Rassegna stampa Giornata mondiale Sclerodermia · Sclerosi sistemica individuato un nuovo bersaglio...

RASSEGNA STAMPA Aggiornamento: 21 luglio 2014

Giornata Mondiale della Sclerodermia

29 giugno 2014

Rassegna stampa


29 giugno 2014

Testata Titolo Data Giornalista

Agenzie

Agiellenews

Milano: sclerodermia, apmar,

giornata mondiale con incontri ed

esami clinici 23 giugno 2014

Fidest Giornata Mondiale della

Sclerodermia 24 giugno 2014

Italpress Salute: sclerodermia, individuato

nuovo bersaglio terapeutico 26 giugno 2014

Quotidiani

La Sicilia Sclerosi sistemica individuato un

nuovo bersaglio terapeutico 29 giugno 2014 G.Genovese

QN – Il Giorno Artrite reumatoide e dolori

articolari. Un aiuto dalle erbe 19 luglio 2014 A.Malpelo

QN- La Nazione Artrite reumatoide e dolori


QN- Il Resto del

Carlino

Artrite reumatoide e dolori


Quotidiani e periodici on line

Info Oggi

Giornata Mondiale della

Sclerodermia: informazioni, incontri

medici-pazienti ed esami clinici

23 giugno 2014 E. Signoretti

Metropolnews.it 29 giugno Giornata Mondiale della

Sclerodermia 23 giugno 2014 B. Musso

Il Quotidianoitaliano.it

– Bari

Giornata della sclerodermia, apmar

organizza incontri e esami di

prevenzione

24 giugno 2014

Improntalaquila.org 29 giugno, Giornata Mondiale della

Sclerodermia in Abruzzo 24 giugno 2014

Foggiatoday.it

„Giornata Mondiale della

Sclerodermia: il 29 giugno anche a

Foggia“

24 giugno 2014

Nuovacosenza.com Il 29 giornata mondiale della

sclerodermia in calabria 24 giugno 2014

Baritoday.it


Sclerodermia, consulti ed esami

gratuiti anche a Bari 29 giugno 2014

25 giugno 2014

Mondopressing 29 giugno Giornata Mondiale della

Sclerodermia 26 giugno 2014 A.Demartini

Più sani più belli Per la diagnosi della sclerodermia,

al via la capillaroscopia gratuita 27 giugno 2014 M.Bratta

Agorà magazine


Sclerodermia: incontri medici-

pazienti

27 giugno 2014

Corrierepl.it 29 giugno Giornata Nazionale della


Bari.repubblica.it Agenda 29 giugno 2014

Specializzati

Pharmastar Sclerodermia, dalla ricerca nuove

speranze per i pazienti 27 giugno 2014

Healthdesk

Visite gratis in occasione della

Giornata mondiale della

sclerodermia

28 giugno 2014 S.Valletta

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Today



Foggia“

24 giugno 2014

E-zine - Newsletter

Sardegna medicina


Sclerodermia: nuove speranze per i

pazienti

23 giugno 2014

tirrenonews.it 29 giugno, Giornata Mondiale della

Sclerodermia 23 giugno 2014 R.Clemente

Problemidipelle.blogs

pot 29 giugno, Giornata Mondiale della

Sclerodermia

23 giugno 2014

Libero 24x7 –

Info Oggi


Sclerodermia: informazioni, incontri

medici-pazienti ed esami clinici

23 giugno 2014 E. Signoretti

Il Grecale



Foggia“

24 giugno 2014

Ok medicina.it Giornata Mondiale della


Foggiaweb



Foggia

24 giugno 2014

Aquilatv.it

Sanita’, esami e incontri sulla

sclerodermia la giornata mondiale il

29 giugno 24 giugno 2014

Freenewspos.com

A Castrovillari stand per la giornata

mondiale della sclerodermia in

calabria

24 giugno 2014

Cn24.it

A Castrovillari stand per la Giornata

Mondiale della Sclerodermia in

Calabria

24 giugno 2014

Libero 24x7 –

Foggiatoday.it



Foggia“

24 giugno 2014

Libero 24x7 -

Nuovacosenza.com

Il 29 giornata mondiale della

sclerodermia in calabria 24 giugno 2014

Libero 24x7 -

PugliaLive.net

29 giugno, Giornata Mondiale della

Sclerodermia in Puglia 24 giugno 2014

Csvaq.it Giornata Mondiale della

Sclerodermia a L'Aquila 25 giugno 2014

Tuttasalutenews 29 giugno, giornata mondiale della

sclerodermia 26 giugno 2014 O.Torre

Tutta salute 29 giugno, giornata mondiale della

sclerodermia 25 giugno 2014 O.Torre

Libero 24x7 -

Baritoday.it



gratuiti anche a Bari 29 giugno 2014

25 giugno 2014

Pegaso news 29 giugno, giornata mondiale della

sclerodermia 26 giugno 2014 G.Giovanetti

Teleradioerre.it

Giornata Mondiale Sclerodermia: a

Foggia la Presidente Nazionale dell´

Apmar 26 giugno 2014

Scoopsquare

Giornata Mondiale Sclerodermia: a

Foggia la Presidente Nazionale dell´

Apmar

26 giugno 2014

Look for diagnosis Sclerodermia, dalla ricerca nuove

speranze per i pazienti 27 giugno 2014

La città dei bimbi 29 Juni, Giornata Mondiale della


PugliaLive.net 29 giugno, Giornata Mondiale della

Sclerodermia in Puglia 27 giugno 2014

Spazio sociale


Sclerodermia, Apmar in campo per

la prevenzione

27 giugno 2014

Ilovemongolfieralecce.

it

Mongolfiera Ospita APMAR per la


Sclerodermia

27 giugno 2014

Il giornale del croi


Sclerodermia, dalla ricerca nuove

speranze per i pazienti

27 giugno 2014

Videoandria.com


Sclerodermia: esame gratuito

presso la Mongolfiera di Barletta

28 giugno 2014

Libero 24x7 -

Videoandria.com




28 giugno 2014

Ilfont.it Domani Giornata Mondiale della


Liquida




28 giugno 2014

Disabili.com Cauto ottimismo dalle ricerche sulla

sclerodermia 29 giugno 2014

CSV Bari Giornata Mondiale della


Iltaccodibacco.it 29 giugno, Giornata Mondiale della


Donnainsalute.it Giornata Mondiale della

Sclerodermia 29 giugno 2014 P.Trombetta

CSV Salento Giornata Mondiale della


Rutoglianoonline 29 giugno, Giornata Mondiale della


Lenews.info Il 29 giugno si celebra la 6^ Giornata

Mondiale della Sclerodermia 29 giugno 2014

AGENZIE DI STAMPA

23 giugno 2014

24 giugno 2014 ~ 0 COMMENTI

Giornata MondialeCronaca Medicina

Milano. Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermiadedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce npotrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l’arsistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le posoffrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossiaproducono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualiriesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.“La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati dcoinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”.particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”. “La terza buona notizia, conclude l’espedelle più severe complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi qualità di respiro e di vita”.A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare untutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per

24 giugno 2014

Mondiale della Sclerodermia

Milano. Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermiadedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l’artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei

identali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossiaproducono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.“La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza

pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”.particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”. “La terza buona notizia, conclude l’espedelle più severe complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”.A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR – Associazione persone con malattie reumatiche, che

roprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in

tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per

Sclerodermia

Milano. Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia

on solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie

trite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei

sibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei

spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed ha portato all’identificazione tra

gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni

tà della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.“La seconda buona notizia, prosegue

i uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza

pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”. “La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di

polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”.A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è

Associazione persone con malattie reumatiche, che roprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia,

esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per

informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara.La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. E’ una malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia.Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti.I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.

SALUTE: SCLERODERMIA, INDIVIDUATO NUOVO BERSAGLIO TERAPEUTICO

-Notiziario Salute-

MILANO (ITALPRESS) - Il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, e' anche dedicato a fare

un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest'anno, e' prudentemente positivo.

Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di

piu' di questa malattia che colpisce non solo il derma, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni

con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia presenta notevoli

difficolta' diagnostiche, proprio perche' e' poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le

possibilita' diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi, pero', offrono la possibilita' di

diagnosi molto piu' precoci e dunque di terapie molto piu' efficaci.

"Recentemente, l'analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi

occidentali piu' avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Universita' Cattolica ed Ordinario di

Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma - ha portato all'identificazione tra gli altri bersagli

da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono

autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire

le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall'insorgenza della malattia, si

ha un guadagno di qualita' della vita importante perche' si riesce ad intervenire nel processo che

porta all'"indurimento" della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne

l'avanzamento".

"La seconda buona notizia - prosegue Ferraccioli - riguarda i positivi risultati di uno studio

multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di

medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato

una maternita', il rischio gravidanza e' per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle

donne 'sane'. Questo risultato e' particolarmente importante perche' la sclerodermia colpisce

spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia".

"La terza buona notizia, conclude l'esperto, riguarda una delle piu' severe complicanze della

sclerodermia ovvero l'ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono

disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficolta' respiratorie riducendo la

fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualita' di respiro e di vita". A ricordare le

necessita' delle persone colpite da questa malattia e' l'APMAR - Associazione persone con malattie

reumatiche, che anche quest'anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della

sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilita' di effettuare un esame

capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano

bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione

periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare.

L'APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perche' alla sclerodermia

sia riconosciuto lo status di malattia rara.

26 giugno 2014

In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di

abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia. Se

ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un'evoluzione lievemente piu' benigna e la forma

diffusa dove la gravita' e' legata al numero e all'importanza degli organi interni coinvolti.

