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Anziani, famigliari e operatori di fronte alla Malattia di Alzheimer Carlo Alberto Defanti Centro Alzheimer, Fondazione Europea di Ricerca Biomedica (FERB), Ospedale “Briolini”, Gazzaniga

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Anziani, famigliari e

operatori di fronte alla

Malattia di Alzheimer

Carlo Alberto Defanti

Centro Alzheimer, Fondazione Europea di Ricerca

Biomedica (FERB), Ospedale “Briolini”, Gazzaniga

Una malattia che sta aumentando di frequenza?

Stima del numero di casi di demenza in Italia

(2000-2005)

0

200000

400000

600000

800000

1000000

1200000

1400000

estim

ate

d c

ases

65-69 70-74 75-79 80-84 85+ Total

Age

2000 2025

Distribuzione delle varie forme di demenza

Declino cognitivo lieve o Mild cognitive impairment

Demenza con corpi di

LewyVascolare

Mista

Altre

Alzheimer’s—mild

Source: Icon and Landis, Fall 2000

Malattia di Alzheimer

15%

2%

14%

13%

1%

40%

55%

20%

40%

Quadro clinico della demenza

Sintomi psicologiciAlterazioni del

comportamento

Amnesia AprassiaAgnosiaAfasia

Stato funzionale

Aspetti

neuropsicologici

Sintomi psichici e comportamentali

Sintomi psicotici

Relazione con

l’ambiente

Relazione con la

propria persona

0

5

10

17

25

0 2 4 6 8 10Anni

Sintomi cognitivi

Perdita dell’autosufficienza

Disturbi del comportamento

Ricovero in strutture sanitarie

Morte

Decadi

Pre-DA Lieve-Moderata Intermedia Grave

Inizio della malattia Comparsa dei sintomi Diagnosi

MM

SE

Storia naturale della demenza di

Alzheimer

Stato attuale della ricerca sulle demenze

L’amiloidogenesi

Proteina tau e grovigli neurofibrillari

La sinapsi e la sua disfunzione

Il mitocondrio e lo stress ossidativo

L’infiammazione cronica

Altre forme di demenza

Demenza a corpi di Lewy

Angiopatia amiloide

Linee di ricerca terapeutica

Sostituzione di neurotrasmettitori carenti (ACheI e farmaci agenti sul glutammato)

• Terapie immunologiche intese a inibire/ridurre il carico di beta-amiloide (immunizzazione attiva o passiva)

• Terapie intese a bloccare gli enzimi coinvolti nell’amiloidogenesi (inibizione delle secretasi)

• Terapie rivolte a prevenire la denaturazione della proteina tau

• Terapie antiinfiammatorie

I disturbi comportamentalidelle demenze: i cosiddetti

Behavioral and PsychologicalSymptoms of Dementia (BPSD)

Definizione:

Alterazioni della percezione, del contenuto del

pensiero, dell’umore o del comportamento, che si

osservano frequentemente in pazienti con demenza

IPA Consensus Conference, 1996

NEUROPSYCHIATRIC INVENTORY

Deliri

Allucinazioni

Agitazione

Depressione/disforia

Ansia

Euforia/eccitamento

Apatia/indifferenza

Disinibizione

Irritabilità/labilità

Attività motoria aberrante:

vagabondaggio (wandering)

Comportamento notturno

Comportamento alimentare

Scala che valuta frequenza e gravità dei seguenti disturbi comportamentali e lo stress emotivo/psicologico che determinano sui pazienti:

Cummings et al. 1994

Cummings et al, 1994

I disturbi comportamentalidelle demenze

• Sono manifestazioni comuni della malattia

• Provocano disagio al paziente

• Provocano stress al caregiver

• Provocano una relazione alterata tracaregiver e paziente

• Facilitano l’istituzionalizzazione del paziente

• Sono trattabili

Manor, 2000

Disturbi psichici e comportamentali

nelle demenze

• Elevata prevalenza in tutte le forme di demenza

• Precoci nelle demenze frontotemporali e nella demenza con corpi di Lewy

• Tardivi e correlati all’evoluzione della malattia nella Malattia di Alzheimer e nelle demenze vascolari

Baron, 2000

Frequenza dei BPSD nella malattia di Alzheimer

Folstein & Bylsma, 1994

64%

50%

43%

39%

32%

24%

21%

16%

Vagabondaggio (Wandering)

Comportamenti inappropriati

Disturbi dell’appetito

Pedinare, spiare

Alterazioni ciclo sonno-veglia

Manierismi e movimenti ripetitivi

Aggressività fisica e verbale

Irrequietezza

Effetti dei BPSD

• Istituzionalizzazione prematura

• Aumento dei costi economici della malattia

• Ridotta qualità di vita del paziente e del caregiver

• Aumento dello stress del caregiver

• Aumento della disabilità

Manor, 2000

La concezione tradizionale della demenza dell’anziano

Demenza come portato dell’invecchiamento

(c.d. invecchiamento patologico): Senilità,

Arteriosclerosi

Correlati di questa concezione: nichilismo

terapeutico, ricorso a preparati “vasoattivi”

Il modello organico di malattia (demenza come malattia)

Si afferma a partire dagli anni ’70, quando alla “demenza senile” si attribuisce lo status di malattia di Alzheimer, in passato considerata rara forma di demenza presenile. Vera e propria “svolta paradigmatica”.

