA

Costo medio Percorso/Setting

Giorni PICMediana

Costo medio Percorso/Paziente**

€ 3.643,94 9 gg

€ 4.241,96€ 4.041,64 28 gg


DM 43/2007 – QUALE BISOGNO DI CP

STIMA DEL BISOGNO:Cure palliative per il 65% dei deceduti a causa di tumore (di cui 20% seguiti in Hospice)

N= 110.550 percorsi tra hospice e domicilioDi cui N= 34.000 Hospice e 76.500 al domicilio

Moltiplicando per €/percorso [€ 4.241,96] 468 MLN di €

Considerando la durata dei percorsi dai dati DEMETRA

Nella realtà, considerando gli standard di Legge:Per garantire il bisogno di CP al DOMICILIO e HOSPICE: Necessario circa 1 MLD di €


SPESA SANITARIA NAZIONALE: QUOTA PROCAPITENel 2019 la disponibilità finanziaria per il SSN è pari a oltre 114 MLD di euro, di cui

poco più di 111 MLD destinati al «fondo indistinto».

Considerando che la popolazione al 31/12/2018 era pari a60.483.973 (dati ISTAT), si stima la quota procapite in ca. € 1.849,30

La proiezione per lo sviluppo della Rete in grado di garantire gli standard del DM 43 è pari a:

1 MLD per Hospice + domicilio

1,5 MLD includendo Hospice + domicilio + Gestione della rete + Continuità delle cure + Consulenze in ospedale + Consulenze in RSA cure Rete

Quota procapite € 16,53 € 24,79

Quota procapite

Pertanto la quota di spesa del fondo destinata alle CP

sarebbe pari allo 0,8 %

Pertanto la quota di spesa del fondo destinata alle CP

sarebbe pari allo 1,34 %


LE RISORSE PER LE CURE PALLIATIVE IN LOMBARDIA

FONDO UNICO PER LE CURE PALLIATIVE 2019 (MILIONI)

Domiciliare Residenziale+DH TOTALEEx sociosanitario 25,0 34,0 59,0

Ex sanitario 15,0 32,7 47,7

TOTALE 40,0 66,7 106,7

SPESA PRO-CAPITE PER CITTADINO LOMBARDO(per i 10.060.574 residenti)

Domiciliare Residenziale+DH TOTALEex sociosanitario 2.48 3.38 5.86ex sanitario 1.49 3.25 4.74

TOTALE 3.98 6.63 10.61

7.5 8.6 9.3 9.5 13.019.9 25.0

24.2 27.5 27.7 28.5 29.933.6 34.0

-

20

40

60

2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019

cure domiciliari* hospiceRisorse gestione

sociosanitaria per le cure palliative,

2013-2019 (milioni)

LECCO: spesa pro-capite per residente: circa 13 €

G.L. SCACCABAROZZI - DEMETRA MINISTERO SALUTE, ROMA

5

COSTO DELLA TRANSIZIONEDEMOGRAFICA può essere ridotto significativamente sviluppando la RLCP

Assistenza ospedaliera

Costi aumentano

15 volte

3 volte

5-10 volte

Continuità Cure + Ass.za Domiciliare

Spec. Ambulatoriale + PS

Ospedale

I costi assistenziali nell’ultimo anno di vita sonoper larga parte riconducibili alle prestazioni diricovero ospedaliero per acuti.Di questi costi circa il 15-20% sono assorbiti dal1% della popolazione, che in gran parte decedeantro l’anno .In particolare è nell’ultimo mese di vita che siregistra un forte aumento dei costi dei ricoveriospedalieri per acuti.

Hospital, local palliative care network and public health: how do they involve terminally ill patients? Eur J Public Health. 2017 Feb1;27(1):25-30 , Scaccabarozzi G, Limonta F, Amodio E. The Health Care Cost of Dying: A Population-Based Retrospective Cohort Study of the Last Year of Life in Ontario, CanadaPLOS - Published: March 26, 2015, P Tanuseputro , WP Wodchis, R Fowler, P Walker, Yu Qing Bai, SE Bronskill, D Manuel


Quale impatto hanno le cure palliative?

3 3 4 4

Avere almeno una ospedalizzazione nell’ultimo

mese di vita

Adj OR 95% CI

Sesso (Maschi vs. Femmine)1.35 c 1.21-1.51

Età in anni0.97 c 0.96-0.98

Causa di morte (Cancro vs. altro) 1.97 c 1.69-2.29

Cure palliative (Si vs. No) 0.21 c 0.18-0.26

a p<0.05 b p<0.01 c p<0.001

- 480%; p<0,001

Le CP risultano essere la variabile principale che produce un effetto significativo sulla riduzione dei ricoveri nell’ultimo mese di vita con una riduzione di spesa per paziente pari al 230 % in meno (€ 3406 NO CP VS € 1471 CP).

Hospital, local palliative care network and public health: how do they involve terminally ill patients? Eur J Public Health. 2017 Feb1;27(1):25-30 , Scaccabarozzi G, Limonta F, Amodio E.


Quale impatto hanno le cure palliative?Morte in ospedale

3 3 4 4

Morte in ospedale

Adj OR 95% CI

Sesso (Maschi vs. Femmine)1.43 c 1.27-1.63

Età in anni 0.96 c 0.96-0.97

Causa di morte (Cancro vs. altro)1.18 a 1.01-1.38

Cure palliative (Si vs. No)0.03 c 0.02-0.04

a p<0.05 b p<0.01 c p<0.001

- 3.300%; p<0,001

Le CP risultano essere la variabile principale che produce un effetto significativo sul non morire in ospedale


Fonte Istat 2016

DECESSI IN OSPEDALE – ANNO 2016

ONCOLOGICI

NON ONCOLOGICI

ITALIA 34% 44%

LOMBARDIA 33% 46%

LECCO 22% 38%

LUOGO DECESSO


LA RETE DELLA UOSA CURE PALLIATIVE CONTINUITÀ ASSISTENZIALE DEL POLICLINICO GEMELLI

Domicilio

Strutture

extraospedaliere

MMG

Strutture extraospedaliere

MMG

PS

Reparti Ospedalieri e DH

CCA

Consulenza di cure palliative

Hospice

Cure Palliative

domiciliari

Frailty Unit

ADI

OSPEDALE

TERRITORIO

Valutazione percorsi post-acuzie

Reparto

Cognitivo-

Funzionale

Fonte: C. Barillaro, Policlinico GEMELLi


I numeri della UOSA Cure Palliative - CCA

Report CCA da Novembre 2016 a Ottobre 2019

ANNO DEGENZA MEDIAGIORNI

RISPARMIATI1STIMA VALORE2

2016 32,8 gg

2017 29,4 gg 4.855 gg 3.271.958 €

2018 30,1 gg 4.613 gg 3.109.161 €

2019* 24,0 gg 14.695 gg 9.904.552 €

1Le giornate di degenza risparmiate sono state conteggiate confrontando la degenza media rispetto al

tempo 0 (anno 2016).2Il valore economico è stato calcolato attribuendo un costo pari a 674 euro per giornata di degenza

risparmiata (Libro verde sulla spesa pubblica, Ministero dell’Economia e delle Finanze).

*Per l’anno 2019 il dato fa riferimento fino al 08/11/2019

L’unità di CP ospedaliera concorre a ridurre la degenza media dei pazienti con bisogni di cure palliative per i quali è avviato un percorso di RLCP

Fonte: C. Barillaro, Policlinico GEMELLi


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