Progetto per la prevenzione delle disabilità nei servizi ... · fra educatrici di asili nido, ......

Progettoper la prevenzionedelle disabilitànei servizi educativiper l’infanzia

Angelo lAscioli

Romolo sAccomAni

Un progetto di glaxosmithKline

per lo sviluppo di un piano

di collaborazione permanente

fra educatrici di asili nido,

insegnanti di scuole dell’infanzia,

pediatri, esperti di educazione speciale,

psicologi, istituzioni, famiglie,

per il riconoscimento e la cura dei

bambini con bisogni speciali.

Progetto per la prevenzione delle disabilità nei servizi educativi per l’infanzia

Angelo lAscioli

Romolo sAccomAni

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Introduzione

segUito dell’espeRienzA realizzata con il progetto“tutti diversi, tutti uguali” (d’ora in poi tdtu), l’Universi-tà degli studi di Verona e la glaxosmithKline spa hanno in-

teso attivare una collaborazione finalizzata allo sviluppo e all’imple-mentazione del processo di rilevazione e presa in carico educativae sanitaria dei bambini con Bisogni educativi speciali nei servizi edu-cativi per l’infanzia. il modello di collaborazione, che ha consentitola realizzazione del progetto, ha avuto l’obiettivo di sperimentare unmodello di lavoro condivisibile tra insegnanti/educatrici dell’asilonido e della scuola dell’infanzia e pediatri per la prevenzione del-le disabilità nei servizi per l’infanzia 0-6 anni. A tale scopo, il grup-po di lavoro ha predisposto uno strumento di analisi e presa in ca-rico di quelle situazioni di bisogno da cui potrebbero derivare con-dizioni di disabilità nell’infanzia. il modello di riferimento è stato l’icF-cY (oms, 2007) e le checklist icF adattate allo scopo.

l’esperienza realizzata, grazie al progetto tdtu, ha permesso di evi-denziare alcune ipotesi e/o piste di lavoro che potrebbero consen-tire una risposta efficace a quei bisogni (cosiddetti “speciali”), dacui rischiano di dipendere condizioni di disabilità che minaccianol’infanzia. in particolare, il progetto ha messo in evidenza che unodei punti deboli nella prevenzione delle disabilità - e in generale deibisogni educativi speciali - nei servizi per l’infanzia è la comunica-zione tra insegnanti/educatori-genitori-pediatri (medici in prima li-nea nella difesa della salute dei bambini).

gli esiti del progetto tdtu hanno infatti evidenziato che la pre-venzione dei bisogni speciali richiede il coinvolgimento, insieme al-le famiglie, del personale dei servizi educativi e dei pediatri del ter-ritorio, in particolare nella fase del passaggio di informazioni (faseche è preliminare ai processi di presa in carico, educativa o sani-taria, delle difficoltà dei bambini). inoltre, il metodo sperimentatonel progetto tdtu, soprattutto l’utilizzo delle checklist icF, ha di-mostrato che il linguaggio icF consente di instaurare una positivae proficua comunicazione tra gli attori coinvolti nella cura dei bam-

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bini. infine, si è anche potuto rilevare che lo strumento icF sensi-bilizza i pediatri di famiglia e promuove uno sguardo più ampio earticolato nella valutazione degli stati di salute dell’infanzia, favo-rendo il passaggio dalla diagnosi medica, concepita come ricono-scimento di una sindrome/malattia/disturbo in base a un inquadra-mento nosografico del sintomo, verso l’esplorazione delle compo-nenti bio-psico-sociali, da cui dipende il funzionamento del bambi-no/a nel suo contesto di vita.l’icF-cY e le checklist icF si sono dimostrati particolarmente ido-nei alla costruzione di un progetto di rete tra pediatri di famiglia einsegnanti/educatrici, stimolando la nascita di alleanze decisive sulfronte della prevenzione. infatti, dal momento che è innegabile ilnesso tra disabilità e contesti, tramite le checklist icF è possibileincrociare i differenti punti di vista di coloro che sono a contattocon i bambini (insegnanti, educatrici e pediatri), con il risultato dipervenire a un’efficace lettura del bambino/a nel suo contesto di vi-ta secondo modalità descrittive utili non solo a individuare la pre-senza di possibili bisogni speciali, ma anche a ripensare l’organiz-zazione dei contesti educativi e i bilanci di salute dell’infanzia.

il progetto tdtu potrebbe rappresentare sia per i servizi sanitari cheper i servizi educativi per l’infanzia un possibile modello per la re-visione delle forme/modalità di individuazione e presa in carico deibambini con bisogni speciali. in particolare, potrebbe migliorare l’ef-ficacia delle risorse e delle professionalità già in campo sviluppan-do una cultura di sistema e di rete. ciò perché le tipologie di pro-blema manifestate dai bambini nei servizi educativi per l’infanzia 0-6 anni rinviano oggi a complessità che non possono che essere af-frontate attraverso strategie d’azione concordate e condivise.

l’elaborazione di soluzioni, poi, oltre ai saperi specialistici deve sa-per attivare cambiamenti idonei a rendere più inclusivi i contestidi vita dei bambini, migliorando la qualità delle azioni educative eriorganizzando gli ambienti per rispondere in modo sempre più ef-ficace ai differenti bisogni educativi e di sviluppo.

Angelo lAscioli

Romolo sAccomAni

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Capitolo 1

Il progetto “Tutti diversi, Tutti uguali” 8Angelo lAscioli

Ragioni e obiettivi del progetto 8definizioni e contesti 12

definizioni 12contesti 16

metodo e strumenti 18esempi di “profili di funzionamento” ricavati dai questionari 19compilati dalle insegnanti

Capitolo 2

La prevenzione delle disabilità nella prima infanzia 22Angelo lAscioli

l’utilizzo del modello icF-cY: primo passo verso la prevenzione 22l’intercettazione precoce dei Bisogni educativi speciali 22

Capitolo 3

Criticità nello sviluppo e bisogni speciali 32Romolo sAccomAni

le fasi dell’accrescimento e dello sviluppo 33l’accrescimento corporeo 34lo sviluppo neuromotorio e sensoriale 35lo sviluppo sociale 37lo sviluppo cognitivo 40lo sviluppo del linguaggio 41i linguaggi non verbali 42

segnali di criticità da controllare nelle diverse tappe 43dello sviluppo del bambino

Capitolo 4

Il ruolo dei servizi educativi per l’infanzia: la prospettiva inclusiva 50Angelo lAscioli

Capitolo 5

La presa in carico dei bambini con bisogni speciali 54Romolo sAccomAni

principi generali 54la comunicazione condivisa 58

il sostegno alle famiglie di bambini con bisogni speciali 61l’inclusione dei bambini con bisogni speciali 63nella quotidianità della vita socialela partecipazione delle famiglie al coordinamento 64degli interventi riservati ai bambini con bisogni specialiil sostegno alle famiglie con bambini con bisogni 66speciali nei momenti di crisiil sostegno ai bambini con bisogni speciali 68nei momenti di crisi

Indice

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che cosa non dire e non fare con le famiglie 70e i bambini con bisogni speciali

il ruolo del pediatra nel sostegno dei bambini con bisogni 72speciali e delle loro famiglie

la precoce intercettazione dei bambini con bisogni speciali 72il pediatra come principale coordinatore nella rete di sostegno 73dei bambini con bisogni speciali e delle loro famiglieil pediatra di famiglia nel sostegno diretto dei bambini 75il ruolo del pediatra di famiglia nei processi di recupero 78

la proiezione della pediatria della disabilità sul territorio 81

Capitolo 6

Il progetto TdTu: un possibile modello di operatività 82trasferibile anche in altri contestiAngelo lAscioli, lUciAno pAsqUAlotto

l’analisi del funzionamento: la checklist “icF 36” 82i profili di funzionamento: analisi qualitativa e quantitativa 84

Capitolo 7

Osservazione e riflessività: quando i bambini 102hanno bisogni specialigiUseppinA messetti

investire nell’infanzia 102indagare la motivazione della scelta e il problema 103sostare sulla domanda per esplorarla e approfondirla 106dare attenzione 106descrivere e narrare 110

Capitolo 8

Il coinvolgimento dei pediatri di famiglia: il modello di formazione 116sperimentato nell’ambito del progetto Tutti diversi Tutti ugualiAngelo lAscioli, giAmpietRo chiAmenti

criticità del sistema di prevenzione delle disabilità infantili 116la centralità della figura del pediatra di famiglia nel processo 118di presa in carico dei bisogni speciali dell’infanziail ruolo del pediatra di famiglia nel progetto tdtu 123

Appendiciquestionario icF-cY 128nidi del comune di Verona che hanno partecipato al progetto 136 “tutti diversi tutti uguali”scuole dell’infanzia del comune di Verona che hanno partecipato 137al progetto “tutti diversi tutti uguali”scuole dell’infanzia di Verona e provincia, statali e paritarie 138che hanno partecipato al progetto “tutti diversi tutti uguali”

Fonti bibliografiche 140

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Ragioni e obiettivi del progetto

l’Agenzia Europea per i Bisogni Educativi Speciali e l’istruzioneinclusiva ha pubblicato nel 2014 un documento dal titolo “cin-

que messaggi chiave per l’educazione inclusiva”1 nel quale riportala sintesi di una conferenza internazionale sull’educazione inclu-siva, organizzata dall’agenzia stessa nel novembre 2013, e alla qua-le hanno partecipato esperti di vari paesi europei insieme a per-sone con disabilità e ai loro familiari.ecco, in sintesi, il contenuto dei “Five Key messages for inclusiveeducation”.

� il prima possibile: l’impatto positivo della diagnosi precoce e del-l’intervento, nonché di misure proattive.

� l’educazione inclusiva è un bene per tutti: l’impatto educativo esociale positivo dell’educazione inclusiva.

� professionisti altamente qualificati: l’importanza di avere, in ge-nerale, professionisti altamente qualificati e in particolare tra gliinsegnanti.

� sistemi di sostegno e meccanismi di finanziamento: il bisogno disistemi di sostegno e dei relativi meccanismi di finanziamento benconsolidati.

� dati attendibili: l’importanza dei dati, nonché vantaggi e limita-zioni del loro uso.

tali “cinque messaggi chiave per l’educazione inclusiva” dell’Agenziaeuropea per i Bisogni educativi speciali e l’istruzione inclusiva han-no ispirato il gruppo di lavoro* da cui deriva il progetto “tutti di-versi, tutti uguali” (d’ora in poi tdtu). i “cinque messaggi”, infat-ti, ne rappresentano le linee di azione. i valori della scuola inclusi-va, invece, hanno ispirato la denominazione del progetto. il progettotdtu, inoltre, non è che l’ultima – in ordine di tempo – di una se-rie di iniziative rivolte all’infanzia per rispondere ai bisogni di salu-te ed educativi del programma di Responsabilità sociale di glaxo-smithKline, denominato “leggere per crescere”. lanciato nel 2001,tale programma ha consentito lo sviluppo e l’approfondimento difiloni di ricerca di grande attualità, tutti inerenti all’infanzia, con gran-

Cap

itolo

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Il progetto “Tutti diversi, Tutti uguali”

1. Agenzia Europea per i Bisogni Educativi Speciali e l’Istruzione Inclusiva.Cinque messaggi chiave perl’educazione inclusiva. Dalla Teoria alla Prassi.

Odense, Danimarca, 2014.

AngelolAscioli

*Angelo Lascioli(responsabile scientifico)Romolo SaccomaniEliana NobiliGiampietro ChiamentiAngelo Luigi SangalliGiuseppina MessettiMaurizia ButturiniLuciano Pasqualotto

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de richiamo di pubblico e visibilità mediatica. in particolare, il filo-ne di ricerca dedicato alla disabilità e ai bisogni speciali ha desta-to grande interesse tra gli operatori, che sono stati coinvolti in unaprima sperimentazione concreta, realizzata da gsK con la collabo-razione del comune di Vicenza, tra il 2006 e il 2009, sfociata nellaproduzione del libro “Una introduzione all’educazione speciale. ma-nuale per insegnanti di sostegno delle scuole dell'infanzia”. sullascia di questa area pilota e sul bisogno di approfondimento e spe-rimentazione emerso nel corso dell'esperienza, ha preso avvio il pro-getto pilota “tdtu”.

coerentemente con i dettami dell’organizzazione mondiale della sa-nità in materia di prevenzione delle disabilità e facendo propri i para-digmi scientifici con i quali l’oms interpreta i segnali da cui si pos-sono generare condizioni di disabilità fin dall’infanzia (oms, icF-cY, 2007), il progetto tdtu ha individuato negli asili nido e nellescuole dell’infanzia i contesti ideali per sperimentare un modello at-traverso cui intercettare precocemente quelle condizioni di biso-gno “speciale” che, in assenza di risposte immediate di tipo edu-cativo e/o terapeutico, rischiano di diventare cause da cui si pos-sono generare diverse forme di disabilità. data la natura complessa dei bisogni speciali dell’infanzia (termi-ne su cui si ritornerà nel prosieguo di questo scritto per dedicarviun adeguato spazio di chiarimento e approfondimento), anche il pro-getto tdtu si è sviluppato a partire da un modello interpretativodel fenomeno adeguato a gestire tale complessità e ampiamente con-diviso dalla comunità scientifica. il riferimento è la classificazioneinternazionale del Funzionamento, della disabilità e della salute del-l’oms, nelle sue versioni del 2001 e del 2007.

questi gli elementi chiave del progetto pilota:

� creazione di un network multidisciplinare che comprendesse tut-ti gli attori in gioco nell’educazione dei bambini con bisogni spe-ciali: educatori, insegnanti, operatori sociosanitari di area medi-ca e specialisti;

� coinvolgimento dei pediatri di famiglia di Verona e provincia alfine di focalizzare la loro attenzione sui nuovi orientamenti in ma-teria di educazione speciale;

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� creazione di percorsi formativi per insegnanti e pediatri e di nuo-ve linee guida operative utilizzabili come best practice in mate-ria di bisogni speciali;

� scambio di conoscenze, esperienze e buone prassi tra operatori;

� realizzazione di materiali di supporto ad hoc per tutti gli attoricoinvolti e di un manuale dedicato al tema dei bisogni specialicontenente i risultati del percorso avviato.

il progetto si è articolato in tre fasi: la prima, a cura del gruppo dilavoro, rivolta alle educatrici e alle insegnanti degli asili nido e del-le scuole dell’infanzia aderenti al progetto e finalizzata ad acquisi-re l’uso delle cheklist icF per l’intercettazione precoce dei bisognispeciali dell’infanzia; la seconda, a cura del professor Angelo lascioli*e del dottor gianpietro chiamenti**, rivolta ai pediatri del territo-rio, con i quali si sono condivisi la conoscenza del progetto e il mo-dello di analisi del bisogno speciale in base alla logica icF-cY; l’ul-tima, a cura del professor lascioli e del professor Angelo luigi san-galli***, rivolta sempre alle educatrici e alle insegnanti che hannoutilizzato le cheklist icF per la restituzione, presso le loro sedi, diquanto emerso dalle cheklist e per concordare un piano di azioneeducativa a favore dei minori segnalati con bisogni speciali. A que-ste tre fasi è seguita la realizzazione di un convegno, organizzatodai pediatri di famiglia, al quale hanno partecipato vari esperti e rap-presentanti delle istituzioni scolastiche del territorio. in tale occa-sione sono stati presentati e discussi gli esiti del progetto, e in par-ticolare le tipologie di bisogno speciale emerse dalle cheklist icFe i possibili percorsi di presa in carico di tali bisogni da un puntodi vista sia educativo che sanitario.

il progetto tdtu, come si può comprendere, è fondamentalmen-te orientato a riconoscere nella scuola dell'infanzia e negli asili ni-do il terreno più fertile su cui sviluppare una concertata azione mul-tidisciplinare, sia per comprendere meglio la natura dei bisogni spe-ciali e per capire come farvi fronte, sia per allestire un sistema ef-ficace di prevenzione e presa in carico delle disabilità infantili, cheveda coinvolti i pediatri del territorio come partner qualificati diun’alleanza strategica con la scuola e le famiglie, e come “filtro”per la valutazione di segnalazioni di bisogno speciale che richie-dono una presa in carico non solo educativa, ma anche clinica.

Cap

itolo

1

*Angelo lascioli

Docente di Pedagogia

speciale dell’Università

degli Studi di Verona

**gianpietro chiamenti

Pediatra, presidente del-

la FIMP

***Angelo luigi sangalli

Docente di Didattica del-

l’Inclusione all’Univer-

sità di Verona

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il progetto tdtu è servito a coniugare le competenze degli opera-tori impegnati nell’educazione dei bambini in età prescolare con lecompetenze dei pediatri di famiglia, per riconoscere precocemen-te e farsi tempestivamente carico dei bambini con bisogni specia-li, che affluiscono negli asili nido e nelle scuole dell'infanzia presentisul territorio di Verona e provincia.

la principale finalità del progetto tdtu è quella di sviluppare sul ter-ritorio dell’Ulss 20 (VR) un piano-pilota di collaborazione permanentefra gli operatori che, direttamente o indirettamente, sono impegna-ti nel precoce riconoscimento e nella presa in carico dei bambini conbisogni speciali in età prescolare. Una tale rete di differenti e com-plesse competenze e responsabilità può avere nel pediatra di fami-glia il centro coordinatore (litt e mccormick, 2015)1, soprattutto inquanto è il professionista che con maggiore continuità si occupa del-la popolazione infantile con problemi di natura fisica, e con tutte leesigenze che si è convenuto di denominare bisogni speciali.

il riconoscimento del pediatra di famiglia quale punto di riferimentodi una qualunque rete professionale di supporto ai bambini con bi-sogni speciali e alle loro famiglie non implica, tuttavia, che preva-lentemente su tale figura debbano ricadere le maggiori prestazio-ni e responsabilità.

coerentemente alla finalità, perseguita con il progetto tdtu è sta-to fornito un sintetico strumento di raccordo concettuale e ope-rativo fra le diverse professionalità che vi hanno preso parte, sot-to il profilo della terminologia, dei metodi e dei mezzi utilizzabiliper procedere alla sua implementazione sul campo.tale strumen-to indica cosa si debba intendere per bambini con bisogni specia-li, a quali segnali di criticità dare valore, nello sviluppo fisico, sen-soriale e psicosociale del bambino, al fine di indurre l’avvio delleprocedure professionali per il tempestivo riconoscimento di spe-cifiche condizioni di disabilità o di bisogni educativi speciali e lamessa in moto dei relativi provvedimenti terapeutici, educativi eriabilitativi necessari per farvi fronte.

l’obiettivo è quello di contribuire a sostenere la particolare importan-za che deve essere attribuita alla partecipazione coordinata delle edu-catrici degli asili nido e delle insegnanti delle scuole dell’infanzia, in stret-

1. Litt Jonathan S.,McCormick Marie C. “Carecoordination, the family-centered medicalhome, and functional disabilityamong children with special health care needs”. In Academic pediatrics 2015;15.2: 185-190.

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to contatto con le altre professionalità e le famiglie, nella condivisionee nella verifica sul campo dei modelli diagnostici, terapeutici, riabili-tativi, assistenziali ed educativi adottati da professionisti di diverse com-petenze, che spesso agiscono separatamente o quanto meno non suf-ficientemente in relazione gli uni con gli altri, rendendo meno concertatoil loro operato in favore dei bambini con bisogni speciali sottoposti al-la loro attenzione. tutto ciò attraverso la sperimentazione di un siste-ma di prevenzione delle disabilità che parte dall’analisi bio-psico-so-ciale del funzionamento del bambino/a (icF-cY, oms, 2007), perchéla prospettiva biopsicosociale fornisce un modello idoneo a esplorarei fattori che influenzano lo sviluppo dei bambini (hwang et. al., 2014)2

evidenziando il ruolo svolto dai contesti e dalle relazioni nei processidi cura all’interno dei servizi educativi per l’infanzia, e che si imperniasull’alleanza tra scuola, famiglia e pediatri del territorio.

Definizioni e contesti

Definizioni

che cosa vuol dire prevenire le disabilità? chi sono i bambini conbisogni speciali? che cosa sono i bisogni educativi speciali? capirsi e capire ciò di cui si sta parlando risulta prioritario rispettoa ogni altro tipo di intervento quando si tratta di far lavorare in-sieme, su un unico obiettivo, persone che hanno competenze di-sciplinari differenti e che operano in contesti istituzionali che han-no finalità diverse. comprendersi senza fraintendimenti, in que-sti casi, assume già di per sé un valore, in ordine alla realizzazio-ne di un progetto multidisciplinare di prevenzione, quale quelloqui presentato: consente, ad esempio, di riuscire a intendersi sulsignificato da attribuire alle cose, specialmente quando si trattadi descrivere un particolare problema, con l’obiettivo di condivi-dere significati comuni con operatori che appartengono a un’al-tra istituzione. il bisogno di chiarire e chiarirsi sul significato dei termini quali “dis-abilità”, “bisogni speciali” e “bisogni educativi speciali”, risulta ne-cessario anche a fronte del fatto che si tratta di terminologie chenon sono affatto scontate, sia perché di recente ridefinizione (co-me nel caso del termine disabilità), sia perché mutate nel corsodel tempo (come nel caso del termine bisogni speciali), oppureperché interpretate in modi differenti nei diversi paesi (come nel

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2. Hwang A. W., Liao H. F.,Chen P. C., Hsieh W. S.,Simeonsson R. J., Weng L.J., Su,Y. N. “Applying theICF-CY framework to exami-ne biological and environ-mental factors in early child-hood development”.In Journal of the FormosanMedical Association, 2014;113(5): 303-312.

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caso del termine bisogni educativi speciali).

Disabilità (Disability)

nel 2001, l’organizzazione mondiale della sanità, con la pubblica-zione dell’International Classification of Functioning, Disabi-lity and Health (icF) ha definito la disabilità come la conseguen-za o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di sa-lute di un individuo, i fattori personali e i fattori ambientali che rap-presentano le circostanze in cui vive il soggetto (icF, 2001). l’e-lemento centrale di tale definizione consiste nel concepire la dis-abilità non più come l’effetto di una condizione di salute deficita-ria, ma come risultato/effetto di molteplici fattori, che operano se-condo una logica di sistema.

la portata rivoluzionaria di tale ridefinizione consiste nel supe-ramento del cosiddetto “modello medico”, fondato sull’equivalenzadisabilità=malattia e disabile=malato da assistere, a favore di unaltro modello interpretativo del fenomeno denominato bio-psico-sociale, in base al quale la disabilità viene interpretata come un pro-cesso in divenire per effetto delle caratteristiche dell’interazionetra individuo e ambiente. ciò che l’icF (nella versione del 2001 ein quella adattata per bambini e giovani del 2007) mette in evidenzaè il dato che salute e disabilità vanno lette all’interno di un conti-nuum: il passaggio da una condizione di salute a una di disabilitànon è il semplice prodotto di una menomazione o di una malattia,ma è l’effetto della perdita di qualità nel funzionamento del sog-getto, dovuta all’interazione negativa tra condizioni di salute e fat-tori ambientali. tale impostazione è presente anche nella defini-zione di disabilità riportata nella convenzione dell’onU sui dirit-ti delle persone con disabilità3, in base alla quale per “persone condisabilità” si intendono “coloro che presentano durature meno-mazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali, che in interazio-ne con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro pienaed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza congli altri”. ciò da cui deriva una condizione di disabilità non sono lemenomazioni in sé, ma è l’interazione con una serie di barriere osta-colanti la piena ed effettiva partecipazione sociale nella garanziadi pari opportunità. la logica icF, fondata sull’analisi del funzionamento bio-psico-so-ciale, e la logica della convenzione dell’onU, fondata sui diritti

3. La Convenzione delle Nazioni Unite sui dirittidelle persone con disabilità è stata approvata il 13 dicembre 2006. In Italia è stata ratificata con la Legge 3 marzo 2009, n. 18.

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della persona con disabilità, consentono di guadagnare uno sguar-do più ampio sul fenomeno da analizzare e una conoscenza piùapprofondita delle cause da cui può derivare una condizione di dis-abilità, a partire dall’infanzia. in questo senso si comprende comeè possibile che persone con patologie comparabili manifestino li-velli di disabilità differenti; come pure, perché il recupero della fun-zionalità, a livello organico, non è necessariamente seguito dall’in-cremento del benessere psicologico della persona. la salute e il be-nessere esistenziale, infatti, risentono potentemente del contestodi vita della persona; quindi, la comprensione del significato di dis-abilità in un’ottica preventiva richiede lo sforzo di guardare al di làdelle sole dimensioni biologiche del problema, spostando lo sguar-do sui molteplici fattori bio-psico-sociali che, interagendo fra loro,condizionano il funzionamento globale della persona.

Bisogni speciali (Special Needs)

il termine “bisogni speciali” opera come una "parola-ombrello" sot-to la quale si suole comprendere una serie di diagnosi che riman-dano a persone con bisogni speciali: persone con vari gradi di com-promissione cognitiva, con difficoltà di apprendimento, disturbi spe-cifici di apprendimento, persone con allergie alimentari o con ma-lattie invalidanti, con ritardo nello sviluppo, con problemi psichia-trici, emotivi e/o del comportamento, persone con deficit sensorialie/o motori ecc. i bisogni speciali, quindi, derivano da menomazio-ni, malattie e/o disturbi di rilevanza clinica, la cui presenza è giàstata identificata da un processo diagnostico di tipo medico e/o psi-cologico, ma che non possono essere ancora definiti come disabi-lità. infatti, sia l’icF che la convenzione dell’onU identificano ledisabilità come il prodotto dell’interazione negativa tra una deter-minata condizione di salute e i fattori personali e ambientali in cuivive l’individuo e, più in generale, come l’effetto dell’interazione tramenomazioni e barriere comportamentali e materiali che impedi-scono la partecipazione sociale e le pari opportunità di sviluppo erealizzazione umana. l’azione preventiva sulla disabilità, rivolta aibambini con bisogni speciali, ha come obiettivo la messa in campodi interventi di cura (sanitaria ed educativa) e di tutela sociale ido-nei a promuoverne lo sviluppo e a garantire loro partecipazione so-ciale e pari opportunità.

Bisogni educativi speciali (Special Educational Needs)

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il termine bisogni educativi speciali (d’ora in poi Bes) ha una suastoria. nel 1978 questa terminologia compare per la prima volta nelWarnok Report4 per indicare un nuovo processo di classificazione de-gli alunni con difficoltà di apprendimento, sostituendo il termine “han-dicapped students” con il meno stigmatizzante “students with spe-cial educational needs”. tale nuova terminologia, in base a quantoriportato nel Report, intendeva sottolineare non tanto la condizioneclinica di disabilità dell’alunno quanto invece la necessità di suppor-ti aggiuntivi da parte delle strutture in cui esso era presente.

successivamente, nel 1994, con la dichiarazione di salamanca l’U-nesco definirà i Bes come bisogni che alunni con disabilità o diffi-coltà di apprendimento incontrano nei contesti educativi. A questa de-finizione ne seguirà un’altra, nel 1997, sempre a cura dell’Unescotramite l’isced (International Standard Classification of Educa-tion), nella quale il concetto di Bes viene esteso a tutti quegli alun-ni che incontrano difficoltà a scuola, anche quando non è presenteuna condizione clinica. nell’ultima versione dell’isced, del 2011, siprecisa – a proposito di Bes – quanto segue: “Un’ampia varietà di ra-gioni richiede un sostegno supplementare e metodi pedagogici adat-tivi per partecipare e raggiungere gli obiettivi di apprendimento in unprogramma educativo. le ragioni possono includere (ma non solo)svantaggi nella capacità fisiche, comportamentali, intellettuali, emo-tive e sociali”5. il termine Bes, dunque, si distingue dal termine “bi-sogni speciali” per varie ragioni:

a) i Bes possono derivare da difficoltà che non hanno un’origine clinicain quanto – come specificato dall’isced 2011 – possono fare riferimen-to a ragioni sociali (ad esempio: svantaggio socioeconomico o culturale);

b) i Bes si riferiscono ai contesti educativi e non accompagnano lapersona nel corso del suo sviluppo, a differenza dei bisogni specialiche possono permanere nel tempo, in quanto sono dipendenti da con-dizioni cliniche (finita la scuola, finiscono anche i Bes, in quanto pro-blemi connessi ai contesti di apprendimento, mentre i bisogni spe-ciali si possono trasferire dai contesti educativi ad altri contesti);

c) l’individuazione dei Bes è demandata ai contesti educativi, a cuiperò non spetta la certificazione dei bisogni speciali;

d) l’individuazione di un Bes è finalizzata a riconoscere le neces-

4. Warnock M. Report of theCommittee of Enquiry intothe Education ofHandicapped Children andYoung People. London:Stationery Office, 1978.

5. UNESCO. InternationalStandard Classification of Education ISCED 2011.Institute for Statistics, 2012.

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sità di supporto aggiuntivo che la struttura educativa deve offrireal bambino per garantirgli pari opportunità nei processi di appren-dimento, mentre l’individuazione di un bisogno speciale è finaliz-zata a riconoscere una condizione di necessità del soggetto, a cau-sa di un suo problema personale di salute (fisica, mentale e/o psi-cologica).

Contesti

il ministero dell’istruzione, dell’Università e della Ricerca (miUR)ha emanato nel 2010 la direttiva dal titolo “strumenti d’interventoper alunni con bisogni educativi speciali e organizzazione terri-toriale per l’inclusione scolastica”. nel testo della direttiva si ri-porta quanto segue: “l’area dello svantaggio scolastico è moltopiù ampia di quella riferibile esplicitamente alla presenza di de-ficit. in ogni classe ci sono alunni che presentano una richiestadi speciale attenzione per una varietà di ragioni: svantaggio so-ciale e culturale, disturbi specifici di apprendimento e/o distur-bi evolutivi specifici, difficoltà derivanti dalla non conoscenza del-la cultura e della lingua italiana perché appartenenti a culture di-verse” (p. 2).

in base alla direttiva, i Bes rappresentano una macrocategoria5 chericomprende, al suo interno, le seguenti tre sottocategorie: alunnicon disabilità “certificati con handicap” in base alle leggi sull’inte-grazione scolastica; alunni con disturbi evolutivi specifici (dai dis-turbi specifici dell’apprendimento, come previsto dalla l. 170/2010,ai deficit del linguaggio, delle abilità non verbali, della coordinazionemotoria, ricomprendendo – per la comune origine nell’età evoluti-va – anche quelli dell’attenzione e dell’iperattività); alunni con svan-taggio socioeconomico, linguistico e culturale.

si precisa inoltre che ogni alunno, con continuità o per determinatiperiodi, può manifestare bisogni educativi speciali. si pone ancheil problema della rilevazione dei Bes, specialmente quando non èpresente una certificazione di disabilità o di dsA. in base alla di-rettiva di riferimento, ciò è possibile attraverso l’icF che è un mo-dello che si fonda sul profilo di funzionamento e sull’analisi del con-testo, e quindi consente di individuare i bisogni educativi specialidell’alunno prescindendo da preclusive tipizzazioni.

la rilevazione dei Bes, quindi, può essere fatta con l’icF e, come

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6. Ianes D. e Cramerotti S. (a cura di), Alunni con BES. Trento: Erickson, 2013, p. 21.

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stabilito dalla nota del ministero del novembre 20137, spetta in ognicaso ai consigli di classe e ai team docenti il dovere di individua-re i casi in cui si evidenziano condizioni di bisogno educativo spe-ciale, anche in assenza di certificazioni e/o diagnosi.l’identificazione precoce di un Bes risulta fondamentale ai fini del-la prevenzione di future disabilità o svantaggi sociali ed è il primopasso nella direzione di rendere più inclusiva la scuola. Affrontare un Bes, però, significa dotare l’organizzazione scolasticadi competenze aggiuntive, anche di tipo “speciale” (talvolta già pre-senti negli educatori/insegnanti, ma in molti casi assenti perché de-rivanti da percorsi di formazione “speciali”).la presenza di un Bes in un bambino, come si è spiegato sopra,è questione che rinvia a un problema dell’istituzione educativa, inquanto evidenzia la necessità di intervenire con supporti aggiun-tivi per aiutarlo a rispondere nella maniera attesa al curricolo.