I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con

pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina

l'interruzione momentanea dell'apporto del sangue che puo' inizialmente essere confuso come un

fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che

viene fatta attraverso la capillaroscopia.

(ITALPRESS).

col/sat/red

26-Giu-14 15:31

NNNN

QUOTIDIANI

29 giugno 2014

19 luglio 2014

QUOTIDIANI E PERIODICI ON LINE

Giornata Mondiale della Sclerodermia: informazioni, incontri mediciesami clinici

0 commenti, 23/06/2014, 17:00, a cura di

MILANO, 23 GIUGNO 2014 - Come ogni anno, il 29 giugno,

a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se

ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di p

solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo

fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche

autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una

malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta

nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di

diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerc

spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma

ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacolog

che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le

cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza dell

qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli

organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.

“La seconda buona notizia, prosegue Ferr

Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne

affette da sclerodermia che hanno affrontato una matern

rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce

spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”.

“La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia ovvero

l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado

di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e

di vita”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR

23 giugno 2014

Giornata Mondiale della Sclerodermia: informazioni, incontri medici

, a cura di Elisa Signoretti, in Salute

Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato


ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non


fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche



ei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di


“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati


ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule


cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di



“La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in


affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al



La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia ovvero


oltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR

Giornata Mondiale della Sclerodermia: informazioni, incontri medici-pazienti ed

Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato


iù di questa malattia che colpisce non


fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere



ei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di

he scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati –

spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma –

icamente, anche delle cellule B, ossia le cellule


a malattia, si ha un guadagno di


accioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in


ità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al


La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia ovvero


oltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR -

Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata

Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame

capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il

freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia

o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito

internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle

unghie da almeno una settimana.

L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo

status di malattia rara.

La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del tessuto

connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. E’ una malattia relativamente rara, certamente

sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può

manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per

milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia.

Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità

è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti.

I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani

se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue

che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi

di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.

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29 giugno Giornata Mondiale della Sclerodermia Post by: 23 GIUGNO 2014

per una malattia poco conosciuta: nuove speranze per i pazienti

Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle

nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se

ancora molti aspetti restano sconosciuti, si cominc


fibrotico ed ischemico vascolare progressivo.


malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, prop





ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che

producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule

che producono gli autoanticorpi entro i prim

importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati

riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.

“La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia

con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette

da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio

a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le

giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”.


l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie

risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di

vita”.

23 giugno 2014

29 giugno Giornata Mondiale della

APMAR: Informazioni, incontri medici-pazienti, esami clinici e attenzione

per una malattia poco conosciuta: nuove speranze per i pazienti










i raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati

Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma

bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che

producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule

che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita




rodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio

Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le

in crisi il loro progetto di famiglia”.


l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie


pazienti, esami clinici e attenzione



ia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non


delle malattie reumatologiche a carattere


rio perché è poco conosciuta


i raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati –

Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma –

bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che

producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B

i tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita


“La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia,


rodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio

Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le


l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di


A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR - Associazione

persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della

sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti

che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti

informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del

circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia

non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.








Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è

legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti.





SALUTE&BENESSERE

Giornata della sclerodermia, APMAR organizza

incontri e esami di prevenzione

scritto daLa Redazione

pubblicato il24 giugno 2014, 15:25 ultimo aggiornamento 24 giugno 2014, 15:25 206 letture

BARI

Il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Si comincia a comprendere qualcosa in più di questa malattia che colpisce non solo ilma anche il tessuto connettivo e gli organi interni. La sclerodermia, malattia reumatologica a carattere autoimmune relativamente rara, presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le poofferte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.

Anche quest’anno l’APMAR – occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia incontri informativi medicie la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaro

24 giugno 2014

SALUTE&BENESSERE


incontri e esami di prevenzione

Il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Si comincia a comprendere qualcosa in più di questa malattia che colpisce non solo ilma anche il tessuto connettivo e gli organi interni. La sclerodermia, malattia reumatologica a carattere autoimmune relativamente rara, presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.

Associazione persone con malattie reumatiche organizza in a Giornata Mondiale della sclerodermia incontri informativi medici

e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per

mportanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaro


Il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Si comincia a comprendere qualcosa in più di questa malattia che colpisce non solo il derma, ma anche il tessuto connettivo e gli organi interni. La sclerodermia, malattia reumatologica a carattere autoimmune relativamente rara, presenta notevoli difficoltà diagnostiche,

ssibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e

Associazione persone con malattie reumatiche organizza in a Giornata Mondiale della sclerodermia incontri informativi medici-pazienti

e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per

mportanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia

non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.

La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. E’ una malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia.

Centro Comm.le Mongolfiera Bari S. Caterina – Via S. Caterina, 19: 10.30-13.30/ 16.00-19.00


Sclerodermia in AbruzzoBy Redazione 102 Views

Caricato il: 24th giugno 2014 Caricato in AbruzzoScienza e medicina

della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che

potrebbe far pensare il suo nome,fibrotico ed ischemico vascolare

a carattere autoimmune, e come l’artanchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà

diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possdiagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e

dunque di terapie molto più efficaci.“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossiaagli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.

“La seconda buona notizia, prosegue Ferracciolicondotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, ilgravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”.

24 giugno 2014


Sclerodermia in Abruzzo

Come ogni anno, il 29 giugno, , è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che,

quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia checolpisce non solo

nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi internivascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche

a carattere autoimmune, e come l’artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà

diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possdiagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e

dunque di terapie molto più efficaci. “Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi

spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di

tà della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.

“La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, ilgravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi

Giornata Mondiale , è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che,

quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si solo il derma, come

interni con un processo . La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche

rite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà

diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di

ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da le cellule che producono autoanticorpi, oltre

agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di

tà della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento”

, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi

“La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR – Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.

L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara.


Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti.

I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.

Giornata Mondiale della Sclerodermia: il 29 giugno anche a Foggia Comunicato - Redazione24 Giugno 2014Consiglia 27 0

E’ in programma anche a Foggia

Giornata Mondiale della Sclerodermia, con momenti di informazione e incontri

medici-pazienti in programma dalle dalle 10.30 alle 13.30 e dalle 15.00 alle

20.30.

Come ogni anno, infatti, il

delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente

positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si

comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che

solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto

connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico

vascolare progressivo.

La sclerodermia fa parte delle malattie

autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la

spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La

24 giugno 2014

Giornata Mondiale della Sclerodermia: il 29 giugno anche

Redazione24 Giugno 2014

Immagine di repertorio

in programma anche a Foggia, al centro commerciale Mongolfiera, la


pazienti in programma dalle dalle 10.30 alle 13.30 e dalle 15.00 alle

Come ogni anno, infatti, il 29 giugno, è anche dedicato a fare un bilancio



comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che



La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere

come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la


Sclerodermia: il 29 giugno anche

, al centro commerciale Mongolfiera, la



, è anche dedicato a fare un bilancio



comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non



reumatologiche a carattere

come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la


sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è

poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche

offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi

molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche

scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco

Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del

Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli

altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia

le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I

ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che

producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della

malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si

riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e

degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.

“La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi

risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il

coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha

stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno

affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti

sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è

particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani

donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”.

“La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe

complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi

condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci

in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi

polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è

Antonella Celano,presidente Apmar - Associazione persone con malattie

reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della

Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e

la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti

che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il

freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della

circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi

di disturbi funzionali del circolo capillare.

Per informazioni numero verde Apmar 800 984 712 e sito

internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la

prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una

settimana. L’Apmar, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta

lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia

rara. La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune,

multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un

andamento cronico e può essere altamente invalidante.

E’ una malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che

colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20

anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-

20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione

di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341

casi/milione di abitanti in Italia. Se ne conoscono 2 forme: la forma

limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la

gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti.

I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che

si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si

tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea

dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un

fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di

sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.

24 giugno 2014

Giornata Mondiale della Sclerodermia, consulti ed esami gratuiti anche a BariIl 29 giugno in programma una serie di iniziative organizzate

volte a divulgare la conoscenza della malattia e delle possibili cure

Redazione25 Giugno 2014 Consiglia 187 1

In Italia i pazienti malati di sclerodermia sono circa 15

milione di abitanti. Si tratta di una malattia rara, che colpisce in prevalenza le donne,

soprattutto in giovane età, anche se può comparire in qualsiasi momento della vitsclerodermia è una patologia autoimmune,

connettivo, che ha un andamento cronico e che può essere altamente invalidante.

Ciononostante, è ancora una malattia ancora poco conosciuta e studiata, che spesso, quindi, viene anche diagnosticata con difficoltà.occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, l'Apmar (Associazione

persone con malattie reumatiche) organizza una serie di iniziative informative,

rappresentano anche l'occasione per fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia.

25 giugno 2014

Giornata Mondiale della Sclerodermia, consulti ed esami gratuiti anche a Bari Il 29 giugno in programma una serie di iniziative organizzate


In Italia i pazienti malati di sclerodermia sono circa 15-20.000, circa 341 casi per

una malattia rara, che colpisce in prevalenza le donne,

anche se può comparire in qualsiasi momento della vitsclerodermia è una patologia autoimmune, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, che ha un andamento cronico e che può essere altamente invalidante.

Ciononostante, è ancora una malattia ancora poco conosciuta e studiata, che spesso, viene anche diagnosticata con difficoltà. Il 29 giugno, come ogni anno, in

occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, l'Apmar (Associazione


l'occasione per fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla


Il 29 giugno in programma una serie di iniziative organizzate dall'APMAR


circa 341 casi per una malattia rara, che colpisce in prevalenza le donne,

anche se può comparire in qualsiasi momento della vita. La

caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, che ha un andamento cronico e che può essere altamente invalidante.

