PRENDERSI CURA DI UN DIVERSAMENTE

ABILE

incontro informale tra volontari, familiari, conviventi, amici,

fidanzati, per condividere gioie e fatiche quotidiane di un legame

“speciale”

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PERCHE’ QUESTOINCONTRO

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FIGLI CON GRAVE DISABILITA’, GENITORI ABBANDONATI DALLO STATO. PER LORO PREPENSIONAMENTO O

SERVIZI?

www.superabile.it/CANALI _TEMATICI/Associazioni/Dossier/info1363380361.html

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Da tredici anni padri e madri di disabili gravi chiedono il

pensionamento anticipato, ma i tentativi in Parlamento sono tutti

andati a vuoto. Le grandi associazioni concordano

sull’opportunità di concederlo ma precisano: “Non deve diventare un

sistema: vale solo per chi finora non ha avuto servizi”.(www.superabile.it)

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“Siamo padri e madri che si devono alzare alle quattro del mattino per organizzare il lavoro e

l’assistenza, persone costrette a enormi sacrifici per conciliare la vita lavorativa e la cura dei

propri familiari: alcuni rinunciano a avanzamenti di carriera, altri a progetti ad ampio respiro, tutti dedicano gran parte del loro tempo e delle loro capacità ai propri figli, tutti i giorni tutto l’anno, senza alcuna pausa, senza ferie, senza Pasqua,

Natale o Ferragosto”. (www.suberabile.it)

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Il fulcro della questione per il presidente della FISH si chiama “inclusione sociale”: diritti e

servizi che rispecchino il progetto individuale di vita che ogni persona con disabilità si

costruisce, con il supporto decisivo della famiglia nel caso di una situazione che non

consenta l’autodeterminazione del soggetto. “Il nostro ordinamento – afferma Barbieri – ha

scelto in maniera limpida la strada della residenzialità protetta, che tradotto nient’altro significa che la carcerazione e la segregazione

delle persone disabili”. www.superabile.it

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Sì solo a un provvedimento ad hoc, conseguenza dell’emergenza attuale, quella della totale

mancanza di servizi alla persona, di uno Stato che ignora la vita autonoma, che investe negli

istituti “ghettizzando” le persone con disabilità e “imprigionando” le loro famiglie. No invece al

prepensionamento come regola generale, perché la priorità è un’altra: quella di

smantellare un sistema che spreca risorse per trasferirle nei servizi individualizzati alle

persone. www.superabile.it

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“INCLUSIONE SOCIALE”(SECONDO LA FISH)

. ASSISTENZA INDIRETTA. EROGAZIONE DI SERVIZI CON DIRITTO DI

SCELTA PER LA PERSONA IN GRADO DI AUTODETERMINARSI

. ASSISTENZA A DOMICILIO 24 ORE SU 24 PER LE PERSONE NON IN GRADO DI

AUTODETERMINARSIwww.superabile.it

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Respite care – Centre Marin d’Hendaye, France

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Respite Care – Rehabcare, Ireland

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Respite Care – Agrenska, Sweden

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Centri Respite Careun modo per dare al

disabile e ai suoi assistenti (caregiver) uno stacco

dalla routine quotidiana per un breve periodo di

tempo.www.rapsodyonline.eu

www.eurordis.org

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Scopo principale dei centri di Respite Care è dare un sollievo

temporaneo alla famiglia e consentire al disabile di

affrancarsi dalla cura della famiglia o degli assistenti

abituali.

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Progetto PEGASUS - Comunità Montana Valle Trompia

• Inizio: luglio 2005• Rivolto a: caregiver formali (familiari,

operatori), informali (volontari …) e badanti• Obiettivo: creare per loro occasioni di spazio e

tempo entro cui ricomporre e dare un significato alle emozioni, agli aspetti affettivi e relazionali, ai vissuti e agli interrogativi generati dalle esperienze di assistenza

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Progetto PEGASUS elementi

Lo psicologo si affianca a chi assiste un familiare affinché riesca a:

. Sentirsi capace di gestire situazioni problematiche

. Sentirsi partecipe nell’intervento assistenziale domiciliare

. Mantenere un accettabile livello di qualità di vita, pur nella situazione di malattia

. Sentirsi soddisfatto per il valore e il senso dell’assistenza prestata al congiunto

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Progetto PEGASUS attività sperimentate

. Incontri di sensibilizzazione e formazione aperti alla comunità

. Costituzione di gruppi di auto mutuo aiuto

. Sportello di consulenza psicologica

. Interventi domiciliari a sostegno psicologico

. Incontri di supervisione e formazione rivolti agli operatori

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Progetto PEGASUS

Seguiti 59 caregiver (luglio 2006):. Età media 56,6 anni. Prevalenza di sesso femminile (70%). Figlio o coniuge dell’assistito. Pensionati o casalinghe 49%. Attività professionale 22%. Lavoro dipendente 29%. Il 50% di chi ha un’occupazione ha modificato

l’orario lavorativo

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Progetto PEGASUS

In media l’assistenza assorbe 10 ore al giorno con un massimo di 18 ore.

Il 37% dei caregiver è sostenuto da altri familiari

Il 29% ricorre ai servizi formali e alle istituzioni

Altro (volontariato, badante)

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Progetto PEGASUScondizioni di salute del

caregiver

Il 63% afferma di stare poco bene …I problemi più comuni

StanchezzaDeflessione del tono dell’umore

AnsiaAggressività

Insonnia

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Progetto PEGASUS – Quale sentimento nei confronti dell’assistito

. Inadeguatezza

. Indecisione

. Solitudine

. Rabbia per mancanza di attenzione e tempo per sé

. Senso di colpa

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Progetto PEGASUS

. Quasi la metà degli intervistati si dichiara poco o nulla soddisfatta della propria vita

. Il 78% ritiene del tutto insufficienti le informazioni circa la malattia del congiunto

. Soffre per la perdita di identità del malato

. Soffre per i disturbi del comportamento

. Prova senso di isolamento

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E NOI, CHE COSA PENSIAMO?

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Campagna reclutamento volontari AVO – Ass.ne Volontari Ospedalieri