Affrontare i Bes secondo una logica inclusiva significa dunque ope-rare cambiamenti nei contesti di apprendimento e nella formazio-ne del personale, con il fine di favorire il guadagno degli obiettivieducativi per tutti gli alunni. non agire in tale direzione o fallire nel-l’intervento comporta generare una condizione di svantaggio chesi può trasformare in disabilità o stigma sociale.

come si è detto sopra, in base alla direttiva del miUR del 27/12/2012,per identificare i Bes è fondamentale l’analisi del funzionamentodel bambino, prescindendo da preclusive tipizzazioni (evitando, diricorrere a etichettature diagnostiche in senso medico). con il termine “funzionamento” nell’icF ci si riferisce all’interazio-ne, positiva, o neutra, tra un individuo e i diversi fattori ambienta-li presenti nel suo contesto di vita. nell’insieme dei possibili problemi di funzionamento, ve ne sono al-cuni che hanno direttamente a che fare con i contesti di appren-dimento, in quanto si manifestano prevalentemente in tali conte-sti. il modello al quale fare riferimento, in queste situazioni, è l’icF-cY; in particolare, tramite le checklist icF è possibile fare l’anali-si bio-psico-sociale del funzionamento del bambino nel suo conte-sto di vita, ottenendone in tal modo il cosiddetto “profilo di fun-zionamento” (che non è una diagnosi, ma una descrizione delle dif-ficoltà del bambino/a che si evidenziano nelle funzioni/strutture cor-poree, nelle attività e nella partecipazione).

il progetto tdtu, coerentemente con gli orientamenti del miUR in

7. MIUR. Strumenti di intervento per alunni conBisogni Educativi Speciali.A.s. 2013-2014. Chiarimenti, Nota del Ministero n. 2563, 22 novembre 2013.

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materia di Bes, ha coinvolto un discreto numero di asili nido e scuo-le dell’infanzia del territorio di Verona e provincia, e ha offerto al-le educatrici/insegnanti una formazione mirata alla compilazione del-le checklist icF-cY. le educatrici/insegnanti hanno poi utilizzatole checklist per l’osservazione di bambini/e che manifestavano dif-ficoltà nel rispondere nella maniera attesa al curricolo. Alla rileva-zione è seguita la restituzione alle insegnanti di un profilo di fun-zionamento su base icF-cY e una successiva consulenza pedago-gica per sviluppare un intervento di educazione speciale (si sonofornite alle educatrici/insegnanti le competenze aggiuntive, di tipospeciale, per far fronte ai bisogni educativi speciali evidenziati dalprofilo). nel contempo, sempre sul territorio di Verona, si è offer-ta ai pediatri di famiglia una formazione di base per comprenderee interpretare un “profilo di funzionamento” su base icF-cY, conlo scopo di favorire lo sviluppo di una rete tra le scuole che hannopartecipato al progetto e i pediatri del territorio con l’obiettivo dicreare alleanze finalizzate alla prevenzione di possibili disabilità, apartire dall’infanzia.

Metodo e strumenti

salute e funzionamento sono la risultante di un’interconnessione com-plessa, globale e multidimensionale tra condizioni di salute (com-ponenti biologiche), fattori ambientali (componenti sociali) e fatto-ri personali (componenti psichiche). da un punto di vista metodo-logico, con il progetto tdtu si è inteso sviluppare un core set icF-cY (lista di categorie icF-cY) per la prevenzione delle disabilità apartire dall’infanzia. l’applicazione del questionario icF-cY (si ve-da appendice), consente di delineare il profilo di funzionamento delbambino/a attraverso l’esplorazione delle sue funzioni vitali, delle at-tività personali e della partecipazione sociale nel contesto ambien-tale di vita. in questo senso, l’icF-cY si presenta come uno strumentostraordinario per fare prevenzione, in quanto è stato realizzato perdocumentare le caratteristiche dello sviluppo del bambino e l’in-fluenza dell’ambiente circostante (icF-cY, p. 11)7. le variazioni nel-la comparsa di funzioni e strutture corporee o nella manifestazionedi abilità evolutive attese definiscono il concetto di ritardo evoluti-vo e spesso servono come base per identificare i bambini che sonomaggiormente a rischio di disabilità (icF-cY, p. 19). l’icF-cY si pro-fila attualmente come riferimento culturale e scientifico fondamen-tale anche per ripensare il sistema d’integrazione scolastica, nella

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7 Ci si riferisce alla traduzio-ne e pubblicazione a cura diEdizioni Erickson, 2007, set-tima ristampa, 2012.

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prospettiva della realizzazione della scuola inclusiva.

le complessità a cui rinviano le variegate e disomogenee situazio-ni di bisogno presenti nella scuola oggi richiedono categorie di pen-siero più articolate rispetto ai costrutti di normalità e diversità. il modello del “funzionamento” consente di rispondere a tali richiestee di riconoscere precocemente situazioni di bisogno educativo spe-ciale prima che si configuri una condizione di disabilità, in quantosposta il baricentro dell’osservazione dall’individuo all’analisi del-l’interazione individuo/ambiente.il questionario derivato dall’icF-cY, sviluppato nell’ambito del pro-getto tdtu, fornisce un linguaggio comune e universale che puòavere applicazioni relative alla clinica, alla salute pubblica e alla ri-cerca, così da facilitare la documentazione e la misurazione dellasalute e dell’eventuale disabilità nei bambini e negli adolescenti. gliesempi di “profilo di funzionamento” qui sotto presentati, elabora-ti a partire dai dati forniti dalle insegnanti che hanno partecipatoal progetto, consentono di cogliere le opportunità offerte dall’usodi core set icF nei servizi educativi per l’infanzia, non solo per l’i-dentificazione precoce di condizioni di Bes ma anche per la pro-gettazione degli interventi educativi.

Esempi di “profili di funzionamento” ricavatidai questionari compilati dalle insegnanti*

il profilo di funzionamento 1 (Figura 1) evidenzia difficoltà nelle areedell’apprendimento, dei compiti, della comunicazione, della mobi-lità, della cura della persona, delle relazioni e delle aree di vita. sesi osserva la differenza tra capacità e performance, si può osserva-re che sono le aree delle relazioni e dei compiti quelle su cui si evi-denziano le maggiori problematiche. infatti, in queste due aree, non-ostante il supporto degli insegnanti e nonostante l’intervento del-le variabili di contesto, non si registrano significativi cambiamenti.nell’area dei compiti, addirittura, le condizioni di contesto sembranoinfluire negativamente: le performance calano quando il bambinoè posto in situazione. si può altresì osservare che nell’area dell’ap-prendimento, della comunicazione e della mobilità, le performan-ce superano le capacità dimostrando che su questi fronti i suppor-ti offerti dal contesto di vita (presenti in situazione) sono in gradodi compensare – seppur relativamente – le difficoltà registrate a li-

*Per un approfondimento suquesto argomento si rinvia alcapitolo 6: Angelo Lascioli,Luciano Pasqualotto.Il pro-getto TdTu: Un possibilemodello di operatività trasfe-ribile anche in altri contesti.(pag.84)

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Il progetto “Tutti diversi, Tutti uguali”C

apitolo

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Figura 1.Profilo di funzionamento 1.

52 mesi

Figura 2.Profilo di funzionamento 2.

64 mesi

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vello personale. il quadro complessivo impone una valutazione piùapprofondita, anche di tipo clinico.

il profilo di funzionamento 2 (Figura 2) risulta buono in quasi tut-te le aree osservate, fatta eccezione per le aree dell’apprendimen-to, dei compiti e della comunicazione. tuttavia, l’area dei compiti evidenzia un significativo differenziale(in senso positivo) tra capacità e performance a indicare che i sup-porti offerti alla bambina dal contesto compensano significativamentele difficoltà personali registrate.

permangono ancora problemi nell’area dell’apprendimento e dellacomunicazione, assai poco compensati dai supporti forniti nel con-testo osservato. in queste due aree, quindi, si evidenziano le prin-cipali difficoltà, sulle quali risulta necessario intervenire da un pun-to di vista educativo, ed eventualmente approfondire – anche da unpunto di vista clinico – se non si evidenziano miglioramenti. �

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L’utilizzo del modello ICF-CY: primo passo versola prevenzione

la centralità della prevenzione delle disabilità nella prima infanziatrova eco nello slogan “il prima possibile” utilizzato dall’Agen-

zia europea per i Bisogni educativi speciali e l’istruzione inclusi-va nel suo recente documento dal titolo “cinque messaggi chiaveper l’educazione inclusiva”1.

in base a una stima diffusa dall’UniceF nel 2013 (Rapporto Uni-cef, “la condizione dell’infanzia nel mondo 2013 - Bambini e dis-abilità”), sono circa 93 milioni i bambini (1 su 20 ha meno di 14 an-ni) che convivono con una disabilità moderata o grave. il fenome-no è particolarmente grave nei paesi in via di sviluppo, dove i bam-bini con disabilità vivono condizioni di particolare disagio. infatti, i bambini e le bambine con disabilità risultano, a parità dicondizioni sociali ed economiche, quelli in assoluto più vulnerabi-li: per esempio, sono facili vittime di varie forme di esclusione, perlo più a causa di ignoranza o intolleranza. decisamente diversa è lasituazione nei paesi sviluppati dove, però, emergono altre tipolo-gie di problemi: i bambini e gli adolescenti con disabilità, e le lorofamiglie, risultano troppo spesso invisibili – nelle statistiche, nellepolitiche, nelle società. A titolo di esempio, sono carenti studi pe-riodici e dati aggiornati sul numero di disabili e sul raggiungimen-to dei loro diritti. i dati esistenti, inoltre, non consentono aggrega-zioni o comparazioni a livello internazionale, anche a causa del fat-to che non sono identici i criteri di classificazione. in particolare, si registra un ritardo nel superamento delle vecchiedefinizioni di disabilità tuttora ancorate a modelli interpretativi so-lo di tipo medico. si tratta di ritardi che riguardano anche l’italia. la necessità di mi-gliorare i processi di classificazione, aggiornandoli nella direzione diuna lettura non solo sanitaria del problema, risulta tra le priorità in-dicate anche dall’Unicef, che in proposito, nel Rapporto del 2013,riporta che “una società non può essere equa finché non porta al-l’inclusione tutti i bambini e quelli con disabilità si possono inclu-dere solo se li si rende visibili attraverso un’efficace raccolta e ana-lisi dei dati” (p. 63).l’oced (Organisation for Economic Co-operation and Deve-lopment), che attraverso il ceRi (Centre for Educational Re-search and Innovation) si occupa sistematicamente di raccogliere

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La prevenzione delle disabilità nella prima infa

1. Agenzia Europea per i Bisogni Educativi Speciali el’Istruzione Inclusiva, Cinquemessaggi chiave per l’educazione inclusiva. Dalla Teoria alla Prassi.Odense, Danimarca, 2014.

AngelolAscioli

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dati statistici, utili ai fini della ricerca comparativa, ha rilevato chela comparazione tra paesi sui dati riguardanti i bambini in condi-zione di bisogno educativo speciale evidenzia che non c’è omoge-neità di classificazione: vi sono paesi che classificano come Bessolo gli alunni con disabilità (così è stato in italia fino al 2010), al-tri vi aggiungono gli alunni con disturbi di apprendimento e altri an-cora alunni in condizione di svantaggio socio-economico, culturaleo linguistico. tale difformità si evidenzia dando un’occhiata alle per-centuali di alunni con Bes identificati dall’european Agency for de-velopment in special needs education. nel 2010, ad esempio, le percentuali di bambini con Bes varianodall’1% in svezia al 19% in islanda (l’italia presenta un dato del 2%circa, in quanto si riferisce ai soli alunni certificati con handicap inbase alle legge 104/92). ciò che attualmente viene richiesto dal-l’oced, al fine di favorire una valida comparazione internazionale,è un sistema con tre sottocategorie: alunni con Bes a seguito di con-dizioni mediche (disabili); alunni con Bes a seguito di difficoltà diapprendimento con rilevanza clinica (disturbi specifici di Appren-dimento, disturbo di Attenzione e iperattività ecc.); alunni con Besa seguito di svantaggi socio-economici, culturali e linguistici.la scelta dell’icF-cY quale riferimento scientifico fondamentale perla raccolta e l’analisi dei dati riguardanti l’infanzia disabile trova con-ferma nella stessa scelta operata dall’UniceF che ha attivato unapartnership con il Washington group on disability statistics per ilraggiungimento di un sistema di controllo e di reporting sulla dis-abilità infantile che sia affidabile e fruibile a livello globale, il cui me-todo di screening riflette il pensiero corrente sulla funzionalità e ladisabilità infantile in base alla struttura concettuale dell’icF-cY.

la prevenzione delle cause di disabilità dell'infanzia e la prevenzio-ne delle disabilità a partire dall’infanzia sono due distinti ambiti di

nzia

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La prevenzione delle disabilità nella prima infanzia

ricerca e intervento. la prevenzione delle cause di disabilità del-l'infanzia esige che siano messe in pratica tutte le conoscenze giàacquisite per prevenire le condizioni che si sanno per certo deter-minare le disabilità che colpiscono l’infanzia (esempio: anomalie ge-netiche, traumi da parto, denutrizione, ecc.). la prevenzione delledisabilità a partire dall’infanzia, invece, comporta il monitoraggio deiprocessi di sviluppo dei bambini con l’obiettivo di intercettare pre-cocemente i segnali di sofferenza/bisogno che, se trascurati, posso-no generare una condizione di disabilità. la prevenzione delle disabilità a partire dall’infanzia, quindi, richiedeun modello interpretativo della disabilità e descrittivo dei fattori edelle variabili che incidono sul funzionamento umano nella direzionedel possibile sviluppo di una condizione di disabilità.

per prevenire la disabilità, quindi, non basta la prevenzione delle ma-lattie; come pure è necessario acquisire la consapevolezza che la sa-lute e gli stati a essa correlati non sono circoscrivibili ai soli indiciche la medicina può offrire. dalla diagnosi medica, concepita comecorretto riconoscimento di una sindrome/malattia/disturbo in basea un inquadramento nosografico del sintomo, bisogna passare all’e-splorazione delle componenti (bio-psico-sociali) da cui dipende il fun-zionamento umano e, più in generale, il benessere personale.il criterio del funzionamento che regge l’icF evidenzia il fatto chedeterminati danni alle strutture o alle funzioni corporee limitano leattività e, di conseguenza, la partecipazione solo se anche i fattoricontestuali risultano sfavorevoli. in altri termini, anche se in pre-senza di deficit o di malattie, l’azione positiva dei cosiddetti fatto-ri ambientali e personali può far ottenere al soggetto significativicambiamenti sul piano del funzionamento delle strutture corporeee psichiche, delle attività e della partecipazione. ciò perché il mo-dello, nel suo insieme, rivaluta significativamente il ruolo e la fun-zione delle azioni positive, che l’ambiente e le persone possono svol-gere, per migliorare le condizioni di vita delle persone. le ricerchedimostrano, infatti, che anche laddove c’è deficit, ossia ci sono dan-ni alle strutture o alle funzioni, con interventi appropriati è possi-bile promuovere percorsi di sviluppo umano, ottenere elevati livellidi qualità di vita, ridurre notevolmente l’impatto del deficit sul fun-zionamento umano, migliorare le performance delle persone e ga-rantire l’inclusione sociale.l’utilizzo del modello icF-cY per la rilevazione di possibili qua-dri di disabilità a partire dall’infanzia non è che il primo passo ver-

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so la prevenzione delle disabilità. infatti, così come sostenuto nelRapporto UniceF (2013) “gli esperti di misurazione della disabilitàinfantile concordano che a tentativi di screening devono far se-guito valutazioni più approfondite” (p. 70). Una seria azione pre-ventiva deve necessariamente operare a più livelli, secondo unalogica di sistema che veda coinvolti attivamente attori e contestiistituzionali diversi, reclutati tra coloro che professionalmente eistituzionalmente sono a contatto con l’infanzia, nel tentativo dicoordinare i vari servizi, tenendo conto dell’intero spettro di sfi-de che i bambini con disabilità e le loro famiglie si trovano a do-ver affrontare. questo è anche l’orientamento proposto dall’Uni-ceF (2013), che sottolinea che “un programma coordinato di in-tervento nei settori della sanità, dell’istruzione e dell’assistenzasociale contribuirebbe a promuovere l’individuazione precoce e lagestione delle disabilità infantili (p. 81)”. in tal senso si è mossoanche il progetto tdtu.

L’intercettazione precoce dei Bisogni Educativi Speciali

l’aggettivo “speciale” riferito ai bisogni delle persone o alla loro edu-cazione ha assunto significati differenti nel corso del tempo, sia acausa di motivazioni storico-culturali sia in dipendenza di provve-dimenti legislativi. Un esempio significativo di come il termine “spe-ciale”, riferito ai bisogni educativi, sia potuto cambiare nel tempoè ben rappresentato da quanto è avvenuto in italia dagli anni set-tanta a oggi (Figura 1).

Prima fase: quando i bisogni educativi speciali li avevano sologli alunni disabili.

se si guarda alla storia della scuola in italia, almeno fino alla pro-mulgazione della legge n. 517 del 1977, i bisogni educativi specia-li appartenevano solo a una marginale categoria di alunni. infatti,speciali erano considerati i bisogni educativi di coloro che, a cau-sa di una qualche disabilità, non potendo accedere alla scuola di tut-ti (cosiddetta “ordinaria”), erano costretti a frequentare scuole “spe-ciali”. la collocazione di un alunno presso una scuola speciale de-rivava da una valutazione del suo stato di salute, con importanti ri-percussioni sul suo status esistenziale. Una volta certificata la con-

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dizione di disabilità di un alunno, anche il suo percorso di svilup-po umano e sociale subiva una deviazione, che lo portava da quelmomento in poi a far parte della ristretta comunità dei “diversi”,che frequentavano le scuole speciali o vivevano negli istituti spe-ciali. lo stigma della “diversità” era quindi accompagnato dal “pri-vilegio” di divenire per tutti un “alunno speciale”. da qui, l’inizio diun percorso di vita “speciale”: in contesti “speciali”, con educatorie insegnanti “speciali”, attraverso percorsi “speciali”, pensati ad hocper “persone speciali”.

A seguito della promulgazione della legge n. 517 del 1977, però, lasituazione si modifica drasticamente. in particolare, viene sancitoil diritto di ogni bambino in età scolare di frequentare la scuola ditutti, indipendentemente dalla presenza di condizioni di disabilità.in questa fase, nelle scuole ordinarie (di ogni ordine e grado), ven-gono inseriti i cosiddetti “alunni speciali” ed è prevista la presenzadi insegnanti specializzati per il loro sostegno. il modello dell’inte-grazione scolastica degli alunni con disabilità, inaugurato in italianel 1977 (prima nazione al mondo a sperimentarlo), è stato deno-minato dall’Agenzia europea per lo sviluppo dell’istruzione per glistudenti disabili2 “approccio unidirezionale”. in base a tale approccio,l’educazione di coloro che hanno bisogni speciali non deve avveni-re in luoghi separati da quelli in cui avviene l’educazione di coloroche tali bisogni non li hanno.

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Figura 1. Evoluzione in Italiadel termine “speciale”in dipendenza di provvedimentilegislativi.

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Seconda fase: estensione del concetto di bisogno educativo spe-ciale agli alunni con Disturbi Specifici dell’Apprendimento (DSA).

con la legge 170/2010 e le successive linee guida del miUR del2011, in italia si introduce una nuova categoria di bisogno educa-tivo speciale derivante dalla presenza di dsA (dislessia, discalcu-lia, disgrafia, disortografia). Rispetto al passato, e per la prima vol-ta in italia, si riconosce per legge che nelle istituzioni educative nonesistono solo bisogni educativi speciali che fanno riferimento a con-dizioni di disabilità (l. 517/77, l. 104/92), ma esistono anche ca-tegorie di bisogno educativo speciale ascrivibili a condizioni clini-che che hanno a che fare con i contesti di apprendimento in quan-to solo in essi si manifestano. la presenza di tali categorie di biso-gno, richiede da parte del sistema scuola risposte che non posso-no essere né quelle previste per chi ha una disabilità, né quelle mes-se in campo per le ordinarie difficoltà di apprendimento degli alun-ni. per le istituzioni educative nasce inoltre l’obbligo della preven-zione dei dsA e della loro segnalazione e cura educativa attraver-so la messa in campo di strumenti – compensativi e dispensativi –all’interno di piani educativi personalizzati (pep), detti anche pia-ni didattici personalizzati (pdp).

Terza fase: ulteriore estensione del concetto di bisogno edu-cativo speciale agli alunni con svantaggi di tipo socioeconomico,linguistico e culturale.

il miUR, con la direttiva del 27 dicembre 2012, ha introdotto un’al-tra categoria di Bes, non riconducibili a una condizione di disabi-lità né alle condizioni cliniche previste nella l.170/2010, ma a con-dizioni di svantaggio socioeconomico, linguistico e culturale, da iden-tificare attraverso una valutazione pedagogico-didattica, effettua-ta dagli insegnanti in base a criteri di funzionamento e variabili dicontesto. per quanto la nota del ministero del 22 novembre 2013,a chiarimento delle precedenti, abbia specificato che non compe-te alla scuola certificare gli alunni con Bes, nella medesima si ri-badisce che spetta in ogni caso ai consigli di classe e ai team do-centi il dovere di individuare i casi in cui si evidenziano condizionidi bisogno educativo speciale anche in assenza di certificazioni e/odiagnosi. in questi casi, dunque, la valutazione espressa è di tipoeducativo ed è idonea a esplorare profili di funzionamento e/o va-riabili di contesto; solo da qui, infatti, possono emergere le condi-

2. Pubblicazione prodottaall’inizio del 2003dall’Agenzia Europea per losviluppo dell’istruzione perstudenti disabili, con il contri-buto della rete Eurydice,Quaderno n. 23. Il testo è reperibile in lingua italiana al seguente indirizzo Internet

http://www.indire.it/eurydi-ce/content/index.php?action=read_cnt&id_cnt=828

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zioni di Bes non previste dalla legge 104/1992 e dalla legge 170/2010,ossia condizioni derivanti da difficoltà di sviluppo e apprendimen-to che non hanno un’eziogenesi clinica, ma socioeconomica, lin-guistica o culturale.

È cambiato il significato del termine “speciale”

per comprendere il significato del termine “bisogni educativi spe-ciali” è necessario precisare che cosa si intende con “speciale”. l’accezione più diffusa del termine “bisogno educativo speciale” èquella che considera “speciali” i bisogni educativi di coloro che, acausa delle loro caratteristiche personali, sono considerati “diver-si” dagli altri - quindi “speciali” - e per tale ragione bisognosi di at-tenzioni e cure che non possono che essere “speciali”, ed erogatein luoghi “speciali”. questa logica di pensiero ha visto nella disabi-lità l’emblema della specialità, come se la caratteristica fondamen-tale della persona di chi ha una disabilità fosse l’appartenenza a unaspecie umana particolare. si tratta evidentemente di un pregiudi-zio. tuttavia l’analogia tra disabilità e specialità risulta tuttora pre-sente. tale impostazione di pensiero, apparentemente solida e inat-taccabile, ha però subìto importanti trasformazioni a seguito del pro-cesso di integrazione sociale delle persone con disabilità; in parti-colare, è emersa la consapevolezza che le persone che hanno dis-abilità non hanno solo bisogni speciali, cioè bisogni conseguen-ti alle loro specifiche e particolari tipologie di disabilità: essi, infat-ti, hanno soprattutto bisogni normali! inoltre, si è sviluppata la consapevolezza che le particolari condi-zioni di bisogno educativo speciale, vissute da chi ha una disabili-tà, possono generarsi anche in coloro che non hanno alcun tipo didisabilità e a causa di problematiche di vario tipo (si pensi, per esem-pio, ai problemi di frequenza di un alunno che per un breve perio-do di tempo fosse bloccato su una sedia a rotelle a causa di una frat-tura a una gamba). il termine bisogno educativo speciale, quindi,non necessariamente si riferisce a difficoltà educative presenti esclu-sivamente in chi vive una condizione di disabilità. ciò che fa di unbisogno educativo qualcosa di speciale non sono le condizioni di sa-lute di chi lo esprime quanto, invece, il fatto che certi bisogni edu-cativi evidenziano necessità che in assenza di risposte adeguate sipossono trasformare in danni, ostacoli o svantaggio per chi li vive. questo è anche l’approccio dell’index per l’inclusione (Booth e Ain-scow, 2008), il quale interpreta le difficoltà non come problema del

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singolo, “ma come ostacoli all’apprendimento e alla partecipazioneche possono dipendere dal contesto educativo o sorgere dall’inte-razione degli alunni con l’ambiente, ossia con le persone, le rego-le, le istituzioni, le culture e le caratteristiche socioeconomiche cheinfluenzano le loro vite”1.secondo questo modo di intendere la questione, il problema deibisogni educativi speciali impone una rilettura più ampia e artico-lata dei contesti educativi e delle funzioni della scuola, perché sitratta di capire che l’intercettazione precoce dei bisogni educati-vi speciali – soprattutto nell’infanzia – può risultare strategica perprevenire sia le disabilità sia altre forme di difficoltà di sviluppo, icui esiti possono avere un impatto in termini di sofferenza perso-nale e costi sociali (anche maggiori rispetto alle disabilità).

declaratorie a parte, non si è ancora compreso appieno che ai ser-vizi educativi per l’infanzia e alle scuole di ogni ordine e grado è ri-chiesto un cambio di rotta: da luoghi pensati per rispondere ai bi-sogni educativi con criteri di uniformità, a sistemi in grado di rior-ganizzarsi in relazione ai bisogni degli alunni, grazie a elevate ca-pacità di individuare e rispondere al bisogno educativo di ciascu-no. per fare questo, però, i contesti educativi dovrebbero dotarsidi competenze aggiuntive, anche di tipo speciale, al fine di garan-tire pari opportunità di sviluppo a tutti. questa è anche la filosofiache presiede al concetto di educazione inclusiva (inclusive edu-cation), obiettivo perseguito dall’Unesco e dall’Unione europea inmateria di istruzione/educazione scolastica.

la reinterpretazione del concetto di bisogno educativo speciale al-la luce dell’icF comporta il guadagno della consapevolezza che lecause da cui derivano le necessità speciali, vanno ricercate attra-verso l’esplorazione delle variabili da cui dipende il funzionamen-to umano. con il termine “funzionamento” nell’icF ci si riferisceall’interazione positiva o neutra tra un individuo e i diversi fattoriambientali presenti nel suo contesto di vita. tra i problemi di fun-zionamento ve ne sono alcuni che hanno direttamente a che farecon i contesti di apprendimento, in quanto si manifestano preva-lentemente in tali contesti. sono questi i cosiddetti Bes (Bisognieducativi speciali). i Bes, quindi, nascono dalle difficoltà che in-contrano gli alunni nel rispondere nella maniera attesa alle richie-ste che caratterizzano tale contesto. si tratta di difficoltà che si evi-denziano in relazione a richieste di prestazione, in cui appare chia-

3. Dovigo F. L’Index per l’in-clusione: una propostaper lo sviluppo inclusivo dellascuola. In Booth T. eAinscow M., L’Indexper l’inclusione. Promuoverel’apprendimentoe la partecipazione nellascuola. Tr. it. Trento:Erickson, 2008, p. 20.

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ro che il problema non risulta imputabile alla “volontà” del sogget-to. infatti, quando si è in presenza di un Bes, di cui il soggetto siaconsapevole, anche la sua persona ne vive e avverte la presenza co-me qualcosa di subìto. laddove, invece, la persona non ne sia con-sapevole, accade che la condizione di Bes possa essere colta e iden-tificata solo dall’insegnante, e in questi casi è solo il suo interven-to che evidenzia la presenza di un elemento ostacolante il norma-le funzionamento dell’alunno/a. Un Bes, quindi, può essere vissu-to inconsapevolmente dal soggetto, che ne può così subire il con-dizionamento per molto tempo e con gravi conseguenze per il pro-prio successo scolastico. monitorare, nella scuola, la presenza di pro-blemi negli alunni che siano riconducibili a difficoltà di funziona-mento – con particolare attenzione agli ambiti delle attività e del-la partecipazione – è la strada ottimale per l’identificazione preco-ce e preventiva anche delle disabilità. inoltre la dove tale azione si realizzi, anche i livelli di inclusione sco-lastica risulterebbero più elevati per la drastica riduzione delle espe-rienze di fallimento scolastico.

ma cosa fare quando in un qualsiasi contesto educativo si rivela lapresenza di un effettivo Bes? in questi casi, anche l’azione educa-tiva si deve caratterizzare come speciale, ossia idonea a ottenere uncambiamento del contesto all’interno del quale è nato o si è mani-festato il problema. talvolta, si tratta di arricchire l’azione educati-va ordinaria di ulteriori elementi di conoscenza, così da modificar-la quanto basta per ridurre o estinguere la condizione di Bes. lemodifiche, in questo caso, possono riguardare solo il contesto del-l’apprendimento, solo la relazione educativa o solo la didattica, co-me a volte, però, le modifiche riguardano azioni più complesse, checoinvolgono il gruppo dei pari e il gruppo degli insegnanti, e richie-dono la costruzione di specifiche alleanze educative con i genitori.

in altri casi, è invece necessario far ricorso a saperi esperti. talvoltaè sufficiente il coinvolgimento di insegnanti che hanno una spe-cializzazione sul sostegno o hanno frequentato master su specificiproblemi di apprendimento oppure attingere a risorse aggiuntive,ma che siano sempre presenti nel circuito della scuola: ad esem-pio, ci si può rivolgere ai cti o ai cts per ottenere consulenze oulteriori strumenti per la didattica. in altre situazioni è necessarioaprire una triangolazione, che insieme a insegnanti e famiglia vedala presenza di altre figure professionali esterne alla scuola, magari

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già in contatto con la famiglia e il bambino, come nel caso del pe-diatra di famiglia.dal momento che in presenza di un Bes è assai improbabile che ilbambino, da solo, possa trovare la soluzione al suo problema, an-che l’intervento risulta imprescindibile. ignorare (volutamente o me-no) la presenza di un Bes in molti casi non fa che aggravare unasituazione di problema le cui conseguenze sono assai difficili da pre-vedere. sicuramente si aumentano le possibilità che anche il pro-cesso di integrazione scolastica sia a rischio di fallimento (la di-mensione di tale fenomeno si rileva nel dato di un progressivo au-mento della dispersione scolastica italiana, anche in relazione aglialtri paesi dell’Ue4).

ma come si possono intercettare i Bes? nella direttiva del miURdel 27/12/2012 si legge che, nell’ottica dell’analisi preventiva del-la presenza di possibili Bes, è rilevante l’apporto, anche sul pianoculturale, del modello diagnostico icF (International Classifica-tion of Functioning) dell’oms, che considera la persona nella suatotalità, in una prospettiva bio-psico-sociale. Fondandosi sul profi-lo di funzionamento e sull’analisi del contesto, il modello icF con-sente di individuare i bisogni educativi speciali dell’alunno pre-scindendo da preclusive tipizzazioni. in base all’icF, i segnali at-traverso i quali è riconoscibile la presenza di un Bes possono de-rivare dalla presenza, negli alunni, di problemi alle strutture e/o al-le funzioni corporee, da limitazioni nelle attività e da restrizioni nel-la partecipazione sociale.Una possibile lettura in chiave icF dei Bes è quella effettuata daianes nel suo libro Bisogni educativi speciali e inclusione. Va-lutare le reali necessità e attivare tutte le risorse (2005)5. l’autore elenca i possibili Bes che si possono incontrare nelle scuo-le, ossia: “Bes che si generano nelle condizioni Fisiche (ad esem-pio un’allergia che non fa stare il bambino a scuola o altre malattiecroniche), Bes che si generano nelle strutture e nelle Funzioni cor-poree (menomazioni sensoriali, motorie, cognitive ecc.), Bes chesi generano dalle Attività personali (deficit di apprendimento, co-municazione, linguaggio, autonomia, interazione ecc.), Bes che sigenerano nella partecipazione sociale (difficoltà nel rivestire il ruo-lo di alunno e seguire il curricolo e le attività della classe, difficol-tà di seguire le occasioni di partecipazione sociale della classe, adesempio gite o altre occasioni informali), Bes che si generano neifattori contestuali e Ambientali (barriere architettoniche, pregiu-

4. Nella graduatoria dei ven-tisette Paesi UE, l’Italia occu-pa ancora una posizione diritardo, collocandosi nellaquart’ultima posizione, subitodopo il Portogallo. Il divario con il dato medioeuropeo è più accentuatoper la componente maschile(20,5% contro 14,5%), inconfronto a quella femminile(14,5% contro 11,0%). Fonte: MIUR, Focus “La dis-persione scolastica”, Ufficiodi Statistica, giugno 2013.

5. Ianes D. Bisogni educativispeciali e inclusione. Valutarele reali necessità e attivaretutte le risorse. Trento:Erickson, 2005.