Ciononostante, è ancora una malattia ancora poco conosciuta e studiata, che spesso, Il 29 giugno, come ogni anno, in


persone con malattie reumatiche) organizza una serie di iniziative informative, che l'occasione per fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla

Anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi

offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più

efficaci.

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR - Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della

sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un

esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte

delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare.

L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara.Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.

Il 29 giugno sarà possibile sottoporsi a consulto ed esame capillaroscopico gratuito

a Bari, Barletta, Casarano (LE), Castrovillari (CS), Foggia, L'Aquila, Lecce e Taranto. Per

informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la

capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.

Queste sedi e orari:

BARI: dalle 10.30 alle 13.30 - dalle 16.00 alle 19.00, c/o

Centro Commerciale Mongolfiera Santa Caterina, in Via Santa Caterina n. 19

BARLETTA: dalle 16.30 alle 20.30, c/o Centro Commerciale Mongolfiera Barletta, Via Trani n. 19 (dalla Strada Statale 16 bis uscita Barletta Z.I. indicazione Barletta Centro) CASARANO (LE): dalle 9.00 alle 12.30, c/o Centro Commerciale Ipermac, Via Ezio Vanoni CASTROVILLARI (CS):dalle 15.30 alle 19.00, c/o Stand in Piazza Municipio FOGGIA: dalle 10.30 alle 13.30 - dalle 15.00 alle 20.30, c/o Centro Commerciale Mongolfiera Foggia, Viale degli Aviatori 126 (posizionato a sud-est della città di Foggia - Si accede da Via degli aviatori) L'AQUILA: dalle 10.00 alle 13.00 - dalle 16.00 alle 18.00, c/o Centro commerciale Globo Center, Via Giuseppe Saragat LECCE, dalle 10.00 alle 13.30 - dalle 16.00 alle 20.00, c/o Centro Commerciale Mongolfiera Lecce, S.S. Lecce – Brindisi Km 1,900 - Surbo (LE) (facilmente raggiungibile il C.C. è situato sulla S.S: Le-Br al Km 1,9. Per chi proviene da nord (Brindisi) troverà il C.C. alle porte della Città di Lecce; per chi proviene dalla tangenziale (Est o Ovest) dovrà seguire le indicazioni per Brindisi, appena immessi sulla S.S. Le-Br troverà le indicazione del Centro Commerciale Mongolfiera)

TARANTO, dalle 17.00 alle 20.30, c/o Centro Commerciale Mongolfiera Taranto, Via per Montemesola Km 10 - Torre Rossa (TA) (da A14 -Bologna/Taranto- uscita Taranto, entrare nella SS7 strada statale Appia, e superare Massafra. Proseguire per circa 13 Km, prendere direzione Grottaglie/Brindisi, dopo 10 Km prendere l'uscita per Circummarpiccolo e seguire le indicazioni Centro Commerciale Mongolfiera)

29 GIUGNO : GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA

Come ogni anno, la Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicata a fare un bilancio circa le nuove acquisizioni

sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si

comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il

suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La

sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus

eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia

presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità

diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie

molto più efficaci.

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati –

spiegaGianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma –



che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della

vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi

interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”. “La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi

risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di

medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio

gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente

importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”.



di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di

vita”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, èAntonella Celano, presidente APMAR - Associazione


sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i

pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere

importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi

funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la

capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.


status di malattia rara. La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata

da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. E’ una malattia

relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età,

dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi

casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in

Italia. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la




che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve esse un sospetto per la diagnosi di


26 giugno 2014

Per la diagnosi della sclerodermia, al via la capillaroscopia gratuita

Come ogni anno, la Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si celebra il 29 Giugno, è anche dedicata al bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia, che quest’anno è prudentemente positivo. Anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia infatti a comprendere qualcosa di più su questa patologia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma anche il tessuto connettivo e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo.

La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una patologia relativamente rara. Le difficoltà sono principalmente diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali e le uniche possibilità di diagnosi sono offerte dai nuovi criteri classificativi che favoriscono terapie molto più efficaci.

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In questo panorama, si affacciano tre buone notizie riportate da diverse ricerche effettuate sulla Sclerodermia:

1. Colpendo le cellule B ne guadagna la qualità della vita. “Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiegaGianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.

27 giugno 2014

2. Nessun particolare rischio per la gravidanza. “Uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina - prosegue Ferraccioli - ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è sovrapponibile al rischio a carico di donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”.

3. Nuovi farmaci riducono le difficoltà respiratorie. “Studi condotti sull’ipertensione polmonare, una delle più severe complicanze della sclerodermia, hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”, conclude Ferraccioli.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, èAntonella Celano, presidente APMAR - Associazione persone con malattie reumatiche, che insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara. Anche quest’anno, l'APMAR organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e offre la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che presentano il fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo). Un test utile ad ottenere informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare.

Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet:www.apmar.it.

Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.

Giornata Mondiale della Sclerodermia: incontri medici-pazienti

TARANTO - Avere la “pelle dura” per tutti significa essere un tipo tosto che si fa

rispettare, ma nel campo delle patologie autoimmunitarie significa avere la sclerodermia,

una malattia che colpisce circa una persona su 10.000 e, per questo, è ancora poco

conosciuta.

La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia cronica autoimmune che colpisce la

pelle, le piccole arterie ed il tessuto connettivo, ma che può colpire anche gli organi

interni. Diagnosticarla può essere molto difficile, in quanto ogni persona può avere una

diversa combinazione di sintomi, e la patologia può progredire in modo variabile.

Sul nostro territorio contro la sclerodermia si è schierata l’AMPAR (Associazione

Persone con Malattie Reumatiche), che da alcuni anni aderisce alla Giornata Mondiale

contro la Sclerodermia che si tiene il 29 giugno, una iniziativa della FESCA (Federation

of European Scleroderma Association).

A Taranto l’appuntamento è per domenica prossima, 29 giugno, a partire dalle ore 18.00

presso il Centro Commerciale Ipercoop: i medici volontari dell’APMAR distribuiranno

materiale informativo, realizzeranno consulti reumatologici ed effettueranno

gratuitamente la “capillaroscopia”, un esame non invasivo o doloroso per la diagnosi

precoce della sclerodermia, per il quale non è necessaria la prenotazione, ma bisogna

non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.

Ma l’APMAR è sola in questa sua battaglia contro una patologia grave e difficile da

tenere sotto controllo, poco conosciuta in generale e, purtroppo, totalmente disconosciuta

27 giugno 2014

dall’ASL di Taranto incapace di dare una risposta in termini di servizi sanitari a questi

malati.

Da oltre un decennio questa l’APMAR rinnova in tutti i modi leciti all’ASL tarantina la

richiesta di dare dignità alle persone affette da patologie reumatiche, troppo spesso

costrette a curarsi fuori provincia e molti addirittura fuori regione, sinceramente è

incomprensibile la posizione rigida assunta dalla Dirigenza, un comportamento ostativo

e di rifiuto nel dare risposte concrete alla richiesta di salute reclamata da tali pazienti

attraverso l’APMAR.

«Ho l’impressione - dichiara Francesco Riondino, (nella foto) vicepresidente nazionale

APMAR e Responsabile provinciale dell’APMAR - che ad oggi le iniziative poste in

essere dall’ASL di Taranto per arginare tale evidente mancanza di servizi siano state

caratterizzate da una serie di tentativi tutti fallimentari, privi di logica di

programmazione, incapaci di considerare una pur minima valenza strategica, privi di

volontà orientata ad accettare processi innovativi e di integrazione, privi di concetto di

razionalizzazione dei servizi assistenziali, in sintesi quindi solo orientati ad alimentare

spreco di denaro pubblico».

Le cause della sclerodermia, in greco “pelle dura”, restano ancora sconosciute, ma si

conoscono i danni che essa può procurare: l’alterazione delle normali risposte del

sistema immunitario provoca una produzione eccessiva di collagene che si concentra nel

tessuto connettivo, dando origine a una fibrosi della cute e degli organi interni. Il danno

delle piccole arterie, in particolare, consiste nel loro restringimento ed indurimento con

conseguente indebolimento degli organi da esse alimentate.

Al momento non esiste una cura risolutiva per la sclerodermia, ma esistono diversi

trattamenti che rallentano la progressione della malattia e migliorano la qualità di vita

della persona che ne è affetta. Una diagnosi precoce è estremamente importante perché

permette di intervenire tempestivamente con dei trattamenti che, utilizzati per sintomi

specifici, danno sollievo e migliorano il decorso della malattia.

Per informazioni: APMAR Taranto - Francesco Riondino e-mail [email protected] -

websitewww.apmar.it.

9 giugno Giornata Nazionale della Sclerodermia

Esame capillaroscopico gratuito al Mongolfiera di Bari e Barletta

Il 29 giugno in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, APMAR sarà presente nei Centri Commerciali di Bari S. Caterina e Barletta con medici Reumatologi per effettuare gratuitamente l’esame capillaroscopico in tutti coloro che presentano il fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo).

L’esame è utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Coloro che vorranno sottoporsi all’esame non devono avere lo smalto sulle unghie.

Centro Comm.le Mongolfiera Bari S. Caterina – Via S. Caterina, 19: 10.30-13.30/ 16.00-19.00 Centro Comm. Mongolfiera Barletta – Via Trani, 19: 16.30- 20.30

La sclerodermia è una malattia reumatologica cronica, progressiva ed autoimmune che provoca l’ispessimento della cute e che si manifesta con l’intorpidimento e il cambio di colore delle estremità coinvolgendo via via il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare. Colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20

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anni. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia. Il bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia quest’anno è prudentemente positivo. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi permettono diagnosi molto più precoci e dunque terapie molto più efficaci.

