Progettoautismo FVG ONLUS .

Progettoautismo FVG ONLUS

www.progettoautismofvg.it

http://www.progettoautismofvg.it/

MISSION

Creare una “cultura dell’autismo”

Priorità condivise:

Migliorare la qualità della vita attraverso

INIZIATIVE IN RETE

Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it


MISSION

Progettoautismo FVG nasce nel 2006, ad oggi conta 300 iscritti e amici di cui circa 100 famiglie con un caro affetto da autismo, si avvale di 31 volontari

Dal 2014 iscritta all’Albo Regionale del Servizio Civile Nazionale

Collabora con diversi enti e associazioni italiane tra cui Fondazione Oltre il Labirinto Onlus di Treviso

Convenzionata con 6 atenei italiani per il tirocinio:

-Università di Udine

-Università di Trieste

-Polo universitario di Portogruaro

-Università di Bologna

-Università di Padova

-Università di Mestre



COLLABORAZIONI, TIROCINI e PARTENARIATI CON ENTI E ASSOCIAZIONI ITALIANE E STRANIERE

Partner di Neuropsichiatria Infantile del Gervasutta di Udine per

progetti sul territorio

Partner ASS 4 MEDIOFRIULI per progetti sul territorio

Membri del Comitato di Coordinamento delle Persone Disabili e delle loro

Famiglie della Provincia di Udine e di Trieste

Presidente Elena Bulfone è membro della Consulta regionale delle Persone

Disabili e delle loro famiglie incaricata per Friuli Venezia Giulia di occuparsi di

autismi.

Partner di progetto di CNA Confederazione Nazionale dell’Artigianato e della

Piccola e Media Impresa di Udine sede di Tavagnacco

Consociati Fondazione Oltre il Labirinto di Treviso

Collaborazione e scambi culturali e professionali con Pathway to learning Evelin

Calvin Smith – Belfast - Northen Ireland

Collaborazione e scambi culturali e professionali con Kimberly Wroblewsky e Mary

Hopton Smith bcba psicologhe esperte tecniche comportamentali del Wisconsin

Early Autism Project in U.S.A.

Partner di LAB CENTRO SOLIDARIETA’ GIOVANI di Don Larice a Udine per

progetti di didatticaProgettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it


Partner Piscina Tomadini di Udine; Piscine Gymnasium di Pordenone,

Piscina Acquamarina di TriesteTirocini per Scuole (Istituto Ceconi di Udine), Associazioni scoutistiche (Feletto Umberto e

Udine) e parrocchiali (parrocchia san Marco Udine), disponibili ad inviare al centro diurno e alle

attività correlate pari neurotipici per implementare le attività laboratoriali e le uscite sul territorio

Partner Fattoria didattica e sociale Ronco Albina , disponibile all’accoglienza per attività di

formazione alla coltura dei prodotti agricoli e per attività di parent-training in ambiente sereno e

rilassante; disponibile inoltre all’ accoglienza per attività legate alla stagionalità della natura alla

produttività della terra.

Partner Agriturismo MONTE DEL RE di San Pietro al Natisone disponibile all’accoglienza per

attività di formazione alla coltura dei prodotti agricoli e per attività di parent-training in ambiente

sereno e rilassante; disponibile inoltre all’accoglienza per attività legate alla stagionalità della

natura alla produttività della terra e per attività in canile e per la gestione dell’agriturismo e delle

camere annesse.

Partner Unione Nuoto Friuli, società con cui l’Associazione ha una convenzione in atto

per fruire dei degli spazi natatori e per l’attività motoria comprensivi del personale istruttivo

Partner Fondazione Radio Magica Onlus quale partner per l’attività

multimediale e la realizzazione di trasmissioni radio sul web;

Partner La Bioteca associazione culturale per attività di Yoga

Vivaio Az Agricola Passone di Persereano (UD)

Partner Cooperativa Hattiva onlus



I SERVIZI DI PROGETTOAUTISMO

FVG ONLUS

Sportello di mutuo aiuto

Progetto SOS

Biblioteca dei materiali

Aquabile

Informascuole

Parent Training

Centri estivi

Formazione operatori, volontari, insegnanti e genitori

Costruzione materiali didattici

Laboratori per fratelli & sorelle

Special needs friends

Progetti di vita

ABC Videomodelling



2-6 ANNI

6-12 ANNI

12-29 ANNI

18 +

12-29 ANNI

PROGETTODI VITA



GLI AUTISMI andrebbero pensati come un insieme di sintomi e segni clinici che ci

manifestano la gravità della compromissione.

• sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita

• compromissione interazione sociale e comunicazione + repertorio ristretto e ripetitivo di attività e interessi

• 3 LIVELLI DI GRAVITA’:

• autismo severo o grave

• autismo medio

• autismo lieve o alto funzionamento e sindrome di Asperger


http://it.wikipedia.org/wiki/Sintomo

http://it.wikipedia.org/wiki/Segno_%28medicina%29


ANALISI DELLA SITUAZIONE FRIULANA SUGLI AUTISMI

• INCIDENZA:

- 1:150 (B.U.R. Toscana nr.54 dd. 24.12.08)

- 1:80 (EPHA, European Public Health Alliance)

• Autismo = Disabilità evolutiva con MAGGIORE INCIDENZA (Commissione europea)

• complessità del quadro clinico che necessita di:

- interventi specifici

- competenze cliniche

- interventi abilitativi e di supporto per il paziente e la sua famiglia costruiti su buone prassi, in linea con i principi della prova scientifica



ANALISI DELLA SITUAZIONE FRIULANA SUGLI AUTISMI

• Carenza di servizi adeguati in provincia di Udine e in gran parte della regione FVG

• Non solo bisogni per la persona con disabilità, ma anche quelli

dell’intero nucleo familiare, sottoposto ad un alto carico assistenziale

• NECESSITA’ DI UNA STRETTA COLLABORAZIONE FRA SERVIZI, ISTITUZIONI E FAMIGLIE

• => RETE DI SERVIZI CONTINUATIVI LUNGO TUTTO L’ARCO DELLA VITA DELLA PERSONA

•PROGRAMMA SOCIO-EDUCATIVO-ABILITATIVO SPECIALE CHE PREVEDA UN TRAINING ALL’INDIPENDENZA

GIA’ DALLA PRIMA INFANZIA, ATTRAVERSO L’ADOLESCENZA E CHE PROSEGUA IN ETA’ ADULTA CON LA VISION DEL

COHOUSING PER IL DOPIDONOI



GLI AUTISMI E LE COMORBILITA’:la complessità di un quadro umano

Gli autismi intervengono in maniera assai complessa nella vita del bambino-a, ragazzo-a e della sua famiglia in

quanto spesso sono accompagnati da un quadro di salute complesso e poco decifrabile, specie nei primi anni di vita.

Tutto ciò disturba la serenità emotiva e relazionale di queste persone grandi e piccole che siano.

Patologie correlate ed in comorbilità con gli autismi :

epilessia, afasia, disturbi dell’apprendimento DSA, disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività e dell'autocontrollo

ADHD disturbi delle prassie grosso e fino motorie, disturbi sensoriali (propriocezione, ipo o ipersensibilità), allergie e

intolleranze alimentari, patologie psichiatriche, ansia e attacchi di panico, disturbi del sonno, ecc ecc



GLI AUTISMI E IL RICONOSCIMENTO PRECOCE: la complessità di un quadro clinico

e sociale

Gli autismi ancor oggi in Italia fanno fatica ad essere diagnosticati e riconosciuti precocemente attraverso i

bilanci di salute pediatrici

CHAT fin dai 18 mesi d’età

Spesso accade che l’autismo venga diagnosticato anche precocemente, ma la famiglia non possa fruire di servizi pubblici di riabilitazione precoce ed intensiva e di stampo comportamentale per un numero sufficiente di ore e con

professionisti preparati e supervisionati.



GLI AUTISMI E L’ACCOGLIMENTO SOCIALE: l’emarginazione del diverso

sconosciuto

Esistono pochissime offerte riguardo attività ludico-ricreative e sportive che possano integrare socialmente i

bambini e ragazzi con autismi

Persiste incredibilmente una grande ignoranza sociale sulle manifestazioni autistiche e un concreto ed

imbarazzante isolamento delle famiglie con un bambino autistico

Poche strutture pubbliche comprendono le difficoltà dell’autismo e adeguano i loro spazi ai nostri ragazzi

La scuola e gli insegnanti ricevono poca formazione sull’autismo e spesso non hanno nessun supporto che gli

permetta di implementare piani educatvi di successo.Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it

I bambini con autismi e le loro famiglie NON GODONO dei DIRITTI che hanno gli stessi ragazzini con un altro handicap . Le capacità effettive di poter ottenere un servizio adeguato alla loro disabilità sono molto scarse.