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dizi, famiglia, iperprotettiva, contesti sociali devianti ecc.), Bes chesi generano da fattori contestuali personali (bassa autostima, scar-se motivazioni, stili attributivi distorti, problemi di comportamen-to ecc.)” (p. 12).

l ’accrescimento e lo sviluppo dei bambini avvengono secondofasi generalmente abbastanza regolari e ben definibili; tuttavia,

i fattori biologici e ambientali che vi contribuiscono sono così nu-merosi, complessi e spesso determinanti che si può affermare cheogni bambino, per quanto riguarda la valutazione della sua saluteo dell’eventuale presenza di uno o più bisogni speciali, è un caso asé. pertanto, le descrizioni delle tappe dello sviluppo del bambino,dalla nascita a tutto il periodo che precede l’accesso alla scuola pri-maria, così come le eventuali criticità da riconoscere nelle varie fa-si della sua vita, non possono che avere un valore semplicementeindicativo.

la valutazione dell’accrescimento fisico e dello sviluppo sensoria-le (peso, altezza, vista, udito ecc.) è possibile da parte dei genito-ri sulla base di rilevazioni piuttosto agevoli (anche se è bene cheperiodicamente sia il pediatra a verificarle), ma vi sono altre ca-ratteristiche (mentali, affettive, emotive) per la cui valutazione −ben più impegnativa, specialmente quando appaiono problematiche– è spesso raccomandabile il contributo di professionisti, fermo re-stando fondamentale quello dei genitori. infatti, questi il più dellevolte sono degli attenti osservatori dei cambiamenti cui vanno in-contro i loro bambini a mano a mano che crescono, anche se nonsempre sono obiettivi e attendibili testimoni delle condizioni ma-teriali e psicoaffettive in cui essi li accudiscono e li educano.

l’occhio dei genitori e di quanti negli asili nido e nelle scuole del-l’infanzia si dedicano ai bambini rappresenta dunque il primo stru-mento di osservazione dei progressi, o meno, compiuti dai bambi-ni lungo il cammino che li porta dalla completa dipendenza dagliadulti all’autonomia e all’indipendenza.ogni momento della giornata, ogni attività del bambino è utile pervalutarne la crescita e lo sviluppo; ma vi è un terreno di osserva-zione privilegiato da cui trarre importanti informazioni sulle suecapacità motorie, di apprendere, di prestare attenzione, di reagi-re, di organizzarsi ed è quello del gioco spontaneo: che cosa il bam-bino fa e soprattutto come lo fa quando è libero di giocare.

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Criticità nello sviluppo e bisogni s

RomolosAccomAni

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quando tira un carrettino con una cordicella, trasportando un og-getto da un posto all’altro, dimostra di essere capace di identifica-re un mezzo per raggiungere un fine. quando schiaccia un tasto perfar suonare il suo carillon, vuol dire che ha chiaro il rapporto di cau-sa ed effetto. quando gioca con la bambola o con un oggetto qual-siasi, fingendo questo o quel comportamento, di solito imitativo deigrandi, dimostra quanto sia creativa la sua immaginazione. il giocodei cubi, l’utilizzo di matite e di pastelli, la composizione di puzzlesono indicativi di una fine motricità. la disponibilità ad ascoltare,a sfogliare libri, a chiedere spiegazioni, fornisce preziose indicazionisul suo sviluppo mentale ed emotivo. così, nel procedere del tem-po, la qualità dello sviluppo di un bambino sarà rivelata dalla suaricerca dell’autonomia, che va incoraggiata entro ragionevoli mar-gini di disciplina e di sicurezza. l’attenta e regolare osservazione del bambino a mano a mano checresce è dunque un compito assai importante cui genitori, educa-trici e insegnanti non dovrebbero mai sottrarsi, non solo e non tan-to per constatarne e registrarne la normalità, quanto per scorgeree segnalare fin dal primo comparire eventuali anomalie dello svi-luppo e, soprattutto, per adeguare i propri comportamenti di ac-cudimento ed educativi, alle esigenze e agli eventuali problemi delbambino loro affidato.

Le fasi dell’accrescimento e dello sviluppo

nell’uso comune il termine bambino comprende ogni essere uma-no dalla nascita alla fine della fanciullezza. questo lungo lasso ditempo è di solito suddiviso in 5 periodi, ciascuno con caratteristi-che del tutto particolari:

� dalla nascita al 1° mese di vita (periodo neonatale);

� dal 1° mese di vita al 2° anno (prima infanzia);

� dal 2° al 6° anno (seconda infanzia);

� dal 6° al 10° anno (media infanzia);

� dal 10° al 12° anno per le bambine e dal 12° al 14° anno per ibambini (periodo prepubere).

peciali

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successivamente, attraverso il periodo della pubertà, il bambino en-tra nell’adolescenza, fase di passaggio verso la maturità caratteriz-zata da tre ordini di fenomeni: l’ulteriore accrescimento corporeo,la maturazione sessuale, la maturazione della personalità.in realtà, questa suddivisione è molto schematica, specialmente perquanto riguarda il passaggio fra prima e seconda infanzia, quandola maturazione del sistema nervoso e lo sviluppo psicomotorio delbambino vanno incontro a una straordinaria progressione, nel cor-so della quale è spesso difficile operare una precisa ripartizione tem-porale. in queste linee-guida, il tempo dell’infanzia, ai fini di una va-lutazione dell’accrescimento, dello sviluppo e di eventuali criticità,è stato ripartito nei seguenti intervalli: fine del terzo e del settimomese, fine del primo, secondo, terzo, quarto e quinto anno di vita.inoltre, è da considerare che, benché in tutti i bambini lo svilupposi verifichi secondo tappe abbastanza ben definite, i fattori biolo-gici e ambientali che vi contribuiscono sono così numerosi e im-portanti che si può dire che ogni bambino è un caso a sé, almenoper quanto riguarda il tempo con cui il percorso di maturazione vie-ne coperto. per cui, buona regola è quella di tenere un diario men-sile (settimanale nel caso di bambini con bisogni speciali) delle os-servazioni fatte relative alla crescita e alle loro attività.

la crescita del bambino non va dunque intesa soltanto come un in-sieme di cambiamenti delle dimensioni del corpo, ma anche comeun complesso sistema di variazioni che comprende lo sviluppo psi-cologico, affettivo, emotivo e sociale. in questo senso, la crescitacomprende sia la quantità sia la qualità dei cambiamenti attraver-so i quali ogni essere umano passa dalla conformazione del neona-to alla struttura dell’adulto nella sua compiutezza fisica, funziona-le e psicoemotiva.

L’accrescimento corporeo

nel primo anno di vita, l’accrescimento del bambino procede a unavelocità relativamente elevata: in generale, la sua lunghezza aumentadi oltre 20 centimetri, con un incremento di circa il 50% rispetto aquella registrata alla nascita: in dodici mesi, mediamente, i bambi-ni passano da circa 52 centimetri i maschi e 51 le femmine alla na-scita rispettivamente a 75,7 e 74 centimetri alla fine del primo an-no. Attorno ai 4 anni, la statura raddoppia rispetto a quella alla na-scita e triplica attorno ai 12 anni. quanto al peso, rispetto a quello

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alla nascita (mediamente 3,5 kg i maschi e 3,4 kg le femmine), a 4-5 mesi è già raddoppiato e triplicato al termine dell’anno di età.A mano a mano che il bambino cresce in altezza e in peso, si mo-dificano le proporzioni delle varie parti del corpo. nel bambino ap-pena nato, la testa corrisponde a circa un quarto della lunghezzatotale, mentre nell’adulto è circa 1/8; nel primo, la lunghezza degliarti inferiori è circa 1/3 della lunghezza del corpo, nel secondo lametà: nel neonato l’ombelico segna la metà dell’altezza, mentre nel-l’adulto la metà del corpo è segnata all’altezza del pube.

l’accrescimento corporeo dopo la nascita procede in modo ciclico,per piccoli impulsi apprezzabili se il bambino viene misurato a di-stanze di tempo inferiori a 3 mesi tra un controllo e l’altro. il fattodi sapere che la crescita avviene in modo discontinuo ha una suaimportanza pratica nel senso che consente di evitare di considera-re anomali suoi temporanei rallentamenti che invece sono del tut-to normali. il controllo periodico (almeno ogni sei mesi) del pesoe della statura è una misura raccomandabile in quanto i dati rac-colti e periodicamente raffrontati possono costituire degli indica-tori utili per la valutazione non solo dell’accrescimento, ma anchedelle condizioni di salute dei soggetti esaminati.

Lo sviluppo neuromotorio e sensoriale

nei primi anni di vita, lo sviluppo della capacità di compiere movi-menti è strettamente dipendente da quello neurologico. infatti, lapossibilità di compiere movimenti, soprattutto finalizzati alla vita direlazione, è dipendente dalla maturazione delle componenti del si-stema nervoso che ne controllano l’insorgenza e il coordinamento.la valutazione dello sviluppo neuromotorio viene basata sulla rile-vazione della capacità di modificare la posizione del corpo o di unasua parte, della posizione statica e dinamica nello spazio (postura),degli spostamenti del corpo (locomozione), del controllo delle ma-ni (prensione).

La posturale tappe dello sviluppo di questa funzione sono da osservare conattenzione soprattutto nel primo anno di vita del bambino, con par-ticolare riguardo al controllo delle posizioni della testa, della capa-cità di stare seduto e di stare in piedi. A 3 mesi il bambino con sviluppo tipico è capace di reggere il ca-

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po quando è in posizione seduta e lo mantiene sul piano delle spal-le quando è disteso sulla pancia, appoggiato sugli avambracci. Ap-poggiato sul dorso, flette il capo per guardare un oggetto posto auna distanza di una quindicina di centimetri dalla sua visuale. sti-ra le gambe in fuori e sgambetta quando viene disteso sul dorso osulla pancia. Apre e chiude le mani. porta le mani alla bocca, col-pisce oggetti oscillanti vicino a lui. Afferra e scuote i giocattoli.

A 5-6 mesi il bambino è già capace di stare seduto reggendosi conle braccia, mentre a 7-8 mesi è capace di farlo senza l’aiuto degliarti superiori.

A 8-9 mesi il bambino riesce a reggersi in piedi purché sostenu-to; a 10 mesi gli basta un appoggio minimo per stare in posizioneeretta.

A 12 mesi è capace di stare in piedi da solo senza alcun appoggio.

La locomozionenel primo anno di vita e fino a qualche mese dopo, i movimenti dilocomozione del bambino mediamente evolvono secondo la seguenteprogressione: a 6-7 mesi si muove strisciando sulla pancia; a 9 me-si si sposta a gattoni, sui quattro arti; a 10-11 mesi è in grado di deam-bulare attaccandosi a dei sostegni; a 11-12 mesi cammina sostenu-to per una mano; a 12-14 mesi è capace di deambulare in modo au-tonomo.

La prensioneil controllo volontario delle mani da parte del bambino è una fun-zione di grande importanza perché, associata a quella visiva, gli con-sente l’esplorazione dell’ambiente e la manipolazione degli ogget-ti. A 4 mesi la prensione interessa il dito mignolo e l’anulare e il ri-lievo presente sul palmo della mano (eminenza ipotenare), costi-tuito dai muscoli motori del pollice. A 7-8 mesi nei movimenti diprensione sono interessate la faccia interna del pollice e l’ultima fa-lange dell’indice. A 12 mesi, infine, la prensione può essere eserci-tata per opposizione del pollice e dell’indice.

La vista e l’uditoAlla fine del terzo mese il bambino guarda i visi intenzionalmentee con lo sguardo segue gli oggetti in movimento. Riconosce ogget-

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ti e persone quando gli sono familiari. incomincia a coordinare i mo-vimenti delle mani con quelli degli occhi. sorride quando ode il suo-no di voci note nella direzione delle quali volge la testa. cominciaa tentare di imitare i suoni che ascolta e a emettere i primi balbet-tii. Verso la fine del settimo mese, la visione dei colori è in generepienamente sviluppata.

Lo sviluppo sociale

come già accennato, elementi fondamentali per valutare il bambi-no nella sua complessità di essere umano sono rappresentati dallosviluppo del suo comportamento sociale, esaminabile soprattuttoosservando i giochi cui il bambino si dedica via via che cresce e lemodalità con le quali egli li pratica.

1° mesenon vi è mamma che non si avveda quanto il suo bambino, duran-te l’allattamento, anche con il biberon, la guardi in viso e quantonon esprima appagamento quando la poppata è stata soddisfacen-te o disappunto quando non lo è stata. così come, ben presto do-po la nascita, oltre all’attesa della poppata, il bambino dimostra conil sorriso o con il pianto quanto gradisca essere guardato, coccola-to, accudito o quanto si dispiaccia dall’essere trascurato o lasciatosolo. per lui è un gioco, e ci si diverte, quando gli si fa il bagnettoo quando viene amorevolmente accudito, oppure quando gli si par-la affettuosamente o gli si canta.

3° meseil bambino comincia a sviluppare quello che viene definito un “sor-riso sociale”, in quanto più espressivo e comunicativo. comincia aimitare alcuni movimenti e qualche espressione facciale. gli piacegiocare con le persone e spesso piange quando il gioco viene in-terrotto.

6°-7° mesecon le persone conosciute e che dimostrano amore e simpatia neisuoi confronti, non ha problemi relazionali: sembra attenderle quan-do non sono presenti, dimostra gioia quando compaiono. Anche ver-so gli estranei dimostra disponibilità, soprattutto se è presente unapersona conosciuta: è soltanto verso i 7 mesi di età che il bambinodiventa schivo rispetto alle persone che non conosce e che lo inti-

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midiscono. quando non dorme, gioca e preferisce giocare in modoattivo: i sonagli sono la sua passione, soprattutto quando può agi-tarli vicino al viso della mamma o di chi maggiormente si occupa dilui. le mani manipolano incessantemente i giocattoli e gli oggettiche gli sono stati posti abbastanza vicino da poterli raggiungere. tal-volta è talmente assorto nelle sue esplorazioni che non si rende piùconto di quanti gli stanno attorno dedicandogli le proprie attenzionie le migliori intenzioni di intrattenerlo. dimostra molto interesse aspecchiarsi. Risponde alle espressioni emotive delle persone che glistanno intorno.

9° mesedistingue gli sconosciuti dalle persone conosciute, presso le qualicerca rassicurazione aggrappandovisi e nascondendo il viso. quan-do è irritato, oppure si oppone, emette vocalizzi di protesta, buttail corpo all’indietro e si irrigidisce. imita i gesti di altri: ad esempio,l’azione di battere le mani o far suonare un sonaglio. offre oggettio cibo a persone conosciute; ma non riesce ancora a porgerli sulpalmo della mano. segue con lo sguardo e ritrova un giocattolo quan-do viene nascosto. Risponde al gioco del cucù settete e dimostraattenzione per circa un minuto quando un adulto gli indica e gli spie-ga una illustrazione.

12° mesedimostra di comprendere le funzioni dei più comuni oggetti d’usoquotidiano: il pettine, la spazzola ecc. si diverte ad agitare e ad ascol-tare i giocattoli che emettono suoni. porge oggetti e giocattoli a chiglieli chiede, spesso anche spontaneamente. impara a riporre e aricuperare piccoli oggetti da contenitori quali tazze e scatole. di-mostra piacere di giocare con altri, spostando la sua attenzione daun oggetto all’altro, segno di una capacità di attenzione condivisae coordinata. gli piace vedere e ascoltare persone familiari versole quali dimostra affetto.

15° mese dimostra un’elevata curiosità verso persone, oggetti e si-tuazioni; indica con un dito ciò che lo interessa. Affettuoso versole persone conosciute, presenta una certa labilità emotiva che lo spin-ge a ricercare la rassicurazione dell’adulto noto di cui osserva le rea-zioni, specialmente quando si trova in situazioni non familiari. di-mostra grande interesse per gli oggetti di uso quotidiano e per i gio-cattoli che esplora con impegno; spinge giocattoli dotati di ruote;

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finge azioni funzionali come bere da una tazza vuota.

18° meseÈ ancora dipendente dall’adulto cui è più legato; tuttavia dimostrauna viva propensione all’esplorazione indipendente dall’ambienteverso il quale presenta una crescente comprensione; non ha anco-ra alcuna percezione del pericolo. i giochi di finzione si fanno piùconsistenti: le bambole e gli animali di pelouche vengono trattaticome se fossero viventi (abbracciati, vezzeggiati, messi a dormire,alimentati ecc.); imita attività domestiche abituali (lavare, spazza-re, leggere ecc.). diviso fra desiderio di indipendenza e necessitàdi vicinanza, ama giocare da solo, ma anche avere vicino un adul-to di riferimento.

2° annoil bambino ormai partecipa alla vita domestica quotidiana: segue percasa la mamma o chi si occupa di lui, ne attira continuamente l’at-tenzione, ne imita le attività, la coinvolge nei propri giochi, apre por-te e sportelli, ancora non pienamente consapevole delle situazioni odelle azioni pericolose. Fra i giochi, molti e prolungati sono quelli difinzione. dimostra attaccamento e affetto verso la mamma e gli altricomponenti della famiglia, ma se viene contrariato spesso diventa ri-ottoso, ribelle e aggressivo. il gioco è centrale nella sua quotidiani-tà, prevalentemente da solo, anche se ha piacere quando qualche al-tro bambino gioca vicino a lui (gioco parallelo), senza tuttavia na-scondere sentimenti di gelosia se i propri cari dimostrano qualcheattenzione verso altri bambini. Forte diventa il senso di proprietà peroggetti e giocattoli e per le persone che ritiene proprie e non si di-mostra disposto a rinunciare o solo a rimandare l’appagamento deipropri bisogni e desideri. mangia da solo e in modo abbastanza cor-retto se gli è stato convenientemente insegnato.

2 anni e mezzosempre più attivo, il bambino di questa età mal sopporta restri-zioni e imposizioni disciplinari, pur necessarie per il fatto che lasua percezione dei pericoli non è ancora arrivata a maturazione.la negazione di sue richieste scatena crisi di collera che è diffi-cile sedare rapidamente. È ancora emotivamente dipendente dalo dagli adulti di rifermento nei quali ricerca ancora sostegno erassicurazione. i giochi di finzione sono spesso prevalentementegiochi di ruolo nei quali, talvolta, coinvolge altri bambini senza

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tuttavia dimostrare di capire la necessità di regole condivise, loscambio di giocattoli e la condivisione degli apprezzamenti degliadulti.

3 annii giochi di finzione, ora coinvolgenti altri bambini, vengono arric-chiti da un consistente numero di oggetti e dall’invenzione di nuo-ve e più elaborate situazioni. il bambino si rende conto e accetta dicondividere con altri i propri giocattoli; inoltre, matura il senso deltempo (passato, presente, futuro) e la capacità di accettare di ri-mandare il soddisfacimento di propri desideri e necessità.

4 anninel gioco, sempre più centrale nella vita del bambino di questa età,le attività preferite sono i trasferimenti e le rappresentazioni, in cuiemerge anche un crescente senso dell’umorismo. caparbio e im-pertinente, più disordinato che in passato, il bambino tuttavia di-mostra la capacità di alternarsi con gli altri bambini, della cui com-pagnia sente il bisogno e con i quali risolve le eventuali, quanto fre-quenti, controversie a parole e non con comportamenti aggressivi.con i fratelli e i compagni in difficoltà dimostra comprensione e sol-lecitudine.

5 anninel gioco e nella normale vita di ogni giorno, in casa e nella scuo-la dell’infanzia, il bambino dimostra un’apprezzabile capacità di au-tocontrollo e di buon senso. i giochi di finzione, soprattutto quellidedicati all’imitazione o all’invenzione di situazioni domestiche, so-no dominanti, evoluti rispetto all’accettazione delle regole e alla ma-turata consapevolezza della necessità di condividerle e di rispettarle.A un’osservazione attenta, i giochi dimostrano spesso non solo diessere espressione dei desideri dei bambini, ma anche uno strumentoche contribuisce a costruire la realtà entro cui essi conducono laloro vita.

Lo sviluppo cognitivo

Verso la fine del settimo mese il bambino è capace di trovare ogget-ti che gli sono stati parzialmente nascosti e cerca con impegno di rag-giungere quelli che gli interessano al di fuori della sua portata. A due anni egli cerca e trova oggetti che gli sono stati nascosti ac-

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curatamente; comincia i giochi di finzione e a scegliere gli oggettiin base alla loro forma e colore. A tre anni fa funzionare i giocattoli meccanici, associa gli oggettireali a quelli rappresentati in immagini, si impegna in giochi di fin-zione con bambole, animali e persone, completa puzzle di tre-quat-tro pezzi, comprende il concetto di due. A quattro anni nomina in modo corretto alcuni colori, comprendeil concetto di contare e dimostra di conoscere alcuni numeri. cer-ca di risolvere i problemi secondo un solo punto di vista, cominciaad avere un senso preciso del tempo e a comprendere i concetti diuguale e differente. si impegna molto nei giochi di fantasia.A cinque anni il bambino è capace di contare fino a 10 e oltre, com-prende le caratteristiche delle cose di uso quotidiano (i cibi, il de-naro, gli attrezzi ecc.).Verso la fine dei sei anni, il bambino si muove verso forme di pen-siero più evolute; vuole tutto, ma ha difficoltà nell’operare scelte.notevole è l’interesse che dimostra per la lettura quando lo si met-te nelle condizioni di apprezzarla. Aumenta la capacità di risolve-re problemi, mentre sviluppa un particolare interesse per il magi-co e i trucchi. il concetto di tempo è ben acquisito, così come la co-noscenza dei giorni della settimana e la capacità di contare fino a100. distingue fra ciò che è intenzionale da ciò che è incidentale efra opinioni diverse. la sua capacità di attenzione raggiunge i 15minuti.

Lo sviluppo del linguaggio

il bambino, a sette mesi, risponde quando viene chiamato per no-me e comincia a dire i primi no; balbetta sequenze di suoni e con-ferisce alla voce tonalità che esprimono il suo stato emotivo. Alla fine del primo anno di vita, il bambino, che dimostra un cre-scente interesse al linguaggio, tenta di imitare le parole e usa escla-mazioni come oh-oh!; pronuncia mamma e papà. A due anni indi-ca e nomina oggetti o immagini quando gli vengono detti o mostrati;riconosce i nomi delle persone, degli oggetti e delle parti del cor-po che gli sono familiari.

intorno ai 15-18 mesi è in grado di pronunciare parecchie parole,ripetendo quelle che sente nelle conversazioni, e tra i 18 e i 24 me-si giunge a usare frasi semplici di 2-4 parole. Alla fine del terzo an-no il bambino è in grado di comprendere la maggior parte di quel-

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lo che gli viene detto e di pronunciare frasi di 4-5 parole, di dire ilproprio nome, età e sesso, e di usare i pronomi io, tu ecc. e i plu-rali. in sostanza, verso la fine del terzo anno di vita un bambino consviluppo tipico che vive in un ambiente normalmente acculturatoè capace di pronunciare frasi costruite con articoli, verbi, con-giunzioni e avverbi in successione corretta. A cinque anni, lo sviluppo del linguaggio è completato.

I linguaggi non verbali

ii linguaggio verbale è indubbiamente uno strumento fondamenta-le per la comunicazione fra esseri umani. ma non è il solo. infatti,i bambini sono capaci di comunicare ben prima di imparare a par-lare. Ricorrendo ai movimenti del corpo, al sorriso, al pianto, pri-ma ancora di poter pronunciare parole comprensibili, il bambino èin grado di attirare e dirigere l’attenzione dell’adulto, di esprimereemozioni, di avanzare richieste, persino di formulare gradimenti odisapprovazioni. quando ancora non parla, il bambino comunica affidandosi a stra-tegie non verbali che chi si occupa di lui deve saper ascoltare e ca-pire, non soltanto quando il piccolo non può parlare perché non haancora la capacità di farlo, ma anche quando non vuole o non puòper impedimenti indipendenti dall’essere in grado o meno di co-municare verbalmente.

da tutte queste considerazioni si possono trarre due conclusioni: lavalutazione dello sviluppo del linguaggio nel bambino può e deve es-sere intenzionalmente promosso specialmente da parte dei genito-ri, delle educatrici, delle insegnanti di scuola dell’infanzia nel modopiù corretto ed efficace possibile, avendo ben chiaro che impararea parlare una lingua significa non soltanto acquisire la possibilità dicomunicare con gli altri, ma anche costruire una propria identità,elaborare una propria visione del mondo, modellare le capacità perfarvi parte; l’ascolto dei bambini è completo soltanto quando non vie-ne limitato all’attenzione delle parole dette, ma viene esteso ad ac-cogliere tutti i messaggi non verbali ai quali i piccoli affidano gran par-te dei propri intimi pensieri, sentimenti, emozioni e disagi. �

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Segnali di criticità da controllare nel bambino alla fine dei primi 3 mesi di vita

� Sembra non reagire ai rumori forti

� Non segue con gli occhi oggetti in movimento

� Non afferra e non trattiene ancora oggetti con le mani

� Non sorride alle persone

� Non sostiene bene la testa

� Non allunga le mani per afferrare i giocattoli

� Non emette balbettamenti

� Non porta oggetti alla bocca (3-4 mesi)

� Comincia a balbettare ma non cerca di imitare i suoni che sente

(intorno ai 4 mesi)

� Non stende le gambe quando i piedi gli vengono appoggiati su un

piano (intorno ai 4 mesi)

� Presenta difficoltà a muovere gli occhi in tutte le direzioni

� Incrocia gli occhi per la maggior parte del tempo (incroci occasiona-

li sono normali)

� Non presta attenzione a visi nuovi, oppure se ne spaventa

� Perde improvvisamente capacità prima sviluppate

Segnali di criticità da controllare nelle diverse tappe dello sviluppo del bambino

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3La prevenzione delle disabilità nella prima infanzia

� Appare molto rigido, con muscoli contratti

� Appare “floscio”, come una bambola di pezza

� La testa “cade” all’indietro quando viene posto in posizione seduta

� Riesce ad allungare una sola mano

� Rifiuta di essere cullato

� Non dimostra attaccamento verso la o le persone che lo accudiscono

� Non sembra gradire di avere gente intorno

� Ruota eccessivamente uno o tutti e due gli occhi in dentro e in fuori

Segnali di criticità da controllare nel bambino alla fine dei 7 mesi di vita2

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� Non si muove a carponi

� Trascina per più di un mese una parte del corpo quando si muove a

carponi

� Non si regge quando viene posto in piedi

� Non cerca gli oggetti che pur ha visto nascondere

� Non dice una parola (almeno mamma o papà)

� Non impara a compiere gesti semplici come salutare con la manina

o scuotere la testa per esprimere sì o no

� Non indica oggetti o immagini


Segnali di criticità da controllare nel bambino alla fine del primo anno di vita3

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� A 18 mesi non cammina ancora

� Non riesce a camminare normalmente (posando tallone-dita-tallone)

dopo alcuni mesi da quando ha cominciato, oppure cammina sulla

punta dei piedi

� Non possiede un linguaggio di almeno 15 parole

� Non riesce a dire una frase di 2 parole

� A 15 mesi non sembra conoscere il funzionamento di comuni stru-

menti domestici (scopa, telefono, forchetta, cucchiaio ecc.)

� Non imita né azioni né parole

� Non segue semplici istruzioni

� Non riesce a spingere un giocattolo a rotelle


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Segnali di criticità da controllare nel bambino alla fine del primo anno di vita4

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� Incorre in cadute frequenti e ha difficoltà a usare le scale

� Ha un linguaggio confuso e la tendenza a dire o fare sciocchezze

� Non riesce a costruire una torre di più di quattro blocchi

� Manipola con difficoltà oggetti di piccole dimensioni

� Non riesce a copiare un cerchio

� Non riesce a comunicare con frasi brevi

� Non si coinvolge in giochi di finzione

� Non comprende le istruzioni più semplici

� Dimostra scarso interesse verso gli altri bambini

� Presenta estrema difficoltà a separarsi dalla madre

� Intrattiene scarsi contatti visivi

� Presenta un interesse limitato verso i giocattoli


Segnali di criticità da controllare nel bambino intorno alla fine dei 3 anni di età5

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La prevenzione delle disabilità nella prima infanziaC

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� Non riesce a lanciare una palla con il braccio alzato

� Non è capace di saltellare sul posto

� Non impara ad andare in triciclo

� Non riesce a tenere una matita fra il pollice e le altre dita

� Presenta difficoltà a scarabocchiare

� Non riesce a costruire una torre di quattro blocchi

� Ancora si aggrappa o piange quando viene lasciato dai genitori

� Non dimostra interesse per i giochi interattivi

� Ignora gli altri bambini

� Non risponde alle persone estranee

� Non si impegna in giochi di fantasia

� Pone resistenza quando lo si veste, lo si mette a letto, gli si impone

l’uso del vasino o del wc

� Diviene aggressivo e perde ogni autocontrollo quando si arrabbia o si turba

� Non riesce a pronunciare frasi con più di tre parole

� Non usa correttamente i pronomi io e tu

� Perde improvvisamente abilità prima sviluppate

Segnali di criticità da controllare nel bambino intorno alla fine dei 4 anni di vita6

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� Agisce in modo estremamente timoroso

� Si comporta in modo estremamente aggressivo

� È incapace di separarsi dai genitori senza protestare

� È facilmente distraibile e incapace di attenzione su una singola atti-

vità per più di cinque minuti

� Dimostra uno scarso interesse a giocare con gli altri bambini

� Rifiuta di rispondere in generale e quando lo fa dà risposte superficiali

� Nel gioco raramente ricorre alla fantasia

� Per la maggior parte del tempo appare infelice o triste

� È inattivo

� Appare distaccato dagli altri bambini e dagli adulti

� Non esprime un gran numero di emozioni

� Ha difficoltà a mangiare, dormire e a usare il wc

� Non riesce a distinguere la fantasia dalla realtà

� Appare anormalmente passivo

� Non comprende un duplice comando (“Metti la bambola sul letto e

riponi la palla sotto il divano”)

� Non è capace di dire il proprio nome e cognome

� Non usa correttamente i plurali e i tempi al passato

� Non parla delle sue esperienze quotidiane

� Non è capace di costruire una torre di sei-otto blocchi

� Non è a suo agio quando deve tenere una matita in mano

� Presenta difficoltà a svestirsi

� Non si lava i denti e le mani in modo efficiente

� Perde improvvisamente abilità prima sviluppate

Segnali di criticità da controllare nel bambino intorno alla fine dei 5 anni di vita7

Fonte delle criticità riportate: Division of Birth Defects, National Center on Birth Defects and Development Disabilities, Center for Disease Control and Prevention, USA.

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i n base alla Comunicazione della Commissione “educazione e cu-ra della prima infanzia”, risulta oggi fondamentale migliorare la

qualità e l’efficacia dei sistemi di istruzione. in particolare l’educa-zione e la cura della prima infanzia (Early Childhood Educationand Care, ecec), perché è la fase in cui l’istruzione può riper-cuotersi in modo più duraturo sullo sviluppo dei bambini e contri-buire a invertire le condizioni di svantaggio1. da qui la centralità delruolo dei servizi educativi per l’infanzia sul fronte dell’intercetta-zione precoce di quelle condizioni di bisogno da cui possono sca-turire disabilità, difficoltà di apprendimento e svantaggi sociali.

Abbiamo visto che i bisogni educativi speciali rinviano a condizionidi difficoltà assai differenti fra loro e, in particolare, che tali bisognisi manifestano specialmente quando i bambini si confrontano con glialtri o sono impegnati in attività di vario genere nelle quali si metto-no alla prova e sperimentano le loro capacità. i servizi educativi perl’infanzia, quindi, si prefigurano come luogo ideale per l’identificazioneprecoce dei Bes dei bambini, nonché contesti ideali per iniziare afarvi fronte a partire da quei possibili cambiamenti – nella didattica,nell’organizzazione degli spazi, nelle proposte educative ecc. – chepossono modificare i contesti di apprendimento facilitando i processid’inclusione nella prospettiva della Education for All (eFA). Ren-dere inclusivi i servizi educativi per l’infanzia significa sia operare suicontesti al fine di togliere le barriere all’apprendimento e alla parte-cipazione, sia investire sulla formazione del personale per garantireun sistema di offerta educativa idoneo a intercettare le differenze sa-pendo offrire, dove necessario, i supporti aggiuntivi per far fronte al-le condizioni di Bes dei bambini.coerentemente con quanto riportato nella dichiarazione di sala-manca2, la sfida consiste nella messa in campo di un pedagogia cen-trata sul singolo bambino (child-centred pedagogy), perché si trat-ta di saper rispondere in modo flessibile alle esigenze di ciascuno3.tale pedagogia, si fonda sull’idea innovativa che le differenze vada-no considerate come risorsa e non come ostacolo. infatti, la piena rea-lizzazione del sistema dell’inclusive education, così come emerge daldocumento dal titolo principi guida per promuovere la qualità nel-la scuola inclusiva4, consiste nella trasformazione delle istituzioni edu-

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4

1. Communication from theCommission “EarlyChildhood Education andCare: Providing all our chil-dren with the best start forthe world of tomorrow”.COM(2011) 66, Brussels,17/2/2011, p. 5.

2. UNESCO, The SalamancaStatement and Frameworkfor Action on Special NeedsEducation. Salamanca,Spagna 1994.

3. Ibidem, “New thinking inspecial needs education”,pp. 11-12.

4. Principi Guida per pro-muovere la Qualità nellaScuola Inclusiva –Raccomandazioni Politiche.Odense, Danimarca:European Agency forDevelopment in SpecialNeeds Education, 2009.