Per ulteriori informazioni consultare il sito www.apmar.it o telefonare al numero verde 800984712.

In allegato la locandina e scheda tecnica sulla patologia.

INFO: Italia Agresta, pres. APMAR Bari 347/1724040 – 335/1526591

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Che cos’è la sclerodermia?

La sclerodermia è una malattia reumatologica cronica, progressiva ed autoimmune che provoca l’ispessimento della cute e che si manifesta con l’intorpidimento e il cambio di colore delle estremità coinvolgendo via via il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare.

Colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia.

Il bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia quest’anno è prudentemente positivo.

Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi permettono diagnosi molto più precoci e dunque terapie molto più efficaci.

La sclerodermia ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. È una malattia relativamente rara, che può manifestarsi a qualsiasi età. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti.

I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si

tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali.

I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.

“La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”.


A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR – Associazione persone con malattie reumatiche, che insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara.

29 giugno 2014

SPECIALIZZATI

Sclerodermia, dalla ricerca nuove speranze per i pazienti

Come ogni anno, la Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si svolgerà domenica 29 Giugno, è anche dedicata a fare un bilancio circa le nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se molti aspetti restano ancora sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci. “Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione, tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”. Il Professor Ferraccioli, intervistato da PharmaStar, ha spiegato che il farmaco più studiato è il rituximab, anche se sono in corso studi su altri due farmaci sperimentali che hanno lo stesso bersaglio farmacologico. Da uno studio controllato condotto su rituximab emerge una buona sicurezza, una quota di pazienti risponde bene al farmaco e una quota invece non risponde. Altri studi, in aperto, in pazienti

27 giugno 2014

che non rispondevano a ciclofosfamide, hanno evidenziato risultati ancora migliori. I marcatori di risposta sono il fatto di avere una malattia diffusa, una durata di malattia inferiore a tre anni, la non risposta a ciclofosfamide. Se la malattia è aggressiva e severa e il controllo con ciclofosfamode è limitato l’uso di rituximab deve essere considerato. L’effetto del farmaco si esercita su un miglioramento della cute, anche in maniera evidente, migliorano anche la miosite, la fibrosi e la capacità di diffusione dell’ossigeno. In generale si può dire che rallenta la malattia. Anche in Italia, ovviamente nei centri più qualificati, è questo l’approccio utilizzato, nei pazienti che hanno certe determinate condizioni, di cui si è detto. Tra i farmaci in sperimentazione, ci ha detto Ferraccioli, vio è anche un inibitore sperimentale dell’interleukina-6, una citochina che sembra svolgere un ruolo nell’eziopatogenesi della malattia. I primi dati sembrano confortanti e fanno ben sperare. “La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”. Si tratta di uno studio pubblicato nel 2012 su Arthritis and Rheumatism, a livello internazionale la rivista scientifica più importante, da parte di un gruppo di autori italiani. Lo studio è stato condotto su 99 donne con sclerodermia che erano andate incontro a 109 gravidanza, reclutate in 25 centri italiani. I dati di 109 gravidanze sono stati confrontati con 3939 gravidanze di donne non affette dalla patologia reumatica. Sebbene vi sia stato un aumento nel numero di aborti spontanei (25% vs 15%, p < ) la larga maggioranza di donne con sclerodermia ha potuto portare a termine con successo una gravidanza. Tuttavia la gravidanza andrebbe evitata in donne con severo danno d’organo e posposta in donne con recente esordio di malattia particolarmente se positive agli anticorpi anti Scl-70. “La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”. La terapia dell’ipertensione polmonare ha fatto enormi passi in avanti, e pur rimanendo una patologia molto grave, l’uso combinato o sequenziale dei diversi farmaci oggi disponibili riesce a dare dei riscontri positivi inimmaginabili fino a pochi anni fa. L’approccio più comune, ci ha spiegato il professor Ferraccioli, è quelli di partire con bosentan (il farmaco più studiato) o ambrisentan (farmaco della stessa classe), e se questi farmaci non bastano aggiungere sildenafil oppure tadalafil. In alcuni centri selezionati, si sta già iniziando a usare il riociguat, già approvato dall’Ema e non ancora in Italia, un farmaco che ha un punto di attacco di verso e per ciò stesso interessante. L’ultimo arrivato, approvato a livello europeo ma non ancora in Italia è il macitentan, il promo farmaco con dati positivo sulla riduzione della mortalità. A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR - Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo

capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana. L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara. La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. E’ una malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve esse un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia. Brief Report: Successful pregnancies but a higher risk of preterm births in patients with systemic sclerosis: An Italian multicenter study Volume 64, Issue 6, pages 1970–1977, June 2012

Visite gratis in occasione della

Giornata mondiale della

sclerodermia Durante l'appuntamento dedicato alla patologia rara che colpisce soprattutto le donne si farà anche il

punto sulla ricerca SABRINA VALLETTA⎪⎪⎪⎪SABATO 28 GIUGNO 2014, 12:30

Tante informazioni e visite gratis in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia, in programma domenica 29 giugno. A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia rara, che colpisce soprattutto le donne, è Antonella Celano, presidente Apmar-Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare.

E come ogni anno, la Giornata mondiale della sclerodermia, è anche dedicata a fare un bilancio circa le nuove acquisizioni sulla malattia, che come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali.

28 giugno 2014

Ma le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci. «Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali», spiega Gianfranco Ferraccioli, ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma. «I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce a intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento».

La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, «riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia». La terza buona notizia, conclude l’esperto, «riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita».

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24 giugno 2014 Foggia Today

E-ZINE - NEWSLETTER

29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia

• Scritto da Riccardo Clemente

• Lunedì, 23 Giugno 2014 12:41

APMAR: Informazioni, incontri medici-pazienti, esami clinici e

attenzione per una malattia poco conosciuta: nuove speranze per i pazienti Milano

Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio

delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora

molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce

non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con

un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie

reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la

spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli

difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità

diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque

di terapie molto più efficaci.

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più

avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A.

Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche

delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno

scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni

dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad

intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a

rallentarne l’avanzamento”.

“La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico

condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che

nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per

23 giugno 2014

queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente

importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di

famiglia”.

“La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia

ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di

farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una

buona qualità di respiro e di vita”.


Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della

Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un

esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano

bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in

pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero

verde APMAR 800 984 712 e sito internetwww.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la

prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.

L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia

riconosciuto lo status di malattia rara.

La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi

del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. E’ una malattia

relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in

giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti,

con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di

circa 341 casi/milione di abitanti in Italia.

Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa

dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti.

I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita

delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea

dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece

deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.

Giornata Mondiale della Sclerodermia: nuove speranze per i pazienti

La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata da

fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. E’ una

malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10)

in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-

20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la

frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia.



I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore

alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione

momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma

che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la

capillaroscopia.

Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un

bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Anche se

ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia

che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli

organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte

delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus

eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente

rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco

conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri

classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più

efficaci.

23 giugno 2014

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali

più avanzati", spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del

Policlinico A. Gemelli di Roma, "ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare

farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli

anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli

autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita

importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli



condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito

che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza

è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è

particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il

loro progetto di famiglia”.


ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre

categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo

ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente Apmar -





pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni

numero verde Apmar 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria

la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.

L’Apmar, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia



APMAR: Informazioni, incontri medici-pazienti, esami clinici e attenzione per una malattia poco

conosciuta: nuove speranze per i pazienti

Milano, 23 giugno 2014 – Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche

dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente

positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di

più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il

tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La

sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite

reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia

relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco

conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi

offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali

più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del

Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare

farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli

anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli

autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita

importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli



condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha

stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio

gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è

particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il

loro progetto di famiglia”.


ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre

categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e

potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano,presidente APMAR -





pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni

numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria

la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.



23 giugno 2014



malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10)

in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-

20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la

frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia.



I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle

dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione



capillaroscopia.

Giornata Mondiale della Sclerodermia: informazioni, incontri medici-pazienti ed esami clinici

0 commenti, 23/06/2014, 17:00, a cura di Elisa Signoretti, in Salute

MILANO, 23 GIUGNO 2014 - Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato











ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule


cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di



“La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in


affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al




23 giugno 2014


di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e

di vita”.



Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame




internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle









Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità

è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti.





.





20.30.

Come ogni anno, infatti, il 29 giugno



comincia a comprendere qualcosa di pi

24 giugno 2014




E’ in programma anche a Foggia, al centro commerciale Mongolfiera, la



me ogni anno, infatti, il 29 giugno, è anche dedicato a fare un bilancio











ù di questa malattia che colpisce non


Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio

delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora

molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce

non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con

un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie

reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la

spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli

difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità

diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque

di terapie molto più efficaci.

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più

avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A.

Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche



dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad

intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a

rallentarne l’avanzamento”.






famiglia”.


ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di

farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una

buona qualità di respiro e di vita”.






24 giugno 2014

pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero

verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la

prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.











I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita

delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea

dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece

deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.

Giornata Mondiale della Sclerodermia: il 29 giugno anche a Foggia

Pubblicato: martedì, 24 giugno 2014

E’ in programma anche a

Foggia, al centro commerciale Mongolfiera, la Giornata Mondiale della Sclerodermia, con

momenti di informazione e incontri medici-pazienti in programma dalle dalle 10.30 alle

13.30 e dalle 15.00 alle 20.30. Come ogni anno, infatti, il 29 giugno, è anche dedicato a

fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente

positivo.

Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere

qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far

pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo

fibrotico ed ischemico vascolare progressivo.