Quali implicazioni di questa svolta?

• (Eziologia) - Anatomia patologica - Patogenesi

• Sintomi psicologici negativi (deficit cognitivo)

• Sintomi clinici “positivi” (BPSD)

Linee di ricerca terapeutica

Sostituzione di neurotrasmettitori (ACheI farmaci agenti sul glutammato)

• Terapie immunologiche intese a inibire/ridurre il carico di beta-amiloide (immunizzazione attiva o passiva)

• Terapie intese a bloccare gli enzimi coinvolti nell’amiloidogenesi (secretasi)

• Terapie rivolte a prevenire la denaturazione della proteina tau

• Terapie antiinfiammatorie

• Terapie empiriche (p.es. dimebon)

Difficoltà del modello organico

Mentre si sviluppa la ricerca e si mettono a punto strategie nuove per combattere i processi patologici di base, ci si rende conto che, mentre il modello organico di malattia “funziona” relativamente bene nelle forme presenili, per lo più su base genetica, esso è inadeguato per descrivere quanto accade nel cervello dell’anziano, in cui i processi morbosi principali (amiloidogenesi, taupatie, corpi di Lewy, angiopatia amiloide, vasculopatia dei piccoli e dei grandi vasi) spesso si associano.

La persona con demenza

Ma soprattutto divengono sempre più chiari i limiti del modello classico nel lavoro clinico quotidiano.

Si afferma l’esigenza di un approccio globale alla persona con demenza.

Fra questi approcci si segnalano il modello “Gentlecare” di Moyra Jones e il “Person-centred approach” di Tom Kitwood.

Modello Protesico

(Moyra Jones)

Nuovi modelli assistenziali

Person-centred approach

(Tom Kitwood)

Analisi funzionale ABC

Le “equazioni” di Kitwood

Il modello organico:

Causa X alterazioni neuropatologiche demenza

Il modello “arricchito” di demenza (Kitwood):

NI + H + B + P + SP

NI = danno neurologico

H = salute psicofisica

B = biografia

P = personality

SP = psicologia sociale

La “psicologia sociale maligna”

• Treachery - Ingannare

• Disempowerment - Esautorare

• Infantilizaion - Infantilizzare

• Intimidation - Intimidire

• Labelling - Etichettare

• Stigmatization - Stigmatizzare

• Outpacing - Non assecondare i ritmi del malato

• Disparagement - Denigrare

• Banishment - Escludere

La “psicologia sociale maligna”

• Objectification - Oggettivare

• Ignoring - Ignorare

• Imposition - Imporre

• Withholding - Rifiutare

• Accusation - Accusare

• Disruption – Intrusione, interferire

• Mockery - Prendere in giro

Il dementia care mapping

• Sviluppo di un metodo di osservazione del

comportamento dei malati e dei curanti

finalizzato al miglioramento delle cure e al

sostegno della personalità del paziente

Problemi dei caregiver

• Profonda dipendenza della persona con demenza

• Difficoltà di comunicazione

da parte della persona con demenza

• Mancanza frequente di un feedback

da parte della persona con demenza

• Rischio di percezione di eccessiva intrusione

da parte della persona con demenza

Conseguenze del caregiving

• I caregiver sperimentano disturbi psichici, un

maggior uso di farmaci psicotropi, sintomi fisici,

riduzione delle relazioni sociali, costi economici.

• Pertanto la salute e il benessere dei caregiver

rappresenta un outcome del trattamento della

demenza.

Interventi rivolti ai familiari e caregivers

Terapia familiare

Gruppi di supporto

Gruppi psicoeducativi

Gruppi di auto-aiuto

Respite care (Ricoveri di sollievo)

Interventi cognitivo-comportamentali (depressione)

Sebbene ormai sia noto che la demenza sia una delle prime cause di morte, la maggior parte di noi fatica ancora a vedere la demenza in fase avanzata come una malattia terminale e pochi sanno veramente come muore una persona affetta da demenza.

L’editoriale di Greg Sachs sottolinea alcuni aspetti di fondamentale importanza:

• la demenza, nelle sue fasi più avanzate, è una malattia terminale

• è importante capire quali sono le traiettorie di fine vita di queste persone, in quanto ciò può migliorare le cure di fine vita di questi malati, che spesso sono lasciati da soli o peggio sottoposti a misure invasive non necessarie, oppure addirittura dannose, senza l’utilizzo di trattamenti per il dolore e senza che nei famigliari vi sia la consapevolezza della prognosi.