Il ruolo dei servizi educativi per l’infa

Angelo lAscioli

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cative in luoghi in cui l’apertura e l’accoglienza delle differenze e larisposta ai diversi bisogni educativi diviene proprio ciò che caratte-rizza e qualifica l’organizzazione e la proposta educativa e formativa.

i servizi educativi per l’infanzia sono oggi alle prese con una varie-tà di condizioni di bisogno che non possono che trovare rispostedentro una logica inclusiva. si tratta di un percorso volto al supe-ramento culturale di ogni forma di segregazione e stigmatizzazio-ne. differenze e “speciali bisogni” non possono più essere interpretaticome “interferenze” del sistema, ma devono essere considerate co-me ineliminabili caratteristiche della domanda educativa che pro-viene dalla società. A fronte di tale conformazione del fenomeno,andrebbe assolutamente superato – in quanto problema che inficiagravemente la qualità dei servizi offerti – il modello dell’emergen-za e della straordinarietà che spesso ancora caratterizza le moda-lità di risposta e presa in carico delle sempre più diffuse necessitàeducative speciali.

i servizi educativi per l’infanzia, per le caratteristiche che li con-traddistinguono, possono svolgere un ruolo decisivo nel processo diinclusione dei bambini con bisogni educativi speciali. la centralitàdel bambino, il valore della collegialità, la globalità dell’approccio edu-cativo, la flessibilità del contesto e della didattica, la varietà di stru-menti e strategie, come pure l’apertura verso la collaborazione conle famiglie, pongono i servizi educativi per l’infanzia in vantaggio ri-spetto ad altri ordini di scuola nel cammino verso la costruzione diprocessi inclusivi. Ruolo e valore che tali istituzioni rivestono nellasocietà attuale, inducono a ritenere oggi più che mai necessaria unapolitica di maggior attenzione e sostegno di tali servizi.

prima e fondamentale risorsa nella direzione della costruzione diun sistema inclusivo nei servizi per l’infanzia sono proprio coloroche li abitano: educatrici, insegnanti e bambini. si è già spiegato chel’inclusione non deriva dal ricorso a risorse straordinarie e non na-sce da logiche di emergenza5. i servizi educativi per l’infanzia pos-sono diventare inclusivi solo se accettano di mettere in moto in lo-ro stessi, dall’interno, un processo di conversione del sistema ver-so l’ottimizzazione delle risorse disponibili, in primis attraverso lariorganizzazione e la rifinalizzazione della normalità del fare scuo-la verso la costruzione – progressiva ma non casuale – di soluzioniin grado di far fronte alle trasformazioni che caratterizzano la do-

nzia: la prospettiva inclusiva

5. Lascioli A. Verso l’inclusiveeducation. Foggia: Edizionidel Rosone, 2014.

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Il ruolo dei servizi educativi per l’infanzia: la prospett

manda educativa proveniente dalla società, senza esclusioni. taleprocesso di conversione richiede in primis capacità di messa in dis-cussione e di autoanalisi. ciò significa, ad esempio, imparare a ri-leggere il proprio agire e i contesti in cui si opera riuscendo a co-gliere i fattori e le condizioni da cui dipendono le performance deibambini. si tratta di imparare ad analizzare i contesti di apprendi-mento, possibilmente ricorrendo a procedure di valutazione dellaqualità di tipo inclusivo (Kyriazopoulou e Weber, 2009)6, con l’o-biettivo di trasformare i contesti di apprendimento in ambienti or-ganizzati in forme commisurate alle necessità educative di coloroche ne fruiscono.

Un sistema che si vuole organizzare per affrontare condizioni di bi-sogno speciale necessita innanzitutto di partire dalla normalità diciò che si conosce e si sa fare, per poi arricchirla progressivamen-te di ciò che serve di specialità fino a dotarsi, se necessario, anchedi risorse molto tecniche e speciali. Un valido strumento per lo svi-luppo in questa direzione è proprio l’icF-cY, sia per le caratteri-stiche fin qui già descritte, ma anche per un altro aspetto di note-vole valore per l’innovazione dei sistemi educativi, ossia il ruolo at-tribuito ai contesti nel rispondere ai bisogni educativi speciali deibambini.7 Al fine di dotare i servizi dell’infanzia di un orientamen-to nella direzione di individuare quali cambiamenti mettere in attoin relazione ai Bes dei bambini, l’icF-cY individua nella distinzio-ne tra capacità e performance il punto di partenza.

la capacità – nel linguaggio icF – è l’indicatore delle abilità dellapersona ad eseguire un compito o una azione, indipendentementedai supporti ricevuti e/o presenti. l’attenzione, in questo caso, è fo-calizzata sulle limitazioni o sulle potenzialità che sono caratteristi-che inerenti o intrinseche delle persone stesse. il livello va valuta-to relativamente alle capacità normalmente attese per quella per-sona. la performance, invece, esprime ciò che l’individuo riesce a

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4

6. Kyriazopoulou M. e WeberH., Indicatori di misurazionedell’integrazione scolastica –per una scuola inclusiva inEuropa. Odense, Danimarca:Agenzia Europea per loSviluppo dell’Istruzione degliAlunni Disabili, 2009.

7. Adolfsson M., MalmqvistJ., Pless M., Granuld M.“Identifying child functioningfrom an ICF-CY perspective:Everyday life situationsexplored in measures of par-ticipation”. In Disability andRehabilitation, 2011;33(13-14): 1230-1244.

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fare nel suo ambiente attuale/reale e può descrivere anche il coin-volgimento di una persona nelle situazioni di vita. poiché l’ambientereale introduce al contesto sociale, la performance può essere in-tesa come “coinvolgimento in una situazione di vita” o ”esperienzavissuta” delle persone nel contesto reale in cui vivono.

le performance, quindi, sono il risultato dell’interazione tra indi-viduo e ambiente di vita. se cambiano i contesti di vita – nonostantei limiti dati dalle capacità – le persone possono avere performan-ce inaspettate. ciò che influisce nel causare “buone performance”nei bambini è la qualità sia degli ambienti che delle relazioni, in par-ticolare le “posture interiori” di coloro che se ne prendono cura. il termine “postura” ha in genere valenze più fisiologiche che edu-cative, ma nel contesto di una riflessione inerente al rapporto edu-cativo, il significato di “postura interiore” rinvia a uno specifico at-teggiamento dell’interiorità, relativo alle modalità (affettive, cogni-tive, relazionali, etiche) attraverso cui le soggettività entrano in co-municazione.

talvolta, ciò che serve per aumentare le performance è solo una mag-giore vicinanza consistente nello stare accanto e nel fornire dei pic-coli input; in altri casi, è necessario un supporto più complesso, mache per funzionare deve sempre rimanere nel limite di una dipendenzasostenibile per la persona, per non farla mai sentire completamentesostituita nelle proprie capacità di pensiero e di azione. il progetto tutd ha dimostrato che tutti i bambini che sono stati os-servati dalle insegnanti tramite le checklist icF-cY hanno avuto mi-glioramenti sul piano del funzionamento personale. ciò a dimostra-zione del fatto che la prima e fondamentale azione di cura nei con-fronti di bambini che vivono condizioni di Bes sia proprio l’attenzio-ne educativa, a loro riservata dagli insegnanti attraverso l’osservazio-ne, la cui efficacia è commisurata alla capacità dell’insegnante di as-sumere “posture interiori” di tipo inclusivo. �

tiva inclusiva

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Principi generali

premesso che ogni disabilità e condizione di bisogno specialecomporta specifiche impostazioni diagnostiche, terapeutiche,

di ricupero e di valorizzazione delle potenzialità di ogni singolo sog-getto, una rilevanza particolare deve essere preliminarmente attri-buita all’elaborazione di alcuni criteri generali entro i quali esple-tare le prestazioni riservate ai singoli casi nelle relative condizioniambientali in cui vengono intercettati e affrontati. innanzitutto, perogni singolo caso, integrando saperi ed esperienze dei diversi ope-ratori, si deve procedere a formulare in anticipo i piani di intervento,tenendo conto delle specifiche resistenze e delle potenzialità pre-sentate dal soggetto sulle cui difficoltà e problematiche ci si apprestaa intervenire. Formulazioni ovviamente modificabili a mano a ma-no che gli interventi messi in atto suggeriscano progressivi adatta-menti. specialmente nell’ambito dell’educazione speciale, ma nonsolo, le azioni devono potersi svolgere fra obiettivi programmati eobiettivi raggiunti, secondo una progressione a intervalli abbastanzaravvicinati da consentire la percezione e la registrazione dei van-taggi conseguiti, non tralasciando il contesto in cui le diverse ini-ziative vengono svolte. il complesso del lavoro preliminare neces-sario per una fruttuosa implementazione delle operazioni può es-sere rappresentato da una sommaria elencazione delle caratteristicheche l’insieme degli interventi dovrebbe presentare.

� includere un numero sufficiente di professionisti.

� stabilire un consistente rapporto di collaborazione fra i diversiprofessionisti e fra questi e le famiglie.

� essere flessibile sia nei metodi e mezzi utilizzati sia nella loro pro-gressiva applicazione.

� essere mirato nei confronti del singolo bisogno speciale.

� essere regolarmente registrato nel corso delle azioni program-mate.

� contribuire a provvedere alle esigenze materiali, ambientali, af-fettive e spirituali del bambino con bisogni speciali e dei suoi piùstretti familiari.

Cap

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5

La presa in carico dei bambini con bisogni spe

RomolosAccomAni

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� porre in evidenza presso la collettività che, pur tenendo reali-sticamente conto che il problema dei bambini con bisogni spe-ciali in età prescolare è qualitativamente e quantitativamente as-sai complicato, questo non può e non deve essere preso a pre-testo per non dedicarsi ad affrontarlo, anche se con evidenza nonsarà possibile risolverlo del tutto.

� Valorizzare i bambini con bisogni speciali. questi bambini vivo-no una gran parte della loro giornata negli asili nido e nelle scuo-le dell’infanzia, luoghi in cui sentono e vedono quello che gli adul-ti che ruotano attorno a loro dicono e fanno. È importante chetutti i bambini avvertano di essere considerati preziosi non soloagli occhi di chi li accudisce, ma anche fra loro, evitando che ven-ga percepita alcuna differenza di valutazione fra bambini con esenza bisogni speciali, pur dovendo naturalmente prestare a co-loro che li hanno le attenzioni che corrispondono alle loro esi-genze. si deve fare il possibile perché non si generino condizio-ni di rifiuto o di stigmatizzazione. questo obiettivo può essere con-seguito ricorrendo a misure di comune esperienza e buon sen-so, come quella di promuovere attività cui possano parteciparetutti i bambini insieme; oppure narrare storie e/o mostrare illu-strazioni che pongano in evidenza le qualità e le caratteristichedi ogni bambino nel rispetto delle differenze.

� considerare ogni soggetto innanzitutto come bambino e non lesue disabilità. Ad esempio: giovannino è un bambino con la sin-drome di down e non un “bambino down”, Alina è una bambinache ha problemi di vista e non una “bambina cieca”.

� informare i bambini sui bisogni speciali dei loro compagni, par-landone apertamente con onestà e chiarezza e fornendo, con unlinguaggio accessibile, informazioni sufficienti ad aiutare i bam-bini a sviluppo tipico a comprendere che i loro compagni con bi-sogni speciali sono semplicemente bambini che apprendono inmodo diverso o che per fare qualche cosa hanno bisogno di qual-che aiuto in più.

� Rispettare il bambino con bisogni speciali parlandone sempre insua presenza come persona in grado di valutare quanto si dicedi lui. per ottenere un rispetto generalizzato è necessario adot-tare una politica di tolleranza zero verso atteggiamenti deriso-

ciali

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La presa in carico dei bambini con bisogni speciali

ri o molesti nei confronti di ogni forma di diversità da parte dichiunque.

� pianificare attività ludiche/educative orientate a promuovere lasocializzazione nell’amicizia per superare il senso di isolamentoche spesso affligge i bambini con disabilità o con bisogni specia-li. i bambini apprendono osservando e imitando gli altri; quellicon bisogni speciali spesso presentano delle difficoltà a imitarei comportamenti osservati nei loro compagni: definire e concor-dare misure atte a superare tali difficoltà costituiscono altrettantospesso l’itinerario utile per sviluppare le capacità di socializza-zione nei bambini con bisogni speciali e nello stesso tempo perincentivarne l’accettazione da parte degli altri.

� promuovere lo scambio sistematico di informazioni fra operato-ri e fra questi e le famiglie. dal momento che i diversi operatori(educatrici, insegnanti, pediatri, specialisti, assistenti sociali) ei genitori vedono i bambini con bisogni speciali loro affidati in mo-do diverso e in differenti situazioni, è essenziale non solo che es-si lavorino di concerto, ma che del loro operato rimanga tracciasecondo criteri di registrazione concordati.

La comunicazione condivisa

nell’ambito del progetto tdtu, si è potuto constatare che un temacentrale nella prevenzione delle disabilità è proprio rappresentatodal problema dei rapporti con i genitori dei bambini con necessitàspeciali riassumibile nella domanda: che cosa dire loro per informarli,sostenerli e ottenerne la collaborazione quando devono affrontarela difficile realtà di accettare e provvedere a un proprio bambino indifficoltà? Al fine di affrontare adeguatamente la questione, si pro-fila la necessità che coloro che sono tenuti a dare determinate co-municazioni siano adeguatamente preparati. Un’attenzione partico-lare, ad esempio, deve essere riservata alla messa a punto di alcu-ne indicazioni di base finalizzate a delineare e a condividere comu-ni strategie fra i diversi professionisti che si interfacciano con i ge-nitori di bambini in situazioni di difficoltà, sia per concordare il lin-guaggio (onde evitare inutili incomprensioni), sia per instaurare finda subito le necessarie alleanze (educative o terapeutiche). il pri-mo e fondamentale passo è quello di porre la questione in modo chia-ro, possibilmente descrivendo fatti, evitando quanto più possibile giu-

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dizi (e pregiudizi). quanto più i fatti sono suffragati da attente e mi-rate osservazioni, tanto più si riduce il rischio di fraintendimenti. nonè detto che ciò apra immediatamente un dialogo, tanto più un’al-leanza, ma pone indiscutibilmente le migliori basi per ogni ulterio-re passo successivo. l’intento iniziale non può che essere la facili-tazione della costruzione di positive alleanze (educative o terapeu-tiche), nell’interesse esclusivo dei bambini con bisogni speciali, man-tenendo quanto più possibile inalterati i delicati equilibri famigliari.quando il problema evidenziato dal bisogno speciale del bambino ri-chiede l’azione di figure professionali diverse, l’intervento va orien-tato verso l’elaborazione di un piano d’azione finalizzato a ridurrequanto più possibile la frammentarietà della comunicazione, fontedi ansie e di frustrante incertezza, inevitabile quando le prestazio-ni dei diversi professionisti sono discordanti, se non nella sostanza,certamente nella forma e nella tempistica.

i genitori di bambini disabili o comunque con bisogni speciali sonogeneralmente e naturalmente portati a documentarsi il più possi-bile sul problema che li riguarda ricorrendo alle fonti più dispara-te, spesso causa di confusione. il processo della buona comunica-zione, sotto questo profilo, si estende nella direzione di aiutare i ge-nitori a scegliere, fra le possibili fonti attendibili di formazione/in-formazione, quelle maggiormente utili per ogni specifica difficoltàriscontrata. in questo ambito è importante favorire l’aggregazionein gruppi di genitori quanto più possibile omogenei per tipo e ca-rico di responsabilità nella gestione di figli con bisogni educativi spe-ciali, nell’insieme rivolti soprattutto a far concentrare l’attenzionedei genitori e di quanti si occupano del bambino non solo sulle dif-ficoltà presenti, ma anche sulle risorse attivabili, talvolta già pre-senti nei contesti di vita dei bambini.

i campi della disabilità e dei bisogni speciali in cui le tematiche del-la comunicazione assumono una specifica importanza sono com-prensibilmente numerosi, ma uno può essere segnalato per la sua de-licatezza e per la sua forza esemplificativa ed è quello della comuni-cazione della diagnosi clinica. ci sono molteplici studi che dimostra-no che le modalità attraverso le quali avviene la comunicazione di unadiagnosi clinica ai genitori rappresentano un momento essenziale delprocesso di presa in carico del problema (starke m, moller A. parents'needs for knowledge concerning the medical diagnosis of their chil-dren. J child health care 2002; dec;6(4):245-57.).

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La comunicazione della diagnosi

Le resistenze

sono i genitori che solitamente per primi avvertono che nel loro bam-bino c’è qualche cosa che non va, ad esempio nello sviluppo dellecapacità motorie, oppure in quello del linguaggio o del comporta-mento sociale. tuttavia, nessun genitore ammette facilmente cheun proprio bambino possa avere problemi che lo possano colloca-re fra i portatori di bisogni comunque negativamente speciali. diqui, molto spesso, una notevole resistenza a ricorrere a competen-ze mediche sia generali, del pediatra di famiglia, sia specifiche, de-gli specialisti, per chiarire i propri timori e, alla fine, per ottenereuna diagnosi. le ragioni di tali resistenze sono ben comprensibili:la diagnosi comporta la ricerca e la definizione di una verità chepuò segnare il crollo di ogni illusione sulle sperate prospettive disviluppo normale del proprio bambino; inoltre, la diagnosi di unadisabilità o di un bisogno speciale viene generalmente percepita co-me un’etichettatura negativa destinata a pesare per tutta la vita o,quanto meno, su quella parte della vita, l’infanzia, così fondamen-tale nella formazione della personalità e dell’autostima di ogni es-sere umano.

I vantaggi delle diagnosi precoci

gli operatori dell’infanzia che in qualche modo si trovino ad af-frontare resistenze rilevanti, da parte dei genitori, verso l’opportu-nità di ricorrere a specifiche competenze professionali per chiari-re eventuali carenze nello sviluppo del loro bambino, nelle sue pre-stazioni e/o nei suoi comportamenti, possono far leva sui vantaggiche una diagnosi, soprattutto se precoce, può apportare sia ai ge-nitori sia al bambino bisognoso di attenzioni speciali.innanzitutto, la diagnosi contribuisce a dare un senso ai segni di dif-ficoltà presentati dal bambino, spesso percepiti in modo confuso etale da costituire un fattore ansiogeno che può compromettere l’e-quilibrio psicoemotivo dei genitori e, di conseguenza, la loro capa-cità di farsene adeguatamente carico. conferire un senso a un pro-blema molto spesso contribuisce in modo determinante a derivar-ne un sollievo, anche perché la diagnosi consente di condividere unostesso linguaggio, e quindi di capirsi meglio, fra genitori e opera-tori, a tutto vantaggio del bambino affidato alle loro cure. ma, an-

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cora più importante è il fatto che la diagnosi, quanto più precisa eprecoce, consente di impostare tempestivamente piani di recupe-ro basati sull’esperienza di una casistica ormai assai consistente sul-la quasi totalità dei bisogni speciali riscontrati nell’infanzia in tut-to il mondo.

Gli svantaggi delle diagnosi malposte

A fronte di genitori che, per varie comprensibili ragioni, temono,evitano o rimandano il ricorso agli strumenti che possono consen-tire una diagnosi clinica dei segni di difficoltà presentati dal lorobambino, vi sono anche numerosi genitori (e operatori dell’infan-zia) che spesso vi eccedono. in un’indagine condotta recentemen-te in gran Bretagna, è risultato che circa la metà dei bambini iden-tificati con possibili bisogni speciali in realtà non aveva alcun pro-blema rilevante da un punto di vista diagnostico, spostando così ilproblema verso la necessità di valutare l’adeguatezza o meno del-le cure e delle attenzioni riservate ai bambini prima di identificar-li come soggetti con bisogni speciali. Un caso tipico e frequente èquello di considerare clinicamente aggressivi bambini che non lo so-no affatto. l’aggressività è una componente naturale di ogni per-sonalità, un ingrediente necessario per affrontare la vita. il bambino veramente aggressivo è un bambino che lo è troppo, cheaggredisce troppo spesso, con l’intenzione di recare danno o, quan-to meno, con atti tali da arrecarne in modo consistente, accompa-gnati con espressioni del viso che dimostrano ostilità. il bambinoveramente aggressivo non accetta di non vedere soddisfatti i pro-pri desideri, patisce eccessivamente la frustrazione di non poter con-seguire i propri scopi, di non primeggiare, di non riuscire a sop-portare posizioni di subalternità. diversamente da quello normal-mente aggressivo e turbolento, di solito benevolmente tollerato, ilbambino troppo aggressivo viene continuamente rimproverato, spes-so punito, emarginato dai suoi compagni e dalle loro famiglie, im-pedito, dai suoi stessi comportamenti, ad avere un rapporto equi-librato con la realtà.

il rischio di sovrastimare il numero dei bambini con bisogni specialiè un problema di rilevante importanza principalmente per due ra-gioni: il costo sociale che il soddisfacimento dei presunti bisogni spe-ciali inutilmente comporta; il peso che un’etichettatura comportasul normale sviluppo psicologico ed emotivo, soprattutto nell’am-

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bito della socializzazione e nella formazione dell’autostima, nella fi-ducia nelle proprie potenzialità. le ragioni che possono indurre a ec-cedere nella ricerca e nell’accettazione di una diagnosi di disabilità e/odi bisogno speciale sono numerose: spesso necessità di rassicurantechiarezza, ma anche esigenza, più o meno conscia, di liberarsi, da par-te dei genitori e delle educatrici e delle insegnanti, del carico di sen-tirsi e di essere percepiti come inadeguati verso i maggiori impegnidi accudimento e di educazione necessari a ogni bambino, anche sol-tanto appena fuori dagli schemi di una tranquilla normalità.

se è abbastanza facile sottovalutare i bisogni speciali di un bambi-no, ritenendolo e descrivendolo, ad esempio, soltanto come “svo-gliato”, “maleducato”, “capriccioso”, meritevole al più di mere esor-tazioni quando non di rimproveri o di vere e proprie punizioni; èaltrettanto facile sopravvalutarli per sottrarsi a una più impegnati-va e personale sua presa in carico, sottoponendo a una seria auto-critica le proprie responsabilità, trovando più semplice dirsi e dire:“non posso farci niente, è un bambino problematico”. nel suggeri-re il ricorso alla diagnosi clinica in caso di elementi fisici e/o fun-zionali che possono essere interpretati come segnali di disabilità odi bisogni speciali, è da tenere in conto e considerare legittimo ilfatto che si mettano inizialmente in dubbio le valutazioni anche dipiù specialisti, decidendo di procedere a un secondo o anche un ter-zo consulto. quello che è importante è che le persone che si occu-pano del bambino sotto esame, naturalmente i genitori in primo luo-go, alla fine accettino la realtà evitando di procrastinare eccessi-vamente il ricorso ai provvedimenti terapeutici, riabilitativi ed edu-cativi speciali che le difficoltà riscontrate richiedono.

Gli errori diagnostici

la diagnosi è il punto di arrivo di un percorso costellato da una gam-ma spesso complessa di informazioni, di esami clinici, di laborato-rio e strumentali, un ponte che collega una condizione patologicaal suo trattamento, tanto più efficace quanto più sarà solido ed esen-te da errori. in realtà, gli errori diagnostici sono non solo possibili,ma anche non infrequenti quando le competenze professionali chia-mate in causa non sono sufficienti o adeguate alle necessità. le fonti di errori diagnostici non sono esemplificabili in questa se-de, ma una segnalazione merita una particolare attenzione: la so-stanziale differenza fra diagnosi medica, rivolta all’identificazione

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di una situazione patologica di cui generalmente si conosce la cau-sa, e diagnosi psichiatrica, in cui si cerca di comprendere un com-plesso di sintomi che solo raramente possono essere ricondotti aun’unica causa nota e pertanto possono comportare delle difficol-tà rilevanti nello stabilire la loro validità e completezza. i limiti dia-gnostici nel campo dei disturbi mentali dipendono dal fatto che inquesto ambito le cause non sono generalmente conosciute, ma so-lo ragionevolmente supposte. nella supposizione intervengono fattori culturali, concezioni su checos’è norma e devianza, tendenza a privilegiare certi tratti rispet-to ad altri, con conseguenti discrepanze spesso anche spiccate nel-le diverse diagnosi emesse sullo stesso soggetto, a cui si deve ag-giungere la differenza dei quadri classificatori di riferimento e le re-lative denominazioni che differiscono di epoca in epoca e, nella stes-sa epoca, da scuola a scuola. inoltre, cogliere un disturbo mentalesignifica cristallizzare un momento dell’evoluzione psichica del sog-getto, per cui le diagnosi, oltre a non poter essere definitive, ten-dono a non investire con il loro giudizio l’intera persona, ma solouna sua parte e in un determinato momento della sua vita.

Il sostegno alle famiglie di bambini con bisognispeciali

le famiglie coinvolte nell’accoglienza, nell’accettazione e nell’edu-cazione di bambini con bisogni speciali incontrano generalmente unaserie di problemi il cui superamento è molto spesso frutto, certonon esclusivo, ma quasi sempre rilevante della comprensione e del-l’aiuto di un vario numero di operatori che, a diverso titolo, sonoprofessionalmente e quotidianamente impegnati sul fronte dell’in-fanzia con problemi e non. le motivazioni che sostengono la loroopera, che spesso va ben oltre gli obblighi professionali, sono cer-tamente di ordine etico e di solidarietà umana, ma tuttavia spessonon sono sufficienti a guidare comportamenti adeguati ai reali bi-sogni pratici e soprattutto psicologici ed emotivi dei famigliari chededicano la loro esistenza all’accudimento e all’educazione di bam-bini con bisogni speciali. in sostanza, si può dire che l’amore, l’al-truismo e la buona volontà non bastano a rendere gli aiuti veramenteutili ed efficaci. comprendere che cosa è opportuno dire e comeinteragire con le famiglie di bambini con bisogni speciali richiedeinfatti l’osservanza di alcuni principi.

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innanzi tutto è bene che la proposta di sostegno parta dall’assuntoche i genitori quasi sempre stanno facendo il meglio che possononei confronti del figlio con necessità speciali. può accadere chel’operato dei genitori venga considerato errato o comunque nonutile al bambino. in questi casi il suggerimento è quello di resi-stere alla tentazione di insistere sulle proprie critiche al di là del-la disponibilità psicologica e pratica dei genitori; meglio attenderee procedere, con pazienza e tempo, a renderli persuasi della cor-rettezza delle azioni alternative consigliate.

in generale, i genitori di bambini con bisogni speciali attribuisconoal loro bambino un valore particolare e spesso coltivano su di luiaspettative non dissimili, talvolta addirittura superiori, a quelle cheriservano agli altri figli o ad altri bambini. A questi genitori non ri-sulterebbe certamente utile che l’intervento di sostegno si concre-tizzasse in un richiamo al senso della realtà, quando questo demo-lisse le loro eventuali aspettative. Utile è invece prospettare, sen-za tuttavia alimentare irresponsabili speranze, i dimostrabili risul-tati positivi che ogni adeguato intervento può avere quando ven-gano valorizzate le potenzialità di cui ogni bambino con problemiin grande o piccola misura dispone.

in ogni intervento di sostegno è assai importante assumere com-portamenti di rispetto nei confronti degli altri operatori, chiaren-do con la maggiore esattezza possibile i rispettivi ruoli e negozian-do i termini dei rispettivi impegni, disponibilità personali, modi emezzi di comunicazione, in modo da evitare situazioni conflittuali,fraintendimenti, dimenticanze, azioni inopportune o comunque for-temente non condivisibili e alla fine improduttive o addirittura con-troproducenti rispetto al fine di ogni complessivo intervento: il so-stegno psicologico e pratico della famiglia alle prese con le esigen-ze di un bambino con uno o più bisogni speciali.

nell’interazione fra personaggi diversi, che possono animare le com-plesse azioni di sostegno delle famiglie con bambini con bisogni spe-ciali, è ben difficile che intervengano operatori con caratteristicheuniformi tali da non richiedere una particolare cura, da parte di tut-ti i protagonisti, nel rispettare le rispettive peculiarità culturali edemotive, cura che deve essere considerata essenziale per il suc-cesso di ogni programma di interventi alle famiglie con bambini conbisogni speciali.

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L’inclusione dei bambini con bisogni speciali nella quo-tidianità della vita sociale

nell’opera di sostegno alle famiglie di bambini con bisogni specia-li, i diversi professionisti che vi si dedicano hanno due principaliobiettivi psicologici e culturali da perseguire, fra altri di natura piùpratica di cui si farà cenno più avanti:

� indipendentemente dal tipo di problema che può interessare unbambino, è importante convincere i suoi genitori e i famigliari chesi occupano di lui che tutti i bambini con bisogni speciali, anchegravi, traggono vantaggio dal consentire loro di partecipare alleattività della vita normale;

� portare a conoscenza dei genitori e di quanti sono impegnati nel-la cura di ogni bambino con bisogni speciali il fatto, ampiamen-te dimostrato da numerose ricerche scientifiche, che lo svilup-po e la valorizzazione delle loro potenzialità sono migliori quan-do essi possono esperirle in un normale contesto caratterizzatodalla presenza di altri bambini senza problemi speciali e che ta-le interazione avvantaggia non solo i primi, ma anche i secondi,soprattutto in termini di sviluppo della tolleranza e dell’accetta-zione degli altri, fattore molto rilevante nei processi di socializ-zazione.

il conseguimento di questi obiettivi costituisce il presupposto perintrodurre il concetto di inclusione che trova, in età prescolare, ne-gli asili nido e nelle scuole dell’infanzia il terreno più favorevole perla sua maggiore realizzazione. Uno dei principali elementi di soste-gno alle famiglie con bambini con bisogni speciali è pertanto rap-presentato in primo luogo dagli interventi di facilitazione all’acces-so agli asili nido e alle scuole dell’infanzia e in secondo luogo da unacontinua opera di sostegno alla collaborazione tra tali strutture ele famiglie, finalizzata a dare continuità fra le esperienze istituzio-nali e quelle possibili nell’ambito della famiglia.

la diffusione della cultura dell’inclusione nelle famiglie con bam-bini con bisogni speciali coinvolge tutti gli operatori impegnati nelloro sostegno la cui opera collettiva è tuttavia più o meno destina-ta al successo a seconda che genitori e famigliari vengano adegua-tamente formati ad accettare e coltivare i principi, non facili da far

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propri, che reggono la filosofia dell’inclusione e che possono cosìdi seguito essere sintetizzati:

� per l’inclusione dei bambini con bisogni speciali in contesti nor-mali, animati da altri bambini senza necessità speciali, non è ne-cessario tentare di normalizzarli: ognuno di loro deve essere in-cluso nel gruppo dei pari così come è, a prescindere dalle suedifficoltà;

� nei processi di inclusione, tanto diverse possono essere le ca-ratteristiche individuali dei bambini con bisogni speciali da ri-sultare impossibile adottare per tutti gli stessi metodi educativispeciali o le stesse tecniche riabilitative, per cui l’opera di sostegnodei diversi operatori dovrà essere particolarmente indirizzata afar comprendere e accettare, da parte dei genitori, le differenzedi gestione, di risultati e di tempi richiesti per conseguirli;

� fondamentale è formare nei genitori sufficienti capacità di os-servazione e di registrazione dei cambiamenti eventualmente ri-scontrabili nei bambini con bisogni speciali nel corso delle espe-rienze di inclusione, in modo da contribuire a che educatrici, in-segnanti, pediatri ecc. possano meglio adeguare le loro presta-zioni.