La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come

l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante

altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà

diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali.

Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di


“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei

Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed

Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato

all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule

B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali.

I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli

autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di

24 giugno 2014

qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta

all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne

l’avanzamento”.

“La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio

multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia

e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno

affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al

rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante

perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto

di famiglia”.

“La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze

della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato

che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà

respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di

respiro e di vita”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella

Celano,presidente Apmar – Associazione persone con malattie reumatiche, che anche

quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia,

incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico

in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano

bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della

circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali

del circolo capillare.

Per informazioni numero verde Apmar 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la

capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle


L’Apmar, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla

sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara. La sclerodermia (o sclerosi

sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del

tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante.

E’ una malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in

prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può

manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i

nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di


Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e

la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni

coinvolti. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si

manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo

dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può

inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve essere un

sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.

da Foggiatoday

SANITA’, ESAMI E INCONTRI SULLA SCLERODERMIA LA GIORNATA MONDIALE IL 29 GIUGNO

Sclerodermia

Martedì, 24 Giugno 2014 –

L’AQUILA - Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l’artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali.

I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si

24 giugno 2014

riesce ad intervenire nel processo che porta all‘“indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.

“La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”. “La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”. A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR - Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.


La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante.

E’ una malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia.



A Castrovillari stand per la Giornata Mondiale della

Sclerodermia in Calabria

cn24tv.it

24 Giugno 2014 15:21:20

Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo

La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci. “Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.

“La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo

24 giugno 2014

risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”. “La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente Apmar - Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana. L’Apmar, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara.

La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. E’ una malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.

A Castrovillari stand in Piazza Municipio dalle 15.30 - 19.00

A Castrovillari stand per la Giornata Mondiale della Sclerodermia in Calabria 24 GIUGNO 2014, 17:00 COSENZA ATTUALITÀ

Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un

bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti,

anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di

questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto

connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo.

La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide,

il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La

sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti

fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi

molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le

ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università

Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra

gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono

autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B

24 giugno 2014

che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di

qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della

pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.






famiglia”. “La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della

sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili

tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo

ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente Apmar -





pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per la capillaroscopia non

è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una

settimana. L’Apmar, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia







circa 341 casi/milione di abitanti in Italia. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione

lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi

interni coinvolti. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con

pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione



capillaroscopia.

A Castrovillari stand in Piazza Municipio dalle 15.30 - 19.00



Giornata Mondiale della Sclerodermia,


20.30.

Come ogni anno, infatti, il 29 giugno

delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è






24 giugno 2014




E’ in programma anche a Foggia, al centro commerciale Mongolfiera, la



Come ogni anno, infatti, il 29 giugno, è anche dedicato a fare un bilancio





interni con un processo fibrotico ed ischemico



con momenti di informazione e incontri



prudentemente




interni con un processo fibrotico ed ischemico

24 giugno 2014

Giornata Mondiale della Sclerodermia a L'AquilaIl 29 giugno, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, APMAR (Associazione Persone con Malattie

Reumatiche) sarà presente in alcuni Centri Commerciali, dove dei Reumatologi

gratuitamente o daranno eventuali consulti.

Ricordiamo a coloro che vorranno sottoporsi al suddetto esame, che non devono avere lo smalto alle unghie.

A L'Aquila l'iniziativa avrà luogo presso il Centro Commerciale

seguente orario:

10.00-13.00 / 16.00-18.00

Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove

acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente pos

sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe

far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un pro

progressivo.

La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus

eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativ

La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali.

Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoc

dunque di terapie molto più efficaci.


spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Po

portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule ch

producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali.

I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni

dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel

processo che porta all’”indurimento” della pelle e


con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di

25 giugno 2014

Giornata Mondiale della Sclerodermia a L'AquilaIl 29 giugno, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, APMAR (Associazione Persone con Malattie

Reumatiche) sarà presente in alcuni Centri Commerciali, dove dei Reumatologi effettueranno

gratuitamente o daranno eventuali consulti.


A L'Aquila l'iniziativa avrà luogo presso il Centro Commerciale Globo Center in Via Giuseppe Saragat secondo il


acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano


far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare


eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara.


Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoc



portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule ch

producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali.

riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni


processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.



Giornata Mondiale della Sclerodermia a L'Aquila Il 29 giugno, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, APMAR (Associazione Persone con Malattie

effettueranno l’esame capillaroscopico


Via Giuseppe Saragat secondo il


itivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano


cesso fibrotico ed ischemico vascolare


amente rara.


Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e


liclinico A. Gemelli di Roma – ha

portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che

riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni




medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette







vita”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR - Associazione


sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti

che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti

informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del

circolo capillare.

Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è

necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.






manifestarsi a qualsiasi età.

In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una

prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia.








c



Milano, 23 giugno 2014 – Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo.

Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.




A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano,presidente APMAR - Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle

25 giugno 2014

dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internetwww.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.






POSTED BY ANGELACOST1 IN 25. GIU, 2014, UNDER SCLERODERMIA



Milano, 23 giugno 2014 – Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è

anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è

prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a

comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far

pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed

ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere

autoimmune, e come l’artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e

tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche,

proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai

nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più

efficaci.

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi

occidentali più avanzati – spiegaGianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di

Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da

trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre

agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che

producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di

qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento”

della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.


condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha

stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio

gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato

è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi

il loro progetto di famiglia”.

“La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della

sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono

disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi


A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, èAntonella Celano, presidente

APMAR – Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in

25 giugno 2014

occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità

di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle

dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della

circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo

capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la

capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da

almeno una settimana.





malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su

10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa

15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una





dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione

momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo

ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la

capillaroscopia.

Giornata Mondiale della Sclerodermia, consulti ed esami gratuiti anche a BariIl 29 giugno in programma una serie di iniziative organizzate dall'APMAR


Redazione25 Giugno 2014 Consiglia 187 1

In Italia i pazienti malati di sclerodermia sono circa 15

milione di abitanti. Si tratta di una malattia rara, che colpisce in prevalenza le donne,

soprattutto in giovane età, anche sesclerodermia è una patologia autoimmune,

connettivo, che ha un andamento cronico e che può essere altamente invalidante.

Ciononostante, è ancora una malattia ancora poquindi, viene anche diagnosticata con difficoltà.occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, l'Apmar (Associazione

persone con malattie reumatiche) organizza una serie di ini

25 giugno 2014

Giornata Mondiale della Sclerodermia, consulti ed esami gratuiti anche a Bari

programma una serie di iniziative organizzate dall'APMAR


In Italia i pazienti malati di sclerodermia sono circa 15-20.000, circa 341 casi per

una malattia rara, che colpisce in prevalenza le donne,

anche se può comparire in qualsiasi momento della vita.sclerodermia è una patologia autoimmune, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, che ha un andamento cronico e che può essere altamente invalidante.

Ciononostante, è ancora una malattia ancora poco conosciuta e studiata, che spesso, quindi, viene anche diagnosticata con difficoltà. Il 29 giugno, come ogni anno, in




programma una serie di iniziative organizzate dall'APMAR


circa 341 casi per una malattia rara, che colpisce in prevalenza le donne,

può comparire in qualsiasi momento della vita. La

caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, che ha un andamento cronico e che può essere altamente invalidante.

co conosciuta e studiata, che spesso, Il 29 giugno, come ogni anno, in


ziative informative, che

rappresentano anche l'occasione per fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia.

Anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi

offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più

efficaci.


A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR - Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della

sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un

esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte

delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare.

L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara.Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.

Il 29 giugno sarà possibile sottoporsi a consulto ed esame capillaroscopico gratuito

a Bari, Barletta, Casarano (LE), Castrovillari (CS), Foggia, L'Aquila, Lecce e Taranto. Per

informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.

Queste sedi e orari:

BARI: dalle 10.30 alle 13.30 - dalle 16.00 alle 19.00, c/o

Centro Commerciale Mongolfiera Santa Caterina, in Via Santa Caterina n. 19

BARLETTA: dalle 16.30 alle 20.30, c/o Centro Commerciale Mongolfiera Barletta, Via Trani n. 19 (dalla Strada Statale 16 bis uscita Barletta Z.I. indicazione Barletta Centro) CASARANO (LE): dalle 9.00 alle 12.30, c/o Centro Commerciale Ipermac, Via Ezio Vanoni CASTROVILLARI (CS):dalle 15.30 alle 19.00, c/o Stand in Piazza Municipio FOGGIA: dalle 10.30 alle 13.30 - dalle 15.00 alle 20.30, c/o Centro Commerciale Mongolfiera Foggia, Viale degli Aviatori 126 (posizionato a sud-est della città di Foggia - Si accede da Via degli aviatori) L'AQUILA: dalle 10.00 alle 13.00 - dalle 16.00 alle 18.00, c/o Centro commerciale Globo Center, Via Giuseppe Saragat LECCE, dalle 10.00 alle 13.30 - dalle 16.00 alle 20.00, c/o Centro Commerciale Mongolfiera Lecce, S.S. Lecce – Brindisi Km 1,900 - Surbo (LE) (facilmente raggiungibile il C.C. è situato sulla S.S: Le-Br al Km 1,9. Per chi proviene da nord (Brindisi) troverà il C.C. alle porte della Città di Lecce; per chi proviene dalla tangenziale (Est o Ovest) dovrà seguire le indicazioni per Brindisi, appena immessi sulla S.S. Le-Br troverà le indicazione del Centro Commerciale Mongolfiera)

TARANTO, dalle 17.00 alle 20.30, c/o Centro Commerciale Mongolfiera Taranto, Via per Montemesola Km 10 - Torre Rossa (TA) (da A14 -Bologna/Taranto- uscita Taranto, entrare nella SS7 strada statale Appia, e superare Massafra. Proseguire per circa 13 Km, prendere direzione Grottaglie/Brindisi, dopo 10 Km prendere l'uscita per Circummarpiccolo e seguire le indicazioni Centro Commerciale Mongolfiera)

29 GIUGNO, GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA

SCRITTO DA GLORIA GIOVANETTI Categoria:

Pubblicato 26 Giugno 2014

APMAR: Informazioni, incontri mediciattenzione per una malattia poco conosciuta: nuove speranze per i pazienti

Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suonome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri cldiagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturaliriescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad inte

26 giugno 2014


Categoria: Salute & Bellezza

APMAR: Informazioni, incontri medici-pazienti, esami clinici e per una malattia poco conosciuta: nuove speranze per i

Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suonome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus

la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco FerraccUniversità Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli

ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono

li anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta


pazienti, esami clinici e per una malattia poco conosciuta: nuove speranze per i

Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche acquisizioni sulla malattia che,

quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus

la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità

assificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche Gianfranco Ferraccioli,

Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare

farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono I ricercatori hanno scoperto che se si

riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita

rvenire nel processo che porta

all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.