Una buona costituzione attribuisce a tutti i cittadini diritti fondamentali e il

processo politico deve trovare le strade per dare attuazione a tali diritti.

Martha Nussbaum

Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema

• Piano Educativo Individualizzato (PEI)

• Il Piano educativo individualizzato (indicato in seguito con il termine P.E.I.), è il documento nel quale vengono descritti gli interventi integrati ed equilibrati tra di loro, predisposti per l'alunno in situazione di handicap, in un determinato periodo di tempo, ai fini della realizzazione del diritto all'educazione e all'istruzione, di cui ai primi quattro commi dell'art. 12 della Legge 104/92.

• Il P.E.I. è redatto, ai sensi del comma 5 del predetto art. 12, congiuntamente dagli operatori sanitari individuati dalla ASL (servizio di Neuropsichiatria Infantile) e dal personale insegnante curriculare e di sostegno della scuola e, ove presente, con la partecipazione dell'insegnante operatore psico-pedagogico, in collaborazione con i genitori o gli esercenti la potestà parentale dell'alunno. Atto di indirizzo: D.P.R. del 24/02/94, art.4.



• Il P.E.I. tiene presenti i progetti didattico-educativi, riabilitativi e di

socializzazione individualizzati, nonché le forme di integrazione tra attività scolastiche ed extrascolastiche, di cui alla lettera a), comma 1, dell'art. 13 della Legge 104/92. Nella definizione del P.E.I., i soggetti di cui al precedente comma 2, propongono, ciascuno in base alla propria esperienza pedagogica, medico-scientifica e di contatto e sulla base dei dati derivanti dalla diagnosi funzionale e dal profilo dinamico funzionale, di cui ai precedenti articoli 3 e 4, gli interventi finalizzati alla

piena realizzazione del diritto all'educazione, all'istruzione ed integrazione scolastica dell'alunno in situazione di handicap. Detti interventi propositivi vengono, successivamente, integrati tra di loro, in modo da giungere alla redazione conclusiva di un piano educativo che sia correlato alle disabilità dell'alunno stesso, alle sue conseguenti difficoltà e

alle potenzialità dell'alunno comunque disponibili.



• IN SINTESI il P.E.I. è:

•- progetto operativo interistituzionale tra operatori della scuola, dei servizi sanitari e sociali, in collaborazione con i familiari

•- progetto educativo e didattico personalizzato riguardante la dimensione dell'apprendimento

correlata agli aspetti riabilitativi e sociali



•contiene:

•- finalità e obiettivi didattici

•- itinerari di lavoro

•- tecnologia

•- metodologie, tecniche e verifiche

•- modalità di coinvolgimento della famiglia



•tempi:

•- si definisce entro il secondo mese dell'anno scolastico

•- si verifica con frequenza, possibilmente trimestrale

•- verifiche straordinarie per casi di particolare difficoltà



•E' importante, in caso di inadempienze nella elaborazione del P.D.F o P.E.I. , oppure il GLH non viene convocato, formulare la richiesta al Dirigente Scolastico, citando come normativa: la Legge Quadro, o l'Atto di indirizzo D.P.R. 294, oltre la Legge Regionale, per il Diritto allo Studio.

•Inoltre, vedere se tra Ente Locale, ASL e

Provveditorato, sono stati sottoscritti accordi o intese, per stabilire i servizi e le disponibilità finanziarie che le Amministrazioni si impegnano a realizzare.


MOTIVAZIONI E STRATEGIE per una fattiva collaborazione fra scuola e

famiglia:le ragioni intelligenti di un’ alleanza

fondamentale

PERCHE’creare SINERGIE POSITIVE con la FAMIGLIA

• Perfetta conoscenza dei punti di forza del bambino-a e dei

rinforzi (giochi graditi, foto, attività preferite, ecc) da poter utilizzare per motivarne gli apprendimenti anche scolastici

• Feedback continui sul lavoro operato a scuola e quindi

maggior accuratezza e rimodulazione del piano educativo personalizzato e attività didattica.