La partecipazione delle famiglie al coordinamento de-gli interventi riservati ai bambini con bisogni speciali

nell’opera di sostegno delle famiglie con bambini con bisogni spe-ciali, una cura particolare deve essere riservata alla formazione diuna sufficiente consapevolezza della necessità che i suoi membri,i genitori in particolare, partecipino al coordinamento delle attivi-tà terapeutiche, riabilitative ed educative messe in atto dai diversiprofessionisti che si occupano del bambino, della sua salute, dellepossibilità di valorizzare ogni sua potenzialità di sviluppo. il com-pito non è di facile compimento perché non vi è un unico punto, diagevole comprensione per le persone comuni, da cui entrare in si-stemi, spesso complessi, di presa in carico dei bambini con bisognispeciali. e tuttavia la partecipazione della famiglia al coordinamentodegli interventi a favore del bambino con bisogni speciali, come af-ferma in un suo documento programmatico l’American Associationof pediatrics, è di primaria importanza per ottenere migliori risul-

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tati dai programmi professionali messi in atto a suo favore. il presupposto alla possibilità di avere un ruolo di coordinamentosignificativo da parte della famiglia è innanzi tutto basato sulla com-prensione delle reali condizioni del bambino assistito. non si trat-ta naturalmente di mirare a ottenere dai suoi famigliari conoscen-ze specialistiche e tanto meno capacità di intervento professiona-li, ma si tratta, più semplicemente, di affinare le loro capacità di os-servazione, di comunicazione verso gli operatori, di collaborazionealla realizzazione, in ambito domiciliare, dei programmi stabiliti daiprofessionisti. da parte degli operatori è invece importante rico-noscere l’importanza della partecipazione dei famigliari al coordi-namento delle prestazioni professionali, in quanto generalmente es-si sono i migliori conoscitori dei bisogni, speciali e non, dei loro bam-bini. la formazione delle famiglie con bambini con bisogni specia-li verso la capacità di partecipare al coordinamento delle prestazionia essi dedicate è affidata principalmente alla conoscenza di alcuneinformazioni di base su:

� le competenze specifiche di ogni professionista coinvolto nellagestione del loro bambino con bisogni speciali;

� l’organizzazione e le funzioni delle strutture cui afferisce il bam-bino nell’ambito dei programmi di recupero in cui viene inserito;

� l’impegno e i tempi necessari per lo sviluppo dei programmi diintervento stabiliti ed eventualmente le prospettive in termini dirisultati ottenibili;

� le modalità secondo le quali interagire con gli operatori e le isti-tuzioni preposte all’erogazione dei servizi necessari all’imple-mentazione dei programmi di intervento e recupero del bambi-no con bisogni speciali;

� i modi e i mezzi per registrare le osservazioni effettuate sull’an-damento delle cure prestate al bambino, i risultati ottenuti, le dif-ficoltà e le complicazioni eventualmente riscontrate e qualunquealtro evento la cui conoscenza possa tornare utile a quanti si oc-cupano di lui;

� le risorse cui attingere in situazioni di difficoltà socioeconomi-che, culturali e linguistiche.

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la convinta collaborazione fra famigliari e professionisti è dunquevitale e quando non si verifica, e su questo aspetto vi è un’ampiadocumentazione, le difficoltà dell’assistenza aumentano, e così pu-re i costi, mentre la fiducia dell’assistito e della sua famiglia vienecompromessa, con il risultato che le prestazioni a favore dei bam-bini diventano più frammentarie e disorganizzate e comunque me-no efficienti.

Il sostegno alle famiglie con bambini con bisogni spe-ciali nei momenti di crisi

nel ciclo di vita di ogni famiglia sono del tutto comuni momenti operiodi di crisi, il più delle volte causati da eventi destabilizzantiquali possono essere la perdita del lavoro del capofamiglia, un lut-to, un incidente. Una maggiore frequenza di tali momenti di crisiè riscontrabile nelle famiglie impegnate nell’accudimento e nell’e-ducazione di figli con bisogni speciali, quali possono essere i bam-bini con ritardo cognitivo, con compromissioni sensoriali, con se-ri disturbi del comportamento ecc. la dedizione alla loro assisten-za, sempre impegnativa, talvolta o addirittura spesso non è suffi-ciente a compensare fatiche e frustrazioni con il risultato di cade-re, da parte dei famigliari, in uno stato dominato dal timore di nonfarcela, di non essere all’altezza dei compiti richiesti, dall’insorge-re di ansie o rabbie incontrollabili, di sentimenti di pericolo impre-cisato, ma non per questo meno angosciante.gli operatori, dai quali ci si può aspettare un aiuto, devono presta-re attenzione ai segnali premonitori o rivelatori dei momenti di cri-si che, da parte dei famigliari, possono essere:

� mutamenti di comportamento (inconsueti disturbi del sonno, im-provvisi scoppi di ira, inappetenza inconsueta, pianti, aggressi-vità sociale);

� manifestazioni emotive (ansia, ritiro in se stessi, disperazione, sfi-ducia, agitazione);

� manifestazioni fisiche (mani sudate, cardiopalmo, dilatazione del-le pupille, respirazione accelerata, rossori, agitazione motoria);

� manifestazioni psichiche (pensiero confuso, incapacità di con-centrarsi e di decidere).

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molto importanti sono i segnali verbali: “sono nervoso, mi sento mi-nacciato; ho bisogno di aiuto ora, urgentemente; non mi importapiù di niente; non mi sono mai sentito così a disagio come adesso;non riesco ad avere le idee chiare; non ho più fiducia in niente; misento come paralizzato, incapace di fare alcunché; ma perché è ca-pitato a me?”.

le possibilità di sostegno dei componenti in crisi della famiglia so-no affidate prevalentemente ai seguenti interventi:

� indurli a riconoscere e ad accettare i propri sentimenti: pretenderedi non averli o di rifiutarli non aiuta certamente a superarli;

� aiutarli a individuare le loro abituali attività che sentono di po-ter meglio controllare e spingerli a praticarle, nel momento del-la crisi, come può essere anche il semplice riordino della casa;

� spingerli a non considerarsi sopra la norma e ad ammettere cheanch’essi, come tutti, possono avere dei cedimenti o commette-re degli errori;

� facilitare la valorizzazione dei rapporti di amicizia al di fuori del-la famiglia o il ricorso all’aiuto di professionisti di fiducia, qualipossono essere il pediatra, le educatrici e le insegnanti dell’asi-lo nido e della scuola dell’infanzia frequentati dal bambino conproblemi, gli specialisti che l’hanno in carico, le associazioni;

� contribuire ad anticipare i probabili problemi e a predisporre imezzi, le risorse mentali ed emotive per farvi fronte;

� nei casi in cui la crisi non viene superata in un tempo ragione-vole, la soluzione può consistere nell’affidare temporaneamenteil bambino bisognoso di assistenza a persone diverse, famigliario meno, facendo opera di superamento dell’eventuale senso dicolpa in cui un genitore in crisi può cadere, in quanto la sceltaattuata può essere vissuta come un abbandono;

� quando la crisi dovesse superare le 6-8 settimane, il sostegno al-la famiglia deve essere prudentemente sottoposto all’esame delgruppo di professionisti che principalmente si occupa del bam-bino che è al centro del problema.

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Il sostegno ai bambini con bisogni speciali nei momentidi crisi

nel corso dell’esistenza non sono soltanto gli adulti che possonoandare incontro a momenti di crisi, abbiano o non abbiano a cari-co bambini con bisogni speciali, ma anche, ovviamente, i bambinistessi, specialmente quando sono colpiti da qualche forma di dis-abilità. quindi, nell’opera di sostegno, oltre a quella centrata sugliadulti in difficoltà, un’attenzione particolare e specifica deve es-sere riservata ai bambini con bisogni speciali quando, per varie ra-gioni, oltre ai disagi o ai veri e propri patimenti derivanti dalle lo-ro disabilità, vanno incontro a esperienze di crisi.

nelle azioni di sostegno dei bambini con bisogni speciali in crisi (mail discorso può valere in gran parte anche per i bambini che non losono), è utile tener conto di un presupposto: i sentimenti e le emo-zioni che essi provano sono molto simili a quelli degli adulti, ma han-no ben minori capacità di esprimerli con le parole, per cui essi af-fidano le loro sofferenze ai gesti e ai comportamenti. nei momenti di crisi, le loro manifestazioni più frequenti sono:

� regressione nel comportamento a età inferiori a quelle attuali;

� preoccupazione per eventi avversi che essi temono possano ac-cadere;

� inconsueti disturbi del sonno;

� timore che il momento di crisi finisca per travolgere tutta la lo-ro vita;

� perdita della capacità di concentrazione;

� abbandono dell’interesse per gli amici;

� problemi scolastici maggiori e/o diversi da quelli normalmente at-tribuibili alla loro disabilità.

naturalmente, le reazioni dei bambini nei momenti di crisi varianocon l’età. schematizzando, si può dire che nei primi quattro anni divita i bambini esprimono il loro disagio con il succhiamento del pol-

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lice, la pipì a letto, la paura del buio, gli incubi notturni, il frequenteaggrapparsi ai loro genitori, la paura di essere abbandonati, i dis-turbi dell’alimentazione e del linguaggio. negli anni successivi, fi-no agli otto circa, di maggior riscontro sono: un’irritabilità appa-rentemente immotivata, un aumento dell’aggressività a casa o a scuo-la, la pretesa di essere al centro dell’attenzione, gli incubi nottur-ni, il rifiuto della scuola, un’ansia generalizzata, mal di testa, apa-tia e, come nei bambini più piccoli, paura di essere abbandonati.

il sostegno dei bambini nei momenti di crisi è naturalmente com-pito prevalente dei genitori che, tuttavia, il più delle volte, hannobisogno di essere istruiti a metterlo in atto in modo adeguato. in-nanzi tutto, è utile fare in modo, per quanto possibile, che il bam-bino capisca che i motivi di crisi non sono sempre eliminabili, mache quello che importa per superarli è saperli affrontare. i modi perriuscirci sono vari:

� aiutare il bambino a riconoscere e ad accettare i propri sentimentie le proprie emozioni;

� dimostrare che si comprende quello che egli prova;

� rimanendo il più possibile calmi di fronte alle reazioni anche lepiù esagitate, cercare di acquietarlo rivolgendo la sua attenzio-ne verso attività o giochi a lui cari e consueti;

� stabilire un contatto fisico (un abbraccio, una carezza) che lo ras-sicuri di essere amato e protetto;

� pazientemente cercare di parlargli con parole che egli possa com-prendere, chiedendogli e dimostrandogli di prendere in vera con-siderazione quello che egli dice di avere bisogno;

� alimentare in lui pensieri e speranze gratificanti, senza tuttaviaabbandonarsi a false promesse;

� lasciargli infine e in primo luogo lo spazio per esprimere libera-mente il suo stato d’animo senza il timore di non essere compresoo addirittura di essere rimproverato.

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Che cosa non dire e non fare con le famiglie e i bam-bini con bisogni speciali

molto spesso le famiglie con bambini con bisogni speciali seri van-no incontro a sentimenti di solitudine e alla sensazione di essereabbandonati. Altrettanto spesso, tuttavia, sono letteralmente asse-diate da persone, amici e parenti, benintenzionate a prestare aiu-to disinteressato e solerte, ma abbastanza frequentemente in mo-do inappropriato, soprattutto nelle parole che essi ritengono esse-re di comprensione e di conforto e nelle modalità con cui essi in-tendono prestare il loro sostegno. questo è un inconveniente as-solutamente da evitare per non incorrere nel rischio, da una par-te, di offendere la sensibilità delle persone che si vorrebbero aiu-tare e, dall’altra, di essere di scarsa o nulla utilità, nonostante le mi-gliori intenzioni del mondo.

di qui la necessità, nel rendersi disponibili a sostenere le famigliee i bambini con bisogni speciali, di porsi seriamente la domanda nonsolo se si sa come operare correttamente per essere veramente diaiuto, ma anche se si è consapevoli e addestrati a evitare parole,comportamenti e azioni, apparentemente positivi, ma in realtà con-troproducenti. Un loro elenco esauriente sarebbe troppo lungo peressere riportato in questo scritto, ma tutto ciò che deve essere evi-tato trova fondamento su un presupposto essenziale: le difficoltàdelle famiglie con bambini con bisogni speciali hanno di solito tem-pi molto lunghi, spesso pesano per tutta la vita per cui è opportu-no, prima di dichiararsi disponibili a contribuire a sostenerle, ac-quisire la consapevolezza di poterlo fare per periodi ragionevolmenteprotratti, evitando soprattutto di sottrarsi all’impegno assunto alleprime esperienze. infatti, nulla è più devastante per una famiglia in difficoltà che ilvenir meno immotivato di un sostegno promesso. detto questo, sipuò raccomandare di:

� non essere assillanti: la famiglia in difficoltà che ricerca e accet-ta un aiuto non per questo è disposta a sopportare comportamentiinvadenti;

� non porre domande o formulare personali ipotesi sulle prospet-tive di recupero relative alla disabilità del bambino di cui ci si oc-cupa;

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� non suggerire il ricorso a risorse (diete, esercizi, terapie alter-native ecc.) di cui si è sentito da fonti di solito per nulla atten-dibili;

� non esprimere giudizi sui comportamenti della famiglia, sui sen-timenti dei suoi componenti, sulle loro reazioni ai momenti dicrisi;

� non fare paragoni fra il bambino che si assiste e un altro con lostesso tipo di disabilità;

� non premere sui componenti della famiglia perché si impegninopiù di quanto fanno: i loro sensi di colpa sono di solito già suffi-cienti per non aumentarglieli;

� non aspettarsi che le persone sostenute siano le stesse cono-sciute prima dell’entrata nella famiglia del bambino disabile:tale evento inevitabilmente produce profondi cambiamenti intutti;

� non essere insinceri verso i genitori del bambino assistito ancheesprimendo, sia pure a fin di bene, complimenti e apprezzamentieccessivi; essi hanno soprattutto bisogno di essere trattati consincera sobrietà;

� non interferire con le disposizioni dei genitori per mantenere icomportamenti del bambino, nonostante la sua disabilità, entrouna ragionevole disciplina;

� non cercare di ricompensare il bambino ricorrendo a doni al disopra di quelli che la famiglia potrebbe procurargli;

� non consentire o favorire cattive maniere;

� non ostacolare i genitori impegnati a facilitare nel bambino com-portamenti non di routine;

� non criticare i comportamenti dei genitori del bambino, senza tut-tavia venir meno a segnalarne i comportamenti che possono ri-sultare utili per una sua valutazione funzionale.

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Il ruolo del pediatra nel sostegno dei bambini conbisogni speciali e delle loro famiglie

il pediatra di famiglia è da sempre in prima linea nella difesa dellasalute e del benessere dei bambini in generale, di quelli con biso-gni speciali in particolare; in quest’ultimo caso egli è particolarmenteimpegnato su tre fronti: innanzi tutto verso i bambini, in secondoluogo verso le loro famiglie, in terzo luogo verso gli altri professio-nisti e le strutture che a vario titolo se ne occupano.

La precoce intercettazione dei bambini con bisognispeciali

il primo impegno, quello verso i bambini, consiste nel riconoscerela presenza di eventuali problemi fisici o mentali il più precocementepossibile in quanto, in molti casi, quanto prima viene posta la dia-gnosi, tanto più possono essere positivi i risultati degli interventiterapeutici e di riabilitazione da mettere in atto. nell’immediato dopo nascita, tale compito è assolto dai neonatolo-gi, ma non si esaurisce con loro. infatti, i bisogni speciali nell’am-bito psichico (cognitivi, psicologici, affettivi, relazionali) emergonodi solito nei primi tre anni di vita, mentre il loro tipo e la loro gra-vità vengono spesso diagnosticati non prima dei 4-6 anni, così co-me la loro presa in carico terapeutica e riabilitava; quella educati-va speciale viene generalmente intrapresa intorno ai 5-6 anni per icasi medio gravi, verso i 6-7 per quelli medio lievi. inoltre, va se-gnalato che in numerosi casi, specialmente nell’ambito dei distur-bi del comportamento e dell’apprendimento, i problemi vengono pre-si in seria considerazione prevalentemente verso i 10-11 anni. insintesi si può dire che i bambini con disabilità fisiche (che di soli-to si manifestano con l’incapacità di compiere corretti movimentiin modo autonomo e/o di coordinarli) tendono a essere riconosciutie seguiti in tempi suscettibili di recuperi migliori, mentre quelli condisabilità psichiche tendono a essere riconosciuti e seguiti con in-certezze e ritardi soprattutto quando, per varie ragioni, la collabo-razione fra famiglia e pediatri non è tale da garantire l’opera di que-sti ultimi secondo raccomandate scadenze ravvicinate, secondo pro-tocolli codificati ormai già da lungo tempo.

nel primo anno di vita, i pediatri raccomandano di osservare visi-te di controllo alla fine del primo mese di vita, e successivamente

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al 3°, 6°, 9° e 12° mese. in occasione di ogni visita di controllo, ilpediatra farà il cosiddetto “Bilancio di salute” e ne scriverà i ri-sultati sul “diario sanitario” del bambino visitato, libretto che i ge-nitori sono tenuti a conservare perché costituisce la traccia-gui-da per seguire nel tempo lo sviluppo del piccolo e gli andamentidelle disabilità di cui eventualmente può essere portatore. suc-cessivamente al primo anno di vita, è opportuno che i bilanci di sa-lute vengano effettuati a 2, 3 e 6 anni se il bambino non ha problemi,più frequentemente se presenta dei bisogni speciali, secondo sca-denze che considerino sia la consultazione del pediatra di famigliasia quelle degli specialisti eventualmente coinvolti nella gestione delpiccolo e dei suoi problemi.

A ogni età, le visite di controllo devono essere sufficientemente esau-stive nel valutare lo stato di salute generale, il peso, la statura, losviluppo psicomotorio, le funzioni visiva e uditiva. se per la vistapossono essere sufficienti i controlli durante i “Bilanci di salute”,alla funzione uditiva deve essere riservata un’attenzione non se-condaria, in quanto la sordità parziale sottostimata è molto diffusae in parte responsabile di molti casi di difficoltà d’apprendimentoe di disturbi del linguaggio. infine, il pediatra di famiglia riserveràun’attenzione particolare all’individuazione precoce di eventuali se-gni di un alterato sviluppo psicomotorio, onde provvedere a che sifaccia tempestivamente ricorso ad adeguate risorse professionali spe-cialistiche.

il pediatra di famiglia, oltre che attore diretto delle visite di con-trollo di routine, è, e deve essere, considerato dalle famiglie con bam-bini con bisogni speciali l’ispiratore e il coordinatore di tutti i con-trolli specialisti ai quali questi bambini vengono periodicamente sot-toposti.

Il pediatra come principale coordinatore nella rete disostegno

intorno ai bambini con bisogni speciali (connaturati o indotti, sia-no essi di natura psichica, i più frequenti, oppure fisica, i meno fre-quenti, ma non per questo, spesso, meno invalidanti) vengono mo-bilitate numerose risorse professionali, tutte orientate al recupero,soprattutto mediante mezzi e modalità di valorizzazione delle resi-due capacità funzionali.

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tali risorse possono essere rappresentate da psicologi, fisioterapi-sti, oculisti, audiologi, educatori speciali, terapeuti occupazionali,assistenti sociali, tanto per ricordarne alcuni fra i principali, senzatrascurare i famigliari, le educatrici degli asili nido e le insegnantidelle scuole dell’infanzia, di sostegno o meno, nonché i vari servi-zi predisposti dal servizio sanitario nazionale e da numerose strut-ture sanitarie private. tutte queste risorse vengono di solito atti-vate in sedi e in tempi diversi, e non potrebbe essere altrimenti perle più intuitive delle ragioni, ferma restando la necessità che esserientrino in un coordinato sistema di azioni finalizzato al comuneobiettivo di essere di vantaggio ai bambini con bisogni speciali.l’esigenza di un coordinamento, oltre a essere suggerita dal buonsenso, è fondata su un’ampia documentazione scientifica l’adesio-ne alla quale favorisce migliori risultati nei trattamenti di recupe-ro, riduce i costi sanitari e sociali, aumenta la fiducia e la soddisfa-zione degli assistiti e dei loro famigliari.

All’opportunità di creare una vera e propria rete di sostegno intor-no a ogni bambino con bisogni speciali, corrisponde naturalmentela necessità di individuare e di accettare da parte di tutti la figuraprofessionale maggiormente in grado di assolvere il compito di co-ordinatore di questa organizzazione, la cui complessità è evidente.questa figura non può che coincidere con il pediatra di libera scel-ta. egli, infatti, è il professionista che meglio conosce, fin dalla na-scita, il bambino con i suoi eventuali problemi, i suoi genitori e lereali possibilità che essi siano in grado di averne adeguata cura edi avere un ruolo capace e consapevole nel sistema assistenziale ne-cessario a far fronte alla riscontrata disabilità secondo il tipo e lagravità, nonché alla presumibile prospettiva di recupero. inoltre, ilpediatra di libera scelta, in quanto insediato nello stesso territoriodella famiglia del bambino, conosce bene la presenza o meno di com-petenze specialistiche in loco e di servizi sanitari adeguati, per cuiè in grado di guidare le persone interessate nelle scelte da compiere,di raccogliere e, quando necessario, ridistribuire e spiegare le in-formazioni che gli pervengono dalle competenti sedi specialisticheconsultate.

il ruolo di coordinatore del pediatra di famiglia nella rete assisten-ziale che sostiene, o che dovrebbe sostenere, il bambino con biso-gni speciali (peraltro già largamente e coscienziosamente svolto dal-la generalità dei pediatri) per essere pienamente realizzato richie-

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de la convinta collaborazione delle famiglie interessate, senza la qua-le tutte le possibili prestazioni rischiano di perdersi in rivoli non co-municanti e pertanto non coordinabili fra loro; inoltre, è necessa-rio che il gravoso compito di coordinamento del pediatra di fami-glia venga contrattualmente riconosciuto, non tanto e non solo intermini retributivi, ma principalmente come supporto al carico bu-rocratico che il lavoro di coordinamento comporta.

Il pediatra di famiglia nel sostegno diretto dei bambini

la comparsa di una seria disabilità in un suo membro finisce sem-pre per pervadere, con tutta una serie di effetti destabilizzanti, tut-ta la famiglia, sia nei rapporti interni, fra congiunti e disabile e fraloro stessi, sia in quelli con il mondo esterno; effetti di intensità va-riabile a seconda della gravità della disabilità, dell’età del soggettocolpito, della prospettiva della durata della condizione deficitaria edella possibilità di recupero, delle caratteristiche culturali, econo-miche e sociali dell’aggregato familiare.

Va detto subito che le reazioni famigliari, a fronte di una disabilitàche colpisce un congiunto, in particolare quando si tratta di un bam-bino, possono essere anche positive nel senso che, di fronte al do-lore, alle preoccupazioni, alle ansie, alle frustrazioni che inevitabil-mente emergono, possono rafforzarsi i legami affettivi e la solida-rietà fra i membri del nucleo famigliare colpito. tuttavia, non si puòsottostimare il fatto, documentato nel corso di decenni da nume-rose ricerche, che le serie disabilità costituiscono molto frequen-temente una minaccia per la stabilità, il benessere e la salute stes-sa del nucleo famigliare in cui entra a far parte un membro disabi-le e che tale minaccia deve essere sempre tenuta presente e con-trastata parallelamente all’impegno assistenziale attivato nei con-fronti del soggetto disabile.

i problemi, soprattutto di natura psicologica ed emotiva, nei casidi disabilità, insorgono in modo particolarmente critico quando,successivamente al rilievo dei primi sintomi e segni, la diagnosidi disabilità viene posta in modo preciso. oltre al dolore e all’an-sia, i famigliari del disabile vanno frequentemente incontro allo sgo-mento di scoprire una propria vulnerabilità dalla quale tentano spes-so di sfuggire negando l’evidenza della realtà diagnosticata e rifu-giandosi nell’isolamento. molto più frequentemente, a seconda del-

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la gravità della diagnosi, dell’età del congiunto colpito, e specialmentequando questi è un bambino piccolo, si possono innescare sentimentidi colpa, soprattutto quando possono esservi motivi di autorim-provero, anche se oggettivamente irrilevanti: “in che cosa abbiamosbagliato”, “Abbiamo fatto tutto quello che dovevamo?”, “non ab-biamo forse ritardato troppo a dare il giusto peso ai primi distur-bi?”.il frustrante sentimento di impotenza che spesso una diagnosi didisabilità seria produce viene frequentemente scaricato in com-portamenti aggressivi, di rabbia verso chi, ad esempio, ha formula-to la diagnosi, verso conoscenti che per primi hanno riscontrato isintomi iniziali del deficit, verso il coniuge cui vengono attribuiteresponsabilità o trascuratezze, in realtà inconsistenti. insorgono an-che sentimenti di autocommiserazione: “perché proprio a me de-ve capitare questo?” “che ho fatto per essere punito così crudel-mente e ingiustamente?”. su tutte le conseguenze, si impone la de-pressione che, nelle sue forme maggiori, può intralciare i processidi recupero degli equilibri famigliari e le prestazioni assistenziali neiconfronti del soggetto disabile.

nella maggioranza dei casi, anche se dopo un percorso di ansie edi sofferenze, alla fine la disabilità viene accettata e vengono mo-bilitate le più positive risorse famigliari, condizione di grande im-portanza dal momento che l’accettazione della realtà non significala fine dell’impegno pratico, psicologico ed emotivo della presa incarico del disabile e dei suoi handicap, bensì, di solito, l’inizio di uncammino orientato alla maggiore salvaguardia della sua salute, delsuo benessere e al suo recupero, in un contesto famigliare e socia-le relativamente sereno e fortemente inclusivo.

i possibili problemi che possono complicare l’esistenza di una fa-miglia che ha in carico un bambino disabile sono dunque numero-si e complessi, a fronte dei quali i sostegni utili possono derivareda tutti i suoi componenti e dalle strutture che costituiscono la re-te di competenze che garantisce la gestione diagnostica, terapeu-tica, riabilitativa ed educativa del caso (specialisti, educatrici e in-segnanti, assistenti sociali, volontari) il cui principale cardine nonpuò essere che il pediatra di famiglia. infatti, e vale la pena di ri-peterne le ragioni, egli conosce il bambino fin dalla nascita, lo se-gue con continuità e a frequenti intervalli in occasione delle visitedi controllo; ne conosce i genitori e i fratelli; è in grado, più di ogni

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altro professionista, di valutare l’adeguatezza delle prestazioni do-miciliari e della frequentazione scolastica; è il raccoglitore e l’esa-minatore delle informazioni cliniche, strumentali e di laboratoriocui il disabile viene eventualmente sottoposto; è il professionistaterritorialmente e funzionalmente più vicino nei casi di emergen-za, parallelamente ad altri servizi (guardia medica, ospedale ecc.)disponibili sul territorio. in tutti i casi, è il pediatra di famiglia chepuò dedicare il tempo necessario perché a tutta la famiglia risulti-no chiare la natura della disabilità e le sue possibili conseguenze,in modo tale che l’acquisizione della verità produca quel grado diautenticità necessario perché i rapporti intrafamigliari sortiscanoquella unità di intenti necessaria a fronteggiare l’azione destabiliz-zante della disabilità sugli equilibri famigliari.

il pediatra, in particolare, in quanto gode della fiducia dei compo-nenti più responsabili della famiglia, i genitori in primo luogo, è ilprofessionista che meglio può arginare i loro più frequenti com-portamenti controproducenti quale, per esempio, l’iperprotettivitànei confronti del figlio disabile che finisce spesso per essere mag-giormente isolato dal contesto sociale in cui, invece, dovrebbe es-sere massimamente incluso. non è infrequente che possa accade-re anche che i genitori sviluppino sentimenti di ostilità e di rifiutonei confronti di bambini senza problemi e che nei fratelli emerga-no disturbi psichici in conseguenza delle alterate dinamiche fami-gliari. sentimenti, disturbi, alterate dinamiche famigliari possono es-sere mascherati, ma non per questo essere meno nocivi, per cui èopportuno portarli alla luce, alla consapevolezza dei protagonisti inmodo da combatterne l’effetto negativo.

È evidente che per tale compito il pediatra di famiglia è il profes-sionista che meglio può sospettarli e meglio procedere, per discu-terne e superarli, appunto per la fiducia di cui di solito egli gode eper le riconosciute competenze che gli sono proprie. se il ruolo chia-ve del pediatra, nel sostegno dei bambini con bisogni speciali e del-le loro famiglie, è sostanzialmente intuitivo, per cui non occorronomolte parole per dimostrarne l’importanza strategica, meno ovviapuò risultare la considerazione che la sua opera può risultare me-no praticabile ed efficace se manca la disponibilità a collaborare daparte della famiglia, la cui educazione in tal senso non può natu-ralmente essere compito del solo pediatra, bensì di ogni professio-nista che la disabilità induca a consultare. educazione il cui suc-

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cesso sarà tanto maggiore quanto più gli interventi saranno privi diatteggiamenti giudicanti, coercitivi, colpevolizzanti, ma ricchi di fi-ducia sulle possibilità di recupero basato sulla valorizzazione delleresidue capacità di sviluppo che ogni essere umano possiede, perquanto disabile e handicappato possa essere.

Il ruolo del pediatra di famiglia nei processi di recupero

i soggetti con bisogni speciali, in primo luogo i bambini (alcontrario di quanto avveniva in un passato ancora non mol-to lontano, quando venivano spesso considerati persone aldi fuori della norma difficilmente ricuperabili, se non addi-rittura irrimediabilmente perduti a una qualsiasi forma di nor-malità), sono oggi ritenuti semplicemente dei soggetti conproblemi di “funzionamento” per condizioni di salute o fat-tori ambientali, per la maggioranza dei quali è possibile met-tere in atto strategie diagnostiche, terapeutiche, riabilitati-ve ed educative efficaci nel contenere numerose forme di dis-abilità e i loro effetti negativi, specialmente nell’ambito diquelle indotte da fattori ambientali o da malattie croniche,e soprattutto efficaci nel produrre significativi recuperi fun-zionali e capacità di inserimento sociale.

i recuperi possibili sono di solito tanto maggiori quanto più vengo-no osservati alcuni importanti presupposti: la precocità della dia-gnosi, la tempestività e la completezza delle misure terapeutiche eriabilitative, l’eliminazione o per lo meno la compensazione di fat-tori ambientali sfavorevoli quali la povertà, gli impedimenti alla fre-quentazione di adeguate strutture di accoglienza ed educative, lebarriere architettoniche e così via. Altre importanti condizioni di suc-cesso dei processi di recupero sono rappresentate dalla continuitànella verifica del conseguimento dei realistici obiettivi riabilitativiprefissati mediante ripetute valutazioni, non solo di ordine clinicoe comportamentale relative ai soggetti in carico ai professionisti ealle strutture impegnate nel loro recupero, ma anche focalizzate sul-le famiglie il cui ruolo nei piani di riabilitazione è fondamentale, erichiede un continuo e controllato supporto del loro operato. i nu-merosi e spesso complessi presupposti alla buona riuscita dei pia-ni di recupero, nel nostro caso, dei bambini con bisogni speciali, com-portano non soltanto una concertata attivazione di varie competenzeprofessionali, ma anche una regia che le coordini in un continuo rap-

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porto con i soggetti in carico e le loro famiglie. soprattutto sotto ilprofilo di questo ultimo aspetto, da numerose ricerche emerge conchiarezza che il professionista più adatto, se non addirittura il so-lo, che può svolgere tale funzione di regia è ancora una volta il pe-diatra di famiglia su cui convergono responsabilità/necessità/op-portunità insostituibili nei confronti delle famiglie anche quando ledisabilità siano state superate e l’inclusione sociale sufficientementerealizzata. infatti, quando il faticoso cammino verso il recupero diun bambino disabile, così spesso carico di ansie e di sofferenze, giun-ge al più o meno positivo termine, assai frequentemente nella suafamiglia insorgono problemi di riaggiustamento, la cui complessitàvaria a seconda che il recupero dalla disabilità avvenga con il pie-no reintegro fisico, psicologico e funzionale, oppure che perman-gano deficit significativi sugli stessi piani.

nel primo caso, il soggetto recuperato deve essere aiutato, ad esem-pio, a rinunciare alla posizione di privilegio concessagli dai fami-gliari in funzione dei suoi problemi di disabilità, oltre che ad as-sumere o riassumere le abitudini e le responsabilità proprie del suostato anagrafico, come quello di andare o riandare a scuola, af-frontando non solo inconsueti carichi di lavoro, ma anche il noninfrequente disagio di essere esposto al giudizio non condiscendentedegli insegnanti e dei compagni. sul fronte dei famigliari, è tutt’al-tro che infrequente il caso che, dimentichi dei patimenti affronta-ti con dedizione e altruismo in corso di disabilità in atto e delle aspe-rità superate per giungere al recupero, essi provino sentimenti dirisentimento (il più delle volte in forma non pienamente espressa,ma non per questo con effetti meno destabilizzanti nei rapporti al-l’interno della famiglia) per il prolungato trambusto e per i danniche il più o meno lungo periodo di disabilità non ha certamente man-cato di provocare. sono sentimenti naturali che possono essere stem-perati e alla fine pienamente superati soprattutto quando se ne puòparlare liberamente, senza incorrere in giudizi negativi, come è pos-sibile e raccomandabile fare con professionisti verso i quali si ha con-fidenza e fiducia come appunto è il pediatra di famiglia, che nellostesso tempo può aiutare con continuità e per il tempo necessariosia il bambino recuperato sia i suoi famigliari. ma è soprattutto nelcaso in cui il recupero lascia deficit residuali significativi (ed even-tualmente anche il timore di ricadute) che l’aiuto del pediatra difamiglia può risultare di grande utilità nei confronti del bambino dis-abile parzialmente recuperato e dei suoi famigliari. infatti, il piccolo

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disabile solo parzialmente recuperato, oltre alle difficoltà di convi-vere con gli handicap derivanti dai deficit residuali, viene a trovar-si spesso nella difficile situazione di dover elaborare una propria iden-tità nuova, secondo un criterio di normalità che non è certamentequello dei suoi coetanei senza problemi, andando incontro fre-quentemente a disturbi psicologici,.

sul fronte dei famigliari, superati a poco a poco i sentimenti di fru-strazione e le ansie patite per la disabilità del loro congiunto, dalconforto per il suo recupero, sia pure incompleto, di solito sorgeuna rassegnazione secondo un processo di adattamento non dissi-mile a quello che, con il passare del tempo, si verifica per la mor-te di una persona cara. il processo di rassegnazione, tuttavia, nonesaurisce tutte le possibili reazioni dei famigliari di un bambino icui deficit sono stati colmati, ma non completamente; altre ve nepossono essere, tre meritano un cenno particolare. Vi sono fami-glie nel cui ambito il bambino parzialmente recuperato non vienemai considerato “normalizzato” e i famigliari continuano a incen-trare su di lui tutte le loro preoccupate attenzioni, con compro-missione degli equilibri e delle dinamiche interne spesso a dannodi altri congiunti. in altri contesti famigliari, invece, la vita viene or-ganizzata isolando psicologicamente il congiunto con problemi re-siduali, che finisce per condurre un’esistenza sostanzialmente de-privata di veri legami intellettuali e affettivi con gli altri componentiil nucleo famigliare. Vi sono infine famiglie, e sono le più positive,che concorrono con il loro congiunto parzialmente ricuperato al-la costruzione di un nuovo equilibrio famigliare a livello del qualei deficit residuali vengono integrati nella quotidianità tanto da giun-gere a un’esistenza famigliare, e di conseguenza sociale, del tuttonormale sia pure secondo una specificità che realisticamente nonignora la presenza di una parziale disabilità e degli handicap chene derivano.

le tre tipologie di reazioni famigliari esemplificate possono costi-tuire stadi diversi di un processo di adattamento verso il terzo ti-po, processo che può essere notevolmente incentivato in vari mo-di, e che possono trovare nel pediatra di famiglia il principale ele-mento propulsore, a riconferma del suo ruolo di principale attorenel sostegno dei bambini con bisogni speciali e delle loro famiglieanche nei processi di recupero verso la “normalità”. �

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La condivisione delle conoscenze di base e degliinterventi terapeutici, educativi e riabilitativi fra pe-

diatri, educatrici di asili nido e insegnanti di scuoledell’infanzia costituisce la più efficace piattaforma peril precoce riconoscimento dei bambini con bisognispeciali e la loro gestione, prevalentemente finaliz-zata alla loro inclusione nella vita sociale. Tale mag-giore efficacia è anche affidata a una maggiore co-noscenza, da parte dei pediatri, dei metodi, dei mez-zi e delle finalità che oggi caratterizzano i sistemi edu-cativi in Italia, ritenuti fra i più avanzati in Europa,se pure ancora criticamente carenti da un punto divista quantitativo.Nel concetto di “pediatria della disabilità”, il pedia-tra di famiglia (cardine del Progetto Tutti diversi Tut-ti uguali), riveste un ruolo di ampio spazio operati-vo, nell’ambito e in collaborazione con numerose al-tre figure professionali, prime fra tutte le dirigenti,le educatrici degli asili nido e le insegnanti, di so-stegno o meno, delle scuole dell’infanzia: è soprat-tutto in queste ultime, infatti, che vengono mag-giormente intercettati con tempestività i bambini conbisogni speciali.