A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano,presidente APMAR - Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.





26 giugno 2014

Sclerodermia, dalla ricerca nuove speranze per i pazienti

Come ogni anno, la Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si svolgerà domenica 29 Giugno, è anche dedicata a fare un bilancio circa le nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se molti aspetti restano ancora sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci. “Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione, tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento”

27 giugno 2014

della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”. Il Professor Ferraccioli, intervistato da PharmaStar, ha spiegato che il farmaco più studiato è il rituximab, anche se sono in corso studi su altri due farmaci sperimentali che hanno lo stesso bersaglio farmacologico. Da uno studio controllato condotto su rituximab emerge una buona sicurezza, una quota di pazienti risponde bene al farmaco e una quota invece non risponde. Altri studi, in aperto, in pazienti che non rispondevano a ciclofosfamide, hanno evidenziato risultati ancora migliori. I marcatori di risposta sono il fatto di avere una malattia diffusa, una durata di malattia inferiore a tre anni, la non risposta a ciclofosfamide. Se la malattia è aggressiva e severa e il controllo con ciclofosfamode è limitato l’uso di rituximab deve essere considerato. L’effetto del farmaco si esercita su un miglioramento della cute, anche in maniera evidente, migliorano anche la miosite, la fibrosi e la capacità di diffusione dell’ossigeno. In generale si può dire che rallenta la malattia. Anche in Italia, ovviamente nei centri più qualificati, è questo l’approccio utilizzato, nei pazienti che hanno certe determinate condizioni, di cui si è detto. Tra i farmaci in sperimentazione, ci ha detto Ferraccioli, vio è anche un inibitore sperimentale dell’interleukina-6, una citochina che sembra svolgere un ruolo nell’eziopatogenesi della malattia. I primi dati sembrano confortanti e fanno ben sperare. “La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”. Si tratta di uno studio pubblicato nel 2012 su Arthritis and Rheumatism, a livello internazionale la rivista scientifica più importante, da parte di un gruppo di autori italiani. Lo studio è stato condotto su 99 donne con sclerodermia che erano andate incontro a 109 gravidanza, reclutate in 25 centri italiani. I dati di 109 gravidanze sono stati confrontati con 3939 gravidanze di donne non affette dalla patologia reumatica. Sebbene vi sia stato un aumento nel numero di aborti spontanei (25% vs 15%, p < ) la larga maggioranza di donne con sclerodermia ha potuto portare a termine con successo una gravidanza. Tuttavia la gravidanza andrebbe evitata in donne con severo danno d’organo e posposta in donne con recente esordio di malattia particolarmente se positive agli anticorpi anti Scl-70. “La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”. La terapia dell’ipertensione polmonare ha fatto enormi passi in avanti, e pur rimanendo una patologia molto grave, l’uso combinato o sequenziale dei diversi farmaci oggi disponibili riesce a dare dei riscontri positivi inimmaginabili fino a pochi anni fa. L’approccio più comune, ci ha spiegato il professor Ferraccioli, è quelli di partire con bosentan (il farmaco più studiato) o ambrisentan (farmaco della stessa classe), e se questi farmaci non bastano aggiungere sildenafil oppure tadalafil. In alcuni centri selezionati, si sta già iniziando a usare il riociguat, già approvato dall’Ema e non ancora in Italia, un farmaco che ha un punto di attacco di verso e per ciò stesso interessante. L’ultimo arrivato, approvato a livello europeo ma non ancora in Italia è il macitentan, il promo farmaco con dati positivo sulla riduzione della mortalità.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR - Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana. L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara. La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. E’ una malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve esse un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia. Brief Report: Successful pregnancies but a higher risk of preterm births in patients with systemic sclerosis: An Italian multicenter study Volume 64, Issue 6, pages 1970–1977, June 2012

29 Juni, Giornata Mondiale

Come ogni anno, die 29 Juni, Giornata

bilancio delle nuove acquisizioni

Anche se ancora

comprendere qualcosa di più di

far pensare il suo nome, ma il tessuto

ischemico vascolare progressivo.

carattere autoimmune, e come l’artritespondilite anchilosante e tante altre

presenta notevoli difficoltà diagnostiche

fondamentali. Le possibilità diagnostiche

di diagnosi molto più precoci e dunque

“Recentemente, l’analisi dei dati

occidentali più avanzati – spiega

Reumatologia del Policlinico A. Gemelli

bersagli da trattare farmacologicamente

autoanticorpi, oltre agli anticorpi

colpire le cellule B che produconomalattia, si ha un guadagno di qualità

processo che porta all’”indurimento”

l’avanzamento”.

“La seconda buona notizia, prosegue

multicentrico condotto in Italia, con

27 giugno 2014

Mondiale della Sclerodermia

Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche

sulla malattia che, Jahr, è prudentemente positivo

ancora molti aspetti restano sconosciuti, si cominciadi questa malattia che colpisce non solo il derma

tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo

.La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche

l’artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemicoaltre, è una malattia relativamente rara. La

diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei

diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi

dunque di terapie molto più efficaci.

raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte

Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica

Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione

farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule

naturali. Ich ricercatori hanno scoperto che

producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni qualità della vita importante perché si riesce

all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo

prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di

con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia

Sclerodermia

anche dedicato a fare un

positivo.

comincia a derma, come potrebbe

processo fibrotico ed

reumatologiche a

sistemico, la La sclerodermia

nei suoi aspetti

classificativi offrono la possibilità

condotte nei Paesi

ed Ordinario di

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riuscendo a rallentarne

di uno studio

reumatologia e di

medicina, che ha stabilito che nelle

una maternità, il rischio gravidanzadelle donne “sane”. Questo risultato

spesso le giovani donne mettendo

“La terza buona notizia, conclude

sclerodermia ovvero l’ipertensione

disponibili tre categorie di farmaci

fibrosi polmonare e potendo ristabilA ricordare le necessità delle persone

Apmar –Associazione persone con

occasione della Giornata Mondiale

possibilità di effettuare un esame

Raynaud (punte delle dita che diventano

informazioni sullo stato della circolazione

tipi di disturbi funzionali del circolo

Per informazioni numero verde Apmar

capillaroscopia non è necessaria la

almeno una settimana. L’Apmar, insieme a tutte le altre

sia riconosciuto lo status di malattiaLA MALATTIA

La sclerodermia (o sclerosi sistemica

sistemica,caratterizzata da fibressere altamente invalidante. E’

dass colpisce in prevalenza le donne

può manifestarsi a qualsiasi età. In

casi) von 43 casi per milione di abitanti

circa 341 casi/milione di abitanti

Se ne conoscono 2 forme: la forma

diffusa dove la gravità è legata al

I primi segni della malattia sonopallore alle dita delle mani se esposte

l’interruzione momentanea dell’apporto

fastidioso disturbo ma che invece

fatta attraverso la capillaroscopia

Di seguito i centri e gli orari:

Centro Comm.le Mongolfiera Foggia

Centro Comm.le Mongolfiera Taranto

Centro Comm.le Mongolfiera Bari

nelle giovani donne affette da sclerodermia che

gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia

mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”.

conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze

l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato

farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie

ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano

con malattie reumatiche, che anche quest’anno

Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici

esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno

diventano bianche con il freddo), utile per

circolazione periferica in pazienti affetti dalla

circolo capillare.

Apmar 800 984 712 e sito internet www.apmar.it

la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto

associazioni dei pazienti, sta lavorando perché

malattia rara.

sistemica) è una malattia autoimmune, multi-

fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamentoE’ una malattia relativamente rara, certamente

donne (9 seine 10) in genere in giovane età, aus

In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con

abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata

in Italia.

forma limitata con un’evoluzione lievemente più

al numero e all’importanza degli organi interni

sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, cheesposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei

dell’apporto del sangue che può inizialmente essere

invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia

capillaroscopia.