• Conoscenza perfetta dei punti di debolezza del proprio figlio-a che ci permettono di evitare crisi comportamentali o meglio

di prevenirleProgettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it

PUNTI DI FORZA

PERCHE’creare SINERGIE POSITIVE con la FAMIGLIA

• Miglior comprensione antecedenti che scatenano eventuali

meltdown (manifestazione emotiva violenta, improvvisa e pressoché incontrollabile, apparentemente simile a un forte capriccio, a cui a volte sono soggetti bambini e adulti con autismo e sindrome di Asperger) e che ci permettono di evitare situazioni molto pesanti dal punto di vista emotivo per noi insegnanti, per il bambino e per i pari.

•Acquisizione diretta di informazioni determinanti per il buon andamento della giornata in tempo reale

•Migliora lo stato emotivo parentale che è preludio ad una maggiore fiducia e serenità riguardo al lavoro svolto in classe dagli insegnanti e migliora il rapporto col bambino e con il gruppo classe


PUNTI DI FORZA

INTERVENTI CONSIGLIATI ALLA SCUOLA

Le difficoltà di una famiglia con un ragazzo-a con autismo sono molte,

e lo stress emotivo è portato in certe situazioni a livelli molto elevati.

MA IN QUALITA’ DI EDUCATORI ED INSEGNANTI SAPPIAMO CHE POSSIAMO

AFFIANCARE LA FAMIGLIA E LAVORARE SULLE AUTONOMIE, SULLE

COMPETENZE COGNITIVE E SOCIALI...

... E’ UN NOSTRO DOVERE ACCOMPAGNARE IL BAMBINO-A E IL RAGAZZO-

A VERSO LA MIGLIOR REALIZZAZIONE DI SE’ ATTRAVERSO UN

LAVORO DI SQUADRA

LAVORO DI EQUIPE

ENERGIE& RISORSE

CONDIVISIONE



• PIANIFICARE UNA RIUNIONE CON RESPONSABILE HANDICAP E

FAMIGLIA PRIMA DELL’AVVIO DELL’ANNO SCOLASTICO

• PIANIFICARE UNA RIUNIONE CON I DOCENTI DI SOSTEGNO E LA

FAMIGLIA PRIMA DELL’INIZIO DELL’ANNO SCOLASTICO

• PIANIFICARE UN BRIEFING INFORMATIVO DI ALMENO DUE ORE CON I

DOCENTI DI CLASSE, GRUPPO ATA E LA FAMIGLIA CON

SUPERVISORE DEL PROGETTO INDIVIDUALIZZATO PRIMA

DELL’INIZIO DELL’ANNO SCOLASTICO

• PIANIFICARE UNA BREVE FORMAZIONE PER I COMPAGNI DI CLASSE

NELLE PRIME FASI DELL’INIZIO DELL’ANNO SCOLASTICO



• OFFRIRE ALLA FAMIGLIA LA POSSIBILITA’ DI UN BREVE DIALOGO DI 5

MINUTI PRIMA DELL’INGRESSO A SCUOLA E DOPO L’USCITA PER

CONDIVIDERE VELOCEMENTE INFORMAZIONI IMPORTANTI PER IL

PROSEGUIO DELLA GIORNATA

• ATTIVARE UN PICCOLO QUADERNO SCUOLA-CASA PER INFORMARE LA

FAMIGLIA E LA SCUOLA SULLE ATTIVITA’ SVOLTE E SULLE EVIDENZE

EMOTIVE

• OFFRIRE ALLA FAMIGLIA LA POSSIBILITA’ DI COLLOQUI A RICHIESTA SU

APPUNTAMENTO PER RICALIBRARE GLI INTERVENTI SCOLASTICI E

FAMILIARI

• PREVEDERE RIUNIONI DI FEEDBACK CON FAMIGLIA E SUPERVISORE PER

ADEGUARE L’INTERVENTO CONGIUNTO A CASA E A SCUOLAProgettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it


Nulla è più assurdo, per un autistico,di interventi tecnici, psicoeducativi

o altro condotti al di fuori di una coerenza e

di una integrazione tra l’INTERVENTO stesso, il CONTESTO

DI VITA e le PROSPETTIVE ESISTENZIALI.

(Barale, 2003)

Grazieper l’attenzione!


www.progettoautismofvg.it

CF 94100060303

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