L’esigenza di uno stretto rapporto fra pediatra di fa-miglia e scuola dell’infanzia si impone quando si con-sideri che, per poter adeguatamente far fronte ai pro-blemi dei bambini con bisogni speciali accolti nel suoambito, la scuola necessita di strumenti e di infor-mazioni, in mancanza dei quali è pressoché impos-sibile operare con efficacia. Ad esempio, la neces-saria preliminare conoscenza di un eventuale defi-cit, attraverso una specifica “diagnosi funzionale”,rappresenta un indispensabile punto di partenza perdar corso alle misure metodologicamente e peda-gogicamente appropriate per impostare un qualsia-si programma di recupero. E tale punto di partenzatrova nel pediatra di famiglia (che ben conosce il bam-bino fin dai primi giorni dopo la nascita) la prima im-portante competenza su cui far conto, ancor primadell’eventuale ricorso agli specialisti, anche nella pro-spettiva del secondo passaggio lungo il quale il de-ficit riscontrato viene preso in carico entro la scuo-la: la definizione del “profilo dinamico funzionale”che, dopo un breve periodo di inserimento scolasti-co del bambino, viene o dovrebbe essere redatto, incollaborazione fra loro, dagli insegnanti curricolari edi sostegno, dagli operatori dell’Asl, e con il coin-

volgimento dei suoi familiari. Tale profilo rappresentala “cerniera” tra la conoscenza del bambino disabi-le, raggiunta attraverso la diagnosi funzionale, e lasuccessiva progettazione degli interventi appropria-ti per affrontare, in chiave progettuale ed evolutiva,i suoi bisogni, soprattutto, le sue potenzialità di svi-luppo. Mentre la diagnosi funzionale ha lo scopo didelineare la situazione del bambino così come si pre-senta attraverso la descrizione del suo deficit e del-le sue difficoltà poste in evidenza dall’esame clini-co, con il profilo dinamico funzionale viene posta l’at-tenzione sui potenziali di sviluppo ancora presenti esui quali va mirata l’azione riabilitativa che ha, so-prattutto negli interventi finalizzati alla inclusione delbambino con bisogni speciali nel tessuto sociale, lasua maggiore finalità.

Si tratta di passaggi che possono essere anche mol-to complessi, percorribili con tanta maggiore effica-cia se, accanto alle competenze specialistiche neces-sariamente saltuarie, insegnanti e famiglie possonocontare con continuità sul “loro” pediatra di famigliaper meglio comprendere e ancor meglio agire nellaformulazione e nell’attuazione del Piano Educativo In-dividualizzato (PEI), lo strumento attraverso il quale siesplica la vera e propria progettazione educativa spe-ciale e in cui vengono stabiliti obiettivi connessi aglispecifici bisogni e ai problemi emersi sia nei documentirelativi al periodo precedente l’accoglimento nella scuo-la dell’infanzia sia dall’osservazione del bambino nelcontesto scolastico in cui è stato inserito.

Tramite il PEI si pianificano interventi e sostegni mi-rati al perseguimento di specifici obiettivi educativi,favorendo così la crescita globale del bambino neidiversi ambiti di sviluppo umano considerati. È un pro-getto annuale, che deve essere puntualmente veri-ficato, con frequenza trimestrale o quadrimestrale.Il PEI è redatto “congiuntamente dagli operatori del-le Asl, compresi gli operatori addetti all’assistenza,dagli insegnanti curricolari e di sostegno e, qualorapresente, dall’operatore psicopedagogico, con la col-laborazione della famiglia”. La stesura di tale docu-mento assume così il valore pedagogico di proget-to educativo unitario e integrato di una pluralità diinterventi espressi da più persone, concordi sia su-gli obiettivi educativi da raggiungere sia sulle mo-dalità, i tempi, gli interventi e le verifiche. �

La proiezione della pediatria della disabilità sul territorio

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L’analisi del funzionamento: la checklist “ICF 3-6”

in base all’ICF-CY (oms, 2007), la parola “funzionamento” (func-tioning) viene definita “termine ombrello” in quanto raggruppa e

comprende in sé le funzioni corporee, le attività e la partecipazio-ne. tale termine, in base alla semantica dell’icF, si contrappone adisabilità (disability), anche questo un “termine ombrello” per in-dicare le menomazioni, le limitazioni dell’attività e le restrizioni nel-la partecipazione. nella logica dell’icF, functioning e disability so-no pensate lungo un continuum che vede da un lato la positiva in-terazione di una persona con le condizioni di salute attuali e il pro-prio contesto di vita, mentre al lato opposto si colloca l’aspetto ne-gativo di tale interazione, che si definisce come disabilità. Attraverso questa concettualizzazione, l’organizzazione mondialedella sanità ci invita a superare le categorizzazioni (sani, normali,disabili), poiché nell’arco della vita tutte le persone vedono modi-ficare il proprio funzionamento e possono sperimentare una con-dizione di disabilità.

Un altro elemento fortemente innovativo introdotto dall’oms è ladistinzione tra capacità e performance. nella semantica dell’icF laperformance è intesa “come “coinvolgimento in una situazione divita” o “esperienza vissuta” delle persone nel contesto reale in cuivivono” (oms, 2001, p. 105), il quale include i fattori ambientali,cioè tutti gli aspetti del mondo fisico, sociale e degli atteggiamen-ti. la valutazione della performance, pertanto, è riferita alle even-tuali difficoltà che la persona incontra nel fare le cose, ammesso chele voglia fare. diversamente, per capacità si intende “l’abilità del-l’individuo nell’eseguire un compito o una azione” (oms, 2001, p.105) senza cioè l’aiuto di un’altra persona, o l’assistenza fornita dauno strumento o da qualunque altro fattore ambientale.

mentre le performance sono osservabili nei contesti di vita, le ca-pacità vanno valutate in modo inferenziale. si noti nuovamente co-me non siano la condizione di salute in sé o il possesso di determi-nate capacità a consentire il funzionamento dell’individuo, poichéesso è condizionato sia dalle risorse personali sia da quelle ambientali(Figura 1). la discrepanza tra capacità e performance in una de-terminata attività apre prospettive molto interessanti per l’interventosocio-educativo-didattico, in particolare la possibilità di interveni-

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6

Il progettoTdTu:un possibile modello di opera

Angelo lAscioli

lUciAno pAsqUAlotto

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re per contrastare o ridurre la condizione di disabilità agendo sui fat-tori ambientali, anche quando le capacità sono fortemente compro-messe da menomazioni nelle funzioni o nelle strutture del corpo.per l’analisi del funzionamento l’icF propone oltre 1500 elementidi osservazione (item), suddivisi in 9 aree di vita in grado di de-scrivere tutte le attività di un individuo in relazione all’ambiente,nonché gli aspetti relativi alle funzioni e alle strutture del corpo.

nell’ambito del progetto tdtu sono stati selezionati gli item rite-nuti più significativi per una valutazione dei bambini nella fascia d’e-tà 3-6 anni. la scelta è stata effettuata sulla base delle conoscen-ze più attuali della pedagogia speciale, della psicologia infantile, del-le neuroscienze, della medicina. tale processo di selezione, che siè prolungato nel confronto interdisciplinare, ha portato alla defini-zione di un core set di item dell’icF, sulla fattispecie di altri costruitinello stesso modo (pasqualotto, 2014), ma che rappresenta la pri-ma applicazione documentata nel nostro paese dell’icF a bambiniin età prescolare (seppur ci siano già state ricerche inerenti l’ap-plicabilità di icF-cY nei servizi per l’infanzia; si veda, ad esempio,lo studio di cajola l. chiappetta, 2013, riportato in bibliografia).

lo strumento di osservazione (checklist), consegnato a educatricidei nidi e alle insegnanti della scuola dell’infanzia (denominato “icF3-6”1), si compone di 127 item posti in forma interrogativa; 33 ri-guardano le funzioni del corpo, 8 le strutture, 55 gli apprendimen-ti, la comunicazione, le relazioni e le altre aree di vita. i fattori am-bientali, che nell’interazione con gli altri elementi possono presen-tarsi come facilitatori del funzionamento o barriere, sono stati ri-assunti in 31 domande. per la valutazione sono stati utilizzati i qua-lificatori numerici dell’icF, che, per la componente Attività e par-tecipazione, assumono le seguenti caratteristiche:

Figura 1.Il funzionamentosecondo il modellobio-psico-socialedell’ICF.

1 Scaricabile gratuitamente

dal sito: strumenti.educare.it.

Nello stesso sito è possibile

visualizzare direttamente i

profili di funzionamento, non-

ché crearne uno nuovo inse-

rendo le valutazioni ICF 3-6.

tività trasferibile anche in altri contesti

capacità

funzioni

del corpostrutture

del corpoapprendimento

fattori

ambientalifattori

personalicapacità

performance

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Il progetto TdTu: un possibile modello di operatività t

0: nessuna difficoltà – (assente, trascurabile, ...);1: difficoltà lieve (leggera, piccola, ...);2: difficoltà media (moderata, discreta, ...);3: difficoltà grave (notevole, estrema, …);4: difficoltà completa (totale, …);8: non specificato/non osservabile;9: non applicabile, quando è inappropriato applicare un particola-

re codice.

come precisa l’oms, “l’icF-cY non è una diagnosi per un bambinoma un profilo del suo funzionamento” (icF-cY, 2007, p.23) e an-che la checklist utilizzata in questo progetto è finalizzata all’indivi-duazione di eventuali bisogni educativi speciali2.

il profilo di funzionamento scaturisce dall’elaborazione delle os-servazioni di educatrici e insegnanti sul singolo alunno. i dati, ri-portati a sintesi, sono incrociati in modo da mettere in risalto le in-terazioni tra le caratteristiche della persona e l’ambiente quotidia-no; da tali interazioni dipende un certo grado di funzionamento odi disabilità in un particolare aspetto della vita. in questo modo ilfuoco valutativo viene spostato dal soggetto in sé all’interazione sog-getto-contesto e vengono messi in luce quei fattori (ambientali epersonali) che assumono particolare rilevanza nella comprensionedel suo funzionamento. come si vedrà esemplificato nel prossimo paragrafo, il profilo di fun-zionamento così ottenuto rappresenta una sorta di fermo immagi-ne dell’interazione individuo/ambiente, descrittiva del valore posi-tivo o negativo di tale interazione, da cui si evince il grado di fun-zionamento/disabilità del soggetto osservato.

I profili di funzionamento: analisi qualitativa e quantitativa

nell’ambito del progetto tdtu sono stati raccolti in forma anoni-ma, mediante un sito internet dedicato, 76 questionari compilati daisingoli gruppi di educatrici/insegnanti presso gli asili nido/scuole del-l’infanzia che hanno aderito all’iniziativa.le osservazioni hanno riguardato 52 maschi (68,42%) e 24 fem-mine (31,58%), con un’età media di 51 mesi (deviazione standard= 11,6): il più piccolo di essi contava 17 mesi, il più grande 72.complessivamente i bambini/e di età inferiore ai 36 mesi sono sta-

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2 Come previsto dallaDirettiva 27/12/2013 delMIUR: “Il profilo di funziona-mento e l’analisi del contestoservono per individuare iBisogni Educativi Speciali(BES) dell’alunno prescinden-do da preclusive tipizzazioni”.

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ti 7 (9,21%).

L’analisi qualitativanon è obiettivo di questo paragrafo presentare analiticamente tut-ti i profili di funzionamento elaborati, quanto, invece, rendere frui-bile al lettore il potenziale dello strumento “icF 3-6”, sia in termi-ni di descrizione sintetica delle eventuali difficoltà presenti in unbambino/a, sia per una interpretazione delle stesse in relazione alcontesto di vita. ogni profilo di funzionamento è stato presentato alle insegnanti du-rante un incontro di restituzione, nel corso del quale si è potuta ve-rificare la cosiddetta validità di superficie, cioè la capacità della chec-klist “icF 3-6” di cogliere in modo vivido le caratteristiche di un bam-bino/a, così da conferire ai dati quel senso di “autenticità” che li ren-de immediatamente validi3.Un’attenta analisi del profilo di funzionamento, in particolare l’indi-viduazione delle discrepanze tra capacità e performance nelle dif-ferenti aree/attività di osservazione, ha consentito di individuare gliambiti di difficoltà su cui risulta prioritario intervenire. si conside-ri che tra capacità e performance si possono identificare tre tipolo-gie di relazione: quando la performance è deficitaria rispetto alla ca-pacità, si è in presenza di fattori ambientali o personali che fungo-no da barriera al funzionamento; viceversa, una performance miglioredella capacità indica la presenza di fattori ambientali efficaci; il ter-zo caso riguarda la coincidenza della valutazione tra capacità e per-fomance, che richiama la necessità di introdurre dei fattori di sostegnoe facilitazione quando l’attività quotidiana è deficitaria.tali riflessioni hanno portato il gruppo delle educatrici/insegnantiverso un processo di revisione dell’azione educativa e didattica i cuieffetti benefici vanno ben al di là del bambino/a su cui si stava ri-flettendo, in quanto innescano migliorie trasversali ai vari campi diazione e generalizzabili a tutti gli alunni.

Fatte queste precisazioni generali, passiamo ora all’esame di alcu-ni profili di funzionamento4.È stata scelta la veste grafica del “radar”, che presenta in modo im-mediato capacità e performance dei bambini in riferimento alle 9 areedi vita in cui l’icF articola il funzionamento quotidiano. in assenzadi difficoltà, le linee si collocano lungo il profilo esterno, mentre siavvicinano al centro quando le valutazioni per una determinata areaidentificano un problema di funzionamento. i valori che compaiono

trasferibile anche in altri contesti

3 Nel progetto si sono per-seguite anche la validità dicontenuto attraverso l’ade-renza alla declinazione multi-dimensionale del funziona-mento di un individuo elabo-rata dall’OrganizzazioneMondiale della Sanità conl’ICF. I costrutti dell’ICF, nellospecifico il modello antropo-logico bio-psico-socialeapplicato alla disabilità, sonostati assunti come postulatie, pertanto, la ricerca non siè dovuta confrontare con lenecessità relative alla validitàdi costrutto.

4 Si tratta della parte delprofilo di funzionamento rela-tiva ad attività e partecipazio-ne dell’ICF. Il profilo comple-to comprende l’analisi di fun-zioni e strutture del corpo,nonché dei fattori ambientali.

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Il progetto TdTu: un possibile modello di operatività t C

apitolo

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Profilo 1

il profilo di funzionamento risulta armonico in quasi tutte le areeosservate. si evidenzia una difficoltà di lieve entità nelle capacitàcoinvolte nelle relazioni interpersonali. tuttavia, da come si può no-tare osservando il tracciato delle performance, i supporti offerti al-la bambina dalla scuola d’infanzia compensano quasi completamentele difficoltà.

il profilo di funzionamento risulta pressoché armonico in tutte learee osservate, fatta eccezione per le aree dell’apprendimento, deicompiti di carattere generale e della comunicazione, dove sono pre-senti difficoltà di lieve entità. l’area dei compiti evidenzia un si-gnificativo differenziale (in senso positivo) tra capacità e perfor-mance, a indicare la presenza di supporti efficaci. sono invece qua-si assenti o poco efficaci i fattori ambientali di supporto nell’ap-prendimento e nella comunicazione. su queste due aree, quindi, sidovrebbe intervenire sul piano educativo e didattico.

Profilo 2

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Profilo 3

il grafico evidenzia un profilo di funzionamento con alcune diffi-coltà, in particolare nelle relazioni interpersonali, nella cura di sé,nei compiti di carattere generale e nell’apprendimento. se si os-serva la differenza tra capacità e performance, si nota che in que-ste aree non vi sono fattori ambientali a sostegno del funzionamento,fatta eccezione per l’apprendimento. nei compiti di carattere ge-nerale (come eseguire le routine, controllare il comportamento),anzi, la performance è peggiore della capacità e pertanto le con-dizioni ambientali sembrano influire negativamente. nel profilo di funzionamento visualizzato nella sua interezza, i fat-tori ambientali, per il bambino in esame, hanno la seguente dis-tribuzione:

Fattori prodotti Ambiente Relazioni e Relazioni e servizi

ambientali tecnologia atteggiamenti atteggiamenti politiche

famigliari sociali

Facilitatori 6 2 3 2 4

Barriere 0 3 3 1 6

in casi come questi il quadro complessivo impone una valutazio-ne più approfondita, di tipo clinico e pedagogico. in particolare oc-corre comprendere come rimuovere gli ostacoli al funzionamentopresenti nell’ambiente scolastico, nonché sondare la possibilità dicoinvolgere i genitori in modo più costruttivo al percorso formati-vo del bambino.

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il profilo di questo bambino evidenzia un quadro di difficoltà ge-neralizzate, anche di grado severo. le aree particolarmente defici-tarie sono: l’apprendimento, i compiti di carattere generale, la co-municazione, le relazioni e le aree di vita. più lievi le difficoltà nel-la cura di sé e nella mobilità. nel profilo di funzionamento visualizzato nella sua interezza, le va-lutazioni sintetiche nelle diverse aree di vita si evidenziano secon-do gravità sulla base dei codici colore utilizzati nel triage ospeda-liero. il colore rosso (più scuro) indica la difficoltà più grave, il gial-lo una problematicità di grado medio, il verde una condizione di fun-zionamento senza elementi di preoccupazione.

dal punto di vista educativo occorre rilevare l’insufficienza dei so-stegni nelle aree problematiche, che poco incidono ai fini del buonfunzionamento del bambino. solo l’area della cura personale sem-bra risentire dei fattori di contesto evidenziando un differenzialepositivo tra performance e capacità. i fattori ambientali, secondo la valutazione delle insegnanti, sonodistribuiti nel modo seguente:

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Profilo 4



famigliari sociali


Barriere 1 2 0 3 1

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il quadro complessivo impone una valutazione più approfondita, ditipo clinico e pedagogico. come per il caso precedente, la prioritàdi intervento va data alla rimozione delle barriere presenti nei con-testi di vita del bambino.

il profilo evidenzia un quadro in cui le difficoltà, di media entità,sono concentrate nelle relazioni interpersonali e nella vita sociale.in queste aree, osservando i valori di capacità e performance, i so-stegni sembrano inefficaci o insufficienti. più lievi i deficit di fun-zionamento in altre aree, compensati nelle performance grazie al-la presenza di facilitatori appropriati all’asilo nido. Un approfondi-mento clinico potrebbe fare chiarezza su questo profilo e permet-tere di individuare ulteriori modalità di sostegno.


Profilo 5

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il profilo di funzionamento evidenzia un quadro di grave difficoltàin tutti gli ambiti di osservazione. i supporti, quando presenti, nonsono sufficienti a garantire alla bambina un livello di attività e par-tecipazione tale da farle sperimentare una frequenza inclusiva allascuola dell’infanzia. il grafico lascia supporre una condizione defi-citaria nelle funzioni e nelle strutture del corpo, che viene pun-tualmente rilevata nel profilo completo.

la definizione di un intervento finalizzato a migliorare il funziona-mento, in casi come questo, richiede la sinergia di una pluralità disoggetti: la famiglia, il pediatra, i servizi territoriali, gli insegnanti.nuovamente, il primo ambito di intervento dovrebbe riguardare larimozione o disattivazione delle barriere presenti nel contesto di vi-ta della bambina.

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Profilo 6

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questo profilo di funzionamento evidenzia un interessante capo-volgimento di prospettiva: le capacità risultano in quasi tutti gli am-biti migliori delle performance che le insegnanti osservano alla scuo-la dell’infanzia.

questo dato va letto come presenza di barriere in quel specifico con-testo di vita che inibiscono l’espressione delle capacità che la bam-bina sembrerebbe possedere. si può vedere che la presenza di so-stegni efficaci è riscontrabile unicamente nei compiti di caratteregenerale e nella vita sociale. il quadro complessivo impone una va-lutazione più approfondita, anche di tipo clinico, finalizzata a indi-viduare le barriere presenti a scuola e le modalità per disattivarle.

L’analisi quantitativa dei dati raccolti

come è stato anticipato, nell’ambito del progetto tdtu sono staticompilati 76 questionari. le osservazioni hanno riguardato bambi-ni e bambine che, a giudizio delle educatrici degli asili nido e delleinsegnanti delle scuole dell’infanzia che hanno aderito all’iniziativa,


Profilo 7



famigliari sociali


Barriere 2 1 3 1 1

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evidenziavano un qualche bisogno educativo speciale (Figura 2).i dati raccolti meritano dunque un’analisi quantitativa poiché de-scrivono una “popolazione” di bambini, presente sul territorio, cherichiama un’attenzione speciale fin dall’età prescolare. Va detto, per inciso, che le modalità di selezione e la numerositàdel campione coinvolti non consentono di attribuire ai dati che an-diamo a presentare un valore statisticamente significativo.per l’esposizione si seguirà l’ordine della classificazione icF, la qua-le descrive primariamente funzioni e strutture del corpo.

le difficoltà più ricorrenti riguardano le diverse funzioni mentali(B1) e tra esse in particolare si rileva che 46 soggetti (60,52%) mo-strano carenze nelle funzioni che regolano l’attenzione (b140, man-tenimento, spostamento ecc.). Un’altra mancanza diffusa (42 sog-getti, pari al 52,26%) riguarda le funzioni e le attitudini intraper-sonali (b125, adattabilità, responsività, livello di attività, prevedi-bilità, perseveranza, propositività). sono 34 i bambini che hanno unaqualche difficoltà nel controllo e nella qualità delle funzioni psico-motorie (b147), 28 nelle funzioni che regolano il livello di energia,motivazione, appetito ecc. (b130). carenze nelle funzioni di orien-tamento rispetto al tempo, allo spazio sono segnalate in 24 casi, de-ficit di memoria (b144, ricordare o richiamare alla mente qualco-sa) in 22 casi.

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Figura 2Funzioni più deficitarie nel campione valutato.

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s1. strutture del sistema nervoso 5s2. strutture di occhio, orecchio e strutture correlate 9s3. strutture coinvolte nella voce e nell’eloquio (naso, bocca, gola ecc.) 12s4. strutture dei sistemi cardiovascolare, immunologico e dell’apparato respiratorio 1s5. strutture correlate all’apparato digerente e ai sistemi metabolico ed endocrino 2s6. strutture correlate ai sistemi genitourinario e riproduttivo 0s7. strutture correlate al movimento 9s8. cute e strutture correlate 0

Tabella 1.Casi con problemati-che relative allestrutture del corpo

in ordine di frequenza, dopo le funzioni mentali, i bambini mostra-no più difficoltà in quelle correlate al movimento (B7). in parti-colare 23 soggetti evidenziano un deficit nelle funzioni di control-lo e coordinazione del movimento volontario (b760), 19 nel tonomuscolare (b735).A seguire il campione evidenzia ricorrenti difficoltà nelle funzionidella voce e dell’eloquio (B3), dove 34 bambini sono stati valuta-ti con deficit nella fluidità e nel ritmo dell’eloquio (b330). difficol-tà visive sono riscontrate in 16 soggetti su 76, mentre quelle udi-tive riguardano 8 bambini. i problemi di incontinenza sono segna-lati per 7 bambini.nella tabella 1 sono riassunti i casi che presentano le problemati-che relative alle strutture del corpo:

si osservi che i numeri riportati sono riferiti a bambini che hannoun problema medio (2), grave (3) o completo (4) nelle strutturee Funzioni del corpo.passiamo ora a esaminare i dati relativi alla componente di Attivitàe partecipazione dell’icF. per la migliore comprensione di quanto se-gue occorre ricordare le 9 aree in cui oms ha “mappato” la vita quo-tidiana di un individuo. le aree di vita (chiamate anche domini) so-no le seguenti:

d1. Apprendimento e applicazione della conoscenza d2. compiti e richieste di carattere generale d3. comunicazione d4. mobilità d5. cura della propria persona d6. Vita domestica d7. interazioni e relazioni interpersonali d8. principali aree della vita d9. Vita di comunità, sociale e civica

94

Il progetto TdTu: un possibile modello di operatività t C

apitolo

6

Figura 3.Distribuzione delledifficoltà dei bambininell'area D1:Apprendimento e applicazione dellaconoscenza.

secondo il modello dell’icF, le attività sono possibili grazie alla si-nergia positiva di funzioni e strutture del corpo. Va da sé che, lad-dove vi sono funzioni carenti, le capacità corrispondenti risulterannodeficitarie; le performance, invece, potrebbero essere elevate dal-la presenza di sostegni efficaci.

il grafico della Figura 3 mostra la distribuzione del campione sulleattività selezionate per l’area Apprendimento e applicazione del-la conoscenza. Anche per questa serie di dati i numeri riguarda-no i bambini che hanno un problema medio (2), grave (3) o com-pleto (4).

gli item sono presentati secondo la prevalenza della difficoltà. sinoti che per tutti gli item dell’area d1 i valori di sintesi delle per-formance sono meno problematici rispetto alle capacità, segno del-la presenza negli asili nido e nelle scuole dell’infanzia di fattori am-bientali di facilitazione del funzionamento

si noti nel grafico che la difficoltà prevalente riguarda l’attenzionefocalizzata (d160), non vista qui come funzione ma applicata al con-testo educativo e didattico; le performance attentive sono miglio-rate in discreta misura dai sostegni ambientali. meno significativo,invece, l’impatto dei sostegni sulle difficoltà di acquisizione del lin-guaggio (d133), che pur interessano 40 bambini su 76, pari al 52,63%del campione. si ipotizza, in linea generale, che il supporto su que-

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sto tipo di difficoltà debba essere più abilitativo/riabilitativo, attra-verso figure specializzate, che educativo e didattico. sul totale del-le valutazioni sono molti i bambini in difficoltà nell’apprendimentoattraverso il gioco e le attività proposte (d131), nel guardare (d110,inteso come saper dirigere e mantenere lo sguardo verso uno sti-molo), nell’ascoltare (d115, inteso come reagire a uno stimolo so-noro), nel copiare (d130).

nell’area dei Compiti e richieste di carattere generale (Figura4), le valutazioni evidenziano una prevalenza delle difficoltà relati-ve al controllo del comportamento (d250), con dati quasi specula-ri a quelli che abbiamo visto per l’attenzione nell’area d1. A livelloclinico sappiamo che esiste una forte correlazione tra questi duefunzionamenti, ma fa riflettere il fatto che, tra i bambini osservati,due su tre abbia una difficoltà significativa a questo riguardo nelleattività quotidiane. si osservi come tali dati siano coerenti con i de-ficit evidenziati a livello funzionale. lacune attentive e di autocon-


Figura 4.Distribuzione delledifficoltà dei bambininell'area D2:Compiti e richieste dicarattere generale.

Figura 5.Distribuzione delledifficoltà dei bambininell'area D3:Comunicazione.

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trollo potrebbero spiegare anche la difficoltà nell’intraprendere uncompito articolato o nel rispondere a un comando complesso (d220),che interessa 45 casi su 76, pari al 59,21% del campione.

nell’area della Comunicazione spiccano le difficoltà di comunica-zione verbale, che interessano 41 casi su 76, pari al 53,94% del cam-pione. Anche questo dato è suffragato in buona misura dai deficitosservati nelle funzioni corrispondenti (B3) e coincide sostanzial-mente con le valutazioni dell’item d133 – acquisizione del linguag-gio, che abbiamo visto poco sopra. secondo la Figura 5, le difficol-tà di comunicazione verbale non riguardano soltanto la produzio-ne linguistica, ma anche la comprensione verbale (46,05% del cam-pione) e la comprensione di messaggi non verbali (31 casi su 76).

la Figura 6 riassume le valutazioni relative all’area della Mobilità.si noti come il gruppo di bambini coinvolti nella valutazione attra-verso icF-cY non mostri difficoltà diffuse in questo ambito, ecce-zion fatta per l’item d415 che riguarda, nuovamente, il controllo del-la propria motricità nel contesto scolastico, come rimanere seduti,in piedi, in fila ecc. Anche le attività che richiedono movimenti fi-no-motori (item d440) sono possedute (come capacità) ed espres-se (come performance) dalla maggior parte dei bambini del cam-pione.

l’area d5, che comprende le attività relative all’igiene personale eall’alimentazione (Figura 7), è generalmente quella che richiede lapresenza di supporti assistenziali a fronte di disabilità complesse.

Cap

itolo

6

Figura 6.Distribuzione delledifficoltà dei bambininell'area D4:Mobilità.

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stando ai dati raccolti, nel campione valutato ricorre raramente que-sta tipologia di disabilità. considerando anche il fattore anagrafico,solo 17 bambini (22,36%) mostrano difficoltà nella gestione dei pro-pri bisogni corporali (d530), con percentuali che scendono nelle ca-pacità di vestirsi, lavarsi, mangiare e bere. l’unico dato di rilievo èquello che riguarda una cosiddetta “competenza alta”, relativa al ri-conoscimento dei pericoli (d571), che potrebbe dipendere in buo-na misura dalla giovanissima età dei bambini osservati.l’icF prevede un’area relativa alle attività della vita domestica (d6),che nel core set di “icF 3-6” è stata mantenuta con un solo itemgenerale, con il quale è stato chiesto alle educatrici e alle insegnantidi valutare capacità e performance dei bambini. il riepilogo dei da-ti conta 18 soggetti con capacità deficitarie, mentre le performan-ce problematiche interessano solo 7 bambini.

nell’area delle Interazioni e relazioni interpersonali spicca l’e-levato numero di bambini che hanno difficoltà “nel regolare le emo-zioni e gli impulsi, le aggressioni verbali e fisiche nelle interazionicon gli altri, in un modo contestualmente e socialmente adeguato”:sono 45 casi su 76, pari al 59,21% del campione. Anche questo da-to può essere correlato alle difficoltà di autocontrollo già rilevate


Figura 7.Distribuzione delledifficoltà dei bambininell'area D5:Cura della propriapersona.