Foggia – Via degli Aviatori: 10.30-13.30 / 15.00

Taranto – Via per Montemesola km.10 Torrerossa

Bari S. Caterina – Via S. Caterina, 19: 10.30-13.30/ 16.00

che hanno affrontato

al rischio a carico sclerodermia colpisce

complicanze della

dimostrato che oggi sono

respiratorie riducendo la

vita”. Celano, presidente

quest’anno organizza proprio in

medici-pazienti e la

hanno fenomeno di

avere importanti

dalla malattia o da altri

www.apmar.it. Per la

smalto sulle unghie da

perché alla sclerodermia

andamento cronico e può sconosciuta ai più,

aus 20 Alter, anche se

una incidenza (i nuovi

stimata di

benigna e la forma

interni coinvolti.

che si manifesta con vasi che determina

essere confuso come un

sclerodermia che viene

13.30 / 15.00-20.30

Torrerossa: 17.00-20.30

13.30/ 16.00-19.00

Centro Comm. Mongolfiera Barletta – Via Trani, 19: 16.30- 20.30

Ipermac di Casarano (Die) – Via Ezio Vanoni: 9.00-12.30

Centro Comm.le Mongolfiera Surbo- Lecce – ss Lecce-Brindisi, km. 1,900 Surbo (Die): 10.00-

13.30 / 14.00-20.00

29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia in Puglia

27/06/2014

APMAR: Informazioni, incontri medici-pazienti, esami clinici e attenzione per una malattia poco conosciuta: nuove speranze per i pazienti Milano, 23 giugno 2014 – Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci. “Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”. “La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”. “La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”. A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR - Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana. L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara. La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. E’ una malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma

27 giugno 2014

che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia. Di seguito i centri e gli orari: Centro Comm.le Mongolfiera Foggia – Via degli Aviatori: 10.30-13.30 / 15.00-20.30 Centro Comm.le Mongolfiera Taranto – Via per Montemesola km.10 Torrerossa: 17.00-20.30 Centro Comm.le Mongolfiera Bari S. Caterina – Via S. Caterina, 19: 10.30-13.30/ 16.00-19.00 Centro Comm. Mongolfiera Barletta – Via Trani, 19: 16.30- 20.30 Ipermac di Casarano (Le) – Via Ezio Vanoni: 9.00-12.30 Centro Comm.le Mongolfiera Surbo- Lecce – ss Lecce-Brindisi, km. 1,900 Surbo (Le): 10.00-13.30 / 14.00-20.00

27 giugno 2014

29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia in Puglia

27/06/2014

APMAR: Informazioni, incontri medici-pazienti, esami clinici e attenzione per una malattia poco conosciuta: nuove speranze per i pazienti Milano, 23 giugno 2014 – Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci. “Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”. “La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”. “La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”. A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR - Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana. L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara.

27 giugno 2014

La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. E’ una malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia. Di seguito i centri e gli orari: Centro Comm.le Mongolfiera Foggia – Via degli Aviatori: 10.30-13.30 / 15.00-20.30 Centro Comm.le Mongolfiera Taranto – Via per Montemesola km.10 Torrerossa: 17.00-20.30 Centro Comm.le Mongolfiera Bari S. Caterina – Via S. Caterina, 19: 10.30-13.30/ 16.00-19.00 Centro Comm. Mongolfiera Barletta – Via Trani, 19: 16.30- 20.30 Ipermac di Casarano (Le) – Via Ezio Vanoni: 9.00-12.30 Centro Comm.le Mongolfiera Surbo- Lecce – ss Lecce-Brindisi, km. 1,900 Surbo (Le): 10.00-13.30 / 14.00-20.00

Mongolfiera Ospita APMAR per la Giornata Mondiale della

Sclerodermia

Il Centro Commerciale Mongolfiera Lecce domani 28 giugno dalle 9.00 alle 20.30, in occasione

della giornata mondiale della sclerodermia, ospita l'A.P.M.A.R (Associazione Persone con Malattie

Reumatiche), la quale offrirà una capillaroscopia gratuita, grazie all'aiuto della FESCA (Federation of

European Scleroderma Associations).

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Giornata Mondiale della Sclerodermia, dalla ricerca

nuove speranze per i pazienti

Come ogni anno, la Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si svolgerà domenica 29 Giugno, è anche dedicata a fare un bilancio circa le nuove acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se molti aspetti restano ancora sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci. “Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione, tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”. Il Professor Ferraccioli ci ha spiegato che il farmaco più studiato è il rituximab, anche se sono in corso studi su altri due farmaci sperimentali che hanno lo stesso bersaglio farmacologico. Da uno studio controllato condotto su rituximab emerge una buona sicurezza, una quota di pazienti risponde bene al farmaco e una quota invece non risponde. Altri studi, in aperto, in pazienti che non rispondevano a ciclofosfamide, hanno evidenziato risultati ancora migliori.

27 giugno 2014

I marcatori di risposta sono il fatto di avere una malattia diffusa, una durata di malattia inferiore a tre anni, la non risposta a ciclofosfamide. Se la malattia è aggressiva e severa e il controllo con ciclofosfamode è limitato l’uso di rituximab deve essere considerato. L’effetto del farmaco si esercita su un miglioramento della cute, anche in maniera evidente, migliorano anche la miosite, la fibrosi e la capacità di diffusione dell’ossigeno. In generale si può dire che rallenta la malattia. Anche in Italia, ovviamente nei centri più qualificati, è questo l’approccio utilizzato, nei pazienti che hanno certe determinate condizioni, di cui si è detto. Tra i farmaci in sperimentazione, ci ha detto Ferraccioli, vi è anche un inibitore sperimentale dell’interleukina-6, una citochina che sembra svolgere un ruolo nell’eziopatogenesi della malattia. I primi dati sembrano confortanti e fanno ben sperare. “La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”. Si tratta di uno studio pubblicato nel 2012 su Arthritis and Rheumatism (1), a livello internazionale la rivista scientifica più importante, da parte di un gruppo di autori italiani. Lo studio è stato condotto su 99 donne con sclerodermia che erano andate incontro a 109 gravidanza, reclutate in 25 centri italiani. I dati di 109 gravidanze sono stati confrontati con 3939 gravidanze di donne non affette dalla patologia reumatica. Sebbene vi sia stato un aumento nel numero di aborti spontanei (25% vs 15%, p < ) la larga maggioranza di donne con sclerodermia ha potuto portare a termine con successo una gravidanza. Tuttavia la gravidanza andrebbe evitata in donne con severo danno d’organo e posposta in donne con recente esordio di malattia particolarmente se positive agli anticorpi anti Scl-70. “La terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”. La terapia dell’ipertensione polmonare ha fatto enormi passi in avanti, e pur rimanendo una patologia molto grave, l’uso combinato o sequenziale dei diversi farmaci oggi disponibili riesce a dare dei riscontri positivi inimmaginabili fino a pochi anni fa. L’approccio più comune, ci ha spiegato il professor Ferraccioli, è quelli di partire con bosentan (il farmaco più studiato) o ambrisentan (farmaco della stessa classe), e se questi farmaci non bastano aggiungere sildenafil oppure tadalafil. In alcuni centri selezionati, si sta già iniziando a usare il riociguat, già approvato dall’Ema e non ancora in Italia, un farmaco che ha un punto di attacco di verso e per ciò stesso interessante. L’ultimo arrivato, approvato a livello europeo ma non ancora in Italia è il macitentan, il primo farmaco con dati positivo sulla riduzione della mortalità. A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR - Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana. L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara.

La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. E’ una malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve esse un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.

Giornata Mondiale della Sclerodermia: esame gratuito presso la Mongolfiera di Barletta

Aggiunto da Redazione il 2014-06-28

Il 29

giugno in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, APMAR sarà presente

nei Centri Commerciali di Bari S. Caterina e Barletta con medici Reumatologi per

effettuare gratuitamente l’esame capillaroscopico in tutti coloro che presentano il

fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo).

L’esame è utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in

pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare.

28 giugno 2014

Coloro che vorranno sottoporsi all’ esame non

devono avere lo smalto sulle unghie.

Centro Comm.le Mongolfiera Bari S. Caterina – Via S. Caterina dalle ore 10.30-13.30/

16.00-19.00

Centro Comm. Mongolfiera Barletta – Via Trani, 19 dalle ore 16.30- 20.30

La sclerodermia è una malattia reumatologica cronica, progressiva ed autoimmune che

provoca l’ispessimento della cute e che si manifesta con l’intorpidimento e il cambio di colore

delle estremità coinvolgendo via via il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo

fibrotico ed ischemico vascolare.

Colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni. In Italia sono

circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed

una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia.


Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi permettono diagnosi molto più

precoci e dunque terapie molto più efficaci.

Per ulteriori informazioni consultare il sito www.apmar.it o telefonare al numero verde

800984712.

La sclerodermia è una malattia reumatologica cronica,

progressiva ed autoimmune che provoca l’ispessimento della cute e che si manifesta con

l’intorpidimento e il cambio di colore delle estremità coinvolgendo via via il tessuto connettivo,

e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare.






precoci e dunque terapie molto più efficaci. La sclerodermia ha un andamento cronico e può

essere altamente invalidante. È una malattia relativamente rara, che può manifestarsi a

qualsiasi età. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più

benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi

interni coinvolti. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si

manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi

che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere

confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di



occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di

Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri

bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono

autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali.


autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità

della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento”




medicina, che ha stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno

affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti sovrapponibile al rischio a

carico delle donne “sane”. Questo risultato è particolarmente importante perché la

sclerodermia colpisce spesso le giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”.


sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi

sono disponibili tre categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo

la fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e di vita”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano,

presidente APMAR – Associazione persone con malattie reumatiche, che insieme a

tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia




Il 29







28 giugno 2014




16.00-19.00













800984712.

SALUTE – DOMANI GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA

La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l’artrite reumatoide, il lupus

eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia


diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di

terapie molto più efficaci.

L’ Associazione persone con malattie reumatiche (APMAR) anche quest’anno organizza proprio in occasione della

Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame




internet dell’associazione.

Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una

settimana. L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia

riconosciuto lo status di malattia rara. I primi segni della malattia sono pallore alle dita delle mani se esposte al freddo

(fenomeno di Raynaud): si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del

sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve esse un sospetto per la

diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.