Figura 8.Distribuzione delledifficoltà dei bambininell'area D7:Interazioni e relazio-ni interpersonali.

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in altre aree di vita: se si accreditasse questa chiave di lettura, sitratterebbe di un problema molto pervasivo, che richiede un ap-profondimento da più fronti, non escluso quello dell’educazione infamiglia. in generale sono molti i bambini che mostrano difficoltàin questa area, non solo con gli estranei (d730) ma anche con lepersone frequentate quotidianamente (d710), come ben evidenziala Figura 8.

Nelle Principali aree della vita l’icF propone di valutare lo svol-gimento dei compiti e delle azioni necessari per impegnarsi nell'e-ducazione, nel lavoro e nell'impiego e per condurre transazioni eco-nomiche. nel caso dei bambini, una delle principali aree di vita è ilgioco ed è per questo motivo che nel core set di “icF 3-6” è statodato ampio spazio all’osservazione di questa attività. il grafico della Figura 9 evidenzia ben 52 bambini che hanno scar-se capacità di giocare insieme (d88003), dato che nelle pratiche de-gli asili nido e delle scuole dell’infanzia il gioco viene calmierato daisupporti educativi. le difficoltà si riducono via via nel gioco paral-lelo (d8802), che avviene in presenza di altri bambini impegnati an-ch’essi nel gioco, ma senza unirsi alle loro attività, così come nelgioco da spettatori e nel gioco solitario. deve far riflettere, ai finidella piena inclusione, il dato rilevato con l’item d816 “parteciparealla vita prescolastica e alle attività connesse come escursioni e fe-ste”, che descrive 21 bambini, pari al 27,63% del campione, che vipartecipano poco, raramente o per nulla.l’ultima area della componente Attività e partecipazione dell’icF

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6

Figura 9.Distribuzione delledifficoltà dei bambininell'area D8:Principali aree dellavita.

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riguarda la partecipazione alla vita sociale e comunitaria fuori dal-la famiglia (d9). secondo la valutazione di educatrici e insegnantisono 19 i bambini che hanno difficoltà a questo riguardo, un datoche va ponderato anche in considerazione dell’età dei soggetti os-servati.

I fattori ambientali

nella definizione dell’icF i fattori ambientali comprendono l’ambientefisico e sociale in cui vivono le persone, ma anche gli atteggiamen-ti e le politiche, tutti elementi che possono avere un’influenza siasulla partecipazione dell’individuo come membro della società e sul-le sue capacità nelle attività quotidiane, sia sulle funzioni o sulle strut-ture del corpo. si pensi, ad esempio, alla disponibilità di farmaci odi ausili, ai pregiudizi, alla possibilità di avere assistenza. l’oms haritenuto di individuare 5 macrocategorie (capitoli) di fattori am-bientali:

e1. prodotti e tecnologiae2. Ambiente naturale e cambiamenti effettuati dall’uomoe3. Relazioni e sostegno sociale e4. Atteggiamenti e5. servizi, sistemi e politiche

per facilitare l’individuazione dei fattori ambientali più significati-vi nella vita dei bambini di 3-6 anni, è stata fatta la scelta di 31 itemed è stato proposto un sistema di valutazione che, a differenza del-le componenti precedenti, non coincide con i qualificatori dell’icF.per ciascun fattore ambientale, infatti, le educatrici o le insegnan-ti dovevano valutare se per lo specifico bambino in osservazione es-so rappresentava una risorsa (R) o un problema (p); quando il fat-tore ambientale non aveva influenza positiva o negativa sul funzio-namento del bambino era chiesto di indicate indicare “0” (zero).

si noti che 0 non indica assenza di un certo fattore ambientale: nel-la logica dell’icF, infatti, la mancanza di un certo fattore ambien-tale potrebbe rappresentare una risorsa (ad esempio, assenza di pre-giudizio), oppure un problema (ad esempio, indisponibilità econo-mica). inoltre occorre considerare che la valenza, facilitante o osta-colante, di un elemento non è assoluta, cioè non dipende dal fat-tore ambientale in sé, ma dall’interazione con le caratteristiche di


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un particolare bambino. Ad esempio, la presenza di un marciapie-de può essere una barriera per un soggetto che ha difficoltà nelladeambulazione, ma rappresenta una facilitazione per una personacieca che ha necessità di distinguere la zona riservata ai pedoni dal-la carreggiata. Analogamente si potrebbe dire di uno stile educati-vo improntato alla fermezza e alla severità, necessario per dare con-tenimento ad alcuni bambini, ma poco funzionale per coloro che han-no invece bisogno di sostegno e incoraggiamento.nelle valutazioni di educatrici e insegnanti, comunque, prevale lafunzione positiva dei singoli fattori ambientali, fatta eccezione perquelli del capitolo e2. Ambiente naturale e cambiamenti effet-tuati dall’uomo: la rumorosità degli ambienti, la qualità dell’aria,gli eventi naturali sono stati considerati più come barriere che fa-cilitatori.la categoria in cui sono stati individuati più sostegni (Figura 10)è quella delle relazioni (e3), che comprende la famiglia, gli inse-gnanti, il personale di assistenza, le figure sanitarie e riabilitative;anche gli atteggiamenti (e4) di tali persone hanno un forte impat-to sul funzionamento dei bambini,5 ma si consideri che in entram-

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Figura 10.Fattori ambientalipiù individuati.

5. Pears K. C., Kim H. K.,Healey C. V., Yoerger K.,Fisher, P. A. “Improving childself-regulation and parentingin families of pre-kindergartenchildren with developmentaldisabilities and behavioral difficulties”.In Prevention Science, 2015;16(2): 222-232.

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be le macrocategorie il rapporto tra effetti facilitanti e ostacolantiè di circa 3 a 1. molto più positiva, invece, la presenza di prodottie tecnologie a sostegno del funzionamento, dove il rapporto tra ri-sorse e barriere è di circa 10 a 1.Vediamo ora nel dettaglio le risorse che sono state individuate conmaggior frequenza.il grafico della Figura 10 mostra le risorse ordinate secondo l’or-dine di maggior frequenza. si noti che educatrici e insegnanti per-cepiscono se stesse come la principale facilitazione per il funzio-namento dei bambini nell’ambito del nido o della scuola dell’infanzia(e330 ed e430). secondariamente sono ben valutate le risorse dicui nidi e scuole dispongono, sia in termini di strumenti, ausili esussidi, sia di servizi di supporto (e130 ed e585). più ambivalen-te è stato giudicato l’atteggiamento dei compagni, che in 20 casisu 76 rappresenta un ostacolo per i bambini con bisogni educati-vi speciali. la valutazione delle famiglie mostra ancor più nettamente questaambivalenza: nel giudizio di educatrici e insegnanti i genitori offronoun sostegno positivo in 43 casi, mentre la loro presenza (o assen-za) è un problema in 27 casi su 76 (e310). il dato relativo agli at-teggiamenti di mamme e papà è quasi identico (e410). sono dati,questi ultimi, che ripropongono fortemente la necessità di un’alleanzaeducativa tra istituzioni e famiglia, senza la quale molti sforzi perl’istruzione e l’inclusione dei bambini in difficoltà rischiano di es-sere depotenziati se non addirittura vanificati.i dati raccolti con il questionario icF-cY elaborato nell’ambito delprogetto tdtu, risultano coerenti con i dati che emergono da unaltro studio italiano effettuato tramite icF-cY (meucci et. al., 2014)6,che ha indagato quali sono le difficoltà più persistenti nei bambinie negli adolescenti con disabilità. su 415 bambini con disabilità ar-ruolati nello studio, in 290 sono risultate presenti difficoltà che siriferiscono in particolare alla vita domestica, alle principali aree divita e ai processi di apprendimento, con un’incidenza maggiore peri bambini nella fascia di età 4-6 anni. sia in ottica preventiva chenell’ottica dello sviluppo di azioni di sostegno a favore dell’infanziadisabile, risulta pertanto centrale il ruolo svolto dai servizi educa-tivi per l’infanzia. l’intercettazione precoce e il monitoraggio delledifficoltà in cui si concentrano i problemi di funzionamento dei bam-bini e le difficoltà dell’infanzia disabile, risultano essere i campi d’a-zione fondamentali attorno ai quali costruire e far funzionare l’al-leanza scuola-famiglia-pediatra. �


6. Meucci P., Leonardi M.,Sala M., Martinuzzi A.,Russo E., Buffoni M., RaggiA. “A survey on feasibility ofICF-CY use to describe per-sisting difficulties in executingtasks and activities of chil-dren and adolescent withdisability in Italy”. In Disabilityand health journal, 2014;7(4):433-441.

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Investire nell’infanzia

È ormai acquisita la consapevolezza sociale della fondamentale im-portanza che rivestono per lo sviluppo dell’individuo le esperienzerelazionali (i fattori ambientali secondo la terminologia dell’icF-cY)nel corso dei primi anni di vita. negli ultimi anni la ricerca scienti-fica, grazie soprattutto al contributo delle neuroscienze, ha prodottoevidenze empiriche sulla plasticità cerebrale e sulla reale natura deibisogni infantili di tale portata che il riconoscimento del valore del-l’educazione e della cura dell’infanzia – Early Childhood Educa-tion and Care (ecec) – è ormai un dato acquisito a livello di po-litiche europee, come dimostrano le comunicazioni della commis-sione europea (in modo particolare la n° 66 del febbraio 2011) cheraccomandano precoci strategie educative di “early intervention”.

A supportare tali raccomandazioni sono istanze di tipo economico:secondo James heckman, premio nobel per l’economia nel 2000,investire in risorse educative nelle fasi precoci dello sviluppo uma-no garantisce un sicuro guadagno a lungo termine, perché generacapitale sociale in grado di produrre sviluppo economico e socialeanche per le generazioni future. le analisi economiche (cunha eheckman, 20081; carneiro e heckman, 20032) dimostrano, infatti,che gli investimenti nei primi anni di vita hanno i rendimenti piùelevati perché hanno costi inferiori (non dovendo modificare si-tuazioni già consolidate) e perché ottengono risultati migliori gra-zie alla plasticità mentale dei primi anni di vita e agli effetti positi-vi che si accumulano nel tempo.

Alla luce di queste considerazioni i servizi per l’infanzia assumonopertanto un’importanza rilevante dal punto di vista sociale, in quan-to vengono investiti di una funzione e di un ruolo decisivo, in un’ot-tica sia promozionale che preventiva. in quest’ultima prospettiva l’in-dividuazione precoce dei bisogni educativi speciali appare come unobiettivo prioritario, proprio perché può consentire la tempestivaprogettazione di interventi di recupero individualizzati.

il progetto “tutti diversi tutti uguali”, rivolto al personale educa-tivo che opera nei servizi per l’infanzia, ha avuto proprio l’intentodi fornire conoscenze e strumenti operativi per l’individuazione disoggetti portatori di bisogni educativi speciali e per aiutare educa-tori e insegnanti a predisporre specifici percorsi didattici. nel per-

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7

giUseppinAmessetti

1. Cunha F, Heckman J.Formulating and Estimatingthe Technology of Cognitiveand Noncognitive SkillFormation, Journal of HumanResources 2008; 43:738-82.

2. Carneiro P, Heckman J.Human capital policy,Cambridge, MA: NationalBureau of EconomicResearch, 2003.

Osservazione e riflessività: quando i bambi

103

corso formativo ha avuto un ruolo centrale il “questionario icF-cY”,la cui applicazione ha previsto un’integrazione osservativa. A edu-catrici e insegnanti che hanno utilizzato lo strumento è stato chie-sto di redigere una relazione introduttiva di presentazione del ca-so. in tale relazione essi dovevano esporre le motivazioni che li ave-vano portati alla scelta del soggetto-problema e fornire una de-scrizione del bambino o della bambina prescelto, corredandola diinformazioni sullo sfondo famigliare e sulla storia personale. que-sto per permettere agli esperti che avrebbero poi analizzato i datiderivanti dai “questionari icF-cY” di dare un volto e un corpo alprofilo emergente, di poter “vedere” i bambini. la loro lettura in-terpretativa si è quindi avvalsa di due profili: quello grafico risul-tante dall’elaborazione quantitativa dei dati e quello derivante dal-le parole – preziose e determinanti – scritte dalle educatrici e dal-le insegnanti.

i materiali osservativi prodotti danno conto della fatica e forse del-la difficoltà che lo scrivere comporta, perché l’osservazione non strut-turata coinvolge moltissimo la persona, la soggettività dell’osser-vatore. le pagine che seguono vogliono essere una restituzione euna riflessione sull’importanza di sviluppare la capacità di osservarei bambini secondo una metodologia che ha la specifica finalità di ri-conoscere in ciascuno di loro un “essere davvero speciale”.

Indagare la motivazione della scelta e il problema

ogni percorso di indagine, quindi di osservazione (e di ricerca), muo-ve da un interrogativo, da un interesse, da un dubbio, da un’in-quietudine del pensiero; nel contesto educativo, più frequentementeda una curiosità, nel suo originario significato etimologico di solle-citudine e “cura”.

È molto importante esplicitare la motivazione che sta alla base del-la scelta della bambina o del bambino cui educatrici e insegnantidecidono di somministrare il “questionario icF-cY”. ha richiestouna riflessione che si è articolata a livello sia individuale che di grup-po educativo, per individuare e precisare meglio il problema. la si-tuazione problematica come viene percepita e descritta? in alcunicasi la scelta muove da un esplicito interrogarsi delle insegnanti3:

3. Negli estratti che seguono i nomi dei bambini sono di fantasia, per ragioni etiche e di rispetto della privacy.

ni hanno bisogni speciali

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Osservazione e riflessività: quando i bambini hanno

“Abbiamo scelto di effettuare il profilo su Caterina,

una bambina del gruppo “medi” della nostra scuola del-

l’infanzia, perché nel suo vivere e partecipare alla vita

scolastica mostra spesso atteggiamenti, posture, emo-

zioni che discordano da quelli che manifestano gli al-

tri bambini della sua età e su cui noi insegnanti ci sof-

fermiamo spesso a osservare e a interrogarci.”“È stato scelto di somministrare l’ICF ad Alberto, in quan-

to alcuni suoi comportamenti pongono interrogatori al

gruppo degli educatori in particolare rispetto alla com-

prensione, comunicazione e parziale estraneazione.”in altri casi la motivazione appare più connessa a un interesse, auna “curiosità” conoscitiva, all’esigenza di comprendere più a fon-do il bambino da parte dell’educatrice:

“Marco mi ha colpita sin dal primo giorno per il suo

essere impacciato e lento nel gioco, nelle attività, nei

movimenti e nei gesti. Mi ha colpito il suo essere si-

lenzioso e tranquillo. Inizialmente credevo che il suo

non-giocare, ma stare a osservare fosse una modalità

per imparare dagli altri, ma poi mi sono resa conto che

Marco osserva e imita perché non ha un proprio gio-

co. Mi incuriosisce il suo ricercare il contatto fisico con

l’educatrice, il suo bisogno d’affetto e d’attenzione.”per altre insegnanti la motivazione sembra nascere da un proble-ma connesso all’azione educativa, dall’insoddisfazione riguardo agliinterventi fino a ora progettati e realizzati; in questo caso si trattadi una preoccupazione avvertita a livello operativo:

“La scelta di intraprendere un percorso nuovo osser-

vativo, di riflessione e successivamente operativo per

questa bambina nasce dall’esigenza di voler essere mag-

giormente efficaci come docenti riguardo alle propo-

ste e alla progettazione educativa per riuscire a svi-

luppare al meglio le potenzialità e le competenze del

soggetto in questione, dal momento che ciò che è sta-

to fatto fino a ora risulta essere stato non del tutto sod-

disfacente.”

Cap

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7

105

“ Il caso che abbiamo sottoposto alla vostra atten-

zione è quello (…) relativo a una bambina di quattro

anni che presenta una fragilità emotiva molto forte

(…). La preoccupazione di noi insegnanti è quella di

non poter aiutare la bambina in modo efficace (…).

Per questo motivo ci rivolgiamo a voi esperti per po-

ter lenire le sofferenze e i disagi emotivi e psicologi-

ci della nostra alunna in vista anche della futura en-

trata nella scuola primaria. Vi ringraziamo anticipa-

tamente se vorrete aiutarci con suggerimenti e stra-

tegie per affrontare questa difficile e delicata situa-

zione.”Altre motivazioni danno conto dell’apprensione delle insegnanti chenasce dalla consapevolezza di operare in una fase dello sviluppo de-cisiva per l’attivazione di risorse residue; qui la scelta del caso sem-bra in larga parte dettata dall’urgenza di intervenire nel modo piùadeguato possibile:

“Giovanni è un bambino certificato (…) e solo dallo

scorso anno seguito dall'insegnante di sostegno per 12

ore mezza alla settimana e per otto ore dall’operato-

re addetto all’assistenza.

Le insegnanti ritengono questi interventi insufficienti,

visto le gravi e molteplici problematiche di Giovanni (…).

Siamo motivate a presentare Giovanni (…) in modo da

intervenire tempestivamente in sinergia tra genitori, in-

segnanti e specialisti attivando strategie didattiche at-

te a raggiungere anche minimi traguardi.”si riscontrano anche scritture nella quali le motivazioni o le giusti-ficazioni della scelta rimangono meno esplorate:

“Le insegnanti hanno scelto questo bambino perché

manifesta comportamenti problematici nel contesto del-

le normali attività della scuola.”“Ho scelto di presentare questo bimbo poiché il suo am-

bientamento è stato difficoltoso e si è protratto nel

tempo.”

bisogni speciali

106


Sostare sulla domanda per esplorarla e approfondirla

È molto importante a fini sia conoscitivi che (successivi) operativiesplorare in modo approfondito le motivazioni e le ragioni che stan-no dietro la scelta di un caso. Fermarsi a riflettere mettendo in pa-rola i vissuti e i pensieri che affiorano, scriverli e condividerli conle proprie colleghe/i permette una chiarificazione del problema chepuò risultare dirimente per la sua soluzione.

È molto diffusa nella pratica educativa la tendenza ad agire rispo-ste ai problemi senza averli prima opportunamente analizzati, chia-riti e condivisi. la comprensione profonda di una situazione è fa-cilitata quando questa viene fatta oggetto di differenti processi dianalisi: molte situazioni problematiche si dissolvono grazie al pro-cesso di chiarificazione cui sono fatte oggetto, processo che com-porta maggiore attenzione e cura nei confronti dei bambini da par-te degli educatori e maggiore confronto e condivisione tra di loro.educatori e insegnanti sanno molte più cose di quanto ne siano con-sapevoli, sono per così dire più esperti degli “esperti esterni”, daiquali talvolta si aspettano soluzioni calate dall’alto, quasi magiche.il sapere di cui sono portatori è un sapere tacito, che, per poter es-sere utilizzato al meglio, deve essere esplicitato, ossia messo in pa-rola. la scrittura riflessiva è uno degli strumenti più potenti (mor-tari, 20094) che permette di recuperare, riscoprire, integrare, ar-ricchire di significato ciò che già si possiede.la capacità di resistere all’impulso di dare risposte immediate e po-co riflesse, di so-stare nell’incertezza, di esplorare la domanda man-tenendola aperta – espressioni queste della “capacità negativa” dicui parla Wilfred Bion (1962)5 – sono aspetti di quell’atteggiamen-to mentale indispensabile per l’accesso a una conoscenza autenti-ca e complessa dei fenomeni.

Dare attenzione

Alla domanda – posta alle partecipanti in uno degli incontri di for-mazione – su che cosa significhi per loro osservare, le prime e piùfrequenti risposte sono state: “prendersi il tempo”, “fermarsi”, “da-re attenzione”. sono risposte che segnalano una percezione deltempo oggi piuttosto diffusa, ossia del tempo come risorsa di cuisi avverte sempre più la scarsità. Viviamo una quotidianità frene-tica e dispersiva esposti a una mole incessante di informazioni e sti-

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“Il regalo più preziosoche possiamo fare a qualcuno è la nostraattenzione”(THICH NHAT HANH)

4. Mortari L. Ricercare eriflettere. Roma: Carocci,2009.

5. Bion WR. (1962).Apprendere dall'esperienza.trad. it. Roma: Armando,1972.

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molazioni, in gran parte visive. nella società dell’immagine impe-rante, in continuazione guardiamo e siamo visti (social network, per-sonal media ecc.), ma questo fatto non comporta di per sé un au-mento della capacità di osservare, anzi, l’eccesso di stimoli produ-ce il contrario, disattenzione e deconcentrazione.

Una condizione indispensabile all’osservazione è la disponibilità diun tempo calmo e disteso: non si può osservare nella fretta e conla mente sovraffollata di pensieri. È nel tempo calmo e disteso chesi può dispiegare l’attenzione, quell’atto mentale fondamentale chesostanzia ogni autentico processo conoscitivo. l’epistemologia fe-nomenologica definisce l’attenzione come la capacità di dirigere losguardo su un fenomeno mantenendolo concentrato su di esso, eindividua nell’apertura una delle sue caratteristiche fondamentali.

“Aperta è l’attenzione non preorientata a cercare

qualcosa di preciso; implica dunque una postura ricet-

tiva dello sguardo, che consiste nel saper stare in atte-

sa del modo e del tempo in cui l’altro viene alla pre-

senza. Per rendere la mente capace di accogliere fi-

nalmente l’altro nel suo modo di apparire, l’attenzio-

ne deve attuarsi come sforzo negativo, passivo, che la-

scia la mente disponibile e permeabile al modo proprio

del fenomeno di venire incontro allo sguardo.”(Mortari, 2009: pp.68-69)

Analogamente, secondo la metodologia dell’infant observation, l’at-tenzione dovrebbe essere “libera e fluttuante”, disposta a un ascol-to non focalizzato, aperta al manifestarsi dei fenomeni così come sioffrono e si sviluppano, predisposta a lasciarsi da essi trasportare(messetti, 20106). Wilfred Bion, fortemente interessato alla di-mensione intrapsichica del processo conoscitivo, ha evidenziato co-me l’incontro con ciò che ancora non conosciamo sia fortementecondizionato e compromesso da quel che già sappiamo. È il sape-re (pratico o teorico, esplicito o latente, ndr) che uccide e impe-disce l'emergere di una conoscenza autentica (Bion, 19677); da quiil suggerimento: “scarta la tua memoria, scarta il tempo futuro deltuo desiderio; dimenticali entrambi, sia quello che sapevi sia quel-lo che vuoi, in modo da lasciare spazio al nuovo (ndr)” (oliva,1994:2528). l’assenza di memoria e di desiderio sono dunque i pre-requisiti di ogni procedimento volto alla conoscenza. ma che cosa

bisogni speciali

6. Messetti G. Educare losguardo, Verona: QuiEdit,2010.

7. Bion WR. (1967). Secondthoughts. Selected papers ofpsychoanalysis. trad. it.Analisi degli schizofrenici emetodo psicoanalitico.Roma: Armando, 1998.

8. Oliva S. Note sull’osserva-zione psicoanalitica secondoWR. Bion. In: Neri C,Correale A, Fadda P (a curadi). Letture bioniane. Roma:Borla, 1994.

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significa osservare in assenza di memoria e di desiderio? memoriae desiderio accompagnano ogni atto mentale con il quale noi co-nosciamo in modo irriflesso la realtà. la memoria ha a che fare conla stratificazione nella mente di quanto è già stato visto e conosciuto,mentre il desiderio è riferito alle attese, a ciò che ci si aspetta divedere o a ciò che si desidera accada. secondo Bion, nel processoconoscitivo, memoria e desiderio rappresentano forme di distorsionedell’attenzione che allontanano il soggetto conoscente dall’esserepresente al fenomeno, nel “qui e ora” del suo originario manifestarsi.non è difficile cogliere nel pensiero di Bion una profonda analogiacon l’husserliana “epoché”, la radicale sospensione del giudizio sul-le cose, in modo da permettere ai fenomeni che giungono alla no-stra coscienza di essere considerati senza alcuna visione precon-cetta, come se li si vedesse ogni volta per la prima volta. il concet-to bioniano “senza memoria, né desiderio” equivale alla presa di di-stanza da tutto quell’insieme tacito di precomprensioni, conoscen-ze pregresse, proiezioni, causalismi e finalismi che impediscono l’e-mergere del fenomeno nella sua datità originaria. Annota molto ef-ficacemente la filosofa maria zambrano:

“Se quando diamo intensamente attenzione a qual-

cosa, lo facciamo proiettando su di esso le nostre co-

noscenze, i nostri giudizi, le nostre immagini, si formerà

una specie di spessa coltre che non permetterà a que-

sta realtà di manifestarsi.”(Zambrano, 2008: 529)

questo è quanto spesso rischia di accadere: vedere bambini già vi-sti, vedere quello che manca; soprattutto quando l’osservatore haun ruolo professionale definito (come l’insegnante o l’educatore)può risultare difficoltoso vivere l’esperienza dell’osservazione comeun’apertura all’ignoto, al non-già-visto. l’atteggiamento di non sa-pere va dunque continuamente cercato perché si rivela come con-ditio sine qua non per poter apprendere “il nuovo” dall’esperien-za fatta nel vivo delle cose (harris, 197610).

Un’altra caratteristica dell’attenzione è la concentrazione. i maestridi meditazione parlano di “presenza mentale” (thich nath hanh,198711) per definire quello stato della mente caratterizzato da pie-na consapevolezza di sé, da un’elevata concentrazione sull’esperienzapresente (mindfulness). in moltissime situazioni della vita quotidiana

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7

9. Zambrano M. Per l’amoree per la libertà: scritti sullafilosofia e sull’educazione.trad. it. Genova-Milano.Marietti, 2008.

10.Harris M. (1976), Childrenobservation. trad. it.L'osservazione dei bambini,In: Speziale Bagliacca R (acura di). Formazione e per-cezione psicoanalitica.Milano: Feltrinelli, 1980.

11. Thich Nath Hanh (1987),Il miracolo della presenzamentale. trad. it. Roma:Ubaldini, 1992.

109

siamo scollegati dal momento presente, così assorbiti dal flusso vor-ticoso dei pensieri, delle preoccupazioni, dei progetti d’azione cheperdiamo l’opportunità di sperimentare il contatto profondo con lavita, la meraviglia e lo stupore che ci può riservare l’esperienza del-la concentrazione nel qui e ora del momento presente.

l’osservazione può tuttavia essere contaminata dal mito dell’og-gettività (l’osservazione come “registrazione della realtà”) e delladesoggettivizzazione dell’osservatore (in modo particolare della di-mensione emotiva), derivanti dal paradigma epistemologico posi-tivista ormai ampiamente superato. l’osservazione è costantementeesposta a dei rischi: il rischio di devitalizzare l'oggetto di osserva-zione, il rischio di vedere solo una parte di realtà. la parcellizza-zione analitica dei fenomeni osservati, la scomposizione dei com-portamenti in singoli segmenti fanno perdere di vista la complessarealtà dell’azione educativa, che può essere compresa solo se si tie-ne conto dell’insieme delle connessioni tra le parti e il tutto. nel la-voro educativo di cura diventare capaci di osservare significa ac-quisire la capacità di vedere un insieme, un tutto unitario. Bisognaavere sempre la carica umana che ti fa ricercare l’intero e non laparte: l’interesse per una persona viva, non per i pezzi di una per-sona. quando si osserva in questo modo, ci si rende conto che èimpossibile prescindere dalle emozioni, che vedere e sentire sonoindissolubilmente legati e che l’atto di osservare apre lo spazio al-la creazione di una relazione speciale tra chi osserva e chi è osser-vato (Balconi, 198112). la capacità di osservare dovrebbe dunqueessere intesa come

“un’attitudine di base della mente, conquistata at-

traverso l’esperienza e un continuo addestramento, che

consente all’osservatore di porsi di fronte alla realtà per

scoprirne le connotazioni essenziali e generalmente na-

scoste, ben sapendo che esso non è fuori dal campo del-

la realtà osservata, ma soggetto ai suoi meccanismi di

occultamento e condizionamento.”(Brutti, Scotti, 1981: 2613)

l’osservazione dell’altro non può quindi prescindere da una paral-lela osservazione di sé, dei propri processi mentali, da un’autori-flessività resa possibile solo dal confronto e dalla condivisione in-tersoggettiva.

bisogni speciali

12. Balconi M. Autobiografiascientifica. In: Quaderni diPsicoterapia infantile n. 4.Roma: Borla, 1981.

13. Brutti C, Scotti F (a curadi). L'osservazione. In:Quaderni di psicoterapiainfantile n. 4. Roma: Borla,1981.

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Descrivere e narrare

il secondo passo fondamentale dell’osservazione secondo la meto-dologia dell’infant observation è la scrittura. la registrazione scrit-ta di quanto osservato è un atto fondamentale dell’osservazione. lascrittura non è qualcosa che si aggiunge all’osservazione, ma è piut-tosto un atto epistemico primario, poiché lo scrivere contribuiscea strutturare l’esperienza stessa, facendo chiarezza nei pensieri del-l’osservatore, aiutandolo a individuarli e a precisarli. A questo pro-posito, esther Bick, che ha messo a punto il metodo presso la ta-vistock clinic di londra, scrive a proposito dell’osservazione ma-dre-bambino in famiglia:

“Nel momento in cui si devono descrivere verbalmente

i fatti osservati, ci si accorge che ogni parola è carica

di implicazioni. L’osservatore deve dire che il capezzo-

lo è “uscito” dalla bocca del bambino, oppure che è “sci-

volato”, che è stato “tirato via”, “tolto” o che è “sfug-

gito”? Di fatto egli scopre di scegliere una certa paro-

la perché osservazione e riflessione sono praticamen-

te inseparabili. E questa è una lezione importante, poi-

ché obbliga alla massima cautela e ad affidarsi, per ave-

re delle conferme, a osservazioni successive.”(Bick, 1964:8614)

Una descrizione rigorosa è quella in grado di far sì che chi la leggea posteriori possa vedere e sentire quello che l’osservatore ha vi-sto e sentito nel corso dell’osservazione, quella in grado di porta-re, nel luogo in cui i casi vengono analizzati e discussi, bambini “vi-vi e veri” come se fossero realmente presenti in carne e ossa.

la scrittura richiede un tempo lungo e uno spazio di riflessione as-soluta, un ascolto di sé che può rivelarsi talvolta difficile da rag-giungere. Abbandonare il versante interpretativo, mettere da par-te il giudizio, tentare di ricordare ciò che è svanito, contenere un’e-mozione affettiva troppo coinvolgente, collegare frammenti sparsi,mettere in parola ciò che talvolta è poco dicibile: la scrittura del-l’osservazione è tutto questo, il risultato di un lavoro psichico alta-mente complesso.

così vengono descritti da educatrici e insegnanti i bambini:

Cap

itolo

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14. Bick E. Notes on InfantObservation in Psyco-AnaliticTraining. In: InternationalJournal of Psyco-Analisys1964;45:558-66.

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“Ha una figura esile, è piccolo di statura, ha uno sguar-

do vispo e sfuggente.”“L’espressione del suo volto denota apatia, depressione

e tristezza. La bambina è sempre afflitta e seria, spes-

so con lo sguardo perso nel vuoto.”“Occhi grandi e attenti, sguardo molto dolce, con-

centrato e serio quando si dedica ad azioni quali inca-

strare, infilare, sfogliare albi illustrati, salire la scalet-

ta, mangiare da solo.”i bambini e, in modo particolare se con bisogni educativi speciali,chiedono all’osservatore doti “speciali” per intercettare e metterein parola il vissuto di chi parole ancora non ha (infante, infatti, dallatino in-fans, significa muto, che non può parlare). È il linguag-gio del corpo che deve essere colto e decifrato, occorre prestareattenzione ai minimi dettagli e cambiamenti: un piccolo gesto, unaleggera variazione dello sguardo, un trascolorare della pelle del vi-so, il tono muscolare, tutti quei movimenti impercettibili che spes-so passano inosservati, le più piccole reazioni alle persone e alle pro-poste. scrive un’insegnante:

“Bisogna imparare a vedere e sentire soprattutto ciò

che viene nascosto e ciò che non viene detto: le esita-

zioni, i silenzi, gli sguardi. Il modo di muoversi, di cam-

minare, di tenere le mani o i piedi: il corpo trasmette

una grande quantità di messaggi.”specialmente nei momenti in cui vive stati di sofferenza, il bambi-no sollecita in maniera intensa una particolare disposizione emoti-va degli adulti verso di lui. È questo contatto ravvicinato e imme-diato che rende così difficile, ma necessario, il linguaggio – parolarivolta o narrazione su di lui – e che rende imprescindibile l’essereemozionalmente presenti (mellier, 200515), come si evince da que-sta testimonianza:

“Non è facile trasmettere quella tonalità emotiva che

passava attraverso il mio corpo, che risuonava dentro

di me. Qui ho davvero capito come non sia facile usa-

re il linguaggio scritto, bisogna essere molto abili, for-

bisogni speciali

15. Mellier D. Narrativité esouffrances primitives: «s’in-scrire, décrire et raconter».La question des différentsrécits dans l’observationselon la méthode d’EstherBick. In: Golse B, MissonierS. Récit, attachement etpsychanalyse. Toulouse: Édi-tion Erès, 2005.

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se solo i grandi poeti e scrittori riescono a mettere su

carta questo linguaggio fatto di emozioni, di sguardi,

di corpi che si incontrano e comunicano.”È stato scritto che il segreto è nello sguardo di chi osserva e chel’educazione inizia dal “saper vedere”. ma è proprio lo sguardo chedeve essere educato perché diventi capace di cogliere lo straordi-nario nell’ordinario, perché sia capace di resistere a mortificanti ba-nalizzazioni e omologazioni e possa così custodire ogni bambino nel-la sua irriducibile unicità:

“Amanda è alta più dei bambini della sua età, ma-

grolina, gambe lunghe, postura piuttosto piegata in

avanti con una leggera curvatura delle spalle, braccia

poco toniche. Si muove lentamente, il suo equilibrio non

è del tutto stabile, non guarda di solito dove va, spes-

so viene accompagnata per mano da altri bambini e si

fa trascinare seguendoli senza ribellarsi se talvolta vie-

ne un po’ strattonata.”“nell’osservazione dell’uomo può acquisire un identico valore eu-ristico il dettaglio quanto l’insieme, ciò che appare insignificante eciò che al contrario sembra assolutamente significativo, ciò che uni-fica i fatti e ciò che li destruttura e li divide” (Borgogno, 197820). le insegnanti proseguono la loro descrizione narrativa con parti-colari interessanti:

“Nella scuola c’è uno scivolo che collega il piano in-

feriore a quello superiore con due gradini; Amanda fa-

tica a percorrere lo scivolo e si ferma sempre arrivata

ai gradini, sale molto lentamente e senza passo alter-

nato. Qualche mese fa si fermava se nel pavimento c’e-

rano delle ombre che si formavano con il sole o nel cam-

bio di colore delle mattonelle.”la scrittura, abbiamo detto, è uno strumento di attivazione delpensiero e di elaborazione dell’esperienza osservativa. scrivereaiuta a fare chiarezza nei propri pensieri, a individuarli e a pre-cisarli. Alcuni materiali danno conto della sistematicità con la qua-le l’educatrice ha osservato il soggetto prescelto, sistematicità cheha portato alla luce fenomeni che potevano essere colti solo da

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20. Borgogno F. L’illusione diosservare. Torino:Giappichelli, 1978.

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uno sguardo attento e concentrato:

“Marco è un bambino del gruppo medio-grandi e, ana-

graficamente, è il più grande del suo gruppo. Ha altezza

e corporatura media, occhi molto chiari e capelli bion-

di. Dal punto di vista relazionale è uno dei bambini più

desiderati, ricercati e benvoluti dalle compagne fem-

mine, sia durante il gioco, sia per la vicinanza fisica du-

rante vari momenti come il pasto o la merenda. Mar-

co è uno dei preferiti, ma lui sembra non aver prefe-

renze particolari per nessun compagno.”scrive mortari che il lavoro di descrizione non può mai essere con-siderato terminato (2009:708). imparare a osservare vuol dire im-parare a vedere di più e meglio, c’è sempre un di più da cogliere,un di più da sentire: la formazione all’osservazione ha l’obiettivo diampliare la sensibilità e la ricettività nei confronti dei fenomeni os-servati e la consapevolezza da parte dell’osservatore dei propri pro-cessi mentali implicati nell’atto di osservare. per comunicare aglialtri la propria esperienza in modo che questa possa essere vera-mente condivisa, bisogna trovare un linguaggio che non si presti afraintendimenti. Bisogna cercare le parole più vicine alle cose, leparole più semplici; bisogna sciogliere le espressioni condensate,quelle già piene di noi, quelle impregnante delle nostre valutazio-ni, dei nostri pregiudizi, delle nostre teorie. scrivere così implicaun notevole sforzo e un continuo ripensamento dell’esperienza, maaiuta a recuperare frammenti, a colmare vuoti apparenti, a com-pletare sequenze.

la descrizione dettagliata e precisa di sequenze non può che strut-turarsi in forma narrativa. nella mente dell’osservatore i ricordi so-no sequenze di dati sensoriali che non possono presentarsi slegatitra loro. scrive Bruner (1992)21 che la forma tipica di strutturazio-ne dell’esperienza, e del nostro ricordo di essa, è narrativa e checiò che non viene strutturato in forma narrativa non viene ricor-dato. Raccontare ha quindi a che fare con una funzione fondamentaleper gli esseri umani, quella di dare forma, senso e significato a quan-to viene visto e percepito.

osservare, descrivere, narrare sono attività molto complesse cherichiedono concentrazione, pazienza, umiltà, capacità di stare con

bisogni speciali

21. Bruner J. La ricerca delsignificato. trad. it. Torino:Bollati Boringhieri, 1992.

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se stessi e, come scrive dina Vallino (1996)22, attitudine veritativa:un autentico interesse e rispetto per l’altro, della propria specificaindividualità, del suo essere “persona”. la scrittura non può esse-re fatta in modo affrettato.

i materiali prodotti dalle educatrici e dalle insegnanti danno contodi diversi livelli di riflessività: ci sono resoconti ricchi e dettagliati,altri più brevi e schematici. c’è chi fatica a prendere le distanze daun linguaggio un po’ tecnico e burocratico, chi, con maggiore liber-tà, esplora le proprie reazioni emotive nei confronti dei soggetti os-servati, le analizza e le utilizza per descrivere con maggiore profon-dità i fenomeni. prestare attenzione al bambino richiede di presta-re attenzione alla relazione con lui; quando si osserva in questo mo-do, senza difese e protezioni, senza griglie precostituite ci si rendeconto che l’osservazione crea un intenso legame tra chi osserva echi è osservato, un legame che costituisce il fondamento della rela-zione e della cura educativa. in molti casi la sola osservazione di unbambino in difficoltà da parte di educatrici e/o insegnanti, può atti-vare trasformazioni risolutive ed evolutive perché i bambini per cre-scere e fiorire hanno fondamentalmente bisogno di una vicinanza at-tenta e viva da parte delle persone adulte che si occupano di loro.

la conquista di un’”attitudine osservativa” non rappresenta quin-di solo un fondamentale strumento di lavoro per l’educatore, ma hacome ripercussione del tutto creativa quella di generare in chi è os-servato attenzione e interesse per sé e per gli altri. �

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22. Vallino D. Un quadrovivente dello sviluppo menta-le nell'Infant Observation. In:Quaderni di PsicoterapiaInfantile n. 33. Roma: Borla,1996

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bisogni speciali

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nel progetto TdTu sono stati coinvolti i pediatri di famiglia inquanto partner fondamentali per un’efficace strategia pre-

ventiva delle disabilità nell’infanzia. in particolare sono stati coin-volti i pediatri di famiglia dei distretti 1-2-3-4 dell’Ulss n. 20, di Ve-rona, con l’obiettivo di sensibilizzarli e informarli sia rispetto all’a-zione di prevenzione che si stava realizzando sul territorio con il co-involgimento dei servizi educativi dell’infanzia, sia rispetto all’uti-lizzo dell’icF-cY quale metodologia di approccio e rilevazione deibisogni speciali dell’infanzia. il percorso proposto nei gruppi di di-stretto si è concluso con l’organizzazione di un convegno dedicatoa pediatri di famiglia delle tre Ulss della provincia di Verona, a cuihanno partecipato circa 60 pediatri, durante il quale sono stati pre-sentati i possibili utilizzi dell’icF-cY in ambito pediatrico.

Criticità del sistema di prevenzione delle disabilitàinfantili

nell’anno scolastico 2012-13, a seguito di una convenzione tra l’U-niversità degli studi di Verona (dipartimento di scienze dell’edu-cazione) e il comune di Verona, è stata realizzata un’azione forma-tiva sui bisogni speciali rivolta alle insegnanti dei servizi educatividell’infanzia comunali. nell’ambito di tale iniziativa è stato sommi-nistrato un questionario al personale educativo in servizio pressole scuole dell’infanzia, a cui hanno risposto 98 insegnanti.

tra gli ambiti di analisi contemplati dal questionario, una parte èstata dedicata all’esplorazione del rapporto che si instaura tra in-segnanti della scuola dell’infanzia, genitori e pediatri di famiglia quan-do sono presenti problemi/difficoltà nei bambini frequentanti le scuo-le dell’infanzia. l’indagine effettuata ha consentito di individuarealcune criticità, che sono state poste all’attenzione dei pediatri difamiglia dell’Ulss 20 di Verona che avevano partecipato agli incontriprogrammati nell’ambito dei gruppi omogenei di distretto con-giuntamente agli altri pediatri della provincia coincolti nel conve-gno a loro dedicato.

si tratta di criticità che ben evidenziano le difficoltà della preven-zione delle disabilità nell’infanzia e, nel contempo, chiariscono il ruo-lo e l’importanza della figura del pediatra di famiglia nel processo

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Angelo lAscioli

giAmpietRochiAmenti

Il coinvolgimento dei pediatri di famiglia: il modello di formazione sperimentato nell’amb

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di individuazione e presa in carico dei bisogni speciali dei bambini.

Prima criticitàLa fragilità del rapporto servizi educativi per l’infanzia e fami-glia nella prevenzione dei bisogni speciali

l’indagine effettuata sul territorio di Verona ha evidenziato che difronte alla domanda “cosa avviene quando l’insegnante o la scuoladell’infanzia segnalano alla famiglia un problema-difficoltà rilevatonel bambino/a?”, solo il 49,3% delle insegnanti intervistate riferisceche a tale segnalazione fa seguito l’apertura di un dialogo con la fa-miglia. negli altri casi, invece, le insegnanti riferiscono che alla se-gnalazione di un problema-difficoltà nel bambino/a la famiglia rispondesottraendosi al confronto, talvolta negando il problema-difficoltà ein molti casi interrompendo il dialogo scuola-famiglia.

Seconda criticitàLa fragilità del rapporto servizi educativi per l’infanzia e pedia-tra di famiglia nella prevenzione dei bisogni speciali

l’indagine ha rilevato che le famiglie che ricevono la segnalazionedalle insegnanti della possibile presenza di un problema-difficoltànel bambino/a e che vanno dal pediatra di famiglia o da uno spe-cialista, spesso non informano la scuola circa l’esito di tale consul-to. solo il 56,4% delle insegnanti dichiara di ricevere dalla famigliaun feedback rispetto all’esito di tale visita.

Terza criticitàPer costruire una collaborazione tra servizi educativi per l’infanziae pediatri di famiglia per la prevenzione delle disabilità infantilinon è sufficiente la buona volontà del personale educativo

Alle insegnanti della scuola dell’infanzia è stato chiesto se “Al finedi poter prevenire disturbi e/o comportamenti problema dei bam-bini nel periodo dell’infanzia, potrebbe essere utile una collabora-zione con i pediatri di famiglia?”. la stragrande maggioranza del cam-pione – oltre il 90% – ha dichiarato piena disponibilità verso taleipotesi. seppur nel limite dei numeri presi in considerazione, l’in-dagine ha messo in evidenza che nella scuola dell’infanzia è forte-

bito del progetto Tutti diversi Tutti uguali

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Il coinvolgimento dei pediatri di famiglia: il modello di

mente presente la consapevolezza della necessità di costruire unarete tra insegnanti e pediatri di famiglia. Ulteriore conferma di que-sto dato deriva dalla risposta che le insegnanti hanno dato alla do-manda nella quale si chiedeva loro “siete interessate alle informa-zioni che il pediatra potrebbe darvi quando sono presenti difficol-tà/problemi nei bambini?”. Anche in questo caso le risposte delleinsegnanti sono state tutte positive (il 74,2% del campione ritieneche le informazioni di ritorno siano necessarie se utili per il bam-bino/a; il 25,8% del campione ritiene che siano necessarie in ognicaso). sembra quindi che la carenza di comunicazione e dialogo trascuola e pediatri di famiglia, evidenziata nelle precedenti risposteal questionario, non derivi da una mancanza di volontà da parte del-le insegnanti/educatori che operano nei servizi educativi per l’in-fanzia, bensì da difficoltà nel rapporto servizi educativi per l’infan-zia/pediatri di famiglia.

i pediatri di famiglia incontrati nell’ambito del progetto tdtu e sen-titi su questo punto, sottolineano giustamente il problema della pri-vacy (specialmente nei casi in cui la famiglia si sottrae al dialogocon la scuola). tuttavia il problema di come instaurare una colla-borazione tra servizi educativi per l’infanzia e pediatri di famigliarimane centrale se si vuole effettivamente creare un sistema di pre-venzione efficace delle disabilità dell’infanzia.

La centralità della figura del pediatra di famiglia nel processo di presa in carico dei bisogni specialidell’infanzia

il progetto tdtu individua nella figura del pediatra di famiglia il pos-sibile tramite attraverso cui generare un sistema di prevenzione ef-ficace delle disabilità infantili, ispirato al modello icF-cY. le criticità evidenziate dall’indagine riportata nelle pagine prece-denti inducono a ritenere che la prevenzione dei bisogni speciali del-l’infanzia trovi un primo serio ostacolo nella comunicazione scuo-la-famiglia e un secondo ostacolo, non meno rilevante ai fini dellaprevenzione, nella comunicazione scuola-pediatri di famiglia.

È chiaro che si tratta di due problematiche distinte che non ne-cessariamente risultano connesse: vi possono essere situazioni incui la comunicazione scuola-famiglia funziona molto bene, ma nonci sono rapporti tra scuola e pediatra di famiglia; come pure vi pos-

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sono essere situazioni in cui a fronte di grande disponibilità delpediatra di famiglia verso la scuola non funzioni altrettanto beneil dialogo scuola e famiglia. Va chiarito che la segnalazione da par-te del personale educativo dei servizi per l’infanzia di un proble-ma-difficoltà rilevato in un bambino/a non significa necessaria-mente che sia presente nel bambino/a una qualche patologia o dis-turbo clinicamente fondato. la possibilità che le insegnanti rile-vino in un comportamento-problema la presenza di un possibiledisturbo che, in seguito a un’indagine più approfondita di tipo cli-nico, non si rivela tale, non solo va contemplata, ma per certi aspet-ti va calcolata.

il progetto tdtu ha individuato nella checklist icF un possibile stru-mento per favorire nel personale educativo un’osservazione non cli-nica ma funzionale del bambino/a, con l’obiettivo di rilevare non tan-to disturbi o patologie (processo questo che non compete al per-sonale educativo) quanto, invece, quadri di funzionamento pro-blematici da approfondire attraverso livelli d’indagine differenzia-ti. Un problema di funzionamento, infatti, non è detto che dipendasempre o esclusivamente da un problema di salute. in base alla lo-gica icF, i problemi di funzionamento vanno letti come espressio-ne dell’interazione tra condizioni di salute e i fattori personali e am-bientali che rappresentano le circostanze in cui vive il bambino/a.motivo per cui anche la segnalazione di un problema-difficoltà inun bambino/a in presenza di profilo di funzionamento anomalo ri-chiederebbe comunque una presa in carico educativa condivisa trascuola, famiglia e pediatra (anche quanto non risultasse un’evidenzaclinica di disturbo o malattia).

il sistema di prevenzione ipotizzato dal progetto tdtu individua nel-la figura del pediatra di famiglia una risorsa fondamentale per in-tercettare precocemente le condizioni di bisogno educativo specialeda cui, in assenza di interventi mirati, possono derivare condizionidi disabilità. Un possibile coinvolgimento del pediatra di famiglia giàin fase di segnalazione del problema alla famiglia da parte della scuo-la, potrebbe ad esempio creare la condizione ottimale per mante-nere agganciata la famiglia. ciò potrebbe, ad esempio, avvenire at-traverso l’adozione condivisa tra scuola e pediatra di famiglia del-le checklist icF quale strumento di raccolta dati sul bambino/a uti-le al pediatra di famiglia per l’elaborazione del bilancio di salute delbambino/a.

i formazione sperimentato nell’ambito del progetto TdTu

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il personale dei servizi educativi per l’infanzia potrebbe compilarequelle parti delle checklist icF che riguardano i compiti, le rela-zioni e i contesti di apprendimento del bambino/a. la compilazio-ne potrebbe coinvolgere anche le famiglie, chiedendo informazio-ni sugli ambienti di vita del bambino al fine di individuare eventualirisorse/barriere di cui è importante tener conto sia per l’azione edu-cativa che per la cura sanitaria. le checklist icF potrebbero esse-re usate dal pediatra di famiglia anche nei casi in cui la famiglia gliriferisce di aver ricevuto segnalazione dalla scuola di un qualche pro-blema/difficoltà del bambino/a. il pediatra di famiglia, in questi ca-si, potrebbe chiedere al personale educativo di compilare la chec-klist-icF con l’obiettivo di raccogliere ulteriori informazioni sul bam-bino/a al fine di farsi un’idea più completa della situazione attraversoil profilo di funzionamento.

contrariamente a quanto qui ipotizzato, ciò che nella pratica avvieneè diverso. le narrazioni degli insegnanti incontrati durante le fasidel progetto tdtu raccontano di una scuola che fa fatica a costruirecollaborazioni con le famiglie e i pediatri di famiglia, e che spessodeve operare in condizioni di solitudine quando sono presenti pro-blemi/difficoltà nei bambini. i profili di funzionamento che sono sta-ti ricavati dalle checklist icF compilate dalle insegnanti delle scuo-le che hanno partecipato al progetto evidenziano in molti casi si-tuazioni altamente problematiche che richiederebbero assoluta-mente l’intervento di specialisti (sia per approfondire le cause siaper dare indicazioni alle insegnanti). le esperienze professionalidei tanti pediatri di famiglia incontrati nell’ambito del progetto tdtumettono in luce il fatto che il pediatra di famiglia è oggi fatto og-getto di richieste da parte delle famiglie che gli richiedono com-petenze che travalicano la sfera del puramente sanitario.

i genitori si rivolgono al pediatra di famiglia per ottenere una gui-da educativa che spesso ha come contraltare personali difficoltà digestione, da parte della famiglia, dei bisogni di crescita e di svilup-po del bambino/a. il pediatra di famiglia inoltre è sempre più coin-volto in richieste che hanno a che fare non tanto con le malattiedell’infanzia quanto, invece, con problemi dello sviluppo (ritardo dellinguaggio, problemi del comportamento, problemi alimentari, iper-attività ecc.).

il quadro generale del rapporto tra scuola, famiglie e pediatri di fa-

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miglia mostra difficoltà di vario tipo, riconducibili a fattori differen-ti: problemi/difficoltà rilevati nei servizi educativi per l’infanzia dalpersonale educativo, sia che abbiano fondamento clinico o meno, an-ziché innescare un processo di collaborazione/dialogo tra scuola, fa-miglia e pediatri di famiglia sono spesso affrontati separatamente,talvolta in assenza di collaborazione non solo tra scuola e pediatradi famiglia, ma anche in assenza di dialogo tra scuola e famiglia. Unaquota significativa di famiglie a cui viene presentata dalla scuola lapossibilità che il figlio/a possa avere un problema/difficoltà preferi-sce ignorare la segnalazione (i dati del questionario evidenziano chia-ramente che le famiglie poste di fronte alla segnalazione interrom-pono il dialogo e – con buona probabilità – nemmeno approfondi-scono autonomamente la questione), e che tra coloro che contat-tano il pediatra (o altri specialisti) molti nemmeno riferiscono allascuola l’esito del consulto; anche quando la famiglia non ignora lasegnalazione, la scuola – de facto – viene tagliata fuori dal proces-so di presa in carico educativo-sanitaria di quei minori che, tolti ifalsi positivi, risultano effettivamente avere bisogni speciali.

se il quadro è questo, è chiaro che la prevenzione dei bisogni spe-ciali della prima infanzia trova un primo e fondamentale ostacolonella mancanza di un sistema di rete idoneo a far dialogare signifi-cativamente sui problemi di salute dei bambini i servizi educativiper l’infanzia non solo con la famiglia, ma con il più ampio e allar-gato sistema dei servizi socio-sanitari. e tale problema richiederebbeun’approfondita analisi da parte della comunità pediatrica, così co-me avvenuto in altri paesi (mcpherson et al., 2004)1.Alla luce delle considerazioni di cui sopra, con i pediatri che hannopartecipato al progetto tdtu si è ipotizzata la costruzione di un mo-dello di prevenzione delle disabilità dell’infanzia organizzato su trelivelli: � un primo livello, consistente nel promuovere azioni finalizzate a

favorire una comunicazione condivisa sui bisogni speciali dei bam-bini tra scuola, famiglia e pediatri di famiglia (Figura 1);

� un secondo livello, consistente nel promuovere un’azione di co-ordinamento tra coloro che sono chiamati istituzionalmente a in-tervenire in presenza di condizioni di bisogno speciale nell’infanzia,riconoscendo al pediatra di famiglia un ruolo centrale per quan-to riguarda la segnalazione di possibili bisogni speciali che ri-chiedono approfondimenti specialistici (Figura 2);


1. McPherson M, WeissmanG, Strickland BB, van DyckPC, Blumberg SJ,Newacheck PW.Implementing community-based systems of servicesfor children and youths withspecial health care needs:how well are we doing?Pediatrics 2004;113(Suppl.4):1538-44.

122


� un terzo livello, consistente nel favorire il ruolo di raccordo delpediatra di famiglia tra il primo livello del sistema di prevenzio-ne, quello nel quale le risposte sono prevalentemente di tipo edu-cativo, e il secondo livello, quello del sistema dei servizi socialie sanitari da cui possono derivare le risposte assistenziali e/o sa-nitarie per far fronte ai casi in cui agli interventi educativi (in ca-po alla scuola e alle famiglie) è necessario aggiungere interven-ti specialistici (Figura 3).

Cap

itolo

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Figura 1.Il primo livello della prevenzione delle disabilità dell’infanzia.

Figura 2.Il secondo livellodella prevenzionedelle disabilità dell’infanzia.

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Il ruolo del pediatra di famiglia nel progetto TdTu

il progetto tdtu guarda al pediatra di famiglia come figura pro-fessionale che può svolgere un ruolo decisivo nella prevenzione enella intercettazione dei bisogni speciali dei bambini. ciò perché ilpediatra di famiglia è il conoscitore delle risorse del territorio, la fi-gura che meglio può verificare se il bambino ha un adeguato inse-rimento scolastico, che può capire se la famiglia ha un adeguato so-stegno sociale e la figura che può garantire l’adeguamento delle ri-sorse del territorio ai bisogni del bambino/famiglia (zampino, seli-corni, 2010, pp. 96-97) 2. tuttavia tale ruolo/figura è oggi in fase ditrasformazione. la professione del pediatra di famiglia è in questiultimi anni assai modificata. da figura con ruolo primario di inter-cettazione di patologie/malattie dell’infanzia, con compiti preva-lentemente sanitari, sta sempre più emergendo una figura di pe-diatra di famiglia con ruolo di monitoraggio dello sviluppo del bam-bino (bilancio di salute), con compiti prevalentemente di preven-zione socio-sanitaria. il cambio di ruolo è dato dal fatto che sono cambiate nel tempo leemergenze dell’infanzia nelle società evolute. Rispetto a un tempo,anche recente, l’incidenza delle malattie durante il periodo dell’in-fanzia non è più la maggiore emergenza. infatti, le vaccinazioni e ilmiglioramento delle condizioni di vita e le terapie antibiotiche han-no drasticamente ridotto l’impatto delle malattie sull’infanzia. Ri-sultano però in aumento problemi che fino a non molto tempo fa


Figura 3.Terzo livello. Il ruolodi raccordo delpediatra di famigliatra il primo e il secondo livello di prevenzione delle disabilità nell’infanzia.

2. Zampino G, Selicorni A.Pediatria della disabilità.Società Italiana di Pediatria.2010 Luglio-Dicembre(40);159-160:89-101.

124


non esistevano o erano decisamente ridotti, ad esempio: sindromeautistica, disturbi specifici dell’apprendimento, disturbi della con-dotta, disturbi evolutivi specifici dell’eloquio e del linguaggio, sin-dromi ipercinetiche, stili alimentari/comportamentali/attributivi dis-torti, sindromi e disturbi della sfera emozionale con esordio nel-l’infanzia ecc.

l’approccio alle nuove emergenze dell’infanzia non può più derivareda un’impostazione dei problemi di tipo esclusivamente sanitario.le problematiche di sviluppo dell’infanzia per essere intercettateprecocemente richiedono di essere analizzate alla luce di paradig-mi interpretativi in grado di osservare, insieme, nelle loro recipro-che azioni, condizioni di salute e fattori ambientali e personali. ciòcomporta per il pediatra di famiglia farsi interprete di uno sguardoche integri l’approccio medico con altri modelli interpretativi del-la salute3 (oltre che instaurare solide collaborazioni con i servizi ter-ritoriali di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’Adolescenza).

la cura della salute in quanto “stato di completo benessere fisico,mentale e sociale e non semplicemente l’assenza di malattia e di in-

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Figura 4.L’ampliamento delladiagnosi medica con la diagnosi di funzionamento.

3 Østensjø, S., Bjorbækmo,W., Carlberg, E. B., &Vøllestad, N. K. "Assessmentof everyday functioning inyoung children with disabili-ties: An ICF-based analysisof concepts and content ofthe Pediatric Evaluation ofDisability Inventory (PEDI)".In Disability and rehabilitation2006;28.8: 489-504.


125

fermità” (oms) richiede una logica multifattoriale. la “logica delfunzionamento”, in base a quanto stabilito nell’icF (2001) e icF-cY (2007), rappresenta una modalità di guardare al fenomeno “sa-lute” che sposta il baricentro osservativo dalla malattia (come pro-blema dell’individuo) alla salute (come effetto dell’interazione traindividuo e ambiente). Assumere lo sguardo dell’icF-cY nella pro-fessione del pediatra di famiglia significa rimodulare le proprie co-noscenze mediche integrando le capacità diagnostiche di tipo me-dico (processo concepito come corretto riconoscimento di un fe-nomeno patologico in base a un inquadramento nosografico del sin-tomo), con la capacità di fare diagnosi di funzionamento (proces-so concepito come esplorazione/analisi delle componenti bio-psico-sociali da cui dipende il funzionamento umano) (Figura 4).

solo da questa nuova impostazione della professione del pediatra difamiglia può derivare il suo ruolo di raccordo del sistema di pre-venzione delle disabilità dell’infanzia. la prevenzione delle disabili-tà, secondo l’ottica dell’oms, consiste, infatti, nell’intercettare pre-cocemente quei “funzionamenti problematici” che, anche se non an-cora inquadrabili in quadri nosografici precisi, evidenziano condizionidi disagio che si possono trasformare in patologie. ciò avviene nel-l’età evolutiva specialmente quando una condizione di disagio in-terferisce con le seguenti aree di sviluppo (costa, 2009, pp. 28-29)4:

� della relazione con gli altri: timidezza, vergogna, eccessiva ini-bizione, disinteresse verso i pari e il gioco, tristezza, chiusura inse stessi o manifestazioni aggressive;

� dello sviluppo cognitivo: disparità fra le prestazioni che il sog-getto riesce a fornire, ad esempio a scuola, e le capacità che evi-dentemente ha;

� dello sviluppo adattivo: la capacità cioè di saper cambiare le pro-prie abitudini, modi di fare in ragione della crescita e di quantonormalmente la società si attende da quella specifica fase di età.

talvolta i quadri di disturbo derivano proprio dall’interazione trafattori genetici e fattori ambientali, ossia quando si creano condi-zioni per cui si stabilizzano pattern di funzionamento rigidi e co-attivi, non funzionali alla relazione e alla socializzazione (parritz,troy, 2013)5.

4. Costa S. Disagio e fragilitàin età evolutiva: alcuni anti-doti del metodo scout. In:AA.VV. (a cura di SchirripaV.). Disagio e nuove povertà.Le risorse educative delloscautismo. Roma: Fiordaliso,2009: 23-32.

5. Parritz R, Troy M.Disorders of childhood:Development and psychopa-thology. Cengage Learning,2013.

126

da qui la necessità di integrare l’approccio medico con uno sguar-do più ampio e articolato sul bambino, idoneo a intercettarne la qua-lità del funzionamento bio-psico-sociale. evidentemente tale sguar-do non può derivare dalla sola visita ambulatoriale. il progetto tdtupropone le checklist icF come strumento per descrivere il funzio-namento del bambino/a nel suo contesto di vita, distinguendo tra ca-pacità e performance (si vedano i profili di funzionamento elabora-ti tramite il progetto tdtu). le checklist icF, inoltre, possono es-sere compilate attraverso la collaborazione tra famiglia, scuola e pe-diatra di famiglia (gli ambiti di esplorazione possono essere compi-lati separatamente da genitori, insegnanti e pediatri di famiglia, siain relazione alle competenze che ai contesti di osservazione).

le osservazioni delle educatrici negli asili nido e delle inseganti nel-la scuola dell’infanzia possono portare al pediatra di famiglia un pun-to di vista privilegiato sui bambini in quanto il contesto “asilo ni-do” o “scuola dell’infanzia” risulta particolarmente adatto per l’os-servazione dei funzionamenti problematici dell’infanzia. infatti, ciò

Cap

itolo

4

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che manca al pediatra di famiglia durante la sua valutazione delbambino/a è proprio la sua osservazione in condizioni di normali-tà e in un contesto di relazione tra pari. ma è soprattutto questotipo di osservazione ciò che serve per intercettare nei bambini par-ticolari condizioni di bisogno speciale. tuttavia l’osservazione è fat-ta anche di linguaggio e di categorie che, se non condivise o dif-ferenti tra i diversi attori che operano sul medesimo bambino/a,possono generare incomprensioni o fraintendimenti.

la scelta delle checklist icF e la formazione sulla filosofia icF siadelle insegnanti che dei pediatri di famiglia può sicuramente rap-presentare una modalità efficace per superare questo possibile gap.il progetto tdtu, anche da questo punto di vista, ha aperto unastrada che va sicuramente approfondita, non solo per quanto ri-guarda possibili cambiamenti riguardanti le politiche della pre-venzione delle disabilità nella prima infanzia, ma anche per quan-to riguarda la formazione universitaria dei futuri pediatri di fami-glia e la formazione dei pediatri di famiglia in servizio. �

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APPENDICE 1

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APPENDICE

132

APPENDICE

134

APPENDICE

136

APPENDICE 2

Nidi del Comune di Verona che hanno partecipato al Progetto“Tutti diversi Tutti uguali”

coordinamento dottoressa Rosanna zerbato (Responsabile nidi e servizi per l’infanzia. comune di Verona).

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Scuole dell’infanzia del Comune di Verona che hanno partecipatoal Progetto “Tutti diversi Tutti uguali”

APPENDICE 3

coordinamento dottoressa elisabetta de zuani (Referente scuole dell’infanzia - Area disabilità,comune di Verona).

138

APPENDICE 4

Scuole dell'infanzia di Verona e provincia, statali e paritarie, che hanno partecipato al Progetto “Tutti diversi Tutti uguali”

Scuole della provincia di Verona Numero insegnanticoinvolte nel Progetto

Scuola dell’infanzia di Cerro veronese 11 educatriciIC Bosco Chiesanuova-infanzia VeloIC comprensivo Bosco ChiesanuovaInfanzia San Rocco

Infanzia Tubaldini di Stallavena 5 educatriciAsilo infantile StallavenaInfanzia Maria Immacolata MarzanaInfanzia Angeli Custodi Quinto di Valpantena

Istituto Comprensivo Cesari Castel D’Azzano 3 educatrici

Scuola dell’infanzia San Vito di Cerea 8 educatriciScuola Infanzia NogaraI.C.S Sanguinetto

Istituto comprensivo di Zevio 8 educatriciInfanzia Cav.Caucchiulo San BonifacioInfanzia Statale di Bonaldo di ZimellaIstituto materna Assunta Albaredo All’Adige

Istituto comprensivo Cappa–Scuola Prato Fiorito 8 educatriciIstituto comprensivo Cappa –Scuola GirotondoIstituto comprensivo Cappa –Scuola ArcobalenoIstituto comprensivo Cappa –Scuola AquiloneScuola dell’Infanzia “A. Pezzo” di Isola della Scala

IC 03 San Bernardino Borgo Trento 6 educatriciIC 6 Verona Chievo Bassona BorgonuovoIstituto comprensivo Stadio Borgo Milano

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