28 giugno 2014



Il 29







28 giugno 2014




16.00-19.00













800984712.

Oggi la Giornata mondiale dedicata a questa patologia reumatologica autoimmune per la quale si chiede l'inserimento nell'elenco delle malattie rare

Cade oggi, 29 giugno, come ogni anno, la Giornata Mondiale della Sclerodermia, appuntamento dedicato

a questa patologia che fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, che come l'artrite

reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia

relativamente rara.

Quest'anno, sul fronte delle nuove acquisizioni e conoscenze in merito, il bilancio è prudentemente

positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di

più di questa malattia che colpiscenon solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto

connettivo, e gli organi interni con un processo fibrottico ed ischemico vascolare progressivo.

"Recentemente, l'analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più

avanzati - spiegaGianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A.

Gemelli di Roma - ha portato all'identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche



dall'insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad

29 giugno 2014

intervenire nel processo che porta all'"indurimento" della pelle e degli organi interessati riuscendo

arallentarne l'avanzamento".

"La seconda buona notizia - prosegue Ferraccioli - riguarda i positivi risultati di uno studio multicentrico



queste pazienti sovrapponibile al rischio a carico delle donne "sane". Questo risultato è particolarmente


famiglia".

"La terza buona notizia, conclude l'esperto, riguarda una delle più severe complicanze della sclerodermia

ovvero l'ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre

categorie di farmaciin grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la fibrosi polmonare e potendo

ristabilire una buona qualità di respiro e di vita".

Nella giornata odierna in alcune città d'Italia si terranno incontri informativi medici-pazienti e ci sarà, per

chi lo vorrà, la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di

Raynaud(punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo

stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo

capillare.

Per informazioni numero verde APMAR (Associazione persone con malattie reumatiche), - 800 984 712 e

sito internet www.apmar.it.

LA SCLERODERMIA - La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-sistemica,

caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente

invalidante. E' una malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le

donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia

sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una


Se ne conoscono due forme: la forma limitata con un'evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa

dove la gravità è legata al numero e all'importanza degli organi interni coinvolti.


dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l'interruzione

momentanea dell'apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma


capillaroscopia.

L'APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia


Per info:

http://www.apmar.it/

Numero verde APMAR: 800 984 712

29 giugno 2014

29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerodermia

SE LE ESTREMITA' DELLE TUE DITA DIVENTANO BIANCHE E LE TUE MANI CAMBIANO,

DIVENTANDO DOLORANTI E INTORPIDITE, CHIEDI DI ESEGUIRE UNA CAPILLAROSCOPIA

Sclerodermia: molto più che avere la pelle dura

il 29 giugno p.v., in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, APMAR sarà presente in

alcuni Centri Commerciali, dove dei Reumatologi effettueranno l’esame capillaroscopico gratuitamente

29 giugno 2014

o daranno eventuali consulti. Ricordiamo a coloro che vorranno sottoporsi al suddetto esame, che non

devono avere lo smalto alle unghie, o devono averlo tolto da una settimana circa.

Di seguito i centri e gli orari:

Centro Comm.le Mongolfiera Foggia – Via degli Aviatori: 10.30-13.30 / 15.00-20.30

Centro Comm.le Mongolfiera Taranto – Via per Montemesola km.10 Torrerossa: 17.00-20.30

Centro Comm.le Mongolfiera Bari S. Caterina – Via S. Caterina, 19: 10.30-13.30/ 16.00-19.00

Castrovillari (Cs) stand in Piazza Municipio: 15.30- 19.00

Centro Comm. Mongolfiera Barletta – Via Trani, 19: 16.30- 20.30

Ipermac di Casarano (Le) – Via Ezio Vanoni: 9.00-12.30

Centro Comm.le Globo Center L’Aquila – Via Giuseppe Saragat (AQ): 10.00-13.00 / 16.00-18.00

Centro Comm.le Mongolfiera Surbo- Lecce – ss Lecce-Brindisi, km. 1,900 Surbo (Le): 10.00-13.30 /

14.00-20.00

Ovviamente gli orari potrebbero subire qualche piccola variazione, in base alla disponibilità dei medici

disposti a collaborare.

Per ulteriori informazioni consultare il nostro sito www.apmar.it

o telefonare al numero verde 800984712

Vi aspettiamo e Vi preghiamo di divulgare l’evento.

Staff APMAR

Taranto (Taranto)

Ipercoop Mongolfiera

17.00-20.30

ingresso libero

Info. 800984712 (clicca per ingrandire)

GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA Il 29 giugno è la Giornata Mondiale della Sclerodermia. Verranno presentate nuove prospettive di diagnosi e

cura della malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto

connettivo e gli organi interni, coinvolti da un processo fibrotico e ischemico vascolare progressivo. La

sclerodermia fa parte delle malattie reumatiche a carattere autoimmune e, come l'artrite reumatoide, il lupus

eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è relativamente rara. La sclerodermia è di

difficile diagnosi, perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Oggi è possibile una diagnosi più

precoce e terapie molto più efficaci.

<L'analisi dei dati raccolti dalle ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali ha portato all'identificazione

tra i bersagli da trattare farmacologicamente, anche le cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi,

oltre agli anticorpi naturali>, spiega Gianfranco Ferraccioli, dell'Università Cattolica e Ordinario di

Reumatologia al Policlinico Gemelli di Roma. <I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule

B che producono gli autoanticorpi, entro i primi tre anni dall'insorgenza della malattia, si ha un guadagno di

qualità della vita importante perché si riesce a rallentare il processo che porta all'"indurimento" della pelle e

degli organi interessati>.

<La seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i risultati di uno studio multicentrico condotto in

Italia, in diversi reparti di reumatologia e di medicina, che conferma per le giovani donne affette da

sclerodermia lo stesso rischio di problemi in gravidanza di quello delle donne "sane". Un risultato

particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le giovani donne, mettendo in crisi il loro

progetto di famiglia>.

<La terza buona notizia, conclude l'esperto, riguarda una delle più severe complicanze della

sclerodermia,ovvero l'ipertensione polmonare: gli studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre

categorie di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie, riducendo la fibrosi polmonare e potendo

ristabilire una buona qualità di respiro e di vita>. A far presenti le necessità delle persone colpite da questa

malattia è Antonella Celano, presidente APMAR (Associazione persone con malattie reumatiche), che anche

quest'anno organizza, in occasione della Giornata Mondiale, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità

di effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che

diventano bianche con il freddo), utile per avere informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti

affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde

APMAR 800.984712 e sito internet www.apmar.it. Per effettuare la capillaroscopia non è necessaria la

prenotazione, ma è indispensabile non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.

L'APMAR, insieme alle altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo

status di malattia rara. Che cos'è la sclerodermia (o sclerosi sistemica)? E' una malattia autoimmune,

multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo: ha un andamento cronico e può essere

altamente invalidante. E' una malattia relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in

prevalenza le donne (9 su 10) in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia

sono circa 15-20.000 i pazienti, con un'incidenza di 43 nuovi casi per milione di abitanti e una prevalenza

stimata di circa 341 casi per milione di abitanti in Italia.Se ne conoscono 2 forme: quella "limitata" con

un'evoluzione più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all'importanza degli organi

interni coinvolti. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con

pallore alle dita delle mani, se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l'interruzione

momentanea dell'apporto del sangue e potrebbe essere l'occasione per sottoporsi a un esame, la

capillaroscopia, in grado di diagnosticare precocemente la malattia. (P.T.)

29 giugno 2014

29 giugno 2014

29 giugno 2014

Sclerodermia, Giornata Mondiale ed esami gratuiti a Bari

COMUNICATO STAMPA

29 giugno Giornata Nazionale della Sclerodermia Esame capillaroscopico gratuito al Mongolfiera di Bari e Barletta Il 29 giugno in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, APMAR sarà presente nei Centri Commerciali di Bari S. Caterina e Barletta con medici Reumatologi per effettuare gratuitamente l’esame capillaroscopico in tutti coloro che presentano il fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo).

L’esame è utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Coloro che vorranno sottoporsi all’esame non devono avere lo smalto sulle unghie.

Centro Comm.le Mongolfiera Bari S. Caterina – Via S. Caterina, 19: 10.30-13.30/ 16.00-19.00 Centro Comm. Mongolfiera Barletta – Via Trani, 19: 16.30- 20.30

La sclerodermia è una malattia reumatologica cronica, progressiva ed autoimmune che provoca l’ispessimento della cute e che si manifesta con l’intorpidimento e il cambio di colore delle estremità coinvolgendo via via il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare. Colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni. In Italia sono circa 15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa 341 casi/milione di abitanti in Italia. Il bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia quest’anno è prudentemente positivo. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi permettono diagnosi molto più precoci e dunque terapie molto più efficaci.

Per ulteriori informazioni consultare il sito www.apmar.it o telefonare al numero verde 800984712. INFO: Italia Agresta, pres. APMAR Bari 347/1724040 – 335/1526591

Ufficio Stampa Csv "San Nicola" Scarica qui la scheda tecnica sulla patologia

29 giugno 2014

Il 29 giugno si celebra la 6^ Giornata Mondiale della Sclerodermia

APMAR: Informazioni, incontri medici-pazienti, esami clinici e attenzione per una malattia poco conosciuta:

nuove speranze per i pazienti


acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo. Infatti, anche se ancora molti aspetti restano


far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare

progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l’artrite reumatoide,

il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia


diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie

molto più efficaci.





che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita


riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.






29 giugno 2014




vita”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR –


Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico in

tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere

importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi

funzionali del circolo capillare. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la

capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una

settimana.














Rassegna stampa Giornata mondiale Sclerodermia · Sclerosi sistemica individuato un nuovo bersaglio...

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